ঘটনাবলী

এই পৃষ্ঠাটি সর্বশেষ 23 জুন, 2020 এ আপডেট হয়েছিল।

করোনাভাইরাস রোগের খবর (সিওভিড -১৯) ঘন্টার পর ঘন্টা পরিবর্তিত হওয়ার সাথে সাথে একটি ঘটনা স্থির থাকে: আইপিপিএফ এই কঠিন সময়ে আমাদের সম্প্রদায়ের জন্য নিবেদিত, এবং আমরা সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করার জন্য এখানে আছি। আমরা পরিস্থিতি সম্পর্কে অবহেলা রাখতে কঠোর পরিশ্রম করছি এবং এই মহামারী চলাকালীন আপনাকে সুরক্ষিত রাখতে প্রয়োজনীয় সতর্কতা এবং সুপারিশ সম্পর্কিত আপডেট সম্পর্কে আপনাকে অবহিত করব। এটি উপলব্ধ হয়ে ওঠার সাথে সাথে আমরা এই পৃষ্ঠায় তথ্য আপডেট করতে থাকব।

বরাবরের মতো, আমরা এই সময়ের মধ্যে আপনার কথা শুনছি। যখন সম্ভব হবে, তখন আমরা পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড রোগীদের অনন্য প্রয়োজন সম্পর্কিত সাধারণ প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার চেষ্টা করব। তবে, আপনার যদি আপনার অবস্থা সম্পর্কে নির্দিষ্ট প্রশ্ন বা উদ্বেগ থাকে তবে আমরা আপনাকে চিকিত্সকের সাথে যোগাযোগ করার পরামর্শ দিই।

মুখ ingsাকা এবং মুখোশ:

আইপিপিএফ মুখোশ এবং কাপড়ের মুখের প্রচ্ছদ সম্পর্কিত আমেরিকা যুক্তরাষ্ট্রের রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র (সিডিসি) থেকে বিকশিত সুপারিশ অনুসরণ করে।

থেকে সিডিসির ওয়েবসাইট: সিডিসি জনসাধারণের সেটিংগুলিতে কাপড়ের মুখের আচ্ছাদন পরিধানের পরামর্শ দেয় যেখানে অন্যান্য সামাজিক দূরত্বের ব্যবস্থাগুলি রক্ষণাবেক্ষণ করা কঠিন (যেমন মুদি দোকান এবং ফার্মাসিগুলি) বিশেষত উল্লেখযোগ্য সম্প্রদায়ভিত্তিক সংক্রমণের ক্ষেত্রে।এটি জোর দিয়ে সমালোচনা করা দরকার যে ভাইরাসের বিস্তারকে ধীর করার জন্য 6-ফুট সামাজিক দূরত্ব বজায় রাখা গুরুত্বপূর্ণ থেকে যায়। সিডিসি অতিরিক্তভাবে ভাইরাসের বিস্তারকে ধীর করতে এবং এমন লোকদের সহায়তা করতে পারে যাতে ভাইরাস থাকতে পারে এবং অন্যদের মধ্যে সংক্রমণ থেকে এটি সংক্রমণ থেকে জানে না এমন লোকদের সহায়তা করে। বাড়ির আইটেমগুলি থেকে তৈরি পোশাকের আচ্ছাদন বা স্বল্প খরচে সাধারণ উপকরণ থেকে ঘরে তৈরি পোশাকের অতিরিক্ত, স্বেচ্ছাসেবী জনস্বাস্থ্যের পরিমাপ হিসাবে ব্যবহার করা যেতে পারে।

প্রস্তাবিত কাপড়ের মুখের recommendedাকনাগুলি সার্জিক্যাল মাস্ক বা এন -95 শ্বাসযন্ত্র নয়। সেগুলি সমালোচনামূলক সরবরাহ যা বর্তমান সিডিসির গাইডেন্স দ্বারা প্রস্তাবিত স্বাস্থ্যসেবা কর্মী এবং অন্যান্য চিকিত্সা প্রথম প্রতিক্রিয়াকারীদের জন্য সংরক্ষণ করা অব্যাহত রাখতে হবে।

আইপিপিএফ বলছে যে স্বল্পমেয়াদে নিজেকে রক্ষার সর্বোত্তম উপায় হ'ল সম্ভব স্থানে থাকা, সামাজিক দূরত্ব অনুশীলন করা এবং আপনার মুখ স্পর্শ করা এড়ানো / আপনার বাইরে যেতে হলে ঘন ঘন আপনার হাত ধুয়ে ফেলা (এবং না আপনি অসুস্থ হলে বাইরে যান)। মুখোশ পরা যেতে পারে এমন নির্দিষ্ট পরিস্থিতিতে উদাহরণস্বরূপ, যদি রোগীদের ফ্লুর মতো লক্ষণ থাকে এবং ডাক্তারের কাছে পরীক্ষা করে দেখা হয় বা যদি রোগীরা রিতুসিমাব ইনফিউশনের মাঝখানে থাকে এবং তাদের চিকিত্সা চক্রটি সম্পূর্ণ করতে হয়। নির্দেশাবলী ক্রমাগতভাবে বিকশিত হচ্ছে, তবে আমাদের অবশ্যই সংক্রমণের "বক্ররেখা সমতল" করার জন্য আমাদের সর্বোত্তম প্রচেষ্টা চালিয়ে যেতে হবে যা অন্যথায় স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেমকে ছাপিয়ে যাবে।

পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সম্পর্কিত প্রশ্নসমূহ

আমরা সম্প্রতি প্রাপ্ত কিছু সাধারণ প্রশ্নের জবাবে, আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইসরি কাউন্সিল নিম্নলিখিত উত্তরগুলি সরবরাহ করেছে:

  1. COVID-19 এর আলোকে খোলা P / P ক্ষত রোগীদের কী সাবধানতা অবলম্বন করা উচিত?
    ত্বকের মাধ্যমে সরাসরি ছড়িয়ে পড়া COVID-19 এর সংক্রমণের একটি পরিচিত উত্স নয়। ক্ষতস্থানগুলি পরিষ্কার রাখুন এবং অন্যের চারপাশে coveredেকে রাখুন।
  2. যদি কোনও চিকিত্সার ক্ষেত্রে না হয়, কেবল পি / পি এর মতো একটি স্বয়ংক্রিয় প্রতিরোধক রোগটি কি আপনাকে এই করোনভাইরাসটির জন্য আরও বেশি সংবেদনশীল করে তোলে?
    পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড রোগীরা যারা ইমিউনোসপ্রেসিভ থেরাপি গ্রহণ করছেন না তাদের COVID-19 -র ঝুঁকি বেশি বলে জানা যায় না।
  3. সাময়িক চিকিত্সা ব্যবহার আপনাকে ইমিউনোপ্রেসড করে তোলে?
    সাধারণত না. যাইহোক, ডোজটি যদি কোনও ক্লাস I স্টেরয়েডের 20g এর বেশি হয় (ক্লোবেটাসল বা বেটামেথসোন ইত্যাদি) কিছু স্টেরয়েড সিস্টেমিক শোষণ ঘটে। সম্ভব হয় এই শোষণটি রোগীকে সামান্য প্রতিরোধ-দমন করতে পারে।
  4. নিম্নলিখিত ওষুধাগুলি কোনও ব্যক্তির সিস্টেম থেকে বেরিয়ে আসার জন্য এবং তার প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি স্বাভাবিক স্তরে ফিরে আসতে সাধারণত কতক্ষণ সময় নেয়:
    • Rituximab: আনুষ্ঠানিক দিকনির্দেশনাটি সাধারণত 1 বছর হয়, যদিও এর প্রতিক্রিয়ায় কিছু পরিবর্তনশীলতা রয়েছে। আমরা প্রকাশিত সাহিত্য থেকে জানি যে অনেক রোগী ituতুঅক্সিম চিকিত্সার পরে 5-6 মাসের মধ্যেই নতুন রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা তৈরি করতে শুরু করে।
    • corticosteroids (সিস্টেমিক প্রিডনিসোন বা প্রিডনিসোন): কয়েক সপ্তাহ থেকে কয়েক সপ্তাহের মধ্যে, তবে এগুলি নির্বিচারে থামানো যায় না এবং অ্যাড্রিনাল দমনের কারণে ডোজটি সঠিকভাবে দুধ ছাড়ানো দরকার।
    • ক্লাস I টপিকাল স্টেরয়েডস (ক্লোবেটাসল / বেটামেথসোন): প্রতিদিন ~ 20g বা তার বেশি প্রয়োগ না করা হলে এগুলি সিস্টেমিক প্রতিরোধ ব্যবস্থা প্রভাবিত করে না। এমনকি উচ্চ ডোজ ব্যবহার করা হলেও, এগুলি উপরের মতো কয়েক সপ্তাহ থেকে কয়েক সপ্তাহের মধ্যে "ধুয়ে ফেলবে"।
    • আজাথিওপ্রিন / মাইকোফেনোল্ট মফিটিল: এগুলি কোনও ব্যক্তির সিস্টেমকে "ধুয়ে ফেলা" করতে 3 মাস সময় নেয়।
    • Cyclophosphamide: মাইকোফোনোল্ট মফেইটিল / আজাথিয়োপ্রিন (এমএমএফ / এজেডএ) ডেটার উপর ভিত্তি করে সাইক্লোফসফামাইড অবশ্যই 3 মাস সময় নেবে।
    • Cyclosporine: এমএমএফ / এজেডএর তথ্যের ভিত্তিতে সাইক্লোস্পোরিনকে সম্ভবত 3 মাস সময় লাগবে।
    • Dapsone: ড্যাপসোন এমনভাবে প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি দমন করে না যে COVID-19 নিয়ে সমস্যা হতে পারে এবং এক বা দু'সপ্তাহে এটি "ধুয়ে যায়" expected
    • IVIg: আইভিআইজি প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি দমন করে না
  5. আইভিআইজি থেরাপি কি কোনও কিছুর চেয়ে ভাল?
    হ্যাঁ, জাপানে আইভিভিগের এলোমেলোভাবে ডাবল-ব্লাইন্ড ক্লিনিকাল ট্রায়াল হয়েছিল যা দেখিয়েছিল যে এটি বুলস পেমফিগয়েডে রোগের ক্রিয়াকলাপ উন্নত করতে খুব কম কার্যকর এবং এটি পিম্ফিগাসেও উপকারী ছিল। এখনই আইভিআইগির প্রধান সুবিধা হ'ল এটি পি / পি এর একমাত্র থেরাপি যা প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি দমন করে না। অতিরিক্তভাবে, যদি আপনার বীমা থেরাপির সেই ফর্মটি অনুমোদন করে তবে এটি হোম ইনফিউশন দ্বারা দেওয়া যেতে পারে।
  6. Rতুক্সান কি প্রিডনিসোন বেশি মাত্রায় থাকার চেয়ে ভাইরাস সংক্রমণের ঝুঁকিতে ফেলেছে?
    রিতুক্সিমাব সাধারণত ভাইরাল সংক্রমণের ঝুঁকি বাড়ায়। যাইহোক, ল্যানসেট (2017) এ প্রকাশিত একটি এলোমেলোভাবে নিয়ন্ত্রিত পরীক্ষায় দেখা গেছে যে রিতুক্সিমাব রোগ নিয়ন্ত্রণে আরও ভাল এবং একমাত্র উচ্চ-ডোজ প্রিডনিসনের তুলনায় সংক্রমণের কম হারের ফলস্বরূপ, তাই এই সমস্যাটি আপনার চিকিত্সকের সাথে ব্যক্তিগতকৃত আলোচনার পক্ষে সবচেয়ে ভাল ছেড়ে দেওয়া হবে রোগের ঝুঁকি বনাম চিকিত্সার ঝুঁকি নির্ধারণ করতে।
  7. Ituতুঅক্সিম চিকিত্সা স্থগিত করা হয়েছে। এর মধ্যে কী করা যায়?
    আইভিভিজি বিবেচনা করা যেতে পারে যদি রোগটি উল্লেখযোগ্য হয়, বা টপিকাল স্টেরয়েড এবং অন্যান্য অ-প্রতিরোধক ব্যবস্থা যদি লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণে যথেষ্ট হয়। তবে, গুরুতর রোগ এখনও সম্ভবত চিকিত্সা করা উচিত, কারণ গুরুতর রোগ থেকে হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার ঝুঁকি এখন চিকিত্সার চেয়ে আরও খারাপ হতে পারে রোগের লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণে পেতে এবং তারপরে সংক্রমণের ঝুঁকি এড়াতে বাড়িতে স্ব-বিচ্ছিন্ন হয়ে পড়ে। যদি ইমিউনোসপ্রেসিভ থেরাপি ব্যবহার করা হয় তবে আপনার নিয়োগকর্তা এবং ডাক্তারের সাথে ফ্লেক্স ঘন্টা বা গৃহ-গৃহের বিকল্পগুলি সম্পর্কে কথা বলুন।
  8. আমি এমন একটি হাসপাতালে কাজ করি যেখানে আমরা COVID-19 কেস পাচ্ছি এবং আমি P / P এর চিকিত্সা করছি। আমার কি কাজ থেকে বাড়িতে থাকা / ছুটি নেওয়া উচিত?
    COVID-19 এর তীব্র প্রকাশের জন্য আপনার উচ্চ ঝুঁকিতে পড়তে পারে। আপনার তত্ত্বাবধায়কের সাথে বাড়িতে বা বিচ্ছিন্নভাবে কাজ করার সুযোগগুলি সম্পর্কে কথা বলা উচিত।
  9. দীর্ঘমেয়াদে থাকার কারণে, কম-ডোজ প্রিডনিসোন COVID-19 উপসর্গগুলি ধীর করে তোলে?
    আমরা এখনও এই প্রশ্নের উত্তর জানি না।
  10. আমি ক্ষমা করেছি, তবে এখন মনে হচ্ছে অগ্নিশিখা রয়েছে। ওষুধ সেবন করা কি আমাকে COVID-19-র ঝুঁকিতে ফেলেছে?
    অনেক মৌখিক এবং চতুর্থ ওষুধ আপনার COVID-19 এর আরও গুরুতর কোর্স করার সুযোগ বাড়িয়ে দিতে পারে। আইভিআইজি সম্ভবত ব্যতিক্রম।
  11. কোভিড -১৯ এর কোনও ভ্যাকসিন বছর বা পরের বছর পরে পাওয়া গেলে, বি কোষগুলিতে ituতুঅক্সিমের প্রভাবগুলি ভ্যাকসিনের কার্যকারিতা প্রভাবিত করে?
    যদিও আমাদের কাছে দৃ data় ডেটা নেই, তবে এটি ধরে নেওয়া যুক্তিযুক্ত যে রিতুক্সিমাব একটি COVID-19 ভ্যাকসিনের কার্যকারিতা হ্রাস পাবে, বিশেষত যদি ituতুক্সিমাবের প্রথম কয়েক মাসে এই ভ্যাকসিন দেওয়া হয়।
  12. Ituতুক্সিমাবের কোর্সগুলির ক্ষেত্রে ভ্যাকসিনটি কখন দেওয়া উচিত? কত মাস আগে বা পরে?
    এই সমস্যাগুলি প্রভাবিত করবে যখন রোগীদের তাদের পরবর্তী আধান পাওয়া উচিত। আমরা নির্দিষ্টভাবে জানি না, তবে এটা ভাবা যুক্তিসঙ্গত যে COVID-19 এর জন্য টিকা দেওয়ার আদর্শ সময়টি rতুক্সিমাবের কমপক্ষে 4-6 মাস এবং রিতুক্সিমাবের কমপক্ষে 1 মাস আগে হবে।
  13. যদি কোনও অনাগত রোগীর সন্দেহ হয় যে তাদের যদি কোনও বুলস রোগ রয়েছে তবে তাদের কোন প্রক্রিয়া অনুসরণ করা উচিত?
    তাদের স্থানীয় চর্মরোগ সরবরাহকারীকে কল করুন। সম্ভব হলে ইআর এড়িয়ে চলুন। (দ্রষ্টব্য: যদি আপনার স্থানীয় অঞ্চলে চর্মরোগবিজ্ঞান সরবরাহকারীকে সনাক্ত করার প্রয়োজন হয় যিনি পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে ডিল করার ক্ষেত্রে অভিজ্ঞ, আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন.)
  14. রাষ্ট্রগুলি পুনরায় চালু হওয়ার সাথে সাথে রোগীদের কী কী অতিরিক্ত সতর্কতা অবলম্বন করা উচিত?
    বিভিন্ন রাজ্য বিভিন্ন স্তরের সতর্কতার প্রস্তাব দিচ্ছে। প্রকাশ্যে একটি মুখোশ বা মুখ coveringাকা; অন্যদের থেকে 6 ফুট দূরে থাকুন; আপনার হাত ধুয়ে নিন বা হ্যান্ড স্যানিটাইজার ব্যবহার করুন যদি আপনি সরকারী স্থানে বাইরে থাকেন এবং আপনার মুখ, নাক, চোখ এবং মুখ না ধোয়া হাত এড়ানো থেকে বিরত থাকেন; আপনার বাড়িতে ফিরে যাওয়ার সাথে সাথেই হাত ধুয়ে ফেলুন। সম্ভব হলে গণপরিবহন এড়িয়ে চলুন। কাজের স্থানগুলি যখন বহু যাত্রী গণপরিবহন ব্যবহার করে থাকে তখন "রাশ আওয়ার" এড়াতে সহায়তা করার জন্য নমনীয় সময় বা ঘরে বসে বিকল্পের প্রস্তাব দিতে পারে। যদি আপনি বাসা থেকে কাজ করতে না পারেন বা গণপরিবহন এড়াতে না পারেন - উপরের নির্দেশিকাগুলি অনুসরণ করুন (মুখ ,াকা, শারীরিকভাবে দূরত্বের সর্বোত্তম পরিমাণে, যাত্রা চলাকালীন ধোয়া হাত দিয়ে আপনার মুখ স্পর্শ করা এড়ানো)। আপনি যদি জ্বর, সর্দি, কাশি, শ্বাসকষ্ট, হঠাৎ স্বাদ বা গন্ধের ক্ষতি, মাথা ব্যথা, গলা ব্যথা, পেশী ব্যথা বিকাশ করে থাকেন তবে গাইডেন্সের জন্য আপনার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করুন এবং যদি আপনি ইমিউনোসপ্রেসিভ চিকিত্সা করে থাকেন তবে তাদের জানাবেন।
  15. রোগীরা (চিকিত্সা চালু থাকুক বা বন্ধ থাকুক) কি তারা পুনরায় খোলা শুরু করার সাথে সাথে সমাজে বা ব্যবসায়গুলিতে প্রবেশ করা উচিত, বা আমাদের ঘরে থাকা উচিত বা চিকিত্সকদের কাছ থেকে চিঠিগুলি অনুরোধ করা উচিত যতক্ষণ না আমরা জানতে পারি যে ক্ষেত্রে কোনও বড় চিকিত্সা হবে কিনা?
    চিকিত্সা বন্ধ রয়েছে এমন রোগীদের সংক্রমণ থেকে একই ঝুঁকি থাকে নন-পিম্ফিগাস বা পেমফিগয়েড রোগীর মতো। যে রোগী ইমিউনোসপ্রেসিভ থেরাপিতে আছেন তাদের সংক্রমণের ঝুঁকি বেশি থাকে, পাশাপাশি সংক্রমণের আরও গুরুতর কোর্স থাকে। আপনার সম্প্রদায়ের মধ্যে যদি COVID-19 এর পুনরুত্থান ঘটে তবে বাড়ি থেকে ফ্লেক্স ঘন্টা বা কাজটি বুদ্ধিমানের কাজ হবে। বিকল্পগুলি সম্পর্কে আপনার নিয়োগকর্তা এবং ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
  16. পরিবারের কোনও সদস্যকে যদি বাড়ির বাইরে কাজ করতে হয় তবে কী সাবধানতা অবলম্বন করা উচিত?
    আপনি যদি ইমিউনোপ্রেসড হন এবং পরিবারের কোনও সদস্য উচ্চ ঝুঁকিপূর্ণ পরিবেশে কাজ করেন তবে বৃহত্তর সতর্কতার পরামর্শ দেওয়া হচ্ছে (উদাহরণস্বরূপ, স্বাস্থ্যসেবা বা এমন কোনও কর্মস্থলে যার জন্য একাধিক ব্যক্তির সাথে যোগাযোগের প্রয়োজন।) বাড়তি সদস্যকে মাস্ক পরিধান অন্তর্ভুক্ত অন্তর্ভুক্ত হিসাবে বিবেচনা করা উচিত হাত ধোওয়া বা হাত স্যানিটাইজার ব্যবহার করা, কাজের সময় হাত ধোয়া হাত দিয়ে মুখ স্পর্শ করা এড়ানো, বাড়ি ফিরে আসার সাথে সাথে তাদের হাত ধোয়া এবং উপরের COVID-19 এর লক্ষণগুলির জন্য নজরদারি করা।

