ঘটনাবলী


পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ রোগীদের তাদের যে সম্পদগুলি বেঁচে থাকতে ও উন্নতি সাধন করতে হয় সেগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের সপ্তম গল্পটি ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ের ডেন্টাল শিক্ষার্থী মিনাতাল্লাহর কাছ থেকে এসেছে। আইপিপিএফ রোগী শিক্ষাবিদ বক্তৃতায় অংশ নেওয়ার পরে তাঁর এই কথাটি ছিল:

ডেন্টাল স্কুলে আবেদন করার সময়, দন্তচিকিত্সা সম্পর্কে আমার প্রাথমিক অনুভূতিগুলি অন্যকে সহায়তা করার আকুলতাকে কেন্দ্র করে। আমাদের পূর্বশর্ত কোর্সগুলির জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে জড়িত হওয়া এবং দাঁতের যত্নের জন্য প্রয়োজন তাদের জন্য সরবরাহ করা প্রয়োজন। এটি দন্তচিকিত্সায় কী কী অন্তর্ভুক্ত তা আমাদের চোখ খুলতে সহায়তা করে। যাইহোক, আমি শিখেছি যে আমি কখনই বলতে পারি না, "আমি সমস্ত কিছু দেখেছি", যতই আমি দেখি না।

ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ে (ভিসিইউ) ডেন্টাল স্কুল শুরু করার পরে, আমাদের প্রচুর প্লাস্টিকের দাঁত দিয়ে স্বাগত জানানো হয়েছিল। আমরা কিছু সকালে পুঁতে ড্রিল করেছিলাম, কিছু দুপুরে মোম থেকে দাঁত খোদাই করেছিলাম এবং দাঁত এবং মানবদেহ সম্পর্কে আমাদের যা জানার প্রয়োজন তা শিখার উপায়গুলি বের করেছিলাম। ডেন্টিস্ট্রি সম্পর্কে আমাদের প্রাথমিক অনুভূতিগুলি মিশ্রিত করা হয়েছিল এবং আমরা যে তথ্যাদি শিখলাম তার বেশিরভাগই আসন্ন পরীক্ষার জন্য একটি মুখস্ত করার প্রতিযোগিতা ছিল।

আমার ডেন্টাল স্কুলের প্রথম বছরটি এই বছর গ্রীষ্মের প্যাথলজি ক্লাসের সাথে শেষ হয়েছিল। আমি এবং আমার সহপাঠীরা বছরের শেষ অবধি দিনগুলি গণনা করছিলাম। বেকি স্ট্রং আমাদের ক্লাসের সামনে না আসা পর্যন্ত জীবনটা মাঠের বাইরে চলে গেছে বলে মনে হয়েছিল।

বেকি যখন পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর সাথে তার যুদ্ধের গল্পটি শোনালেন, তখন বক্তৃতা দেওয়ার সময় শিক্ষার্থীরা তাদের স্বাভাবিক, স্বাচ্ছন্দ্যযুক্ত শারীরিক ভাষার চেয়ে আরও সজাগ হয়ে উঠেন। আমি কয়েকটি হাঁফ শুনেছি এবং শিক্ষার্থীদের মধ্যে উদ্বিগ্ন উদ্বেগের ঝলক দেখতে পেয়েছি। এটি একটি থ্রিলার মুভি দেখার মতো ছিল তবে এটি বাস্তব ছিল। এটি স্পষ্ট ছিল যে এর আগে আমরা আমাদের স্লাইডগুলি থেকে লক্ষণগুলি বর্ণিত এমন কারও সংস্পর্শে আসার প্রত্যাশা করছিলাম না। তদুপরি, আমরা এমন ছাপে ছিলাম যে এই গল্পগুলিতে দন্তচিকিতাগুলি আসলে ভূমিকা রাখে না, আমরা কেবল তাদের চিকিত্সকের কাছে উল্লেখ করি, তাই না? ভুল.

যেমনটি তিনি ডেন্টিস্টের কাছে বহুবার গিয়েছিলেন তার গল্পটি শোনার পরে, আমরা আশা করেই রেখেছিলাম যে তারা অস্বাভাবিক মৌখিক অনুসন্ধানগুলির একটি বায়োপসি নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - অনেকটা একজন থ্রিলার সিনেমার দর্শকের মতো যেখানে কোনও ঘাতক ঘরে theুকতে পারে না এমন চরিত্রটির জন্য চিৎকার করে যাচ্ছিল like হয়। আমরা গল্পের স্বস্তিযুক্ত অংশের প্রত্যাশায় ছিলাম। তবে, যখন তিনি উল্লেখ করেছিলেন যে তার রোগটি এত মারাত্মক আকার ধারণ করেছে যে তার চামচায় তার নীচের ঠোঁটটি ছড়িয়ে পড়েছে, আমরা আমাদের আসনে ডুবে গেলাম।

সেই রাতে আমার নোটগুলি পড়ে অন্যরকম অনুভূত হয়েছিল। বুলেট পয়েন্টগুলি আমার পৃষ্ঠা থেকে শুরু হয়েছিল এবং বেকির পিভি কাহিনীর কাছে ধ্রুবক ফ্ল্যাশব্যাক তৈরি করেছিল এবং কিছুক্ষণের মধ্যে প্রথমবারের মতো আমার ডেন্টাল স্কুল শুরুর আগে আমার মতো অনুভূতি হয়েছিল। অতীতে, আমি অটোইমিউন রোগ লুপাস সম্পর্কে তথ্যের দিকে অতিরিক্ত মনোযোগ দিয়েছি কারণ আমার মা এর মুখ ছিলেন। আমি নিজেকে পিভি সম্পর্কে একইভাবে অনুভব করতে পেরেছিলাম কারণ এখন তার মুখও ছিল। আমি রোগীদের প্রতি আবেগকে সংযুক্ত করার গুরুত্বকে মূল্য দিয়েছি যারা এই রোগে ভুগছিলেন তাদের এই আশ্বাস নিয়ে যে ভবিষ্যতে এটি একজন চিকিত্সা বিশেষজ্ঞ হিসাবে আমার স্মৃতিশক্তিকে ট্রিগার করবে এবং আমার অনুশীলনের সময় আমাকে তাত্ক্ষণিক পদক্ষেপ নিতে পরিচালিত করবে। আমাদের ক্লাসটি যেমন আমাদের চূড়ান্ত পরীক্ষা দিয়েছে, আমি বেকির উপস্থাপনাটি পাম্ফিগাসের প্রশ্নগুলি শুনে এবং সঠিক উত্তরগুলি জানত এমন প্রতিটি শিক্ষার্থীর গ্যারান্টি দিতে পারি।
আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন: আজ পি / পি রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


এলেন লেভাইন, আইপিপিএফ রোগী শিক্ষাবিদ, এবং ডেব্রা টেপম্যান, আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস। (ছবি জেফ থিয়েবাথ ফটোগ্রাফি)

আইপিপিএফ ঘোষণা করেছে যে অ্যালেন লেভিন, আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষাবিদ এবং পেমফিগাস ভulgারিস (পিভি) রোগী, আইপিপিএফের সাথে তার কাজের জন্য হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুল ডিনের কমিউনিটি সার্ভিস অ্যাওয়ার্ড পেয়েছেন। এই পুরস্কারটি সেই ব্যক্তিদের শনাক্ত করে যাদের সম্প্রদায়ের সেবা করার অঙ্গীকার এবং প্রতিশ্রুতি স্থানীয় এবং / অথবা বিশ্বব্যাপী সম্প্রদায়ের উপর একটি অসামান্য ইতিবাচক প্রভাব ফেলেছে। পুরস্কারটি আইপিপিএফকে একটি $ 1,000 দান অন্তর্ভুক্ত করে।

অ্যালেন বস্টনে বাস করেন এবং হার্ভার্ড মেডিক্যাল স্কুল (এইচএমএস) -এ প্রতিষ্ঠিত আর্মেনিস-হার্ভার্ড ফাউন্ডেশনের জন্য কাজ করেন যা এইচএমএসের নেতৃস্থানীয় বিজ্ঞানী এবং ঔষধ ক্ষেত্রে বৈজ্ঞানিক আবিষ্কারের প্রয়াসে ইতালির প্রতিষ্ঠানগুলিতে সহায়তা করে। সচেতনতা প্রোগ্রামের সাথে একটি আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষাবিদ হিসাবে, অ্যালেন পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড (পি / পি) রোগ নির্ণয়ের সময়গুলি দ্রুততর করার জন্য ডেন্টাল ছাত্র এবং পেশাদারদের সাথে তার নির্ণয়ের গল্প ভাগ করার জন্য বিভিন্ন বিশ্ববিদ্যালয় এবং পেশাদার প্রদর্শনী ভ্রমণ করেছেন।

তার পুরস্কার পাওয়ার পর, অ্যালেন স্বীকার করেছিলেন, "অনেক দিন আগে আমি আমার রোগের প্রকৃতি প্রকাশ করি নি যাদের আমি জানি না। আমি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা ছিল, আমি এই ধরনের একটি বিরল এক, এবং যেমন একটি অদ্ভুত-শব্দমান নাম সঙ্গে এক, যে আরামদায়ক ভাগ ভাগ্য বোধ না। এখন আমি সচেতনতা ছড়িয়ে এবং একটি প্রভাব করতে আমার অংশ করতে কতটা গুরুত্বপূর্ণ বুঝতে পারি। এই পুরস্কারের মাধ্যমে, আমি এইচএমএস সম্প্রদায়ের বাইরে এবং তাদের মধ্যে পি / পি এর আরও সচেতনতা বাড়াতে আশা করি। "

এখানে পুরস্কার অনুষ্ঠানে আরো পড়ুন।

রেবেকা ওলিং এবং ড। কাতালদো লিওন

এই মিটিংয়ের পক্ষে সহজ ছিল না। চার ঘণ্টার ট্রেনের যাত্রায় আমি আমার হোটেলে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম, প্রায় দুই মাইল দূরে। এটি একটি বৃহৎ তুষার ঝড়ের দিন, দিন অতিবাহিত হয়েছিল। বস্টন ঠাণ্ডা ছিল, এবং রাস্তায় কালোতাপূর্ণ তুষারের তলদেশের কাছে দৃশ্যমান ট্র্যাফিকের সাথে ভিড় ছিল। হাঁটার রিফ্রেশ বা ছবির মতো ছিল না; আমার হোটেলের কাছাকাছি মেথডন ক্লিনিক এর বাইরে আসক্তির একটি কৌতুকের সাথে এটি শেষ। ফোন ব্যাঙের সময় আমার হোটেলে এসে পৌঁছায় না। তিনি খুব তাড়াতাড়ি ছিল, এবং আমি ব্যয় করা হয় প্রত্যেকের একটি গল্প আছে

