ঘটনাবলী

ক্যাবালেটা বায়ো, ইনক।, একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা, বি সেল-মিডিয়াটেড অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি সেল থেরাপির আবিষ্কার এবং বিকাশের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, 6, 2020 এ ঘোষণা করেছিল যে মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) ডিএসজি 3 এর জন্য ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিং দিয়েছে -কার্ট (ডেসমোগলিন 3 চিমেরিক অটোএন্টিবিডি রিসেপ্টর টি সেল), এমপিভি আক্রান্ত রোগীদের মিউকোসাল ফোস্কা নিরাময়ের জন্য মিউকোসাল পাম্ফিগাস ভালগারিস (এমপিভি) এর চিকিত্সার জন্য কোম্পানির শীর্ষস্থানীয় পণ্য প্রার্থী।

“আমরা বিশ্বাস করি যে এই ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিং, ডিএসজি 3-সিএআরটি-এর জন্য অরফান ড্রাগ ডিজাইনিংয়ের কিছু পরে এসেছিল, আরও প্রমাণ করে যে এমপিভি হ'ল একটি বিধ্বংসী, বিরল রোগ যার জন্য রোগীদের একটি বৃহত আনমেট প্রয়োজনের ফলে চিকিত্সার সীমিত সীমিত বিকল্প রয়েছে। ফাস্ট ট্র্যাক উপাধি আমাদের ক্লিনিকাল বিকাশের পরিকল্পনাগুলির একটি গুরুত্বপূর্ণ পরবর্তী পদক্ষেপের প্রতিনিধিত্ব করে, "ক্যাবালেটার চিফ মেডিকেল অফিসার এমডি ডেভিড জে চ্যাং বলেছিলেন। "এফডিএ-তে বাড়তি অ্যাক্সেসের সুযোগ এবং আমাদের ক্লিনিকাল বিকাশের পথ এবং নিয়ন্ত্রক পর্যালোচনা প্রক্রিয়াটির সম্ভাব্য ত্বরণ সহ আমরা এই পদবি দ্বারা প্রদত্ত সুবিধাগুলির প্রশংসা করি।"

এফডিএ গুরুতর বা প্রাণনাশক অবস্থার চিকিত্সা করার জন্য এবং চিকিত্সাবিহীন চিকিত্সাগত চাহিদাগুলি মোকাবেলার লক্ষ্যে চিকিত্সাগুলির ত্বরান্বিত বিকাশ এবং পর্যালোচনার সুবিধার্থে ওষুধ বা জীববিজ্ঞানগুলিকে ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিং দেয়। ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিশন প্রাপ্ত সংস্থাগুলি ক্লিনিকাল বিকাশের সময় এফডিএর সাথে আরও ঘন ঘন বৈঠক এবং আলাপচারিতার পাশাপাশি তীব্র অনুমোদনের জন্য যোগ্যতা এবং / বা অগ্রাধিকার পর্যালোচনা সহ প্রাসঙ্গিক মানদণ্ড পূরণ করা সহ বেশ কয়েকটি সম্ভাব্য সুবিধার জন্য যোগ্য। সংস্থাগুলি তাদের বায়োলজিক্স লাইসেন্স অ্যাপ্লিকেশন (বিএলএ) এর অংশগুলি রোলিংয়ের ভিত্তিতে জমা দেওয়ার অনুমতিও পেতে পারে।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

ক্যাবালেটা বায়ো, ইনক।, একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা, বি সেল-মধ্যস্থতা অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি সেল থেরাপির আবিষ্কার এবং বিকাশের দিকে দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, জানুয়ারী 29, 2020 এ ঘোষণা করেছিল যে মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) এতিম ওষুধের উপাধি দিয়েছে পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর চিকিত্সার জন্য কোম্পানির শীর্ষস্থানীয় পণ্য প্রার্থী, ডিএসজি 3-সিএআরটি। ডিএসজি 3-সিএআরটি মিউসোসাল পিভি (এমপিভি), বি কোষগুলির কারণকে লক্ষ্য করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যা ডিএসজি 3 প্রোটিনের বিরুদ্ধে পরিচালিত প্যাথোজেনিক অটানাটিবডিগুলি প্রকাশ করে, যখন সাধারণ বি কোষের প্রতিরোধ ক্ষমতা সংরক্ষণ করে।

"মিউকোসাল পিম্ফিগাস ওয়ালগারিস একটি বিরল এবং সম্ভাব্য মারাত্মক, দীর্ঘকালীন অটোইমিউন রোগ যা শ্লেষ্মা ঝিল্লির কোষগুলির মধ্যে আঠালোতা হ্রাস দ্বারা চিহ্নিত হয়, যার ফলে ব্যাপক ক্ষয়ক্ষতি হয়, শ্লেষ্মা ঝিল্লির বেদনাদায়ক ফোস্কা এবং প্রাণঘাতী সিস্টেমিক সংক্রমণের সংবেদনশীলতা বৃদ্ধি পায়।" ডেভিড চ্যাং, এমডি, ক্যাবালেটার চিফ মেডিকেল অফিসার। “আক্রান্ত রোগীদের জন্য, বর্তমান চিকিত্সার বিকল্প থাকা সত্ত্বেও, আরও কার্যকর এবং টেকসই থেরাপির জন্য জরুরি জরুরী প্রয়োজন নেই যা বর্তমান চিকিত্সার বিকল্পগুলির দ্বারা সরবরাহিত সাধারণ প্রতিরোধ ক্ষমতা দমন এবং বি কোষের হ্রাস ছাড়িয়ে রোগ থেকে নির্ভরযোগ্য, সম্পূর্ণ এবং ধ্রুবক ছাড় দিতে পারে। এতিম ওষুধের উপাধি বিরল রোগের তদন্তের চিকিত্সার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ স্বীকৃতি এবং আমাদের ২০২০ সালের মধ্যে রোগীদের প্রথম দল থেকে তীব্র সুরক্ষা ডেটা তৈরির জন্য এবং পরে তাত্ক্ষণিকভাবে সুরক্ষা ডেটা রিপোর্ট করার জন্য ডেসকারএটিস ট্রায়াল শুরু করার জন্য প্রস্তুত হওয়ার সাথে সাথে আমাদের সম্ভাব্য মূল্যবান সুবিধা প্রদান করে। "

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 200,000 এরও কম লোককে প্রভাবিত করে এমন বিরল রোগ বা পরিস্থিতি চিকিত্সা বা প্রতিরোধের লক্ষ্যে ওষুধ বা জীববিজ্ঞানের জন্য এফডিএ অরফান ড্রাগের উপাধি দেয়। এই উপাধি নির্দিষ্ট উত্সাহের জন্য ক্যাবেলেটকে যোগ্য করে তোলে, যার মধ্যে ক্লিনিকাল ট্রায়াল ব্যয়গুলির জন্য আংশিক ট্যাক্স ক্রেডিট অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে, ব্যবহারকারীর ফি মওকুফ করা এবং বিপণন ছাড়ের সাত বছরের জন্য সম্ভাব্য যোগ্যতা থাকতে পারে।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

ক্যাবালেটা বায়ো, ইনক।, একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা, বি কোষ-মধ্যস্থতাযুক্ত অটোইমিউন রোগের রোগীদের চিকিত্সার জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি কোষের চিকিত্সার আবিষ্কার এবং বিকাশের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছে যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে তদন্তকারী নতুন ড্রাগ (আইএনডি) আবেদনের ছাড়পত্র পেয়েছে। ডিএসজিএক্সএনএমএক্স-সিএআরটি এর সুরক্ষা এবং সহনশীলতার মূল্যায়ন করার জন্য শ্লেষ্মা পিম্ফিগাস ভালগারিস (এমপিভি) আক্রান্ত রোগীদের মধ্যে ডেসমোগলিন এক্সএনইউএমএক্স চিমেরিক অটোয়ানটিবি রিসিপ্টর টি সেলস (ডিএসজিএক্সএনএমএমএক্স-সিএআরটি) এর প্রথম ইন-হিউম্যান ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করার জন্য খাদ্য ও ড্রাগ প্রশাসন (এফডিএ) এই রোগীদের সংস্থাটি এক্সএনএমএমএক্সে প্রথম রোগীর নাম তালিকাভুক্ত করার প্রত্যাশা করে।

"ডিএসজি 3-সিএআরটি-র জন্য আমাদের আইএনডির এফডিএর ছাড়পত্র এমপিভি রোগীদের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ মাইলফলক এবং আমাদের ক্যাবালিট্টা পদ্ধতির নির্বাচনী বি কোষ বিলোপ (সিএবিএ ™) প্ল্যাটফর্মের কোনও পণ্য প্রার্থীর পক্ষে প্রথম আইএনডি ছাড়পত্র, "বলেছেন স্টিভেন নিকটবার্গার, এমডি, চিফ এক্সিকিউটিভ অফিসার এবং ক্যাবেলেট বায়ো-এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা। “ডিএসজি 3-সিএআরটি আমাদের ঘোষিত পাইপলাইনে বেশ কয়েকটি সিএআর টি কোষের পণ্য প্রার্থীদের মধ্যে প্রথম, যার মধ্যে মুসকে মায়াসথেনিয়া গ্রাভিস, পিম্ফিগাস ভালগারিস (পিভি) এর শ্লৈষ্মিক ফর্ম এবং হিমোফিলিয়া আক্রান্ত রোগীদের অষ্টম চিকিত্সার প্রতিবন্ধকরা রয়েছে ।"

এমপিভি হ'ল একটি সম্ভাব্য মারাত্মক, বি কোষ-মধ্যস্থতা দীর্ঘস্থায়ী, বিরল অটোইমিউন রোগ যা আক্রান্ত রোগীদের শ্লেষ্মা ঝিল্লিগুলিতে বেদনাদায়ক ফোস্কা এবং ঘা সৃষ্টি করে, যার ফলে মারাত্মক এবং কখনও কখনও দুর্বল এবং জীবন পরিবর্তনের প্রভাব ঘটে। ডিএসজিএক্সএনইউএমএক্স-সিএআরটি ডিএসজিএক্সএনইউএমএক্স-এর জন্য নির্দিষ্ট অটোয়ানটিবিডিগুলি প্রকাশ করে এমন বি কোষগুলিকে বাছাই করে লক্ষ্যবস্তু এবং নির্মূল করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যা স্বাস্থ্যকর বি কোষের প্রতিরোধক ক্রিয়াকলাপ সংরক্ষণ করার সময় এমপিভি-র কারণ। দীর্ঘস্থায়ী এবং জেনারেলাইজড ইমিউনোপ্রপেশনের বিরূপ প্রভাব এড়িয়ে গিয়ে থেরাপি থেকে অবিচ্ছিন্ন সম্পূর্ণ অব্যাহতি উত্পন্ন করার সম্ভাবনা ডিএসজিএক্সএনএমএক্স-সিএআরটি রয়েছে। বর্তমানে উপলব্ধ চিকিত্সার বিকল্পগুলি বিস্তৃত ইমিউনোসপ্রেসনকে প্ররোচিত করে, যা রোগীকে সংক্রমণের ঝুঁকিপূর্ণ করে তোলে এবং প্রায়শই মাঝারি থেকে গুরুতর এমপিভিযুক্ত রোগীদের জন্য পরবর্তী পুনরুক্তিগুলির সাথে কেবলমাত্র ক্ষণস্থায়ী সম্পূর্ণ ক্ষমা সরবরাহ করে। প্রায় 3 রোগী মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এমপিভি এবং ইউরোপের এক্সএনএমএক্সএক্স রোগীদের দ্বারা ভোগেন, যা সমস্ত পিভি ক্ষেত্রে প্রায় 3% এর জন্য দায়ী।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।


পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ রোগীদের তাদের যে সম্পদগুলি বেঁচে থাকতে ও উন্নতি সাধন করতে হয় সেগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের সপ্তম গল্পটি ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ের ডেন্টাল শিক্ষার্থী মিনাতাল্লাহর কাছ থেকে এসেছে। আইপিপিএফ রোগী শিক্ষাবিদ বক্তৃতায় অংশ নেওয়ার পরে তাঁর এই কথাটি ছিল:

ডেন্টাল স্কুলে আবেদন করার সময়, দন্তচিকিত্সা সম্পর্কে আমার প্রাথমিক অনুভূতিগুলি অন্যকে সহায়তা করার আকুলতাকে কেন্দ্র করে। আমাদের পূর্বশর্ত কোর্সগুলির জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে জড়িত হওয়া এবং দাঁতের যত্নের জন্য প্রয়োজন তাদের জন্য সরবরাহ করা প্রয়োজন। এটি দন্তচিকিত্সায় কী কী অন্তর্ভুক্ত তা আমাদের চোখ খুলতে সহায়তা করে। যাইহোক, আমি শিখেছি যে আমি কখনই বলতে পারি না, "আমি সমস্ত কিছু দেখেছি", যতই আমি দেখি না।

ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ে (ভিসিইউ) ডেন্টাল স্কুল শুরু করার পরে, আমাদের প্রচুর প্লাস্টিকের দাঁত দিয়ে স্বাগত জানানো হয়েছিল। আমরা কিছু সকালে পুঁতে ড্রিল করেছিলাম, কিছু দুপুরে মোম থেকে দাঁত খোদাই করেছিলাম এবং দাঁত এবং মানবদেহ সম্পর্কে আমাদের যা জানার প্রয়োজন তা শিখার উপায়গুলি বের করেছিলাম। ডেন্টিস্ট্রি সম্পর্কে আমাদের প্রাথমিক অনুভূতিগুলি মিশ্রিত করা হয়েছিল এবং আমরা যে তথ্যাদি শিখলাম তার বেশিরভাগই আসন্ন পরীক্ষার জন্য একটি মুখস্ত করার প্রতিযোগিতা ছিল।

আমার ডেন্টাল স্কুলের প্রথম বছরটি এই বছর গ্রীষ্মের প্যাথলজি ক্লাসের সাথে শেষ হয়েছিল। আমি এবং আমার সহপাঠীরা বছরের শেষ অবধি দিনগুলি গণনা করছিলাম। বেকি স্ট্রং আমাদের ক্লাসের সামনে না আসা পর্যন্ত জীবনটা মাঠের বাইরে চলে গেছে বলে মনে হয়েছিল।

বেকি যখন পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর সাথে তার যুদ্ধের গল্পটি শোনালেন, তখন বক্তৃতা দেওয়ার সময় শিক্ষার্থীরা তাদের স্বাভাবিক, স্বাচ্ছন্দ্যযুক্ত শারীরিক ভাষার চেয়ে আরও সজাগ হয়ে উঠেন। আমি কয়েকটি হাঁফ শুনেছি এবং শিক্ষার্থীদের মধ্যে উদ্বিগ্ন উদ্বেগের ঝলক দেখতে পেয়েছি। এটি একটি থ্রিলার মুভি দেখার মতো ছিল তবে এটি বাস্তব ছিল। এটি স্পষ্ট ছিল যে এর আগে আমরা আমাদের স্লাইডগুলি থেকে লক্ষণগুলি বর্ণিত এমন কারও সংস্পর্শে আসার প্রত্যাশা করছিলাম না। তদুপরি, আমরা এমন ছাপে ছিলাম যে এই গল্পগুলিতে দন্তচিকিতাগুলি আসলে ভূমিকা রাখে না, আমরা কেবল তাদের চিকিত্সকের কাছে উল্লেখ করি, তাই না? ভুল.

যেমনটি তিনি ডেন্টিস্টের কাছে বহুবার গিয়েছিলেন তার গল্পটি শোনার পরে, আমরা আশা করেই রেখেছিলাম যে তারা অস্বাভাবিক মৌখিক অনুসন্ধানগুলির একটি বায়োপসি নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - অনেকটা একজন থ্রিলার সিনেমার দর্শকের মতো যেখানে কোনও ঘাতক ঘরে theুকতে পারে না এমন চরিত্রটির জন্য চিৎকার করে যাচ্ছিল like হয়। আমরা গল্পের স্বস্তিযুক্ত অংশের প্রত্যাশায় ছিলাম। তবে, যখন তিনি উল্লেখ করেছিলেন যে তার রোগটি এত মারাত্মক আকার ধারণ করেছে যে তার চামচায় তার নীচের ঠোঁটটি ছড়িয়ে পড়েছে, আমরা আমাদের আসনে ডুবে গেলাম।

সেই রাতে আমার নোটগুলি পড়ে অন্যরকম অনুভূত হয়েছিল। বুলেট পয়েন্টগুলি আমার পৃষ্ঠা থেকে শুরু হয়েছিল এবং বেকির পিভি কাহিনীর কাছে ধ্রুবক ফ্ল্যাশব্যাক তৈরি করেছিল এবং কিছুক্ষণের মধ্যে প্রথমবারের মতো আমার ডেন্টাল স্কুল শুরুর আগে আমার মতো অনুভূতি হয়েছিল। অতীতে, আমি অটোইমিউন রোগ লুপাস সম্পর্কে তথ্যের দিকে অতিরিক্ত মনোযোগ দিয়েছি কারণ আমার মা এর মুখ ছিলেন। আমি নিজেকে পিভি সম্পর্কে একইভাবে অনুভব করতে পেরেছিলাম কারণ এখন তার মুখও ছিল। আমি রোগীদের প্রতি আবেগকে সংযুক্ত করার গুরুত্বকে মূল্য দিয়েছি যারা এই রোগে ভুগছিলেন তাদের এই আশ্বাস নিয়ে যে ভবিষ্যতে এটি একজন চিকিত্সা বিশেষজ্ঞ হিসাবে আমার স্মৃতিশক্তিকে ট্রিগার করবে এবং আমার অনুশীলনের সময় আমাকে তাত্ক্ষণিক পদক্ষেপ নিতে পরিচালিত করবে। আমাদের ক্লাসটি যেমন আমাদের চূড়ান্ত পরীক্ষা দিয়েছে, আমি বেকির উপস্থাপনাটি পাম্ফিগাসের প্রশ্নগুলি শুনে এবং সঠিক উত্তরগুলি জানত এমন প্রতিটি শিক্ষার্থীর গ্যারান্টি দিতে পারি।
আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন: আজ পি / পি রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:



টোবির মতো রোগীদের পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে সংযুক্ত থাকার জন্য এবং তাদের উন্নতি করতে Help

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের ষষ্ঠ গল্পটি টবি থেকে এসেছে:

এক্সএনএমএমএক্স-এর শেষের দিকে যখন আমি পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) ধরা পড়েছিলাম, তখন বেশিরভাগ রোগীর মতো আমি এই রোগের কথা কখনও শুনিনি। এছাড়াও, বেশিরভাগের মতো, আমি আমাকে চিকিত্সা করতে সক্ষম একজন ডাক্তারকে খুঁজে পাওয়ার আগে প্রায় ছয় মাসের অবনতিজনিত লক্ষণগুলি সহ্য করতাম। আমাকে ওষুধে শুরু করার পরে, আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের পরবর্তী কাজটি আমাকে আইপিপিএফ সম্পর্কে জানানো ছিল। তিনি আমাকে সমর্থন প্রয়োজন হলে তাদের কাছে পৌঁছানোর জন্য আমাকে উত্সাহিত করেছিলেন, তবে আমি দীর্ঘদিন ধরে ধারণাটি সজ্জিত করেছিলাম কারণ আমি নিশ্চিত যে আমি নিজেই পরিচালনা করতে পারি। আমার ভুল ধারণা ছিল যে আমি যদি আমার ডাক্তারের নির্দেশ অনুসরণ করি তবে আমি "আরও ভাল হয়ে উঠব,"এবং শীঘ্রই

পিভি থাকা আমার জন্য একটি জাগ্রত কল ছিল, যদিও এই রোগটি কেবল প্রেডনিসোন এবং সেলসিপ্টের ক্ষেত্রে আমার ক্ষেত্রে দৃac়, অনির্দেশ্য এবং নিয়ন্ত্রণহীন বলে প্রমাণিত হয়েছিল। আমি গত আট বছরে চারটি রাইটক্সিমামব ইনফিউশন নিয়েছিলাম - যা আমার লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ করতে সহায়তা করেছে। তবে সেই জাগ্রত কলের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ অংশটি উপলব্ধি ছিল যে আমি একা যেতে পারি না। আমি সনাক্তকরণের প্রায় এক বছর পরে আইপিপিএফ কল করেছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচের সাথে কথা বললাম, এবং ঠিক তখনই মেঘটি উপরে উঠল। কিছুক্ষণের জন্য আমি নিউইয়র্ক অঞ্চলে সমর্থন গ্রুপের সভায় যোগ দিয়েছি। আমি যে একই চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়েছিল তাদের সাথে দেখা করা ভাল হয়েছিল।

আমি যখন তিন বছর পরে নিউ হ্যাম্পশায়ার স্থানান্তরিত হয়েছিলাম, তখন আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞদের পিভি-র সাথে পরিচিত একজনকে অনুসন্ধান করার জন্য গবেষণা করেছিলাম। দেখুন, দেখুন একজন বার্লিংটনের ইউভিএম মেডিকেল সেন্টারে এসেছেন, যিনি পেনসিলভেনিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। ভিক্টোরিয়া ওয়ার্থের সাথে কাজ করেছিলেন এবং ফোসকাজনিত রোগ সম্পর্কিত একটি নিবন্ধের সহ-রচনা করেছিলেন। আমি ডঃ ওয়ারথকে ইমেল করেছিলাম এবং তাকে জিজ্ঞাসা করেছি তিনি এই ডাক্তারের পরামর্শ দিচ্ছেন, এবং তিনি একটি চিন্তাশীল, উত্সাহজনক প্রতিক্রিয়া পাঠিয়েছেন। আমি উত্তর ক্যারোলিনা চলে এসেছি, এই বছর অবধি আমি এই ডাক্তারের তত্ত্বাবধানে পাঁচ বছর ছিলাম।

এটি ছিল বিভিন্ন দিক থেকে ভাগ্যবান পদক্ষেপ। গত অক্টোবরে আমি ইউএনসির স্কুল অফ মেডিসিনে ডঃ ডোনার কুল্টনের সহ-সভাপতিত্বে, এনসির রেলে-তে আইপিপিএফের বার্ষিক সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলাম এবং তিনি অবিশ্বাস্যরূপে জ্ঞানী এবং অনুপ্রেরণামূলক ছিলেন। আইপিপিএফ রোগীদের, কর্মীদের এবং চিকিত্সকদের মিশ্রণটি সহজ করার জন্য সম্মেলনটি তৈরি করেছিল, তাই আমি যাকে পছন্দ করেছি তার সাথে একের পর এক কথোপকথন করতে সক্ষম হয়েছি। উপস্থাপনাগুলির মধ্যে ককটেল সময়, খাবার এবং সময় ছিল এবং প্রত্যেকের কাছে পৌঁছনীয়। আমি ডঃ কুলটনকে হ্যালো বলতে এবং তার সাথে চ্যাট করতে চেয়েছিলাম। এরপরে, আমি আমার মেয়ে কেটকে, যিনি এই অঞ্চলে থাকেন এবং আমার সাথে সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলেন, আমি বলেছিলাম যে, আমি এনসি-তে নামার চেয়ে আরও খারাপ কাজ করতে পারি এবং ডাঃ কুলটনকে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ হিসাবে পেয়েছি। তারপর আমি এটা ঘটায়। আমি আমার গাড়িটি প্যাক আপ করার আগে এবং আমার বিড়ালের সাথে 800 মাইল আমার নতুন বাড়িতে নিয়ে যাওয়ার আগে, ক্যালেন্ডারে আমার ডক্টর কুল্টনের সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। টবির মতো রোগীদের সহায়তা করুন,

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের পঞ্চম গল্প ফ্রেড উইশ থেকে এসেছে:

এটি ছিল জানুয়ারির এক্সএনএমএক্স, এবং আমি পাঁচ মাসের মধ্যে দ্বিতীয় চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের কাছ থেকে ডেস্ক জুড়ে বসেছিলাম। দ্বিতীয়বারের জন্য, আমাকে বলা হয়েছিল যে আমার অবস্থা সম্ভবত "seborrheic কিছু বা অন্য কিছু" ছিল এবং এটি একটি অ্যালকোহল ভিত্তিক টপিকাল স্টেরয়েড নির্ধারণ করা হয়েছিল যা আমি জানতাম যে এটি প্রয়োগ করা বেদনাদায়ক হবে। আমি আমার মাথার ত্বকে এবং পিছনে তিন মাস ধরে ক্রমবর্ধমান ব্যাপক ক্ষত সহ্য করেছি, তবে পূর্বের গ্রীষ্মে আমার মুখের ঘা এবং আমার মাড়ির ঘা কাটানোর সাথে তাদের কোনও সম্পর্ক নেই।

পরের সপ্তাহে, আমি দাঁত পরিষ্কারের জন্য নির্ধারিত ছিলাম যা আমি বন্ধ করে দিয়েছিলাম কারণ আমার ভয় ছিল যে এটিতে আঘাত লাগবে। দরিদ্র ডেন্টাল হাইজিনিস্ট সম্ভবত কখনও এইরকম রক্তাক্ত পরিস্কার করেনি। ডেন্টিস্ট যখন আমার মুখটি পরিদর্শন করলেন, তিনি তাত্ক্ষণিকভাবে আমাকে বায়োপসির জন্য নির্ধারিত করলেন। পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর জন্য ইতিবাচক ফলাফল ফিরে এসেছিল। ভাগ্যবান আমি.

আসলে আমি ছিল ভাগ্যবান — আমি নিউ ইয়র্ক ইউনিভার্সিটির (এনওয়াইইউ) ম্যানহাটান এবং ল্যাঙ্গোন হেলথের একটি স্বল্প ট্রেন যাত্রার মধ্যে থাকতাম, যার অর্থ পিভির সাথে আমার বিস্তৃত অভিজ্ঞতা নিয়ে চিকিত্সা পেশাদারদের অ্যাক্সেস ছিল। এমনকি ভাগ্যবান, এক্সএনএমএক্সের মার্চের প্রথম দিকে আমি বিশ্বের অন্যতম প্রধান পাম্ফিগাস বিশেষজ্ঞ ডাঃ জিন-ক্লড বাইস্ট্রিনের তত্ত্বাবধানে এসেছি। ডাঃ বাইস্ট্রিন 2007 এ তার মৃত্যুর অল্পকাল আগে পর্যন্ত আমাকে চিকিত্সা করেছিলেন।

আমি পিভি ধরা পড়েছিলাম, একজন শীর্ষ চিকিত্সা পেশাদারের রোগী ছিলেন, তিনি আমার রোগটি কর্টিকোস্টেরয়েড সহ পরিচালনা করতে শুরু করেছিলেন, এবং আমার স্ত্রীর মধ্যে একটি অসাধারণ সমর্থনকারী যত্নশীল ছিলেন। আমার রোগের সাথে যুদ্ধে আমার যা প্রয়োজন তার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ আমি অনুপস্থিত ছিলাম আমি তখনও সচেতন ছিলাম না: পিভি-র সাথে কীভাবে বাঁচতে হয় সে সম্পর্কে আমার সামান্যতম ধারণাও ছিল না।


ফ্রেডের মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ live এবং উন্নতি সাধন করার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলি সংযুক্ত করতে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


আইপিপিএফ ছবিতে এসেছিল তখনই। আমার ক্যারিয়ারের বেশিরভাগ অংশ একরকম বা অন্যভাবে মেডিকেল পেশার সাথে যুক্ত হয়ে ব্যয় করা হয়েছিল, যা সম্ভবত কিছু রোগীদের চেয়ে কিছুটা সহজ কারণ, চিকিত্সা, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, বীমা সংক্রান্ত বিষয়াদি সম্পর্কিত বিস্তারিত তথ্য সন্ধান এবং উপলব্ধি করতে পেরেছিল। আমার ইন্টারনেট অনুসন্ধানগুলি অটোইমিউন ফোসকাজনিত রোগগুলি সম্পর্কে প্রচুর প্রযুক্তিগত তথ্য এবং গবেষণামূলক কাগজপত্র তৈরি করেছিল, তবে তারে কাজ করা, খেলতে, ভ্রমণ করতে, বা স্টেয়ারস এবং প্রশ্নগুলির মোকাবেলা করার জন্য কোনও শালীন রেস্তোঁরাটিতে যেতে কেবল কী পছন্দ করা উচিত তা সম্পর্কে খুব বেশি কিছু নয় (এবং কিছু বন্ধুবান্ধব এবং অপরিচিতদের কাছ থেকে ভাল উদ্দেশ্যযুক্ত কিন্তু সত্যই খারাপ পরামর্শ)। আমি একা অনুভূত। আমি জানতাম যে আমার মতো লড়াই করা উচিত এমন আরও কিছু লোক অবশ্যই আছে, তবে আইপিপিএফ ওয়েবসাইটটি না পাওয়া পর্যন্ত আমি তাদের সাথে কীভাবে যোগাযোগ করব তা জানতাম না। মাই লিং মুর এবং মার্ক ইয়ালের সাথে আমার প্রথম অস্থায়ী ইমেলগুলি থেকে, আমি জানতাম: এমন লোক ছিল যারা বুঝতে পেরেছিল।

অবশ্যই, আইপিপিএফ ওয়েবসাইটে নিজেই পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের বিভিন্ন রূপ (পি / পি) পাশাপাশি আইপিপিএফ যে পরিষেবাগুলি সরবরাহ করে সে সম্পর্কে অনেক তথ্য রয়েছে। যাইহোক, এটি সহকর্মী রোগীদের সাথে পিয়ার হেলথ কোচ, সহায়তা গ্রুপ এবং বার্ষিক রোগী শিক্ষা সম্মেলনগুলির মাধ্যমে আমার সাথে যোগাযোগ ছিল যা আমার পক্ষে সবচেয়ে মূল্যবান প্রমাণিত হয়েছে। আমার কাজের সময়সূচি আমাকে 2014 অবধি রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগ দেওয়া থেকে বিরত রেখেছিল, যখন আমি শিকাগো ভ্রমণ করেছিলাম এবং আইপিপিএফ ওয়েবসাইট বা বিভিন্ন সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমের মাধ্যমে ইতিমধ্যে আমার মুখোমুখি এমন অনেক লোকের সাথে দেখা করতে সক্ষম হয়েছিলাম। শিকাগোতে আমি চিকিত্সার বিকল্প হিসাবে রিতুক্সিমাবের সম্ভাবনা সম্পর্কে শিখেছি এবং শিথিলকরণ কৌশল, ডায়েটরি বিবেচনা এবং সচেতনতা রাষ্ট্রদূত প্রোগ্রামের মতো বিষয়গুলিতে মিটিংগুলিতে অংশ নিয়েছি (প্রথম লক্ষণগুলির মধ্যে সময়ের ব্যবধান কমাতে আইপিপিএফ একসাথে আউটরিচ প্রচেষ্টা চালিয়েছে এবং নির্ধারণ)। কেবলমাত্র সেই লোকদের সাথে সময় কাটাতে যারা জানেন যে আমি ঠিক কীভাবে যাচ্ছিলাম, যারা জানতেন তাত্ক্ষণিক ভয় এবং ক্রোধ যা প্রতিটি নতুন ক্ষত বরাবর যায়, যারা উচ্চ দুপুরে ছায়াময় দাগগুলি কীভাবে সন্ধান করতে পারে তা আবিষ্কার করেছিল,

শিকাগোয় আমি সচেতনতা কর্মসূচিতে সহায়তার জন্য কেবল স্বাক্ষর করি নি, তবে আমি রোগী রেজিস্ট্রিতেও যোগ দিয়েছি, যা এখন ন্যাচারাল হিস্ট্রি স্টাডি দ্বারা সফল হয়েছে। সেই থেকে, আমি নিউইয়র্কের রোগী শিক্ষা সম্মেলনগুলিতে (খুব শীতল মেটস-ইয়ানকিস খেলা সহ!), নিউপোর্ট বিচ এবং ডারহাম (যেখানে আমি পুরানো বন্ধুত্ব পুনরায় প্রতিষ্ঠিত করেছি এবং পি / পি সম্প্রদায়ের নতুন সদস্যদের সাথে দেখা করেছি) এ অংশ নিয়েছি। আমি আমার স্থানীয় সমর্থন গ্রুপের সদস্যদের সাথেও সাক্ষাত করেছি; এক্সএনইউএমএক্স এবং এক্সএনএমএক্স-এ গ্রেটার নিউইয়র্ক ডেন্টাল মিটিংয়ে আইপিপিএফ বুথকে কর্মীদের সহায়তায় স্বেচ্ছাসেবীর সাহায্যে; কয়েক ডজন স্থানীয় দন্তকে পি / পি তথ্য সরবরাহ করেছেন; এবং অতি সম্প্রতি আইপিপিএফের পক্ষে ওকালতি করেছেন এবং ক্যাপিটল হিলের বিরল রোগ সপ্তাহের অংশ হিসাবে আইন সমর্থন করেছেন।

আমি কী ভাল ছেলে এবং দৃ citizen় নাগরিক তা আপনাকে জানাতে আমি এই সব লিখছি না। আমি প্রকৃতির দ্বারা একজন "যোগদানকারী" নই, এবং এটি আমার অবাক করে দেয় যে আমি যতটা জড়িত তাই হয়েছি। আইপিপিএফ বাস্তব ও অদম্য উভয় ক্ষেত্রেই আমাকে এমন শক্তির ভিত্তি সরবরাহ করেছে যা আমি সত্যই পরিবারের একটি অংশ বোধ করি। আমার আস্তিনগুলি রোল করতে এবং সাহায্য করার প্ররোচনাটি এটিই আমাকে প্ররোচিত করেছিল।

আমার পিভি তিন বছরেরও বেশি সময় ধরে ক্ষয়ক্ষতি হয়েছে (কোনও অগ্নিসংযোগ এবং কোনও medicationষধ নয়), তবে আইপিপিএফ আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গ হিসাবে অবিরত রয়েছে। রোগী শিক্ষা সিরিজের ওয়েবিনাররা আমাকে আধুনিক করে তুলতে সহায়তা করে এবং আমি এর প্রতিটি নতুন ইস্যুতে প্রত্যাশা করি ত্রৈমাসিক। আমি ইতিমধ্যে এই অক্টোবরে ফিলাডেলফিয়ায় রোগী শিক্ষা সম্মেলনের জন্য সময় আলাদা করে রেখেছি।

এই কুৎসিত রোগের সাথে মোকাবিলা করা আমাদের মধ্যে কেউই বেছে নেবে না। কোনও ভুল করবেন না: আমি আশা করি এই সংস্থার জন্য কোনও প্রয়োজনই না ছিল। আমি আশা করি যে রোগীদের, যত্নশীলদের এবং কর্মীদের সাথে দেখা করার প্রয়োজন ছিল না যে আমি ভালোবাসি এবং প্রশংসা করতে এসেছি এবং যার বন্ধুত্ব এবং প্রতিশ্রুতি আমার পক্ষে এতটাই বোঝায়। তবে তাদের সাথে এই যাত্রা ভাগ করে নেওয়ার সুযোগ পেয়ে আমি প্রতি একদিন কৃতজ্ঞ।

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। ফ্রেডের মতো রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


এলেন লেভাইন, আইপিপিএফ রোগী শিক্ষাবিদ, এবং ডেব্রা টেপম্যান, আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস। (ছবি জেফ থিয়েবাথ ফটোগ্রাফি)

আইপিপিএফ ঘোষণা করেছে যে অ্যালেন লেভিন, আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষাবিদ এবং পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) রোগী, আইপিপিএফের সাথে তার কাজের জন্য হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুল ডিনের কমিউনিটি সার্ভিস অ্যাওয়ার্ড পেয়েছেন। এই পুরস্কারটি সেই ব্যক্তিদের শনাক্ত করে যাদের সম্প্রদায়ের সেবা করার অঙ্গীকার এবং প্রতিশ্রুতি স্থানীয় এবং / অথবা বিশ্বব্যাপী সম্প্রদায়ের উপর একটি অসামান্য ইতিবাচক প্রভাব ফেলেছে। পুরস্কারটি আইপিপিএফকে একটি $ 1,000 দান অন্তর্ভুক্ত করে।

অ্যালেন বস্টনে বাস করেন এবং হার্ভার্ড মেডিক্যাল স্কুল (এইচএমএস) -এ প্রতিষ্ঠিত আর্মেনিস-হার্ভার্ড ফাউন্ডেশনের জন্য কাজ করেন যা এইচএমএসের নেতৃস্থানীয় বিজ্ঞানী এবং ঔষধ ক্ষেত্রে বৈজ্ঞানিক আবিষ্কারের প্রয়াসে ইতালির প্রতিষ্ঠানগুলিতে সহায়তা করে। সচেতনতা প্রোগ্রামের সাথে একটি আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষাবিদ হিসাবে, অ্যালেন পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড (পি / পি) রোগ নির্ণয়ের সময়গুলি দ্রুততর করার জন্য ডেন্টাল ছাত্র এবং পেশাদারদের সাথে তার নির্ণয়ের গল্প ভাগ করার জন্য বিভিন্ন বিশ্ববিদ্যালয় এবং পেশাদার প্রদর্শনী ভ্রমণ করেছেন।

তার পুরস্কার পাওয়ার পর, অ্যালেন স্বীকার করেছিলেন, "অনেক দিন আগে আমি আমার রোগের প্রকৃতি প্রকাশ করি নি যাদের আমি জানি না। আমি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা ছিল, আমি এই ধরনের একটি বিরল এক, এবং যেমন একটি অদ্ভুত-শব্দমান নাম সঙ্গে এক, যে আরামদায়ক ভাগ ভাগ্য বোধ না। এখন আমি সচেতনতা ছড়িয়ে এবং একটি প্রভাব করতে আমার অংশ করতে কতটা গুরুত্বপূর্ণ বুঝতে পারি। এই পুরস্কারের মাধ্যমে, আমি এইচএমএস সম্প্রদায়ের বাইরে এবং তাদের মধ্যে পি / পি এর আরও সচেতনতা বাড়াতে আশা করি। "

এখানে পুরস্কার অনুষ্ঠানে আরো পড়ুন।

জেনেন্টেক এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছেন যে রচে-স্পন্সরড ফেজ তৃতীয় PEMPHIX গবেষণা থেকে ইতিবাচক শীর্ষ লাইনের ফলাফল মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) সহ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে মাইকোপিনোলেট মফেটিল (এমএমএফ) এর তুলনায় রিটুকান® (রিটিউক্সিম্যাব) এর কার্যকারিতা এবং নিরাপত্তা মূল্যায়ন করে। গবেষণায় প্রাথমিক শেষ পর্যায়ে পৌঁছেছে, এবং দেখিয়েছে যে রিটুকান স্থায়ী সম্পূর্ণ ক্ষমা অর্জনে এমএমএফের চেয়ে শ্রেষ্ঠ।

"PEMPHIX গবেষণা পেমফিগাস ভulgারিসের চিকিৎসার জন্য রিটুকান ব্যবহারের জন্য অতিরিক্ত ক্লিনিকাল প্রমাণ সরবরাহ করে", বলেছেন স্যান্ড্রা হর্নিং, এমডি, প্রধান চিকিৎসা কর্মকর্তা ও গ্লোবাল প্রোডাক্ট ডেভলপমেন্টের প্রধান মো। "এই তথ্যটিও দেখায় যে রিটুকান সম্পূর্ণ পরিমার্জনা হার এবং পোর্টফিগাস ভulgারিসের প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এমএমএফের তুলনায় কোরিটিস্টোস্টেরয়েড থেরাপির সফল নমুনা সরবরাহ করতে পারে।"

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন.

মার্চ 15 তে, 2019, রচে ঘোষণা করেছেন যে ইউরোপীয় কমিশন মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) সহ প্রাপ্ত প্রাপ্তবয়স্কদের চিকিত্সার জন্য ম্যাব থিয়ে® ® (রিটুকিম্যাব) অনুমোদিত করেছে, এটি একটি বিরল অবস্থা যা ত্বক এবং / অথবা শ্লৈষ্মিক ঝিল্লির প্রগতিশীল বেদনাদায়ক ফুসফুস দ্বারা চিহ্নিত। ব্যাপক ফোস্কা গুরুতর, জীবন হুমকি তরল ক্ষতি, সংক্রমণ এবং / অথবা মৃত্যু হতে পারে।

MabThera প্রথম জীববিজ্ঞান থেরাপি ইউরোপীয় কমিশন ফর পিভি এবং অনুমোদিত XMXX বছরের মধ্যে রোগের চিকিত্সা প্রথম অগ্রগতি। জুন 60 এবং আজকের সিদ্ধান্তে যুক্তরাষ্ট্রের ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) এর অনুমোদনের পর, মাবেররা এখন আমেরিকা ও ইউরোপে চারটি অটোমুমি রোগের চিকিৎসার জন্য অনুমোদিত হয়।

"আমরা ইউরোপে পাম্পিগাস ভulgারিসের ভোগান্তি করে ইউরোপে 50,000 এরও বেশি মানুষের কাছে প্রথম জৈবিক ঔষধ আনতে পেরে আনন্দিত" স্যান্ড্রা হর্নিং, এমডি, রোচের প্রধান চিকিৎসা কর্মকর্তা ও গ্লোবাল প্রোডাক্ট ডেভলপমেন্টের প্রধান ড। "এই ম্যাব থ্রার অনুমোদনটি খুব প্রয়োজনীয় নতুন চিকিত্সা সরবরাহ করে যা শুধুমাত্র কোরিটিস্টোস্টেরয়েডগুলির তুলনায় উচ্চ পরিমার্জনা হার সরবরাহ করে দেখানো হয়েছে, যা দুর্বল প্রভাবগুলির কারণ হতে পারে।"

ইউরোপীয় অনুমোদন ফেজ তৃতীয় রিটুক এক্সটিএক্সএক্স ট্রায়ালের তথ্য, ফ্রান্সে পরিচালিত একটি রচে-সমর্থিত র্যান্ডমাইজড নিয়ন্ত্রিত গবেষণা থেকে প্রাপ্ত তথ্যের উপর ভিত্তি করে, যা সিএএসের স্ট্যান্ডার্ড ডোজের তুলনায় ম্যাব থেরা প্লাস মৌখিক কর্টিকোস্টেরয়েডস (সিএস) এর একটি নিরপেক্ষ পদ্ধতির মূল্যায়ন করে। নতুন রোগ নির্ণায়ক মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিগাস রোগীদের মধ্যে প্রথম লাইন চিকিত্সা। দুই বা ততোধিক মাস ধরে সিএস ব্যবহারের ব্যতীত এক্সএমএক্সএক্স মাসে গবেষণার প্রাথমিক সমাপ্তি সম্পূর্ণ পরিত্যাগ ছিল। গবেষণায় দেখানো হয়েছে যে পিভির সাথে 3% মানুষের সংক্ষিপ্ত স্বল্পকালীন মৌখিক সিএস চিকিত্সার সাথে মেশে ম্যাগ থিয়েটারের সাথে চিকিত্সা করা হয়েছে, সিএস ব্যবহারের ব্যবধানে দুই বা ততোধিক মাস ব্যতীত সম্পূর্ণ পরিসমাপ্তি অর্জন করা হয়েছে, কেবলমাত্র পিভি গ্রহণকারী পিভি গ্রহণের সাথে 24% ব্যক্তির তুলনায়, যত্ন বর্তমান মান। রিটক্স 89.5 ট্রায়াল ফলাফল মার্চ 27.8 মধ্যে ল্যানসেট প্রকাশিত হয়।

এখানে সম্পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

মার্চ 2 তে, 2019, প্রিন্সিপিয়া বায়োফার্মা ইনকর্পোরেটেড, ইমিউনোলজি এবং অনকোলজিতে উল্লেখযোগ্য অমেট চিকিত্সার প্রয়োজনীয়তা সহ রোগীদের রূপান্তরমূলক মৌখিক চিকিত্সার জন্য উত্সর্গীকৃত একটি দেরী পর্যায় জৈব যৌক্তিক সংস্থা, আজকে প্রাতঃরাশের অংশ হিসাবে PRN2- এর জন্য Believe-PV অধ্যয়ন থেকে ফেজ 1008 ক্লিনিকাল ডেটা ঘোষণা করেছে। ব্রেকিং রিসার্চ: ওয়াশিংটন ডিসি পিআরএনএক্সএনএক্স-এর আমেরিকান একাডেমী অফ ডার্মাটোলজি (এএডি) -এর বার্ষিক সভায় ক্লিনিকাল ট্রায়ালস প্রোগ্রাম পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) এবং পেম্ফিগাস ফোলিয়াসাস (পিএফ) সহ পেমফিগাসের সম্ভাব্য চিকিত্সার জন্য বিকাশ করা হচ্ছে। পূর্বে রিপোর্ট করা অন্তর্বর্তী ক্লিনিকাল ফলাফল নিশ্চিতকরণ, Phase 1008 গবেষণা কম ডোজ কর্টিকোস্টেরয়েডস্ রোগ কার্যকলাপ (সিডিএ) নিয়ন্ত্রণ প্রাথমিক কার্যকারিতা পরিমাপ পৌঁছেছেন।

"পেমফিগাস রোগীদের চিকিৎসার প্রাথমিক লক্ষ্যটি রোগ নিয়ন্ত্রণ করা এবং ত্বকে নিরাময় করা, তবে একটি চ্যালেঞ্জ চ্যালেঞ্জ করা হয় যা দীর্ঘদিন ধরে কোরিয়িকোস্টেরয়েডগুলির দীর্ঘস্থায়ী ব্যবহারের সাথে সম্পর্কিত ঘটনাগুলি এড়াতে হয়, যা সাধারণত ক্লিনিকাল উন্নতি অর্জনের জন্য প্রয়োজনীয় হয়", ডা। ডেইডি মুরেল , সেন্ট জর্জ হাসপাতাল ক্লিনিকাল স্কুল, অস্ট্রেলিয়া সিডনি নিউ সাউথ ওয়েলস বিশ্ববিদ্যালয়ের ডার্মাটোলজি বিভাগের অধ্যাপক এবং প্রধান ও অস্ট্রেলিয়ার প্রধান তদন্তকারী। "PRN1008 রোগীদের রোগ দ্রুত ও কার্যকরভাবে কার্যকর করার সম্ভাবনা রয়েছে, যখন মাঝারি থেকে উচ্চ কোরিটোস্টেরয়েড ডোজগুলির এক্সপোজার কমিয়ে দেয়।"

খোলা-লেবেল ফেজ 2 গবেষণায় এক্সএনএনএক্স রোগীদের নতুন নির্ণয় এবং পুনঃস্থাপিত, হালকা থেকে গুরুতর পেমফিগাস (পিভি এবং পিএফ উভয় সহ) রোগী তালিকাভুক্ত। বারো সপ্তাহ ধরে বারো সপ্তাহের জন্য 24 জন রোগীর মৌখিক PRN27 এবং লোড ডোজ কর্টিকোস্টেরয়েড (এলডিসিএস; <1008mg / kg / day) সঙ্গে চিকিত্সা করা হয়েছিল। প্রাথমিক এক্সপয়েন্ট পয়েন্টটি ছিল সপ্তাহের 0.5 এ সিডিএ (যেখানে নতুন ক্ষত গঠন করা বন্ধ এবং বিদ্যমান ক্ষত নিরাময় শুরু হয়)। অন্যান্য সেকেন্ডারি এন্ডপয়েন্টগুলিতে সম্পূর্ণ ক্ষয়ক্ষতি হার এবং বিরোধী-ডেসমগলিন অটো্যান্টিবডি মাত্রায় হ্রাস অন্তর্ভুক্ত।

এখানে সম্পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

ফেব্রুয়ারী 22, 2019, প্রিন্সিপিয়া বায়োফার্মা ইনকর্পোরেটেড, প্রিন্সিপিয়া বায়োফার্মা ইনকর্পোরেটেড, একটি দীর্ঘমেয়াদী জৈব যৌক্তিক সংস্থা, যক্ষ্মা ও অ্যানকোলজি সম্পর্কিত উল্লেখযোগ্য অমেট চিকিত্সার প্রয়োজনীয়তার সাথে রোগীদের রূপান্তরমূলক মৌখিক চিকিত্সাগুলি আনয়ন করার জন্য উত্সর্গীকৃত, লট-ব্রেকিং-এ মৌখিক উপস্থাপনার জন্য একটি বিমূর্ত গ্রহণ করা হয়েছে ওয়াশিংটনের ডিসিটিলজি বার্ষিক সভায় এক্সএমএক্সএক্স আমেরিকান একাডেমির বার্ষিক সভায় গবেষণা

বিমূর্ত, "পেমফিগাসে PRN1008 এর ধারণা অধ্যয়নটির বিশ্বাসযোগ্য বিশ্বাস-ফলাফলের চূড়ান্ত ফলাফল", লেট ব্রেকিং রিসার্চের অংশ হিসাবে উপস্থাপিত হবে: শনিবার ক্লিনিকাল ট্রায়ালস, শনিবার মার্চ 2, 2019 2: 10pm ET তে বলিউড এ এ। ওয়াল্টার ই। ওয়াশিংটন কনভেনশন সেন্টার।

Principia Biopharma সম্পর্কে
প্রিন্সিপিয়া একটি দীর্ঘমেয়াদী জৈব যৌক্তিক সংস্থা যা প্রতিরক্ষামূলক মৌখিক থেরাপির রোগীদের রোগ প্রতিরোধী ও অ্যান্টোলজি সম্পর্কিত অসীম মেডিকেল চিকিত্সার রোগীদের কাছে উত্সর্গীকৃত। Principia মালিকানাধীন tailored সমাবর্তন® প্ল্যাটফর্ম প্রিন্সিপিয়াকে পরিবর্তনশীল এবং অপ্রচলিত সমবায় ডিজাইন এবং বিকাশ করতে সক্ষম করে, ক্ষুদ্র অণু ইনহিবিটারগুলিকে ক্ষমতা এবং নির্বাচনযোগ্যতার সাথে ইনজেকশনযোগ্য জীববিজ্ঞানগুলির প্রতিদ্বন্দ্বী হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে যা এখনও একটি পিলের সুবিধা বজায় রাখে। পিআরএনএক্সএনএনএক্স, একটি বিপরীত সমবায় বিটিকে ইনহিবিটার, পেমফিগাস, অনাথ অটোইমুনি রোগের রোগীদের মধ্যে একটি ফেজ 1008 ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং ইমিউন থ্রোম্বোসাইটোপেননিক Purpura রোগীদের মধ্যে একটি Phase 3 ক্লিনিকাল ট্রায়াল, একটি বিরল হেমাটোলজিক্যাল রোগের মধ্যে পর্যায়ক্রমে মূল্যায়ন করা হচ্ছে। পিআরএনএক্সএনএনএক্স, একটি সহনশীল বিটিকে ইনহিবিটার যা রক্ত-মস্তিষ্কের বাধা অতিক্রম করেছে, স্বাস্থ্যকর স্বেচ্ছাসেবীদের মধ্যে একটি ফেজ 2 ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পন্ন করেছে এবং একাধিক স্ক্লেরোসিসের বিকাশের জন্য স্যানোফির সাথে অংশীদারিত্ব করেছে এবং সম্ভবত, কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের অন্যান্য রোগের জন্য। পিএইচএনএক্সএনএনএক্স, ব্লাইডার ক্যান্সারের রোগীদের মধ্যে ফেজ এক্সএমএক্সএক্সের এক পর্যায়ে ফাইব্রোব্লাস্ট গ্রোথ ফ্যাক্টর রিসিপটর (এফজিএফআর) এর সহনশীল ইনহিবিটার মূল্যায়ন করা হচ্ছে। আরো তথ্যের জন্য অনুগ্রহ করে পরিদর্শন করুন www.principiabio.com.

এখানে সম্পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

নিম্নলিখিতটি থেকে নিবন্ধটি উদ্ধৃত করা হয়েছে, "ব্রেকিং বেড: অটিজমনেক্স ইন ইজিজিএক্সএনএনএক্স" বিজ্ঞান প্রবণতা.