সম্পদ

বিশ্বব্যাপী

অস্ট্রেলিয়া

ফ্রান্স

ইতালি

জাপান

নেদারল্যান্ড

যুক্তরাজ্য

মার্কিন

আইপিপিএফ পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড দ্বারা আক্রান্ত সকলকে পিয়ার সমর্থন এবং তথ্য সরবরাহ করে। আমাদের সম্প্রদায়টি শক্তিশালী এবং আমরা সকলেই একসাথে এই কাজে আছি। আপনাকে সমর্থন করার জন্য আমরা যদি কিছু করতে পারি তবে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন info@pemphigus.org এ।

ক্যাবালেটা বায়ো, ইনক।, একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা, বি সেল-মিডিয়াটেড অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি সেল থেরাপির আবিষ্কার এবং বিকাশের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, 6, 2020 এ ঘোষণা করেছিল যে মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) ডিএসজি 3 এর জন্য ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিং দিয়েছে -কার্ট (ডেসমোগলিন 3 চিমেরিক অটোএন্টিবিডি রিসেপ্টর টি সেল), এমপিভি আক্রান্ত রোগীদের মিউকোসাল ফোস্কা নিরাময়ের জন্য মিউকোসাল পাম্ফিগাস ভালগারিস (এমপিভি) এর চিকিত্সার জন্য কোম্পানির শীর্ষস্থানীয় পণ্য প্রার্থী।

“আমরা বিশ্বাস করি যে এই ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিং, ডিএসজি 3-সিএআরটি-এর জন্য অরফান ড্রাগ ডিজাইনিংয়ের কিছু পরে এসেছিল, আরও প্রমাণ করে যে এমপিভি হ'ল একটি বিধ্বংসী, বিরল রোগ যার জন্য রোগীদের একটি বৃহত আনমেট প্রয়োজনের ফলে চিকিত্সার সীমিত সীমিত বিকল্প রয়েছে। ফাস্ট ট্র্যাক উপাধি আমাদের ক্লিনিকাল বিকাশের পরিকল্পনাগুলির একটি গুরুত্বপূর্ণ পরবর্তী পদক্ষেপের প্রতিনিধিত্ব করে, "ক্যাবালেটার চিফ মেডিকেল অফিসার এমডি ডেভিড জে চ্যাং বলেছিলেন। "এফডিএ-তে বাড়তি অ্যাক্সেসের সুযোগ এবং আমাদের ক্লিনিকাল বিকাশের পথ এবং নিয়ন্ত্রক পর্যালোচনা প্রক্রিয়াটির সম্ভাব্য ত্বরণ সহ আমরা এই পদবি দ্বারা প্রদত্ত সুবিধাগুলির প্রশংসা করি।"

এফডিএ গুরুতর বা প্রাণনাশক অবস্থার চিকিত্সা করার জন্য এবং চিকিত্সাবিহীন চিকিত্সাগত চাহিদাগুলি মোকাবেলার লক্ষ্যে চিকিত্সাগুলির ত্বরান্বিত বিকাশ এবং পর্যালোচনার সুবিধার্থে ওষুধ বা জীববিজ্ঞানগুলিকে ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিং দেয়। ফাস্ট ট্র্যাক ডিজাইনিশন প্রাপ্ত সংস্থাগুলি ক্লিনিকাল বিকাশের সময় এফডিএর সাথে আরও ঘন ঘন বৈঠক এবং আলাপচারিতার পাশাপাশি তীব্র অনুমোদনের জন্য যোগ্যতা এবং / বা অগ্রাধিকার পর্যালোচনা সহ প্রাসঙ্গিক মানদণ্ড পূরণ করা সহ বেশ কয়েকটি সম্ভাব্য সুবিধার জন্য যোগ্য। সংস্থাগুলি তাদের বায়োলজিক্স লাইসেন্স অ্যাপ্লিকেশন (বিএলএ) এর অংশগুলি রোলিংয়ের ভিত্তিতে জমা দেওয়ার অনুমতিও পেতে পারে।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

আপনি হয়ত আইপিপিএফের উকিল প্রচেষ্টা সম্পর্কে সচেতন হতে পারেন। এখন, আমাদেরও আপনার প্রয়োজন ocate আপনার গল্পটি গুরুত্বপূর্ণ এবং এটি দেখায় যে বিরল রোগটি কেবল আমেরিকানকেই নয়, আপনার জেলার আমেরিকানকেও প্রভাবিত করে। আপনার গল্পটি কংগ্রেস সদস্যদের কাছে প্রমাণিত করে যে তাদের সিদ্ধান্তগুলি মানুষের জীবন এবং সুস্বাস্থ্যের উপর দুর্দান্ত প্রভাব ফেলে। আইপিপিএফ আপনাকে এমন সমস্যা এবং আইন সম্পর্কে সচেতনতা আনতে অংশ নিতে উত্সাহিত করে যা আপনার রাজ্য এবং ফেডারেল প্রতিনিধিদের ক্ষেত্রে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের উপর প্রভাব ফেলে।

এটি একটি উদ্বেগজনক প্রক্রিয়া মতো মনে হতে পারে তবে আইপিপিএফ এখানে সহায়তা করতে এসেছে। আপনি আইনসভার সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য প্রস্তুত হওয়ার সাথে সাথে আপনার সমর্থন করার সরঞ্জাম রয়েছে। মনে রাখা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলির মধ্যে একটি হ'ল বিধায়করাও মানুষ। সাধারণ ক্ষেত্রের সন্ধান করুন — তারা হলেন বাবা-মা, ভাই, বোন এবং বন্ধু। পরিসংখ্যানগত দিক থেকে, তারা অবশ্যই কোনও বিরল বা অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত কাউকে অবশ্যই চেনে।

নিম্নলিখিত পরামর্শগুলি আপনাকে সাফল্যের সাথে একজন উকিল হতে সাহায্য করতে পারে:

  • স্থানীয় এবং / অথবা জাতীয় পর্যায়ে উকিল করার আগ্রহ প্রকাশ করার জন্য আইপিপিএফের সাথে অ্যাডভোকেসি@pemphigus.org এ যোগাযোগ করুন। আইপিপিএফ বর্তমানে সমর্থন করে এমন বিষয় এবং আইনগুলি আমরা ব্যাখ্যা করতে পারি।
  • অনলাইন সরঞ্জাম ব্যবহার করে আপনার ফেডারাল আইন প্রণেতাদের সনাক্ত করুন fy senate.gov (মার্কিন সিনেট) এবং www.house.gov (মার্কিন প্রতিনিধি হাউস)।
  • কংগ্রেসনাল ক্যালেন্ডার পর্যবেক্ষণ করুন। আইনজীবিদের পক্ষে স্থানীয় উপাদানগুলির সাথে দেখা করার জন্য জেলা কাজের সময়কাল সেরা সময়। আগস্টের ছুটি কাজে লাগান। এটি একটি ব্যস্ত সময়, যখন অনেক আইন প্রণেতারা তাদের নির্বাচনী ক্ষেত্রগুলির সাথে তাদের প্রভাবিত সমস্যাগুলি এবং তারা কী কীভাবে সহায়তা করতে পারে সে সম্পর্কে শেখার জন্য তাদের সাথে দেখা করার আশাবাদী।
  • প্রস্তাবিত সভার তারিখের আগে কমপক্ষে তিন থেকে চার সপ্তাহ আগে আইন প্রণেতার তফসিলকারীকে আনুষ্ঠানিক আমন্ত্রণ প্রেরণ করে অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময়সূচি নির্ধারণ করুন। আপনার আইন প্রণেতার ওয়েবসাইট পরীক্ষা করুন, কারণ তাদের বৈঠকের অনুরোধ জমা দেওয়ার জন্য একটি আনুষ্ঠানিক প্রক্রিয়া থাকতে পারে।

নমুনা ইমেইল পরীক্ষা

প্রিয় [নাম],

আমি জেলা সভার অনুরোধ করতে লিখছি (এখানে নির্বাচিত কর্মকর্তা .োকান)। বিধায়করা ক্রমবর্ধমান স্বাস্থ্যসেবা নীতি গঠনে ভূমিকা রাখায় যা গুণমান এবং সাশ্রয়ী মূল্যের যত্নের ক্ষেত্রে আমার অ্যাক্সেসকে প্রভাবিত করে, তাই আমি যখন তাদের যত্ন নেওয়ার সময় রোগীদের মুখোমুখি হওয়া আমার কিছু চ্যালেঞ্জ এবং সুযোগগুলি নিয়ে আলোচনা করার সুযোগকে আমি স্বাগত জানাই।

আমি আপনার সাথে দেখা করার জন্য উপলব্ধ (কয়েকটি তারিখ যা আপনার জন্য কাজ করে) suggest যদি সেই তারিখগুলি আপনার পক্ষে কাজ না করে তবে আমি আপনার কর্মীদের সাথে অন্যান্য বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করে খুশি। আমার কাছে পৌঁছানো যাবে (ফোন নম্বর সন্নিবেশ করুন) অথবা (ইমেল সন্নিবেশ করুন) এ।

বিনীত,

[তোমার নাম]
[আপনার ঠিকানা]


প্রায় এক সপ্তাহ পরে একটি ফোন কল অনুসরণ করুন।

ফোন কল করুন পয়েন্টস টেমপ্লেট

হ্যালো, আমার নাম [আপনার নাম]।

আমি [আপনার শহর, রাজ্য] এর পেমফিগাস / পেমফিগয়েডের একজন রোগী।

মানসম্পন্ন ও সাশ্রয়ী মূল্যের স্বাস্থ্যসেবা এবং প্রেসক্রিপশন পাওয়ার চেষ্টা করার সময় আমার মতো রোগীদের মুখোমুখি সমস্যাগুলি নিয়ে আলোচনা করতে তার সাথে / তাঁর সাথে কথা বলতে ইচ্ছুক আমি [নির্বাচিত কর্মকর্তার নাম] -এ পাঠানো একটি লিখিত আমন্ত্রণ অনুসরণ করছি।

আমি [নির্বাচিত কর্মকর্তার নাম] পরবর্তী তিন থেকে চার সপ্তাহের মধ্যে তাদের অফিসে যাওয়ার জন্য একটি সুযোগ নির্ধারণ করতে চাই। আপনার কি কোন প্রাপ্যতা আছে?

(যদি তাদের সময়সূচীটি পরীক্ষা করার জন্য সময় প্রয়োজন হয় তবে তাদের আপনার নাম, ইমেল এবং ফোন নম্বর দিন। নমনীয় হন। আপনার প্রস্তাবিত তারিখে তারা যদি পূরণ করতে অক্ষম হন তবে তাদের সাথে অন্য বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করুন))

আপনার যদি সভার আগে জমা দেওয়ার দরকার হয় এমন কোনও প্রয়োজনীয় কাগজপত্র রয়েছে কিনা তাদের জিজ্ঞাসা করুন।

আপনার সময়ের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ, এবং আমি তাদের জেলা কার্যালয়ে [নির্বাচিত কর্মকর্তার নাম] দেখা করার প্রত্যাশায় রয়েছি।


ভ্রমন:

  1. আপনি যে বিষয়গুলি নিয়ে আলোচনা করতে চলেছেন তা বুঝতে। এটি আপনার গল্প এবং হাতে থাকা সমস্যাগুলির জোরালো প্রমাণ হিসাবে আপনার অভিজ্ঞতাগুলি ব্যবহার করা গুরুত্বপূর্ণ।
  2. আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তার সাথে আপনার উদ্বেগগুলি ভাগ করুন। যদি উপলভ্য থাকে তবে আইপিপিএফ নীতি বা নিয়ন্ত্রক ইস্যুতে যে হ্যান্ডআউটগুলি সরবরাহ করে তা ব্যবহার করুন।
  3. বিন্দু পেতে. আপনার পিচ তৈরি করতে খুব বেশি সময় নিবেন না। আপনি যে সম্প্রদায়টি প্রতিনিধিত্ব করেন সে সম্প্রদায়টি, আমাদের রোগে আক্রান্ত রোগীদের সংখ্যা, আপনার প্রাথমিক উদ্বেগগুলি কীভাবে এবং কীভাবে এবং কেন এই উদ্বেগগুলি নির্দিষ্ট আইন বা নিয়ামক প্রয়োজনের সাথে সম্পর্কিত তা তাদের বলুন।
    • এটি প্রায় 10 মিনিটের মধ্যে জানানো উচিত।
    • যদি তারা কোনও প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করে এবং আপনি উত্তরটির বিষয়ে অনিশ্চিত হন তবে দয়া করে তাই বলুন এবং তাদের জানান যে আপনি খুঁজে পাবেন এবং তাদের কাছে ফিরে পাবেন। আইপিপিএফ আপনাকে তথ্য সন্ধানে সহায়তা করে খুশি।
  4. আপনার তথ্য এবং পরিসংখ্যান ডাবল চেক করুন। আপনি সঠিক তথ্য উপস্থাপন করছেন তা নিশ্চিত করুন।
  5. আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাকে নির্দিষ্ট ভোট এবং প্রচেষ্টার জন্য ধন্যবাদ যেখানে তারা আমাদের সম্প্রদায়কে সহায়তা করে এমন আইনকে সমর্থন করেছে supported
  6. নির্বাচিত কর্মকর্তা এবং তাদের কর্মীদের সাথে একটি ছবি তুলুন। এটি আইপিপিএফের সাথে ভাগ করুন। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের ফটোগুলি প্রচারের প্রয়াসে অংশ নিয়ে পোস্ট করতে পছন্দ করি।

আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাকে দর্শন করার জন্য ধন্যবাদ জানিয়ে ফলোআপ করুন।

আপনি নমুনা নোট ধন্যবাদ

ইমেল বা নিয়মিত মেল মাধ্যমে প্রেরণ করুন।

প্রিয় [নাম],

[সন্নিবেশের তারিখ] এ আমার সাথে দেখা করার জন্য সময় দেওয়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ।

উপাদান হিসাবে, আমার রোগ সম্পর্কে আপনাকে বলার এবং স্বাস্থ্যসেবা নীতিতে রোগীর যত্নের অ্যাক্সেসে কী প্রভাব ফেলেছে তা দেখার জন্য আপনাকে আমার গল্পটি শেয়ার করার সুযোগটি আমি প্রশংসা করি। আপনার সাথে দেখা করার জন্য এটি একটি সম্মানের বিষয় ছিল।

[আপনার অবস্থান পুনর্বিবেচনার উপায় হিসাবে সভা থেকে প্রধান পয়েন্টগুলি সন্নিবেশ করান।]

[আইন বা রেগুলেশন নাম সন্নিবেশ করান] সম্পর্কিত আপনার যদি আরও কিছু প্রশ্ন থাকে তবে দয়া করে [আপনার ফোন বা ইমেল ঠিকানা] এ আমার সাথে যোগাযোগ করতে দ্বিধা করবেন না। আমি এই গুরুত্বপূর্ণ বিষয়ে আপনার জন্য একটি উত্স হিসাবে পরিবেশন সুযোগ স্বাগত জানাই।

বিনীত,

[তোমার নাম]


আইপিপিএফ কর্মীদের সাথে অনুসরণ করুন। ফোন বা ইমেলের মাধ্যমে আইপিপিএফ অ্যাডভোকেসি টিমের সাথে মিটিংয়ের ফলে প্রাপ্ত কোনও অ্যাকশন আইটেম ভাগ করুন।

আমরা আশা করি যে এই সহায়ক গাইড আপনাকে আমাদের সম্প্রদায়ের পক্ষে এবং যারা নিজের পক্ষে আইনজীবী করতে পারেন না তাদের পক্ষে অংশ নিতে আপনাকে উত্সাহিত করবে। আমরা সবসময় আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের পক্ষে পরামর্শের জন্য নতুন উপায় খুঁজছি এবং যে কোনও প্রতিক্রিয়ার প্রশংসা করব।

ক্যাবালেটা বায়ো, ইনক।, একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা, বি সেল-মধ্যস্থতা অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি সেল থেরাপির আবিষ্কার এবং বিকাশের দিকে দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, জানুয়ারী 29, 2020 এ ঘোষণা করেছিল যে মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) এতিম ওষুধের উপাধি দিয়েছে পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর চিকিত্সার জন্য কোম্পানির শীর্ষস্থানীয় পণ্য প্রার্থী, ডিএসজি 3-সিএআরটি। ডিএসজি 3-সিএআরটি মিউসোসাল পিভি (এমপিভি), বি কোষগুলির কারণকে লক্ষ্য করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যা ডিএসজি 3 প্রোটিনের বিরুদ্ধে পরিচালিত প্যাথোজেনিক অটানাটিবডিগুলি প্রকাশ করে, যখন সাধারণ বি কোষের প্রতিরোধ ক্ষমতা সংরক্ষণ করে।

"মিউকোসাল পিম্ফিগাস ওয়ালগারিস একটি বিরল এবং সম্ভাব্য মারাত্মক, দীর্ঘকালীন অটোইমিউন রোগ যা শ্লেষ্মা ঝিল্লির কোষগুলির মধ্যে আঠালোতা হ্রাস দ্বারা চিহ্নিত হয়, যার ফলে ব্যাপক ক্ষয়ক্ষতি হয়, শ্লেষ্মা ঝিল্লির বেদনাদায়ক ফোস্কা এবং প্রাণঘাতী সিস্টেমিক সংক্রমণের সংবেদনশীলতা বৃদ্ধি পায়।" ডেভিড চ্যাং, এমডি, ক্যাবালেটার চিফ মেডিকেল অফিসার। “আক্রান্ত রোগীদের জন্য, বর্তমান চিকিত্সার বিকল্প থাকা সত্ত্বেও, আরও কার্যকর এবং টেকসই থেরাপির জন্য জরুরি জরুরী প্রয়োজন নেই যা বর্তমান চিকিত্সার বিকল্পগুলির দ্বারা সরবরাহিত সাধারণ প্রতিরোধ ক্ষমতা দমন এবং বি কোষের হ্রাস ছাড়িয়ে রোগ থেকে নির্ভরযোগ্য, সম্পূর্ণ এবং ধ্রুবক ছাড় দিতে পারে। এতিম ওষুধের উপাধি বিরল রোগের তদন্তের চিকিত্সার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ স্বীকৃতি এবং আমাদের ২০২০ সালের মধ্যে রোগীদের প্রথম দল থেকে তীব্র সুরক্ষা ডেটা তৈরির জন্য এবং পরে তাত্ক্ষণিকভাবে সুরক্ষা ডেটা রিপোর্ট করার জন্য ডেসকারএটিস ট্রায়াল শুরু করার জন্য প্রস্তুত হওয়ার সাথে সাথে আমাদের সম্ভাব্য মূল্যবান সুবিধা প্রদান করে। "