একটি বলছে যে কেউ নতুন কেউ দেখা করতে খুব ব্যস্ত হতে হবে না। আমাদের অধিকাংশই হয় harried বা ক্লান্ত যে আমরা একটি দরজা রাখা ভুলে যাওয়া, কেউ একটি হসপিটালি লাইন প্রত্যাহার করা, যে কেউ হারিয়ে মনে হয় জন্য থামাতে অথবা, এই দিন, এমনকি দেখুন গত মাসে বস্টন সফর শেষে, আমি ক্যাটলডো লিওন, ডিএমডি, ডায়ান অব অ্যাকাডেমিক অ্যাফেয়ার্স এবং পারিওডন্টোলজি প্রফেসর এবং বস্টন ইউনিভার্সিটি (এমআই) -এ অণু এবং সেল জীববিজ্ঞানের সাথে একটি বৈঠক করার সুযোগ পেয়েছিলাম।

এটি অবিলম্বে স্পষ্ট ছিল যে ডাঃ লিওন এমন ব্যক্তি ছিলেন যিনি সময় ব্যয় করার জন্য সময় লাগে। তিনি চিন্তাশীল এবং আরো সুবিধাজনক ছিল না, আমার হোটেলে সরাসরি আমাকে বাছাই প্রস্তাব। সেখানে থেকে, আমরা একটি প্রিয় রেস্টুরেন্টের দিকে এগিয়ে যাচ্ছিলাম যেখানে তার খুব বেশি প্রয়োজনের ব্যবসা ছিল: তার মা কারেমেলার জন্মদিনের ব্রডের জন্য রবিবার নিম্নলিখিত নিশ্চিত করার ব্যবস্থা।

শিক্ষার্থীরা দেখায়- কখনও কখনও ক্ষুধা থেকে মুক্ত এবং বিনামূল্যে পিৎজা খুঁজছি - প্রায়ই একটি বিরল কৌতূহল সঙ্গে একটি বিরল রোগের সঙ্গে কেউ দেখা করার জন্য তারা একটি অনুশীলন অনুশীলন দেখতে পারে।

ডাঃ লিওন একটি সাক্ষাত্কারের একটি ক্যাচ ছিলেন, শুধু তাই নয় যে তিনি এইরকম ব্যস্ত ব্যক্তি, কিন্তু তিনি আইপিপিএফ কর্তৃক রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপনার মধ্যে কী কী কিছু সরবরাহ করেছেন এবং এটিকে বুয়েটের প্রয়োজনীয়তার কথা বলেছিলেন। আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে, রোগীর শিক্ষকরা ডেন্টাল স্কুলের পরিদর্শন করে এবং ডায়াগনোসিস ভ্রমণের বিষয়ে মৌখিক প্যাথলজি কোর্সের শিক্ষার্থীদের সাথে কথা বলে। এই উপস্থাপনাগুলি ক্লিনিক্যাল রোগ সংক্রান্ত তথ্যের সাথে যুক্ত করা হয়। লক্ষ্য হল ছাত্ররা যা শিখেছে তা প্রত্যাহার করা এবং ক্লিনিকাল ও মানসিক দৃষ্টিকোণ উভয় থেকেই প্রাথমিক ডায়গন্সের গুরুত্ব বুঝতে পারে। কিন্তু আইপিপিএফ এর জন্য গল্পটি কীভাবে বিউ এ গিয়েছিল তা মোটেই তা নয়।

আইপিপিএফ বহু বছর ধরে দুবছর দু-বছরে বাউকে উপস্থাপন করেছে। আমরা দীর্ঘ সময়ের জন্য এই অভিজ্ঞতা পাঠ্যক্রমের অংশ হতে চাওয়া, প্রয়োজন একটি ধরনের হিসাবে। ডাঃ লিওন অনুভব করেছেন যে, ছাত্রদের অকার্যকর উদ্দেশ্য-যেমন- ক্রেডিট পাওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় ঝুঁকিগুলি প্রয়োজন। এই গত বছর, ডঃ লিওন এই "lunchtime শেখার সুযোগ" অফার একটি ভাস্কর্য বোঝার উপর অভিনয় করেন যে এটি অন্য বিরল রোগের সঙ্গে রোগীদের খুঁজে বের করার জন্য উপযুক্ত ছিল যে স্মরণীয় এবং কার্যকর যথেষ্ট। শিক্ষার্থীরা দেখায়- কখনও কখনও ক্ষুধা থেকে মুক্ত এবং বিনামূল্যে পিৎজা খুঁজছি - প্রায়ই একটি বিরল কৌতূহল সঙ্গে একটি বিরল রোগের সঙ্গে কেউ দেখা করার জন্য তারা একটি অনুশীলন অনুশীলন দেখতে পারে।