IgG4: বন্ধু বা শত্রু?

by ইআরআইসি এম। মখেরজী ও আইএমইএম এস পেইন

আমাদের গবেষণাগারটি একটি বিরল এবং দুর্বল অ্যান্ট্যান্টিবডি-মধ্যস্থ রোগ আবিষ্কার করে, এটি পেমফিগাস ভ্লগারিস নামে পরিচিত, যার মধ্যে ইমিউন সিস্টেমটি ডেমোগ্লিনিনের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি তৈরি করে, যা প্রোটিনগুলি একসঙ্গে ত্বক কোষ ধারণ করার জন্য দায়ী। ফলাফলটি বেদনাদায়ক, কখনও কখনও প্রাণঘাতী, ত্বক এবং শ্বসন ঝিল্লির ফুসফুসে, রোগ প্রতিরোধের জন্য স্টিরয়েড, মাইকোপিনোলেট এবং বিরোধী-বি সেল এজেন্ট রিটুকিমাম হিসাবে শক্তিশালী ইমিউন সপ্রেসেন্টগুলির প্রয়োজন। কারণ পিমফিগাস ভলগারিসের একটি ভাল চরিত্রযুক্ত লক্ষ্য রয়েছে, আমরা এটি অটোমিউন রোগের মডেল হিসাবে অধ্যয়ন করি কারণ এটি কীভাবে এবং কিভাবে ইমিউন সিস্টেম ভুল করে তা বোঝার জন্য, যাতে আমরা এই ভুলগুলি পুনরুদ্ধারের আরও ভাল উপায়গুলি বিকাশ করতে পারি এবং সেইজন্য রোগের ভাল আচরণ করতে পারি।

পেমফিগাস ভulgারিস রোগীদের IgGNUMX, IgA1, IgG2, এবং IgG1 উপশ্রেণীগুলি, বিশেষ করে, IgG4 সহ, সক্রিয় রোগের চিহ্নিতকারী হিসাবে স্বতন্ত্র শনাক্তকারী বলে পরিচিত। উপরে উল্লিখিত হিসাবে, IgG4 সাধারণত একটি প্রদাহজনক প্রদাহজনক অ্যান্টিবডি বলে মনে করা হয়, যা দীর্ঘস্থায়ী রোগ প্রতিরোধের অনাক্রম্য উদ্দীপক অবস্থার সময় প্ররোচিত হয়।

মৌমাছিদের এবং এলার্জি desensitization থেরাপি চলমান ব্যক্তিরা IgG4 অ্যান্টিবডি প্রতিক্রিয়া বিকাশ করে যা আইজিজিএক্সএনএক্সএক্স বা আইজিই দ্বারা সৃষ্ট একই উদ্দীপনার প্রতিক্রিয়াগুলিকে ব্লক বলে মনে করা হয়, এ কারণেই মানুষ শৈশব থেকে অ্যালার্জি বাড়িয়ে তুলতে পারে। তবে, পেমফিগাস ভ্লগারিসে, এন্টিবডি ভেরিয়েবল অঞ্চলের ত্বক কোষের আঠালো সংক্রমণ এবং ফোস্কা সৃষ্টি করা যথেষ্ট, তাই আইন-শৃঙ্খলাবদ্ধ ধ্রুবক অঞ্চলের সাথে এই অযৌক্তিক পরিবর্তনশীল অঞ্চলগুলি দমন করার চেষ্টা এই রোগবোধক প্রভাবকে ওভাররাইড করতে পারে না। এইভাবে, যদিও ইমিউন সিস্টেমটি রোগটি বন্ধ করার জন্য তার সমস্ত সাধারণ কৌশলগুলি চেষ্টা করছে, তবে IgG1 উপশ্রেণীতে বি কোষগুলির স্যুইচ পেমফিগাস ভলগারিস রোগীদের রোগ বর্জন বা রোগ নিরাময়ের অনুমতি দেয় না তবে এর পরিবর্তে তাদের রোগের সংজ্ঞায়িত ইমিউনোলজিক বৈশিষ্ট্য হয়ে ওঠে।

সম্পূর্ণ নিবন্ধ পড়া চালিয়ে যান বিজ্ঞান প্রবণতা.

এই নিবন্ধটি মূলত প্রকাশিত হয় বিজ্ঞান প্রবণতা অক্টোবর 19, 2018।

Principia Biopharma ইনকর্পোরেটেড, ইমিউনোলজি এবং অনকোলজিতে উল্লেখযোগ্য অমেট চিকিত্সার প্রয়োজনীয়তার সাথে রোগীদের রূপান্তরিত মৌখিক চিকিত্সাগুলি আনয়ন করার জন্য নিবেদিত একটি ক্লিনিকাল পর্যায়ের জৈব যৌক্তিক সংস্থা, আজ পিএমফিগাস রোগীদের মধ্যে PRN2 সম্পন্ন ওপেন লেবেল ফেজ 1008 ট্রায়াল থেকে ইতিবাচক শীর্ষ-লাইন তথ্য ঘোষণা করেছে (উভয় সহ পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) এবং পেম্ফিগাস ফোলিয়াসাস (পিএফ)) এবং পেমফিগাসে PRN3 এর একটি ফেজ 1008 ট্রায়ালের সূচনা। ফেজ 2 ট্রায়ালের প্রাথমিক কার্যকারিতা শেষপ্রান্ত - চার সপ্তাহের মধ্যে রোগ কার্যকলাপ নিয়ন্ত্রণ (সিডিএ) - 50% রোগীরও বেশি করে এবং পিআরএনএক্সএনএক্সএক্স সাধারণত ভাল সহ্য করা হয়। ফেজ 1008 ট্রায়ালের ফলাফলের উপর ভিত্তি করে, প্রিন্সিপিয়া মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিজাস রোগীদের মধ্যে PEGASUS গবেষণা, একটি বিশ্বব্যাপী, র্যান্ডমাইজড, ডাবল-অন্ধ, প্লেসবো-নিয়ন্ত্রিত, প্রাণবন্ত, পিআরএনএক্সএনএক্সএক্সের দশম ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করেছে।

"পেমফিগাস একটি অসুখী রোগ যা উচ্চ অমেট প্রয়োজন। আমরা XXX পর্যায় থেকে কার্যকারিতা এবং নিরাপত্তা ফলাফল দ্বারা উত্সাহিত এবং এই ফলাফলের উপর ভিত্তি করে ফেজ 2 ট্রায়াল শুরু করা হয়। এটি প্রিন্সিপিয়ার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ মাইলফলক এবং প্রয়োজনে রোগীদের এই নতুন মৌখিক থেরাপির আবর্তনের দিকে পরবর্তী পদক্ষেপ, "প্রিন্সিপিয়া প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা মার্টিন বাবলার বলেন।

"PRN1008 রোগীদের রোগকে কার্যকরভাবে কার্যকর করার সম্ভাব্যতা এবং ক্ষতিকারক কোরিটোস্টেরয়েড (সিএস) ডোজগুলির উপর নির্ভরশীলতা হ্রাস করে, যা এই রোগের চিকিত্সার মূলধারায় পরিণত হয়েছে এবং স্টেরয়েড-স্পারিং, রোগীদের মৌখিক মৌখিক থেরাপির একটি নতুন যুগ হতে পারে। অসুস্থতা থেকে ভুগছেন, "ডা। ডেইডি মুরেল বলেন, অস্ট্রেলিয়ার সিডনিতে নিউ সাউথ ওয়েলস বিশ্ববিদ্যালয়ের সেন্ট জর্জ হাসপাতাল ক্লিনিকাল স্কুল এ ডার্মাটোলজি বিভাগের অধ্যাপক ও প্রধান ডা। ডেইডি মুরেল এবং প্রধান প্রধান তদন্তকারী।

ফেজ 2 ট্রায়াল থেকে সম্পূর্ণ তথ্য ভবিষ্যতে বৈজ্ঞানিক সম্মেলনে উপস্থাপনার জন্য জমা দেওয়া হবে।

এখানে সম্পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

বৃহস্পতিবার, জুন XXXth তে, এফডিএ অনুমোদিত মধ্যবয়স থেকে গুরুতর pemphigus vulgaris (PV) সঙ্গে প্রাপ্তবয়স্কদের চিকিত্সার জন্য Rituxan অনুমোদন।

Rituxan পিভি জন্য এফডিএ দ্বারা অনুমোদিত প্রথম জীববিজ্ঞান থেরাপী এবং 60 বছরের বেশি সময় ধরে PV চিকিত্সার প্রথম বড় অগ্রগতি। এফডিএ পূর্বে পিভির চিকিত্সার জন্য অগ্রগতি পর্যালোচনা, ব্রেকথ্রু থেরাপি নিযুক্তি এবং রিটউসানকে অরফ্যান ড্রাগ পদায়ন প্রদান করে। এই সিদ্ধান্তের সাথে, রিটউসান এখন চারটি অটিউমিন রোগের চিকিৎসা করার জন্য অনুমোদিত।

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পামফাইয়েড ফাউন্ডেশনের এক্সিকিউটিভ ডাইরেক্টর মার্ক ইয়েল বলেন, "আমাদের আশা যে এই ঘোষণাটি আমাদের রোগগুলির অন্যান্য সংকেতগুলির অনুমোদনের জন্য দরজাটি খুলে দেবে এবং এটি একটি উপলভ্য চিকিৎসার উপর নতুন করে নজর রাখবে"।

এফডিএ অনুমোদনের অনুমোদন ফ্রান্সের রাশে-উত্পাদিত, ইউরোপীয় ইউনিয়নের (ইইউ) ব্যবহৃত চিকিত্সা-সংক্রান্ত, ট্র্যাডিক্স, নিয়ন্ত্রিত ট্রায়াল, রিটউক্স এক্সেক্সএক্স ট্রায়ালের তথ্য ভিত্তিক, ক্লিনিকাল ট্রায়াল উপাদান হিসাবে অনুমোদিত পণ্য। গবেষণায় রিটক্স এক্সজেক্সএক্স রেজাইমেন (ইইউ-অনুমোদিত রিটক্সিম্যাব প্রোডাক্ট প্লাসসম্পাদনা সংক্ষিপ্ত কর্টিকোস্টোরিয়াসস [সিএস]) এর তুলনায় সি.এস.কে একমাত্র লক্ষণীয় চিকিৎসা, মধ্যপন্থী থেকে গুরুতর পিম্পাফাসের রোগীদের মধ্যে প্রথম লাইনের চিকিৎসা হিসাবে দেখা যায়। স্টায়েওডের ব্যবহার ছাড়া দুই বা ততোধিক মাস ধরে অধ্যয়নের প্রাথমিক শেষপন্থী মাস 3 তে সম্পূর্ণ পরিতৃপ্তি (সম্পূর্ন পরিতৃপ্তি সম্পূর্ণ এপিথেলিয়ালাইজেশন এবং নতুন এবং / অথবা প্রতিষ্ঠিত জঞ্জালের অনুপস্থিতি হিসাবে সংজ্ঞায়িত)।

গবেষণার ফলাফল দেখিয়েছেন যে পিটিভির রোগীদের রোগীদের রোগ প্রতিরোধের সাথে সাথে রাইটস 90 নিয়মনীতির সাথে 3 শতাংশ পার্থক্য দেখা যায়, কেবলমাত্র সি.এস. এই ফলাফলগুলি সিটি থেরাপি বন্ধ করার সময় মাঝারি থেকে গুরুতর PV রোগীদের চিকিত্সার মধ্যে Rituxan এর কার্যকারিতা সমর্থিত। এই ফলাফল প্রকাশিত হয় ল্যান্সেট মার্চ 2017 এ

ইন্টারন্যাশনাল বুলসার ডিজিজ কনসাসস গ্রুপ নামের একটি আন্তর্জাতিক প্যানেলের বিশেষজ্ঞরা সম্প্রতি পেমফিজ রোগ নির্ণয় ও ব্যবস্থাপনায় নতুন সুপারিশ পেশ করেছেন। জার্নাল অফ দ্য আমেরিকান একাডেমী ডার্মাটোলজি। বিদ্যমান ইউরোপীয় চিকিত্সা নির্দেশিকা উপর ভিত্তি করে, একটি ডেল্ফী সমীক্ষা প্রক্রিয়া আন্তর্জাতিক বিশেষজ্ঞ ঐকমারত্ব অর্জন করতে সাহায্য করার জন্য ব্যবহৃত হয়। ঐক্যমত্য একটি বিরোধী- CD20 monoclonal অ্যান্টিবডি (Rituxan) এবং কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি ব্যবহার করার সুপারিশ করে মধ্যম থেকে তীব্র pemphigus জন্য প্রথম লাইন থেরাপির বিকল্প হিসাবে।

আইপিপিএফ এর ভূমিকা

আইপিপিএফ এই অনুমোদিত চিকিত্সার জন্য আপনার জন্য তথ্য একটি প্রাথমিক উৎস হিসাবে কাজ করার লক্ষ্যে এবং আগামী মাসগুলিতে আপনার প্রশ্নের উত্তর সাহায্য করার জন্য উপলব্ধ। আপনি যদি Rituxan একটি সম্ভাব্য থেরাপি হিসাবে বিবেচনা করছেন, তাহলে আপনার স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীর সাথে যোগাযোগ করুন। আপনার মেডিকেল ইতিহাস তাদের জানা, এবং সম্ভাব্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে জিজ্ঞাসা

আইপিপিএফ এর পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ (পিএইচসি) পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগী যারা প্রতি বছর 1,200 রোগী এবং যত্নশীলদের সাহায্য করে। নিরপেক্ষ রোগ এবং চিকিত্সার জ্ঞান সরবরাহ করার সময় এই বিশেষভাবে প্রশিক্ষিত PHC রোগীর উদ্বেগ এবং অনিশ্চয়তা হ্রাস করে। আপনি সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যম, ইমেল, ফোন কল এবং ব্যক্তিগত সহায়তার মাধ্যমে সম্প্রদায়কে আকর্ষিত আমাদের PHC খুঁজে পেতে পারেন। আমাদের পিএইচসি প্রোগ্রামের লক্ষ্য হল নিশ্চিত করা যে আমরা প্রত্যেক ব্যক্তির সাহায্য যারা সামান্যতম সময় সহায়তা প্রয়োজন।

জেনেন্টেক অ্যাক্সেস সলিউশন

জেনেটেক হচ্ছে ড্রাগ কোম্পানী যা রিটউসান (রিটুকিমাইমা) তৈরি করে। জেনেন্টেক অ্যাক্সেস সলিউশন রাইটসান একটি চিকিত্সা বিকল্প হিসাবে বিবেচনা করে মানুষ জন্য একটি সম্পদ। আপনি স্বাস্থ্য বীমা আছে কিনা বা না নির্বিশেষে অ্যাক্সেস সমাধান সরাসরি যোগাযোগ হতে পারে।

অ্যাক্সেস সলিউশন দ্বারা সাহায্য করতে পারে:

  • আপনার বীমা কভারেজ চেক এবং খরচ
  • আপনাকে আপনার ঔষধের জন্য অর্থ প্রদানের উপায়গুলি খুঁজে পেতে সহায়তা করে
  • আপনার ঔষধ আপনি পেতে কাজ

আরও জানতে শিখতে অ্যাক্সেস সলিউশন দেখুন.

