ঘটনাবলী

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি পার্টনার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার তথ্য জানানো আজ প্রকাশিত হয়েছিল ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রিয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনক। (নর্ড) এবং Trio স্বাস্থ্য। বইটিতে নর্ডের আইএমআরএইচআর রেজিস্ট্রি সম্প্রদায়ের সদস্য আইপিপিএফ থেকে সংগৃহীত প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্য রয়েছে।

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন গবেষণা স্টাডিতে বিশ্লেষণের জন্য রোগীর ডেটা সংগ্রহ করে, সঞ্চয় করে এবং পুনরুদ্ধার করে এমন একটি অনলাইন ডেটা সিস্টেম। এটি চিকিৎসা এবং গবেষণা সম্প্রদায়কে অসুস্থতার প্রবণতা, চিকিত্সা ফলাফল, রোগের বোঝা এবং রোগীর বয়স এবং লিঙ্গ সম্পর্কে কিছু গুরুত্বপূর্ণ জনসংখ্যাতাত্ত্বিক তথ্য বুঝতে সহায়তা করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।

গল্প ভাগ করে, কমিউনিটি চালিত দলবদ্ধতা উদযাপন, এবং রেজিস্ট্রি সম্প্রদায় থেকে তথ্য প্রদর্শন করে, রোগীদের শক্তি প্রাকৃতিক ইতিহাস গবেষণা প্রতিশ্রুতি এবং সম্ভাবনা illustrates এবং রোগীর অংশগ্রহণ গুরুত্ব অপরিহার্য তুলে ধরে।

"নর্ডে, আমাদের অগ্রাধিকার হল বাস্তব পরিবর্তন তৈরি করা এবং বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য অগ্রগতি ত্বরান্বিত করা। গবেষণা, নীতি, এবং শিক্ষার ছদ্মবেশে কাজ করে আমরা রোগীর রিপোর্টিত, বাস্তব-প্রমাণিত প্রমাণের শক্তি এবং সম্ভাবনা প্রদর্শন করি, "নর্ডের সভাপতি ও প্রধান নির্বাহী পিটার এল। স্যালটনস্টল বলেন। "Trio স্বাস্থ্য সহযোগিতায় তৈরি, রোগীদের শক্তি দুর্লভ রোগের সাথে বসবাসরত ব্যক্তি এবং পরিবারের অভিজ্ঞতা বাড়িয়ে দেয় এবং রোগীদের এবং তাদের চিকিত্সকদের দ্বারা দূর্বল রোগের আড়াআড়িটি কীভাবে চলাচল করে সেটি আকারে রুপান্তরিত করার জন্য নিবন্ধন এবং প্রাকৃতিক ইতিহাসের তথ্যকে গুরুত্ব দেয়। "

পূর্ণ পড়া চালিয়ে যান প্রেস রিলিজ নতুন বই এবং সংগৃহীত গল্প এবং তথ্য সম্পর্কে আরও জানতে।

প্রথম বিরল রোগ দিবস প্রথম ইউরোপ দ্বারা চালু করা হয় EURORDIS, ইউরোপের বিরল রোগ রোগীদের ভয়েস, এবং তার জাতীয় সংসদ কাউন্সিল 2008 মধ্যে। যুক্তরাষ্ট্রে যুক্তরাষ্ট্রে যুক্তরাষ্ট্রে যুক্তরাষ্ট্র যুক্তরাষ্ট্রে যুক্ত! 2009 দ্বারা, বিরল রোগ দিবসটি একটি বিশ্বব্যাপী ইভেন্ট হয়ে উঠেছে যার সাথে 2016 দেশ অংশগ্রহণ করেছে।

বিরল রোগ দিবস আমাদের জন্য অসাধারণ রোগের একটি চমত্কার জিনিস। অনুযায়ী বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা (এনওএস):

"বিরল রোগটি এত বিরল নয়: 7,000 দুর্লভ রোগ এবং রোগের সংক্রমণ যা আমাদের সংখ্যার 30 মিলিয়ন আমেরিকান -1 এবং আমাদের অর্ধেকেরও বেশি শিশুকে প্রভাবিত করে।

বিরল রোগের ব্যক্তিরা অত্যন্ত অপ্রতিরোধ্য চাহিদা রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে ভুল নির্ণয় সহ, যথাযথ নির্ণয়ের একটি দীর্ঘ সময়, এবং যখন তারা কাজ করে, 95% জিরো ক্রয়ের সাথে কোনও চিকিত্সা নেই।

