ঘটনাবলী

রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের চতুর্থ গল্পটি ডাঃ ক্যাথলিনা ডি'আন্না থেকে এসেছে:

আমার যখন প্রথম পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) ধরা পড়েছিল, তখন এই অদ্ভুত শব্দগুলি কী বোঝাতে চেয়েছিল বা কীভাবে এই রোগটি আমার জীবনে প্রভাব ফেলবে তা সম্পর্কে আমার সামান্যতম ক্লুও ছিল না। চিকিত্সক যিনি অবশেষে আমাকে নির্ণয় করেছিলেন তিনি আমাকে রোগের একটি বিবরণ দিয়েছেন এবং আমাকে অন্য একজন ডাক্তারের কাছে রেফার করেছেন, পিভি ম্যানেজমেন্টের বিশেষজ্ঞ।

এর মধ্যে, আমি প্রায় তিন মাস অপেক্ষা করেছিলাম বিশেষজ্ঞের কাছে, পিভির চিকিত্সা এবং পরিসংখ্যানগতভাবে গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্যগুলির বিষয়ে কেবল একটি অস্পষ্ট প্রতিবেদন সজ্জিত। আমি একা এবং বিভ্রান্ত বোধ করলাম, অনুভূতিগুলি কেবল বিবরণ দিয়ে প্রশস্ত করা হয়েছিল যা আমার সাথে মোটেই সম্পর্কিত ছিল না typically আমি সাধারণত আক্রান্ত ব্যক্তিদের অর্ধেক বয়সও ছিলাম না! আমি অনেক প্রশ্ন ছিল। যদি তারা ভুল নির্ণয় পেয়ে যায় তবে কী হবে? ঘা নিরাময়ে সাহায্য করতে আমি কী খেতে পারি? প্রতিদিন এক মুঠো বড়ি খাওয়ার পাশাপাশি আমি কী করতে পারি?


আপনার অনুদান ক্যাথলিনার মতো রোগীদের পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে বেঁচে থাকার ও উন্নতি সাধনের জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থাগুলির সাথে সংযুক্ত হতে সহায়তা করে।

এখনি দান করো


এটি আমার অনেকগুলি ইন্টারনেট অনুসন্ধানের সময় আমি আইপিপিএফ জুড়ে এসেছি। আমি বিশ্বাস করতে পারি না যে রোগীদের তথ্যের জন্য নিবেদিত একটি পুরো সংস্থা রয়েছে এবং আমি সঙ্গে সঙ্গে পিয়ার হেলথ কোচের (পিএইচসি) সাথে যোগাযোগের সুযোগ নিয়েছি। আমার পিএইচসি প্রথম ব্যক্তির জন্য আমাকে আসলে বলে, "এটি ভয় পাওয়ার ঠিক আছে, সবকিছু ঠিকঠাক হবে।" আমি এই শব্দগুলি কখনই ভুলব না। এগুলি ছিল আমার যে আশ্বাস ছিল তা আমি হারিয়েছিলাম এবং মরিয়া হয়ে উঠছিলাম। সেখান থেকে আমি বুঝতে শুরু করেছিলাম যে আমি একা নই, আমার নিজের মতো করে বের করার দরকার নেই didn't এই যাত্রায় আমাকে গাইড করতে সহায়তা করার জন্য অন্যান্য ব্যক্তিরাও একই রকম অভিজ্ঞতা অর্জন করেছিলেন।

আমি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের মধ্যে আরও নিয়োজিত থাকাকালীন আমি বুঝতে পারলাম পিভির সাথে আমার ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতাগুলি ভাগ করে নেওয়া কতটা গুরুত্বপূর্ণ এবং চিকিত্সামূলক ছিল। আইপিপিএফ-এর সাথে বিরল রোগ দিবসে অংশ নেওয়ার আগে আমি আমার নিকটতম পরিবার ব্যতীত কাউকে কখনই বলিনি যে আমার একটি অটোইমিউন রোগ আছে। আমি এটিকে একটি নোংরা গোপনের মতো লুকিয়ে রেখেছি কারণ আমার দুর্বল উপস্থিত হওয়ার বা অন্যরকম আচরণ করার ভয় ছিল। বিশেষত ওষুধের শিক্ষার্থী হিসাবে- আমাদের রোগীদের চিকিত্সা করা উচিত, সেগুলি নয়।

অবশেষে আমি যখন আইপিপিএফ-এর সদস্যদের সাথে ব্যক্তিগতভাবে সাক্ষাত করেছিলাম - যাদের গল্পগুলি আমি পড়েছি এবং পরামর্শ আমাকে আত্মবিশ্বাস দিয়েছিল - আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম যে আমি নিজের অংশটি অস্বীকার করেই চলেছি। আমি একজন ডাক্তার এবং একজন রোগী. পিভি থাকার কারণে আমি আজ সেই ব্যক্তি হয়ে গেছি। দুর্বলতা হওয়ার পরিবর্তে, তা আমাকে বুদ্ধিমান ও আরও সহানুভূতিশীল হওয়ার শক্তি দিয়েছে। আমি অন্যদের শেখাতে যা শিখেছি তা ব্যবহার করব, রোগী এবং চিকিত্সা উভয় সম্প্রদায়ের মধ্যে যা পারছি তা ভাগ করে নেব, পিভি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি অব্যাহত রাখব এবং লোকেরা কীভাবে চিকিত্সার অবস্থার প্রতি দৃষ্টিভঙ্গি দেখায় তাতে সুস্পষ্ট পরিবর্তন আনব।

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। ক্যাথলিনার মতো রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন: