ঘটনাবলী

এই পৃষ্ঠাটি সর্বশেষ 23 জুন, 2020 এ আপডেট হয়েছিল।

করোনাভাইরাস রোগের খবর (সিওভিড -১৯) ঘন্টার পর ঘন্টা পরিবর্তিত হওয়ার সাথে সাথে একটি ঘটনা স্থির থাকে: আইপিপিএফ এই কঠিন সময়ে আমাদের সম্প্রদায়ের জন্য নিবেদিত, এবং আমরা সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করার জন্য এখানে আছি। আমরা পরিস্থিতি সম্পর্কে অবহেলা রাখতে কঠোর পরিশ্রম করছি এবং এই মহামারী চলাকালীন আপনাকে সুরক্ষিত রাখতে প্রয়োজনীয় সতর্কতা এবং সুপারিশ সম্পর্কিত আপডেট সম্পর্কে আপনাকে অবহিত করব। এটি উপলব্ধ হয়ে ওঠার সাথে সাথে আমরা এই পৃষ্ঠায় তথ্য আপডেট করতে থাকব।

বরাবরের মতো, আমরা এই সময়ের মধ্যে আপনার কথা শুনছি। যখন সম্ভব হবে, তখন আমরা পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড রোগীদের অনন্য প্রয়োজন সম্পর্কিত সাধারণ প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার চেষ্টা করব। তবে, আপনার যদি আপনার অবস্থা সম্পর্কে নির্দিষ্ট প্রশ্ন বা উদ্বেগ থাকে তবে আমরা আপনাকে চিকিত্সকের সাথে যোগাযোগ করার পরামর্শ দিই।

মুখ ingsাকা এবং মুখোশ:

আইপিপিএফ মুখোশ এবং কাপড়ের মুখের প্রচ্ছদ সম্পর্কিত আমেরিকা যুক্তরাষ্ট্রের রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র (সিডিসি) থেকে বিকশিত সুপারিশ অনুসরণ করে।

থেকে সিডিসির ওয়েবসাইট: সিডিসি জনসাধারণের সেটিংগুলিতে কাপড়ের মুখের আচ্ছাদন পরিধানের পরামর্শ দেয় যেখানে অন্যান্য সামাজিক দূরত্বের ব্যবস্থাগুলি রক্ষণাবেক্ষণ করা কঠিন (যেমন মুদি দোকান এবং ফার্মাসিগুলি) বিশেষত উল্লেখযোগ্য সম্প্রদায়ভিত্তিক সংক্রমণের ক্ষেত্রে।এটি জোর দিয়ে সমালোচনা করা দরকার যে ভাইরাসের বিস্তারকে ধীর করার জন্য 6-ফুট সামাজিক দূরত্ব বজায় রাখা গুরুত্বপূর্ণ থেকে যায়। সিডিসি অতিরিক্তভাবে ভাইরাসের বিস্তারকে ধীর করতে এবং এমন লোকদের সহায়তা করতে পারে যাতে ভাইরাস থাকতে পারে এবং অন্যদের মধ্যে সংক্রমণ থেকে এটি সংক্রমণ থেকে জানে না এমন লোকদের সহায়তা করে। বাড়ির আইটেমগুলি থেকে তৈরি পোশাকের আচ্ছাদন বা স্বল্প খরচে সাধারণ উপকরণ থেকে ঘরে তৈরি পোশাকের অতিরিক্ত, স্বেচ্ছাসেবী জনস্বাস্থ্যের পরিমাপ হিসাবে ব্যবহার করা যেতে পারে।

প্রস্তাবিত কাপড়ের মুখের recommendedাকনাগুলি সার্জিক্যাল মাস্ক বা এন -95 শ্বাসযন্ত্র নয়। সেগুলি সমালোচনামূলক সরবরাহ যা বর্তমান সিডিসির গাইডেন্স দ্বারা প্রস্তাবিত স্বাস্থ্যসেবা কর্মী এবং অন্যান্য চিকিত্সা প্রথম প্রতিক্রিয়াকারীদের জন্য সংরক্ষণ করা অব্যাহত রাখতে হবে।

আইপিপিএফ বলছে যে স্বল্পমেয়াদে নিজেকে রক্ষার সর্বোত্তম উপায় হ'ল সম্ভব স্থানে থাকা, সামাজিক দূরত্ব অনুশীলন করা এবং আপনার মুখ স্পর্শ করা এড়ানো / আপনার বাইরে যেতে হলে ঘন ঘন আপনার হাত ধুয়ে ফেলা (এবং না আপনি অসুস্থ হলে বাইরে যান)। মুখোশ পরা যেতে পারে এমন নির্দিষ্ট পরিস্থিতিতে উদাহরণস্বরূপ, যদি রোগীদের ফ্লুর মতো লক্ষণ থাকে এবং ডাক্তারের কাছে পরীক্ষা করে দেখা হয় বা যদি রোগীরা রিতুসিমাব ইনফিউশনের মাঝখানে থাকে এবং তাদের চিকিত্সা চক্রটি সম্পূর্ণ করতে হয়। নির্দেশাবলী ক্রমাগতভাবে বিকশিত হচ্ছে, তবে আমাদের অবশ্যই সংক্রমণের "বক্ররেখা সমতল" করার জন্য আমাদের সর্বোত্তম প্রচেষ্টা চালিয়ে যেতে হবে যা অন্যথায় স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেমকে ছাপিয়ে যাবে।

পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সম্পর্কিত প্রশ্নসমূহ

আমরা সম্প্রতি প্রাপ্ত কিছু সাধারণ প্রশ্নের জবাবে, আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইসরি কাউন্সিল নিম্নলিখিত উত্তরগুলি সরবরাহ করেছে:

  1. COVID-19 এর আলোকে খোলা P / P ক্ষত রোগীদের কী সাবধানতা অবলম্বন করা উচিত?
    ত্বকের মাধ্যমে সরাসরি ছড়িয়ে পড়া COVID-19 এর সংক্রমণের একটি পরিচিত উত্স নয়। ক্ষতস্থানগুলি পরিষ্কার রাখুন এবং অন্যের চারপাশে coveredেকে রাখুন।
  2. যদি কোনও চিকিত্সার ক্ষেত্রে না হয়, কেবল পি / পি এর মতো একটি স্বয়ংক্রিয় প্রতিরোধক রোগটি কি আপনাকে এই করোনভাইরাসটির জন্য আরও বেশি সংবেদনশীল করে তোলে?
    পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড রোগীরা যারা ইমিউনোসপ্রেসিভ থেরাপি গ্রহণ করছেন না তাদের COVID-19 -র ঝুঁকি বেশি বলে জানা যায় না।
  3. সাময়িক চিকিত্সা ব্যবহার আপনাকে ইমিউনোপ্রেসড করে তোলে?
    সাধারণত না. যাইহোক, ডোজটি যদি কোনও ক্লাস I স্টেরয়েডের 20g এর বেশি হয় (ক্লোবেটাসল বা বেটামেথসোন ইত্যাদি) কিছু স্টেরয়েড সিস্টেমিক শোষণ ঘটে। সম্ভব হয় এই শোষণটি রোগীকে সামান্য প্রতিরোধ-দমন করতে পারে।
  4. নিম্নলিখিত ওষুধাগুলি কোনও ব্যক্তির সিস্টেম থেকে বেরিয়ে আসার জন্য এবং তার প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি স্বাভাবিক স্তরে ফিরে আসতে সাধারণত কতক্ষণ সময় নেয়:
    • Rituximab: আনুষ্ঠানিক দিকনির্দেশনাটি সাধারণত 1 বছর হয়, যদিও এর প্রতিক্রিয়ায় কিছু পরিবর্তনশীলতা রয়েছে। আমরা প্রকাশিত সাহিত্য থেকে জানি যে অনেক রোগী ituতুঅক্সিম চিকিত্সার পরে 5-6 মাসের মধ্যেই নতুন রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা তৈরি করতে শুরু করে।
    • corticosteroids (সিস্টেমিক প্রিডনিসোন বা প্রিডনিসোন): কয়েক সপ্তাহ থেকে কয়েক সপ্তাহের মধ্যে, তবে এগুলি নির্বিচারে থামানো যায় না এবং অ্যাড্রিনাল দমনের কারণে ডোজটি সঠিকভাবে দুধ ছাড়ানো দরকার।
    • ক্লাস I টপিকাল স্টেরয়েডস (ক্লোবেটাসল / বেটামেথসোন): প্রতিদিন ~ 20g বা তার বেশি প্রয়োগ না করা হলে এগুলি সিস্টেমিক প্রতিরোধ ব্যবস্থা প্রভাবিত করে না। এমনকি উচ্চ ডোজ ব্যবহার করা হলেও, এগুলি উপরের মতো কয়েক সপ্তাহ থেকে কয়েক সপ্তাহের মধ্যে "ধুয়ে ফেলবে"।
    • আজাথিওপ্রিন / মাইকোফেনোল্ট মফিটিল: এগুলি কোনও ব্যক্তির সিস্টেমকে "ধুয়ে ফেলা" করতে 3 মাস সময় নেয়।
    • Cyclophosphamide: মাইকোফোনোল্ট মফেইটিল / আজাথিয়োপ্রিন (এমএমএফ / এজেডএ) ডেটার উপর ভিত্তি করে সাইক্লোফসফামাইড অবশ্যই 3 মাস সময় নেবে।
    • Cyclosporine: এমএমএফ / এজেডএর তথ্যের ভিত্তিতে সাইক্লোস্পোরিনকে সম্ভবত 3 মাস সময় লাগবে।
    • Dapsone: ড্যাপসোন এমনভাবে প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি দমন করে না যে COVID-19 নিয়ে সমস্যা হতে পারে এবং এক বা দু'সপ্তাহে এটি "ধুয়ে যায়" expected
    • IVIg: আইভিআইজি প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি দমন করে না
  5. আইভিআইজি থেরাপি কি কোনও কিছুর চেয়ে ভাল?
    হ্যাঁ, জাপানে আইভিভিগের এলোমেলোভাবে ডাবল-ব্লাইন্ড ক্লিনিকাল ট্রায়াল হয়েছিল যা দেখিয়েছিল যে এটি বুলস পেমফিগয়েডে রোগের ক্রিয়াকলাপ উন্নত করতে খুব কম কার্যকর এবং এটি পিম্ফিগাসেও উপকারী ছিল। এখনই আইভিআইগির প্রধান সুবিধা হ'ল এটি পি / পি এর একমাত্র থেরাপি যা প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি দমন করে না। অতিরিক্তভাবে, যদি আপনার বীমা থেরাপির সেই ফর্মটি অনুমোদন করে তবে এটি হোম ইনফিউশন দ্বারা দেওয়া যেতে পারে।
  6. Rতুক্সান কি প্রিডনিসোন বেশি মাত্রায় থাকার চেয়ে ভাইরাস সংক্রমণের ঝুঁকিতে ফেলেছে?
    রিতুক্সিমাব সাধারণত ভাইরাল সংক্রমণের ঝুঁকি বাড়ায়। যাইহোক, ল্যানসেট (2017) এ প্রকাশিত একটি এলোমেলোভাবে নিয়ন্ত্রিত পরীক্ষায় দেখা গেছে যে রিতুক্সিমাব রোগ নিয়ন্ত্রণে আরও ভাল এবং একমাত্র উচ্চ-ডোজ প্রিডনিসনের তুলনায় সংক্রমণের কম হারের ফলস্বরূপ, তাই এই সমস্যাটি আপনার চিকিত্সকের সাথে ব্যক্তিগতকৃত আলোচনার পক্ষে সবচেয়ে ভাল ছেড়ে দেওয়া হবে রোগের ঝুঁকি বনাম চিকিত্সার ঝুঁকি নির্ধারণ করতে।
  7. Ituতুঅক্সিম চিকিত্সা স্থগিত করা হয়েছে। এর মধ্যে কী করা যায়?
    আইভিভিজি বিবেচনা করা যেতে পারে যদি রোগটি উল্লেখযোগ্য হয়, বা টপিকাল স্টেরয়েড এবং অন্যান্য অ-প্রতিরোধক ব্যবস্থা যদি লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণে যথেষ্ট হয়। তবে, গুরুতর রোগ এখনও সম্ভবত চিকিত্সা করা উচিত, কারণ গুরুতর রোগ থেকে হাসপাতালে ভর্তি হওয়ার ঝুঁকি এখন চিকিত্সার চেয়ে আরও খারাপ হতে পারে রোগের লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণে পেতে এবং তারপরে সংক্রমণের ঝুঁকি এড়াতে বাড়িতে স্ব-বিচ্ছিন্ন হয়ে পড়ে। যদি ইমিউনোসপ্রেসিভ থেরাপি ব্যবহার করা হয় তবে আপনার নিয়োগকর্তা এবং ডাক্তারের সাথে ফ্লেক্স ঘন্টা বা গৃহ-গৃহের বিকল্পগুলি সম্পর্কে কথা বলুন।
  8. আমি এমন একটি হাসপাতালে কাজ করি যেখানে আমরা COVID-19 কেস পাচ্ছি এবং আমি P / P এর চিকিত্সা করছি। আমার কি কাজ থেকে বাড়িতে থাকা / ছুটি নেওয়া উচিত?
    COVID-19 এর তীব্র প্রকাশের জন্য আপনার উচ্চ ঝুঁকিতে পড়তে পারে। আপনার তত্ত্বাবধায়কের সাথে বাড়িতে বা বিচ্ছিন্নভাবে কাজ করার সুযোগগুলি সম্পর্কে কথা বলা উচিত।
  9. দীর্ঘমেয়াদে থাকার কারণে, কম-ডোজ প্রিডনিসোন COVID-19 উপসর্গগুলি ধীর করে তোলে?
    আমরা এখনও এই প্রশ্নের উত্তর জানি না।
  10. আমি ক্ষমা করেছি, তবে এখন মনে হচ্ছে অগ্নিশিখা রয়েছে। ওষুধ সেবন করা কি আমাকে COVID-19-র ঝুঁকিতে ফেলেছে?
    অনেক মৌখিক এবং চতুর্থ ওষুধ আপনার COVID-19 এর আরও গুরুতর কোর্স করার সুযোগ বাড়িয়ে দিতে পারে। আইভিআইজি সম্ভবত ব্যতিক্রম।
  11. কোভিড -১৯ এর কোনও ভ্যাকসিন বছর বা পরের বছর পরে পাওয়া গেলে, বি কোষগুলিতে ituতুঅক্সিমের প্রভাবগুলি ভ্যাকসিনের কার্যকারিতা প্রভাবিত করে?
    যদিও আমাদের কাছে দৃ data় ডেটা নেই, তবে এটি ধরে নেওয়া যুক্তিযুক্ত যে রিতুক্সিমাব একটি COVID-19 ভ্যাকসিনের কার্যকারিতা হ্রাস পাবে, বিশেষত যদি ituতুক্সিমাবের প্রথম কয়েক মাসে এই ভ্যাকসিন দেওয়া হয়।
  12. Ituতুক্সিমাবের কোর্সগুলির ক্ষেত্রে ভ্যাকসিনটি কখন দেওয়া উচিত? কত মাস আগে বা পরে?
    এই সমস্যাগুলি প্রভাবিত করবে যখন রোগীদের তাদের পরবর্তী আধান পাওয়া উচিত। আমরা নির্দিষ্টভাবে জানি না, তবে এটা ভাবা যুক্তিসঙ্গত যে COVID-19 এর জন্য টিকা দেওয়ার আদর্শ সময়টি rতুক্সিমাবের কমপক্ষে 4-6 মাস এবং রিতুক্সিমাবের কমপক্ষে 1 মাস আগে হবে।
  13. যদি কোনও অনাগত রোগীর সন্দেহ হয় যে তাদের যদি কোনও বুলস রোগ রয়েছে তবে তাদের কোন প্রক্রিয়া অনুসরণ করা উচিত?
    তাদের স্থানীয় চর্মরোগ সরবরাহকারীকে কল করুন। সম্ভব হলে ইআর এড়িয়ে চলুন। (দ্রষ্টব্য: যদি আপনার স্থানীয় অঞ্চলে চর্মরোগবিজ্ঞান সরবরাহকারীকে সনাক্ত করার প্রয়োজন হয় যিনি পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে ডিল করার ক্ষেত্রে অভিজ্ঞ, আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন.)
  14. রাষ্ট্রগুলি পুনরায় চালু হওয়ার সাথে সাথে রোগীদের কী কী অতিরিক্ত সতর্কতা অবলম্বন করা উচিত?
    বিভিন্ন রাজ্য বিভিন্ন স্তরের সতর্কতার প্রস্তাব দিচ্ছে। প্রকাশ্যে একটি মুখোশ বা মুখ coveringাকা; অন্যদের থেকে 6 ফুট দূরে থাকুন; আপনার হাত ধুয়ে নিন বা হ্যান্ড স্যানিটাইজার ব্যবহার করুন যদি আপনি সরকারী স্থানে বাইরে থাকেন এবং আপনার মুখ, নাক, চোখ এবং মুখ না ধোয়া হাত এড়ানো থেকে বিরত থাকেন; আপনার বাড়িতে ফিরে যাওয়ার সাথে সাথেই হাত ধুয়ে ফেলুন। সম্ভব হলে গণপরিবহন এড়িয়ে চলুন। কাজের স্থানগুলি যখন বহু যাত্রী গণপরিবহন ব্যবহার করে থাকে তখন "রাশ আওয়ার" এড়াতে সহায়তা করার জন্য নমনীয় সময় বা ঘরে বসে বিকল্পের প্রস্তাব দিতে পারে। যদি আপনি বাসা থেকে কাজ করতে না পারেন বা গণপরিবহন এড়াতে না পারেন - উপরের নির্দেশিকাগুলি অনুসরণ করুন (মুখ ,াকা, শারীরিকভাবে দূরত্বের সর্বোত্তম পরিমাণে, যাত্রা চলাকালীন ধোয়া হাত দিয়ে আপনার মুখ স্পর্শ করা এড়ানো)। আপনি যদি জ্বর, সর্দি, কাশি, শ্বাসকষ্ট, হঠাৎ স্বাদ বা গন্ধের ক্ষতি, মাথা ব্যথা, গলা ব্যথা, পেশী ব্যথা বিকাশ করে থাকেন তবে গাইডেন্সের জন্য আপনার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করুন এবং যদি আপনি ইমিউনোসপ্রেসিভ চিকিত্সা করে থাকেন তবে তাদের জানাবেন।
  15. রোগীরা (চিকিত্সা চালু থাকুক বা বন্ধ থাকুক) কি তারা পুনরায় খোলা শুরু করার সাথে সাথে সমাজে বা ব্যবসায়গুলিতে প্রবেশ করা উচিত, বা আমাদের ঘরে থাকা উচিত বা চিকিত্সকদের কাছ থেকে চিঠিগুলি অনুরোধ করা উচিত যতক্ষণ না আমরা জানতে পারি যে ক্ষেত্রে কোনও বড় চিকিত্সা হবে কিনা?
    চিকিত্সা বন্ধ রয়েছে এমন রোগীদের সংক্রমণ থেকে একই ঝুঁকি থাকে নন-পিম্ফিগাস বা পেমফিগয়েড রোগীর মতো। যে রোগী ইমিউনোসপ্রেসিভ থেরাপিতে আছেন তাদের সংক্রমণের ঝুঁকি বেশি থাকে, পাশাপাশি সংক্রমণের আরও গুরুতর কোর্স থাকে। আপনার সম্প্রদায়ের মধ্যে যদি COVID-19 এর পুনরুত্থান ঘটে তবে বাড়ি থেকে ফ্লেক্স ঘন্টা বা কাজটি বুদ্ধিমানের কাজ হবে। বিকল্পগুলি সম্পর্কে আপনার নিয়োগকর্তা এবং ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
  16. পরিবারের কোনও সদস্যকে যদি বাড়ির বাইরে কাজ করতে হয় তবে কী সাবধানতা অবলম্বন করা উচিত?
    আপনি যদি ইমিউনোপ্রেসড হন এবং পরিবারের কোনও সদস্য উচ্চ ঝুঁকিপূর্ণ পরিবেশে কাজ করেন তবে বৃহত্তর সতর্কতার পরামর্শ দেওয়া হচ্ছে (উদাহরণস্বরূপ, স্বাস্থ্যসেবা বা এমন কোনও কর্মস্থলে যার জন্য একাধিক ব্যক্তির সাথে যোগাযোগের প্রয়োজন।) বাড়তি সদস্যকে মাস্ক পরিধান অন্তর্ভুক্ত অন্তর্ভুক্ত হিসাবে বিবেচনা করা উচিত হাত ধোওয়া বা হাত স্যানিটাইজার ব্যবহার করা, কাজের সময় হাত ধোয়া হাত দিয়ে মুখ স্পর্শ করা এড়ানো, বাড়ি ফিরে আসার সাথে সাথে তাদের হাত ধোয়া এবং উপরের COVID-19 এর লক্ষণগুলির জন্য নজরদারি করা।

সম্পদ

বিশ্বব্যাপী

অস্ট্রেলিয়া

ফ্রান্স

ইতালি

জাপান

নেদারল্যান্ড

যুক্তরাজ্য

মার্কিন

আইপিপিএফ পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড দ্বারা আক্রান্ত সকলকে পিয়ার সমর্থন এবং তথ্য সরবরাহ করে। আমাদের সম্প্রদায়টি শক্তিশালী এবং আমরা সকলেই একসাথে এই কাজে আছি। আপনাকে সমর্থন করার জন্য আমরা যদি কিছু করতে পারি তবে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন info@pemphigus.org এ।

আপনি হয়ত আইপিপিএফের উকিল প্রচেষ্টা সম্পর্কে সচেতন হতে পারেন। এখন, আমাদেরও আপনার প্রয়োজন ocate আপনার গল্পটি গুরুত্বপূর্ণ এবং এটি দেখায় যে বিরল রোগটি কেবল আমেরিকানকেই নয়, আপনার জেলার আমেরিকানকেও প্রভাবিত করে। আপনার গল্পটি কংগ্রেস সদস্যদের কাছে প্রমাণিত করে যে তাদের সিদ্ধান্তগুলি মানুষের জীবন এবং সুস্বাস্থ্যের উপর দুর্দান্ত প্রভাব ফেলে। আইপিপিএফ আপনাকে এমন সমস্যা এবং আইন সম্পর্কে সচেতনতা আনতে অংশ নিতে উত্সাহিত করে যা আপনার রাজ্য এবং ফেডারেল প্রতিনিধিদের ক্ষেত্রে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের উপর প্রভাব ফেলে।

এটি একটি উদ্বেগজনক প্রক্রিয়া মতো মনে হতে পারে তবে আইপিপিএফ এখানে সহায়তা করতে এসেছে। আপনি আইনসভার সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য প্রস্তুত হওয়ার সাথে সাথে আপনার সমর্থন করার সরঞ্জাম রয়েছে। মনে রাখা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলির মধ্যে একটি হ'ল বিধায়করাও মানুষ। সাধারণ ক্ষেত্রের সন্ধান করুন — তারা হলেন বাবা-মা, ভাই, বোন এবং বন্ধু। পরিসংখ্যানগত দিক থেকে, তারা অবশ্যই কোনও বিরল বা অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত কাউকে অবশ্যই চেনে।

নিম্নলিখিত পরামর্শগুলি আপনাকে সাফল্যের সাথে একজন উকিল হতে সাহায্য করতে পারে:

  • স্থানীয় এবং / অথবা জাতীয় পর্যায়ে উকিল করার আগ্রহ প্রকাশ করার জন্য আইপিপিএফের সাথে অ্যাডভোকেসি@pemphigus.org এ যোগাযোগ করুন। আইপিপিএফ বর্তমানে সমর্থন করে এমন বিষয় এবং আইনগুলি আমরা ব্যাখ্যা করতে পারি।
  • অনলাইন সরঞ্জাম ব্যবহার করে আপনার ফেডারাল আইন প্রণেতাদের সনাক্ত করুন fy senate.gov (মার্কিন সিনেট) এবং www.house.gov (মার্কিন প্রতিনিধি হাউস)।
  • কংগ্রেসনাল ক্যালেন্ডার পর্যবেক্ষণ করুন। আইনজীবিদের পক্ষে স্থানীয় উপাদানগুলির সাথে দেখা করার জন্য জেলা কাজের সময়কাল সেরা সময়। আগস্টের ছুটি কাজে লাগান। এটি একটি ব্যস্ত সময়, যখন অনেক আইন প্রণেতারা তাদের নির্বাচনী ক্ষেত্রগুলির সাথে তাদের প্রভাবিত সমস্যাগুলি এবং তারা কী কীভাবে সহায়তা করতে পারে সে সম্পর্কে শেখার জন্য তাদের সাথে দেখা করার আশাবাদী।
  • প্রস্তাবিত সভার তারিখের আগে কমপক্ষে তিন থেকে চার সপ্তাহ আগে আইন প্রণেতার তফসিলকারীকে আনুষ্ঠানিক আমন্ত্রণ প্রেরণ করে অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময়সূচি নির্ধারণ করুন। আপনার আইন প্রণেতার ওয়েবসাইট পরীক্ষা করুন, কারণ তাদের বৈঠকের অনুরোধ জমা দেওয়ার জন্য একটি আনুষ্ঠানিক প্রক্রিয়া থাকতে পারে।

নমুনা ইমেইল পরীক্ষা

প্রিয় [নাম],

আমি জেলা সভার অনুরোধ করতে লিখছি (এখানে নির্বাচিত কর্মকর্তা .োকান)। বিধায়করা ক্রমবর্ধমান স্বাস্থ্যসেবা নীতি গঠনে ভূমিকা রাখায় যা গুণমান এবং সাশ্রয়ী মূল্যের যত্নের ক্ষেত্রে আমার অ্যাক্সেসকে প্রভাবিত করে, তাই আমি যখন তাদের যত্ন নেওয়ার সময় রোগীদের মুখোমুখি হওয়া আমার কিছু চ্যালেঞ্জ এবং সুযোগগুলি নিয়ে আলোচনা করার সুযোগকে আমি স্বাগত জানাই।

আমি আপনার সাথে দেখা করার জন্য উপলব্ধ (কয়েকটি তারিখ যা আপনার জন্য কাজ করে) suggest যদি সেই তারিখগুলি আপনার পক্ষে কাজ না করে তবে আমি আপনার কর্মীদের সাথে অন্যান্য বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করে খুশি। আমার কাছে পৌঁছানো যাবে (ফোন নম্বর সন্নিবেশ করুন) অথবা (ইমেল সন্নিবেশ করুন) এ।

বিনীত,

[তোমার নাম]
[আপনার ঠিকানা]


প্রায় এক সপ্তাহ পরে একটি ফোন কল অনুসরণ করুন।

ফোন কল করুন পয়েন্টস টেমপ্লেট

হ্যালো, আমার নাম [আপনার নাম]।

আমি [আপনার শহর, রাজ্য] এর পেমফিগাস / পেমফিগয়েডের একজন রোগী।

মানসম্পন্ন ও সাশ্রয়ী মূল্যের স্বাস্থ্যসেবা এবং প্রেসক্রিপশন পাওয়ার চেষ্টা করার সময় আমার মতো রোগীদের মুখোমুখি সমস্যাগুলি নিয়ে আলোচনা করতে তার সাথে / তাঁর সাথে কথা বলতে ইচ্ছুক আমি [নির্বাচিত কর্মকর্তার নাম] -এ পাঠানো একটি লিখিত আমন্ত্রণ অনুসরণ করছি।

আমি [নির্বাচিত কর্মকর্তার নাম] পরবর্তী তিন থেকে চার সপ্তাহের মধ্যে তাদের অফিসে যাওয়ার জন্য একটি সুযোগ নির্ধারণ করতে চাই। আপনার কি কোন প্রাপ্যতা আছে?