Syntimmune সম্প্রতি Pemphigus vulgaris এবং ফোলিয়াসাস রোগীদের মধ্যে SYNT1 এর তার ফেজ 001b প্রমাণ-ধারণা-পরীক্ষার ইতিবাচক প্রাথমিক ফলাফল ঘোষণা করেছে। আইপিপিএফ গবেষণা এবং চিকিত্সা সম্পর্কিত সুসমাচার শেয়ার করার জন্য এটি উত্তেজনাপূর্ণ। Syntimmune থেকে পূর্ণ প্রেস রিলিজ পাওয়া যাবে এখানে। নিম্নলিখিত একটি উদ্ধৃতাংশ:

সিন্টিমমুন, ইনকর্পোরেটেড, একটি ক্লিনিকাল-স্থির জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা এফসিআরএনকে লক্ষ্য করে অ্যান্টিবডি থেরাপিউটিক্স বিকশিত করছে, আজকে পিএমফিগাস ভার্গারিস এবং পিম্পফিউস ফোলিয়াসাসের রোগীদের মধ্যে SYNTXNUM এর ফেজ 1b প্রমাণ-অফ-কনসাল্ট ট্রায়াল থেকে ইতিবাচক প্রাথমিক ফলাফল ঘোষণা করেছে। এই তথ্যটি সিএনটিএক্সএক্সএক্স পরীক্ষায় দেখা গেছে যে অনুরূপ নিরাপত্তা এবং সহনশীলতা প্রোফাইল সহ SYNTXNUM এর ক্লিনিকাল অর্থপূর্ণ উপকারিতা দেখানো হয়েছে।

"পিম্পাফিগাস রোগীদের জন্য নিরাপদ এবং দ্রুত-অভিনয় চিকিত্সার জন্য একটি সুস্পষ্ট প্রয়োজনীয়তা রয়ে গেছে, যারা গুরুতর লক্ষণ এবং তাদের রোগের সাথে সম্পর্কিত জটিলতা দেখা দেয়" ডোনা কেল্টন, MD, পিএইচডি, ইউনিভার্সিটির সহকারী অধ্যাপক ড। উত্তর ক্যারোলিনা স্কুল অফ মেডিসিন। কনভেনশনটি ২00২ সালের অক্টোবরে, অরল্যান্ডোতে, 1-16 -এ অনুষ্ঠিত আন্তর্জাতিক তদন্তকারী ডার্মাটোলজি কনফারেন্সে ফেজ 19b গবেষণার প্রাথমিক ফলাফল উপস্থাপন করেন। "এই প্রাথমিক তথ্যগুলি PDAI স্কোরগুলিতে দ্রুততর হ্রাসের পাশাপাশি SYNTXNUM এর চিকিত্সার সাথে IgG মাত্রা কমিয়ে তুলেছে, যা এই মাদকের সম্ভাব্য নতুন চিকিত্সার বিকল্প হিসাবে আরও গবেষণা সমর্থন করে," Culton বলেন।

Syntimmune এর প্রেস রিলিজ পড়ুন, এখানে অতিরিক্ত তথ্য সহ।

জেনেন্টেক সম্প্রতি একটি গুরুত্বপূর্ণ এফডিএ সিদ্ধান্ত ঘোষণা করেছে যা সম্ভাব্য ভবিষ্যত চিকিত্সা বিকল্পগুলি পেমফিগাসের জন্য প্রভাব ফেলতে পারে। এখানে আইপিপিএফ এ, বিশেষ করে উত্তেজনাপূর্ণ যখন আমরা গবেষণা এবং চিকিত্সা সম্পর্কিত সুসংবাদ ভাগ করে নেব। Genentech থেকে সম্পূর্ণ প্রেস রিলিজ পাওয়া যাবে এখানে। নিম্নলিখিত একটি উদ্ধৃতাংশ:

মার্কিন ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) জেনেন্টেকের সাপ্লিমেন্টাল বায়োলজিকাল লাইসেন্স অ্যাপলিকেশন (এসবিএএএ) স্বীকার করেছে এবং পিম্পফিউস ভার্গারিস (পিভি) -এর চিকিত্সার জন্য রিটক্সান® (রাইটক্সিম্যাব) ব্যবহারের জন্য অগ্রাধিকার পর্যালোচনা প্রদান করেছে। গত বছর, পিডিবির চিকিত্সার জন্য এফডিএ রিটউসানকে ব্রেকথ্রু থেরাপি নিযুক্তি এবং অরফ্যান ড্রাগ পদায়ন প্রদান করে।

"আমরা সীমিত চিকিত্সা বিকল্প, যেমন pemphigus vulgaris হিসাবে বিরল রোগের জন্য ওষুধ উন্নয়নশীল প্রতিশ্রুতিবদ্ধ," স্যান্ড্রা হর্নিং, MD, প্রধান চিকিৎসা কর্মকর্তা এবং গ্লোবাল প্রোডাক্ট ডেভেলপমেন্টের প্রধান বলেন। "আমরা এই গুরুতর এবং সম্ভাব্য জীবন-হুমকি রোগের জন্য একটি নতুন চিকিত্সার সঙ্গে রোগীদের আশা এফডিএ সঙ্গে অব্যাহত কাজ করার জন্য উন্মুখ।"

এসবিএল জমাটি ফ্রান্সে পরিচালিত রচে-সমর্থিত র্যান্ডমাইজড ট্রায়ালের ডেটা ভিত্তিক, যা রোগীদের মধ্যে প্রথম-লাইন চিকিত্সা হিসাবে শুধুমাত্র সিএস এর একটি স্ট্যান্ডার্ড ডোজের তুলনায় রিটুকান প্লাসকে কম ডোজ মৌখিক কর্টিকোস্টেরয়েড (সিএস) চিকিত্সার নমুনা হিসাবে মূল্যায়ন করে। নতুন নির্ণয় মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিগাস। গবেষণা ফলাফল দেখায় যে রিটুকান পেমফিগাস ভulgারিস রিমিশন হার এবং সিএস থেরাপির সফল স্কেলিং এবং / অথবা সমাপ্তির ক্ষেত্রে উল্লেখযোগ্য উন্নতি করে। এই ফলাফল মার্চ 2017 মধ্যে ল্যানসেট প্রকাশিত হয়। জেনেন্টেক বর্তমানে পিভিতে আরেকটি ধাপ তৃতীয় অধ্যয়ন পরিচালনা করছে যা সেলসেক্ট (PEMPHIX, NCT02383589) এর তুলনায় সিটি এর রিটুকান প্লাসের একটি নিরপেক্ষ পদ্ধতির মূল্যায়ন করছে।

জেনেন্টেক এর প্রেস রিলিজ পড়ুন, এখানে অতিরিক্ত তথ্য এবং রেফারেন্স সহ।

জানুয়ারী 2013 মাসে আমার স্বামী প্রোস্টেট ক্যান্সারের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। সৌভাগ্যক্রমে অস্ত্রোপচারের পর তিনি ক্যান্সার মুক্ত।

কিন্তু মে 2015 আমাদের পুরো পৃথিবী তার মুখের মধ্যে একটি খুব অস্বাভাবিক কালশিটে সঙ্গে বাড়িতে এসেছিলেন যখন ঊর্ধ্বমুখী চালু ছিল বলে মনে হচ্ছে। ক্যান্সারের ভয় ফিরে এসেছিল, টনি আমাদের পরিবারের ডাক্তারের কাছে গিয়েছিল এবং অবিলম্বে একটি বায়োপসি জন্য মৌখিক সার্জনে পাঠানো হয়েছিল। তার কয়েক দিনের মধ্যে ফলাফল ছিল, কিন্তু প্রাদুর্ভাব জ্বলন্ত আগুনের মতো ছড়িয়ে পড়ে। পরের সপ্তাহে, এটি তার পুরো মুখ, সাইনাস গহ্বর এবং গলাতে পৌঁছেছিল। তিনি তীব্র ব্যথা মধ্যে ছিল, তিনি খাওয়া বা পান না এবং বলতে পারে না পারে।

সেই দিন বাড়িতে গাড়ি চালাচ্ছিলাম, আমরা দুজনেই শান্ত থাকার চেষ্টা করছিলাম এবং মনে মনে ডাক্তারকে বললাম। আমরা যখন বাড়িতে পৌঁছেছিলাম, তখন আমরা উভয়েই পিভিতে গবেষণা করার জন্য সরাসরি কম্পিউটারে গিয়েছিলাম - যা ভুল কাজ ছিল।

ফলাফলের অপেক্ষায় থাকা একটি অনন্তকালের মত লাগে এমন মৌখিক সার্জনের অফিসে বসার সময়, ডাক্তার আমাদের আশ্বস্ত করলেন যে এটি ক্যান্সার নয়, বরং পরিবর্তে টনিকে পিম্পিগ্রাস ভিলারিস বলেছিলেন। এটা এমন কিছু ছিল যা আমরা কখনো শুনিনি এবং ডাক্তারের সাথে এটি পরিচিত ছিল না। তিনি দ্রুত আমাদের কাছে ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তিনি এই রোগ সম্পর্কে জানেন এবং টনিকে একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে উল্লেখ করেছেন।

সেই দিন বাড়িতে গাড়ি চালাচ্ছিলাম, আমরা দুজনেই শান্ত থাকার চেষ্টা করছিলাম এবং মনে মনে ডাক্তারকে বললাম। আমরা যখন বাড়িতে পৌঁছেছিলাম, তখন আমরা উভয়েই পিভিতে গবেষণা করার জন্য সরাসরি কম্পিউটারে গিয়েছিলাম - যা ভুল কাজ ছিল। সৌভাগ্যক্রমে, পিভি সঙ্গে পরিচিত যারা চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, তাকে দ্রুত তাকে দেখতে সক্ষম ছিল।

এই রোগটি বুঝতে প্রয়োজন, আমি একটি সহায়তা গ্রুপের জন্য ইন্টারনেট অনুসন্ধান এবং Becky স্ট্রং এর একটি ভিডিও উপর stumbled। পিভি সাপোর্ট গ্রুপ হওয়ার কথা বলার কারোর সাথে খারাপ অভিজ্ঞতার পর, আমি আইপিপিএফ সম্পর্কে আরও গবেষণা করেছি এবং অবশেষে বেকি পর্যন্ত পৌঁছলাম আমরা কফি জন্য পূরণ এবং এটি রোগীর সঙ্গে আমাদের প্রথম সংযোগ ছিল - কেউ বোঝেন - একই ব্যথা এবং চিকিত্সার মাধ্যমে ছিল যারা - পরিশেষে, টনি সঙ্গে সংযুক্ত যারা কেউ বেকি সঙ্গে কথা বলার যে টনি আস্থা ছিল পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ জ্যাক শের্মান, যিনি তাকে সমর্থন প্রয়োজন যখন তিনি প্রয়োজন এটি সবচেয়ে প্রয়োজন। আমরা যথেষ্ট জ্যাক ধন্যবাদ করতে পারেন না। আইপিপিএফ পেশেন্ট কনফারেন্সের জন্য আমাদের অস্টিন, টেক্সাস সফর ছিল অমূল্য। আপনি কিভাবে একই বিরল রোগের সাথে কাউকে খুঁজে পেতে একটি মূল্য দিতে পারেন, রোগীদের একটি সম্পূর্ণ রুমে তাদের গল্প ভাগ করতে ইচ্ছুক এবং আপনি আশ্বাস দেয় আশা আছে?