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 200,000 এরও কম লোককে প্রভাবিত করে এমন বিরল রোগ বা পরিস্থিতি চিকিত্সা বা প্রতিরোধের লক্ষ্যে ওষুধ বা জীববিজ্ঞানের জন্য এফডিএ অরফান ড্রাগের উপাধি দেয়। এই উপাধি নির্দিষ্ট উত্সাহের জন্য ক্যাবেলেটকে যোগ্য করে তোলে, যার মধ্যে ক্লিনিকাল ট্রায়াল ব্যয়গুলির জন্য আংশিক ট্যাক্স ক্রেডিট অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে, ব্যবহারকারীর ফি মওকুফ করা এবং বিপণন ছাড়ের সাত বছরের জন্য সম্ভাব্য যোগ্যতা থাকতে পারে।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

অনুকূল চিকিত্সার পুনরুদ্ধার প্রতিষ্ঠার লক্ষ্যে অভিযোজক পর্যায়ে 23 ট্রায়ালটিতে দক্ষতার জন্য 2 রোগীদের মূল্যায়ন করা হয়েছিল

মারাত্মক অটোইমিউন রোগ এবং ক্যান্সারের চিকিত্সার জন্য পৃথক পৃথক অ্যান্টিবডি-ভিত্তিক চিকিত্সার গভীর পাইপলাইন তৈরির একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা আরজেনেক্স তার বিস্তৃত পাইপলাইনের জন্য মূল লক্ষ্যকে রূপরেখার জন্য ২০২০ সালের জন্য একটি কৌশলগত দৃষ্টিভঙ্গি প্রকাশ করেছে এবং তার 'আরজেনেক্স ২০২২' অর্জনের পথে সংহত বাণিজ্যিক দৃষ্টি।

"আমরা আমাদের ক্লিনিকাল প্রোগ্রামগুলির জন্য আমাদের সমস্ত উদ্দেশ্য পূরণ করে একটি উত্তেজনাপূর্ণ অবস্থানে 2020 শুরু করি। এর মধ্যে রয়েছে জিএমজিতে ইফগার্টিগিমোডের আমাদের ফেজ 3 এডিএপিটি পরীক্ষার তালিকাভুক্তি, আইটিপি এবং সিআইডিপিতে কী ইফগার্টিগিমোড ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রবর্তন এবং জ্যানসেনের সাথে দুটি এএমএল সেটিংসে কুসাতুজুমাব ক্লিনিকাল ট্রায়ালসের সূচনা। এছাড়াও, আমরা আজ পিভিতে ইফগার্টিগিমোডের জন্য ইতিবাচক প্রুফ-অফ-কনসেপ্ট ডেটা ঘোষণা করছি, আমাদের তৃতীয় 'বিচহেড' ইঙ্গিত, রোগজীবাণু সংক্রান্ত স্বয়ংক্রিয় সংস্থাগুলি লক্ষ্য করে আমাদের প্রাথমিক বিকাশ কৌশলটি প্রদর্শন করে এবং বেশ কয়েকটি চিকিত্সার ক্ষেত্রে বাণিজ্যিক সুযোগ তৈরি করে। ২০২০ সালের বাকি অংশের প্রত্যাশায়, আমরা পাঁচটি রেজিস্ট্রেশনাল ইফগার্টিগিমোড ট্রায়াল এবং জনসনের সাথে চুসাতুজুম বৈশ্বিক উন্নয়ন পরিকল্পনার আরও সম্প্রসারণের পরিকল্পনা করছি,”টিম ভ্যান হাউয়ারমিয়ারেন বলেছেন, আরজেনেক্সের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা।

"সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ, আমরা 2021 সালে প্রত্যাশিত জিএমজিতে ইফগারটিগিমোডের প্রথম প্রবর্তন সহ একটি বৈশ্বিক, ইন্টিগ্রেটেড ইমিউনোলজি সংস্থা হওয়ার জন্য 'আরজেনেক্স ২০২১' দৃষ্টিভঙ্গির উপর ক্রমাগত কাজ চালিয়ে যাচ্ছি। এই বৃদ্ধির কৌশলটির মূল অংশটি আমাদের প্রারম্ভিক- প্রসারিত করার প্রতিশ্রুতি ইমিউনোলজি সাফল্যের সাথে মঞ্চ পাইপলাইন এবং আমাদের দেরিতে-পর্যায়ের প্রার্থীদের অগ্রগতি করার সময় রোগীদের প্রথম শ্রেণির ওষুধ আনতে আমাদের পৌঁছনো প্রসারিত করে,"জনাব ভ্যান হাউয়ারমিয়ারেন অবিরত।

আরগেনেক্স 2021 ভিশন

আরজেনেক্স তার "আরজেনেক্স ২০২২" ভিশনের মাধ্যমে সম্পূর্ণ ইন্টিগ্রেটেড ইমিউনোলজি সংস্থা হওয়ার পরিকল্পনা বাস্তবায়ন করে অব্যাহত রেখেছে, নিউরোমাসকুলার ইঙ্গিত এবং হেম্যাটোলজি / অ্যানকোলজিতে দুটি প্রাথমিক বাণিজ্যিক ফ্র্যাঞ্চাইজি নির্মাণ এবং বোস্টন, ঘেন্ট এবং টোকিওকে ঘিরে তার বৈশ্বিক উপস্থিতি প্রসারিত সহ। এই দর্শনের অংশ হিসাবে, আর্গেনেক্স হাইলাইট করে:

এফসিআরএন এবং এর থেরাপিউটিক ইমিউনোলজি সম্ভাবনার নেতৃত্ব:

  • 2021 সালে জেনারালাইজড মায়াস্টেনিয়া গ্রাভিস (জিএমজি) এফগার্টিগিমোডের সাথে প্রথম এফসিআরএন বিরোধী চালু করার পথে
  • চারটি টার্গেটড ইঙ্গিত (জিএমজি, ইমিউন থ্রোম্বোসাইটোপেনিয়া (আইটিপি)), দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহজনিত ডাইমেলিনেটিং পলিনিউরোপ্যাথি (সিআইডিপি) জুড়ে ২০২০ সালে পাঁচটি রেজিস্ট্রেশনাল ট্রায়াল চলবে বলে আশা করা হচ্ছে পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি)
  • পঞ্চম ইফগার্টিগিমোড ইঙ্গিতটি 2020 সালে ঘোষণা করা হবে বলে আশা করা হচ্ছে
  • FcRn সংশোধন এর চিকিত্সা সম্ভাবনা অন্বেষণ আরও গবেষণা চলছে

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

Genentech, রোচে গ্রুপের একজন সদস্য, মাঝারি থেকে গুরুতর পিম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) প্রাপ্ত বয়স্কদের মাইকোফেনোল্ট মফেইটিল (এমএমএফ) এর তুলনায় রিতুক্সান® (রিতুক্সিমাব) এর কার্যকারিতা এবং সুরক্ষার মূল্যায়ন সমীক্ষা থেকে এই সপ্তাহে ডেটা ঘোষণা করেছিলেন। সমীক্ষা 52 সপ্তাহে প্রাথমিক সমাপ্তির সাথে দেখা করে এবং তা প্রমাণ করে এমএমএফ বাহুতে এক্সএনএমএক্স (পি <এক্সএনএমএক্স) এর তুলনায় 40.3% এর তুলনায় 16% এর পরের সপ্তাহে বা তার বেশি স্টেরয়েড ব্যবহার না করে রিতুক্সান সহ চিকিত্সা করা 9.5% রোগীর এমএনএমএক্সের তুলনায় রিতুক্সান এমএমএফের চেয়ে উন্নত is। সমস্ত মাধ্যমিক শেষ পয়েন্টগুলি রিতুক্সানের পক্ষে পরিসংখ্যানগতভাবে তাত্পর্যপূর্ণ ছিল: নিম্ন संचयी মৌখিক কর্টিকোস্টেরয়েড ডোজ (যার অর্থ পার্থক্য: এক্সএনএমএক্সএক্স; পি = এক্সএনএমএক্স), কম শিখা (এক্সএনএমএমএক্স বনাম এক্সএনএমএক্স, পি <এক্সএনএমএক্স), টেকসই সিআর হওয়ার সম্ভাবনা (বিপদ অনুপাত) [এইচআর] = এক্সএনইউএমএক্স; পি = এক্সএনএমএক্স), আগুনের কম সম্ভাবনা (এইচআর = এক্সএনইউএমএক্স; পি <এক্সএনএমএক্স) এবং চর্মরোগ জীবনযাত্রার সূচকে (ডিএলকিউআই) আরও বেশি উন্নতি হ'ল এক্সএনএমএক্সে (বেসলাইন -1595 বনাম থেকে আনুমানিক গড় পরিবর্তন) । -0.0005, p = 6) এমএমএফ বাহুর তুলনায়। প্রতিকূল ঘটনাগুলি সাধারণত পিভিতে পূর্ববর্তী xতুসান ক্লিনিকাল স্টাডিতে দেখা এবং অন্যান্য অনুমোদিত অটোইমিউন ইঙ্গিতগুলির সাথে সামঞ্জস্য ছিল।

"Mp০ বছরেরও বেশি সময়ে এই বিরল, মারাত্মক রোগের চিকিত্সার ক্ষেত্রে পিম্ফিগাস ওয়ালগারিসের চিকিত্সার জন্য রিতুক্সানের অনুমোদন ছিল প্রথম বড় অগ্রগতি,”প্রধান মেডিকেল অফিসার এবং গ্লোবাল প্রোডাক্ট ডেভলপমেন্টের প্রধান, পিএইচডি এমডি লেভি গ্যারেওয়ে বলেছেন। "পেমফিক্স সমীক্ষায় দেখা গিয়েছে যে অধ্যয়নের 40% লোক 16 সপ্তাহ বা তার বেশি সময় কার্টিকোস্টেরয়েডের প্রয়োজন ছাড়াই বেদনাদায়ক ফোস্কা থেকে সম্পূর্ণ ক্ষমা অর্জন করতে পারে এবং মিতোফেনোলেট মোফেইটিলের জন্য ituতুক্সান উচ্চতর চিকিত্সার বিকল্প হতে পারে।"

অধ্যয়ন চলছে, চিকিত্সা সমাপ্তি বা বন্ধ হওয়ার পরে এক্সএনএমএমএক্স-সপ্তাহের সুরক্ষা ফলোআপ পিরিয়ডে অংশ নেওয়া রোগীদের সাথে।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।

ক্যাবালেটা বায়ো, ইনক।, একটি ক্লিনিকাল-পর্যায়ের জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা, বি কোষ-মধ্যস্থতাযুক্ত অটোইমিউন রোগের রোগীদের চিকিত্সার জন্য ইঞ্জিনিয়ারড টি কোষের চিকিত্সার আবিষ্কার এবং বিকাশের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছে যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে তদন্তকারী নতুন ড্রাগ (আইএনডি) আবেদনের ছাড়পত্র পেয়েছে। ডিএসজিএক্সএনএমএক্স-সিএআরটি এর সুরক্ষা এবং সহনশীলতার মূল্যায়ন করার জন্য শ্লেষ্মা পিম্ফিগাস ভালগারিস (এমপিভি) আক্রান্ত রোগীদের মধ্যে ডেসমোগলিন এক্সএনইউএমএক্স চিমেরিক অটোয়ানটিবি রিসিপ্টর টি সেলস (ডিএসজিএক্সএনএমএমএক্স-সিএআরটি) এর প্রথম ইন-হিউম্যান ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করার জন্য খাদ্য ও ড্রাগ প্রশাসন (এফডিএ) এই রোগীদের সংস্থাটি এক্সএনএমএমএক্সে প্রথম রোগীর নাম তালিকাভুক্ত করার প্রত্যাশা করে।

"ডিএসজি 3-সিএআরটি-র জন্য আমাদের আইএনডির এফডিএর ছাড়পত্র এমপিভি রোগীদের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ মাইলফলক এবং আমাদের ক্যাবালিট্টা পদ্ধতির নির্বাচনী বি কোষ বিলোপ (সিএবিএ ™) প্ল্যাটফর্মের কোনও পণ্য প্রার্থীর পক্ষে প্রথম আইএনডি ছাড়পত্র, "বলেছেন স্টিভেন নিকটবার্গার, এমডি, চিফ এক্সিকিউটিভ অফিসার এবং ক্যাবেলেট বায়ো-এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা। “ডিএসজি 3-সিএআরটি আমাদের ঘোষিত পাইপলাইনে বেশ কয়েকটি সিএআর টি কোষের পণ্য প্রার্থীদের মধ্যে প্রথম, যার মধ্যে মুসকে মায়াসথেনিয়া গ্রাভিস, পিম্ফিগাস ভালগারিস (পিভি) এর শ্লৈষ্মিক ফর্ম এবং হিমোফিলিয়া আক্রান্ত রোগীদের অষ্টম চিকিত্সার প্রতিবন্ধকরা রয়েছে ।"

এমপিভি হ'ল একটি সম্ভাব্য মারাত্মক, বি কোষ-মধ্যস্থতা দীর্ঘস্থায়ী, বিরল অটোইমিউন রোগ যা আক্রান্ত রোগীদের শ্লেষ্মা ঝিল্লিগুলিতে বেদনাদায়ক ফোস্কা এবং ঘা সৃষ্টি করে, যার ফলে মারাত্মক এবং কখনও কখনও দুর্বল এবং জীবন পরিবর্তনের প্রভাব ঘটে। ডিএসজিএক্সএনইউএমএক্স-সিএআরটি ডিএসজিএক্সএনইউএমএক্স-এর জন্য নির্দিষ্ট অটোয়ানটিবিডিগুলি প্রকাশ করে এমন বি কোষগুলিকে বাছাই করে লক্ষ্যবস্তু এবং নির্মূল করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যা স্বাস্থ্যকর বি কোষের প্রতিরোধক ক্রিয়াকলাপ সংরক্ষণ করার সময় এমপিভি-র কারণ। দীর্ঘস্থায়ী এবং জেনারেলাইজড ইমিউনোপ্রপেশনের বিরূপ প্রভাব এড়িয়ে গিয়ে থেরাপি থেকে অবিচ্ছিন্ন সম্পূর্ণ অব্যাহতি উত্পন্ন করার সম্ভাবনা ডিএসজিএক্সএনএমএক্স-সিএআরটি রয়েছে। বর্তমানে উপলব্ধ চিকিত্সার বিকল্পগুলি বিস্তৃত ইমিউনোসপ্রেসনকে প্ররোচিত করে, যা রোগীকে সংক্রমণের ঝুঁকিপূর্ণ করে তোলে এবং প্রায়শই মাঝারি থেকে গুরুতর এমপিভিযুক্ত রোগীদের জন্য পরবর্তী পুনরুক্তিগুলির সাথে কেবলমাত্র ক্ষণস্থায়ী সম্পূর্ণ ক্ষমা সরবরাহ করে। প্রায় 3 রোগী মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এমপিভি এবং ইউরোপের এক্সএনএমএক্সএক্স রোগীদের দ্বারা ভোগেন, যা সমস্ত পিভি ক্ষেত্রে প্রায় 3% এর জন্য দায়ী।

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন।


লিন্ডার মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ live জীবন্ত এবং উন্নতি সাধনের জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


আমাদের রোগী যাত্রা সিরিজে আমাদের চূড়ান্ত গল্পটি লিন্ডা থেকে এসেছে:

আমার যাত্রা শুরু হয়েছিল আগস্টে, এক্সএনএমএক্স। আমার তলপেটে কিছুটা ফুসকুড়ি লেগেছিল যা চরম চুলকায় ছিল। আমি যখন আমার বার্ষিক শারীরিক জন্য আমার প্রাথমিক পরিচর্যা ডাক্তার দেখতে গিয়েছিলাম, আমি ফুসকুড়িটির কথা উল্লেখ করেছি, তবে তিনি কখনই এটির দিকে নজর দেননি। সে কেবল তা বন্ধ করে দিয়েছে।

এক মাস পরে, আমি আমার স্বামী গ্যারি এবং পরিবারের সাথে কেপ কডে এক সপ্তাহ কাটিয়েছি। আমরা সৈকতে হেঁটেছিলাম এবং সূর্য উপভোগ করেছি, কারণ এটি মরসুমের এত দেরিতে অস্বাভাবিক গরম এবং রোদ ছিল। আমরা যখন ছুটি থেকে বাড়ি আসার সময়, আমার বাহুগুলির শীর্ষে কিছুটা ফুসকুড়ি ছিল এবং প্রচণ্ড চুলকানি হয়েছিল were আমার কাছে ডাক্তার দেখার সময় হয়নি কারণ পাঁচ দিন পরে আমি বন্ধুদের সাথে রোদ ফ্লোরিডায় ভ্রমণ করেছি, তাই আমি টপিকাল ক্রিম কিনে আবারও সূর্য ও সৈকত উপভোগ করেছি।

ফ্লোরিডা আবহাওয়া নিখুঁত ছিল, এবং আমি কয়েক ঘন্টা জলের ধারে বসে বালু উপভোগ করতে এবং পায়ে দিয়ে শীতল জল বয়ে যাচ্ছিলাম। এটা স্বর্গ ছিল। । । সন্ধ্যা অবধি যখন আমার পাগুলি সারা রাত ধরে চুলকানো আরও মারাত্মক ফুসকুড়ি ভেঙে যায়। আমার ত্বকটি কতটা চুলকানি ছিল তা আমি পরিচালনা করতে পারি না এবং ফুসকুড়ি ছড়িয়ে পড়েছিল। টপিক্যাল ক্রিমটি পর্যাপ্ত ছিল না, তাই আমাকে ঘুমাতে সহায়তা করার জন্য বেনাড্রিল কিনেছিলাম। আমি ছুটির বাকী অংশে চুলকানি ও চুলকানি নিয়ে কৃপণভাবে কাটিয়েছি। আমি কানেকটিকাটে বাড়ি যাওয়ার সাথে সাথে আমার প্রাথমিক কেয়ার ডাক্তারকে ফোন করেছি।

আমি যখন আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য গিয়েছিলাম তখন অ্যাডভান্সড প্র্যাকটিস রেজিস্টার্ড নার্স (এপিআরএন) হতবাক হয়েছিল। আমি সাবান, ডিটারজেন্ট, ডায়েট বা ationsষধগুলি পরিবর্তন করেছি কিনা সে সম্পর্কে রুটিন প্রশ্নের মধ্য দিয়ে গেলাম। তিনি পরামর্শের জন্য অন্য একজন নার্সকে নিয়ে এসেছিলেন এবং আমাকে জিজ্ঞাসা করা হয়েছিল যে আমি দেশের বাইরে ভ্রমণ করেছি বা এটি বেডব্যাগগুলির সাথে সম্পর্কিত হতে পারে কিনা। আমাকে প্রিডনিসোন দেওয়া হয়েছিল এবং আমার পথে পাঠানো হয়েছিল। তারা আমাকে বলেছিলেন যে প্রেসক্রিপশন শেষ করার পরে যদি আমি ভাল না হত তবে তারা আমাকে একটি চর্ম বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করবে।

আমি প্রিডিনিসনের 20mg এ ছিলাম, ফুসকুড়ি এবং চুলকানি কিছুটা ভাল বলে মনে হয়েছিল। আমি ডোজ কমিয়ে দিলে তারা আবার খারাপ হয়ে যায়। আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে দেখতে এবং আমার প্রডিনিসোন ডোজটি এক্সএনইউএমএক্সজিএম-তে বাড়ানোর জন্য রেফারেল চেয়েছি; তবে, আমার ডোজ বাড়ানো হয়নি এবং ফুসকুড়ি এবং চুলকানি আবার খারাপ হয়ে যায়। এটি এখন অক্টোবরের শেষ এবং চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ আমাকে তিন সপ্তাহ ধরে দেখতে পেলেন না। আমি প্রতিদিন খারাপ হয়ে যাচ্ছিলাম। শারীরিকভাবে আমি কতটা অস্বস্তিতে ছিলাম সে কারণে আমি কিছুই করতে পারিনি। আমার সাথে কী ঘটছে এবং কেন তা সম্পর্কে আমি মানসিকভাবে ক্লান্ত এবং বিভ্রান্ত বোধ করেছি।

অবশেষে চর্ম বিশেষজ্ঞের অফিসে এপিআরএন দেখেছি। তিনি ভেবেছিলেন এটি সিস্টেমিক কিছু এবং আমাকে ক্রিম এবং কিছু অ্যান্টিবায়োটিক দিয়েছে এবং দুই সপ্তাহ পরে আমাকে ফিরে আসতে বলেছে। এই দুই সপ্তাহে আমার পা এবং হাত আগুনে লেগেছিল। লাল, ফোলা এবং প্রচণ্ড চুলকানি। যখন আমি ফিরে এসেছি, তারা আমার অ্যান্টিবায়োটিকগুলি পরিবর্তন করেছিল, আমার পা এবং হাতের জন্য ক্লোবেটসল সালভ দিয়েছিল এবং বলেছিল, "আমার মনে হয় আপনি কালো প্লাস্টিকের অ্যালার্জিযুক্ত।" কি?!