(যদি তাদের সময়সূচীটি পরীক্ষা করার জন্য সময় প্রয়োজন হয় তবে তাদের আপনার নাম, ইমেল এবং ফোন নম্বর দিন। নমনীয় হন। আপনার প্রস্তাবিত তারিখে তারা যদি পূরণ করতে অক্ষম হন তবে তাদের সাথে অন্য বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করুন))

আপনার যদি সভার আগে জমা দেওয়ার দরকার হয় এমন কোনও প্রয়োজনীয় কাগজপত্র রয়েছে কিনা তাদের জিজ্ঞাসা করুন।

আপনার সময়ের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ, এবং আমি তাদের জেলা কার্যালয়ে [নির্বাচিত কর্মকর্তার নাম] দেখা করার প্রত্যাশায় রয়েছি।


ভ্রমন:

  1. আপনি যে বিষয়গুলি নিয়ে আলোচনা করতে চলেছেন তা বুঝতে। এটি আপনার গল্প এবং হাতে থাকা সমস্যাগুলির জোরালো প্রমাণ হিসাবে আপনার অভিজ্ঞতাগুলি ব্যবহার করা গুরুত্বপূর্ণ।
  2. আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তার সাথে আপনার উদ্বেগগুলি ভাগ করুন। যদি উপলভ্য থাকে তবে আইপিপিএফ নীতি বা নিয়ন্ত্রক ইস্যুতে যে হ্যান্ডআউটগুলি সরবরাহ করে তা ব্যবহার করুন।
  3. বিন্দু পেতে. আপনার পিচ তৈরি করতে খুব বেশি সময় নিবেন না। আপনি যে সম্প্রদায়টি প্রতিনিধিত্ব করেন সে সম্প্রদায়টি, আমাদের রোগে আক্রান্ত রোগীদের সংখ্যা, আপনার প্রাথমিক উদ্বেগগুলি কীভাবে এবং কীভাবে এবং কেন এই উদ্বেগগুলি নির্দিষ্ট আইন বা নিয়ামক প্রয়োজনের সাথে সম্পর্কিত তা তাদের বলুন।
    • এটি প্রায় 10 মিনিটের মধ্যে জানানো উচিত।
    • যদি তারা কোনও প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করে এবং আপনি উত্তরটির বিষয়ে অনিশ্চিত হন তবে দয়া করে তাই বলুন এবং তাদের জানান যে আপনি খুঁজে পাবেন এবং তাদের কাছে ফিরে পাবেন। আইপিপিএফ আপনাকে তথ্য সন্ধানে সহায়তা করে খুশি।
  4. আপনার তথ্য এবং পরিসংখ্যান ডাবল চেক করুন। আপনি সঠিক তথ্য উপস্থাপন করছেন তা নিশ্চিত করুন।
  5. আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাকে নির্দিষ্ট ভোট এবং প্রচেষ্টার জন্য ধন্যবাদ যেখানে তারা আমাদের সম্প্রদায়কে সহায়তা করে এমন আইনকে সমর্থন করেছে supported
  6. নির্বাচিত কর্মকর্তা এবং তাদের কর্মীদের সাথে একটি ছবি তুলুন। এটি আইপিপিএফের সাথে ভাগ করুন। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের ফটোগুলি প্রচারের প্রয়াসে অংশ নিয়ে পোস্ট করতে পছন্দ করি।

আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাকে দর্শন করার জন্য ধন্যবাদ জানিয়ে ফলোআপ করুন।

আপনি নমুনা নোট ধন্যবাদ

ইমেল বা নিয়মিত মেল মাধ্যমে প্রেরণ করুন।

প্রিয় [নাম],

[সন্নিবেশের তারিখ] এ আমার সাথে দেখা করার জন্য সময় দেওয়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ।

উপাদান হিসাবে, আমার রোগ সম্পর্কে আপনাকে বলার এবং স্বাস্থ্যসেবা নীতিতে রোগীর যত্নের অ্যাক্সেসে কী প্রভাব ফেলেছে তা দেখার জন্য আপনাকে আমার গল্পটি শেয়ার করার সুযোগটি আমি প্রশংসা করি। আপনার সাথে দেখা করার জন্য এটি একটি সম্মানের বিষয় ছিল।

[আপনার অবস্থান পুনর্বিবেচনার উপায় হিসাবে সভা থেকে প্রধান পয়েন্টগুলি সন্নিবেশ করান।]

[আইন বা রেগুলেশন নাম সন্নিবেশ করান] সম্পর্কিত আপনার যদি আরও কিছু প্রশ্ন থাকে তবে দয়া করে [আপনার ফোন বা ইমেল ঠিকানা] এ আমার সাথে যোগাযোগ করতে দ্বিধা করবেন না। আমি এই গুরুত্বপূর্ণ বিষয়ে আপনার জন্য একটি উত্স হিসাবে পরিবেশন সুযোগ স্বাগত জানাই।

বিনীত,

[তোমার নাম]


আইপিপিএফ কর্মীদের সাথে অনুসরণ করুন। ফোন বা ইমেলের মাধ্যমে আইপিপিএফ অ্যাডভোকেসি টিমের সাথে মিটিংয়ের ফলে প্রাপ্ত কোনও অ্যাকশন আইটেম ভাগ করুন।

আমরা আশা করি যে এই সহায়ক গাইড আপনাকে আমাদের সম্প্রদায়ের পক্ষে এবং যারা নিজের পক্ষে আইনজীবী করতে পারেন না তাদের পক্ষে অংশ নিতে আপনাকে উত্সাহিত করবে। আমরা সবসময় আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের পক্ষে পরামর্শের জন্য নতুন উপায় খুঁজছি এবং যে কোনও প্রতিক্রিয়ার প্রশংসা করব।


লিন্ডার মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ live জীবন্ত এবং উন্নতি সাধনের জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


আমাদের রোগী যাত্রা সিরিজে আমাদের চূড়ান্ত গল্পটি লিন্ডা থেকে এসেছে:

আমার যাত্রা শুরু হয়েছিল আগস্টে, এক্সএনএমএক্স। আমার তলপেটে কিছুটা ফুসকুড়ি লেগেছিল যা চরম চুলকায় ছিল। আমি যখন আমার বার্ষিক শারীরিক জন্য আমার প্রাথমিক পরিচর্যা ডাক্তার দেখতে গিয়েছিলাম, আমি ফুসকুড়িটির কথা উল্লেখ করেছি, তবে তিনি কখনই এটির দিকে নজর দেননি। সে কেবল তা বন্ধ করে দিয়েছে।

এক মাস পরে, আমি আমার স্বামী গ্যারি এবং পরিবারের সাথে কেপ কডে এক সপ্তাহ কাটিয়েছি। আমরা সৈকতে হেঁটেছিলাম এবং সূর্য উপভোগ করেছি, কারণ এটি মরসুমের এত দেরিতে অস্বাভাবিক গরম এবং রোদ ছিল। আমরা যখন ছুটি থেকে বাড়ি আসার সময়, আমার বাহুগুলির শীর্ষে কিছুটা ফুসকুড়ি ছিল এবং প্রচণ্ড চুলকানি হয়েছিল were আমার কাছে ডাক্তার দেখার সময় হয়নি কারণ পাঁচ দিন পরে আমি বন্ধুদের সাথে রোদ ফ্লোরিডায় ভ্রমণ করেছি, তাই আমি টপিকাল ক্রিম কিনে আবারও সূর্য ও সৈকত উপভোগ করেছি।

ফ্লোরিডা আবহাওয়া নিখুঁত ছিল, এবং আমি কয়েক ঘন্টা জলের ধারে বসে বালু উপভোগ করতে এবং পায়ে দিয়ে শীতল জল বয়ে যাচ্ছিলাম। এটা স্বর্গ ছিল। । । সন্ধ্যা অবধি যখন আমার পাগুলি সারা রাত ধরে চুলকানো আরও মারাত্মক ফুসকুড়ি ভেঙে যায়। আমার ত্বকটি কতটা চুলকানি ছিল তা আমি পরিচালনা করতে পারি না এবং ফুসকুড়ি ছড়িয়ে পড়েছিল। টপিক্যাল ক্রিমটি পর্যাপ্ত ছিল না, তাই আমাকে ঘুমাতে সহায়তা করার জন্য বেনাড্রিল কিনেছিলাম। আমি ছুটির বাকী অংশে চুলকানি ও চুলকানি নিয়ে কৃপণভাবে কাটিয়েছি। আমি কানেকটিকাটে বাড়ি যাওয়ার সাথে সাথে আমার প্রাথমিক কেয়ার ডাক্তারকে ফোন করেছি।

আমি যখন আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য গিয়েছিলাম তখন অ্যাডভান্সড প্র্যাকটিস রেজিস্টার্ড নার্স (এপিআরএন) হতবাক হয়েছিল। আমি সাবান, ডিটারজেন্ট, ডায়েট বা ationsষধগুলি পরিবর্তন করেছি কিনা সে সম্পর্কে রুটিন প্রশ্নের মধ্য দিয়ে গেলাম। তিনি পরামর্শের জন্য অন্য একজন নার্সকে নিয়ে এসেছিলেন এবং আমাকে জিজ্ঞাসা করা হয়েছিল যে আমি দেশের বাইরে ভ্রমণ করেছি বা এটি বেডব্যাগগুলির সাথে সম্পর্কিত হতে পারে কিনা। আমাকে প্রিডনিসোন দেওয়া হয়েছিল এবং আমার পথে পাঠানো হয়েছিল। তারা আমাকে বলেছিলেন যে প্রেসক্রিপশন শেষ করার পরে যদি আমি ভাল না হত তবে তারা আমাকে একটি চর্ম বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করবে।

আমি প্রিডিনিসনের 20mg এ ছিলাম, ফুসকুড়ি এবং চুলকানি কিছুটা ভাল বলে মনে হয়েছিল। আমি ডোজ কমিয়ে দিলে তারা আবার খারাপ হয়ে যায়। আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে দেখতে এবং আমার প্রডিনিসোন ডোজটি এক্সএনইউএমএক্সজিএম-তে বাড়ানোর জন্য রেফারেল চেয়েছি; তবে, আমার ডোজ বাড়ানো হয়নি এবং ফুসকুড়ি এবং চুলকানি আবার খারাপ হয়ে যায়। এটি এখন অক্টোবরের শেষ এবং চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ আমাকে তিন সপ্তাহ ধরে দেখতে পেলেন না। আমি প্রতিদিন খারাপ হয়ে যাচ্ছিলাম। শারীরিকভাবে আমি কতটা অস্বস্তিতে ছিলাম সে কারণে আমি কিছুই করতে পারিনি। আমার সাথে কী ঘটছে এবং কেন তা সম্পর্কে আমি মানসিকভাবে ক্লান্ত এবং বিভ্রান্ত বোধ করেছি।

অবশেষে চর্ম বিশেষজ্ঞের অফিসে এপিআরএন দেখেছি। তিনি ভেবেছিলেন এটি সিস্টেমিক কিছু এবং আমাকে ক্রিম এবং কিছু অ্যান্টিবায়োটিক দিয়েছে এবং দুই সপ্তাহ পরে আমাকে ফিরে আসতে বলেছে। এই দুই সপ্তাহে আমার পা এবং হাত আগুনে লেগেছিল। লাল, ফোলা এবং প্রচণ্ড চুলকানি। যখন আমি ফিরে এসেছি, তারা আমার অ্যান্টিবায়োটিকগুলি পরিবর্তন করেছিল, আমার পা এবং হাতের জন্য ক্লোবেটসল সালভ দিয়েছিল এবং বলেছিল, "আমার মনে হয় আপনি কালো প্লাস্টিকের অ্যালার্জিযুক্ত।" কি?!

যোগাযোগের অ্যালার্জির জন্য আমার পরীক্ষা করা হয়েছিল, তবে যা কিছু প্রদর্শিত হয়েছিল তা নিকেলের সামান্য অ্যালার্জি ছিল। এই মুহুর্তে, আমি এক মাস ধরে অ্যান্টিবায়োটিক গ্রহণ করছিলাম এবং মনে হচ্ছে সবকিছু ভাল হচ্ছে। আমি তাদের উপর থেকেছি এবং এক্সএনইএমএক্স এর মার্চ মাসে আমার কোনও ফুসকুড়ি বা চুলকানি হয়নি। আমি ব্যায়াম করছিলাম, প্রাকৃতিক পরিপূরক গ্রহণ করছিলাম এবং প্রোটিনের ডায়েট অনুসরণ করে দুটি খাবার এবং একটি স্বাস্থ্যকর তৃতীয় খাবারের জন্য কাঁপছি। আমি 2018 পাউন্ড হারিয়েছি lost

আমি মার্চের শুরুতে সমস্ত ওষুধ খাওয়া বন্ধ করে দিয়েছি। কয়েক সপ্তাহ পরে চুলকানি ফিরে এলো, তবে আমি এখনই চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে দেখতে যেতে পারিনি। অবশেষে যখন আমার অ্যাপয়েন্টমেন্ট হয়েছিল, এপিআরএন আমাকে পরীক্ষা করে দেখেছিল এবং আবার বলেছিল, "আমি শপথ করছি আপনি কালো প্লাস্টিকের থেকে অ্যালার্জিক।" আমি আমার পার্স এবং কালো ফ্লিপ ফ্লপ থেকে মুক্তি পেয়েছি এবং ক্লোবেটসোলের জন্য আমাকে আরও একটি প্রেসক্রিপশন দেওয়া হয়েছিল। তারা আমাকে বলেছিল যে পাঁচ দিনের মধ্যে আমি আরও ভাল না হলে আমি স্টেরয়েড শটে ফিরে আসতে পারতাম।

অ্যাপয়েন্টমেন্টের পরে আমি ছুটিতে ছিলাম যখন আমার হাতের তালু এবং আমার পায়ের তলগুলি গরম এবং চুলকানি ছিল। আমার পায়ে iceুকতে এবং বরফে জমে থাকা হাতের সাহায্যে হাতের সাহায্যে এক বরফ বালতিটি দিয়ে সপ্তাহটি কাটিয়েছি। আমার স্বামী এবং আমি আলোচনা করেছি যে কীভাবে আমার কোনও ডাক্তারই কোনও রক্ত ​​পরীক্ষার আদেশ দেননি। আমি জানতে পারি আমার প্রাথমিক পরিচর্যা চিকিৎসকের অফিসে একটি নতুন এপিআরএন (ইন্টার্নিস্ট) রয়েছে, তাই আমি তার সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট করেছিলাম। আমি আবারও আমার ডায়েট পরিবর্তন করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। ছোটবেলা থেকেই আমি একজিমাতে ভুগছি, তাই আমি একজিমা ত্বকের ডায়েটে সন্ধান করলাম। আমি চিনি, ক্যাফিন, গ্লুটেন, হিস্টামাইনস, এমএসজি, এবং দুগ্ধের মতো জিনিসগুলি বাদ দিতে শুরু করি।

আমি আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্টে আশাবাদী ছিলাম, এবং আমার স্বামী আমার লক্ষণগুলির সাহায্যে অবশেষে কিছু করা হয়েছিল তা নিশ্চিত করতে আমার সাথে এসেছিলেন। আমার হাত একবার দেখার পরে, ইন্টার্নিস্ট বলেছেন, "এটি সমস্ত একটি স্ব-প্রতিরোধ রোগের দিকে ইঙ্গিত করে। আসুন একটি সম্পূর্ণ কাজ চালিয়ে যান এবং আমরা কী খুঁজে পেতে পারি তা দেখুন। যদি কিছু না আসে তবে আমরা ত্বকের বায়োপসি করব। অবশেষে!

বুলস পেমফিগয়েড? এটা কি?

রক্তের কাজের ফলাফলগুলি নির্দিষ্ট কিছু দেখায় নি, তবে এটি একটি অটোইমিউন রোগের সম্ভাবনা দেখিয়েছিল, তাই ইন্টার্নিস্ট একটি ইমিউনোফ্লোরসেন্স পরীক্ষা করার পরামর্শ দিয়েছিল। বায়োপসি চালানোর বিষয়ে জিজ্ঞাসা করার পরে মনে হয়েছিল যে তারা কোনওরকম অনুসরণ করে না। বায়োপসি নির্ধারিত হওয়ার আগের সপ্তাহান্তে আমার কব্জি, উরুর এবং পেটে অদ্ভুত ফোস্কা ছিল। যদিও এটি রৌদ্রোজ্জ্বল, আর্দ্র এবং 90- তে ছিল, আমি একটি দীর্ঘ-হাতা জ্যাকেট পরেছিলাম কারণ আমার ভয় ছিল যে লোকেরা আমার বাহুতে ফোসকাগুলি লক্ষ্য করবে এবং আমি মনে করি যে আমি সংক্রামক বা কেবল নির্লজ্জ দেখছি। আমার ডাক্তার অনিচ্ছুকভাবে একটি পাঞ্চ বায়োপসি নিয়েছিল এবং আমাকে বলেছিল এটি সম্ভবত বিষ আইভির বা বাগের কামড়ের মতো দেখাচ্ছে। আমি এত হতাশ! আমি তাকে জিজ্ঞাসা করলাম কেন আমি বাগের কামড় থেকে পুরো ফোস্কা ফেলব? তিনি আমাকে বলেছিলেন যে দশ বারের মধ্যে নয়টি বায়োপসি ফলাফলের উপরে প্রদর্শিত হয় না। আমি তাঁর অফিসে অত্যন্ত অসন্তুষ্ট হয়ে পড়েছিলাম এবং তাদের রোগীদের জন্য আরও কিছুটা যত্ন নিয়ে নতুন প্রাথমিক পরিচর্যা ডাক্তার খুঁজে বের করার মিশনে গিয়েছিলাম।

আমি শারীরিকভাবেই নয়, মানসিকভাবেও খারাপ হয়ে যাচ্ছিলাম। আরও ফোস্কা দেখা গেছে। আমি চুলকানি এবং ব্যথা ছিল। আমার ত্বক রোদে পোড়া রঙের মতো লাল ছিল, গরম অনুভূত হয়েছিল এবং কিছুটা ফুলে গেছে। আমি যখন আমার বায়োপসি থেকে ফলাফল পেয়েছি, তারা বুলস পেমফিগয়েড (বিপি) এর দিকে ইঙ্গিত করেছিল। একটি ইমিউনোফ্লোরেসেন্স পরীক্ষার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল, তবে আমার ডাক্তার সেটআপ করেননি। ফলাফল এবং চিকিত্সার বিকল্পগুলি নিয়ে আমার ডাক্তারকে দেখার জন্য আমাকে কয়েক দিন অপেক্ষা করতে হয়েছিল।

বুলস পেমফিগয়েড? এটা কি? আমি সঙ্গে সঙ্গে এটি গুগল করা শুরু করলাম। প্রথম যে সাইটটি আমি দেখেছিলাম সেটি হ'ল একটি মেডিকেল সাইট যা এটি একটি সম্ভাব্য মারাত্মক অটোইমিউন রোগ হিসাবে ব্যাখ্যা করেছে এবং সাধারণত বয়স্ক ব্যক্তিরা এটি পান। আপনি কি মজা করছেন? আমি আবার অনুসন্ধান করে আইপিপিএফ এর ওয়েবসাইট পেয়েছি। আমি বিশ্বাস করতে পারি না যে এই অদ্ভুত রোগের জন্য কোনও সংস্থা ছিল! আমি অনেক তথ্য পেয়েছি। আমি খুব উত্তেজিত হয়ে কাঁদতে লাগলাম। অবশেষে, এমন একটি জায়গা যা এই রোগ সম্পর্কে সমস্ত জানত। আমি সম্পর্কে তথ্য পেয়েছি চিকিত্সক মানচিত্রএর জন্য সাইন আপ করেছেন এবং কিছু দিন পরে তথ্য ইমেল করা হয়েছিল। ডাঃ মেরি তোমাইকো সহ বোস্টন এবং কানেক্টিকাট-এ ফোসকানো রোগগুলিতে বিশেষ বিশেষজ্ঞ ডার্মাটোলজিস্টদের সম্পর্কে আমি তথ্য পেয়েছি। তিনি আমার থেকে প্রায় এক ঘন্টা দূরে অবস্থিত এবং একটি ক্লিনিক ছিল। আমার মনে হয়েছিল আমি সোনার আঘাত করেছি! অবশ্যই আমি আরও কেঁদেছি।