এই পদ্ধতির মাধ্যমে, ডঃ লিয়নে অনুশীলন একটি সম্প্রদায় তৈরি করেছে। আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষক প্রোগ্রাম শুরু করার সময় আমরা কি আশা করি না, কিন্তু এটি বস্টন যা করেছেন তা সৌন্দর্য। সুযোগ থেকে সরে যাওয়ার পরিবর্তে, ড। লিওন কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজারের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করে, যাতে নিশ্চিত হয় যে প্রোগ্রামের নির্দেশিকাগুলির সাথে BU এর অংশীদারিত্ব একত্রিত হয়েছে। আইপিপিএফ এর সচেতনতা প্রোগ্রাম সাধারণত স্পিকার 'ভ্রমণ এবং খরচ জন্য অর্থ প্রদান করতে পারে যদি স্কুল 100 মানুষের একটি উপস্থিতি প্রয়োজন মেটাতে পারে। যেহেতু বিউ তাই প্রোগ্রাম মূল্যবান, তারা আইপিপিএফ এর সফর স্পনসর প্রস্তাব আনুমানিক প্রায় 80 ছাত্র নিয়মিতভাবে lunchtime উপস্থাপনাগুলিতে যোগদান করে, এটি এমন মন্তব্য থেকে স্পষ্ট হয় যে শিক্ষার্থীরা সক্রিয়ভাবে শিখতে শেখে এবং তারা আগামী কয়েক বছরের জন্য স্মরণ করবে।

"আমরা জানি প্রতিটি স্কুল অনন্য," Frantz বলেন। "পরিশেষে, কি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ pemphigus এবং pemphigoid এর সচেতনতা বৃদ্ধি করা হয়। বস্টন ইউনিভার্সিটি একটি অনন্য দৃষ্টিকোণ দ্বারা একটি স্কুলে একটি ভয়ঙ্কর উদাহরণ যা এই দৃষ্টিভঙ্গি একটি বাস্তবতা আমাদের সাথে কাজ করতে ইচ্ছুক। "

ডা। লিওনের মতে, ডেন্টাল মেডিসিনের ছাত্রছাত্রীর বুয়েট থেকে এক্সজক্স -২80 শতাংশের মতো এন্টিলিমেন্ট ছাড়াই এই সমৃদ্ধিটি বেছে নেয়, বিনিয়োগের জন্য আরও ন্যায়সঙ্গত। শিক্ষার্থীরা সময় দেখানোর জন্য সময় নেয়। তিনি এই প্রোগ্রামের আরও প্রকৃত মূল্যায়ন করতে চান স্বীকার করে তার চোখ গ্ল্যাম হিসাবে। তিনি আরও উল্লেখ করেছেন যে মূল্যায়ন প্রভাবকে পরিমাপ করার একটি হাতিয়ার এবং আপনি ইতিমধ্যেই মনে করতে পারেন যে "বলটি চলছে।" রোগীর শিক্ষকের দৃষ্টিভঙ্গি যথাযথভাবে প্রভাব ফেলছে কারণ এটি ব্যক্তিগত "যখন আপনি মানুষের সাথে যোগাযোগ করেন তখন। মানুষ হিসাবে মানুষ সবসময় এক মাত্রিক থেকে ভাল। "

ডা। মেডিসিন সমৃদ্ধির সুযোগের জন্য বুয়েট স্কুল অব ইন্টেলিজেন্স কলেজের বহুমাত্রিক সাফল্যের অংশীদার ড। ইউসিয়েইকি মোচিডা যখন তিনি 2009 এ BU তে কাজ শুরু করেন, ডাঃ মোচিডার স্বার্থ ক্রনিওফেসিয়াল টিস্যু প্রভাবিত করে বিরল রোগে ছিল। বেশিরভাগ সময়, তিনি ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারেকচারে কাজ করছিলেন (একটি বিরল, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া অসম্মান যা দাঁত বিবর্ণ হয়ে যায়, প্রায়ই বহনযোগ্য, এবং সহজেই বিরতিহীন)। তিনি এই রোগের একটি মহিলার প্রেমিক দ্বারা যোগাযোগ করা হয়েছিল যার নাম তার গবেষণার সাথে সম্পর্কিত ছিল। মহিলা কন্যাও একই রোগে ভুগছিলেন। ডাঃ মোচিডা তাদের বুয়েটের ক্লিনিকে রোগীদের হিসাবে গড়ে তুলতে সহায়তা করে। 2015 তে, একটি দ্বিতীয় পরিবার তার সাথে যোগাযোগ করেছে। এই সময়, এটি একটি বীমা কোম্পানী (ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারফেক্টা) -এর সাথে পরামর্শ দেওয়ার জন্য সহায়তা পেতে ছিল ম্যাসাচুসেটস-এ আবদ্ধ নয় কারণ এটি একটি জন্মগত ডেন্টাল সমস্যা বলে বিবেচিত হয়। এক রাষ্ট্র-নিউ ইয়র্ক)। রোগীদের মুখোমুখি সমস্যায় ড। মোচদার সমস্যা দেখা দিয়েছিল, এবং এর ফলে তাকে গবেষণা থেকে কর্মের দিকে নিয়ে যায়। একই বছরে, আইপিপিএফ একটি রোগী শিক্ষক হিসাবে Becky স্ট্রং বুয়া প্রেরিত, এবং জোড়া সাক্ষাত্কার