যোগাযোগের অ্যালার্জির জন্য আমার পরীক্ষা করা হয়েছিল, তবে যা কিছু প্রদর্শিত হয়েছিল তা নিকেলের সামান্য অ্যালার্জি ছিল। এই মুহুর্তে, আমি এক মাস ধরে অ্যান্টিবায়োটিক গ্রহণ করছিলাম এবং মনে হচ্ছে সবকিছু ভাল হচ্ছে। আমি তাদের উপর থেকেছি এবং এক্সএনইএমএক্স এর মার্চ মাসে আমার কোনও ফুসকুড়ি বা চুলকানি হয়নি। আমি ব্যায়াম করছিলাম, প্রাকৃতিক পরিপূরক গ্রহণ করছিলাম এবং প্রোটিনের ডায়েট অনুসরণ করে দুটি খাবার এবং একটি স্বাস্থ্যকর তৃতীয় খাবারের জন্য কাঁপছি। আমি 2018 পাউন্ড হারিয়েছি lost

আমি মার্চের শুরুতে সমস্ত ওষুধ খাওয়া বন্ধ করে দিয়েছি। কয়েক সপ্তাহ পরে চুলকানি ফিরে এলো, তবে আমি এখনই চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে দেখতে যেতে পারিনি। অবশেষে যখন আমার অ্যাপয়েন্টমেন্ট হয়েছিল, এপিআরএন আমাকে পরীক্ষা করে দেখেছিল এবং আবার বলেছিল, "আমি শপথ করছি আপনি কালো প্লাস্টিকের থেকে অ্যালার্জিক।" আমি আমার পার্স এবং কালো ফ্লিপ ফ্লপ থেকে মুক্তি পেয়েছি এবং ক্লোবেটসোলের জন্য আমাকে আরও একটি প্রেসক্রিপশন দেওয়া হয়েছিল। তারা আমাকে বলেছিল যে পাঁচ দিনের মধ্যে আমি আরও ভাল না হলে আমি স্টেরয়েড শটে ফিরে আসতে পারতাম।

অ্যাপয়েন্টমেন্টের পরে আমি ছুটিতে ছিলাম যখন আমার হাতের তালু এবং আমার পায়ের তলগুলি গরম এবং চুলকানি ছিল। আমার পায়ে iceুকতে এবং বরফে জমে থাকা হাতের সাহায্যে হাতের সাহায্যে এক বরফ বালতিটি দিয়ে সপ্তাহটি কাটিয়েছি। আমার স্বামী এবং আমি আলোচনা করেছি যে কীভাবে আমার কোনও ডাক্তারই কোনও রক্ত ​​পরীক্ষার আদেশ দেননি। আমি জানতে পারি আমার প্রাথমিক পরিচর্যা চিকিৎসকের অফিসে একটি নতুন এপিআরএন (ইন্টার্নিস্ট) রয়েছে, তাই আমি তার সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট করেছিলাম। আমি আবারও আমার ডায়েট পরিবর্তন করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। ছোটবেলা থেকেই আমি একজিমাতে ভুগছি, তাই আমি একজিমা ত্বকের ডায়েটে সন্ধান করলাম। আমি চিনি, ক্যাফিন, গ্লুটেন, হিস্টামাইনস, এমএসজি, এবং দুগ্ধের মতো জিনিসগুলি বাদ দিতে শুরু করি।

আমি আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্টে আশাবাদী ছিলাম, এবং আমার স্বামী আমার লক্ষণগুলির সাহায্যে অবশেষে কিছু করা হয়েছিল তা নিশ্চিত করতে আমার সাথে এসেছিলেন। আমার হাত একবার দেখার পরে, ইন্টার্নিস্ট বলেছেন, "এটি সমস্ত একটি স্ব-প্রতিরোধ রোগের দিকে ইঙ্গিত করে। আসুন একটি সম্পূর্ণ কাজ চালিয়ে যান এবং আমরা কী খুঁজে পেতে পারি তা দেখুন। যদি কিছু না আসে তবে আমরা ত্বকের বায়োপসি করব। অবশেষে!

বুলস পেমফিগয়েড? এটা কি?

রক্তের কাজের ফলাফলগুলি নির্দিষ্ট কিছু দেখায় নি, তবে এটি একটি অটোইমিউন রোগের সম্ভাবনা দেখিয়েছিল, তাই ইন্টার্নিস্ট একটি ইমিউনোফ্লোরসেন্স পরীক্ষা করার পরামর্শ দিয়েছিল। বায়োপসি চালানোর বিষয়ে জিজ্ঞাসা করার পরে মনে হয়েছিল যে তারা কোনওরকম অনুসরণ করে না। বায়োপসি নির্ধারিত হওয়ার আগের সপ্তাহান্তে আমার কব্জি, উরুর এবং পেটে অদ্ভুত ফোস্কা ছিল। যদিও এটি রৌদ্রোজ্জ্বল, আর্দ্র এবং 90- তে ছিল, আমি একটি দীর্ঘ-হাতা জ্যাকেট পরেছিলাম কারণ আমার ভয় ছিল যে লোকেরা আমার বাহুতে ফোসকাগুলি লক্ষ্য করবে এবং আমি মনে করি যে আমি সংক্রামক বা কেবল নির্লজ্জ দেখছি। আমার ডাক্তার অনিচ্ছুকভাবে একটি পাঞ্চ বায়োপসি নিয়েছিল এবং আমাকে বলেছিল এটি সম্ভবত বিষ আইভির বা বাগের কামড়ের মতো দেখাচ্ছে। আমি এত হতাশ! আমি তাকে জিজ্ঞাসা করলাম কেন আমি বাগের কামড় থেকে পুরো ফোস্কা ফেলব? তিনি আমাকে বলেছিলেন যে দশ বারের মধ্যে নয়টি বায়োপসি ফলাফলের উপরে প্রদর্শিত হয় না। আমি তাঁর অফিসে অত্যন্ত অসন্তুষ্ট হয়ে পড়েছিলাম এবং তাদের রোগীদের জন্য আরও কিছুটা যত্ন নিয়ে নতুন প্রাথমিক পরিচর্যা ডাক্তার খুঁজে বের করার মিশনে গিয়েছিলাম।

আমি শারীরিকভাবেই নয়, মানসিকভাবেও খারাপ হয়ে যাচ্ছিলাম। আরও ফোস্কা দেখা গেছে। আমি চুলকানি এবং ব্যথা ছিল। আমার ত্বক রোদে পোড়া রঙের মতো লাল ছিল, গরম অনুভূত হয়েছিল এবং কিছুটা ফুলে গেছে। আমি যখন আমার বায়োপসি থেকে ফলাফল পেয়েছি, তারা বুলস পেমফিগয়েড (বিপি) এর দিকে ইঙ্গিত করেছিল। একটি ইমিউনোফ্লোরেসেন্স পরীক্ষার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল, তবে আমার ডাক্তার সেটআপ করেননি। ফলাফল এবং চিকিত্সার বিকল্পগুলি নিয়ে আমার ডাক্তারকে দেখার জন্য আমাকে কয়েক দিন অপেক্ষা করতে হয়েছিল।

বুলস পেমফিগয়েড? এটা কি? আমি সঙ্গে সঙ্গে এটি গুগল করা শুরু করলাম। প্রথম যে সাইটটি আমি দেখেছিলাম সেটি হ'ল একটি মেডিকেল সাইট যা এটি একটি সম্ভাব্য মারাত্মক অটোইমিউন রোগ হিসাবে ব্যাখ্যা করেছে এবং সাধারণত বয়স্ক ব্যক্তিরা এটি পান। আপনি কি মজা করছেন? আমি আবার অনুসন্ধান করে আইপিপিএফ এর ওয়েবসাইট পেয়েছি। আমি বিশ্বাস করতে পারি না যে এই অদ্ভুত রোগের জন্য কোনও সংস্থা ছিল! আমি অনেক তথ্য পেয়েছি। আমি খুব উত্তেজিত হয়ে কাঁদতে লাগলাম। অবশেষে, এমন একটি জায়গা যা এই রোগ সম্পর্কে সমস্ত জানত। আমি সম্পর্কে তথ্য পেয়েছি চিকিত্সক মানচিত্রএর জন্য সাইন আপ করেছেন এবং কিছু দিন পরে তথ্য ইমেল করা হয়েছিল। ডাঃ মেরি তোমাইকো সহ বোস্টন এবং কানেক্টিকাট-এ ফোসকানো রোগগুলিতে বিশেষ বিশেষজ্ঞ ডার্মাটোলজিস্টদের সম্পর্কে আমি তথ্য পেয়েছি। তিনি আমার থেকে প্রায় এক ঘন্টা দূরে অবস্থিত এবং একটি ক্লিনিক ছিল। আমার মনে হয়েছিল আমি সোনার আঘাত করেছি! অবশ্যই আমি আরও কেঁদেছি।

আমার বায়োপসি ফলাফলের পরে যখন আমি আমার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তারকে দেখেছি, তখন তিনি এক সপ্তাহের জন্য এক্সএনইউএমএক্সজিগ প্রডিনিসোন নির্ধারণ করেন, তারপরে এক্সএনএমএক্সএক্সএক্সজিও প্রতি পাঁচ দিন ট্যাপার করে। আমি তাকে বলেছিলাম যে আমি ডঃ টমায়কোকে রেফার করতে চাই এবং তিনি এ বিষয়ে আনন্দদায়ক চেয়েও কম ছিলেন। তিনি মূলত আমাকে বরখাস্ত করেছেন। তিনি ডক্টর তোমায়েকোর কাছে পাঠানোর আগে আমার রেকর্ডগুলি থেকে বিষ আইভির পরামর্শ এবং বাগ দংশনের পরামর্শও মুছে ফেলেছিলেন। আমি কয়েকমাস ধরে ডাঃ তোমায়েকোকে দেখতে যেতে পারিনি, তবে আমার চিকিত্সার জন্য কী করা উচিত তা জানা উচিত এমন কারও সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময় নির্ধারণ করে আমি আনন্দিত হয়েছিল।

আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের দিকে দুই মাস ধরে আমার অনেকগুলি ধাক্কা লেগেছে, তবে আইপিপিএফ থেকে আমারও সমর্থন ছিল। আইপিপিএফ আউটরিচের পরিচালক বেকি স্ট্রং বিস্ময়কর ছিল। তিনি আমার প্রশ্নগুলির সাথে সহায়তা করেছিলেন এবং আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে আমাকে পর্যালোচনা করার জন্য একটি রোগী গাইড পাঠিয়েছিলেন। আমারও অ্যাক্সেস ছিল বিভিন্ন বিষয়ে মাসিক ওয়েবিনার, এবং তারা আশ্চর্যজনক ছিল। আমি প্রথম অংশ নিয়েছিলাম সেটি ছিল প্রডিনিসোন এর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া। কি দুর্দান্ত সময়! আইপিপিএফ সাইটটি আরও পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে অন্বেষণ করার পরে, আমি অক্টোবরে বার্ষিক রোগী শিক্ষা সম্মেলন সম্পর্কিত তথ্য দেখেছি। আমার স্বামী আমাকে উভয়কে সাইন আপ করতে বলেছিলেন।

আমাদের আরও সচেতন হতে হবে এবং অনুরূপ সমস্যা নিয়ে কাজ করা অন্য ব্যক্তির সাথে দেখা করতে হবে। আমরা নিরাময় হিরোস (আইপিপিএফ এর মাসিক অনুদান প্রোগ্রাম) হয়েছি এবং এর উপর ছাড় পেয়েছি রোগী শিক্ষা সম্মেলন নিবন্ধন। আমি প্রিডনিসোন ডোজটি টেপা করার বিষয়ে আমার ডাক্তারের পরামর্শ অনুসরণ করেছি, তবে আমি খুঁজে পেয়েছি যে এক্সএনইউএমএক্সএমজি আমার পক্ষে সবচেয়ে ভাল কাজ করেছে এবং ড। তোমায়েকোর সাথে আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্ট হওয়া পর্যন্ত আমি এটিই করতে চেয়েছিলাম। ধন্যবাদ, তিনি শুনেছেন।

আমার স্বামী পরামর্শ দিয়েছিলেন যে আমি আমার ফোস্কাগুলির ছবিগুলি পরিষ্কার করতে হবে যদি ডঃ তোমায়েকোকে দেখার আগেই তা পরিষ্কার করা হয়। বুদ্ধিমান লোক! আমি যখন আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য অপেক্ষা করছিলাম, তখন আমি আমার প্রশ্নের প্রস্তুত প্রস্তুতি নিয়েছিলাম, সম্মেলনে আমাদের ভ্রমণের পরিকল্পনা করেছি এবং আমরা একইরকম সমস্যা নিয়ে অন্যদের সাথে সাক্ষাত করব এবং আমাদের যেসব বিশেষজ্ঞের সাথে কথা বলতে পারি তার সাথে অ্যাক্সেস পেয়ে আমরা কিছুটা স্বস্তি বোধ করেছি।

অবশেষে আমি যখন ডঃ তোমায়েকোর সাথে দেখা করলাম তখন আমি তার অফিসের কর্মীদের ভালবেসেছিলাম এবং তিনি দুর্দান্ত ছিলেন। পরবর্তী রক্ত ​​কাজ না হওয়া পর্যন্ত আমি একটি নির্দিষ্ট বিপি নির্ণয় করতে সক্ষম হইনি। যেহেতু আমার চিকিত্সক কখনই ইমিউনোফ্লোরাসেন্সের পরীক্ষা করেননি, তিনি নিশ্চিত হতে পারেন নি। তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তাদের আমার রক্তে চিহ্নিতকারীগুলির সন্ধান করা দরকার, যা আমি বুঝতে পেরেছিলাম কারণ আইপিপিএফ ওয়েবসাইটে আমি যে অনেকগুলি বিষয় নিয়ে পড়ি সেগুলির মধ্যে এটি ছিল। তিনি অতিরিক্ত রক্তের কাজ, একটি বেসলাইন হাড় স্ক্যান, প্রতি সাত দিন এক্সএনএমএমএক্সজি দ্বারা প্রডিনিসনের একটি টেপারিং এবং প্রয়োজনীয় হিসাবে ক্লোবেটসল ব্যবহার অব্যাহত রাখার নির্দেশ দিয়েছিলেন। আমি আরও এক মাস পরের জন্য অন্য অ্যাপয়েন্টমেন্ট।

রক্তের কাজ ফিরে এল বিপি দেখিয়ে। ডাঃ তোমায়েকোকে দেখতে ফিরে যাওয়ার আগে মাসে আমি কিছুটা জ্বলে উঠেছিলাম এবং কয়েকটা নতুন ফোস্কা তৈরি করেছি। তিনি আবার আমার প্রডিনিসোন ডোজ বাড়িয়েছিলেন এবং আমাকে বলেছিলেন যে আমরা আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্ট এ একটি অতিরিক্ত ড্রাগের বিষয়ে কথা বলব। যে অ্যাপয়েন্টমেন্ট এ তিনি নির্ধারিত CellCept®। তিনি আমাকে কীভাবে পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে কাজ করে এবং আমার যত্ন সম্পর্কে আরও নির্দেশনা দিয়েছিলেন, সে সম্পর্কে তিনি কীভাবে আমাকে প্রিডনিসোনটি বন্ধ করতে চেয়েছিলেন তার তফসিল সহ।

আমরা তাকে বলেছিলাম যে আমরা আইপিপিএফ রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগ দিচ্ছিলাম এবং তিনি খুব উচ্ছ্বসিত ছিলেন। তিনি আমাদের জানালেন এটি কী দুর্দান্ত ধারণা ছিল, আমরা এটি উপভোগ করতে যাচ্ছি, আমাদের সমস্ত প্রশ্নের উত্তর আমাদের দেওয়া হবে এবং তার প্রিয় বন্ধু ড। ডোনা কাল্টনকে (কনফারেন্সের সহ-হোস্ট) শুভেচ্ছা জানাতে। আমাদের যোগদানের সিদ্ধান্ত নিয়ে আমরা আরও খুশি বোধ করলাম।

অল্প সময়ের পরে, আমি এবং আমার স্বামী সম্মেলনে গিয়েছিলাম! আমরা দুজনেই ক্ষেত্রের অন্যান্য রোগী এবং বিশেষজ্ঞদের সাথে একত্রিত হতে আগ্রহী। দীর্ঘদিনের মধ্যে প্রথমবারের মতো আমি স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করি এবং স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করি। আমি কেবল অন্যের সাথে দেখা করার সুযোগ পাব তা নয় যা আমি যা যাচ্ছিলাম তা সম্পূর্ণরূপে বুঝতে পারে, তবে আমার স্বামীকেও অন্যান্য তত্ত্বাবধায়ক যারা তাদের ভ্রমণে একে অপরকে সমর্থন করছিলেন তাদের সাথে জড়ো হওয়ার সুযোগ থাকবে।