আমার বায়োপসি ফলাফলের পরে যখন আমি আমার প্রাথমিক যত্ন ডাক্তারকে দেখেছি, তখন তিনি এক সপ্তাহের জন্য এক্সএনইউএমএক্সজিগ প্রডিনিসোন নির্ধারণ করেন, তারপরে এক্সএনএমএক্সএক্সএক্সজিও প্রতি পাঁচ দিন ট্যাপার করে। আমি তাকে বলেছিলাম যে আমি ডঃ টমায়কোকে রেফার করতে চাই এবং তিনি এ বিষয়ে আনন্দদায়ক চেয়েও কম ছিলেন। তিনি মূলত আমাকে বরখাস্ত করেছেন। তিনি ডক্টর তোমায়েকোর কাছে পাঠানোর আগে আমার রেকর্ডগুলি থেকে বিষ আইভির পরামর্শ এবং বাগ দংশনের পরামর্শও মুছে ফেলেছিলেন। আমি কয়েকমাস ধরে ডাঃ তোমায়েকোকে দেখতে যেতে পারিনি, তবে আমার চিকিত্সার জন্য কী করা উচিত তা জানা উচিত এমন কারও সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময় নির্ধারণ করে আমি আনন্দিত হয়েছিল।

আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের দিকে দুই মাস ধরে আমার অনেকগুলি ধাক্কা লেগেছে, তবে আইপিপিএফ থেকে আমারও সমর্থন ছিল। আইপিপিএফ আউটরিচের পরিচালক বেকি স্ট্রং বিস্ময়কর ছিল। তিনি আমার প্রশ্নগুলির সাথে সহায়তা করেছিলেন এবং আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে আমাকে পর্যালোচনা করার জন্য একটি রোগী গাইড পাঠিয়েছিলেন। আমারও অ্যাক্সেস ছিল বিভিন্ন বিষয়ে মাসিক ওয়েবিনার, এবং তারা আশ্চর্যজনক ছিল। আমি প্রথম অংশ নিয়েছিলাম সেটি ছিল প্রডিনিসোন এর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া। কি দুর্দান্ত সময়! আইপিপিএফ সাইটটি আরও পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে অন্বেষণ করার পরে, আমি অক্টোবরে বার্ষিক রোগী শিক্ষা সম্মেলন সম্পর্কিত তথ্য দেখেছি। আমার স্বামী আমাকে উভয়কে সাইন আপ করতে বলেছিলেন।

আমাদের আরও সচেতন হতে হবে এবং অনুরূপ সমস্যা নিয়ে কাজ করা অন্য ব্যক্তির সাথে দেখা করতে হবে। আমরা নিরাময় হিরোস (আইপিপিএফ এর মাসিক অনুদান প্রোগ্রাম) হয়েছি এবং এর উপর ছাড় পেয়েছি রোগী শিক্ষা সম্মেলন নিবন্ধন। আমি প্রিডনিসোন ডোজটি টেপা করার বিষয়ে আমার ডাক্তারের পরামর্শ অনুসরণ করেছি, তবে আমি খুঁজে পেয়েছি যে এক্সএনইউএমএক্সএমজি আমার পক্ষে সবচেয়ে ভাল কাজ করেছে এবং ড। তোমায়েকোর সাথে আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্ট হওয়া পর্যন্ত আমি এটিই করতে চেয়েছিলাম। ধন্যবাদ, তিনি শুনেছেন।

আমার স্বামী পরামর্শ দিয়েছিলেন যে আমি আমার ফোস্কাগুলির ছবিগুলি পরিষ্কার করতে হবে যদি ডঃ তোমায়েকোকে দেখার আগেই তা পরিষ্কার করা হয়। বুদ্ধিমান লোক! আমি যখন আমার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য অপেক্ষা করছিলাম, তখন আমি আমার প্রশ্নের প্রস্তুত প্রস্তুতি নিয়েছিলাম, সম্মেলনে আমাদের ভ্রমণের পরিকল্পনা করেছি এবং আমরা একইরকম সমস্যা নিয়ে অন্যদের সাথে সাক্ষাত করব এবং আমাদের যেসব বিশেষজ্ঞের সাথে কথা বলতে পারি তার সাথে অ্যাক্সেস পেয়ে আমরা কিছুটা স্বস্তি বোধ করেছি।

অবশেষে আমি যখন ডঃ তোমায়েকোর সাথে দেখা করলাম তখন আমি তার অফিসের কর্মীদের ভালবেসেছিলাম এবং তিনি দুর্দান্ত ছিলেন। পরবর্তী রক্ত ​​কাজ না হওয়া পর্যন্ত আমি একটি নির্দিষ্ট বিপি নির্ণয় করতে সক্ষম হইনি। যেহেতু আমার চিকিত্সক কখনই ইমিউনোফ্লোরাসেন্সের পরীক্ষা করেননি, তিনি নিশ্চিত হতে পারেন নি। তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তাদের আমার রক্তে চিহ্নিতকারীগুলির সন্ধান করা দরকার, যা আমি বুঝতে পেরেছিলাম কারণ আইপিপিএফ ওয়েবসাইটে আমি যে অনেকগুলি বিষয় নিয়ে পড়ি সেগুলির মধ্যে এটি ছিল। তিনি অতিরিক্ত রক্তের কাজ, একটি বেসলাইন হাড় স্ক্যান, প্রতি সাত দিন এক্সএনএমএমএক্সজি দ্বারা প্রডিনিসনের একটি টেপারিং এবং প্রয়োজনীয় হিসাবে ক্লোবেটসল ব্যবহার অব্যাহত রাখার নির্দেশ দিয়েছিলেন। আমি আরও এক মাস পরের জন্য অন্য অ্যাপয়েন্টমেন্ট।

রক্তের কাজ ফিরে এল বিপি দেখিয়ে। ডাঃ তোমায়েকোকে দেখতে ফিরে যাওয়ার আগে মাসে আমি কিছুটা জ্বলে উঠেছিলাম এবং কয়েকটা নতুন ফোস্কা তৈরি করেছি। তিনি আবার আমার প্রডিনিসোন ডোজ বাড়িয়েছিলেন এবং আমাকে বলেছিলেন যে আমরা আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্ট এ একটি অতিরিক্ত ড্রাগের বিষয়ে কথা বলব। যে অ্যাপয়েন্টমেন্ট এ তিনি নির্ধারিত CellCept®। তিনি আমাকে কীভাবে পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে কাজ করে এবং আমার যত্ন সম্পর্কে আরও নির্দেশনা দিয়েছিলেন, সে সম্পর্কে তিনি কীভাবে আমাকে প্রিডনিসোনটি বন্ধ করতে চেয়েছিলেন তার তফসিল সহ।

আমরা তাকে বলেছিলাম যে আমরা আইপিপিএফ রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগ দিচ্ছিলাম এবং তিনি খুব উচ্ছ্বসিত ছিলেন। তিনি আমাদের জানালেন এটি কী দুর্দান্ত ধারণা ছিল, আমরা এটি উপভোগ করতে যাচ্ছি, আমাদের সমস্ত প্রশ্নের উত্তর আমাদের দেওয়া হবে এবং তার প্রিয় বন্ধু ড। ডোনা কাল্টনকে (কনফারেন্সের সহ-হোস্ট) শুভেচ্ছা জানাতে। আমাদের যোগদানের সিদ্ধান্ত নিয়ে আমরা আরও খুশি বোধ করলাম।

অল্প সময়ের পরে, আমি এবং আমার স্বামী সম্মেলনে গিয়েছিলাম! আমরা দুজনেই ক্ষেত্রের অন্যান্য রোগী এবং বিশেষজ্ঞদের সাথে একত্রিত হতে আগ্রহী। দীর্ঘদিনের মধ্যে প্রথমবারের মতো আমি স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করি এবং স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করি। আমি কেবল অন্যের সাথে দেখা করার সুযোগ পাব তা নয় যা আমি যা যাচ্ছিলাম তা সম্পূর্ণরূপে বুঝতে পারে, তবে আমার স্বামীকেও অন্যান্য তত্ত্বাবধায়ক যারা তাদের ভ্রমণে একে অপরকে সমর্থন করছিলেন তাদের সাথে জড়ো হওয়ার সুযোগ থাকবে।

আমি ধৈর্যশীল হতে পারি, তবে এই যাত্রায় আমার অভ্যন্তরের চেনাশোনার সবাই অন্তর্ভুক্ত রয়েছে এবং আমার মতোই তাদেরও সমর্থন দরকার। আমাদের জীবন বিঘ্নিত হয়েছে এবং চিরতরে পরিবর্তিত হয়েছে। রোগী হিসাবে আমাদের মনে রাখতে হবে যে আমরা কেবল ক্ষতিগ্রস্থই নই us আমাদের চারপাশের লোকেরা আমাদের কখনও কখনও অসহায়ভাবে দেখতে হয়, আমরা যখন এটির মধ্য দিয়ে যাই। তারা আমাদের সান্ত্বনা দেওয়ার পরিবর্তে কিছু করতে অক্ষম। এবং অনেক ক্ষেত্রে তারা অতিরিক্ত কাজ করে যা তারা আগে করেনি।

লাইসেন্সযুক্ত ম্যাসেজ থেরাপিস্ট হিসাবে, আমার স্বামী জানেন যে পেশী এবং টেন্ডস কীভাবে কাজ করে এবং ইন্টারঅ্যাক্ট করে। তিনি আবিষ্কার করেছেন যে আপনার ফ্লেক্সারগুলির চারপাশে বিপি আরও খারাপ হয়। আমার হাতের তালুগুলি ফুলে গেছে, তাই আমি যত বেশি হাত ব্যবহার করতাম এবং আঙ্গুলগুলি নমন করি ইত্যাদি এটি তত খারাপ। এর আগে কখনই পুরো খাবার রান্না না করে তিনি আমাদের ঘরে রান্না করে নিয়েছিলেন। তবে সে তার ভয় রান্নাঘরে জয় করে আমাদের এগিয়ে চলল।

হারিকেনের কারণে সম্মেলন শুরু হওয়ার আগের দিন আগে আমরা ডারহাম, এনসি পৌঁছেছি। আমাদের মধ্যে যারা উত্তর ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয় ডেন্টাল স্কুলে ডেন্টাল ডেতে অংশ নিতে চেয়েছিলেন তাদের জন্য একটি অতিরিক্ত দিন পরিকল্পনা করা হয়েছিল। বেকি স্ট্রং তার গল্পটি পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর সাথে ভাগ করে দিনটি শুরু করেছিলেন। এটি শুনতে অসুবিধা হচ্ছিল কারণ এটি আমার জন্য অনেক আবেগ নিয়ে এসেছিল। যদিও তা শুনতে আমার পক্ষে ভাল লাগছিল, কারণ তাঁর ব্যক্তিগতভাবে কথা শুনে আমার মনে হয়েছিল যে আমি আর একা থাকি না। আর সে বেঁচে গেল! তিনি পুরো এবং খুশি লাগছিল। তাঁর গল্পটি শুনতে আমার পক্ষে গুরুত্বপূর্ণ ছিল যেহেতু আমি এখনও আমার রোগের প্রথম পর্যায়ে ছিলাম। এটি ছিল একটি সান্ত্বনা এবং শিক্ষামূলক দিন। আমরা অন্যান্য অনেক রোগীর সাথে দেখা করেছি এবং কথা বলেছি। আসলে, আমি যে মহিলার সাথে কথা বলেছিলাম তাদের মধ্যে একজন বলেছিল যে তারা সবেমাত্র কানেক্টিকাট থেকে অন্য একজন রোগীর সাথে দেখা করেছে এবং আমাদের পরিচয় করানোর পরিকল্পনা করেছে। আমরা ডাঃ কুল্টনের সাথেও কথা বলার সুযোগ পেয়েছি এবং আমি তাকে বলেছিলাম যে আমার ডাক্তার ডাঃ তোমায়েকো। আমি ডঃ তোমায়েকোকে দেখছিলাম তা জানতে পেরে তিনি উচ্ছ্বসিত হয়েছিলেন। কি যে ভাল অনুভূতি ছিল!

পরের দিন একটি সম্পূর্ণ সময়সূচী ছিল। স্বাগত ঘোষণার পরে, আমরা কেনি মেটক্যাল্ফের (এল্টন জন বিনোদন বিনোদনকারী) পিভির সাথে তার যাত্রার কথা বলতে শুনেছি। এটি ছিল একটি আশ্চর্যজনক গল্প, যা তাঁর রোগ জুড়ে তাঁর ছবি অন্তর্ভুক্ত করেছিল। ছবি এবং তার অবস্থা দেখার পরে, কেউ কখনও ভাববেন না যে তিনি বেঁচে গেছেন। তবে তিনি বেঁচে আছেন, পুরো, সুখী এবং তিনি যা ভালোবাসেন তা করছেন his তাঁর সংগীতের উপহার দিয়ে মানুষকে বিনোদন দিন। দিনের বাকি অংশটি বিভিন্ন পাম্ফিগাসে বিভক্ত হয়ে যায় এবং পাম্ফিগাইড সেশনগুলি আমাদের নিজস্ব যাত্রার দিকে এগিয়ে যায়। আমাদের রোগগুলি একই রকম হতে পারে তবে সেগুলিও আলাদা। স্পিকাররা আমাদের রোগ-নির্দিষ্ট সমস্যাগুলিকে সম্বোধন করবে তা জানতে পেরে দুর্দান্ত লাগলো। অতিরিক্তভাবে, প্রতিটি সেশনে যারা একই বিষয়গুলি ভাগ করে নিয়েছিল। সম্মেলন শেষ হওয়ার পরে আমরা তথ্য অদলবদল করতে এবং যোগাযোগ রাখতে সক্ষম হয়েছি।

সন্ধ্যায়, আমরা পুরষ্কারের রাতের খাবারে অংশ নিয়েছি। এটি একটি সাধারণ পুরষ্কারের রাতের খাবারের চেয়ে সম্পূর্ণ আলাদা ছিল। আমরা খেয়েছি এবং সংগীত শুনেছি বলে আমরা সকলেই স্বাচ্ছন্দ্যবোধ করেছি এবং একে অপরকে জানতে পারি to আমরা ঘরে walkুকলাম না এবং ভাবলাম আমরা কার সাথে বসতে পারি। এটি এখন বন্ধুদের একটি বিশাল দল, এবং আমাদের সকলের একটি সাধারণ থ্রেড ছিল যা আমাদের সাথে একসাথে যোগদান করেছিল। লোকজনে ভরপুর এই ঘরে আমরা বিরল ছিলাম না! চিকিত্সকরা সহ আমাদের সকলের মধ্যকার কামরেডি সত্যিই দুর্দান্ত ছিল। সবার মধ্যে সবচেয়ে স্মরণীয় ছিল কেনি মেটকালফের বিনোদন। তিনি আমাদের জীবনের শুরুটি তাঁর জীবনের একটি আবেগময় গল্প দিয়ে শুরু করেছিলেন পিভি দিয়ে এবং একটি দুর্দান্ত শো দিয়ে দিনটি শেষ করেছিলেন। তিনি কেনি ছিলেন, প্রথম বছরগুলিতে এলটন জনর ভূমিকা পালন করেছিলেন। তিনি আশ্চর্যজনক! তিনি প্রত্যেকে গান করছিলেন এবং নাচছিলেন এবং পুরো ঘরে পুরো বিশুদ্ধ আনন্দ ছিল। আমি এটি আপনাকে বলতে পারি, আমি কখনই হাসি না করে "আমি এখনও দাঁড়িয়ে আছি" গানটি শুনতে পাব না - এবং কেনির কথা ভেবে কয়েক চোখের জল ফেলতে পারে। আমার মনে, এটি চিরকালীন আইপিপিএফ থিম সং হবে। আমরা এখনও দাঁড়িয়ে আছি!

শেষ দিনটি ছিল ওয়ার্কশপের অর্ধ দিন। Health মহিলাদের স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সমস্যা, অকুলার সমস্যা, ক্ষতের যত্ন এবং একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলির মধ্যে থেকে বেছে নেওয়া অনেকগুলি ভাল ছিল যা আমাদের জন্য তাত্পর্যপূর্ণ করেছিল: যত্নশীল। আমার স্বামী আইপিপিএফ এর প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগালের নেতৃত্বে তত্ত্বাবধায়ক কর্মশালায় যোগ দিয়েছিলেন। তিনি এই অধিবেশনে যোগদানের পরে অনেক স্বস্তি অনুভব করেছিলেন। তিনি তার উদ্বেগগুলি নিয়ে আলোচনা করতে এবং অন্যান্য যত্নশীলরা কী যাচ্ছিলেন তা শুনতে সক্ষম হয়েছিলেন। তিনি বলেছিলেন যে জেনেট দুর্দান্ত সহানুভূতি, উদ্বেগ এবং অভিজ্ঞতা নিয়ে অধিবেশনটির নেতৃত্ব দিয়েছেন।

সম্মেলন শেষ হয়ে গেলে খুব তাড়াতাড়ি মনে হয়েছিল। আমরা কয়েক দিনের মধ্যে একসাথে অনেকগুলি coveredেকে রেখেছি। গ্যারি এবং আমি দুজনেই স্বস্তি পেয়েছিলাম এবং আরও অনেক ভাল। আমরা অনুভব করেছি যে আমরা অনেক বড় পরিবারের অংশ ছিলাম এবং নতুন বন্ধু তৈরি করেছি আমরা যাদের সাথে একই অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিয়েছি। যখন জিনিসগুলি একা সামলাতে খুব পাগল বলে মনে হয় তখন আমাদের কাছে নাম এবং নম্বর ছিল।

আইপিপিএফ সম্মেলনটি এমন হালকা ও গাইড ছিল যা আমাদের খুব অন্ধকার টানেলের মধ্যে দিয়েছিল। একটি টানেল আমরা একা দিয়ে যেতে পারতাম। তবে জড়িত সবাই হালকা সুন্দর এবং উজ্জ্বল করে তুলেছিল এবং আমরা পেয়েছি যে আমরা অনেকের মধ্যে দুজন ছিলাম। আমরা একা ছিলাম না এবং আমরা আর কখনও একা অনুভব করব না! আমরা এই বছর ফিলাডেলফিয়ায় 2019 রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগদানের জন্য অপেক্ষা করতে পারি না। আমরা গত বছর যাদের সাথে দেখা হয়েছিল তাদের সাথে পুনরায় সংযোগ করার এবং নতুন বন্ধুদের সাথে সংযুক্ত হওয়ার সুযোগ পাওয়ার অপেক্ষা করতে পারি না। আমরা আশা করি আমরা প্রশ্নের উত্তর দিতে বা সম্মেলনে যারা নতুন এবং / অথবা এই রোগগুলির ক্ষেত্রে নতুন, গবেষণা এবং ationsষধগুলি দিয়ে নতুন কী তা সন্ধান করতে এবং ক্ষেত্রের অন্যান্য বিশেষজ্ঞদের কন্ঠস্বর শুনতে সহায়তা করতে সক্ষম হয়েছি। আপনি যদি আমাদের সাথে যোগ দিতে সক্ষম হন তবে গ্যারি এবং আমার সন্ধান করুন। আমরা তা উপভোগ করব। আর কিছু না হলে, আপনি দেখতে পাবেন, আমি এখনও দাঁড়িয়ে আছি!

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন: আজ লিন্ডার মতো রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


টোবির মতো রোগীদের পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে সংযুক্ত থাকার জন্য এবং তাদের উন্নতি করতে Help

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের ষষ্ঠ গল্পটি টবি থেকে এসেছে:

এক্সএনএমএমএক্স-এর শেষের দিকে যখন আমি পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) ধরা পড়েছিলাম, তখন বেশিরভাগ রোগীর মতো আমি এই রোগের কথা কখনও শুনিনি। এছাড়াও, বেশিরভাগের মতো, আমি আমাকে চিকিত্সা করতে সক্ষম একজন ডাক্তারকে খুঁজে পাওয়ার আগে প্রায় ছয় মাসের অবনতিজনিত লক্ষণগুলি সহ্য করতাম। আমাকে ওষুধে শুরু করার পরে, আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের পরবর্তী কাজটি আমাকে আইপিপিএফ সম্পর্কে জানানো ছিল। তিনি আমাকে সমর্থন প্রয়োজন হলে তাদের কাছে পৌঁছানোর জন্য আমাকে উত্সাহিত করেছিলেন, তবে আমি দীর্ঘদিন ধরে ধারণাটি সজ্জিত করেছিলাম কারণ আমি নিশ্চিত যে আমি নিজেই পরিচালনা করতে পারি। আমার ভুল ধারণা ছিল যে আমি যদি আমার ডাক্তারের নির্দেশ অনুসরণ করি তবে আমি "আরও ভাল হয়ে উঠব,"এবং শীঘ্রই

পিভি থাকা আমার জন্য একটি জাগ্রত কল ছিল, যদিও এই রোগটি কেবল প্রেডনিসোন এবং সেলসিপ্টের ক্ষেত্রে আমার ক্ষেত্রে দৃac়, অনির্দেশ্য এবং নিয়ন্ত্রণহীন বলে প্রমাণিত হয়েছিল। আমি গত আট বছরে চারটি রাইটক্সিমামব ইনফিউশন নিয়েছিলাম - যা আমার লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ করতে সহায়তা করেছে। তবে সেই জাগ্রত কলের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ অংশটি উপলব্ধি ছিল যে আমি একা যেতে পারি না। আমি সনাক্তকরণের প্রায় এক বছর পরে আইপিপিএফ কল করেছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচের সাথে কথা বললাম, এবং ঠিক তখনই মেঘটি উপরে উঠল। কিছুক্ষণের জন্য আমি নিউইয়র্ক অঞ্চলে সমর্থন গ্রুপের সভায় যোগ দিয়েছি। আমি যে একই চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়েছিল তাদের সাথে দেখা করা ভাল হয়েছিল।

আমি যখন তিন বছর পরে নিউ হ্যাম্পশায়ার স্থানান্তরিত হয়েছিলাম, তখন আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞদের পিভি-র সাথে পরিচিত একজনকে অনুসন্ধান করার জন্য গবেষণা করেছিলাম। দেখুন, দেখুন একজন বার্লিংটনের ইউভিএম মেডিকেল সেন্টারে এসেছেন, যিনি পেনসিলভেনিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। ভিক্টোরিয়া ওয়ার্থের সাথে কাজ করেছিলেন এবং ফোসকাজনিত রোগ সম্পর্কিত একটি নিবন্ধের সহ-রচনা করেছিলেন। আমি ডঃ ওয়ারথকে ইমেল করেছিলাম এবং তাকে জিজ্ঞাসা করেছি তিনি এই ডাক্তারের পরামর্শ দিচ্ছেন, এবং তিনি একটি চিন্তাশীল, উত্সাহজনক প্রতিক্রিয়া পাঠিয়েছেন। আমি উত্তর ক্যারোলিনা চলে এসেছি, এই বছর অবধি আমি এই ডাক্তারের তত্ত্বাবধানে পাঁচ বছর ছিলাম।

এটি ছিল বিভিন্ন দিক থেকে ভাগ্যবান পদক্ষেপ। গত অক্টোবরে আমি ইউএনসির স্কুল অফ মেডিসিনে ডঃ ডোনার কুল্টনের সহ-সভাপতিত্বে, এনসির রেলে-তে আইপিপিএফের বার্ষিক সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলাম এবং তিনি অবিশ্বাস্যরূপে জ্ঞানী এবং অনুপ্রেরণামূলক ছিলেন। আইপিপিএফ রোগীদের, কর্মীদের এবং চিকিত্সকদের মিশ্রণটি সহজ করার জন্য সম্মেলনটি তৈরি করেছিল, তাই আমি যাকে পছন্দ করেছি তার সাথে একের পর এক কথোপকথন করতে সক্ষম হয়েছি। উপস্থাপনাগুলির মধ্যে ককটেল সময়, খাবার এবং সময় ছিল এবং প্রত্যেকের কাছে পৌঁছনীয়। আমি ডঃ কুলটনকে হ্যালো বলতে এবং তার সাথে চ্যাট করতে চেয়েছিলাম। এরপরে, আমি আমার মেয়ে কেটকে, যিনি এই অঞ্চলে থাকেন এবং আমার সাথে সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলেন, আমি বলেছিলাম যে, আমি এনসি-তে নামার চেয়ে আরও খারাপ কাজ করতে পারি এবং ডাঃ কুলটনকে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ হিসাবে পেয়েছি। তারপর আমি এটা ঘটায়। আমি আমার গাড়িটি প্যাক আপ করার আগে এবং আমার বিড়ালের সাথে 800 মাইল আমার নতুন বাড়িতে নিয়ে যাওয়ার আগে, ক্যালেন্ডারে আমার ডক্টর কুল্টনের সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। টবির মতো রোগীদের সহায়তা করুন,