সচেতনতা পরিস্থিতিগত। এটি প্রসঙ্গ প্রসঙ্গে। এটি দৃশ্য এবং গল্প সম্পর্কে।

"এটি একটি সিরিজ হতে পারে যে আমাকে আঘাত," ডাঃ Mochida বলেন। এটি তাদের পেশাদার ক্যারিয়ারগুলি শুরু করার সাথে সাথে এই জটিল সচেতনতা ও সমর্থন সংক্রান্ত বিষয়গুলি বুঝতে ডেন্টাল শিক্ষার্থীদেরকে কেবলমাত্র সাহায্য করতে পারে। সম্ভবত পি / পি, ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারফেক্টা মত, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়, একটি শিশু থাকার রোগীর উদ্বেগ প্রভাবিত হয়তো পেমফিজাস এবং পেমফাইজড ক্লিনিকাল প্র্যাক্টিসে দৈনিক মিলিত হয় না, তবে ক্লিনিকগুলি এই বা অনুরূপ রোগগুলি দেখতে পাবে-তাদের সব উপসর্গ এবং সহজাত জটিলতাগুলি। ডাঃ মোচদা অনুভব করলো তার ছাত্রদের কাছে এটা স্পষ্ট করে তুলতে হবে। "আমি ইতিমধ্যে বিরল রোগ পথ এবং রোগীদের চাহিদার উপর ছড়িয়ে ছিটিয়ে ছিলাম," তিনি ব্যাখ্যা করেন, "কিন্তু ছাত্ররা সব রোগীর চূড়ান্ত সাফল্যকে প্রভাবিত করে এমন সমস্ত বিষয় নিয়ে চিন্তা করতে পারে না।"

ডাঃ মোচিডা একটি সমৃদ্ধির সিরিজ সম্পর্কে ধারণা নিয়ে ডাঃ লিওনের সাথে যোগাযোগ করেন। তারপর তিনি আরও রোগীর বক্তৃতা খুঁজে বের করার জন্য ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দরিদ্র ব্যাধি (এনওআরডি) সাথে যোগাযোগ করেন। নর্ড আইপিপিএফ-এ ড। মোওছাদাকে ড। যদিও চিকিৎসকের প্রায়ই একটি সমস্যা বা অন্য কোনও মডেলের প্রকৃত রোগীদের ব্যবহার করা হয়, তবে শিক্ষকরা যেমন তাদের নিজস্ব অভিজ্ঞতা এবং ডায়গনিস্টিক পথ-সত্যিকারের বিশেষজ্ঞদের সাথে অংশীদারি করার ধারণা- এটি একটি উত্তেজনাপূর্ণ এবং নতুন উন্নয়ন। মর্নি ডামকেলের মতে, এনওড-এ শিক্ষার প্রচেষ্টায় ভাইস প্রেসিডেন্ট আইপিপিএফ এর প্রোগ্রামটি "চমৎকার সেবা" যা "পুরোপুরি উদ্ভাবনী"।

আসলে, NORD তিন বছর আগে বার্ষিক আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট অ্যাসোসিয়েশন কনফারেন্সে রোগীদের একটি দল পাঠিয়েছিল এমন একটি পরিষেবাটির মূল্য দেখতে শুরু করেছিল। Dunkle hooked ছিল। "আমি ছাত্রদের সংখ্যা দেখেছিলাম যারা আমাকে সেখানে বলেছিল, বা যারা আমাকে পরে লিখেছে যে, তারা 'আমার বাকি জীবনের জন্য এটা মনে রাখবে।'" এটি পুরো ক্লিনিক্যাল প্রশিক্ষণের একটি কার্যকর উপায়: তাদের মনে করিয়ে দেয় যে রোগীদের মানুষ, প্রতিটি একটি অনন্য রোগের গল্প সঙ্গে।

আইপিপিএফের জন্য, এনওডির মত অংশীদাররা ব্যাপক শ্রোতাদের কাছে রোগীর গল্পগুলি পেতে সাহায্য করতে পারে, এবং অন্যান্য রোগীদের তাদের অভিজ্ঞতা ভাগ করার জন্য পথ তৈরি করতে পারে। যদিও NORD এর প্রোগ্রামটি IPPF এর তুলনায় নতুন, "চাহিদাটি আছে", ডামক্ল্লে নিশ্চিত করেছে। "আমরা প্রায়ই বিভিন্ন সম্প্রদায়ের অনুষ্ঠানগুলির জন্য অনুরোধ জানাই-অবশ্যই শ্রেণীকক্ষে নয়।" এটি পাঠ্যপুস্তকগত সম্পর্কের উপর IPPF- এর দৃষ্টিভঙ্গি থেকে একটি গুরুত্বপূর্ণ পার্থক্য। তবে এটা ঘটবে, গল্প "এই ছাত্রদের বাকি জীবন সঙ্গে যান।"

রোগীর গল্প যোগাযোগের অসংখ্য উপায় আছে, বিশেষ করে যখন ভাগ করে নেওয়া একটি প্রতিষ্ঠান এবং তার রোগীদের জন্য অনুভূতি। একজন রোগী ও সাবেক বোর্ড পরিচালক হিসাবে আমার কাছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল, এমন উত্সাহী ব্যক্তিরা, যারা তাদের গল্পগুলি তাদের লক্ষ্যকে স্পষ্ট লক্ষ্যের সাথে বলতে ভয় পায় না, এমনকি যদি আমরা ভাবতে শুরু করি তাহলে শুরু হয় না। সচেতনতা পরিস্থিতিগত। এটি প্রসঙ্গ প্রসঙ্গে। এটি দৃশ্য এবং গল্প সম্পর্কে। এবং যখন আমরা কখনও "নতুন কাউকে দেখাতে খুব ব্যস্ত হতে পারি না", তখন আমাদের কখনোই এমন নমনীয় হতে হবে না যেগুলি আমাদের গল্পগুলি একসঙ্গে একত্রিত হওয়ার সাথে সাথে যে জীবনগুলি উপস্থাপন করে তা উপেক্ষা করুন। আপনার গল্প কি? কিভাবে এটি খোলা হতে পারে, এটি জানা শেখে, এবং অন্যদের সাথে কীভাবে এটি ছেদ হয় তা বোঝার কী অবস্থা?