আমি ধৈর্যশীল হতে পারি, তবে এই যাত্রায় আমার অভ্যন্তরের চেনাশোনার সবাই অন্তর্ভুক্ত রয়েছে এবং আমার মতোই তাদেরও সমর্থন দরকার। আমাদের জীবন বিঘ্নিত হয়েছে এবং চিরতরে পরিবর্তিত হয়েছে। রোগী হিসাবে আমাদের মনে রাখতে হবে যে আমরা কেবল ক্ষতিগ্রস্থই নই us আমাদের চারপাশের লোকেরা আমাদের কখনও কখনও অসহায়ভাবে দেখতে হয়, আমরা যখন এটির মধ্য দিয়ে যাই। তারা আমাদের সান্ত্বনা দেওয়ার পরিবর্তে কিছু করতে অক্ষম। এবং অনেক ক্ষেত্রে তারা অতিরিক্ত কাজ করে যা তারা আগে করেনি।

লাইসেন্সযুক্ত ম্যাসেজ থেরাপিস্ট হিসাবে, আমার স্বামী জানেন যে পেশী এবং টেন্ডস কীভাবে কাজ করে এবং ইন্টারঅ্যাক্ট করে। তিনি আবিষ্কার করেছেন যে আপনার ফ্লেক্সারগুলির চারপাশে বিপি আরও খারাপ হয়। আমার হাতের তালুগুলি ফুলে গেছে, তাই আমি যত বেশি হাত ব্যবহার করতাম এবং আঙ্গুলগুলি নমন করি ইত্যাদি এটি তত খারাপ। এর আগে কখনই পুরো খাবার রান্না না করে তিনি আমাদের ঘরে রান্না করে নিয়েছিলেন। তবে সে তার ভয় রান্নাঘরে জয় করে আমাদের এগিয়ে চলল।

হারিকেনের কারণে সম্মেলন শুরু হওয়ার আগের দিন আগে আমরা ডারহাম, এনসি পৌঁছেছি। আমাদের মধ্যে যারা উত্তর ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয় ডেন্টাল স্কুলে ডেন্টাল ডেতে অংশ নিতে চেয়েছিলেন তাদের জন্য একটি অতিরিক্ত দিন পরিকল্পনা করা হয়েছিল। বেকি স্ট্রং তার গল্পটি পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর সাথে ভাগ করে দিনটি শুরু করেছিলেন। এটি শুনতে অসুবিধা হচ্ছিল কারণ এটি আমার জন্য অনেক আবেগ নিয়ে এসেছিল। যদিও তা শুনতে আমার পক্ষে ভাল লাগছিল, কারণ তাঁর ব্যক্তিগতভাবে কথা শুনে আমার মনে হয়েছিল যে আমি আর একা থাকি না। আর সে বেঁচে গেল! তিনি পুরো এবং খুশি লাগছিল। তাঁর গল্পটি শুনতে আমার পক্ষে গুরুত্বপূর্ণ ছিল যেহেতু আমি এখনও আমার রোগের প্রথম পর্যায়ে ছিলাম। এটি ছিল একটি সান্ত্বনা এবং শিক্ষামূলক দিন। আমরা অন্যান্য অনেক রোগীর সাথে দেখা করেছি এবং কথা বলেছি। আসলে, আমি যে মহিলার সাথে কথা বলেছিলাম তাদের মধ্যে একজন বলেছিল যে তারা সবেমাত্র কানেক্টিকাট থেকে অন্য একজন রোগীর সাথে দেখা করেছে এবং আমাদের পরিচয় করানোর পরিকল্পনা করেছে। আমরা ডাঃ কুল্টনের সাথেও কথা বলার সুযোগ পেয়েছি এবং আমি তাকে বলেছিলাম যে আমার ডাক্তার ডাঃ তোমায়েকো। আমি ডঃ তোমায়েকোকে দেখছিলাম তা জানতে পেরে তিনি উচ্ছ্বসিত হয়েছিলেন। কি যে ভাল অনুভূতি ছিল!

পরের দিন একটি সম্পূর্ণ সময়সূচী ছিল। স্বাগত ঘোষণার পরে, আমরা কেনি মেটক্যাল্ফের (এল্টন জন বিনোদন বিনোদনকারী) পিভির সাথে তার যাত্রার কথা বলতে শুনেছি। এটি ছিল একটি আশ্চর্যজনক গল্প, যা তাঁর রোগ জুড়ে তাঁর ছবি অন্তর্ভুক্ত করেছিল। ছবি এবং তার অবস্থা দেখার পরে, কেউ কখনও ভাববেন না যে তিনি বেঁচে গেছেন। তবে তিনি বেঁচে আছেন, পুরো, সুখী এবং তিনি যা ভালোবাসেন তা করছেন his তাঁর সংগীতের উপহার দিয়ে মানুষকে বিনোদন দিন। দিনের বাকি অংশটি বিভিন্ন পাম্ফিগাসে বিভক্ত হয়ে যায় এবং পাম্ফিগাইড সেশনগুলি আমাদের নিজস্ব যাত্রার দিকে এগিয়ে যায়। আমাদের রোগগুলি একই রকম হতে পারে তবে সেগুলিও আলাদা। স্পিকাররা আমাদের রোগ-নির্দিষ্ট সমস্যাগুলিকে সম্বোধন করবে তা জানতে পেরে দুর্দান্ত লাগলো। অতিরিক্তভাবে, প্রতিটি সেশনে যারা একই বিষয়গুলি ভাগ করে নিয়েছিল। সম্মেলন শেষ হওয়ার পরে আমরা তথ্য অদলবদল করতে এবং যোগাযোগ রাখতে সক্ষম হয়েছি।

সন্ধ্যায়, আমরা পুরষ্কারের রাতের খাবারে অংশ নিয়েছি। এটি একটি সাধারণ পুরষ্কারের রাতের খাবারের চেয়ে সম্পূর্ণ আলাদা ছিল। আমরা খেয়েছি এবং সংগীত শুনেছি বলে আমরা সকলেই স্বাচ্ছন্দ্যবোধ করেছি এবং একে অপরকে জানতে পারি to আমরা ঘরে walkুকলাম না এবং ভাবলাম আমরা কার সাথে বসতে পারি। এটি এখন বন্ধুদের একটি বিশাল দল, এবং আমাদের সকলের একটি সাধারণ থ্রেড ছিল যা আমাদের সাথে একসাথে যোগদান করেছিল। লোকজনে ভরপুর এই ঘরে আমরা বিরল ছিলাম না! চিকিত্সকরা সহ আমাদের সকলের মধ্যকার কামরেডি সত্যিই দুর্দান্ত ছিল। সবার মধ্যে সবচেয়ে স্মরণীয় ছিল কেনি মেটকালফের বিনোদন। তিনি আমাদের জীবনের শুরুটি তাঁর জীবনের একটি আবেগময় গল্প দিয়ে শুরু করেছিলেন পিভি দিয়ে এবং একটি দুর্দান্ত শো দিয়ে দিনটি শেষ করেছিলেন। তিনি কেনি ছিলেন, প্রথম বছরগুলিতে এলটন জনর ভূমিকা পালন করেছিলেন। তিনি আশ্চর্যজনক! তিনি প্রত্যেকে গান করছিলেন এবং নাচছিলেন এবং পুরো ঘরে পুরো বিশুদ্ধ আনন্দ ছিল। আমি এটি আপনাকে বলতে পারি, আমি কখনই হাসি না করে "আমি এখনও দাঁড়িয়ে আছি" গানটি শুনতে পাব না - এবং কেনির কথা ভেবে কয়েক চোখের জল ফেলতে পারে। আমার মনে, এটি চিরকালীন আইপিপিএফ থিম সং হবে। আমরা এখনও দাঁড়িয়ে আছি!

শেষ দিনটি ছিল ওয়ার্কশপের অর্ধ দিন। Health মহিলাদের স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সমস্যা, অকুলার সমস্যা, ক্ষতের যত্ন এবং একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলির মধ্যে থেকে বেছে নেওয়া অনেকগুলি ভাল ছিল যা আমাদের জন্য তাত্পর্যপূর্ণ করেছিল: যত্নশীল। আমার স্বামী আইপিপিএফ এর প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগালের নেতৃত্বে তত্ত্বাবধায়ক কর্মশালায় যোগ দিয়েছিলেন। তিনি এই অধিবেশনে যোগদানের পরে অনেক স্বস্তি অনুভব করেছিলেন। তিনি তার উদ্বেগগুলি নিয়ে আলোচনা করতে এবং অন্যান্য যত্নশীলরা কী যাচ্ছিলেন তা শুনতে সক্ষম হয়েছিলেন। তিনি বলেছিলেন যে জেনেট দুর্দান্ত সহানুভূতি, উদ্বেগ এবং অভিজ্ঞতা নিয়ে অধিবেশনটির নেতৃত্ব দিয়েছেন।

সম্মেলন শেষ হয়ে গেলে খুব তাড়াতাড়ি মনে হয়েছিল। আমরা কয়েক দিনের মধ্যে একসাথে অনেকগুলি coveredেকে রেখেছি। গ্যারি এবং আমি দুজনেই স্বস্তি পেয়েছিলাম এবং আরও অনেক ভাল। আমরা অনুভব করেছি যে আমরা অনেক বড় পরিবারের অংশ ছিলাম এবং নতুন বন্ধু তৈরি করেছি আমরা যাদের সাথে একই অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিয়েছি। যখন জিনিসগুলি একা সামলাতে খুব পাগল বলে মনে হয় তখন আমাদের কাছে নাম এবং নম্বর ছিল।

আইপিপিএফ সম্মেলনটি এমন হালকা ও গাইড ছিল যা আমাদের খুব অন্ধকার টানেলের মধ্যে দিয়েছিল। একটি টানেল আমরা একা দিয়ে যেতে পারতাম। তবে জড়িত সবাই হালকা সুন্দর এবং উজ্জ্বল করে তুলেছিল এবং আমরা পেয়েছি যে আমরা অনেকের মধ্যে দুজন ছিলাম। আমরা একা ছিলাম না এবং আমরা আর কখনও একা অনুভব করব না! আমরা এই বছর ফিলাডেলফিয়ায় 2019 রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগদানের জন্য অপেক্ষা করতে পারি না। আমরা গত বছর যাদের সাথে দেখা হয়েছিল তাদের সাথে পুনরায় সংযোগ করার এবং নতুন বন্ধুদের সাথে সংযুক্ত হওয়ার সুযোগ পাওয়ার অপেক্ষা করতে পারি না। আমরা আশা করি আমরা প্রশ্নের উত্তর দিতে বা সম্মেলনে যারা নতুন এবং / অথবা এই রোগগুলির ক্ষেত্রে নতুন, গবেষণা এবং ationsষধগুলি দিয়ে নতুন কী তা সন্ধান করতে এবং ক্ষেত্রের অন্যান্য বিশেষজ্ঞদের কন্ঠস্বর শুনতে সহায়তা করতে সক্ষম হয়েছি। আপনি যদি আমাদের সাথে যোগ দিতে সক্ষম হন তবে গ্যারি এবং আমার সন্ধান করুন। আমরা তা উপভোগ করব। আর কিছু না হলে, আপনি দেখতে পাবেন, আমি এখনও দাঁড়িয়ে আছি!

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন: আজ লিন্ডার মতো রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ রোগীদের তাদের যে সম্পদগুলি বেঁচে থাকতে ও উন্নতি সাধন করতে হয় সেগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের সপ্তম গল্পটি ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ের ডেন্টাল শিক্ষার্থী মিনাতাল্লাহর কাছ থেকে এসেছে। আইপিপিএফ রোগী শিক্ষাবিদ বক্তৃতায় অংশ নেওয়ার পরে তাঁর এই কথাটি ছিল:

ডেন্টাল স্কুলে আবেদন করার সময়, দন্তচিকিত্সা সম্পর্কে আমার প্রাথমিক অনুভূতিগুলি অন্যকে সহায়তা করার আকুলতাকে কেন্দ্র করে। আমাদের পূর্বশর্ত কোর্সগুলির জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে জড়িত হওয়া এবং দাঁতের যত্নের জন্য প্রয়োজন তাদের জন্য সরবরাহ করা প্রয়োজন। এটি দন্তচিকিত্সায় কী কী অন্তর্ভুক্ত তা আমাদের চোখ খুলতে সহায়তা করে। যাইহোক, আমি শিখেছি যে আমি কখনই বলতে পারি না, "আমি সমস্ত কিছু দেখেছি", যতই আমি দেখি না।

ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ে (ভিসিইউ) ডেন্টাল স্কুল শুরু করার পরে, আমাদের প্রচুর প্লাস্টিকের দাঁত দিয়ে স্বাগত জানানো হয়েছিল। আমরা কিছু সকালে পুঁতে ড্রিল করেছিলাম, কিছু দুপুরে মোম থেকে দাঁত খোদাই করেছিলাম এবং দাঁত এবং মানবদেহ সম্পর্কে আমাদের যা জানার প্রয়োজন তা শিখার উপায়গুলি বের করেছিলাম। ডেন্টিস্ট্রি সম্পর্কে আমাদের প্রাথমিক অনুভূতিগুলি মিশ্রিত করা হয়েছিল এবং আমরা যে তথ্যাদি শিখলাম তার বেশিরভাগই আসন্ন পরীক্ষার জন্য একটি মুখস্ত করার প্রতিযোগিতা ছিল।

আমার ডেন্টাল স্কুলের প্রথম বছরটি এই বছর গ্রীষ্মের প্যাথলজি ক্লাসের সাথে শেষ হয়েছিল। আমি এবং আমার সহপাঠীরা বছরের শেষ অবধি দিনগুলি গণনা করছিলাম। বেকি স্ট্রং আমাদের ক্লাসের সামনে না আসা পর্যন্ত জীবনটা মাঠের বাইরে চলে গেছে বলে মনে হয়েছিল।

বেকি যখন পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর সাথে তার যুদ্ধের গল্পটি শোনালেন, তখন বক্তৃতা দেওয়ার সময় শিক্ষার্থীরা তাদের স্বাভাবিক, স্বাচ্ছন্দ্যযুক্ত শারীরিক ভাষার চেয়ে আরও সজাগ হয়ে উঠেন। আমি কয়েকটি হাঁফ শুনেছি এবং শিক্ষার্থীদের মধ্যে উদ্বিগ্ন উদ্বেগের ঝলক দেখতে পেয়েছি। এটি একটি থ্রিলার মুভি দেখার মতো ছিল তবে এটি বাস্তব ছিল। এটি স্পষ্ট ছিল যে এর আগে আমরা আমাদের স্লাইডগুলি থেকে লক্ষণগুলি বর্ণিত এমন কারও সংস্পর্শে আসার প্রত্যাশা করছিলাম না। তদুপরি, আমরা এমন ছাপে ছিলাম যে এই গল্পগুলিতে দন্তচিকিতাগুলি আসলে ভূমিকা রাখে না, আমরা কেবল তাদের চিকিত্সকের কাছে উল্লেখ করি, তাই না? ভুল.

যেমনটি তিনি ডেন্টিস্টের কাছে বহুবার গিয়েছিলেন তার গল্পটি শোনার পরে, আমরা আশা করেই রেখেছিলাম যে তারা অস্বাভাবিক মৌখিক অনুসন্ধানগুলির একটি বায়োপসি নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - অনেকটা একজন থ্রিলার সিনেমার দর্শকের মতো যেখানে কোনও ঘাতক ঘরে theুকতে পারে না এমন চরিত্রটির জন্য চিৎকার করে যাচ্ছিল like হয়। আমরা গল্পের স্বস্তিযুক্ত অংশের প্রত্যাশায় ছিলাম। তবে, যখন তিনি উল্লেখ করেছিলেন যে তার রোগটি এত মারাত্মক আকার ধারণ করেছে যে তার চামচায় তার নীচের ঠোঁটটি ছড়িয়ে পড়েছে, আমরা আমাদের আসনে ডুবে গেলাম।

সেই রাতে আমার নোটগুলি পড়ে অন্যরকম অনুভূত হয়েছিল। বুলেট পয়েন্টগুলি আমার পৃষ্ঠা থেকে শুরু হয়েছিল এবং বেকির পিভি কাহিনীর কাছে ধ্রুবক ফ্ল্যাশব্যাক তৈরি করেছিল এবং কিছুক্ষণের মধ্যে প্রথমবারের মতো আমার ডেন্টাল স্কুল শুরুর আগে আমার মতো অনুভূতি হয়েছিল। অতীতে, আমি অটোইমিউন রোগ লুপাস সম্পর্কে তথ্যের দিকে অতিরিক্ত মনোযোগ দিয়েছি কারণ আমার মা এর মুখ ছিলেন। আমি নিজেকে পিভি সম্পর্কে একইভাবে অনুভব করতে পেরেছিলাম কারণ এখন তার মুখও ছিল। আমি রোগীদের প্রতি আবেগকে সংযুক্ত করার গুরুত্বকে মূল্য দিয়েছি যারা এই রোগে ভুগছিলেন তাদের এই আশ্বাস নিয়ে যে ভবিষ্যতে এটি একজন চিকিত্সা বিশেষজ্ঞ হিসাবে আমার স্মৃতিশক্তিকে ট্রিগার করবে এবং আমার অনুশীলনের সময় আমাকে তাত্ক্ষণিক পদক্ষেপ নিতে পরিচালিত করবে। আমাদের ক্লাসটি যেমন আমাদের চূড়ান্ত পরীক্ষা দিয়েছে, আমি বেকির উপস্থাপনাটি পাম্ফিগাসের প্রশ্নগুলি শুনে এবং সঠিক উত্তরগুলি জানত এমন প্রতিটি শিক্ষার্থীর গ্যারান্টি দিতে পারি।
আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন: আজ পি / পি রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:



টোবির মতো রোগীদের পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে সংযুক্ত থাকার জন্য এবং তাদের উন্নতি করতে Help

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের ষষ্ঠ গল্পটি টবি থেকে এসেছে:

এক্সএনএমএমএক্স-এর শেষের দিকে যখন আমি পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) ধরা পড়েছিলাম, তখন বেশিরভাগ রোগীর মতো আমি এই রোগের কথা কখনও শুনিনি। এছাড়াও, বেশিরভাগের মতো, আমি আমাকে চিকিত্সা করতে সক্ষম একজন ডাক্তারকে খুঁজে পাওয়ার আগে প্রায় ছয় মাসের অবনতিজনিত লক্ষণগুলি সহ্য করতাম। আমাকে ওষুধে শুরু করার পরে, আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের পরবর্তী কাজটি আমাকে আইপিপিএফ সম্পর্কে জানানো ছিল। তিনি আমাকে সমর্থন প্রয়োজন হলে তাদের কাছে পৌঁছানোর জন্য আমাকে উত্সাহিত করেছিলেন, তবে আমি দীর্ঘদিন ধরে ধারণাটি সজ্জিত করেছিলাম কারণ আমি নিশ্চিত যে আমি নিজেই পরিচালনা করতে পারি। আমার ভুল ধারণা ছিল যে আমি যদি আমার ডাক্তারের নির্দেশ অনুসরণ করি তবে আমি "আরও ভাল হয়ে উঠব,"এবং শীঘ্রই