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প তুলে ধরছি যা রোগীর ভ্রমণের একটি নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।

রোগী জার্নি সিরিজের আমাদের তৃতীয় গল্পটি এসেছে আইপিপিএফের পিয়ার হেলথ কোচ, মাই লিঙ্গ মুর থেকে:

2012 সাল থেকে আমি আইপিপিএফের সাথে পিয়ার হেলথ কোচ (পিএইচসি) হয়েছি। যাইহোক, আপনি যদি 2001 এর প্রথম দিকে আমাকে বলেছিলেন যে আমি আজ এটিই করবো তবে আমি আপনাকে বিশ্বাস করব না। আমি তখনও পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর কথা শুনিনি, বিরল অটোইমিউন রোগ সম্পর্কে খুব কমই পরিচিত।

আমি সবসময় বিশ্বাস করি যে সব কিছু একটি কারণের জন্য ঘটে এবং এটি যত ভাল বা খারাপ তা বিবেচনা না করেই ঘটনার নিয়তি রয়েছে। ফেব্রুয়ারী এক্সএনএমএমএক্সে যখন শেষ পর্যন্ত আমার নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন আমি ভাবিনি, "কেন আমাকে?" পরিবর্তে, আমি ভেবেছিলাম, "কেন না আমি? "আমি কেন বুঝতে পারি তা বুঝতে পারি না! আমি যখন এক্সএনইউএমএক্স-এ বছর পরে এক্সএনএমএক্স-এ ছাড়লাম, তখন আইপিপিএফ আমাকে পিএইচসি হতে বলেছিল।

পিভি সহ আমার যাত্রাটি অক্টোবরের 2001 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। এক বন্ধু এবং আমি এক রাতে ডিনার করতে বেরিয়েছিলাম। আমরা যখন গাড়িটি আমাদের গাড়ি নিয়ে আসার জন্য অপেক্ষা করছিলাম তখন আমি আমার উপরের পিছনে একটি চুলকানি এবং একটি ছোট্ট ঝাঁকুনি অনুভব করেছি। আমি আমার বন্ধুটিকে এটি দেখতে এবং এটি কোনও কামড়ের মতো দেখাচ্ছে কিনা তা জিজ্ঞাসা করেছি। সে ভেবেছিল এটা করেছে। আমি বাড়িতে গিয়ে ভিটামিন ই এর সাথে কিছুটা অ্যালো বাচ্চাটি putেকে রাখি এবং এটি একটি ছোট ব্যান্ডেজ দিয়ে coveredেকে রাখি। পরের দিন আরও দুটি বাধা ছিল। পরবর্তী সপ্তাহগুলিতে, আমি এক্সএনএমএমএক্সের আরও বেশি বাধা খুঁজে পাব। খুব শীঘ্রই, ব্যান্ডেজগুলি তাদের কভার করার পক্ষে এত বড় ছিল না। তারা এত বড় হয়ে উঠল যে এমনকি কোনও গজ বর্গও তাদের কভার করার পক্ষে পর্যাপ্ত ছিল না। আমি টেলফা প্যাড এবং কাগজের টেপ কিনেছিলাম, কারণ এটি প্রমাণিত হয়েছিল যে আমি আঠালোতেও অ্যালার্জি পেয়েছি। এই "কামড়" ক্রমবর্ধমান রাখা। আমার উপরের দিকটি পুরোপুরি coveredাকা ছিল, এটি কাঁচা, ঝরনা এবং অত্যন্ত বেদনাদায়ক ছিল। দেখে মনে হচ্ছিল আমার চামড়া দিয়ে আঘাতের কারণে খোলা জখম হয়েছে।

পোশাক ক্ষতিগ্রস্থ। আমার পিঠে স্পর্শকারী চুলের একটি স্ট্র্যান্ড মনে হয়েছিল যেন রেজার ব্লেডটি আমার মধ্যে কাটছে, সুতরাং আমার সমস্ত চুল কেটে ফেলতে হয়েছিল। আমি ঝরতে পারিনি কারণ আমার ত্বকে জল লেগে গেছে। আমার গদিতে নিজেকে অবস্থান করা বেদনাদায়ক এবং 15 মিনিট সময় নিয়েছিল। আমার চামড়ার সাথে লেগে থাকা ব্যথা এবং ত্বকের কারণে ঘুমানো একটি চ্যালেঞ্জ ছিল। তিন মাস ভুল রোগ নির্ণয় করা এবং ভুল ওষুধে ব্যয় করা অর্থ উদ্বেগ, ভয় এবং ক্রোধকে উত্সাহিত করে।

বেভারলি হিলসে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ ডাঃ ডেভিড রিশ ছুটির দিনে শহরের বাইরে ছিলেন, তাই আমি তাঁর তিন সহকর্মীকে দেখেছি যারা মাসিক পর মাস আমাকে সাফল্য ছাড়াই নির্ণয় করে চলেছে। ডাঃ রিশ যখন জানুয়ারির শুরুতে ফিরে এসেছিলেন, তিনি বলেছিলেন, "আমি মনে করি আপনার কী আছে আমি জানি", এবং তিনি আমাকে রক্ত ​​পরীক্ষা করার জন্য একজন ফ্লেবোটোমিস্টের কাছে প্রেরণ করেছিলেন। ফ্লেবোটোমিস্টকে তার বসকে একটি বিশেষ ফোন কল করতে হবে যা জিজ্ঞাসা করবে যে সে আগে কখনও এই ধরণের রক্ত ​​আঁকেনি। ডাঃ রিশও আমাকে ইন্টারনেটে না যেতে বলেছিলেন। কে শুনবে এই কথা? আমি যখন পেমফিগাসের সন্ধান করলাম তখন আমি আতঙ্কিত হই। আমি পড়েছিলাম যে পাঁচ বছরের মৃত্যুর হার ছিল। তার মানে কি আমার বেঁচে থাকার পাঁচ বছর বাকি ছিল? আমি তাত্ক্ষণিক সংবেদনশীল ডাইভের মধ্যে চলে গেলাম।

মেই লিংগের মতো আরও রোগীদের সংযুক্ত করতে আজই দান করুন তাদের প্রয়োজনীয় সহায়তা পান।

ফেব্রুয়ারী 2002 এ ইউসিএলএতে চর্মরোগের সহযোগী ডিন দ্বারা অবশেষে আমার নির্ণয় হয়েছিল এবং প্রডিনিসোন এর 100mg এ শুরু হয়েছিল। দুঃখের বিষয়, এই ডাক্তার আমাকে দেখে দুই মাস পরে মারা গেলেন এবং এই ভীতিকর অবস্থার জন্য আমার আর চিকিত্সা করার জন্য আর কোনও ডাক্তার নেই had ডাঃ রিশ যখন আমার চিকিত্সা করতে পারে এমন একজন চিকিৎসকের খোঁজ করতে গিয়ে আমার প্রেসক্রিপশনটি পুনরায় পূরণ করছিলেন। আমি আইপিপিএফ অনলাইনে পেয়েছি, ইমেল আলোচনার দলে যোগ দিয়েছি এবং অতিথির বক্তা হিসাবে চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের সাথে স্থানীয় সমর্থন গ্রুপের সভায় গিয়েছিলাম। আইপিপিএফ-এর প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগালের সাথেও আমার দেখা হয়েছিল।

আমি সমর্থন গ্রুপের সভা থেকে ডাক্তারকে দেখতে শুরু করেছি এবং সে আমাকে প্রিডনিসনে রেখেছে। ফোস্কা আমার ওপরের দিক থেকে আমার মাথার ত্বকে এবং পরে আমার মুখে ছড়িয়ে পড়েছিল। তিন বা চার মাস কেটে গেছে আমার মাড়ির ছুলা শুরু। আমি ভয় পেয়েছিলাম যে আমি দাঁত হারাতে যাচ্ছি। তারপরে আমার জিভের নীচে এবং আমার গালের ভিতরে ফোস্কা শুরু হয়েছিল। অবশেষে, ফোসকা আমার গলিতে ছিল। আমি ব্যাঙের মতো শব্দ করলাম, আমি ব্যথা ছাড়া গিলতে পারি না। নিশ্চিত করা কয়েক সপ্তাহের জন্য আমার প্রাতঃরাশ, মধ্যাহ্নভোজন এবং রাতের খাবার ছিল। আজ অবধি, আমার ত্বকে জ্বালাময় হওয়ার কারণে আমাকে এখনও নতুন পোশাক থেকে পোশাকের লেবেলগুলি কেটে ফেলতে হবে এবং খুব বেশি এক্সপোজার হওয়া কোনও বিপর্যয় ডেকে আনতে পারে বলে আমি খুব কমই রোদে যেতে পারি।

শুরুতে আমার দাঁতের ডাক্তার বলেছিলেন যে তিনি পিভি সম্পর্কে অস্পষ্টভাবে শুনেছেন। সে এ সম্পর্কে খুব বেশি জানত না এবং আরও কিছু জানতে আগ্রহী বলে মনে হয় নি। আমার ডেন্টাল হাইজিনিস্ট কখনও পিভিয়ের কথা শুনেনি, এবং আমি তাকে এটি ব্যাখ্যা করেছিলাম। আমি তাকে যন্ত্রপাতি সম্পর্কে খুব যত্নবান হতে বলেছি। তিনি চেষ্টা করেছিলেন, তবে বেশ কিছুটা ঝাঁকুনি ছিল। আমি প্রতিটি নতুন ডেন্টাল হাইজিনিস্টকে শিক্ষিত করে চলেছি, কারণ তারা একবারে বিভিন্ন ক্লিনিকগুলি ঘোরানো এবং কাজ করেছিল।

যেহেতু আমি পিভি থেকে ব্যথা করছিলাম, তাই আমি খুব কমই বাইরে গিয়ে বন্ধুদের দেখে বা মন্দিরে যেতাম। আমি বেশ বিচ্ছিন্ন হয়ে পড়েছি। তবে, আমি পিভি আলোচনার গোষ্ঠীর সাথে অনলাইনে সক্রিয় ছিলাম এবং যখনই কোনও সমর্থন গ্রুপের সভা হয়, আমি উপস্থিত হয়ে সহায়তা করি।

আমি এক্সএনইউএমএক্সের লস অ্যাঞ্জেলেসে আমার প্রথম আইপিপিএফ রোগী শিক্ষা সম্মেলনে যোগ দিয়েছিলাম, এর পরে এক্সএনইউএমএক্সের সান ফ্রান্সিসকোতে সম্মেলন হয়েছিল এবং আমি যখনই সাহায্য করতে পারতাম তখন আমি আইপিপিএফের সাথে খুব যুক্ত ছিলাম। আমি সেপ্টেম্বর 2007 সাল থেকে ছাড় পেয়েছি এবং এর পর থেকে আমার কোনও পর্ব হয়নি।

আমি পিএইচসি হিসাবে আমি যা করি তা পছন্দ করি। আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি। আইপিপিএফের এক্সিকিউটিভ ডিরেক্টর, মার্ক ইয়েলের পাশাপাশি আমি দক্ষিণ ক্যালিফোর্নিয়া রোগীদের জন্য রোগী সমর্থন গ্রুপ সভারও আয়োজন করি এবং কীভাবে স্ট্রেস-ডি-স্ট্রেস করা যায় সে সম্পর্কে রোগী শিক্ষা সম্মেলনে নিয়মিত একটি ওয়ার্কশপ দিই। আমি অন্যকে সাহায্য করতে সক্ষম হয়েছি এবং সেবার আমি যেভাবে সমর্থন দিয়েছি সেভাবে ফিরিয়ে দিতে পেরে আমি নিজেকে ধন্য মনে করি। এটি আমাকে এই বিরল অটোইমিউন রোগ থেকে বাঁচতে সহায়তা করেছিল। আমি এখনই আমার জীবন দিয়ে অন্য কিছু করার কথা ভাবতে পারি না। আমি দুর্দান্ত আইপিপিএফ দলের অংশ হতে পেরে ধন্য।

আপনার অনুদান মী লিংগের মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে বেঁচে থাকার ও উন্নতি সাধনের জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলির সাথে সংযুক্ত হতে সহায়তা করে।

আজ দান করুন


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প তুলে ধরছি যা রোগীর ভ্রমণের একটি নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।

রোগী জার্নি সিরিজের আমাদের দ্বিতীয় গল্পটি এসেছে রুডি সোটো থেকে:

পের্ফিগাস ফোলিয়াসাস (পিএফ) দিয়ে আমার যাত্রা শুরু হয়েছিল এক্সএনইউএমএক্সে; যাইহোক, আমার লক্ষণগুলি 2009 এ শুরু হয়েছিল। 2008 সাল থেকে আমি অব্যাহতি পেয়েছি। এটি একটি দীর্ঘ যাত্রা হয়েছে, এবং আমি পথে অনেকগুলি ধাক্কা এবং ঘোরের মুখোমুখি হয়েছি। এক্সএনএমএমএক্স বছরের আমার স্ত্রী, জেনিফার, আমার পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব এবং আইপিপিএফের সমর্থন ছাড়াই আমি ছাড়তে পারতাম না।

যখন আমার নির্ণয় করা হয়েছিল, আমি অনেক প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছি এবং একা অনুভব করেছি। আমি কেন? এটা কি ছোঁয়াচে? এটা কি মারাত্মক? লোকেরা আমার সম্পর্কে কী বলছে তা নিয়ে প্রশ্ন, ঘৃণা এবং উদ্বেগ এড়াতে আমি গভীরভাবে হতাশাগ্রস্থ হয়ে পড়েছিলাম এবং অন্যের সাথে সামাজিকীকরণ করতে চাইনি। দুর্ভাগ্যক্রমে, আমি এর কারণেই আমার মেয়ের হাইস্কুলের অনেকগুলি ফুটবল গেম মিস করেছি।

আমার নির্ণয়ের দুই বছর পরে এবং ওরাল ওষুধে, আমার স্ত্রী আইপিপিএফ অনলাইনে খুঁজে পেয়েছিলেন। তিনি লক্ষ্য করেছেন যে সান ফ্রান্সিসকোতে একটি সম্মেলন হয়েছে এবং তাতে অংশ নিতে চান। আমার মুখের ক্ষতগুলির কারণে আমি দ্বিধায় পড়েছিলাম। আমি অপরিচিত লোকের কাছে থাকতে চাইনি, তবে তিনি আমাকে যেতে রাজি করলেন। এটি একটি দুর্দান্ত অভিজ্ঞতা হিসাবে প্রমাণিত হয়েছিল এবং আমি আবিষ্কার করেছি যে আমি একা নই। অন্যান্য রোগীরাও একই অনুভূতি ভাগ করেছিলেন। কিছু ইতিমধ্যে ক্ষমা পৌঁছেছে, এবং কেউ আমার মতো আরও তথ্যের সন্ধান করেছিল।

আমি সম্মেলনে থাকাকালীন আমার হাওয়াইয়ের এক ব্যক্তির সাথে দেখা হয়েছিল, যিনি পিএফও সনাক্ত করেছিলেন। আমরা কয়েক ঘন্টা কথা বলি, এবং আমি এখনও তার সাথে যোগাযোগ রাখি। সম্মেলন শেষ হওয়ার পরে, আমি কৃতজ্ঞ যে আমার স্ত্রী আমাকে যেতে উত্সাহিত করেছিল। আমি এখন পাঁচটি রোগী শিক্ষা সম্মেলনে অংশ নিয়েছি এবং আমি প্রতি বছর নতুন কিছু শিখি। সান ফ্রান্সিসকো পরে, আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে আমার রোগ নিয়ন্ত্রণ করা দরকার এবং আমার রোগটিকে আমার জীবন নিয়ন্ত্রণ করতে দেবেন না। "আমাকে গ্রাস করতে পারি না" আমার ব্যক্তিগত লক্ষ্যবস্তুতে পরিণত হয়েছিল। আমি পিএফ রোগ নির্ণয়ের আগে যা করতাম তা করার চেষ্টা করি যদিও আমি সতর্ক থাকি।

আইপিপিএফ আমার জীবনে বিশাল প্রভাব ফেলেছে। স্টাফ সদস্যরা আমাকে তথ্য সরবরাহ করেছেন এবং আমি পিয়ার হেলথ কোচ (পিএইচসি) এর সাথে সংযোগ করতে সক্ষম হয়েছি। আমার পিএইচসি এমন এক বিশেষ ব্যক্তি হয়ে উঠেছে যার উপর আমি নির্ভর করতে সক্ষম হয়েছি। তিনি উত্সাহের শব্দ দিয়েছিলেন এবং আমাকে জানান যে আমি একা ছিলাম না — ক্ষমা পাওয়ার পথে তিনি আমার সাথে ছিলেন। এই অভিজ্ঞতার কারণেই আমি অন্যকেও একইভাবে সহায়তা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। আমি আমার গল্পটি শেয়ার করতে, সহায়ক ধারণা এবং উত্সাহ দিতে এবং কারওর জীবনে প্রভাব ফেলতে চেয়েছিলাম।

আমি অন্যদের সহায়তা করার জন্য সমর্থন গ্রুপের নেতা হওয়ার বিষয়ে আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছেছি। এটি আমার সম্প্রদায়ের উপর প্রভাব ফেলেছে এবং সচেতনতা বাড়িয়েছে। এবং যখন আমি ক্ষমা পৌঁছেছিলাম, তার অর্থ এই নয় যে আইপিপিএফের সাথে আমার কাজ শেষ হয়েছিল। এর অর্থ পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েড সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর জন্য আরও কঠোর পরিশ্রম করা দরকার meant তুমি একা নও. লড়াই চালিয়ে যান এবং রোগ নিয়ন্ত্রণ করুন control রোগটি আপনাকে নিয়ন্ত্রণ করতে দেবেন না।

আপনার কেয়ার দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন

রুডির মতো রোগীদের সমর্থন করুন

আপনার অনুদান রুডির মতো রোগীদের পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে থাকার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করে।

এখনি দান করো


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রোগী যাত্রা: ডায়াগনোসিস

রোগীর যাত্রায় ফোকাস করে আমাদের নতুন গল্পের সিরিজে স্বাগতম।

প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

পরের আট সপ্তাহের জন্য প্রতি সপ্তাহে, আমরা এমন একটি গল্প হাইলাইট করতে যাচ্ছি যা রোগীর যাত্রার একটি নির্দিষ্ট অংশকে কেন্দ্র করে। আমাদের আশাটি হ'ল আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।

রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের প্রথম গল্পটি হালিমার একটি চিঠির আকারে আসে:

আমার লক্ষণগুলি এপ্রিল 2018 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। আমার মুখ ফুলে উঠেছে, এবং আমার দুপাশে বেদনাদায়ক ফোস্কা ছিল যা খাওয়া বা পান করা খুব কঠিন করে তুলেছিল। আমার লক্ষণগুলির কারণ কী তা আমার কোনও ধারণা ছিল না এবং আমি চারজন ভিন্ন ভিন্ন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। আমার প্রাথমিক পরিচর্যা চিকিৎসক আমাকে বলেছিলেন যে আমাকে একটি ইএনটি বিশেষজ্ঞের দেখা দরকার। ইএনটি বিশেষজ্ঞ প্রিডিনিসন নির্ধারণ করে, তবে এটি কার্যকর হয়নি। আমাকে একজন বাত বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করতে বলা হয়েছিল, এবং তারা প্রিডনিসোনও দেয়। যখন এটি কাজ করে না, আমাকে একজন মৌখিক সার্জন হিসাবে উল্লেখ করা হয়েছিল। ওরাল সার্জন একটি বায়োপসি করেছিলেন এবং আমি শ্লেষ্মা ঝিল্লি পেমফিগয়েড (এমএমপি) সনাক্ত করেছিলাম।

এমএমপি কী এবং কোন চিকিত্সকরা এটির চিকিত্সা করতে পেরেছিলেন তা আমি নিশ্চিত ছিলাম না। আমি গবেষণা করে জানতে পেরেছিলাম যে আমার একটি চর্ম বিশেষজ্ঞের দেখা দরকার। আমি আমার অঞ্চলে কমপক্ষে আটজন চর্ম বিশেষজ্ঞকে ফোন করেছি, তবে তারা এমএমপি ব্যবহার করে নি। কেউ কেউ জানতেন না এটি কী ছিল। আমার মেয়ের সহায়তায় আমরা আইপিপিএফ অনলাইনে পেয়েছি এবং আমি ইমেলের মাধ্যমে বেকি স্ট্রংয়ের কাছে পৌঁছেছি। বেকি ডঃ রন ফিল্ডম্যানের (এমরি বিশ্ববিদ্যালয়) তথ্য আমার সাথে ভাগ করে নিয়েছিলেন এবং তিনি আমার কেস সম্পর্কে তাঁর কাছে পৌঁছেছিলেন। আমার চিকিত্সা কীভাবে এগিয়ে আসছে তা দেখার জন্য তিনি ডাঃ ফিল্ডম্যান এবং আমার সাথে যোগাযোগ করেছিলেন।

ডাঃ ফেল্ডম্যান সত্যই তাঁর রোগীদের যত্ন করে। আমার নির্ণয় হওয়ার প্রায় এক বছর সময় লেগেছিল, তবে সঠিক ওষুধ ও যত্ন সহ আমি পুনরুদ্ধারের পথে আছি। আশা করি আরও ডাক্তার এমএমপি সম্পর্কে সচেতন হন; এটি আমাকে আগে যত্ন নিতে সহায়তা করবে।

তাদের সহায়তার জন্য আমি আইপিপিএফের কাছে অত্যন্ত কৃতজ্ঞ!

আপনার কেয়ার দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন

হালিমার মতো রোগীদের সহায়তা করুন

আপনার অনুদান হালিমার মতো রোগীদের যত্নে দ্রুত অ্যাক্সেস পেতে সহায়তা করে যাতে তারা পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ recover পুনরুদ্ধার লাভ করতে পারে।

আপনার অনুদান করুন


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


রায়ান স্টিট এবং ডাঃ রিকার্ডো প্যাডিলা

এক্সএনএমএক্স, অক্টোবর এক্সএনএমএমএক্স, আমি এক্সএনএমএমএস রোগী শিক্ষা সম্মেলনের অংশ হিসাবে আইপিপিএফ ডেন্টাল দিবসে অংশ নিয়েছি। ডেন্টাল ডে ইউএনসি অ্যাডামস স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে আয়োজিত হয়েছিল ডিআরএস। ডোনা কুলটন এবং রিকার্ডো প্যাডিলা। ডেন্টাল শিক্ষার্থী হিসাবে, আমি এটি এখনও পর্যন্ত আমার ডেন্টাল স্কুল শিক্ষার সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ এবং সমৃদ্ধকর অভিজ্ঞতা হিসাবে পেয়েছি।

সম্মেলনে অংশ নিতে পেরেফিগাস এবং পেমফিগয়েড (পি / পি) রোগীরা বিশ্বের বিভিন্ন স্থান থেকে ভ্রমণ করেছিলেন। ডেন্টাল ডে ইভেন্টের সময়, ডেন্টাল এবং ডেন্টাল হাইজিন শিক্ষার্থীদের ইউএনসি অনুষদের তত্ত্বাবধানে দলে দলে অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছিল। আমরা পি / পি রোগীদের উপর সম্পূর্ণ এক্সটোরোরাল (মাথা এবং ঘাড়) এবং আন্তঃদেশীয় পরীক্ষা করেছি। তারা তাদের রোগগুলি মৌখিক লক্ষণ এবং মৌখিক যত্নের সাথে সম্পর্কিত হওয়ার সাথে আলোচনা করেছি এবং পি / পি এর সাথে থাকার ব্যক্তিগত প্রভাব সম্পর্কে শিখেছি। শিক্ষার্থীরা রোগীদের মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি সংক্রান্ত নির্দেশাবলী সরবরাহ করে এবং রোগ পরিচালনায় সহায়তা করার জন্য পণ্য এবং কৌশলগুলি পরামর্শ দেয়। আমরা তাদের ইতিমধ্যে একটি বাড়ি না থাকলে একটি ডেন্টাল হোম স্থাপন করতে উত্সাহিত করেছি।

শিক্ষার্থী হিসাবে, আমরা পি / পি রোগ নির্ণয়ে সহায়তা করার জন্য মৌখিক শ্লেষ্মায় নিকোলস্কি সাইন ব্যবহার করার বিষয়ে শিখেছি। ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের পি / পি আরও ভালভাবে বুঝতে সহায়তা করার জন্য, রোগীরা আমাদের তাদের মুখের টিস্যুগুলি ঝাঁকুনি এবং উন্নত করার অনুমতি দেয়। প্রাথমিক পরীক্ষা আমাদের রোগীর যে ধরণের অটোইমিউন ডিজিজ থাকতে পারে তার সম্পর্কে ক্লু দিয়েছে, যদিও রোগ নির্ণয়ের জন্য নিশ্চিত পরীক্ষা করার প্রয়োজন পরেও।

আমার জন্য, রোগীর সাথে একটি নির্দিষ্ট সাক্ষাত্কার কার্যকর ছিল। তিনি আমাকে জানিয়েছিলেন যে তিনি এমন একটি শহরে বাস করেছিলেন যেখানে চিকিত্সা যত্নের অ্যাক্সেস সীমিত। তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তাঁর জীবনের বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, তাঁর রোগ কী তা তার কোনও ধারণা নেই কারণ পাম্ফিগাস একটি বিরল রোগ, এবং রোগ নির্ণয়ে তিনি দেরী করেছিলেন। কথোপকথনটি আমাকে উদ্দেশ্যমূলক অনুভূতিতে পূর্ণ করে এবং মুখের রোগ নির্ণয়ে বিশেষজ্ঞ ডেন্টিস্ট হিসাবে রোগীদের চিকিত্সা করা কেমন হতে পারে তার একটি উপলব্ধি প্রদান করে।

ডেন্টাল ডে শিক্ষার্থী এবং রোগী উভয়ের জন্য একটি শেখার অভিজ্ঞতা সহজ করে দেয়। অংশগ্রহণকারী শিক্ষার্থীদের জন্য, আমরা পি / পি রোগীদের উপর ক্লিনিকাল পরীক্ষা করার সৌভাগ্যবান ছিলাম। রোগীদের ভবিষ্যত স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীদের তাদের স্ব-প্রতিরোধ পরিস্থিতি সম্পর্কে শেখানোর সুযোগও দেওয়া হয়েছিল। আমি বিশ্বাস করি যে এই ধরণের বহিরাগত অভিজ্ঞতাগুলি কারও ডেন্টাল স্কুল শিক্ষাকে সত্যই আশ্চর্য করে তোলে।

আমাদের ডেন্টাল স্কুলে ইভেন্টটি হোস্ট করার জন্য আমি অনুষদ এবং কর্মীদের কঠোর পরিশ্রমের স্বীকৃতি জানাতে চাই। ডেন্টাল শিক্ষার্থী হিসাবে এই দুর্দান্ত অভিজ্ঞতাটি আমাকে কী দিয়েছে তা আমি অত্যধিক বিবেচনা করতে পারি না। আমি অত্যন্ত কৃতজ্ঞ যে আমি প্রচুর পি / পি রোগীদের সাথে দেখা করতে পেরেছি এবং এই ধরণের অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত হওয়ার মতো কী তা সম্পর্কে আমি নিজেই শিখতে পেরেছি। আমি অংশগ্রহণকারী রোগীদেরও ধন্যবাদ জানাতে চাই এবং তাদের অবস্থাগুলি সম্পর্কে আমাদের আরও জানার অনুমতি দিয়েছেন। যেহেতু পি / পি অধ্যয়ন করার মতো বিরল এবং আকর্ষণীয় রোগ, তাই সর্বশেষ পি / পি তথ্য এবং রোগ পরিচালনা সম্পর্কে শেখা চালিয়ে যাওয়ার জন্য ফিলাডেলফিয়ার আসন্ন 2019 রোগী শিক্ষা সম্মেলনে অংশ নেওয়ার প্রত্যাশা করছি।

রায়ান স্টিট ইউএনসি অ্যাডামস স্কুল অফ ডেন্টিস্টির তৃতীয় বর্ষের ডেন্টাল শিক্ষার্থী। তিনি ক্লিনিকে রোগীদের চিকিত্সা এবং গ্রুপভিত্তিক বহির্মুখী ক্রিয়াকলাপে অংশ নেওয়া উপভোগ করেন। তার ফ্রি সময়ে, রায়ান তার বাড়িতে নকশা এবং কারুশিল্পের জিপ লাইন এবং গিটার বাজানোর অনুশীলন করে।

আইপিপিএফের বায়োপসিস সেভ লাইভস ক্যাম্পেইনের সমর্থনে সি পেল সিমস ফাউন্ডেশন ইন্টারন্যাশনাল পেমফিগাস ও পেমফিগয়েড ফাউন্ডেশনকে (আইপিপিএফ) এক লক্ষ ডলার অনুদান দিয়েছে। এটি টানা সপ্তম বছরে সিমস ফাউন্ডেশন সচেতনতামূলক প্রোগ্রামকে সমর্থন করেছে has

2013 এ সচেতনতা প্রচারাভিযানের উন্নয়ন থেকে, আইপিপিএফ হাজার হাজার দাঁতের পেশাদার এবং শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছেছে। তার ক্রমবর্ধমান বৃদ্ধি এবং প্রভাবের কারণে, সচেতনতা প্রচারাভিযানটি 2017 এ স্থায়ী সচেতনতা প্রোগ্রামে রূপান্তরিত হয়েছে। এই বছর আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম একটি মিডিয়া এবং বিপণন প্রচারাভিযান চালু করেছে যা পেপফিগাস এবং পেম্ফিজয়েড (পি / পি) নির্ণয় করার সময় একটি বায়োপ্সি গুরুত্বের উপর জোর দেয়।

নতুন প্রচারণা দাঁতের পেশাজীবীদের জন্য একযোগে গ্রহণ কেন্দ্রগুলি: "Biopsies জীবন বাঁচাতে- 4 প্রশ্নগুলি আপনার রোগীর কাছে কোন P / P বায়োপসি বিবেচনা করা উচিত কিনা তা নির্ধারণ করার জন্য জিজ্ঞাসা করুন। "একটি নতুন তথ্য কার্ড ডেন্টাল পেশাদারদের উভয় P / P এর উপসর্গগুলিকে চিনতে সাহায্য করে এবং একটি বায়োপসি গুরুত্ব জোর দেয়। প্রচারাভিযানটির ফোকাসে ডেন্টাল কনফারেন্সে প্রদর্শন, দেশের সর্বত্র দাঁতের দাতব্য, স্থানীয় ডেন্টাল সমাজগুলিতে পৌঁছানোর, ডেন্টাল স্কুলে উপস্থিত হওয়া, ওয়েবসাইটের দর্শকদের বাড়ানো এবং স্থানীয় দাঁতের পৌঁছানোর জন্য সচেতনতা দূতদের প্রশিক্ষণের মাধ্যমে সচেতনতা বিস্তার করা।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রামের ডিরেক্টর কেট ফ্রান্টজ বলেন, "আমরা স্যার সোর্স ফাউন্ডেশন অব্যাহত সহায়তার জন্য অবিশ্বাস্যভাবে কৃতজ্ঞ।" "এটি সচেতনতা প্রোগ্রামের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বছর। আমরা আমাদের বায়োপসেস সেভ লাইভস প্রচারণা চালু করেছি, যার মধ্যে দাঁতের জন্য নতুন সংস্থান, বিপণন ও যোগাযোগের উপর বর্ধিত ফোকাস, এবং আরও বেশি দাঁতেরতে আমাদের বার্তা দ্রুততর করার জন্য উন্নত পদ্ধতি রয়েছে। আমরা পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগ নির্ণয়ের সময়গুলি দ্রুততর করার জন্য আমাদের প্রচেষ্টায় যথেষ্ট সমর্থিত Sy Syms Fাউন্ডেশনকে ধন্যবাদ জানাতে পারি না। "

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। এস সির ফাউন্ডেশন খুচরা শিল্প উদ্যোক্তা এবং মানবিক, X Sy x এর 1985 তে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল তাঁর মিশন শিক্ষা সমর্থন ছিল, এবং তার উদারতা মাধ্যমে অলাভজনক ফাউন্ডেশন উচ্চতর শিক্ষা, চিকিৎসা গবেষণা, এবং নাগরিক ও সাংস্কৃতিক সংস্থাগুলির অনেক প্রতিষ্ঠানের ক্রমাগত বৃদ্ধি প্রভাবিত করেছে। Sy Syms Foundation- এর আরো তথ্যের জন্য, sysymsfoundation.org দেখুন অথবা কল করুন (201) 849-4417।

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি পার্টনার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার তথ্য জানানো আজ প্রকাশিত হয়েছিল ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রিয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনক। (নর্ড) এবং Trio স্বাস্থ্য। বইটিতে নর্ডের আইএমআরএইচআর রেজিস্ট্রি সম্প্রদায়ের সদস্য আইপিপিএফ থেকে সংগৃহীত প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্য রয়েছে।

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন গবেষণা স্টাডিতে বিশ্লেষণের জন্য রোগীর ডেটা সংগ্রহ করে, সঞ্চয় করে এবং পুনরুদ্ধার করে এমন একটি অনলাইন ডেটা সিস্টেম। এটি চিকিৎসা এবং গবেষণা সম্প্রদায়কে অসুস্থতার প্রবণতা, চিকিত্সা ফলাফল, রোগের বোঝা এবং রোগীর বয়স এবং লিঙ্গ সম্পর্কে কিছু গুরুত্বপূর্ণ জনসংখ্যাতাত্ত্বিক তথ্য বুঝতে সহায়তা করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।

গল্প ভাগ করে, কমিউনিটি চালিত দলবদ্ধতা উদযাপন, এবং রেজিস্ট্রি সম্প্রদায় থেকে তথ্য প্রদর্শন করে, রোগীদের শক্তি প্রাকৃতিক ইতিহাস গবেষণা প্রতিশ্রুতি এবং সম্ভাবনা illustrates এবং রোগীর অংশগ্রহণ গুরুত্ব অপরিহার্য তুলে ধরে।

"নর্ডে, আমাদের অগ্রাধিকার হল বাস্তব পরিবর্তন তৈরি করা এবং বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য অগ্রগতি ত্বরান্বিত করা। গবেষণা, নীতি, এবং শিক্ষার ছদ্মবেশে কাজ করে আমরা রোগীর রিপোর্টিত, বাস্তব-প্রমাণিত প্রমাণের শক্তি এবং সম্ভাবনা প্রদর্শন করি, "নর্ডের সভাপতি ও প্রধান নির্বাহী পিটার এল। স্যালটনস্টল বলেন। "Trio স্বাস্থ্য সহযোগিতায় তৈরি, রোগীদের শক্তি দুর্লভ রোগের সাথে বসবাসরত ব্যক্তি এবং পরিবারের অভিজ্ঞতা বাড়িয়ে দেয় এবং রোগীদের এবং তাদের চিকিত্সকদের দ্বারা দূর্বল রোগের আড়াআড়িটি কীভাবে চলাচল করে সেটি আকারে রুপান্তরিত করার জন্য নিবন্ধন এবং প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্যকে গুরুত্ব দেয়। "

পূর্ণ পড়া চালিয়ে যান প্রেস রিলিজ নতুন বই এবং সংগৃহীত গল্প এবং তথ্য সম্পর্কে আরও জানতে।

2018 একটি দুর্দান্ত বছর তৈরির জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের সকলকে ধন্যবাদ!

লোড হচ্ছে ...

লোড হচ্ছে ...

2018 আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষা সম্মেলন অক্টোবর 12-14, 2018 থেকে এনসি, ডারহাম অনুষ্ঠিত হয়। আমাদের 2018 হোস্ট ইউএনসিএর ডোনা কুলটন, এমডি, ডার্মাটোলজিস্ট এবং উত্তর ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয়ের সহকারী অধ্যাপক (ইউএনসি) এবং রিকার্ডো পডিলা, ডিডিএস, অ্যাসোসিয়েট প্রফেসর এবং ম্যাক্সিলোফেসিয়াল প্যাথোলজি গ্রাজুয়েট প্রোগ্রামের পরিচালক ইউএনসি। এই সম্মেলনের জন্য ড। পদ্দিলা ও ড। অতিথিরা হিলটন, রেলেঘ-ডারহাম বিমানবন্দর রিসার্চ ট্রায়াঙ্গল পার্কের ডাবলট্রি "পাহাড়ের মাঠে" ছিলেন। আগমনের পরে, অংশগ্রহণকারীদের সাদা শিলা চেয়ার, বারান্দা swings, এবং অন্তর্গত একটি ইন্দ্রিয় দ্বারা অভিবাদন জানানো হয়। হোটেল সম্মেলন কার্যক্রম জন্য একটি ঝিম এবং ঘনিষ্ঠ পরিবেশ প্রদান। কনফারেন্সটি রোগীদের এবং তাদের সমর্থনের সিস্টেমগুলির জন্য কেবলমাত্র আইপিপিএফ কর্মীদের সরাসরি অ্যাক্সেস না করার জন্য একটি আশ্চর্যজনক সুযোগ ছিল, তবে পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েডের সাথে যারা লিডারিং মডারদের সাথে সরাসরি যোগাযোগ করেছিল।

সম্মেলন ইউএনসি স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে একটি বিশেষ "ডেন্টাল ডে" দিয়ে লাথি মেরেছিল। চ্যাপেল হিল ক্যাম্পাসে ইউএনসি কর্মীদের এবং শিক্ষার্থীদের দ্বারা অংশগ্রহণকারীদের স্বাগত জানানো হয়। পদ্মা সে সকলকে স্বাগত জানাই এবং সকালে প্রথম স্পিকার হিসাবে আমাকে পরিচয় করিয়ে দেন। আমি পিমফিগাস ভulgারিস (পিভি) এর সাথে আমার যাত্রা ভাগ করে নিলাম এবং সবাইকে পেমফিগাস বা পেমফিজয়েড (পি / পি) এর নির্ণয় করার পরে তাদের ভয়েস এবং শক্তি খুঁজে পেতে উৎসাহিত করেছিলাম।

ইউএনসি ডেন্টাল hygienists জেনিফার Brame, এলিজাবেথ Kornegay, এবং জেনিফার হারমণ তারপর মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি এবং রোগীদের মৌখিক ক্ষত আছে যখন বিভিন্ন পণ্য ব্যবহার কিভাবে কথা বলেছিলেন। পরবর্তীতে, পি। পি-তে ব্যবহৃত চিকিৎসার মৌখিক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নিয়ে ডা। ক্যাথরিন সিয়ারোকা (ইউএনসি) ও ড। পদ্দিলা আলোচনা করেন। দুপুরের খাবারের পরে, অংশগ্রহণকারীদের মৌখিক মৌখিক ক্যান্সার স্ক্রীনিং এবং এক-অন-ডেন্টাল পরীক্ষা করার সুযোগ দেওয়া হয়েছিল যার মধ্যে স্ব-যত্নের কৌশলগুলি অন্তর্ভুক্ত ছিল। বিকেলে আমার সাথে ড। সি ওম লিম (ইউএনসি) এর সাথে একটি আলোচনা প্যানেলও অন্তর্ভুক্ত ছিল।

কনফারেন্স হোটেলে ফিরে আসার পর, বারান্দায় স্বাগত জানানোর জন্য অংশগ্রহণকারীদের আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল। এটি সম্মেলনের প্রথম দিনটি একটি নিখুঁত সমাপ্তি ছিল।

সকালের নাস্তা ও কনফারেন্স উপহারের ব্যাগ গ্রহণের পর, অংশগ্রহণকারীদের আইপিপিএফ নির্বাহী পরিচালক মার্ক ইয়েল এর স্বাগত এবং সেক্টর জি কে বাটারফিল্ড, 1ST জেলা, এনসি, বিরল রোগ কংগ্রেসাল কোকাস কো-চেয়ারের একটি ভিডিও নিয়ে কনফারেন্সের দ্বিতীয় দিন শুরু হয়।

দিনটির প্রথম উপস্থাপনা ছিল ক্যালিফোর্নিয়ার পিভি রোগী কেনি মেটকাফ। কেনি এলটন জন শ্রদ্ধার শিল্পী হিসাবে তার কর্মজীবন নেতৃত্বে তার মানসিক যাত্রা ভাগ। আইপিপিএফ অ্যাওয়ার্ডস ডিনারের সময় ওই সন্ধ্যায় কেনি অভিনয় করার সুযোগ পেয়েছিল। কেনির গল্পটি আমাদের সংগ্রামের আলোকে তুলে ধরেছে যে আমাদের মধ্যে অনেকেই পি / পি।

এই বছর, কনফারেন্সে পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের জন্য পৃথক লার্নিং ট্র্যাকগুলি দেখানো হয়েছিল। এটি অংশগ্রহণকারীদের তাদের কাছে সর্বাধিক প্রাসঙ্গিক তথ্যগুলিতে ফোকাস করার অনুমতি দেয়। সেশন প্রতিটি রোগ নির্দিষ্ট ছিল এবং চমৎকার তথ্য প্রদান। পের্মিগিজয়েড সেশনটি মার্ক ইয়েল এবং ড। পাদিলা দ্বারা সংযত হয়। ডাঃ জেনেট ফেয়ারলি (আইওয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের) এই রোগের একটি দুর্দান্ত ভূমিকা দিয়েছেন। ড। উইলিয়াম হুয়াং (ওয়েকে বন বিশ্ববিদ্যালয়) এর পরে ডা। রাসেল হল (ড্যুক ইউনিভার্সিটি) স্টিরিওড এবং ইমিউনসপ্রেসেন্টস আচ্ছাদিত হওয়ার আগে পেম্ফিজয়ে ব্যবহৃত টপিক্যাল চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করেন।

পিমফিগাস অধিবেশনটি ড। কাল্টন দ্বারা সংযত হয় এবং ড। গ্রান্ট আনহল্ট (জনস হপকিন্স) দ্বারা পেম্ফিজাসের সংক্ষিপ্তসার নিয়ে শুরু করেন। ডাঃ ডেভিড উডলি (সাউদার্ন ক্যালিফোর্নিয়া বিশ্ববিদ্যালয়) এর পরে পেমফিগাসে ব্যবহৃত টপিকাল চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করেন এবং ড। অ্যাডেলা রাম্বি কার্ডোনস (ড্যুক ইউনিভার্সিটি) স্টিরিওড এবং ইমিউনসপ্রেসেন্টস নিয়ে আলোচনা করেন।

সংক্ষিপ্ত বিরতির পর, অংশগ্রহণকারীদেরকে রিমুকান ® এবং ইনফ্র্যাভেনাস ইমিউনোগ্লোবুলিন (আইভিআইজি) থেরাপির পেমফিগাস বা পেম্ফগয়েড রোগ-নির্দিষ্ট ব্যবহারে চিকিত্সা করা হয়। ডাঃ রন ফেল্ডম্যান (এমোরি ইউনিভার্সিটি) এবং ড। হুয়াং পেমফিগয়েড নিয়ে আলোচনা করেন, যখন ডাঃ আনহাল্ট ও ড। কল্টন পেমফিগাস নিয়ে আলোচনা করেন।

শনিবার বিকালে শনিবার বিকেলে ড। লুইস ডিয়াজ (ইউএনসি) তার মূল বক্তব্যের মধ্যে 40 বছর গবেষণা করেন, "এ্যাডেমিক পেমফিগাস ফোলিয়াসাসের পাঠগুলি।" ডায়েজ আইপিপিএফের সাথে তার সূচনা থেকে জড়িত ছিলেন। যদিও প্রাথমিকভাবে ইউএনসি, চ্যাপেল হিল ভিত্তিক, তিনি 30 বছরেরও বেশি সময় ধরে ব্রাজিলের পেমফিগাস গবেষণা পরিচালনা করেছেন। তাঁর গবেষণায় পিভি এবং পেম্ফিগাস ফোলিয়াসিয়াস (পিএফ) -তে চলমান ইমিউনোথ্যাথোলজিক্যাল মেকানিজম প্রকাশ করা হয়েছে। ডায়েজ আমাদের সম্প্রদায়ের একটি সত্যিকারের মণি।

প্রধান বক্তব্যের পর ডা। পাদিলা, ড। ডেভিড সিরিয়েস (এনওয়াইইউ), ড। নান্সি বুখহার্ট (টেক্সাস এন্ড এম) এবং ড। জোয়েল লুডেনবাখ (মৌখিক স্বাস্থ্যের জন্য ক্যারোলিনাস সেন্টার) -এর সাথে মৌখিক যত্ন আলোচনা প্যানেল ছিল। এ সময় উপস্থিত ছিলেন ড। হল এবং ড। ফেয়ারলে ড। অনিশেশ সিনহা (বাফেলো বিশ্ববিদ্যালয়) এবং "পেমফিগাসে লক্ষ্যযুক্ত থেরাপির ভবিষ্যত পরীক্ষা" দ্বারা পেমফিগাস ও পেম্ফিজয়েডের জেনেটিক্সের লেকচারগুলিতে বক্তৃতা করেন।

পরে, ডাঃ কাল্টন উত্তর ক্যারোলিনা থেকে একজন পিভি রোগী জেফ ওয়েইজারগারকে পরিচয় দেন, যিনি দুটি ভিন্ন ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ করেছেন। জেফ সম্ভাব্য ভয় রোগীদের অধ্যয়ন অংশগ্রহণ সম্পর্কে থাকতে পারে বাধা বাঁধন ভাঙ্গা আশা সঙ্গে তার অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিয়েছে। মার্ক ইয়েল তখন আইপিপিএফ প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন এবং রোগীর অংশগ্রহণের গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেন। পি / পি সঙ্গে জীবন সমস্যা মানের আলোচনা দ্বারা ডাঃ ব্রাইটনি Schultz (মিনেসোটা বিশ্ববিদ্যালয়) জেফ অনুসরণ। কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফ সচেতনতা পরিচালক, জেনেটেকের প্রতিনিধি জোকিলেন অ্যাশফোর্ড, এস্টার নিউম্যান, ক্রিশ্চিন আমোর সূলা এবং কেনিয়া ক্যারিলো পেরেজের সামনে জেনেটেক অ্যাক্সেস সলিউশনগুলির একটি দুর্দান্ত ওভারভিউ দিয়েছেন এবং রোগীদের কী দিতে পারেন পি / পি।

দিনের সেশন অনুসরণ করে, সন্ধ্যায় প্রোগ্রামের আগে অংশগ্রহণকারীদের যথেষ্ট পরিবর্তন করার সময় ছিল। ককটেল ঘন্টা সময় ফটো বুথ এ অনেক hoots, howls, এবং হাসি ছিল। সন্ধ্যায় প্রধান ইভেন্টটি আইপিপিএফ অ্যাওয়ার্ডস ডাইনার ছিল, যেখানে আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে তাদের অসাধারণ সেবা দেওয়ার জন্য স্বীকৃতি দেওয়া হয়েছিল। সন্ধ্যায় হাইলাইট কেনি মেটকফেল এলটন জন হিসাবে অভিনয় করেছিলেন। কেনি যখন ঘরে ঢুকলেন, তখন এলএনটিএক্স থেকে এলটন জন এসেছিলেন। তিনি পিয়ানোতে বসেছিলেন এবং ব্রিটিশদের উচ্চারণে জনতার সাথে কথা বলেছিলেন, পিয়ানো খেলেছিলেন এবং গান গেয়েছিলেন। পুরো রুমে সাহায্য করতে পারে না কিন্তু সঙ্গীত সুইং এবং বরাবর গাইতে পারে। উপস্থিতদের মধ্যে অনেকেই ড্যান্স মেঝেতে তাদের সেরা পদক্ষেপগুলি দেখিয়েছেন। দীর্ঘদিন ধরে শেখার পরে, অংশগ্রহণকারীদের জন্য নতুন বন্ধুদের সাথে শিথিল করার জন্য এটি সঠিক উপায় ছিল।