দুর্ভাগ্যক্রমে প্রডনিসোন এবং সেলসেক্টের সংমিশ্রণের 21 মাস পরে, টনি রোগের নিয়ন্ত্রণে যথেষ্ট চিকিৎসা ছিল না। তিনি এখন শিকাগোতে ইলিনয় বিশ্ববিদ্যালয়ে বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করছেন এবং আইভিআইজি এবং রিটুকান চিকিৎসার জন্য সুপারিশ করেছেন। তিনি তার সব প্রাক পরীক্ষার সম্পন্ন করেছেন এবং বীমা ক্লিয়ারেন্স এবং একটি শুরুর তারিখের জন্য অপেক্ষা করছে। এই চিকিত্সা খুব ব্যয়বহুল তাই পরিবার চিকিৎসা খরচ কিছু সাহায্য সাহায্য একটি সুবিধা হোস্ট করা হয়। আইপিপিএফ সবাইকে শিক্ষিত করতে সহায়তা করার জন্য আমাদের সামগ্রী সরবরাহে উদার ছিল এবং আমরা এই পাগল, বিভ্রান্তিকর রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর আশা করি।

গত বছর একটি খুব গুরুত্বপূর্ণ বছর হতে আপ আকৃতির ছিল। আমি সাংবাদিকতা একটি সহযোগী ডিগ্রী অর্জিত হয়েছে এবং সব আমার বি.এ. অনুসরণ করার জন্য পতনের একটি চার বছর বিশ্ববিদ্যালয়ের হস্তান্তর করার জন্য সেট ছিল, আমি ফেব্রুয়ারী 21 পরিণত এবং তিনি তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের সব উত্তেজনাপূর্ণ জিনিস savoring অপেক্ষায় ছিল প্রস্তাব ছিল। এই একই মাসে এই ছিল যে সবকিছু পরিবর্তিত।

আমি স্পর্শ থেকে ভঙ্গুর ছিল যে আমার নাক নেভিগেশন কয়েক নির্দোষ দেখানো ফোসকা লক্ষ্য। যদিও এটি এমন কিছু ছিল যা আগে কখনোই আমি অনুভব করিনি, আমি এর কিছুই ভাবিনি এবং ভাঙা ত্বককে তার নিজের উপর তিক্ত করার জন্য অপেক্ষা করছিলাম। এটা কখনও করেনি নিম্নলিখিত সপ্তাহে আমার তারপর অজানা অবস্থার একটি খারাপতা দেখিয়েছে: রক্তের স্বাদ এবং সিঁড়ির মধ্যে লাল রঙের বড় দাগগুলি সবসময় দাঁত ব্রাশ করার পরেই উপস্থিত থাকে, আমার মুখের উপর খোলা ফোলাগুলি চমকপ্রদ সংখ্যাগুলিতে গুণিত হয় এবং ত্বক আমার শরীরের বাকি শক্তি বা ঘর্ষণ কোন সামান্য ব্যবহার সঙ্গে দূরে বিছিন্ন করার হুমকি।

মেয়ের কাছাকাছি সময়, আমি একটি ভয়ঙ্কর ফিল্ম জীবিত ছিল। সকালে আমার ত্বক থেকে শুরু করে সামান্য স্পর্শে ছিঁড়তে শুরু করে এবং আমার কাপড়টা আমার শরীরের আচ্ছাদিত ফোস্কা ফোলে আটকে যায়।

এই বিন্দু দ্বারা, আমি আমার দাঁতের ডাক্তার এবং তিনটি ভিন্ন ডার্মাটোলজিস্ট দেখেছি, যাদের মধ্যে কেউ আমাকে সরাসরি উত্তর দিতে পারে যেমন আমার সাথে ঠিক কি ভুল ছিল। দান্তে ডাক্তার আমার অবহেলা স্বাস্থ্যকর অনুশীলনের উপর আমার লক্ষণগুলিকে দোষারোপ করে এবং অন্যেরা এটি আমার মুখের উপর শ্লেষের জন্য বিভিন্ন অলংকরণ এবং ক্রিম সম্পর্কে আগেই জানিয়েছিল যে এটি ব্রণের আক্রমনাত্মক ফর্ম। কয়েক সপ্তাহের মধ্যে উন্নতি দেখতে অপেক্ষা সপ্তাহ, এবং আমার মুখের উপর শুরু যে ক্ষত আমার বুক এবং ব্যাক নেভিগেশন উদ্ভাসিত ছিল। চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ সঙ্গে আমার অ্যাপয়েন্টমেন্ট একটি পর্বের মত মনে শুরু করা হয় গোধূলি মন্ডল-তুমি আলোর থেরাপি বিভিন্ন ধরণের এবং উদ্দীপক কোন ফলাফল উদ্দীপিত, কোন এক সম্পূর্ণরূপে আমার প্রশ্ন সাড়া দিতে সক্ষম ছিল। কিন্তু তারা সবসময় আরও ফার্মাসিউটিক্যালস লিখতে ইচ্ছুক ছিল।

মেয়ের কাছাকাছি সময়, আমি একটি ভয়ঙ্কর ফিল্ম জীবিত ছিল। সকালে আমার ত্বক থেকে শুরু করে সামান্য স্পর্শে ছিঁড়ে যাওয়া এবং আমার কাপড়গুলো আমার শরীরের আচ্ছাদিত ফোস্কা ফোসড়ের সাথে আটকা পড়েছিল। আমার দিন উন্মুক্ত মাংসের উত্তেজনাপূর্ণ ব্যথা, পুনরুদ্ধারের জন্য আমার ক্লান্তিকর বিশ্বাস, এবং অজানা এর ক্রমবর্ধমান ভয় দ্বারা মারাত্মক ছিল। ঘুমের সময় যখন, আমি সকালে কি নতুন শারীরিক ক্ষত আমাকে প্রতীক্ষায় দেখতে জাগ্রত। আমি মনে শুরু, "কি আমি আবার একই হবে?"

আমি সিদ্ধান্ত নিলাম যে খালি প্রতিশ্রুতি পূরণের জন্য প্রায় অপেক্ষা করার পরিবর্তে, আমি ফলাফল প্রয়োজন আমার নিজের হাতে বিষয় নিয়ে যাওয়া, আমার মা এবং আমি আমার উপসর্গগুলি অনুসন্ধান করেছিলাম এবং একটি সংক্রামক রোগ বিশেষজ্ঞ পরিদর্শন করেছি। যে সমস্ত মাস ধরে বিচ্ছিন্নতা আমাকে আতঙ্কিত করে তোলার মত এখনও অজানা, আমি বিশ্বাস করলাম এটা এমন একটা জিনিস যা আমি বাইরের উৎস থেকে পেয়েছি।

যখন বিশেষজ্ঞ আমার চামড়া বায়োপসি বিশ্লেষণ করে, তখন তিনি আমাকে বলেছিলেন যে আমি কোন সংক্রমণে ছিলাম না কিন্তু পিপফিগাস ভার্গারিস নামে একটি অটোইমাইনিউ ডিসঅর্ডার।

। । । আপনি অন্য কারো চেয়ে আপনার শরীর ভাল জানেন

প্রতিবছর বিশ্বব্যাপী প্রতি 1 মিলিয়ন মানুষের প্রতি 10-1 নতুন উত্পাদন উৎপন্ন করে, পিম্পফিউস ভিলেয়ারিস একটি খুব বিরল অটোইমিমুন ডিসঅর্ডার যা শরীরকে ভুলভাবে নিজের আক্রমণ করতে দেয়, যার ফলে ত্বক এবং মুখের ভিতরে বেদনাদায়ক ফুসফুসের আঘাতের সৃষ্টি হয়। এই অবস্থার জন্য বর্তমানে কোন প্রতিকার নেই, যদিও ইমিউনোস্পপ্রেসির ওষুধ এবং IV থেরাপি ব্যবহার করে আনা ক্ষমা অনেক ক্ষেত্রে আছে।

প্রাথমিকভাবে, আমি যখন এটি খুঁজে পাই যে এটি একটি বৈদেশিক ব্যাকটেরিয়া বা মারাত্মক এলার্জি প্রতিক্রিয়া যে আমার চামড়া ravaging ছিল না - এটা আমার নিজের শরীর আমার বিরুদ্ধে বাঁক ছিল আশ্চর্য ছিল এই বিস্ময়কর রোগ নির্ণয়ের মাধ্যমে আমি আমার স্বাস্থ্যকে কখনো মেনে চলতে শেখায় নি এবং এমনকি যদিও মে মাসে এই ক্ষতিকর দিন থেকে আমি উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নতি লাভ করেছি, তবুও আমি এখনও সংশোধন ও আমার অবস্থার নিরাময় প্রক্রিয়ার সাথে মোকাবিলা করতে শিখছি।

এই দীর্ঘ ভ্রমণের মাধ্যমে, আমি নিজেকে এবং জীবনের প্রকৃত বিষয় নিয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়ে শিখেছি। আপনার ফুসফুসের অটোইমিউন ডিসর্ডার বা অন্য কোন স্পষ্ট লক্ষণীয় অবস্থার রয়েছে কিনা, তা অন্য কোন ব্যক্তি আপনার চেহারা সম্পর্কে চিন্তা করে না। তারা আপনার মুখোমুখি চ্যালেঞ্জ এবং আপনি যে জিততে পেরেছিলেন তা কখনোই জানতে পারবেন না। সবচেয়ে ভাল অংশ এটা আপনি সব মাধ্যমে বেঁচে থাকা এবং কষ্ট যে সব সময়ে শক্তিশালী হয়ে ওঠে যে বুদ্ধিমান হয় বুদ্ধিমান।

সন্দেহ নেই, কিছু দিন অন্যের চেয়ে ভাল হবে, কিন্তু যখন আপনি মনে করেন যে এই নেতিবাচক আবেগের দ্বারা আপনি ক্ষমতা লাভ করছেন, তখন আপনার চারপাশে প্রেমের সাথে নিজেকে পরিবেষ্টিত মনে রাখবেন। আমি সমর্থন এবং যত্ন জন্য অত্যন্ত কৃতজ্ঞ হয় আমার প্রিয়জন আমাকে দেখানো হয়েছে, বিশেষ করে আমার বাবা, যারা এখানে কোচারেলা ভ্যালি থেকে সব ডাক্তার সান বার্নারিনো থেকে সব ডাক্তার এর অ্যাপয়েন্টমেন্ট এ আমার পক্ষ দ্বারা হয়েছে। তারা এখনও আমার অন্ধতম মুহুর্তের উপর আলোকিত হয়। এমনকি যদি এটি একটি শখ বা একটি বন্ধু কথা বলতে, আপনি কি আনন্দ দেয় এবং যে অনুভূতি উপর রাখা। সুখ সবচেয়ে শক্তিশালী ওষুধ, এবং আপনার পরিস্থিতিটি নাও হতে পারে, এমনকি যখন আপনি আপনার ভাল অনুভব প্রাপ্য।

অবশেষে, আমি শিখেছি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ পাঠ যে আপনি আপনার শরীরের অন্য কারো চেয়ে ভাল জানেন যদি আপনার কোন চিকিত্সক দেখা উচিত যে আপনার উদ্বেগগুলি সন্তুষ্ট না করে বা আপনার কাছে গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্নগুলির উত্তর দেয়, তবে তা স্থির করবেন না; আপনি আপনার প্রয়োজন হবে আত্মবিশ্বাসী মনে একটি ডাক্তার খুঁজে না হওয়া পর্যন্ত আপনি প্রয়োজন সাহায্য চাইতে। আমি কয়েক মাস অতিবাহিত করেছি এবং চিকিত্সা করা হচ্ছে যদিও আমার পর্যবেক্ষণ এবং উদ্বেগ প্রাসঙ্গিক ছিল না। যখন আপনি কিছু জানেন গভীরভাবে ভুল, আপনি সর্বদা একটি চিকিত্সক যে আপনার সেরা স্বার্থ আছে মনোযোগ আছে সম্পূর্ণ সমর্থন থাকা উচিত।

কখনও কখনও জীবন আমাদের সবচেয়ে অপ্রত্যাশিত চ্যালেঞ্জ নিক্ষেপ করতে পারেন, কিন্তু আমরা সান্ত্বনার সঙ্গে চালিয়ে যেতে হবে যে ভাল দিন এগিয়ে থাকবে। আমার বাড়ির অধিকাংশ বছরের মধ্যে সীমাবদ্ধ থাকা সত্ত্বেও, বর্তমানে আমি পল মরুভূমিতে ক্যাল স্টেট সান বার্নাডিনো ক্যাম্পাসে কলেজে যোগ দিচ্ছি। আমার অবস্থা সম্পর্কে আমার কোন ধারণা নেই। আমার শরীর নিজেই যুদ্ধে হতে পারে, কিন্তু আমি জানি আমি শেষ পর্যন্ত জয়লাভ করব।