পিভি থাকা আমার জন্য একটি জাগ্রত কল ছিল, যদিও এই রোগটি কেবল প্রেডনিসোন এবং সেলসিপ্টের ক্ষেত্রে আমার ক্ষেত্রে দৃac়, অনির্দেশ্য এবং নিয়ন্ত্রণহীন বলে প্রমাণিত হয়েছিল। আমি গত আট বছরে চারটি রাইটক্সিমামব ইনফিউশন নিয়েছিলাম - যা আমার লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ করতে সহায়তা করেছে। তবে সেই জাগ্রত কলের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ অংশটি উপলব্ধি ছিল যে আমি একা যেতে পারি না। আমি সনাক্তকরণের প্রায় এক বছর পরে আইপিপিএফ কল করেছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচের সাথে কথা বললাম, এবং ঠিক তখনই মেঘটি উপরে উঠল। কিছুক্ষণের জন্য আমি নিউইয়র্ক অঞ্চলে সমর্থন গ্রুপের সভায় যোগ দিয়েছি। আমি যে একই চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়েছিল তাদের সাথে দেখা করা ভাল হয়েছিল।

আমি যখন তিন বছর পরে নিউ হ্যাম্পশায়ার স্থানান্তরিত হয়েছিলাম, তখন আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞদের পিভি-র সাথে পরিচিত একজনকে অনুসন্ধান করার জন্য গবেষণা করেছিলাম। দেখুন, দেখুন একজন বার্লিংটনের ইউভিএম মেডিকেল সেন্টারে এসেছেন, যিনি পেনসিলভেনিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। ভিক্টোরিয়া ওয়ার্থের সাথে কাজ করেছিলেন এবং ফোসকাজনিত রোগ সম্পর্কিত একটি নিবন্ধের সহ-রচনা করেছিলেন। আমি ডঃ ওয়ারথকে ইমেল করেছিলাম এবং তাকে জিজ্ঞাসা করেছি তিনি এই ডাক্তারের পরামর্শ দিচ্ছেন, এবং তিনি একটি চিন্তাশীল, উত্সাহজনক প্রতিক্রিয়া পাঠিয়েছেন। আমি উত্তর ক্যারোলিনা চলে এসেছি, এই বছর অবধি আমি এই ডাক্তারের তত্ত্বাবধানে পাঁচ বছর ছিলাম।

এটি ছিল বিভিন্ন দিক থেকে ভাগ্যবান পদক্ষেপ। গত অক্টোবরে আমি ইউএনসির স্কুল অফ মেডিসিনে ডঃ ডোনার কুল্টনের সহ-সভাপতিত্বে, এনসির রেলে-তে আইপিপিএফের বার্ষিক সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলাম এবং তিনি অবিশ্বাস্যরূপে জ্ঞানী এবং অনুপ্রেরণামূলক ছিলেন। আইপিপিএফ রোগীদের, কর্মীদের এবং চিকিত্সকদের মিশ্রণটি সহজ করার জন্য সম্মেলনটি তৈরি করেছিল, তাই আমি যাকে পছন্দ করেছি তার সাথে একের পর এক কথোপকথন করতে সক্ষম হয়েছি। উপস্থাপনাগুলির মধ্যে ককটেল সময়, খাবার এবং সময় ছিল এবং প্রত্যেকের কাছে পৌঁছনীয়। আমি ডঃ কুলটনকে হ্যালো বলতে এবং তার সাথে চ্যাট করতে চেয়েছিলাম। এরপরে, আমি আমার মেয়ে কেটকে, যিনি এই অঞ্চলে থাকেন এবং আমার সাথে সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলেন, আমি বলেছিলাম যে, আমি এনসি-তে নামার চেয়ে আরও খারাপ কাজ করতে পারি এবং ডাঃ কুলটনকে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ হিসাবে পেয়েছি। তারপর আমি এটা ঘটায়। আমি আমার গাড়িটি প্যাক আপ করার আগে এবং আমার বিড়ালের সাথে 800 মাইল আমার নতুন বাড়িতে নিয়ে যাওয়ার আগে, ক্যালেন্ডারে আমার ডক্টর কুল্টনের সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। টবির মতো রোগীদের সহায়তা করুন,

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের পঞ্চম গল্প ফ্রেড উইশ থেকে এসেছে:

এটি ছিল জানুয়ারির এক্সএনএমএক্স, এবং আমি পাঁচ মাসের মধ্যে দ্বিতীয় চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের কাছ থেকে ডেস্ক জুড়ে বসেছিলাম। দ্বিতীয়বারের জন্য, আমাকে বলা হয়েছিল যে আমার অবস্থা সম্ভবত "seborrheic কিছু বা অন্য কিছু" ছিল এবং এটি একটি অ্যালকোহল ভিত্তিক টপিকাল স্টেরয়েড নির্ধারণ করা হয়েছিল যা আমি জানতাম যে এটি প্রয়োগ করা বেদনাদায়ক হবে। আমি আমার মাথার ত্বকে এবং পিছনে তিন মাস ধরে ক্রমবর্ধমান ব্যাপক ক্ষত সহ্য করেছি, তবে পূর্বের গ্রীষ্মে আমার মুখের ঘা এবং আমার মাড়ির ঘা কাটানোর সাথে তাদের কোনও সম্পর্ক নেই।

পরের সপ্তাহে, আমি দাঁত পরিষ্কারের জন্য নির্ধারিত ছিলাম যা আমি বন্ধ করে দিয়েছিলাম কারণ আমার ভয় ছিল যে এটিতে আঘাত লাগবে। দরিদ্র ডেন্টাল হাইজিনিস্ট সম্ভবত কখনও এইরকম রক্তাক্ত পরিস্কার করেনি। ডেন্টিস্ট যখন আমার মুখটি পরিদর্শন করলেন, তিনি তাত্ক্ষণিকভাবে আমাকে বায়োপসির জন্য নির্ধারিত করলেন। পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর জন্য ইতিবাচক ফলাফল ফিরে এসেছিল। ভাগ্যবান আমি.

আসলে আমি ছিল ভাগ্যবান — আমি নিউ ইয়র্ক ইউনিভার্সিটির (এনওয়াইইউ) ম্যানহাটান এবং ল্যাঙ্গোন হেলথের একটি স্বল্প ট্রেন যাত্রার মধ্যে থাকতাম, যার অর্থ পিভির সাথে আমার বিস্তৃত অভিজ্ঞতা নিয়ে চিকিত্সা পেশাদারদের অ্যাক্সেস ছিল। এমনকি ভাগ্যবান, এক্সএনএমএক্সের মার্চের প্রথম দিকে আমি বিশ্বের অন্যতম প্রধান পাম্ফিগাস বিশেষজ্ঞ ডাঃ জিন-ক্লড বাইস্ট্রিনের তত্ত্বাবধানে এসেছি। ডাঃ বাইস্ট্রিন 2007 এ তার মৃত্যুর অল্পকাল আগে পর্যন্ত আমাকে চিকিত্সা করেছিলেন।

আমি পিভি ধরা পড়েছিলাম, একজন শীর্ষ চিকিত্সা পেশাদারের রোগী ছিলেন, তিনি আমার রোগটি কর্টিকোস্টেরয়েড সহ পরিচালনা করতে শুরু করেছিলেন, এবং আমার স্ত্রীর মধ্যে একটি অসাধারণ সমর্থনকারী যত্নশীল ছিলেন। আমার রোগের সাথে যুদ্ধে আমার যা প্রয়োজন তার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ আমি অনুপস্থিত ছিলাম আমি তখনও সচেতন ছিলাম না: পিভি-র সাথে কীভাবে বাঁচতে হয় সে সম্পর্কে আমার সামান্যতম ধারণাও ছিল না।


ফ্রেডের মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ live এবং উন্নতি সাধন করার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলি সংযুক্ত করতে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


আইপিপিএফ ছবিতে এসেছিল তখনই। আমার ক্যারিয়ারের বেশিরভাগ অংশ একরকম বা অন্যভাবে মেডিকেল পেশার সাথে যুক্ত হয়ে ব্যয় করা হয়েছিল, যা সম্ভবত কিছু রোগীদের চেয়ে কিছুটা সহজ কারণ, চিকিত্সা, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, বীমা সংক্রান্ত বিষয়াদি সম্পর্কিত বিস্তারিত তথ্য সন্ধান এবং উপলব্ধি করতে পেরেছিল। আমার ইন্টারনেট অনুসন্ধানগুলি অটোইমিউন ফোসকাজনিত রোগগুলি সম্পর্কে প্রচুর প্রযুক্তিগত তথ্য এবং গবেষণামূলক কাগজপত্র তৈরি করেছিল, তবে তারে কাজ করা, খেলতে, ভ্রমণ করতে, বা স্টেয়ারস এবং প্রশ্নগুলির মোকাবেলা করার জন্য কোনও শালীন রেস্তোঁরাটিতে যেতে কেবল কী পছন্দ করা উচিত তা সম্পর্কে খুব বেশি কিছু নয় (এবং কিছু বন্ধুবান্ধব এবং অপরিচিতদের কাছ থেকে ভাল উদ্দেশ্যযুক্ত কিন্তু সত্যই খারাপ পরামর্শ)। আমি একা অনুভূত। আমি জানতাম যে আমার মতো লড়াই করা উচিত এমন আরও কিছু লোক অবশ্যই আছে, তবে আইপিপিএফ ওয়েবসাইটটি না পাওয়া পর্যন্ত আমি তাদের সাথে কীভাবে যোগাযোগ করব তা জানতাম না। মাই লিং মুর এবং মার্ক ইয়ালের সাথে আমার প্রথম অস্থায়ী ইমেলগুলি থেকে, আমি জানতাম: এমন লোক ছিল যারা বুঝতে পেরেছিল।

অবশ্যই, আইপিপিএফ ওয়েবসাইটে নিজেই পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের বিভিন্ন রূপ (পি / পি) পাশাপাশি আইপিপিএফ যে পরিষেবাগুলি সরবরাহ করে সে সম্পর্কে অনেক তথ্য রয়েছে। যাইহোক, এটি সহকর্মী রোগীদের সাথে পিয়ার হেলথ কোচ, সহায়তা গ্রুপ এবং বার্ষিক রোগী শিক্ষা সম্মেলনগুলির মাধ্যমে আমার সাথে যোগাযোগ ছিল যা আমার পক্ষে সবচেয়ে মূল্যবান প্রমাণিত হয়েছে। আমার কাজের সময়সূচি আমাকে 2014 অবধি রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগ দেওয়া থেকে বিরত রেখেছিল, যখন আমি শিকাগো ভ্রমণ করেছিলাম এবং আইপিপিএফ ওয়েবসাইট বা বিভিন্ন সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমের মাধ্যমে ইতিমধ্যে আমার মুখোমুখি এমন অনেক লোকের সাথে দেখা করতে সক্ষম হয়েছিলাম। শিকাগোতে আমি চিকিত্সার বিকল্প হিসাবে রিতুক্সিমাবের সম্ভাবনা সম্পর্কে শিখেছি এবং শিথিলকরণ কৌশল, ডায়েটরি বিবেচনা এবং সচেতনতা রাষ্ট্রদূত প্রোগ্রামের মতো বিষয়গুলিতে মিটিংগুলিতে অংশ নিয়েছি (প্রথম লক্ষণগুলির মধ্যে সময়ের ব্যবধান কমাতে আইপিপিএফ একসাথে আউটরিচ প্রচেষ্টা চালিয়েছে এবং নির্ধারণ)। কেবলমাত্র সেই লোকদের সাথে সময় কাটাতে যারা জানেন যে আমি ঠিক কীভাবে যাচ্ছিলাম, যারা জানতেন তাত্ক্ষণিক ভয় এবং ক্রোধ যা প্রতিটি নতুন ক্ষত বরাবর যায়, যারা উচ্চ দুপুরে ছায়াময় দাগগুলি কীভাবে সন্ধান করতে পারে তা আবিষ্কার করেছিল,

শিকাগোয় আমি সচেতনতা কর্মসূচিতে সহায়তার জন্য কেবল স্বাক্ষর করি নি, তবে আমি রোগী রেজিস্ট্রিতেও যোগ দিয়েছি, যা এখন ন্যাচারাল হিস্ট্রি স্টাডি দ্বারা সফল হয়েছে। সেই থেকে, আমি নিউইয়র্কের রোগী শিক্ষা সম্মেলনগুলিতে (খুব শীতল মেটস-ইয়ানকিস খেলা সহ!), নিউপোর্ট বিচ এবং ডারহাম (যেখানে আমি পুরানো বন্ধুত্ব পুনরায় প্রতিষ্ঠিত করেছি এবং পি / পি সম্প্রদায়ের নতুন সদস্যদের সাথে দেখা করেছি) এ অংশ নিয়েছি। আমি আমার স্থানীয় সমর্থন গ্রুপের সদস্যদের সাথেও সাক্ষাত করেছি; এক্সএনইউএমএক্স এবং এক্সএনএমএক্স-এ গ্রেটার নিউইয়র্ক ডেন্টাল মিটিংয়ে আইপিপিএফ বুথকে কর্মীদের সহায়তায় স্বেচ্ছাসেবীর সাহায্যে; কয়েক ডজন স্থানীয় দন্তকে পি / পি তথ্য সরবরাহ করেছেন; এবং অতি সম্প্রতি আইপিপিএফের পক্ষে ওকালতি করেছেন এবং ক্যাপিটল হিলের বিরল রোগ সপ্তাহের অংশ হিসাবে আইন সমর্থন করেছেন।

আমি কী ভাল ছেলে এবং দৃ citizen় নাগরিক তা আপনাকে জানাতে আমি এই সব লিখছি না। আমি প্রকৃতির দ্বারা একজন "যোগদানকারী" নই, এবং এটি আমার অবাক করে দেয় যে আমি যতটা জড়িত তাই হয়েছি। আইপিপিএফ বাস্তব ও অদম্য উভয় ক্ষেত্রেই আমাকে এমন শক্তির ভিত্তি সরবরাহ করেছে যা আমি সত্যই পরিবারের একটি অংশ বোধ করি। আমার আস্তিনগুলি রোল করতে এবং সাহায্য করার প্ররোচনাটি এটিই আমাকে প্ররোচিত করেছিল।

আমার পিভি তিন বছরেরও বেশি সময় ধরে ক্ষয়ক্ষতি হয়েছে (কোনও অগ্নিসংযোগ এবং কোনও medicationষধ নয়), তবে আইপিপিএফ আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গ হিসাবে অবিরত রয়েছে। রোগী শিক্ষা সিরিজের ওয়েবিনাররা আমাকে আধুনিক করে তুলতে সহায়তা করে এবং আমি এর প্রতিটি নতুন ইস্যুতে প্রত্যাশা করি ত্রৈমাসিক। আমি ইতিমধ্যে এই অক্টোবরে ফিলাডেলফিয়ায় রোগী শিক্ষা সম্মেলনের জন্য সময় আলাদা করে রেখেছি।

এই কুৎসিত রোগের সাথে মোকাবিলা করা আমাদের মধ্যে কেউই বেছে নেবে না। কোনও ভুল করবেন না: আমি আশা করি এই সংস্থার জন্য কোনও প্রয়োজনই না ছিল। আমি আশা করি যে রোগীদের, যত্নশীলদের এবং কর্মীদের সাথে দেখা করার প্রয়োজন ছিল না যে আমি ভালোবাসি এবং প্রশংসা করতে এসেছি এবং যার বন্ধুত্ব এবং প্রতিশ্রুতি আমার পক্ষে এতটাই বোঝায়। তবে তাদের সাথে এই যাত্রা ভাগ করে নেওয়ার সুযোগ পেয়ে আমি প্রতি একদিন কৃতজ্ঞ।

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। ফ্রেডের মতো রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের চতুর্থ গল্পটি ডাঃ ক্যাথলিনা ডি'আন্না থেকে এসেছে:

আমার যখন প্রথম পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) ধরা পড়েছিল, তখন এই অদ্ভুত শব্দগুলি কী বোঝাতে চেয়েছিল বা কীভাবে এই রোগটি আমার জীবনে প্রভাব ফেলবে তা সম্পর্কে আমার সামান্যতম ক্লুও ছিল না। চিকিত্সক যিনি অবশেষে আমাকে নির্ণয় করেছিলেন তিনি আমাকে রোগের একটি বিবরণ দিয়েছেন এবং আমাকে অন্য একজন ডাক্তারের কাছে রেফার করেছেন, পিভি ম্যানেজমেন্টের বিশেষজ্ঞ।

এর মধ্যে, আমি প্রায় তিন মাস অপেক্ষা করেছিলাম বিশেষজ্ঞের কাছে, পিভির চিকিত্সা এবং পরিসংখ্যানগতভাবে গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্যগুলির বিষয়ে কেবল একটি অস্পষ্ট প্রতিবেদন সজ্জিত। আমি একা এবং বিভ্রান্ত বোধ করলাম, অনুভূতিগুলি কেবল বিবরণ দিয়ে প্রশস্ত করা হয়েছিল যা আমার সাথে মোটেই সম্পর্কিত ছিল না typically আমি সাধারণত আক্রান্ত ব্যক্তিদের অর্ধেক বয়সও ছিলাম না! আমি অনেক প্রশ্ন ছিল। যদি তারা ভুল নির্ণয় পেয়ে যায় তবে কী হবে? ঘা নিরাময়ে সাহায্য করতে আমি কী খেতে পারি? প্রতিদিন এক মুঠো বড়ি খাওয়ার পাশাপাশি আমি কী করতে পারি?