মার্ক ইয়েল রোববার খোলা পিভি, পোর্টার স্টিভেনের সাথে একটি অসাধারণ রোগী প্রবর্তন করে। পোর্টার তার রোগীর যাত্রা ভাগ করে নিয়েছিলেন এবং কীভাবে সামাজিক মিডিয়া ব্যবহার করে তার উত্তরাধিকার সৃষ্টি করতে এবং আমাদের রোগে অন্যদের কাছে পৌঁছানোর উপায় হিসাবে ব্যবহার করেছিলেন। ড। অ্যান্টেট কার্নিকিক (মাউন্ট সিনাই হাসপাতাল, নিউইয়র্ক) এবং নিউইয়র্ক / ট্রাই-স্টেট সাপোর্ট গ্রুপের নেতা এস্টার নেলসন তখন অবগত রোগী এবং ডাক্তার-রোগী সম্পর্কের গুরুত্ব সম্পর্কে একটি উন্মুক্ত আলোচনা করেন। আইপিপিএফ পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ মেই লিং মুর, রুডি সোটো এবং জেনেট সেগালের নেতৃত্বে প্যানেল আলোচনায় প্রথম সকালে সেশনের সমাপ্তি ঘটে।

দ্রুত বিরতির পর, সভায় উপস্থিত সভায় উপস্থিত বিভিন্ন কর্মশালায় উপস্থিত থাকার পছন্দের ছিল। এগুলির মধ্যে রয়েছে "পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড ইনফেকশনস" ড। কার্ডোনস সহ; ড। জুলি স্ক্যাগস (ইউএনসি চ্যাপেল হিল) সহ "ওকুলার ডিজিজ"; ডাঃ ডেভিড রুবেনস্টাইন (ইউএনসি চ্যাপেল হিল) সহ "ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট"; "ওরল কেয়ার অ্যান্ড রক্ষণাবেক্ষণ" ডঃ ন্যান্সি বুখহার্টের সাথে; কেলি Calabrese সঙ্গে "পুষ্টি" (পিভি রোগীর, সর্বোত্তম স্বাস্থ্যসম্মত সমাধান); "পি / পি সহ মহিলাদের স্বাস্থ্য সমস্যা" ডঃ অ্যালেক্সিস ডিয়েটারের সাথে (ইউএনসি চ্যাপেল হিল); শ্যারন কিং (উত্তর ক্যারোলিনা বিরল রোগ উপদেষ্টা পরিষদ) এবং তার জে। ব্রিট (সহযোগী চেয়ার, বিরল রোগ উপদেষ্টা ইনস্টিটিউট, ইউএনসি স্কুল অফ মেডিসিন) সহ "উত্তর ক্যারোলিনা বিরল রোগ উপদেষ্টা কাউন্সিল"; মেই লিং মুরের সাথে "স্ট্রেস ম্যানেজমেন্ট" (আইপিপিএফ); লিন মিচেলের সাথে "মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যা" (এমইএস, এমইড, আরএসডাব্লু, টরন্টো, কানাডা); ডঃ ডেভিড উডলি সঙ্গে "ক্ষত যত্ন"; "পিমফিগয়েড রোগের সাথে পুরুষদের সমস্যা" ডঃ রন ফেল্ডম্যানের সাথে; এবং জেনেট সেগাল (আইপিপিএফ) এর সাথে "কেয়ারগিভিং"।

সকালের সেশন শেষে, মার্ক ইয়েল তার শেষ মন্তব্য দিয়েছেন।

কনফারেন্স শেষ হওয়ার পর, এটি পুরানো এবং নতুন বন্ধুদের বিদায় বলতে সময় ছিল। অনেক নতুন সমর্থন সংযোগ তৈরি করা হয়েছে, এবং এটি সত্যিই একটি আশ্চর্যজনক ঘটনা অংশ হতে একটি আশীর্বাদ। ডাক্তার ও স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর খোলাখুলিভাবে রোগীরা এবং যত্নশীলগণ এই রোগগুলির অধ্যয়নরত সর্বশ্রেষ্ঠ মনকে অ্যাক্সেস দিয়েছে। যদিও আমরা কেবল একসঙ্গে অল্প সময়ের মধ্যে ছিলাম, মনে হয়েছিল যে তৈরি হওয়া সম্পর্কগুলি সারাজীবন শেষ হয়ে যাবে-এমন কারো সাথে কথা বলার কিছু আছে যা "এটা পায়।" আমরা আশা করি কনফারেন্সে অংশগ্রহণকারী সবাই তাদের সাথে ইতিবাচক বার্তা বহন করে এবং জানে যে আমরা একসাথে এই সব করছি।

Sy Syms ফাউন্ডেশনটি আন্তর্জাতিক পেমফিজস অ্যান্ড পেমফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) -এর সমর্থনে $ 75,000 অনুদান প্রদান করেছে আইপিপিএফ এর প্রারম্ভিক নিদান সচেতনতা প্রোগ্রাম। এই সিক্সটি বছর পরপরই সিরেম ফাউন্ডেশন প্রোগ্রামটি সমর্থিত হবে।

2013- এর সচেতনতা প্রচারের মাধ্যমে, আইপিপিএফ হাজার হাজার ডেন্টাল পেশাদার ও ছাত্রদের কাছে পৌঁছেছে। এর ক্রমাগত বৃদ্ধি এবং প্রভাবের কারণে, সচেতনতা ক্যাম্পেইন 2017 এর স্থায়ী সচেতনতা প্রোগ্রামে রূপান্তরিত হয়। সচেতনতা প্রোগ্রামের একটি বিশেষভাবে সফল দিক হল উদ্ভাবনী রোগীর শিক্ষাবিজ্ঞান প্রোগ্রাম, যা দেরী নির্ণয়ের তাদের গল্পগুলি ভাগাভাগি করার জন্য মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের ডেন্টাল স্কুলে পেমফিজাস এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি) রোগীদের প্রেরণ করে। এই মানসিক গল্পগুলি প্রথাগত বক্তৃতাগুলি তুলে ধরে, শিক্ষার্থীদেরকে ভবিষ্যতের অনুশীলনগুলিতে পি / পি মনে রাখতে উৎসাহিত করা উচিত। মার্চ 2014 থেকে, আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষকরা 60 বিভিন্ন ডেন্টাল স্কুলে 20 উপস্থাপনাগুলি সরবরাহ করেছেন, 6,500 শিক্ষার্থী এবং অনুষদের চেয়েও বেশি পৌঁছানোর জন্য।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ডিরেক্টর কেট ফ্রান্টজ বলেন, "সাই সিমেস ফাউন্ডেশন এর অব্যাহত সহায়তা আমাদের সচেতনতা প্রোগ্রামকে সম্ভব করে তোলে"। "তাদের উদার তহবিলের কারণে, আমরা আমাদের প্রোগ্রামের প্রভাব বাড়িয়ে তুলতে সক্ষম হয়েছি, হাজার হাজার ডেন্টস্টিক, ডেন্টাল স্বাস্থ্যবিজ্ঞানীদের, ফ্যাকাল্টি এবং শিক্ষার্থীদের যারা এখন র্যাডারে পিমফিগাস এবং পেমফাইয়েড আছে! আমরা আশাবাদী যে রোগীদের দ্রুত নির্ণয় করা হবে এবং আমরা এই জন্য ধন্যবাদ Sy Syms ফাউন্ডেশন আছে। "

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। এস সির ফাউন্ডেশন খুচরা শিল্প উদ্যোক্তা এবং মানবিক, X Sy x এর 1985 তে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল তাঁর মিশন শিক্ষা সমর্থন ছিল, এবং তার উদারতা মাধ্যমে অলাভজনক ফাউন্ডেশন উচ্চতর শিক্ষা, চিকিৎসা গবেষণা, এবং নাগরিক ও সাংস্কৃতিক সংস্থাগুলির অনেক প্রতিষ্ঠানের ক্রমাগত বৃদ্ধি প্রভাবিত করেছে। Sy Syms Foundation- এর আরো তথ্যের জন্য, sysymsfoundation.org দেখুন অথবা কল করুন (201) 849-4417।

Pemphigus এবং pemphigoid (পি / পি) রোগীরা একমত হতে পারে যে তাদের অবস্থা প্রথম মাসের খুব কঠিন এবং বেদনাদায়ক হতে পারে। একটি pemphigoid রোগীর হিসাবে, আমি পরিশ্রম (বড় এবং ছোট) প্রয়োগ কিভাবে শিখেছি, স্ব যত্নের একটি সময়সূচী উন্নত, এবং একটি পোশাক শৈলী এবং কর্মের স্তর গৃহীত যা আমার প্রয়োজন মাপসই আমি আমার অভ্যন্তরীণ ঔষধ ডাক্তার, চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, ডেন্টিস্ট, ডেন্টাল হ্যানজিস্ট ও মৌখিক সার্জনের সাথে আমার যত্ন পরিকল্পনা সম্পর্কে আলোচনা করেছি, যারা সব অনুমোদিত নিম্নলিখিত পরামর্শগুলি সহায়ক হতে পারে, যেমন টপিক্যাল ওষুধ গ্রহণ ও প্রয়োগ করা, শুষ্কতা, ময়শ্চারাইজারস, পোষাকগুলি এবং আরামদায়ক থাকার কারণে আমাদের ত্বকের যত্ন নেওয়া শেখার সহায়ক হতে পারে। এই ধারনা বাস্তবায়ন করার আগে আপনার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর সঙ্গে এই নিবন্ধটি পর্যালোচনা করুন।

নিজের যত্ন

প্রথমত, কোন ধরণের যত্ন পণ্য ক্রয় করার আগে, আপনার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে জিজ্ঞাসা করুন যদি তারা নির্দিষ্ট কিছু ব্যবহার বা ব্যবহার না করে। (লেটেকের মতো কোন অ্যালার্জীকে বিবেচনা করুন।) আপনার বীমা কোম্পানির সাথে চেক করুন এবং দেখুন যে তারা কোন পণ্যের জন্য অর্থ প্রদান করতে সাহায্য করবে কিনা। অনেক অনলাইন দোকান সস্তা হতে পারে এবং ডিসকাউন্ট মূল্য প্রস্তাব যত্ন পণ্যগুলি কেনার সময় আপনি আপনার বীমা কোম্পানী বা স্বাস্থ্যসেবা অ্যাকাউন্ট (এইচএসএ) সাথেও কাজ করতে পারেন।

পোষাক প্রয়োগ বা পরিবর্তন করার সময়, সাবান এবং জল দিয়ে আপনার হাত ধোয়া, এবং গ্লাভস ব্যবহার। আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের নির্দেশ অনুযায়ী, আমার চামড়া বা ছড়িয়ে পড়া সংক্রমণের ঝুঁকি থেকে রক্ষা করার জন্য আমি আমার নখ (হাত ও পায়ের) ছোট রাখা। (আপনার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ সঙ্গে কোন সাময়িক ঔষধ প্রয়োগ করার বিষয়ে আলোচনা করুন।) একটি ছোট এলাকার জন্য, আমি একটি Q- টিপ সঙ্গে সাময়িক স্টেরয়েড ক্রিম এবং ভাসলিন প্রয়োগ যদি এটি বড় এলাকা (4 × 4 ইঞ্চি থেকেও বেশি) হয় তবে আমি আমার অ-প্রভাবশালী স্বচ্ছ হাতের উপরে ওয়াসলিন ও টপিক্যাল স্টেরয়েড ক্রিমের একটি ছোট্ট ফিল্মকে সংকীর্ণ করেছিলাম এবং আমার প্রভাবশালী হাত দিয়ে প্রভাবিত এলাকায় সম্মুখভাগে মিশ্রণ প্রয়োগ করেছি। চামড়া ক্ষতিগ্রস্ত এড়াতে সাময়িক স্টেরয়েড প্রয়োগ করার সময় আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ পূর্বে সঠিক পরিমাণে আমাকে নির্দেশ দিয়েছিলেন। উপরন্তু, আমি নিশ্চিত যে, নেশার টিউমারের খোলা বা মুখের সংক্রমণ থেকে বাঁচার জন্য আমার চামড়া স্পর্শ করেনি। ভাসলিন ক্ষতিগ্রস্ত চামড়াটি ময়লা রাখে এবং আমার ত্বক ও চুলের যত্ন নেওয়ার সময় আমি এখনও Cetaphil cleanser এবং moisturizer ব্যবহার করি (এটি ব্যবহার করা খুব সহজ)। আমার ত্বকের যত্ন নেওয়ার সময় আমি অ-ল্যাটেক্স গ্লাভস ব্যবহার করি

নন-লাঠি এবং নিয়মিত প্যাড উভয় বিভিন্ন মাপে আসে এবং ত্বকে সহজ। জমকালো মোড়ানো ব্যান্ডেজ পরিধান করা খুব সহজ এবং তারা ত্বক বা চুলের সাথে আটকে না। অনেক পণ্য লাইনগুলি অপসারণের সময় ব্যথা-মুক্ত সংবেদনশীল সংবেদনশীল চামড়া ব্যান্ডেজ এবং প্যাড সরবরাহ করে। গজ bandaging জায়গায় প্যাড রাখতে সাহায্য করতে পারেন, এবং ইলাস্টিক প্রসারিত নেটপথ জায়গায় ব্যান্ডেজ এবং গজ রাখা সাহায্য করতে পারেন। অবশেষে, মৃদু টেপ একটি দুর্দান্ত পণ্য যা ত্বকে ভালভাবে অনুসরণ করে এবং সহজে সরানো হয়। আপনার ত্বকের যত্ন নেওয়ার সময় এইগুলি এবং কোনও পণ্যগুলি কীভাবে ব্যবহার করবেন তা নিশ্চিত করুন - আপনার স্বাস্থ্যের যত্ন প্রদানকারীর সাথে কত ঘন ঘন আপনার পোষাক পরীক্ষা এবং পরিবর্তন করতে হবে তা অন্তর্ভুক্ত করুন। আমি সব নির্দেশাবলী, ঔষধ, এবং ঔষধ পণ্য লিখতে এটি সহায়ক খুঁজে পাওয়া যায় নি। আমি দ্রুত কোন পণ্য ভাল কাজ করে এবং একটি দোকান, ফার্মেসী, অথবা অনলাইন স্থানীয়ভাবে কেনার তা শিখেছি। আমি আমার ঔষধ এবং যত্ন পণ্য আদেশ যেখানে আমি তিন স্থানীয় ফার্মেসী সঙ্গে একটি ইতিবাচক এবং টিম-নিবদ্ধ সম্পর্ক প্রতিষ্ঠিত।

ডেন্টাল

আমি আমার দন্তচিকিৎসক, ডেন্টাল হ্যানজিস্টের সাথে এবং মৌখিক মৌখিক পরিচ্ছন্নতা পরিচালনা করতে মৌখিক সার্জনের সাথে কাজ চালিয়ে যাচ্ছি। আমার মৌখিক সার্জন এর নির্দেশিকা অনুযায়ী আমার ডেন্টাল হ্যানজিস্টর থেকে সাধারণত ছয় মাসের পরিবর্তে প্রত্যেক চার মাস ডেন্টাল ক্লিনিকগুলি পাওয়া যায় আমি নরম শিশুদের ব্র্যাশ ব্যবহার করে আমার দাঁত ব্রাশ, নরম ডেন্টাল ফ্লস, এবং বিটোনিন নামক একটি পণ্য, যা বিভিন্ন স্বাদে আসে। আমি প্রতিদিন দুপুরের খাবার ও ফলের পর হালকাভাবে দাঁত ব্রাশ করি। আমি আমার ডেন্টাল পণ্য, ঔষধ, এবং একটি লাঞ্চ ব্যাগে কোন ড্রেসিং পণ্য বহন; এটা বহন করা খুব সহজ, এবং এটা আমার চিকিৎসা প্রয়োজনীয় সব সহজ এবং বুদ্ধিমান রাখে

বস্ত্র

অনেক পি / পি রোগীর মতো, মাসগুলোতে আমার ভুল বোঝাবুঝি ছিল। ফলস্বরূপ, আমার অনেক পোশাক ধ্বংস হয়েছিল। আমি নির্ণয়ের পরে, বিভিন্ন ঔষধ এবং পোষাক থেকে যোগ ওজন সমন্বয় পোশাক পরা গরম এবং খুব অস্বস্তিকর ব্যবসা পোশাক, স্লিপ, স্কার্ট, সোয়েটার, পায়ের পাতার মোজাবিশেষ, ব্লাউজগুলি, এবং জিন্স পরেন আমার চামড়া ক্ষতিগ্রস্ত এবং খিঁচুনি এমনকি আরো! আমি লাইটওয়েট, গাঢ় রঙের অ্যাথলেটিক পোশাকগুলি কুলিং ভিক প্রযুক্তি দিয়ে পরিধান করতে সহায়ক। আমি গাঢ় রং পরলাম কারণ সাময়িক স্টেরয়েডগুলি দাগযুক্ত এবং অপসারণ করা খুবই কঠিন।

সময়ের সাথে সাথে আমার শৈলী লাইটওয়েট পুলওভার অ্যাথলেটিক শর্টস, ছোট্ট স্লিভ শার্ট, বড় হালকা লম্বা-স্লিভ শার্ট, অ্যাথলেটিক প্যান্ট (কোন ঘাম বা যোগ প্যান্ট), তুলো আন্ডারওয়্যার এবং মোজাগুলিতে পরিবর্তিত হয়। আমি বাটন-ডাউন শার্ট, রিং, ঘড়ি, বা জুয়েলারী এড়াতে। আমি বাইরে টুপি এবং হালকা কোট এবং mittens পরতে ভুলবেন না। আমি শিখেছি যে, আমার কাপড় আমাকে শ্বাস নিতে দেয়, ঠান্ডা এবং হালকা অনুভব করে-আমার সাথে কাজ করার কিছু ছিল। আমি নরম ক্রীড়াবিদ sneakers পরা এবং জুতা পরিবর্তে আমার জন্য সেরা কাজ পরা পাওয়া। আমরা আমাদের বাসাকেও শান্ত রাখি, এবং আমি বর্ধিত সময়ের জন্য তাপ বা উজ্জ্বল সূর্যালোকের এক্সপোজার এড়িয়ে চলি।

লাইফস্টাইল

আমার পরিবার এবং আমি আমার মেডিকেল টিম থেকে নির্দেশিকা পরে একটি সময়সূচী উন্নত। আমরা বাথরুমের একটি মন্ত্রিসভা স্থাপন করেছি যেখানে আমার সমস্ত ঔষধ, পোষাক এবং চিকিৎসা সরবরাহ রয়েছে। আমার সময়সূচী ক্ষতিগ্রস্ত চামড়া (ক্ষত চেক), নিঃশব্দ জল এবং Cetaphil সঙ্গে বার্ন, dressings পরিবর্তন, এবং তারপর আরামদায়ক জামাকাপড় মধ্যে পরিবর্তন কোন এলাকায় পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত। এর পরে, আমি আমার মুখের উপর অন্য ক্ষত চেক করেছি। আমি তারপর নরমভাবে ঠান্ডা পানি দিয়ে আমার মুখ ধুয়ে এবং একটি নরম শিশুদের টুথব্রাশ ব্যবহার করে Biotene সঙ্গে বাদাম। আমি "জাদু মুখ" নামক একটি পণ্য ব্যবহার করে দেখেছি আমার যন্ত্রনাদায়ক মুখের ফুলে প্রচুর সাহায্য করেছে। (এই পণ্য শুধুমাত্র একটি প্রেসক্রিপশন সঙ্গে ক্রয় করা যেতে পারে।)

আমি ডায়েটিয়নিস্টের সাথে কাজ করেছিলাম যেগুলি খাবারগুলি চিহ্নিত করেছিল যেগুলি উভয়ই আমার পুষ্টির প্রয়োজনীয়তা পূরণ করেছিল এবং সামান্য কার্যকলাপ ও ওষুধের কারণে ওজন হ্রাসের থেকে আমাকে রক্ষা করেছিল। আমার খাদ্য বিভিন্ন স্যুপ, broths, হিমায়িত পপ, এবং রান্না করে নরম খাবার অন্তর্ভুক্ত। এই একটি বড় চুক্তি সাহায্য, এবং আমি শীঘ্রই একটি মেনু উন্নত। আমি সময়সূচী দ্বারা কোন ঔষধ গ্রহণ এবং ব্যস্ত পড়া রাখা, টিভি এবং সিনেমা দেখতে, শব্দ পাজল, আর্ট থেরাপি, লন্ড্রি করছেন, ছোট ওয়াক নেভিগেশন যাচ্ছে, এবং নিম্নলিখিত গলফ পালন। গল আমার একটি আবেগ, এবং এটি সত্যিই আমার মনোযোগ ছুড়ে সাহায্য আমাদের গির্জা পরিদর্শন, খাবার, এবং আমার বিশ্বাস অন্বেষণ সাহায্য। আমি ধ্যান, ত্রাণ শিথিল, মৃদু যোগব্যায়াম, প্রশান্ত সঙ্গীত, এবং একটি লাইসেন্সপ্রাপ্ত থেরাপিস্ট দেখতে শুরু করেন। আমরা আন্তর্জাতিক Pemphigus এবং Pemphigoid ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) সঙ্গে জড়িত, এবং তারা সর্বশ্রেষ্ঠ সাহায্য ছিল। আমি অত্যন্ত সুপারিশ করছি যে সমস্ত নতুন রোগী আইপিপিএফ এর চেক আউট ফেসবুক পাতা, টুইটার অ্যাকাউন্ট, ওয়েবসাইট, এবং অন্যান্য আশ্চর্যজনক সম্পদ।

ঘুম

আমি বাড়ীতে ছিল যখন আমি সারা দিন ব্যস্ত থাকার চেষ্টা স্টেরয়েড মত কিছু ঔষধ আপনার ঘুম সময়সূচী উপর কসরত করতে পারেন আমি আমার ডাক্তারের সাথে কাজ করেছি যেগুলি ঔষধগুলি চিহ্নিত করে যা খিটখিটে, ঘুম, বিষণ্নতা, উদ্বেগ, এবং মেজাজের সংক্রমণের সাথে সাহায্য করে। আমি দেখেছি যে সকালের প্রথম দিকে আমার মৌখিক স্টেরয়েড ঔষধগুলি গ্রহণ করলে রাতের ঘুমের সময় রাতের মতোই আমাকে প্রভাবিত করত না। উপরন্তু, এটি একটি দিন ডাবল ডোজ মৌখিক এন্টিহিস্টামাইন (বেনাদ্রিল) দিনে দুবার গ্রহণ করার জন্য এটি কাজ করেছে।

আমি দেখেছি যে হালকা শীট এবং নরম বালিশ দিয়ে ঘুমে ঘুমাতে আমাকে সমর্থ ঘুমের অবস্থানে থাকতে সাহায্য করেছে, যা আমাকে সারা রাত ধরে ঘোরাতে বাধা দেয় এবং আমার পোশাকে আঘাত করে। যদি আমি ঘুমাতে পারতাম না, আমার পরিবারকে জাগ্রত না করার সময় আমার কাজ করার একটি তালিকা ছিল। যদি আমি ঘুম নাও পারি বা খুব খিঁচুনি পাই নি তবে আমারও ঔষধ ছিল। আমি আপনার বাড়িতে (বা কমপক্ষে একটি ঘর যেখানে আপনি আপনার সময় কাটাতে) কুল, শান্ত, এবং টিভি, চলচ্চিত্র, এবং বই মত বিভিন্ন কার্যক্রম ভরাট পালন করার সুপারিশ। এই ঘুমের সময় সহায়ক হতে পারে, এবং একটি distraction প্রয়োজন হয় যখন একটি খারাপ দিন এছাড়াও শিথিল।

হয়া যাই ?