ওহে সবাই! আইপিপিএফের জন্য কাজ প্রায় পাঁচ বছরের জন্য আমি আগ্রহী ছিলাম, যেহেতু আমার পেমফিগাস ভার্গার্স অবশেষে নিয়ন্ত্রণে ছিল। আমি ফাউন্ডেশনের সাথে আমার প্রথম যোগাযোগ থেকে জানতাম যে এটি মানুষের একটি আশ্চর্যজনক গ্রুপ। আমাদের সম্প্রদায় একে অপরের জন্য একত্রিত করে এবং র্যালিগুলি নিয়ে গর্বিত; এটা আশ্চর্যজনক কিভাবে আমরা আন্তরিকভাবে একে অপরের যত্ন।

আউটরিচ ম্যানেজারের অবস্থানটি আমার কাছে নতুন এবং আইপিপিএফ এর মতো নতুন। এই অবস্থান রোগীর সহায়তা এবং সচেতনতা প্রচারের মধ্যে একটি লিঙ্ক হতে তৈরি করা হয়েছিল। যদিও এই প্রোগ্রামগুলির বিভিন্ন ফোকাস রয়েছে, তারা শিক্ষার সাধারণ লক্ষ্যগুলি, প্রাথমিক ডায়াগনোসিস এবং পি / পি রোগীদের জন্য সর্বোত্তম চিকিত্সাগুলির দ্বারা প্রচারিত হয়।

ফলস্বরূপ, আমার সময় অর্ধেক রোগীদের সহায়তা করা ব্যয় করা হবে। যদি আমাদের রোগের দ্বারা স্পর্শ করা কোনও প্রশ্ন, মন্তব্য বা উদ্বেগ থাকে, আমি তাদের প্রথম যোগাযোগের বিন্দু। স্পষ্ট, সুনির্দিষ্ট তথ্য এবং সম্পদ দিয়ে আমার সাথে যোগাযোগ করাই আমার সকলের দায়িত্ব। আমি মুদ্রণ ও অনলাইনের জন্য উপাদান তৈরি ও পুনর্বিবেচনা করব, পাশাপাশি স্থানীয় সমর্থন গোষ্ঠী, মিটিং এবং রোগীর শিক্ষার কলগুলি সহজতর করার জন্য সাহায্য করবো।

আমার অন্যান্য কাজের অর্ধেক অংশ রোগীদের ভোগান্তি ও ডায়াগনস্টিক বিলম্ব হ্রাস করার লক্ষ্য নিয়ে চিকিত্সা সম্প্রদায়ের পি / পি সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে ব্যয় করা হবে। বর্তমানে, সচেতনতামূলক অভিযান ডেন্টাল আউটরিচকে কেন্দ্র করে। আমি বিশ্ববিদ্যালয়গুলিতে রোগীদের উপস্থাপনা সমন্বয় করব এবং অন্যান্য রোগী স্পিকার এবং স্বেচ্ছাসেবীদের নিয়োগ, প্রশিক্ষণ এবং তদারকি করতে চাই। আমি দাঁতের এবং চিকিত্সা পেশাদারদের জন্য সম্মেলনগুলিতে সমন্বিত প্রদর্শনী বুথগুলিও গ্রহণ করব। আমি কী শিখেছি তা পেরিয়ে যাওয়ার এবং আমার জ্ঞানকে পি / পি রোগীদের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করার জন্য ব্যবহার করা আমার লক্ষ্য। এবং আইপিপিএফ আমাকে এটি করার দুর্দান্ত সুযোগ দিয়েছে। " এটি অনেক কাজের মতো শোনাচ্ছে - এবং এটি - তবে আমি চ্যালেঞ্জের পক্ষে রয়েছি! একজন পিভি রোগী হিসাবে আমার অবস্থান এবং স্বাস্থ্যসেবা ক্ষেত্রে আমার অতীতে কাজ করার কারণে আমি অনুভব করি যে আমি একই সাথে উভয় সম্প্রদায়ের সাথে কাজ করার জন্য যোগ্য। আমি আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের পাশাপাশি দাঁতের, চিকিত্সা এবং নার্সিং সম্প্রদায়ের সদস্যদের জীবনমান উন্নয়নে অক্লান্ত পরিশ্রমের প্রতিশ্রুতি দিচ্ছি।

আমি জানি যে আমি আজ যেখানে আমি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের জন্য নয় সেখানে থাকবো। তাই আপনার অনেকেরই আমার জীবনের সর্বনিম্ন সময়গুলির মধ্যে একটি সময় সমর্থন, সমবেদনা এবং উৎসাহ প্রদান করে। আমি নির্ণয় করা হয়েছিল যখন আমি তরুণ ছিল। আমি ভীত ছিলাম এবং বিচ্ছিন্ন বোধ করলাম। কিন্তু আমার আইপিপিএফ এর বন্ধুদের সব পরিবর্তন করেছিলাম। আমি অন্যদের জন্য এটি করতে চাই আমার লক্ষ্য হল আমি যা শিখেছি তা পাস করতে এবং P / P রোগীদের জীবনে পার্থক্য করতে আমার জ্ঞান ব্যবহার করি। আইপিপিএফ আমাকে এই চমৎকার সুযোগ দিয়েছে।

আপনি এ ইমেল দ্বারা আমার সাথে যোগাযোগ করতে পারেন জানি দয়া করে becky@pemphigus.org অথবা ফোনের মাধ্যমে (916) 992-1298 x105। আমি আপনার প্রয়োজন উত্তর পেতে কাজ করবে। আমি আপনার জন্য এখানে আছি।

আইপিপিএফের একজন রোগী শিক্ষিকা হিসাবে, আমার কাছে বিভিন্ন ডেন্টাল স্কুলে সারাদেশে ভ্রমণ এবং পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) সহ আমার যাত্রাপথে বক্তৃতা দেওয়ার চমত্কার সুযোগ রয়েছে। একশত লোক আমার গল্পটি একবারে শোনার জন্য এটি একটি ক্ষমতায়নের অভিজ্ঞতা। তবে শ্রোতাদের আমার সাথে সম্পর্কিত হওয়াও গুরুত্বপূর্ণ। আমি একজন ব্যক্তি, শুধু রোগী নই। আমার যাত্রা সম্পর্কে আমাকে খোলামেলা এবং সৎ হতে হবে। একটি শক্তিশালী স্মৃতি গঠনের জন্য শ্রোতাদের অবশ্যই বেদনা, যন্ত্রণা, মজাদার অনুভূতি এবং পিভি থাকার সমস্ত উত্থান-পতনের সাথে সম্পর্কিত হতে হবে। তবে কীভাবে এটি ঘটে? আমি কেবল শ্রেণিকক্ষে নয়, বিশ্ববিদ্যালয় থেকে এবং ভ্রমণেও সচেতনতা বাড়ানোর অনন্য উপায়গুলি কীভাবে খুঁজে পাব?

  1. চেহারা বিষয় - আমরা সব শুনেছি আমাদের মাকে আমাদের ছেড়ে যেতে আগে পরিষ্কার আন্ডারওয়্যার রাখা আমাদের বলতে, অধিকার? এটা ভিন্ন নয়। নিখুঁত খুঁজছেন প্রত্যয়িত সাহায্য। এটি আপনাকে আকর্ষক দেখতে সাহায্য করে প্লাস, আরো আপনি জীবন উপভোগ করুন, আরো অন্যদের আপনার চারপাশে হতে চান।
  2. অরেঞ্জ সানগ্লাস ভুলবেন না - কমলা # হিলারস্কিন সানগ্লাস একটি বিশাল মনোযোগ দখলকারী আমি আমার জুতা পরার! আমি তাদের গাড়ীতে রাখি, আমার কলার থেকে তাদের আটকে রাখি, এবং আমার মাথার উপরে তাদের পরিধান করি। আমি তাদের ছুটিতে এবং শহরের কাছাকাছি তাদের পরিধান। অনেক মানুষ আমাকে থামিয়ে জিজ্ঞেস করেছেন, "কমলা চশমাগুলির সাথে কি?" এই প্রশ্নটি সংক্ষিপ্ত, কিন্তু খোলা উত্তরটি গুরুত্বপূর্ণ। আমার হয়, "আপনি স্তন ক্যান্সারের জন্য গোলাপী ফিতা জানেন? ওয়েল, আমি একটি বিরল অটোইমিউন রোগ আছে, এবং এই সচেতনতা বাড়াতে প্রচারণা অংশ। "মানুষ সাধারণত অনুসরণ করে," এটা কি বলা হয়? "কথোপকথন সেখানে থেকে বন্ধ লাগে। আমি রাস্তার পাশে যেসব লোকেদের দেখা করি তাদের জন্য কয়েকটি অতিরিক্ত জোড়া দিয়েও ভ্রমণ করি এবং এইগুলি চশমা এবং পিভি সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করে অন্যদের দিকে পরিচালিত করে।
  3. হাই! - এটি একটি একক, সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ জিনিস একটি অ্যাডভোকেট বলতে পারেন। এটা যে অন্য ব্যক্তির, গ্রুপ, বা শ্রোতা সঙ্গে যোগাযোগ খোলা দরজা। এটা শ্রোতার জন্য ভয় দেখানো হয় না, এবং তারা সবাই এটা হাসি যখন বলে। চোখের দৃষ্টি যোগাযোগ করতে ভুলবেন না, অত্যধিক।
  4. আকর্ষক হবেন - এটা কেবল কথা বলা, কিন্তু শুনতে শুনতে গুরুত্বপূর্ণ। আমি সাধারণত পিভি সম্পর্কে কথা বলার মাধ্যমে শুরু করি না। বরং, আমি লম্বা লাইন, সুন্দর আবহাওয়া, এমনকি এমন এক গয়নাও জুড়ে যাচ্ছিলাম যে কেউ পরিধান করছে। মানুষ আপনার প্রতিক্রিয়া কিভাবে সাবধান। আপনি আপনার জীবন গল্প বলতে চাইলে, এটি কিছু জন্য অপ্রতিরোধ্য হতে পারে। তাদের প্রশ্ন শুনুন, এবং ওভার ভাগাভাগি ছাড়া তাদের সত্যে উত্তর।
  5. সাহসী হও - এই কৌশলটি মুদি দোকানগুলিতে বা পার্কে যেমন বিমান বা কোনও বিশ্ববিদ্যালয়ে হয় তেমন কাজ করে। চশমা সম্পর্কে কাউকে বলুন এবং সচেতনতা প্রচারের অংশ হিসাবে আপনি যদি তাদের ছবি ব্যবহার করতে পারেন তবে জিজ্ঞাসা করুন। আমি যখন উড়ে যাই, আমি সাধারণত ফ্লাইটের পরিচারকদের চশমা সহ একটি ছবি তুলতে বলি। আমি ব্যাখ্যা করেছি যে আমি একটি বিশ্ববিদ্যালয়ে বক্তৃতা দিতে যাচ্ছি এবং চশমা সচেতনতা প্রচারণার অংশ। সবচেয়ে খারাপটি কি ঘটবে? তারা বলবে না।। যে ক্ষেত্রে, আমি হাসি, তাদের সদয়ভাবে ধন্যবাদ, এবং আমার আসন নিতে হবে। আমি সম্ভবত তাদের আর দেখতে পাবেন না। কিন্তু তারা যদি বলে হাঁ, এটি একটি সম্পূর্ণ ডায়ালগ খোলে। কখনও কখনও, তারা এমনকি পাইলটদের জিজ্ঞাসা যদি আমি তাদের ছবি নিতে একবার আমরা অবতরণ করেছি। আমি তাদের ক্লাসে আমন্ত্রণ যারা অধ্যাপক একই জিনিস জিজ্ঞাসা। অধ্যাপক জানতেন আমি সচেতনতা প্রচারের অংশ এবং সাধারণত উপকৃত হব। একবার এক ব্যক্তি কি করে, অন্যেরা কি ঘটছে তা অনুসন্ধান করে। প্রতিটি তদন্ত সচেতনতা ছড়িয়ে একটি সুযোগ।
  6. শেলফি-লাঠি - ঠিক আছে, তাই অন্যদের কাছে পৌঁছানো আপনার জিনিস নয়। কিন্তু আমি আপনাকে একটি স্বতন্ত্র নেওয়া হয়েছে বাজি। ত্রৈমাসিক পড়ার সময় কমলা সানগ্লাস পরে ছবি আঁকুন, কুকুরকে পেটান, একটি নতুন বাচ্চা বা আপনার সবচেয়ে ভাল বন্ধুসহ। শুধু সঙ্গে ছবি পোস্ট করতে ভুলবেন না #healourskin!

সর্বত্র সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার সুযোগ রয়েছে। এটা তাদের চিনতে এবং কাজ করতে মাত্র একটি মুহূর্ত লাগে।

আমি এখনো পর্যন্ত চিন্তা করা হয়নি যে একটি অ্যাডভোকেট হতে অন্যান্য উপায় এছাড়াও আছে। যেটাতে আপনি আসেন। আমার পরামর্শ নিন এবং রান করুন। আমি আশা করি আমি আপনাকে আইপিপিএফ শব্দ ছড়িয়ে সাহায্য করতে কি আপনি করতে পারেন ধারনা দিয়েছেন। সচেতনতা প্রচারের উপর আপনার অনন্য স্পিন রাখুন। আপনার ছবি শেয়ার করতে ভুলবেন না - IPPF ট্যাগ এবং হ্যাশ ট্যাগ ব্যবহার করুন #healourskin। আমি কি আপনার সাথে আসা দেখতে অপেক্ষা করতে না পারে!