আপনার অনুদান ক্যাথলিনার মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে বেঁচে থাকার ও উন্নতি সাধনের জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থাগুলির সাথে সংযুক্ত হতে সহায়তা করে।

এখনি দান করো


এটি আমার অনেকগুলি ইন্টারনেট অনুসন্ধানের সময় আমি আইপিপিএফ জুড়ে এসেছি। আমি বিশ্বাস করতে পারি না যে রোগীদের তথ্যের জন্য নিবেদিত একটি পুরো সংস্থা রয়েছে এবং আমি সঙ্গে সঙ্গে পিয়ার হেলথ কোচের (পিএইচসি) সাথে যোগাযোগের সুযোগ নিয়েছি। আমার পিএইচসি প্রথম ব্যক্তির জন্য আমাকে আসলে বলে, "এটি ভয় পাওয়ার ঠিক আছে, সবকিছু ঠিকঠাক হবে।" আমি এই শব্দগুলি কখনই ভুলব না। এগুলি ছিল আমার যে আশ্বাস ছিল তা আমি হারিয়েছিলাম এবং মরিয়া হয়ে উঠছিলাম। সেখান থেকে আমি বুঝতে শুরু করেছিলাম যে আমি একা নই, আমার নিজের মতো করে বের করার দরকার নেই didn't এই যাত্রায় আমাকে গাইড করতে সহায়তা করার জন্য অন্যান্য ব্যক্তিরাও একই রকম অভিজ্ঞতা অর্জন করেছিলেন।

আমি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের মধ্যে আরও নিয়োজিত থাকাকালীন আমি বুঝতে পারলাম পিভির সাথে আমার ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতাগুলি ভাগ করে নেওয়া কতটা গুরুত্বপূর্ণ এবং চিকিত্সামূলক ছিল। আইপিপিএফ-এর সাথে বিরল রোগ দিবসে অংশ নেওয়ার আগে আমি আমার নিকটতম পরিবার ব্যতীত কাউকে কখনই বলিনি যে আমার একটি অটোইমিউন রোগ আছে। আমি এটিকে একটি নোংরা গোপনের মতো লুকিয়ে রেখেছি কারণ আমার দুর্বল উপস্থিত হওয়ার বা অন্যরকম আচরণ করার ভয় ছিল। বিশেষত ওষুধের শিক্ষার্থী হিসাবে- আমাদের রোগীদের চিকিত্সা করা উচিত, সেগুলি নয়।

অবশেষে আমি যখন আইপিপিএফ-এর সদস্যদের সাথে ব্যক্তিগতভাবে সাক্ষাত করেছিলাম - যাদের গল্পগুলি আমি পড়েছি এবং পরামর্শ আমাকে আত্মবিশ্বাস দিয়েছিল - আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম যে আমি নিজের অংশটি অস্বীকার করেই চলেছি। আমি একজন ডাক্তার এবং একজন রোগী. পিভি থাকার কারণে আমি আজ সেই ব্যক্তি হয়ে গেছি। দুর্বলতা হওয়ার পরিবর্তে, তা আমাকে বুদ্ধিমান ও আরও সহানুভূতিশীল হওয়ার শক্তি দিয়েছে। আমি অন্যদের শেখাতে যা শিখেছি তা ব্যবহার করব, রোগী এবং চিকিত্সা উভয় সম্প্রদায়ের মধ্যে যা পারছি তা ভাগ করে নেব, পিভি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি অব্যাহত রাখব এবং লোকেরা কীভাবে চিকিত্সার অবস্থার প্রতি দৃষ্টিভঙ্গি দেখায় তাতে সুস্পষ্ট পরিবর্তন আনব।

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। ক্যাথলিনার মতো রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প তুলে ধরছি যা রোগীর ভ্রমণের একটি নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।

রোগী জার্নি সিরিজের আমাদের তৃতীয় গল্পটি এসেছে আইপিপিএফের পিয়ার হেলথ কোচ, মাই লিঙ্গ মুর থেকে:

2012 সাল থেকে আমি আইপিপিএফের সাথে পিয়ার হেলথ কোচ (পিএইচসি) হয়েছি। যাইহোক, আপনি যদি 2001 এর প্রথম দিকে আমাকে বলেছিলেন যে আমি আজ এটিই করবো তবে আমি আপনাকে বিশ্বাস করব না। আমি তখনও পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর কথা শুনিনি, বিরল অটোইমিউন রোগ সম্পর্কে খুব কমই পরিচিত।

আমি সবসময় বিশ্বাস করি যে সব কিছু একটি কারণের জন্য ঘটে এবং এটি যত ভাল বা খারাপ তা বিবেচনা না করেই ঘটনার নিয়তি রয়েছে। ফেব্রুয়ারী এক্সএনএমএমএক্সে যখন শেষ পর্যন্ত আমার নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন আমি ভাবিনি, "কেন আমাকে?" পরিবর্তে, আমি ভেবেছিলাম, "কেন না আমি? "আমি কেন বুঝতে পারি তা বুঝতে পারি না! আমি যখন এক্সএনইউএমএক্স-এ বছর পরে এক্সএনএমএক্স-এ ছাড়লাম, তখন আইপিপিএফ আমাকে পিএইচসি হতে বলেছিল।

পিভি সহ আমার যাত্রাটি অক্টোবরের 2001 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। এক বন্ধু এবং আমি এক রাতে ডিনার করতে বেরিয়েছিলাম। আমরা যখন গাড়িটি আমাদের গাড়ি নিয়ে আসার জন্য অপেক্ষা করছিলাম তখন আমি আমার উপরের পিছনে একটি চুলকানি এবং একটি ছোট্ট ঝাঁকুনি অনুভব করেছি। আমি আমার বন্ধুটিকে এটি দেখতে এবং এটি কোনও কামড়ের মতো দেখাচ্ছে কিনা তা জিজ্ঞাসা করেছি। সে ভেবেছিল এটা করেছে। আমি বাড়িতে গিয়ে ভিটামিন ই এর সাথে কিছুটা অ্যালো বাচ্চাটি putেকে রাখি এবং এটি একটি ছোট ব্যান্ডেজ দিয়ে coveredেকে রাখি। পরের দিন আরও দুটি বাধা ছিল। পরবর্তী সপ্তাহগুলিতে, আমি এক্সএনএমএমএক্সের আরও বেশি বাধা খুঁজে পাব। খুব শীঘ্রই, ব্যান্ডেজগুলি তাদের কভার করার পক্ষে এত বড় ছিল না। তারা এত বড় হয়ে উঠল যে এমনকি কোনও গজ বর্গও তাদের কভার করার পক্ষে পর্যাপ্ত ছিল না। আমি টেলফা প্যাড এবং কাগজের টেপ কিনেছিলাম, কারণ এটি প্রমাণিত হয়েছিল যে আমি আঠালোতেও অ্যালার্জি পেয়েছি। এই "কামড়" ক্রমবর্ধমান রাখা। আমার উপরের দিকটি পুরোপুরি coveredাকা ছিল, এটি কাঁচা, ঝরনা এবং অত্যন্ত বেদনাদায়ক ছিল। দেখে মনে হচ্ছিল আমার চামড়া দিয়ে আঘাতের কারণে খোলা জখম হয়েছে।

পোশাক ক্ষতিগ্রস্থ। আমার পিঠে স্পর্শকারী চুলের একটি স্ট্র্যান্ড মনে হয়েছিল যেন রেজার ব্লেডটি আমার মধ্যে কাটছে, সুতরাং আমার সমস্ত চুল কেটে ফেলতে হয়েছিল। আমি ঝরতে পারিনি কারণ আমার ত্বকে জল লেগে গেছে। আমার গদিতে নিজেকে অবস্থান করা বেদনাদায়ক এবং 15 মিনিট সময় নিয়েছিল। আমার চামড়ার সাথে লেগে থাকা ব্যথা এবং ত্বকের কারণে ঘুমানো একটি চ্যালেঞ্জ ছিল। তিন মাস ভুল রোগ নির্ণয় করা এবং ভুল ওষুধে ব্যয় করা অর্থ উদ্বেগ, ভয় এবং ক্রোধকে উত্সাহিত করে।

বেভারলি হিলসে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ ডাঃ ডেভিড রিশ ছুটির দিনে শহরের বাইরে ছিলেন, তাই আমি তাঁর তিন সহকর্মীকে দেখেছি যারা মাসিক পর মাস আমাকে সাফল্য ছাড়াই নির্ণয় করে চলেছে। ডাঃ রিশ যখন জানুয়ারির শুরুতে ফিরে এসেছিলেন, তিনি বলেছিলেন, "আমি মনে করি আপনার কী আছে আমি জানি", এবং তিনি আমাকে রক্ত ​​পরীক্ষা করার জন্য একজন ফ্লেবোটোমিস্টের কাছে প্রেরণ করেছিলেন। ফ্লেবোটোমিস্টকে তার বসকে একটি বিশেষ ফোন কল করতে হবে যা জিজ্ঞাসা করবে যে সে আগে কখনও এই ধরণের রক্ত ​​আঁকেনি। ডাঃ রিশও আমাকে ইন্টারনেটে না যেতে বলেছিলেন। কে শুনবে এই কথা? আমি যখন পেমফিগাসের সন্ধান করলাম তখন আমি আতঙ্কিত হই। আমি পড়েছিলাম যে পাঁচ বছরের মৃত্যুর হার ছিল। তার মানে কি আমার বেঁচে থাকার পাঁচ বছর বাকি ছিল? আমি তাত্ক্ষণিক সংবেদনশীল ডাইভের মধ্যে চলে গেলাম।

মেই লিংগের মতো আরও রোগীদের সংযুক্ত করতে আজই দান করুন তাদের প্রয়োজনীয় সহায়তা পান।

ফেব্রুয়ারী 2002 এ ইউসিএলএতে চর্মরোগের সহযোগী ডিন দ্বারা অবশেষে আমার নির্ণয় হয়েছিল এবং প্রডিনিসোন এর 100mg এ শুরু হয়েছিল। দুঃখের বিষয়, এই ডাক্তার আমাকে দেখে দুই মাস পরে মারা গেলেন এবং এই ভীতিকর অবস্থার জন্য আমার আর চিকিত্সা করার জন্য আর কোনও ডাক্তার নেই had ডাঃ রিশ যখন আমার চিকিত্সা করতে পারে এমন একজন চিকিৎসকের খোঁজ করতে গিয়ে আমার প্রেসক্রিপশনটি পুনরায় পূরণ করছিলেন। আমি আইপিপিএফ অনলাইনে পেয়েছি, ইমেল আলোচনার দলে যোগ দিয়েছি এবং অতিথির বক্তা হিসাবে চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের সাথে স্থানীয় সমর্থন গ্রুপের সভায় গিয়েছিলাম। আইপিপিএফ-এর প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগালের সাথেও আমার দেখা হয়েছিল।

আমি সমর্থন গ্রুপের সভা থেকে ডাক্তারকে দেখতে শুরু করেছি এবং সে আমাকে প্রিডনিসনে রেখেছে। ফোস্কা আমার ওপরের দিক থেকে আমার মাথার ত্বকে এবং পরে আমার মুখে ছড়িয়ে পড়েছিল। তিন বা চার মাস কেটে গেছে আমার মাড়ির ছুলা শুরু। আমি ভয় পেয়েছিলাম যে আমি দাঁত হারাতে যাচ্ছি। তারপরে আমার জিভের নীচে এবং আমার গালের ভিতরে ফোস্কা শুরু হয়েছিল। অবশেষে, ফোসকা আমার গলিতে ছিল। আমি ব্যাঙের মতো শব্দ করলাম, আমি ব্যথা ছাড়া গিলতে পারি না। নিশ্চিত করা কয়েক সপ্তাহের জন্য আমার প্রাতঃরাশ, মধ্যাহ্নভোজন এবং রাতের খাবার ছিল। আজ অবধি, আমার ত্বকে জ্বালাময় হওয়ার কারণে আমাকে এখনও নতুন পোশাক থেকে পোশাকের লেবেলগুলি কেটে ফেলতে হবে এবং খুব বেশি এক্সপোজার হওয়া কোনও বিপর্যয় ডেকে আনতে পারে বলে আমি খুব কমই রোদে যেতে পারি।

শুরুতে আমার দাঁতের ডাক্তার বলেছিলেন যে তিনি পিভি সম্পর্কে অস্পষ্টভাবে শুনেছেন। সে এ সম্পর্কে খুব বেশি জানত না এবং আরও কিছু জানতে আগ্রহী বলে মনে হয় নি। আমার ডেন্টাল হাইজিনিস্ট কখনও পিভিয়ের কথা শুনেনি, এবং আমি তাকে এটি ব্যাখ্যা করেছিলাম। আমি তাকে যন্ত্রপাতি সম্পর্কে খুব যত্নবান হতে বলেছি। তিনি চেষ্টা করেছিলেন, তবে বেশ কিছুটা ঝাঁকুনি ছিল। আমি প্রতিটি নতুন ডেন্টাল হাইজিনিস্টকে শিক্ষিত করে চলেছি, কারণ তারা একবারে বিভিন্ন ক্লিনিকগুলি ঘোরানো এবং কাজ করেছিল।

যেহেতু আমি পিভি থেকে ব্যথা করছিলাম, তাই আমি খুব কমই বাইরে গিয়ে বন্ধুদের দেখে বা মন্দিরে যেতাম। আমি বেশ বিচ্ছিন্ন হয়ে পড়েছি। তবে, আমি পিভি আলোচনার গোষ্ঠীর সাথে অনলাইনে সক্রিয় ছিলাম এবং যখনই কোনও সমর্থন গ্রুপের সভা হয়, আমি উপস্থিত হয়ে সহায়তা করি।

আমি এক্সএনইউএমএক্সের লস অ্যাঞ্জেলেসে আমার প্রথম আইপিপিএফ রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগ দিয়েছিলাম, এর পরে এক্সএনইউএমএক্সের সান ফ্রান্সিসকোতে সম্মেলন হয়েছিল এবং আমি যখনই সাহায্য করতে পারতাম তখন আমি আইপিপিএফের সাথে খুব যুক্ত ছিলাম। আমি সেপ্টেম্বর 2007 সাল থেকে ছাড় পেয়েছি এবং এর পর থেকে আমার কোনও পর্ব হয়নি।

আমি পিএইচসি হিসাবে আমি যা করি তা পছন্দ করি। আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি। আইপিপিএফের এক্সিকিউটিভ ডিরেক্টর, মার্ক ইয়েলের পাশাপাশি আমি দক্ষিণ ক্যালিফোর্নিয়া রোগীদের জন্য রোগী সমর্থন গ্রুপ সভারও আয়োজন করি এবং কীভাবে স্ট্রেস-ডি-স্ট্রেস করা যায় সে সম্পর্কে রোগী শিক্ষা সম্মেলনে নিয়মিত একটি ওয়ার্কশপ দিই। আমি অন্যকে সাহায্য করতে সক্ষম হয়েছি এবং সেবার আমি যেভাবে সমর্থন দিয়েছি সেভাবে ফিরিয়ে দিতে পেরে আমি নিজেকে ধন্য মনে করি। এটি আমাকে এই বিরল অটোইমিউন রোগ থেকে বাঁচতে সহায়তা করেছিল। আমি এখনই আমার জীবন দিয়ে অন্য কিছু করার কথা ভাবতে পারি না। আমি দুর্দান্ত আইপিপিএফ দলের অংশ হতে পেরে ধন্য।

আপনার অনুদান মী লিংগের মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে বেঁচে থাকার ও উন্নতি সাধনের জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলির সাথে সংযুক্ত হতে সহায়তা করে।

আজ দান করুন


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প তুলে ধরছি যা রোগীর ভ্রমণের একটি নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।

রোগী জার্নি সিরিজের আমাদের দ্বিতীয় গল্পটি এসেছে রুডি সোটো থেকে:

পের্ফিগাস ফোলিয়াসাস (পিএফ) দিয়ে আমার যাত্রা শুরু হয়েছিল এক্সএনইউএমএক্সে; যাইহোক, আমার লক্ষণগুলি 2009 এ শুরু হয়েছিল। 2008 সাল থেকে আমি অব্যাহতি পেয়েছি। এটি একটি দীর্ঘ যাত্রা হয়েছে, এবং আমি পথে অনেকগুলি ধাক্কা এবং ঘোরের মুখোমুখি হয়েছি। এক্সএনএমএমএক্স বছরের আমার স্ত্রী, জেনিফার, আমার পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব এবং আইপিপিএফের সমর্থন ছাড়াই আমি ছাড়তে পারতাম না।

যখন আমার নির্ণয় করা হয়েছিল, আমি অনেক প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছি এবং একা অনুভব করেছি। আমি কেন? এটা কি ছোঁয়াচে? এটা কি মারাত্মক? লোকেরা আমার সম্পর্কে কী বলছে তা নিয়ে প্রশ্ন, ঘৃণা এবং উদ্বেগ এড়াতে আমি গভীরভাবে হতাশাগ্রস্থ হয়ে পড়েছিলাম এবং অন্যের সাথে সামাজিকীকরণ করতে চাইনি। দুর্ভাগ্যক্রমে, আমি এর কারণেই আমার মেয়ের হাইস্কুলের অনেকগুলি ফুটবল গেম মিস করেছি।

আমার নির্ণয়ের দুই বছর পরে এবং ওরাল ওষুধে, আমার স্ত্রী আইপিপিএফ অনলাইনে খুঁজে পেয়েছিলেন। তিনি লক্ষ্য করেছেন যে সান ফ্রান্সিসকোতে একটি সম্মেলন হয়েছে এবং তাতে অংশ নিতে চান। আমার মুখের ক্ষতগুলির কারণে আমি দ্বিধায় পড়েছিলাম। আমি অপরিচিত লোকের কাছে থাকতে চাইনি, তবে তিনি আমাকে যেতে রাজি করলেন। এটি একটি দুর্দান্ত অভিজ্ঞতা হিসাবে প্রমাণিত হয়েছিল এবং আমি আবিষ্কার করেছি যে আমি একা নই। অন্যান্য রোগীরাও একই অনুভূতি ভাগ করেছিলেন। কিছু ইতিমধ্যে ক্ষমা পৌঁছেছে, এবং কেউ আমার মতো আরও তথ্যের সন্ধান করেছিল।

আমি সম্মেলনে থাকাকালীন আমার হাওয়াইয়ের এক ব্যক্তির সাথে দেখা হয়েছিল, যিনি পিএফও সনাক্ত করেছিলেন। আমরা কয়েক ঘন্টা কথা বলি, এবং আমি এখনও তার সাথে যোগাযোগ রাখি। সম্মেলন শেষ হওয়ার পরে, আমি কৃতজ্ঞ যে আমার স্ত্রী আমাকে যেতে উত্সাহিত করেছিল। আমি এখন পাঁচটি রোগী শিক্ষা সম্মেলনে অংশ নিয়েছি এবং আমি প্রতি বছর নতুন কিছু শিখি। সান ফ্রান্সিসকো পরে, আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে আমার রোগ নিয়ন্ত্রণ করা দরকার এবং আমার রোগটিকে আমার জীবন নিয়ন্ত্রণ করতে দেবেন না। "আমাকে গ্রাস করতে পারি না" আমার ব্যক্তিগত লক্ষ্যবস্তুতে পরিণত হয়েছিল। আমি পিএফ রোগ নির্ণয়ের আগে যা করতাম তা করার চেষ্টা করি যদিও আমি সতর্ক থাকি।

আইপিপিএফ আমার জীবনে বিশাল প্রভাব ফেলেছে। স্টাফ সদস্যরা আমাকে তথ্য সরবরাহ করেছেন এবং আমি পিয়ার হেলথ কোচ (পিএইচসি) এর সাথে সংযোগ করতে সক্ষম হয়েছি। আমার পিএইচসি এমন এক বিশেষ ব্যক্তি হয়ে উঠেছে যার উপর আমি নির্ভর করতে সক্ষম হয়েছি। তিনি উত্সাহের শব্দ দিয়েছিলেন এবং আমাকে জানান যে আমি একা ছিলাম না — ক্ষমা পাওয়ার পথে তিনি আমার সাথে ছিলেন। এই অভিজ্ঞতার কারণেই আমি অন্যকেও একইভাবে সহায়তা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। আমি আমার গল্পটি শেয়ার করতে, সহায়ক ধারণা এবং উত্সাহ দিতে এবং কারওর জীবনে প্রভাব ফেলতে চেয়েছিলাম।

আমি অন্যদের সহায়তা করার জন্য সমর্থন গ্রুপের নেতা হওয়ার বিষয়ে আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছেছি। এটি আমার সম্প্রদায়ের উপর প্রভাব ফেলেছে এবং সচেতনতা বাড়িয়েছে। এবং যখন আমি ক্ষমা পৌঁছেছিলাম, তার অর্থ এই নয় যে আইপিপিএফের সাথে আমার কাজ শেষ হয়েছিল। এর অর্থ পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েড সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর জন্য আরও কঠোর পরিশ্রম করা দরকার meant তুমি একা নও. লড়াই চালিয়ে যান এবং রোগ নিয়ন্ত্রণ করুন control রোগটি আপনাকে নিয়ন্ত্রণ করতে দেবেন না।

আপনার কেয়ার দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন

রুডির মতো রোগীদের সমর্থন করুন

আপনার অনুদান রুডির মতো রোগীদের পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে থাকার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করে।