আমি ফ্যামিলি মেডিকেল লিভ অ্যাক্ট (এফএমএলএ) ব্যবহার করেছি যাতে কাজ থেকে সময় বের করতে পারি। আমি আমার নিয়োগকর্তার সঙ্গে ধ্রুবক যোগাযোগে থাকি, এবং ফলস্বরূপ তারা খুব সহায়ক ছিল। আমি কয়েক সপ্তাহ পরে অংশ সময় কাজ, এবং তারপর পূর্ণ সময় ফিরে ফিরে আসতে সক্ষম ছিল। এটি একটি সিদ্ধান্ত যে আমি আমার পরিবার এবং পুরো যত্ন দলের সঙ্গে তৈরি।

সময়

সময়ের সাথে সাথে, 2016 এর ফেব্রুয়ারিতে আমার রোগ নির্ণয়ের পর থেকে দীর্ঘস্থায়ী জখম যত্ন, বিশেষ মেনু, ডেন্টাল সেবা, হঠাৎ রাত্রি, এবং মর্মকথাগুলি কমে যায়। প্রক্রিয়ায় কোথাও, আমি কি কাজ শিখেছি, কপিং এবং পরিচালনার নতুন উপায় উন্নত, এবং সম্পদ ব্যবহার। আমার পরিবার এবং আমি বলিষ্ঠ pemphigoid (বি.পি.) সম্পর্কে খুব ভালভাবে অবগত, এবং আমরা আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের একটি অংশ। আমরা কেবল বি পি-এর সাথে বসবাস করছি না-আমরা বিকাশ লাভ করছি।

এটা স্বীকার করা কঠিন হতে পারে একটি জীবনকাল দীর্ঘস্থায়ী রোগের খবর। একটি পদ্ধতি প্রয়োজন হলে আন্ডেনডাইটিস রোগ নির্ণয়ের, অথবা ঠান্ডা আচরণ করার জন্য ঔষধ, বা ভাঙা হাড়ের কারণে কয়েক মাস ধরে ব্যাথার ব্যবহার করার প্রয়োজন হতে পারে। তবে হাঁপানি, ডায়াবেটিস, লিপাস, পেমফিজাস বা পেমফাইয়োড মত রোগ গ্রহণ করা আরও কঠিন হতে পারে। আপনার জীবন পরিচালনার প্রথম আপনার চিকিৎসা অবস্থা সঙ্গে বসবাস করার জন্য একটি কৌশল সঙ্গে শুরু।

এখানে এমন কয়েকটি কৌশল রয়েছে যা আপনাকে একটি মানসিক অবস্থার সাথে মোকাবিলা করতে এবং পরিচালনা করতে সাহায্য করতে পারে।

গ্রহণযোগ্যতা:
পরিচালন ব্যবস্থার প্রয়োজন এমন একটি দীর্ঘমেয়াদি চিকিৎসা সংক্রান্ত রোগের রোগ নির্ণয় করা, আশ্চর্যজনক, প্রশ্নাবলী বোধ করা এবং এমনকি এটির স্বাভাবিক আচরণ। একটি নির্ণয়ের গ্রহণ, আপনার অসুস্থতা সম্পর্কে শেখার এবং আপনার অবস্থা পরিচালনা করার দায়িত্ব গ্রহণ আপনাকে নিজের যত্ন নিতে প্রয়োজনীয় দক্ষতা অর্জন করতে সাহায্য করবে।

আপনার শর্ত বুঝতে:
লক্ষণ, উপসর্গ, নির্ণয়ের, চিকিত্সা, বিশেষ যত্ন, ঔষধ, বীমা, অগ্নিতরঙ্গ, আচরণগত স্বাস্থ্যসেবা, পুষ্টি, ব্যায়াম, এবং চলমান গবেষণা সহ আপনার চিকিত্সার অবস্থা সম্পর্কে আপনি যে সব কিছু শিখতে পারেন এটি সহায়ক হতে পারে এবং এই বিবরণ একটি জার্নাল রাখা।

যত্নশীল আপনার অংশীদার আপনার ডাক্তার এবং চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ করুন:
আপনার ডাক্তারের সাথে অংশীদার এবং আপনার অবস্থার দীর্ঘমেয়াদী যত্ন এবং ব্যবস্থাপনা আপনার শর্তের জন্য উপযুক্ত বিশেষজ্ঞ অন্তর্ভুক্ত তাদের সঙ্গে কাজ। একটি জার্নাল রাখুন এবং আপনার স্বাস্থ্য সংক্রান্ত টিমের সাথে এটি সম্পর্কিত প্রশ্নগুলির সাথে ভাগ করে নিন এবং সেই প্রশ্নগুলি সমাধান করার জন্য যে পদক্ষেপ নেওয়া হচ্ছে তা লিখুন। এটি আপনাকে এবং আপনার বিশেষজ্ঞদের মধ্যে যত্ন সমন্বয় সাহায্য করবে।

নিজেকে সুস্থ বিনিয়োগ করুন:
আপনার স্বাস্থ্যসেবা দল সুপারিশ করার যে স্বাস্থ্যকর জীবনধারা পরিবর্তন করতে এখন সময় বিনিয়োগ। এই উপায় আপনার জীবন উন্নত করার জন্য পদক্ষেপ গ্রহণ দীর্ঘ সময় উপকারী হতে পারে। আমি কেবল খুব দুর্বলই ছিলাম না, কিন্তু বুলেটিস পেমফাইয়েড (বি.পি.) আমার প্রাথমিক চিকিত্সা সময়ও আমি তীব্র অনুভূত হয়েছি। আমার চিকিৎসার পাশাপাশি, আমার ডাক্তার ছোটো হাঁটা, মৃদু যোগ, ধ্যান, এবং আমার বিশ্বাস অন্বেষণ সুপারিশ। আমি আমার ডাক্তারের নির্দেশিকা অনুসরণ করার পরে ভাল এবং শক্তিশালী বোধ করতে শুরু।

এটি একটি পরিবার ব্যাপার না:
পিম্পিগ্রাস ভার্গারিস (পিভি) বা বিপি হিসাবে দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার পরিচালনা করার জন্য লাইফস্টাইল পরিবর্তন করার সময়, আপনার জীবনের বন্ধু বা পরিবারকে রাখা গুরুত্বপূর্ণ। সম্ভবত তারা আপনার বিষয়ে উদ্বিগ্ন এবং আপনি সমর্থন আপনার সম্পর্কের বৃত্ত হতে চান। বন্ধুগণ এবং পরিবারকে জানতে দিন যে তারা আপনাকে কীভাবে সাহায্য করতে পারে।

আপনার ঔষধ পরিচালনা করুন:
আপনি গ্রহণ যে ঔষধ, সম্ভাব্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, ডোজ, এবং কিভাবে নিতে তাদের সম্পর্কে জানা গুরুত্বপূর্ণ। সর্বদা এই তথ্য একটি তালিকা রাখা এবং আপনার ডাক্তার আপনার প্রেসক্রিপশন পরিবর্তন যে কোনো সময় এটি পরিবর্তন। এছাড়াও, আপনার ফার্মাসিস্টের নাম এবং নম্বরটি আপনার কাছে প্রশ্ন থাকা উচিত।

আপনার আচরণগত স্বাস্থ্যের প্রয়োজনগুলি পরিচালনা করুন:
একটি গুরুতর অসুস্থতা বা দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্যের অবস্থার ব্যবস্থাপনা হ্রাস পেতে পারে আপনি যদি একটি কঠিন সময় আছে এবং পরামর্শদান, ওষুধ এবং অন্যান্য চিকিত্সার সুবিধার আলোচনা, আপনার ডাক্তারের সাথে শেয়ার করুন। অনেক কম্পিউটার এবং ফোন অ্যাপ্লিকেশন রয়েছে যা মেমরি, তালিকা বা মস্তিষ্কের কুয়াশাতে সাহায্য করতে পারে। চেক আউট করুন এই পরাক্রমশালী উপর এই নিবন্ধটি আরও তথ্যের জন্য.

সম্পদ:
ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমিফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) একটি সমৃদ্ধ সম্পদ যা কোচ, লাইব্রেরী, ওয়েবিনার, সাপোর্ট গ্রুপ, গবেষণা আপডেট, কনফারেন্সস এবং সোশ্যাল মিডিয়া সহ তথ্যগুলির একটি সম্পদ প্রদান করে। পরিদর্শন https://www.pemphigus.org/ আরও তথ্যের জন্য.

এমনকি যদি আপনার কোনও মেডিকেল অবস্থা না থাকে তবে আপনার জরুরি তথ্য "জরুরী অবস্থায়" (আইসিইউ) অ্যাক্সেস করা সবসময় বিজ্ঞতার সাথে বিবেচিত হবে। চিকিৎসা সতর্কতা ব্রেসলেট পরিধান করা বা আপনার সাথে একটি মেডিকেল আইডি বহন করা ভাল ধারণা, কিন্তু যেহেতু অনেকেই সবসময়ে সেলফোন বহন করে, তাই এটি স্বাস্থ্য অ্যাপ্লিকেশনটি ব্যবহার বা ইনস্টল করার একটি দুর্দান্ত ধারণা। আপনার পর্দায় স্বাস্থ্য আইকন হিসাবে ♥ চিহ্ন হতে পারে।

একটি মেডিকেল আইডি অ্যাপ্লিকেশন এটি আপনার সমস্ত প্রাসঙ্গিক তথ্য আছে, আপনার আছে কোনও মেডিকেল শর্তাবলী সহ। আমার অন্যান্য অবস্থার সাথে আমি "পেমফিগাস vulgaris থেকে ক্ষয়," আছে। আপনি বলে দিতে পারেন যে আপনার একটি P / P বিরল রোগ বা ডায়াবেটিস বা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস আছে, অথবা আপনার পেসমেকার আছে। আপনার এলার্জি এবং প্রতিক্রিয়া, আপনার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক বা বিশেষজ্ঞ, বর্তমান ঔষধ এবং একটি জরুরী যোগাযোগের নাম এবং ফোন নম্বর তালিকা। অ্যাপ্লিকেশনটি আপনার উচ্চতা এবং ওজন অন্তর্ভুক্ত করতে পারে, যা প্রদত্ত ঔষধগুলির জন্য গুরুত্বপূর্ণ, যখন কোনও সহায়ক বা জরুরী রুমের তত্ত্বাবধানে।

ফেব্রুয়ারী 2017 তে, আইপিপিএফ ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ ডেন্টাল অ্যান্ড ক্র্যানোফিয়েশিয়াল রিসার্চ (এফএনআইডিআরপি) রোগীর অ্যাডভোকেসি কাউন্সিল (পিএসি) -এর বন্ধুদের সাথে যোগ দিয়েছে। এই গ্রুপটি রোগীর পক্ষে সমর্থনকারী সংস্থাগুলির গঠিত হয় যার রোগীর সদস্যদের শর্ত এবং রোগগুলি একটি মৌখিক উপাদান এবং NIDCR দ্বারা সমর্থিত গবেষণায় অংশগ্রহন করে। গ্রুপটি আমেরিকান এসোসিয়েশন ফর ডেন্টাল রিসার্চ (AADR) দ্বারা সমর্থিত।

এএডিআর এবং এফ এনআইডিআরআর মঙ্গলবার, ফেব্রুয়ারী 27 এর ক্যাপিটল হিলের একটি অ্যাডভোকেসী দিবস রাখবে। সদস্যদের এবং রোগীর সমর্থকগণ ডেন্টাল, মৌখিক ও ক্রনিকোশিয়াল গবেষণার জন্য কংগ্রেস ও হিল স্টাফদের সাথে সাক্ষাত করবেন। তারা জোর জোর দেবে কিভাবে জৈবিকাল গবেষণা এবং মৌখিক স্বাস্থ্য প্রোগ্রামগুলিতে গুরুত্বপূর্ণ বিনিয়োগ তাদের বাড়ির রাজ্যগুলিতে এবং তার পরেও মানুষের উপর প্রভাব ফেলবে।

আইপিপিএফ তাদের এক্সজেক্সএক্স অ্যাডভোকেসী ডে এবং গুরুত্বপূর্ণ আইন বিষয়ক বিষয় সম্পর্কে সরকার বিষয়ক সংস্থা এএডিআর এর সহকারী পরিচালক লিন্ডসে হরার সাক্ষাৎকারের আনন্দ ছিল।

আইপিপিএফ: আপনার প্রচারণা দিবসের জন্য আপনার লক্ষ্য কী? আপনি কি অর্জন আশা করবেন?
লিন্ডসে হরান (এলএইচ): অ্যাডভোকেসী দিবসের জন্য আমাদের আধিপত্যের লক্ষ্যটি কংগ্রেস এবং কংগ্রেসনাল স্টাফদের সদস্যদের সাথে ডেন্টাল, মৌখিক ও ক্র্যানোফেসিয়াল গবেষণার জন্য সচেতনতা বৃদ্ধি ও সচেতনতা বৃদ্ধি করে।

মৌখিক গবেষণা সমর্থনকারী এবং স্টেকহোল্ডার হিসাবে, আমরা জানি যে মৌখিক স্বাস্থ্য সামগ্রিক স্বাস্থ্যের অবিচ্ছেদ্য অংশ, কিন্তু নীতিগত অগ্রগতিতে ঝুঁকছে এমন নীতিনির্ধারকদের চাপের জন্য এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ এবং সরকারী সংস্থা ও কর্মসূচির মধ্যে ফেডারেল তহবিলগুলিকে বিক্রি করার জন্য দায়ী। হিল আমাদের সদস্যদের অ্যাডভোকেসী দিবসের আয়োজন করে তাদের মৌখিক কৌতুকের সুবিবেচনাপ্রসূত প্রকৃতির এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে তাদের ব্যক্তিগত গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার সুযোগ রয়েছে- তা এমন একটি রোগীর গল্প যার জীবন মৌখিক দ্বারা প্রভাবিত হয়েছে কিনা রোগ বা অবস্থা বা গবেষক যাদের কাজটি ইতিবাচকভাবে ডেন্টাল এবং মৌখিক যত্ন গ্রহন করে এই দেশে প্রদান করে।

আইপিপিএফ: এডিআর / এফআইআইডিআরআর এই বছরের জন্য কোন বিধানিক বিষয় অগ্রাধিকারের? কেন তারা গুরুত্বপূর্ণ?
এলএইচ: এএডিআর এবং এনআইডিআরআরদের বন্ধুত্বের জন্য আমাদের আইনগত অগ্রাধিকার 2017 এর অগ্রাধিকারের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ হবে, এবং তারা মূলত মৌখিক গবেষণা এবং মৌখিক স্বাস্থ্য প্রোগ্রামগুলির জন্য সর্বাধিক সম্ভাব্য ফেডারেল তহবিল সুরক্ষিত করতে সংশ্লিষ্ট। যদিও এটি অবশ্যই ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ ডেন্টাল অ্যান্ড ক্র্যানোফেসিয়াল রিসার্চ (এনআইডিআরআর) অন্তর্ভুক্ত করে, আমরা এমন চ্যাম্পিয়ন সংস্থাগুলি যার কাজ কিছু ক্ষমতা মৌখিক গবেষণাকে স্পর্শ করে, যেমন রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র এবং এটির ন্যাশনাল সেন্টার ফর হেলথ পরিসংখ্যান এবং স্বাস্থ্যসেবা গবেষণা এবং গুণ জন্য এজেন্সি।

আমাদের আইনসঙ্গত পোর্টফোলিও গুরুত্বপূর্নভাবে মনোনিবেশ করা হয় আর্থিক ও রাজনৈতিক পরিবেশের প্রতিফলন যা আমরা অপারেটিং করছি। কংগ্রেস কীভাবে মাউন্ট ফেডেরাল ঋণ এবং ঘাটতি মোকাবেলা করার বিষয়ে কঠিন সিদ্ধান্ত নিতে হবে, এবং আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে, ছোটোখাটো সঞ্চয়গুলি সঞ্চয়ের নামে করা হয় না। আমাদের সম্প্রদায়ের অনুপস্থিতিতে- জোরে জোরে - এই ফেডারেল এজেন্সি এবং প্রোগ্রামগুলি সম্পর্কে, আইন প্রণেতা একটি জয়-জয় দৃশ্যকল্প দেখতে পাবে: কোন pushback ছাড়াই সামান্য অর্থের সাহায্যে কাটা কাটা সক্ষম।

আইপিপিএফ: ডিজিতে অ্যাডভোকেসী ডেতে যোগ দিতে পারে না এমন ব্যক্তিরা স্থানীয়ভাবে কী করতে পারেন?
এলএইচ: সারা দেশে সারা বছর চেম্বারের মৌখিক গবেষণায়ও স্থানীয়ভাবে কাজ করা যেতে পারে।

প্রথমত, এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে কংগ্রেসের সদস্য ওয়াশিংটনে নেই, ডিসি, বছরব্যাপী। তারা নিয়মিত তাদের সংগ্রাহকদের সাথে দেখা করার জন্য বাড়িতে ফিরে আসে, এবং এই পরিদর্শনের লোকেরা তাদের অগ্রাধিকার বা উদ্বেগের কথা বলার জন্য দুর্দান্ত সুযোগ। আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাদের ইমেইল তালিকাভুক্তির জন্য সাইন আপ করুন আসন্ন টাউন হল বা অন্য ইভেন্টগুলিতে যেখানে আপনি তাদের সাথে কথা বলার সুযোগ পাবেন। দিনের শেষে, সংবিধান কংগ্রেসের লোকজনকে সবচেয়ে বেশি শুনতে চায়!

উপরন্তু, সোশ্যাল মিডিয়ার ক্ষমতাকে অবমূল্যায়ন করবেন না কার্যত সব সেনেটর এবং প্রতিনিধি টুইটার, ফেসবুক, এবং অন্যান্য সামাজিক মিডিয়া প্ল্যাটফর্মে সক্রিয় - এবং তারা তাদের মনোযোগ দিতে। যদিও আপাতদৃষ্টিতে অসামঞ্জস্যপূর্ণ, গবেষণায় দেখানো হয়েছে যে এটি একটি নির্দিষ্ট বিষয়ের উপর বেশিরভাগ টুইটসম্পন্ন স্টাফের মনোযোগ দিতে পারে না, বিশেষত যদি টুইটগুলি উপাদানগুলি থেকে আসে (এবং সংঘাতকারীরা তাদের টুইটগুলির মতো যেমন নিজেদের চিহ্নিত করতে চায়)।

আইপিপিএফ: আপনার কি গুরুত্বপূর্ণ আইনসঙ্গত সমস্যাগুলির উপর সারা বছর ধরে অ্যাডভোকেসী এলার্ট বা হালনাগাদ আপডেট আছে?
এল এইচ: একেবারে আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে আমাদের সম্প্রদায় জানবে যে ফেডারেল স্তরের উন্নয়নগুলি আমাদের ক্ষেত্র এবং গবেষণা সংস্থার উপর ব্যাপকভাবে প্রভাব ফেলতে পারে।

প্রথম সুপারিশ আমি সুপারিশ করব আমাদের সরকারী আইন ও বিজ্ঞান নীতি ব্লগ (http://ga.dentalresearchblog.org), যা নিয়মিতভাবে সমর্থন এবং নীতি সংক্রান্ত খবর সঙ্গে আপডেট করা হয়। এবং পাঠকদের জন্য এটি সহজ করার জন্য, ব্লগে সাবস্ক্রাইব করার একটি বিকল্প রয়েছে, তাই নতুন পোস্ট সরাসরি আপনার ইমেলে আসবে। আমরা আমাদের টুইটার একাউন্টে তথ্য পোস্ট করেছি (@DentalResearch)। এইগুলি কোনও নতুন পদক্ষেপের সতর্কতা বা অংশগ্রহণের জন্য সুযোগ সম্পর্কে জানতে ভাল জায়গা।

AADR সদস্যপদ মাধ্যমে উপলব্ধ সুযোগ অনেক আছে (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) যারা আরও বেগ পেতে চান, যেমন আমাদের সরকার বিষয়ক কমিটির মত কমিটি পরিবেশন করা এবং অ্যাডভোকেসী দিবসের জন্য ক্যাপিটল হিলের সাথে আমাদের যোগদান করার সম্ভাব্য সুযোগ।

আইপিপিএফ: আপনি কি অন্য কিছু ভাগ করতে চান?
এলএইচঃ আমি জানি মানুষ প্রায়ই বিভিন্ন কারণে অ্যাডভোকেসি থেকে দূরে সরে যায়- তারা কর্মক্ষেত্রে রাজনীতি নিয়ে আসার বিষয়ে উদ্বিগ্ন, তারা শব্দটি বন্ধ করে দেয়, অথবা তারা বিন্দুটি দেখতে পায় না। এই আমি বলতে হবে:

  1. একটি আমেরিকান নাগরিক হিসাবে, আপনার সংবিধানে উল্লিখিত হিসাবে আপনার সরকার আবেদন করার অধিকার আছে। এটি সঠিক যে অনেক নিয়োগকর্তা উকিলের সাথে সম্পর্কিত নিয়ম আছে, কিন্তু তারা আপনাকে একজন নাগরিক হিসাবে আইনজীবী হিসাবে গ্রহণ করতে নিষেধ করে না। কি এবং অনুমোদন করা হয় তা স্পষ্ট করার জন্য, আপনার প্রতিষ্ঠান বা প্রতিষ্ঠানের মধ্যে সরকার বা পাবলিক বিষয়াবলি কর্মীদের সাথে কথা বলতে।
  2. যারা "প্রতিশ্রুতি" শব্দটি পুরোপুরি বোঝে না বা বাতিল করে দেয় না, তাদের জন্য এটি শিক্ষার কথা চিন্তা করে। যখন আপনি কংগ্রেসের সদস্যদের কাছে পৌঁছান তখন আপনি আপনার কাহিনী ভাগ করছেন, আপনার কাজ ব্যাখ্যা করছেন, বা আপনার সম্প্রদায়ের একটি প্রোগ্রাম কিভাবে পার্থক্য করছে তা প্রকাশ করছে। কংগ্রেস এবং কংগ্রেসনাল স্টাফদের সদস্য তথ্য লোড সঙ্গে দৌড়ানো হয়। তাদের সঙ্গে সাক্ষাৎ আপনি কি জানেন কি ভাগ একটি সুযোগ প্রদান করে যাতে তারা ভাল সমস্যা বুঝতে এবং কিভাবে এটি তাদের বিধানগত অগ্রাধিকার মধ্যে ফিট হতে পারে
  3. অবশেষে, পক্ষপাত একটি পার্থক্য করে তোলে। একটি ফোন কল, একটি টুইট, বা একটি ইমেল গুরুত্বপূর্ণ বলে মনে খুব ছোট বলে মনে হচ্ছে, তারা যোগ করে-এবং আমরা এই বিক্ষোভ বার বার দেখেছি। সম্প্রতি, ট্যাক্স বিলের প্রথম সংস্করণে ট্যাক্স বিলের ট্যাক্স স্নাতক ছাত্রদের টিউশন মুনাফারদের কল হিসাবে আয়ের একটি বিধান সম্প্রদায়ের কাছ থেকে এত বেশি pushback পেয়েছে যে এটি চূড়ান্ত আইন থেকে সরানো হয়েছে। কথা বলার ও কথা বলার!

আমাদের প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়ার জন্য সময় দেওয়ার জন্য লিন্ডসে হর্যানের একটি বিশাল ধন্যবাদ!