প্রতিবছর ফেব্রুয়ারি মাসের শেষ দিনে বিরল রোগ দিবস পালন করা হয়। প্রধান উদ্দেশ্য সাধারণ মানুষ এবং সিদ্ধান্ত গ্রহণকারীদের বিরল রোগ এবং রোগীদের জীবনে তাদের প্রভাব সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা। "

এই বছরের বিশ্বব্যাপী থিম গবেষণা। আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী, শিল্প নেতৃবৃন্দ, গবেষক ও স্বাস্থ্যসেবামূলক পেশাজীবীদের কাছে এটি একটি অসাধারণ রোগের প্রভাব এবং এটির চিকিত্সাগুলির একটি ঝক ঝক ঝক করছে। এটি একটি স্থানীয়, জাতীয়, এবং আন্তর্জাতিক সচেতনতা ঘটনা।

বিরল রোগ দিবস এক ঐক্যের দিন আমাদের রোগীদের জন্য আমি আপনার জন্য কথা বলতে পারি না, কিন্তু যখন আমি খুঁজে পাই আমি পিম্পিগ্রাস vulgaris ছিল খুব একা এবং বিচ্ছিন্ন অনুভূত। তারপর আমি আইপিপিএফ এর মধ্যে কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি এটা জানার জন্য খুব সান্ত্বনাজনক ছিল যে সেখানে কেউ কেউ ছিল যার মাধ্যমে আমি জীবিত ছিলাম। এখন শত শত অন্যদের সাথে কল্পনা করুন যারা বিভিন্ন ধরনের বিরল রোগ রয়েছে। আমাদের মত, তারা শুধুমাত্র কার্যকর চিকিত্সা জন্য না রোগীদের খুঁজছেন, কিন্তু এছাড়াও নিরাময়। বিরল রোগ দিবসে, আমরা গবেষণার জন্য বৃদ্ধি তহবিল জন্য একটি সম্মিলিত সম্মতি। এটি অন্তর্ভুক্তির একটি সময়। এক হিসাবে একত্রিত করার একটি সময় একটি পার্থক্য করতে একটি সময়।

এটি অন্য রোগীদের সাথে নেটওয়ার্ক করার সময় এবং তাদের রোগ সম্পর্কে, তাদের এই রোগগুলি কীভাবে প্রভাবিত করে এবং তাদের রোগ সংগঠনগুলি কীভাবে তাদের প্রয়োজনগুলি সমর্থন করতে সময় নেয়। আইপিপিএফ-এর সদস্যরা হিসাবে আমরা কী খুঁজে বের করতে পারি - দুর্লভ রোগগুলির দ্বারা প্রভাবিত সমস্তাইকে সাহায্য ও সহায়তা করার জন্য এটি আরও ভাল করতে পারে। এটি একটি সম্প্রদায় এবং শক্তি খুঁজে বের করার সময় যা আমরা ভাল চিকিত্সা এবং নিরাময়ের অনুসন্ধানে একা নই তা জানতে একটি সময়।

দুর্বল রোগ দিবস হল আপনার দুর্বলতার মধ্যে শক্তি এবং শক্তি পাওয়ার একটি দিন, আপনার রোগ। আপনার গল্পটি ভাগ করার ক্ষমতা আপনার আছে। আপনার কাহিনীটি আপনার শহর, রাষ্ট্র এবং দেশের নেতাদের প্রভাবিত করার ক্ষমতা রাখে। আপনার গল্প আইন, সরকার, স্বাস্থ্যসেবা এবং চিকিৎসা শিক্ষা পরিবর্তন করতে পারে।

আমি আপনাকে উত্সাহিত করতে যেখানে আপনি জড়িত পেতে পারেন উদ্দীপনা উত্সাহিত যদি আপনার কাছে কোনও সুযোগ নেই তবে আপনি নিজের তৈরি করতে পারেন। আপনি সহকর্মী অথবা স্থানীয় সরকারী কর্মকর্তাদের সাথে আপনার গল্প ভাগ করে নিতে পারেন, একটি বেকে-বিক্রয় সংগঠিত করতে পারেন এবং আইপিপিএফকে অর্থ প্রদান করতে পারেন, বা সচেতনতা সৃষ্টির জন্য একটি রান / হাঁটা সংগঠিত করতে পারেন। সম্ভাবনার তালিকা অবিরাম। শুধু কি পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রাইড ব্যাখ্যা করতে ভুলবেন না এবং লোকেদের আইপিপিএফের কাছে যদি প্রশ্ন থাকে তবে তাদের উল্লেখ করুন।