এখনি দান করো


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রোগী যাত্রা: ডায়াগনোসিস

রোগীর যাত্রায় ফোকাস করে আমাদের নতুন গল্পের সিরিজে স্বাগতম।

প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

পরের আট সপ্তাহের জন্য প্রতি সপ্তাহে, আমরা এমন একটি গল্প হাইলাইট করতে যাচ্ছি যা রোগীর যাত্রার একটি নির্দিষ্ট অংশকে কেন্দ্র করে। আমাদের আশাটি হ'ল আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।

রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের প্রথম গল্পটি হালিমার একটি চিঠির আকারে আসে:

আমার লক্ষণগুলি এপ্রিল 2018 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। আমার মুখ ফুলে উঠেছে, এবং আমার দুপাশে বেদনাদায়ক ফোস্কা ছিল যা খাওয়া বা পান করা খুব কঠিন করে তুলেছিল। আমার লক্ষণগুলির কারণ কী তা আমার কোনও ধারণা ছিল না এবং আমি চারজন ভিন্ন ভিন্ন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। আমার প্রাথমিক পরিচর্যা চিকিৎসক আমাকে বলেছিলেন যে আমাকে একটি ইএনটি বিশেষজ্ঞের দেখা দরকার। ইএনটি বিশেষজ্ঞ প্রিডিনিসন নির্ধারণ করে, তবে এটি কার্যকর হয়নি। আমাকে একজন বাত বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করতে বলা হয়েছিল, এবং তারা প্রিডনিসোনও দেয়। যখন এটি কাজ করে না, আমাকে একজন মৌখিক সার্জন হিসাবে উল্লেখ করা হয়েছিল। ওরাল সার্জন একটি বায়োপসি করেছিলেন এবং আমি শ্লেষ্মা ঝিল্লি পেমফিগয়েড (এমএমপি) সনাক্ত করেছিলাম।

এমএমপি কী এবং কোন চিকিত্সকরা এটির চিকিত্সা করতে পেরেছিলেন তা আমি নিশ্চিত ছিলাম না। আমি গবেষণা করে জানতে পেরেছিলাম যে আমার একটি চর্ম বিশেষজ্ঞের দেখা দরকার। আমি আমার অঞ্চলে কমপক্ষে আটজন চর্ম বিশেষজ্ঞকে ফোন করেছি, তবে তারা এমএমপি ব্যবহার করে নি। কেউ কেউ জানতেন না এটি কী ছিল। আমার মেয়ের সহায়তায় আমরা আইপিপিএফ অনলাইনে পেয়েছি এবং আমি ইমেলের মাধ্যমে বেকি স্ট্রংয়ের কাছে পৌঁছেছি। বেকি ডঃ রন ফিল্ডম্যানের (এমরি বিশ্ববিদ্যালয়) তথ্য আমার সাথে ভাগ করে নিয়েছিলেন এবং তিনি আমার কেস সম্পর্কে তাঁর কাছে পৌঁছেছিলেন। আমার চিকিত্সা কীভাবে এগিয়ে আসছে তা দেখার জন্য তিনি ডাঃ ফিল্ডম্যান এবং আমার সাথে যোগাযোগ করেছিলেন।

ডাঃ ফেল্ডম্যান সত্যই তাঁর রোগীদের যত্ন করে। আমার নির্ণয় হওয়ার প্রায় এক বছর সময় লেগেছিল, তবে সঠিক ওষুধ ও যত্ন সহ আমি পুনরুদ্ধারের পথে আছি। আশা করি আরও ডাক্তার এমএমপি সম্পর্কে সচেতন হন; এটি আমাকে আগে যত্ন নিতে সহায়তা করবে।

তাদের সহায়তার জন্য আমি আইপিপিএফের কাছে অত্যন্ত কৃতজ্ঞ!

আপনার কেয়ার দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন

হালিমার মতো রোগীদের সহায়তা করুন

আপনার অনুদান হালিমার মতো রোগীদের যত্নে দ্রুত অ্যাক্সেস পেতে সহায়তা করে যাতে তারা পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ recover পুনরুদ্ধার লাভ করতে পারে।

আপনার অনুদান করুন


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রায়ান স্টিট এবং ডাঃ রিকার্ডো প্যাডিলা

এক্সএনএমএক্স, অক্টোবর এক্সএনএমএমএক্স, আমি এক্সএনএমএমএস রোগী শিক্ষা সম্মেলনের অংশ হিসাবে আইপিপিএফ ডেন্টাল দিবসে অংশ নিয়েছি। ডেন্টাল ডে ইউএনসি অ্যাডামস স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে আয়োজিত হয়েছিল ডিআরএস। ডোনা কুলটন এবং রিকার্ডো প্যাডিলা। ডেন্টাল শিক্ষার্থী হিসাবে, আমি এটি এখনও পর্যন্ত আমার ডেন্টাল স্কুল শিক্ষার সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ এবং সমৃদ্ধকর অভিজ্ঞতা হিসাবে পেয়েছি।

সম্মেলনে অংশ নিতে পেরেফিগাস এবং পেমফিগয়েড (পি / পি) রোগীরা বিশ্বের বিভিন্ন স্থান থেকে ভ্রমণ করেছিলেন। ডেন্টাল ডে ইভেন্টের সময়, ডেন্টাল এবং ডেন্টাল হাইজিন শিক্ষার্থীদের ইউএনসি অনুষদের তত্ত্বাবধানে দলে দলে অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছিল। আমরা পি / পি রোগীদের উপর সম্পূর্ণ এক্সটোরোরাল (মাথা এবং ঘাড়) এবং আন্তঃদেশীয় পরীক্ষা করেছি। তারা তাদের রোগগুলি মৌখিক লক্ষণ এবং মৌখিক যত্নের সাথে সম্পর্কিত হওয়ার সাথে আলোচনা করেছি এবং পি / পি এর সাথে থাকার ব্যক্তিগত প্রভাব সম্পর্কে শিখেছি। শিক্ষার্থীরা রোগীদের মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি সংক্রান্ত নির্দেশাবলী সরবরাহ করে এবং রোগ পরিচালনায় সহায়তা করার জন্য পণ্য এবং কৌশলগুলি পরামর্শ দেয়। আমরা তাদের ইতিমধ্যে একটি বাড়ি না থাকলে একটি ডেন্টাল হোম স্থাপন করতে উত্সাহিত করেছি।

শিক্ষার্থী হিসাবে, আমরা পি / পি রোগ নির্ণয়ে সহায়তা করার জন্য মৌখিক শ্লেষ্মায় নিকোলস্কি সাইন ব্যবহার করার বিষয়ে শিখেছি। ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের পি / পি আরও ভালভাবে বুঝতে সহায়তা করার জন্য, রোগীরা আমাদের তাদের মুখের টিস্যুগুলি ঝাঁকুনি এবং উন্নত করার অনুমতি দেয়। প্রাথমিক পরীক্ষা আমাদের রোগীর যে ধরণের অটোইমিউন ডিজিজ থাকতে পারে তার সম্পর্কে ক্লু দিয়েছে, যদিও রোগ নির্ণয়ের জন্য নিশ্চিত পরীক্ষা করার প্রয়োজন পরেও।

আমার জন্য, রোগীর সাথে একটি নির্দিষ্ট সাক্ষাত্কার কার্যকর ছিল। তিনি আমাকে জানিয়েছিলেন যে তিনি এমন একটি শহরে বাস করেছিলেন যেখানে চিকিত্সা যত্নের অ্যাক্সেস সীমিত। তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তাঁর জীবনের বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, তাঁর রোগ কী তা তার কোনও ধারণা নেই কারণ পাম্ফিগাস একটি বিরল রোগ, এবং রোগ নির্ণয়ে তিনি দেরী করেছিলেন। কথোপকথনটি আমাকে উদ্দেশ্যমূলক অনুভূতিতে পূর্ণ করে এবং মুখের রোগ নির্ণয়ে বিশেষজ্ঞ ডেন্টিস্ট হিসাবে রোগীদের চিকিত্সা করা কেমন হতে পারে তার একটি উপলব্ধি প্রদান করে।

ডেন্টাল ডে শিক্ষার্থী এবং রোগী উভয়ের জন্য একটি শেখার অভিজ্ঞতা সহজ করে দেয়। অংশগ্রহণকারী শিক্ষার্থীদের জন্য, আমরা পি / পি রোগীদের উপর ক্লিনিকাল পরীক্ষা করার সৌভাগ্যবান ছিলাম। রোগীদের ভবিষ্যত স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীদের তাদের স্ব-প্রতিরোধ পরিস্থিতি সম্পর্কে শেখানোর সুযোগও দেওয়া হয়েছিল। আমি বিশ্বাস করি যে এই ধরণের বহিরাগত অভিজ্ঞতাগুলি কারও ডেন্টাল স্কুল শিক্ষাকে সত্যই আশ্চর্য করে তোলে।

আমাদের ডেন্টাল স্কুলে ইভেন্টটি হোস্ট করার জন্য আমি অনুষদ এবং কর্মীদের কঠোর পরিশ্রমের স্বীকৃতি জানাতে চাই। ডেন্টাল শিক্ষার্থী হিসাবে এই দুর্দান্ত অভিজ্ঞতাটি আমাকে কী দিয়েছে তা আমি অত্যধিক বিবেচনা করতে পারি না। আমি অত্যন্ত কৃতজ্ঞ যে আমি প্রচুর পি / পি রোগীদের সাথে দেখা করতে পেরেছি এবং এই ধরণের অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত হওয়ার মতো কী তা সম্পর্কে আমি নিজেই শিখতে পেরেছি। আমি অংশগ্রহণকারী রোগীদেরও ধন্যবাদ জানাতে চাই এবং তাদের অবস্থাগুলি সম্পর্কে আমাদের আরও জানার অনুমতি দিয়েছেন। যেহেতু পি / পি অধ্যয়ন করার মতো বিরল এবং আকর্ষণীয় রোগ, তাই সর্বশেষ পি / পি তথ্য এবং রোগ পরিচালনা সম্পর্কে শেখা চালিয়ে যাওয়ার জন্য ফিলাডেলফিয়ার আসন্ন 2019 রোগী শিক্ষা সম্মেলনে অংশ নেওয়ার প্রত্যাশা করছি।

রায়ান স্টিট ইউএনসি অ্যাডামস স্কুল অফ ডেন্টিস্টির তৃতীয় বর্ষের ডেন্টাল শিক্ষার্থী। তিনি ক্লিনিকে রোগীদের চিকিত্সা এবং গ্রুপভিত্তিক বহির্মুখী ক্রিয়াকলাপে অংশ নেওয়া উপভোগ করেন। তার ফ্রি সময়ে, রায়ান তার বাড়িতে নকশা এবং কারুশিল্পের জিপ লাইন এবং গিটার বাজানোর অনুশীলন করে।

আইপিপিএফের বায়োপসিস সেভ লাইভস ক্যাম্পেইনের সমর্থনে সি পেল সিমস ফাউন্ডেশন ইন্টারন্যাশনাল পেমফিগাস ও পেমফিগয়েড ফাউন্ডেশনকে (আইপিপিএফ) এক লক্ষ ডলার অনুদান দিয়েছে। এটি টানা সপ্তম বছরে সিমস ফাউন্ডেশন সচেতনতামূলক প্রোগ্রামকে সমর্থন করেছে has

2013 এ সচেতনতা প্রচারাভিযানের উন্নয়ন থেকে, আইপিপিএফ হাজার হাজার দাঁতের পেশাদার এবং শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছেছে। তার ক্রমবর্ধমান বৃদ্ধি এবং প্রভাবের কারণে, সচেতনতা প্রচারাভিযানটি 2017 এ স্থায়ী সচেতনতা প্রোগ্রামে রূপান্তরিত হয়েছে। এই বছর আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম একটি মিডিয়া এবং বিপণন প্রচারাভিযান চালু করেছে যা পেপফিগাস এবং পেম্ফিজয়েড (পি / পি) নির্ণয় করার সময় একটি বায়োপ্সি গুরুত্বের উপর জোর দেয়।

নতুন প্রচারণা দাঁতের পেশাজীবীদের জন্য একযোগে গ্রহণ কেন্দ্রগুলি: "Biopsies জীবন বাঁচাতে- 4 প্রশ্নগুলি আপনার রোগীর কাছে কোন P / P বায়োপসি বিবেচনা করা উচিত কিনা তা নির্ধারণ করার জন্য জিজ্ঞাসা করুন। "একটি নতুন তথ্য কার্ড ডেন্টাল পেশাদারদের উভয় P / P এর উপসর্গগুলিকে চিনতে সাহায্য করে এবং একটি বায়োপসি গুরুত্ব জোর দেয়। প্রচারাভিযানটির ফোকাসে ডেন্টাল কনফারেন্সে প্রদর্শন, দেশের সর্বত্র দাঁতের দাতব্য, স্থানীয় ডেন্টাল সমাজগুলিতে পৌঁছানোর, ডেন্টাল স্কুলে উপস্থিত হওয়া, ওয়েবসাইটের দর্শকদের বাড়ানো এবং স্থানীয় দাঁতের পৌঁছানোর জন্য সচেতনতা দূতদের প্রশিক্ষণের মাধ্যমে সচেতনতা বিস্তার করা।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রামের ডিরেক্টর কেট ফ্রান্টজ বলেন, "আমরা স্যার সোর্স ফাউন্ডেশন অব্যাহত সহায়তার জন্য অবিশ্বাস্যভাবে কৃতজ্ঞ।" "এটি সচেতনতা প্রোগ্রামের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বছর। আমরা আমাদের বায়োপসেস সেভ লাইভস প্রচারণা চালু করেছি, যার মধ্যে দাঁতের জন্য নতুন সংস্থান, বিপণন ও যোগাযোগের উপর বর্ধিত ফোকাস, এবং আরও বেশি দাঁতেরতে আমাদের বার্তা দ্রুততর করার জন্য উন্নত পদ্ধতি রয়েছে। আমরা পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগ নির্ণয়ের সময়গুলি দ্রুততর করার জন্য আমাদের প্রচেষ্টায় যথেষ্ট সমর্থিত Sy Syms Fাউন্ডেশনকে ধন্যবাদ জানাতে পারি না। "

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। এস সির ফাউন্ডেশন খুচরা শিল্প উদ্যোক্তা এবং মানবিক, X Sy x এর 1985 তে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল তাঁর মিশন শিক্ষা সমর্থন ছিল, এবং তার উদারতা মাধ্যমে অলাভজনক ফাউন্ডেশন উচ্চতর শিক্ষা, চিকিৎসা গবেষণা, এবং নাগরিক ও সাংস্কৃতিক সংস্থাগুলির অনেক প্রতিষ্ঠানের ক্রমাগত বৃদ্ধি প্রভাবিত করেছে। Sy Syms Foundation- এর আরো তথ্যের জন্য, sysymsfoundation.org দেখুন অথবা কল করুন (201) 849-4417।

জেনেন্টেক এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছেন যে রচে-স্পন্সরড ফেজ তৃতীয় PEMPHIX গবেষণা থেকে ইতিবাচক শীর্ষ লাইনের ফলাফল মাঝারি থেকে গুরুতর পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) সহ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে মাইকোপিনোলেট মফেটিল (এমএমএফ) এর তুলনায় রিটুকান® (রিটিউক্সিম্যাব) এর কার্যকারিতা এবং নিরাপত্তা মূল্যায়ন করে। গবেষণায় প্রাথমিক শেষ পর্যায়ে পৌঁছেছে, এবং দেখিয়েছে যে রিটুকান স্থায়ী সম্পূর্ণ ক্ষমা অর্জনে এমএমএফের চেয়ে শ্রেষ্ঠ।

"PEMPHIX গবেষণা পেমফিগাস ভulgারিসের চিকিৎসার জন্য রিটুকান ব্যবহারের জন্য অতিরিক্ত ক্লিনিকাল প্রমাণ সরবরাহ করে", বলেছেন স্যান্ড্রা হর্নিং, এমডি, প্রধান চিকিৎসা কর্মকর্তা ও গ্লোবাল প্রোডাক্ট ডেভলপমেন্টের প্রধান মো। "এই তথ্যটিও দেখায় যে রিটুকান সম্পূর্ণ পরিমার্জনা হার এবং পোর্টফিগাস ভulgারিসের প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এমএমএফের তুলনায় কোরিটিস্টোস্টেরয়েড থেরাপির সফল নমুনা সরবরাহ করতে পারে।"

পূর্ণ প্রেস রিলিজ পড়ুন.

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি পার্টনার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার তথ্য জানানো আজ প্রকাশিত হয়েছিল ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রিয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনক। (নর্ড) এবং Trio স্বাস্থ্য। বইটিতে নর্ডের আইএমআরএইচআর রেজিস্ট্রি সম্প্রদায়ের সদস্য আইপিপিএফ থেকে সংগৃহীত প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্য রয়েছে।

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন গবেষণা স্টাডিতে বিশ্লেষণের জন্য রোগীর ডেটা সংগ্রহ করে, সঞ্চয় করে এবং পুনরুদ্ধার করে এমন একটি অনলাইন ডেটা সিস্টেম। এটি চিকিৎসা এবং গবেষণা সম্প্রদায়কে অসুস্থতার প্রবণতা, চিকিত্সা ফলাফল, রোগের বোঝা এবং রোগীর বয়স এবং লিঙ্গ সম্পর্কে কিছু গুরুত্বপূর্ণ জনসংখ্যাতাত্ত্বিক তথ্য বুঝতে সহায়তা করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।

গল্প ভাগ করে, কমিউনিটি চালিত দলবদ্ধতা উদযাপন, এবং রেজিস্ট্রি সম্প্রদায় থেকে তথ্য প্রদর্শন করে, রোগীদের শক্তি প্রাকৃতিক ইতিহাস গবেষণা প্রতিশ্রুতি এবং সম্ভাবনা illustrates এবং রোগীর অংশগ্রহণ গুরুত্ব অপরিহার্য তুলে ধরে।

"নর্ডে, আমাদের অগ্রাধিকার হল বাস্তব পরিবর্তন তৈরি করা এবং বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য অগ্রগতি ত্বরান্বিত করা। গবেষণা, নীতি, এবং শিক্ষার ছদ্মবেশে কাজ করে আমরা রোগীর রিপোর্টিত, বাস্তব-প্রমাণিত প্রমাণের শক্তি এবং সম্ভাবনা প্রদর্শন করি, "নর্ডের সভাপতি ও প্রধান নির্বাহী পিটার এল। স্যালটনস্টল বলেন। "Trio স্বাস্থ্য সহযোগিতায় তৈরি, রোগীদের শক্তি দুর্লভ রোগের সাথে বসবাসরত ব্যক্তি এবং পরিবারের অভিজ্ঞতা বাড়িয়ে দেয় এবং রোগীদের এবং তাদের চিকিত্সকদের দ্বারা দূর্বল রোগের আড়াআড়িটি কীভাবে চলাচল করে সেটি আকারে রুপান্তরিত করার জন্য নিবন্ধন এবং প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্যকে গুরুত্ব দেয়। "

পূর্ণ পড়া চালিয়ে যান প্রেস রিলিজ নতুন বই এবং সংগৃহীত গল্প এবং তথ্য সম্পর্কে আরও জানতে।

2018 একটি দুর্দান্ত বছর তৈরির জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের সকলকে ধন্যবাদ!

লোড হচ্ছে ...

লোড হচ্ছে ...