আইপিপিএফ সচেতনতা রাষ্ট্রদূত সমন্বয়কারী, ব্রায়ান স্কট, এই বছরের ক্যাপিটল হিল এডভোকেসী দিবসে অংশগ্রহণ করবেন। আমরা তার অভিজ্ঞতা এবং তার প্রচারের ফলাফল আপনাকে আপডেট করার জন্য উন্মুখ।

এখন আপনি কি জানেন যে আপনার কি নির্ণয় করা হয়েছে, এটি গুরুত্বপূর্ণ যে আপনার ডাক্তাররা pemphigus এবং pemphigoid (পি / পি) সম্পর্কে সচেতন, খুব।

এতে পেমফিগাস ভলগারিস, বুলাস পেমফিজয়েড, ম্যাক্সাস ফিলব্রিজয়েড (আকা ওকুলার সিট্যাট্রিকাল পেম্ফিজয়েড), পেম্ফিগাস ফোলিয়াসাস, পেম্ফিগাস গাছপালা, IgA পেম্ফিজাস, প্যারানিপ্লাস্টিক পেমফিগাস, বা গেসেশনাল পেমফিগয়েড রয়েছে।

সমস্ত P / P বিরল অটোমাইম রোগগুলি ত্বক-ফুসফুসের অবস্থা। স্টেরয়েড ওষুধটি স্টেরয়েড ডোজগুলি হ্রাস করার জন্য এবং রোগীকে ক্ষমা করার জন্য ইমিউনোস্প্রেসেন্ট থেরাপির সাথে প্রায়ই সুপারিশ করা হয় (বা খুব কম সময়ে, কম ডোজ রক্ষণাবেক্ষণ প্রোগ্রামে)।

যেহেতু এটি এমন একটি শর্ত যা ত্বককে প্রভাবিত করে, যেকোনো আক্রমণকারী সার্জারি প্রক্রিয়াটি পূর্বে এবং পরে ঔষধের একটি সমন্বয় প্রয়োজন হবে। এই ডেন্টাল কাজ অন্তর্ভুক্ত (যেমন দাঁত নিষ্কাশন)। নিশ্চিতভাবে হাঁটু প্রতিস্থাপনের জন্য, হিপ প্রতিস্থাপন, এবং অন্য কোন আক্রমণাত্মক পদ্ধতি।

অতএব, আপনার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক, ডেন্টিস্ট, ইন্টারস্টিস্ট, রিউমাটোলজিস্ট, ওব-জিএন এবং অন্য কোনও মেডিকেল পেশাজীবীকে নিয়মিতভাবে দেখাতে পরামর্শ দেওয়া খুবই গুরুত্বপূর্ণ। প্রতিটি ডাক্তার আপনার নতুন রোগ নির্ণয়ের এবং আপনার গ্রহণ করা ঔষধ সম্পর্কে জানতে হবে, আপনার চিকিত্সার মধ্যে কোন সমন্বয় সহ, যাতে তারা ট্র্যাক হিসাবে ভাল রাখতে পারেন।

আপনার সম্পূর্ণ মেডিক্যাল টিম আপনাকে সুস্থ রাখার জন্য একসাথে কাজ করছে, এবং লুপে তাদের সবগুলি রাখার আপনার সুবিধা হল।

রেবেকা ওলিং এবং ড। কাতালদো লিওন

এই মিটিংয়ের পক্ষে সহজ ছিল না। চার ঘণ্টার ট্রেনের যাত্রায় আমি আমার হোটেলে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম, প্রায় দুই মাইল দূরে। এটি একটি বৃহৎ তুষার ঝড়ের দিন, দিন অতিবাহিত হয়েছিল। বস্টন ঠাণ্ডা ছিল, এবং রাস্তায় কালোতাপূর্ণ তুষারের তলদেশের কাছে দৃশ্যমান ট্র্যাফিকের সাথে ভিড় ছিল। হাঁটার রিফ্রেশ বা ছবির মতো ছিল না; আমার হোটেলের কাছাকাছি মেথডন ক্লিনিক এর বাইরে আসক্তির একটি কৌতুকের সাথে এটি শেষ। ফোন ব্যাঙের সময় আমার হোটেলে এসে পৌঁছায় না। তিনি খুব তাড়াতাড়ি ছিল, এবং আমি ব্যয় করা হয় প্রত্যেকের একটি গল্প আছে

একটি বলছে যে কেউ নতুন কেউ দেখা করতে খুব ব্যস্ত হতে হবে না। আমাদের অধিকাংশই হয় harried বা ক্লান্ত যে আমরা একটি দরজা রাখা ভুলে যাওয়া, কেউ একটি হসপিটালি লাইন প্রত্যাহার করা, যে কেউ হারিয়ে মনে হয় জন্য থামাতে অথবা, এই দিন, এমনকি দেখুন গত মাসে বস্টন সফর শেষে, আমি ক্যাটলডো লিওন, ডিএমডি, ডায়ান অব অ্যাকাডেমিক অ্যাফেয়ার্স এবং পারিওডন্টোলজি প্রফেসর এবং বস্টন ইউনিভার্সিটি (এমআই) -এ অণু এবং সেল জীববিজ্ঞানের সাথে একটি বৈঠক করার সুযোগ পেয়েছিলাম।

এটি অবিলম্বে স্পষ্ট ছিল যে ডাঃ লিওন এমন ব্যক্তি ছিলেন যিনি সময় ব্যয় করার জন্য সময় লাগে। তিনি চিন্তাশীল এবং আরো সুবিধাজনক ছিল না, আমার হোটেলে সরাসরি আমাকে বাছাই প্রস্তাব। সেখানে থেকে, আমরা একটি প্রিয় রেস্টুরেন্টের দিকে এগিয়ে যাচ্ছিলাম যেখানে তার খুব বেশি প্রয়োজনের ব্যবসা ছিল: তার মা কারেমেলার জন্মদিনের ব্রডের জন্য রবিবার নিম্নলিখিত নিশ্চিত করার ব্যবস্থা।

শিক্ষার্থীরা দেখায়- কখনও কখনও ক্ষুধা থেকে মুক্ত এবং বিনামূল্যে পিৎজা খুঁজছি - প্রায়ই একটি বিরল কৌতূহল সঙ্গে একটি বিরল রোগের সঙ্গে কেউ দেখা করার জন্য তারা একটি অনুশীলন অনুশীলন দেখতে পারে।

ডাঃ লিওন একটি সাক্ষাত্কারের একটি ক্যাচ ছিলেন, শুধু তাই নয় যে তিনি এইরকম ব্যস্ত ব্যক্তি, কিন্তু তিনি আইপিপিএফ কর্তৃক রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপনার মধ্যে কী কী কিছু সরবরাহ করেছেন এবং এটিকে বুয়েটের প্রয়োজনীয়তার কথা বলেছিলেন। আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে, রোগীর শিক্ষকরা ডেন্টাল স্কুলের পরিদর্শন করে এবং ডায়াগনোসিস ভ্রমণের বিষয়ে মৌখিক প্যাথলজি কোর্সের শিক্ষার্থীদের সাথে কথা বলে। এই উপস্থাপনাগুলি ক্লিনিক্যাল রোগ সংক্রান্ত তথ্যের সাথে যুক্ত করা হয়। লক্ষ্য হল ছাত্ররা যা শিখেছে তা প্রত্যাহার করা এবং ক্লিনিকাল ও মানসিক দৃষ্টিকোণ উভয় থেকেই প্রাথমিক ডায়গন্সের গুরুত্ব বুঝতে পারে। কিন্তু আইপিপিএফ এর জন্য গল্পটি কীভাবে বিউ এ গিয়েছিল তা মোটেই তা নয়।

আইপিপিএফ বহু বছর ধরে দুবছর দু-বছরে বাউকে উপস্থাপন করেছে। আমরা দীর্ঘ সময়ের জন্য এই অভিজ্ঞতা পাঠ্যক্রমের অংশ হতে চাওয়া, প্রয়োজন একটি ধরনের হিসাবে। ডাঃ লিওন অনুভব করেছেন যে, ছাত্রদের অকার্যকর উদ্দেশ্য-যেমন- ক্রেডিট পাওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় ঝুঁকিগুলি প্রয়োজন। এই গত বছর, ডঃ লিওন এই "lunchtime শেখার সুযোগ" অফার একটি ভাস্কর্য বোঝার উপর অভিনয় করেন যে এটি অন্য বিরল রোগের সঙ্গে রোগীদের খুঁজে বের করার জন্য উপযুক্ত ছিল যে স্মরণীয় এবং কার্যকর যথেষ্ট। শিক্ষার্থীরা দেখায়- কখনও কখনও ক্ষুধা থেকে মুক্ত এবং বিনামূল্যে পিৎজা খুঁজছি - প্রায়ই একটি বিরল কৌতূহল সঙ্গে একটি বিরল রোগের সঙ্গে কেউ দেখা করার জন্য তারা একটি অনুশীলন অনুশীলন দেখতে পারে।

এই পদ্ধতির মাধ্যমে, ডঃ লিয়নে অনুশীলন একটি সম্প্রদায় তৈরি করেছে। আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষক প্রোগ্রাম শুরু করার সময় আমরা কি আশা করি না, কিন্তু এটি বস্টন যা করেছেন তা সৌন্দর্য। সুযোগ থেকে সরে যাওয়ার পরিবর্তে, ড। লিওন কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজারের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করে, যাতে নিশ্চিত হয় যে প্রোগ্রামের নির্দেশিকাগুলির সাথে BU এর অংশীদারিত্ব একত্রিত হয়েছে। আইপিপিএফ এর সচেতনতা প্রোগ্রাম সাধারণত স্পিকার 'ভ্রমণ এবং খরচ জন্য অর্থ প্রদান করতে পারে যদি স্কুল 100 মানুষের একটি উপস্থিতি প্রয়োজন মেটাতে পারে। যেহেতু বিউ তাই প্রোগ্রাম মূল্যবান, তারা আইপিপিএফ এর সফর স্পনসর প্রস্তাব আনুমানিক প্রায় 80 ছাত্র নিয়মিতভাবে lunchtime উপস্থাপনাগুলিতে যোগদান করে, এটি এমন মন্তব্য থেকে স্পষ্ট হয় যে শিক্ষার্থীরা সক্রিয়ভাবে শিখতে শেখে এবং তারা আগামী কয়েক বছরের জন্য স্মরণ করবে।

"আমরা জানি প্রতিটি স্কুল অনন্য," Frantz বলেন। "পরিশেষে, কি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ pemphigus এবং pemphigoid এর সচেতনতা বৃদ্ধি করা হয়। বস্টন ইউনিভার্সিটি একটি অনন্য দৃষ্টিকোণ দ্বারা একটি স্কুলে একটি ভয়ঙ্কর উদাহরণ যা এই দৃষ্টিভঙ্গি একটি বাস্তবতা আমাদের সাথে কাজ করতে ইচ্ছুক। "

ডা। লিওনের মতে, ডেন্টাল মেডিসিনের ছাত্রছাত্রীর বুয়েট থেকে এক্সজক্স -২80 শতাংশের মতো এন্টিলিমেন্ট ছাড়াই এই সমৃদ্ধিটি বেছে নেয়, বিনিয়োগের জন্য আরও ন্যায়সঙ্গত। শিক্ষার্থীরা সময় দেখানোর জন্য সময় নেয়। তিনি এই প্রোগ্রামের আরও প্রকৃত মূল্যায়ন করতে চান স্বীকার করে তার চোখ গ্ল্যাম হিসাবে। তিনি আরও উল্লেখ করেছেন যে মূল্যায়ন প্রভাবকে পরিমাপ করার একটি হাতিয়ার এবং আপনি ইতিমধ্যেই মনে করতে পারেন যে "বলটি চলছে।" রোগীর শিক্ষকের দৃষ্টিভঙ্গি যথাযথভাবে প্রভাব ফেলছে কারণ এটি ব্যক্তিগত "যখন আপনি মানুষের সাথে যোগাযোগ করেন তখন। মানুষ হিসাবে মানুষ সবসময় এক মাত্রিক থেকে ভাল। "

ডা। মেডিসিন সমৃদ্ধির সুযোগের জন্য বুয়েট স্কুল অব ইন্টেলিজেন্স কলেজের বহুমাত্রিক সাফল্যের অংশীদার ড। ইউসিয়েইকি মোচিডা যখন তিনি 2009 এ BU তে কাজ শুরু করেন, ডাঃ মোচিডার স্বার্থ ক্রনিওফেসিয়াল টিস্যু প্রভাবিত করে বিরল রোগে ছিল। বেশিরভাগ সময়, তিনি ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারেকচারে কাজ করছিলেন (একটি বিরল, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া অসম্মান যা দাঁত বিবর্ণ হয়ে যায়, প্রায়ই বহনযোগ্য, এবং সহজেই বিরতিহীন)। তিনি এই রোগের একটি মহিলার প্রেমিক দ্বারা যোগাযোগ করা হয়েছিল যার নাম তার গবেষণার সাথে সম্পর্কিত ছিল। মহিলা কন্যাও একই রোগে ভুগছিলেন। ডাঃ মোচিডা তাদের বুয়েটের ক্লিনিকে রোগীদের হিসাবে গড়ে তুলতে সহায়তা করে। 2015 তে, একটি দ্বিতীয় পরিবার তার সাথে যোগাযোগ করেছে। এই সময়, এটি একটি বীমা কোম্পানী (ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারফেক্টা) -এর সাথে পরামর্শ দেওয়ার জন্য সহায়তা পেতে ছিল ম্যাসাচুসেটস-এ আবদ্ধ নয় কারণ এটি একটি জন্মগত ডেন্টাল সমস্যা বলে বিবেচিত হয়। এক রাষ্ট্র-নিউ ইয়র্ক)। রোগীদের মুখোমুখি সমস্যায় ড। মোচদার সমস্যা দেখা দিয়েছিল, এবং এর ফলে তাকে গবেষণা থেকে কর্মের দিকে নিয়ে যায়। একই বছরে, আইপিপিএফ একটি রোগী শিক্ষক হিসাবে Becky স্ট্রং বুয়া প্রেরিত, এবং জোড়া সাক্ষাত্কার

সচেতনতা পরিস্থিতিগত। এটি প্রসঙ্গ প্রসঙ্গে। এটি দৃশ্য এবং গল্প সম্পর্কে।

"এটি একটি সিরিজ হতে পারে যে আমাকে আঘাত," ডাঃ Mochida বলেন। এটি তাদের পেশাদার ক্যারিয়ারগুলি শুরু করার সাথে সাথে এই জটিল সচেতনতা ও সমর্থন সংক্রান্ত বিষয়গুলি বুঝতে ডেন্টাল শিক্ষার্থীদেরকে কেবলমাত্র সাহায্য করতে পারে। সম্ভবত পি / পি, ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারফেক্টা মত, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়, একটি শিশু থাকার রোগীর উদ্বেগ প্রভাবিত হয়তো পেমফিজাস এবং পেমফাইজড ক্লিনিকাল প্র্যাক্টিসে দৈনিক মিলিত হয় না, তবে ক্লিনিকগুলি এই বা অনুরূপ রোগগুলি দেখতে পাবে-তাদের সব উপসর্গ এবং সহজাত জটিলতাগুলি। ডাঃ মোচদা অনুভব করলো তার ছাত্রদের কাছে এটা স্পষ্ট করে তুলতে হবে। "আমি ইতিমধ্যে বিরল রোগ পথ এবং রোগীদের চাহিদার উপর ছড়িয়ে ছিটিয়ে ছিলাম," তিনি ব্যাখ্যা করেন, "কিন্তু ছাত্ররা সব রোগীর চূড়ান্ত সাফল্যকে প্রভাবিত করে এমন সমস্ত বিষয় নিয়ে চিন্তা করতে পারে না।"

ডাঃ মোচিডা একটি সমৃদ্ধির সিরিজ সম্পর্কে ধারণা নিয়ে ডাঃ লিওনের সাথে যোগাযোগ করেন। তারপর তিনি আরও রোগীর বক্তৃতা খুঁজে বের করার জন্য ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দরিদ্র ব্যাধি (এনওআরডি) সাথে যোগাযোগ করেন। নর্ড আইপিপিএফ-এ ড। মোওছাদাকে ড। যদিও চিকিৎসকের প্রায়ই একটি সমস্যা বা অন্য কোনও মডেলের প্রকৃত রোগীদের ব্যবহার করা হয়, তবে শিক্ষকরা যেমন তাদের নিজস্ব অভিজ্ঞতা এবং ডায়গনিস্টিক পথ-সত্যিকারের বিশেষজ্ঞদের সাথে অংশীদারি করার ধারণা- এটি একটি উত্তেজনাপূর্ণ এবং নতুন উন্নয়ন। মর্নি ডামকেলের মতে, এনওড-এ শিক্ষার প্রচেষ্টায় ভাইস প্রেসিডেন্ট আইপিপিএফ এর প্রোগ্রামটি "চমৎকার সেবা" যা "পুরোপুরি উদ্ভাবনী"।

আসলে, NORD তিন বছর আগে বার্ষিক আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট অ্যাসোসিয়েশন কনফারেন্সে রোগীদের একটি দল পাঠিয়েছিল এমন একটি পরিষেবাটির মূল্য দেখতে শুরু করেছিল। Dunkle hooked ছিল। "আমি ছাত্রদের সংখ্যা দেখেছিলাম যারা আমাকে সেখানে বলেছিল, বা যারা আমাকে পরে লিখেছে যে, তারা 'আমার বাকি জীবনের জন্য এটা মনে রাখবে।'" এটি পুরো ক্লিনিক্যাল প্রশিক্ষণের একটি কার্যকর উপায়: তাদের মনে করিয়ে দেয় যে রোগীদের মানুষ, প্রতিটি একটি অনন্য রোগের গল্প সঙ্গে।

আইপিপিএফের জন্য, এনওডির মত অংশীদাররা ব্যাপক শ্রোতাদের কাছে রোগীর গল্পগুলি পেতে সাহায্য করতে পারে, এবং অন্যান্য রোগীদের তাদের অভিজ্ঞতা ভাগ করার জন্য পথ তৈরি করতে পারে। যদিও NORD এর প্রোগ্রামটি IPPF এর তুলনায় নতুন, "চাহিদাটি আছে", ডামক্ল্লে নিশ্চিত করেছে। "আমরা প্রায়ই বিভিন্ন সম্প্রদায়ের অনুষ্ঠানগুলির জন্য অনুরোধ জানাই-অবশ্যই শ্রেণীকক্ষে নয়।" এটি পাঠ্যপুস্তকগত সম্পর্কের উপর IPPF- এর দৃষ্টিভঙ্গি থেকে একটি গুরুত্বপূর্ণ পার্থক্য। তবে এটা ঘটবে, গল্প "এই ছাত্রদের বাকি জীবন সঙ্গে যান।"

রোগীর গল্প যোগাযোগের অসংখ্য উপায় আছে, বিশেষ করে যখন ভাগ করে নেওয়া একটি প্রতিষ্ঠান এবং তার রোগীদের জন্য অনুভূতি। একজন রোগী ও সাবেক বোর্ড পরিচালক হিসাবে আমার কাছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল, এমন উত্সাহী ব্যক্তিরা, যারা তাদের গল্পগুলি তাদের লক্ষ্যকে স্পষ্ট লক্ষ্যের সাথে বলতে ভয় পায় না, এমনকি যদি আমরা ভাবতে শুরু করি তাহলে শুরু হয় না। সচেতনতা পরিস্থিতিগত। এটি প্রসঙ্গ প্রসঙ্গে। এটি দৃশ্য এবং গল্প সম্পর্কে। এবং যখন আমরা কখনও "নতুন কাউকে দেখাতে খুব ব্যস্ত হতে পারি না", তখন আমাদের কখনোই এমন নমনীয় হতে হবে না যেগুলি আমাদের গল্পগুলি একসঙ্গে একত্রিত হওয়ার সাথে সাথে যে জীবনগুলি উপস্থাপন করে তা উপেক্ষা করুন। আপনার গল্প কি? কিভাবে এটি খোলা হতে পারে, এটি জানা শেখে, এবং অন্যদের সাথে কীভাবে এটি ছেদ হয় তা বোঝার কী অবস্থা?

আন্তর্জাতিক পিম্পিগ্রাস অ্যান্ড পেমফাইয়োড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) পেমফিজাস এবং পেমিগ্রাইয়েডের রোগী-ভিত্তিক গবেষণাকে উত্সাহিত ও সমর্থন করার জন্য একটি বীজ অনুদান প্রোগ্রামের প্রাপ্যতা ঘোষণা করতে পেরে আনন্দিত হয়। এই অনুদানগুলির উদ্দেশ্য হল সুপ্রতিষ্ঠিত গবেষণা প্রকল্পকে সমর্থন করা, যা রোগের চিকিৎসা, স্বাস্থ্য, রোগ ব্যবস্থাপনা বা পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েডের রোগীদের নির্ণয়ের জন্য সুনির্দিষ্ট সুবিধা প্রদান করে। প্যাথফাইগাস এবং পেমিগ্রাইওডের চিকিত্সাগত জ্ঞানের শরীরে অবদান রাখে এমন গবেষণায়ও বিবেচিত হবে।

Pemphigus এবং pemphigoid বিরল, আনুমানিক 2,500 মানুষের আনুমানিক মার্কিন বার্ষিক ঘটনা এবং 40,000-50,000 মানুষের বিশ্ব ঘটনার সঙ্গে অটোইমিউন ফোস্কা রোগ। এই অবস্থার রোগীদের জন্য নির্ণয় এবং দুর্বল করা কঠিন। যদি বিস্তৃত হয়, তীব্র ব্যথা হতে পারে জীবন-হুমকি তরল ক্ষতি, সংক্রমণ এবং বিকৃতকরণ। পেমফিজাস এবং পেমফাইগাইড এছাড়াও চামড়া উল্লেখযোগ্য ক্ষতি হতে পারে, পেরেক ক্ষতি এবং রঙ্গক পরিবর্তন সহ, প্রতিবন্ধকতা প্রতিরোধের জন্য প্রয়োজনীয় হস্তক্ষেপ এবং চিকিত্সা সময়জ্ঞান তৈরীর। Pemphigus এবং pemphigoid বর্তমানে কোন প্রতিকার আছে।

আইপিপিএফ এর নির্বাহী পরিচালক মার্ক ইয়াল বলেন, "আইপিপিএফ গ্রান্ট প্রোগ্রাম রোগীদের গবেষণার জন্য বীজ প্রদেয় তহবিল সরবরাহে সহায়তা করবে, যার রোগীদের অভাবমুক্ত চিকিৎসা প্রয়োজন"। "আমরা আশা করি এই প্রোগ্রামটি পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েডের রোগী-ভিত্তিক গবেষণার অগ্রগতিতে উৎসাহিত করবে।"

আইপিপিএফ 4 থেকে $ 8 পর্যন্ত মানগুলির সাথে 2017- এর 25,000-50,000 এক বছরের অনুদান প্রদানের প্রত্যাশা করে। আইপিপিএফ রিসার্চ গ্রান্ট বর্তমানে যুক্তরাষ্ট্র ভিত্তিক আবেদনকারীদের জন্য খোলা

আবেদন পত্র

  • FY 2017 এর জন্য ইন্টেন্টের নির্দিষ্ট সময়সীমা লেটারটি ফেব্রুয়ারী 28, 2017
  • FY 2017 এর জন্য আবেদন করার সময়সীমা মার্চ 31, 2017
  • FY 2017 পুরস্কার ঘোষণাগুলি জুন 30, 2017 এ করা হবে
  • FY 2017 তহবিল আগস্ট 1, 2017 দ্বারা প্রদান করা হবে

প্রতিটি গবেষণা প্রস্তাব আইপিপিএফ এর গবেষণা কমিটি দ্বারা পর্যালোচনা করা হয়, যা সর্বোচ্চ স্কোরিং প্রস্তাবের জন্য অর্থায়ন করার সুপারিশ করে। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) দ্বারা ব্যবহৃত পিয়ার রিভিউ সিস্টেমের উপর ভিত্তি করে অনুদান পর্যালোচনা প্রক্রিয়া। অ্যাপ্লিকেশনগুলি পৃথকভাবে গবেষণা কমিটির প্রত্যেক সদস্য দ্বারা স্কোর করা হয় এবং প্রতিটি প্রস্তাবের চূড়ান্ত র্যাংকিং নির্ধারণের জন্য স্কোরগুলি যোগ করা হয়। যে নির্দিষ্ট প্রস্তাবের উপর ভোট দেওয়া থেকে আগ্রহের একটি দ্বন্দ্ব সহ কোন পর্যালোচক excuse হয়। অনুদান নির্বাচন প্রক্রিয়া নিরপেক্ষ এবং স্বাধীন; পুরষ্কার শুধুমাত্র বৈজ্ঞানিক মেধার উপর ভিত্তি করে।

আবেদন প্রক্রিয়া

  1. আইপিপিএফ গবেষণা গ্রান্ট গাইডলাইনস এবং আইপিপিএফ ওয়েবসাইট থেকে অ্যাপ্লিকেশন ফর্মটি ডাউনলোড এবং সম্পূর্ণ করুন: https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. নিম্নলিখিতগুলি সংযুক্ত করুন: অংশগ্রহণকারীদের সম্মতিতে সহযোগীদের কাছ থেকে সিভি এবং / বা বায়ো-স্কেচ, সমর্থন / সুপারিশের চিঠি, এবং অক্ষরগুলি
  3. সম্পূরক অ্যাপ্লিকেশনের সাথে grants@pemphigus.org- এ জমা দিন

সংযুক্তিগুলি সহ অ্যাপ্লিকেশন, একত্রিত করা এবং ইলেকট্রনিকভাবে একক PDF হিসাবে grants@pemphigus.org- এ জমা দেওয়া আবশ্যক।