ওহে সবাই! আইপিপিএফের জন্য কাজ প্রায় পাঁচ বছরের জন্য আমি আগ্রহী ছিলাম, যেহেতু আমার পেমফিগাস ভার্গার্স অবশেষে নিয়ন্ত্রণে ছিল। আমি ফাউন্ডেশনের সাথে আমার প্রথম যোগাযোগ থেকে জানতাম যে এটি মানুষের একটি আশ্চর্যজনক গ্রুপ। আমাদের সম্প্রদায় একে অপরের জন্য একত্রিত করে এবং র্যালিগুলি নিয়ে গর্বিত; এটা আশ্চর্যজনক কিভাবে আমরা আন্তরিকভাবে একে অপরের যত্ন।

আউটরিচ ম্যানেজারের অবস্থানটি আমার কাছে নতুন এবং আইপিপিএফ এর মতো নতুন। এই অবস্থান রোগীর সহায়তা এবং সচেতনতা প্রচারের মধ্যে একটি লিঙ্ক হতে তৈরি করা হয়েছিল। যদিও এই প্রোগ্রামগুলির বিভিন্ন ফোকাস রয়েছে, তারা শিক্ষার সাধারণ লক্ষ্যগুলি, প্রাথমিক ডায়াগনোসিস এবং পি / পি রোগীদের জন্য সর্বোত্তম চিকিত্সাগুলির দ্বারা প্রচারিত হয়।

ফলস্বরূপ, আমার সময় অর্ধেক রোগীদের সহায়তা করা ব্যয় করা হবে। যদি আমাদের রোগের দ্বারা স্পর্শ করা কোনও প্রশ্ন, মন্তব্য বা উদ্বেগ থাকে, আমি তাদের প্রথম যোগাযোগের বিন্দু। স্পষ্ট, সুনির্দিষ্ট তথ্য এবং সম্পদ দিয়ে আমার সাথে যোগাযোগ করাই আমার সকলের দায়িত্ব। আমি মুদ্রণ ও অনলাইনের জন্য উপাদান তৈরি ও পুনর্বিবেচনা করব, পাশাপাশি স্থানীয় সমর্থন গোষ্ঠী, মিটিং এবং রোগীর শিক্ষার কলগুলি সহজতর করার জন্য সাহায্য করবো।

আমার অন্যান্য কাজের অর্ধেক অংশ রোগীদের ভোগান্তি ও ডায়াগনস্টিক বিলম্ব হ্রাস করার লক্ষ্য নিয়ে চিকিত্সা সম্প্রদায়ের পি / পি সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে ব্যয় করা হবে। বর্তমানে, সচেতনতামূলক অভিযান ডেন্টাল আউটরিচকে কেন্দ্র করে। আমি বিশ্ববিদ্যালয়গুলিতে রোগীদের উপস্থাপনা সমন্বয় করব এবং অন্যান্য রোগী স্পিকার এবং স্বেচ্ছাসেবীদের নিয়োগ, প্রশিক্ষণ এবং তদারকি করতে চাই। আমি দাঁতের এবং চিকিত্সা পেশাদারদের জন্য সম্মেলনগুলিতে সমন্বিত প্রদর্শনী বুথগুলিও গ্রহণ করব। আমি কী শিখেছি তা পেরিয়ে যাওয়ার এবং আমার জ্ঞানকে পি / পি রোগীদের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করার জন্য ব্যবহার করা আমার লক্ষ্য। এবং আইপিপিএফ আমাকে এটি করার দুর্দান্ত সুযোগ দিয়েছে। " এটি অনেক কাজের মতো শোনাচ্ছে - এবং এটি - তবে আমি চ্যালেঞ্জের পক্ষে রয়েছি! একজন পিভি রোগী হিসাবে আমার অবস্থান এবং স্বাস্থ্যসেবা ক্ষেত্রে আমার অতীতে কাজ করার কারণে আমি অনুভব করি যে আমি একই সাথে উভয় সম্প্রদায়ের সাথে কাজ করার জন্য যোগ্য। আমি আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের পাশাপাশি দাঁতের, চিকিত্সা এবং নার্সিং সম্প্রদায়ের সদস্যদের জীবনমান উন্নয়নে অক্লান্ত পরিশ্রমের প্রতিশ্রুতি দিচ্ছি।

আমি জানি যে আমি আজ যেখানে আমি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের জন্য নয় সেখানে থাকবো। তাই আপনার অনেকেরই আমার জীবনের সর্বনিম্ন সময়গুলির মধ্যে একটি সময় সমর্থন, সমবেদনা এবং উৎসাহ প্রদান করে। আমি নির্ণয় করা হয়েছিল যখন আমি তরুণ ছিল। আমি ভীত ছিলাম এবং বিচ্ছিন্ন বোধ করলাম। কিন্তু আমার আইপিপিএফ এর বন্ধুদের সব পরিবর্তন করেছিলাম। আমি অন্যদের জন্য এটি করতে চাই আমার লক্ষ্য হল আমি যা শিখেছি তা পাস করতে এবং P / P রোগীদের জীবনে পার্থক্য করতে আমার জ্ঞান ব্যবহার করি। আইপিপিএফ আমাকে এই চমৎকার সুযোগ দিয়েছে।

