তাদের সবথেকে বড় দিন

সোমবার, ফেব্রুয়ারী 29, 2016 ছিল "লিপ দিবস" বছরের সেরা দিন কিন্তু বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য, এটি ছিল অনেক বেশি, এটি ছিল আন্তর্জাতিক বিরল রোগ দিবস।

আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের সাথে বিরল রোগের সচেতনতা বাড়ানোর জন্য গর্বিত। আমাদের বোর্ড, কর্মী, পরামর্শদাতা, এবং স্বেচ্ছাসেবকরা প্রতিদিন সচেতন, সচেতনতা ও চিকিত্সাগুলির সহায়তা করার জন্য আবেগপ্রবণতার দ্বারা অনুপ্রাণিত হয় যা পি / পি এবং সমস্ত বিরল রোগের জন্য অর্থপূর্ণ প্রভাব ফেলতে পারে।

লক্ষ লক্ষ লোক এই বছরটির নীতিমালাটি "দ্য রোগী ভয়েস" গ্রহণ করেছিলেন এবং 80 এরও বেশি দেশে সাধারণ জনসাধারণ এবং নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলেছিলেন। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, সমস্ত 50 রাজ্যে বিরল রোগ দিবস হিসাবে দিনটিকে স্বীকৃতি প্রদানের প্রস্তাব গৃহীত হয়। এখানে ক্যালিফোর্নিয়া, নেলেল মাদেন এবং আমি CA রাজ্য ক্যাপিটল এ কয়েক ডজন বিরল রোগ সমর্থক যোগদান করেন। নইলে এবং আমি রাজ্যের পরিষদের মেঝেতেও গেছি ক্যালিফোর্নিয়ার সেনেট সমঝোতার রেজুলিউশন 108, বিরল রোগ দিবস সর্বসম্মতিক্রমে (এবং পরে আমরা গ্যালারি ছিল হিসাবে রাষ্ট্র সেনেট সর্বসম্মত সিএসআর পাস)।

এদিকে, জাতীয় ক্যাপিটল, মার্ক ইয়েল এবং সহকর্মী পি / পি রোগীদের বিরল রোগ গবেষণা এবং আইন তহবিল তহবিল গুরুত্ব তাদের নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলে। বুধবার, মার্চ 2, আমাদের রোগীরা সহকর্মী, সেনেটর, এবং কংগ্রেসের সদস্যদের খোলা আইনের উপর দুইশত বেশি সমর্থক যোগদান করেনঅস্থানের পণ্য এক্সটেনশানগুলি এখন, ত্বরণ চিকিত্সা ও চিকিত্সা) যে পারে পারে বিরল রোগ রোগীদের জন্য উপলব্ধ চিকিত্সা সংখ্যা দ্বিগুণ। ওপেন অ্যাক্টে পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের এবং সমগ্র বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য গেম চেঞ্জার হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে।

সেই সন্ধ্যায়, নর্ড এবং আইপিপিএফ শিক্ষিত 15,000 এর চেয়ে বেশি মানুষ এবং 120 সেকেন্ডের পি / পি। স্যাক্রামেন্টোতে স্যাক্রামেন্টো কিংস / ওকলাহোমা সিটি থান্ডার এনবিএ গেমসে টিপ অফ করার ঠিক আগে, আমি রাজার রোগ দিবসে কিং এর Emcee Scott Freshour দ্বারা সাক্ষাত্কার এবং সম্পূর্ণ স্টেডিয়ামে আদালতের জুমোট্রন দেখিয়ে পেমফিগাস এবং পেম্ফগয়েড দ্বারা সাক্ষাত্কার করেছিলাম। যে পরে অবিলম্বে, এই ভিডিওটি আমাদের নিজস্ব তৈরি প্যাট্রিক ডন দেখানো হয়েছে (এবং Halftime আবার খেলা)।

আমি সর্বদা পি / পি এবং সাধারণভাবে বিরল রোগের জন্য একটি স্ব-আইনজীবি হতে উত্সাহিত। আমাদের প্রতিটি দ্বারা একটি সামান্য প্রচেষ্টা জীবনের রোগীর গুণমান উপর একটি অসাধারণ প্রভাব থাকতে পারে। অ্যাডভোকেটিং সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, মারক ইয়েল এ marc@pemphigus.org এ যোগাযোগ করুন।

ক্যালিফোর্নিয়া স্টেট ক্যাপিটল এ (এলআর) ক্রিস্টেন এঙ্গেল, নর্ড; Noelle Madsen, আইপিপিএফ রোগীর সেবা ব্যবস্থাপক; গ্রেগ বেন্টন, দ্য মাইেলিন প্রজেক্ট; মনিক রিভেরা, আইপিপিএফ অ্যাডমিন; ডেবি ফিউন্টেস, আইপিপিএফ ইন্টার্ন জর্নচিক আইপিপিএফ নির্বাহী পরিচালক

ওয়াশিংটনে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ এ, ডিসি কেট ফ্রান্ট্জ, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার, পিম্পাফিগাস এবং পেমিগ্রাইয়েডের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধি করার জন্য সচেতনতা প্রচারের পোস্টার প্রদর্শন করে।

স্যাক্রামেন্টো, সিএতে স্যাক্রামেন্টো কিং বনাম ওকলাহোমা সিটি থান্ডারে খেলা। ডেবি ও নিকো, ক্রিস্টো রে হাই স্কুল থেকে আইপিপিএফ স্টুডেন্ট ইন্টারেস্ট, পি / পি এবং অন্যান্য বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধিতে সহায়তা করে।

দেখো বিরল রোগের দিন কভারেজ স্যাক্রামেন্টো এর FOXXNUM এক্স নিউজ দ্বারা

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, একটি বিরল রোগটি এমন এক হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয় যা 200,000 ব্যক্তির চেয়ে কম প্রভাবিত করে। অনুযায়ী ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) এবং বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা (এনওএস), প্রায় 7,000 দুর্লভ রোগ প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের প্রভাবিত হয়।

দরিদ্র রোগ দিবস প্রতিষ্ঠিত হয় বিরল রোগের জন্য ইউরোপীয় অর্গানাইজেশন (ইউরডিস) এবং 2008 এ ইউরোপে প্রথম পরিদর্শন করা হয়েছিল। 2009- তে, EURORDIS মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এই উদ্যোগের জন্য নর্ডের সাথে অংশগ্রহন করেছে, বিরল রোগের দিন সম্পর্কে আরো তথ্যের জন্য, যান www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.