বিরল রোগের দিন এবং বিরল রোগ সপ্তাহের ঘটনা সম্পর্কে আরও জানতে, দেখুন http://www.rarediseaseday.org/ এবং http://rarediseaseday.us/.

ফেব্রুয়ারী 29 হল ক্যালেন্ডারে সবচেয়ে বিরল দিন। এই বছর, আমি দিন চিহ্নিত করার জন্য অর্থপূর্ণ কিছু করতে আপনাকে আমন্ত্রণ।

বিরল রোগের দিন লোগোফেব্রুয়ারীর শেষ দিনে লক্ষ লক্ষ মানুষ পৃথিবীর চারপাশ হতে রোগ, পরিবার এবং দুর্লভ রোগ দ্বারা প্রভাবিত যত্নশীলদের জন্য সচেতনতা বাড়াতে ইভেন্ট এবং ক্রিয়াকলাপ সংগঠিত করে বিরল রোগ দিবস® পালন করবে।

কারণ আপনি, এবং আমরা আপনার সমর্থকদের হিসাবে, সরাসরি একটি দুর্লভ রোগের সাথে যুক্ত, এটি পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েডের জন্য সচেতনতা বাড়াতে আমাদের জন্য এক নিখুঁত সুযোগ যা 1 জনগোষ্ঠীর প্রায় 1,000,000 প্রভাবিত করে। Pemphigus এবং Pemphigoid 7,000 পরিচিত দুটি বিরল রোগ যা কেবলমাত্র 30 মিলিয়ন - বা 1 - X আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত করে, তাদের সব পরে খুব বিরল না।

আমরা প্রাথমিকভাবে জানি যে সমস্যার কারণে পরিবারগুলি জীবন বাঁচাতে, জীবন-উন্নত চিকিৎসা চিকিত্সা বা বীমা পরিষেবাদি বা চিকিৎসা সম্প্রদায় দ্বারা পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড সম্পর্কে জ্ঞান অভাবের কারণে অন্যান্য পরিষেবায় অ্যাক্সেস পেয়েছে। এই চ্যালেঞ্জ সব বিরল রোগ সাধারণ।

বিরল রোগের দিন কি?

বিরল রোগ দিবসটি ইউরোপে 2008 এর মধ্যে শুরু হয়েছিল এবং এখন এটি নর্ডের পৃষ্ঠপোষকতার অধীনে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের আটম বছরে রয়েছে। 2015 এ, পাঁচটি মহাদেশ এবং 80 + দেশ অংশগ্রহণ করেছে। সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে আরও সচেতনতা ও অংশগ্রহণ হয়েছে।

এই বছরের থিম "রোগীর ভয়েস"রোগীদের তাদের চাহিদাগুলি কমাতে এবং তাদের জীবন এবং তাদের পরিবারের এবং যত্নশীলদের জীবনকে উন্নত করে এমন পরিবর্তনগুলি জোরদার করার ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা স্বীকৃতি দেয়। 2016 স্লোগান "অসাধারণ রোগের কণ্ঠস্বর শুনতে আমাদের সাথে যোগ দিন"একটি বিস্তৃত শ্রোতাদের কাছে আপিল, যারা দুর্লভ রোগের সাথে সরাসরি বসবাস করতে পারে না বা সরাসরি প্রভাবিত হতে পারে না এবং বিরল রোগের প্রভাব জানাতে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের সাথে যোগ দিতে পারে। একটি বিরল রোগ এবং তাদের পরিবারের সঙ্গে বসবাসকারী মানুষ প্রায়শই বিচ্ছিন্ন হয়। বৃহত্তর সম্প্রদায় তাদের এই বিচ্ছিন্নতা থেকে বের করতে সাহায্য করতে পারে।

কিছু বিরল রোগ (যেমন বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ক্যান্সার এবং লৌ গেহ্রিক রোগ, বা ALS) জনসাধারণের কাছে সুপরিচিত। পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েডের মতো অনেকেই নয়। আমি নিশ্চিত যে আপনারা অনেকেই এমন লক্ষ লক্ষ ব্যক্তির সাথে সমবেদনা জানাতে পারেন যাদের বেশিরভাগ লোকই কখনও শুনেনি, যার জন্য চিকিৎসা আছে, অথবা এমনকি ক্লিনিকাল গবেষকদের মধ্যেও অধ্যয়ন করা হচ্ছে। সৌভাগ্যক্রমে, প্রতি বছর ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলির তালিকায় যোগ করা নতুন চিকিত্সাগুলির সাথে পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েড সক্রিয়ভাবে গবেষণা করা হচ্ছে। কিন্তু অন্যদের জন্য এই ক্ষেত্রে সবসময় হয় না।

আপনি কিভাবে সচেতনতা বাড়াতে পারেন?

জনসাধারণের সচেতনতা তৈরি করা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে। এটা পরিবারের আশা দেয় এবং নতুন, জীবন রক্ষাকারী চিকিত্সা হতে পারে। আপনি নিম্নলিখিত কোনও উপায়ে অংশগ্রহণ করে সাহায্য করতে পারেন:

আমি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে গিয়ে জড়িত পেতে আমাদের ঘনিষ্ঠ নাট্য সম্প্রদায় সবাই উত্সাহিত (www.rarediseaseday.us) বা বিশ্বব্যাপী (www.rarediseaseday.org) আপনার এলাকার ঘটনা সম্পর্কে জানতে এবং ফেব্রুয়ারী 29 এর আগে বিরল রোগের দিন ওয়েবসাইটটি আপনি কি করতে পারেন।

এই নিবন্ধটি মূলত http://www.medscape.com/viewarticle/840206 এ পোস্ট করা হয়েছিল

বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা
বিরল রোগ শিক্ষা গুরুত্ব
সোফিয়া এ ওয়াকার

ফেব্রুয়ারী 25, 2015

সম্প্রতি বিজ্ঞ প্রফেসর আমার ক্লাসকে বলেছিলেন যে আমরা চিকিৎসা পেশাজীবী বিশ্বের সবচেয়ে শক্তিশালী ব্যক্তিদের মধ্যে কিছু। প্রকৃতপক্ষে, আমরা তাদের সর্বাধিক বিপজ্জনক ব্যক্তিদের সাথে দেখা করার ক্ষমতা পেয়ে থাকি, কখনও কখনও তাদের জীবনের সবচেয়ে খারাপ দিনে, এবং তাদের সাহায্য করি। "এই পেশা," তিনি আমাদের বলেছিলেন, "এমন একটি বিশেষ সুযোগ রয়েছে যে, আমাদের প্রত্যেক রোগীর জন্য অন্তত কিছুটা ভাল করার সুযোগই মিস করবেন না।" গত কয়েক সপ্তাহ ধরে আমি দুর্লভ রোগের সচেতনতা বিষয়ক পরিকল্পনা তৈরি করেছি এবং প্রস্তুতি শুরু করেছি আমার মেডিকেল শিক্ষা ক্লিনিকাল বছর প্রবেশ, আমি নিজেকে এই শব্দ আরো ঘনঘন বিবেচনা করে খুঁজে। যাইহোক, দিনের শেষে, আমি ভাবছি কিভাবে আমরা শক্তিশালী, সত্যিই ...

আমি উচ্চ বিদ্যালয়, আমার বিরূদ্ধে, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দুরাই ডিসর্ডার, ইনকর্পোরেটেড (NORD) এ স্বেচ্ছাসেবক শুরু প্রথম যখন দুর্লভ রোগ আমার স্বার্থে উচ্চ বিদ্যালয় আমার সিনিয়র বছরের মধ্যে উত্পন্ন। বিরল রোগগুলির রোগীদের দ্বারা পরিচালিত অনেক বাধা আবিষ্কারের জন্য আমি আতঙ্কিত ছিলাম। একটি প্রযুক্তিগত পর্যায়ে, 200,000 আমেরিকানদের তুলনায় কম ক্ষতি করে এমন কোনও রোগী বিরল বলে মনে করা হয়। 7000 দুর্লভ রোগের চেয়ে বেশি মাত্রায়, প্রায় আনুমানিক 350 এরই চিকিৎসা আছে যা মার্কিন খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত। আমি দেখেছি যে এই রোগের ব্যক্তিরা, যাদের মধ্যে প্রায় দুই তৃতীয়াংশ শিশু, উল্লেখযোগ্য নিরুৎসাহের মুখে মহান সাহস ও অধ্যবসায় দেখায়। যদিও আমি সবসময়ই একজন ডাক্তার হতে চেয়েছিলাম, ততদিন পর্যন্ত আমি স্বাস্থ্যসেবার বাধাগুলি অতিক্রম করার জন্য এই ধরনের অবিরাম সংকল্প দেখেছি যে, আমি আমার নিজের উদ্দীপনার জন্য ঔষধের সন্ধান পেয়েছি।