আপনি এ ইমেল দ্বারা আমার সাথে যোগাযোগ করতে পারেন জানি দয়া করে becky@pemphigus.org অথবা ফোনের মাধ্যমে (916) 992-1298 x105। আমি আপনার প্রয়োজন উত্তর পেতে কাজ করবে। আমি আপনার জন্য এখানে আছি।

ডাঃ ডেভিড সিরোইস এবং বেইকি স্ট্রোং এনওয়াইউতে উপস্থাপক।

ছাত্রদের সঙ্গে তাদের গল্প ভাগ করে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ডেন্টাল স্কুলে, আইপিপিএফ সচেতনতা ক্যাম্পেইন রোগীর শিক্ষক পেমফিজ ভলগারি (পিভি) এবং শ্লৈষ্মিক ঝিল্লি পিএমএফজিওড (এমএমপি) পাঠ্যক্রমের ধারণ বৃদ্ধির লক্ষ্যে প্রতিটি বক্তৃতা পিভি / এমএমপির উপর একটি সংক্ষিপ্ত ক্লিনিক্যাল ভিডিও নিয়ে গঠিত যা রোগীর শিক্ষাদানকারী উপস্থাপনার এবং প্রশ্নোত্তর সেশনের পরে, ক্লিনিকাল সংক্রান্ত তথ্যকে একত্রে দেরী রোগ নির্ণয় সহ বাস্তব রোগীর সংগ্রামের মানসিক আপিলের সাথে সংযুক্ত করে।

যেহেতু বেবি স্ট্রং 2014 এর মার্চ মাসে মিশিগান বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রথম আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপককে প্রদান করেছিলেন, সেহেতু তিনি এবং হানা হেনজীগ 1,705 স্কুলে যৌথ 12 শিক্ষার্থী, ফ্যাকাল্টি এবং স্টাফদের কাছে উপস্থাপন করেছেন। ভবিষ্যতে উপস্থাপনাগুলির জন্য অবিচলিত অনুরোধগুলি 19 এর শেষে অন্তত 2016 ডেন্টাল স্কুলে যাওয়ার লক্ষ্যকে অতিক্রম করার জন্য ট্র্যাকারের সচেতনতা প্রচারণা চালায়।

Becky এবং হান্না কাজ দেখতে, নতুন রোগীর শিক্ষাবিদ হাইলাইট ভিডিও দেখুন pemphig.us/pe-highlights.

আইপিপিএফের একজন রোগী শিক্ষিকা হিসাবে, আমার কাছে বিভিন্ন ডেন্টাল স্কুলে সারাদেশে ভ্রমণ এবং পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) সহ আমার যাত্রাপথে বক্তৃতা দেওয়ার চমত্কার সুযোগ রয়েছে। একশত লোক আমার গল্পটি একবারে শোনার জন্য এটি একটি ক্ষমতায়নের অভিজ্ঞতা। তবে শ্রোতাদের আমার সাথে সম্পর্কিত হওয়াও গুরুত্বপূর্ণ। আমি একজন ব্যক্তি, শুধু রোগী নই। আমার যাত্রা সম্পর্কে আমাকে খোলামেলা এবং সৎ হতে হবে। একটি শক্তিশালী স্মৃতি গঠনের জন্য শ্রোতাদের অবশ্যই বেদনা, যন্ত্রণা, মজাদার অনুভূতি এবং পিভি থাকার সমস্ত উত্থান-পতনের সাথে সম্পর্কিত হতে হবে। তবে কীভাবে এটি ঘটে? আমি কেবল শ্রেণিকক্ষে নয়, বিশ্ববিদ্যালয় থেকে এবং ভ্রমণেও সচেতনতা বাড়ানোর অনন্য উপায়গুলি কীভাবে খুঁজে পাব?

  1. চেহারা বিষয় - আমরা সব শুনেছি আমাদের মাকে আমাদের ছেড়ে যেতে আগে পরিষ্কার আন্ডারওয়্যার রাখা আমাদের বলতে, অধিকার? এটা ভিন্ন নয়। নিখুঁত খুঁজছেন প্রত্যয়িত সাহায্য। এটি আপনাকে আকর্ষক দেখতে সাহায্য করে প্লাস, আরো আপনি জীবন উপভোগ করুন, আরো অন্যদের আপনার চারপাশে হতে চান।
  2. অরেঞ্জ সানগ্লাস ভুলবেন না - কমলা # হিলারস্কিন সানগ্লাস একটি বিশাল মনোযোগ দখলকারী আমি আমার জুতা পরার! আমি তাদের গাড়ীতে রাখি, আমার কলার থেকে তাদের আটকে রাখি, এবং আমার মাথার উপরে তাদের পরিধান করি। আমি তাদের ছুটিতে এবং শহরের কাছাকাছি তাদের পরিধান। অনেক মানুষ আমাকে থামিয়ে জিজ্ঞেস করেছেন, "কমলা চশমাগুলির সাথে কি?" এই প্রশ্নটি সংক্ষিপ্ত, কিন্তু খোলা উত্তরটি গুরুত্বপূর্ণ। আমার হয়, "আপনি স্তন ক্যান্সারের জন্য গোলাপী ফিতা জানেন? ওয়েল, আমি একটি বিরল অটোইমিউন রোগ আছে, এবং এই সচেতনতা বাড়াতে প্রচারণা অংশ। "মানুষ সাধারণত অনুসরণ করে," এটা কি বলা হয়? "কথোপকথন সেখানে থেকে বন্ধ লাগে। আমি রাস্তার পাশে যেসব লোকেদের দেখা করি তাদের জন্য কয়েকটি অতিরিক্ত জোড়া দিয়েও ভ্রমণ করি এবং এইগুলি চশমা এবং পিভি সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করে অন্যদের দিকে পরিচালিত করে।
  3. হাই! - এটি একটি একক, সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ জিনিস একটি অ্যাডভোকেট বলতে পারেন। এটা যে অন্য ব্যক্তির, গ্রুপ, বা শ্রোতা সঙ্গে যোগাযোগ খোলা দরজা। এটা শ্রোতার জন্য ভয় দেখানো হয় না, এবং তারা সবাই এটা হাসি যখন বলে। চোখের দৃষ্টি যোগাযোগ করতে ভুলবেন না, অত্যধিক।
  4. আকর্ষক হবেন - এটা কেবল কথা বলা, কিন্তু শুনতে শুনতে গুরুত্বপূর্ণ। আমি সাধারণত পিভি সম্পর্কে কথা বলার মাধ্যমে শুরু করি না। বরং, আমি লম্বা লাইন, সুন্দর আবহাওয়া, এমনকি এমন এক গয়নাও জুড়ে যাচ্ছিলাম যে কেউ পরিধান করছে। মানুষ আপনার প্রতিক্রিয়া কিভাবে সাবধান। আপনি আপনার জীবন গল্প বলতে চাইলে, এটি কিছু জন্য অপ্রতিরোধ্য হতে পারে। তাদের প্রশ্ন শুনুন, এবং ওভার ভাগাভাগি ছাড়া তাদের সত্যে উত্তর।
  5. সাহসী হও - এই কৌশলটি মুদি দোকানগুলিতে বা পার্কে যেমন বিমান বা কোনও বিশ্ববিদ্যালয়ে হয় তেমন কাজ করে। চশমা সম্পর্কে কাউকে বলুন এবং সচেতনতা প্রচারের অংশ হিসাবে আপনি যদি তাদের ছবি ব্যবহার করতে পারেন তবে জিজ্ঞাসা করুন। আমি যখন উড়ে যাই, আমি সাধারণত ফ্লাইটের পরিচারকদের চশমা সহ একটি ছবি তুলতে বলি। আমি ব্যাখ্যা করেছি যে আমি একটি বিশ্ববিদ্যালয়ে বক্তৃতা দিতে যাচ্ছি এবং চশমা সচেতনতা প্রচারণার অংশ। সবচেয়ে খারাপটি কি ঘটবে? তারা বলবে না।। যে ক্ষেত্রে, আমি হাসি, তাদের সদয়ভাবে ধন্যবাদ, এবং আমার আসন নিতে হবে। আমি সম্ভবত তাদের আর দেখতে পাবেন না। কিন্তু তারা যদি বলে হাঁ, এটি একটি সম্পূর্ণ ডায়ালগ খোলে। কখনও কখনও, তারা এমনকি পাইলটদের জিজ্ঞাসা যদি আমি তাদের ছবি নিতে একবার আমরা অবতরণ করেছি। আমি তাদের ক্লাসে আমন্ত্রণ যারা অধ্যাপক একই জিনিস জিজ্ঞাসা। অধ্যাপক জানতেন আমি সচেতনতা প্রচারের অংশ এবং সাধারণত উপকৃত হব। একবার এক ব্যক্তি কি করে, অন্যেরা কি ঘটছে তা অনুসন্ধান করে। প্রতিটি তদন্ত সচেতনতা ছড়িয়ে একটি সুযোগ।
  6. শেলফি-লাঠি - ঠিক আছে, তাই অন্যদের কাছে পৌঁছানো আপনার জিনিস নয়। কিন্তু আমি আপনাকে একটি স্বতন্ত্র নেওয়া হয়েছে বাজি। ত্রৈমাসিক পড়ার সময় কমলা সানগ্লাস পরে ছবি আঁকুন, কুকুরকে পেটান, একটি নতুন বাচ্চা বা আপনার সবচেয়ে ভাল বন্ধুসহ। শুধু সঙ্গে ছবি পোস্ট করতে ভুলবেন না #healourskin!

সর্বত্র সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার সুযোগ রয়েছে। এটা তাদের চিনতে এবং কাজ করতে মাত্র একটি মুহূর্ত লাগে।

আমি এখনো পর্যন্ত চিন্তা করা হয়নি যে একটি অ্যাডভোকেট হতে অন্যান্য উপায় এছাড়াও আছে। যেটাতে আপনি আসেন। আমার পরামর্শ নিন এবং রান করুন। আমি আশা করি আমি আপনাকে আইপিপিএফ শব্দ ছড়িয়ে সাহায্য করতে কি আপনি করতে পারেন ধারনা দিয়েছেন। সচেতনতা প্রচারের উপর আপনার অনন্য স্পিন রাখুন। আপনার ছবি শেয়ার করতে ভুলবেন না - IPPF ট্যাগ এবং হ্যাশ ট্যাগ ব্যবহার করুন #healourskin। আমি কি আপনার সাথে আসা দেখতে অপেক্ষা করতে না পারে!