সমস্ত চিকিত্সক সর্বাধিক করুণাময় এবং সহানুভূতি সহ মনোযোগী চিকিৎসা প্রদানের প্রচেষ্টা করে; যাইহোক, চিকিৎসা পেশাজীবী হিসাবে, আমাদের অবশ্যই আমাদের রোগীদের সবচেয়ে কণ্ঠ্য সমর্থক হওয়া উচিত। আমি এখনও একটি চিকিত্সক না হলেও, আমি এখনও এই প্রচেষ্টা অবদান রাখতে চেয়েছিলেন আমি প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য একটি ফোরাম সরবরাহ করতে চেয়েছিলাম যাদের বিরল রোগের কণ্ঠস্বরগুলি প্রায়ই চিকিৎসা সম্প্রদায়ের মধ্যে অনাহুত হয়ে যায় এবং আমি আমার সহকর্মীদের সাথে এই আবেগ শেয়ার করতে চেয়েছিলাম। প্রতি বছর, আমার সহকর্মী ছাত্র এবং আমি একটি বিরল রোগ সচেতনতা ইভেন্ট হোস্ট। রোগী, ছাত্র, চিকিত্সক এবং গবেষকরা তাদের অভিজ্ঞতা এবং দুর্লভ রোগ সম্পর্কিত অন্তর্দৃষ্টি শেয়ার করতে একসঙ্গে আসেন। আমরা তাদের নিজস্ব গল্প ভাগ করে দেওয়ার দ্বারা এই ব্যক্তিদের জীবনকে আলোকিত করার চেষ্টা করি, কখনও কখনও খুব প্রথমবারের জন্য।

যদিও অনেক শিক্ষার্থী অনুমান করতে পারেন যে আমরা আমাদের বিরল রোগ সম্পর্কে যতটা জানাতে চাই না কেননা আমরা আমাদের অনুশীলনে তাদের সাথে দেখা করতে অসম্ভব বলে মনে করি না, কেবল এই ক্ষেত্রেই নয়। প্রকৃতপক্ষে, আমাদের প্রত্যেকেরই মেডিকেল ক্যারিয়ারের জন্য প্রস্তুত করা রোগীদের দেখতে হবে অসুখের রোগ এবং এই বাস্তবতাটির জন্য আমরা নিজেদেরকে কতটুকু প্রস্তুত করি তা এই রোগীদের জীবনের উপর প্রভাব ফেলবে তা নির্ধারণ করবে। রোগী যাদের একটি বিরল রোগ আছে চিকিৎসা যত্নের প্রতিটি পদক্ষেপে অসুবিধা, নির্ণয়ের, চিকিত্সা এবং জীবনের মান সংরক্ষণ সহ। কখনও কখনও, রোগীদের তাদের অবস্থা জন্য সঠিক নির্ণয়ের না ছাড়াই বছরের বছর। একবার তারা অবশেষে একটি উত্তর আছে, প্রায়ই তাদের চিকিত্সা জন্য কোন চিকিত্সা পাওয়া যায়। ভবিষ্যতে ডাক্তার হিসাবে, আমরা এই সম্ভাবনা উন্নতি লক্ষ্য করা আবশ্যক; এই কাজ করার প্রথম ধাপ এই রোগী জনসংখ্যার একটি গভীর বোধশক্তি উন্নয়ন জড়িত।

দুর্লভ রোগ সম্পর্কে শিখতে চিকিৎসা শিক্ষার্থীদের জন্য সুযোগ বিশাল। একটি সাধারণ রোগের থেকে বিরল রোগের অভিজ্ঞতা কিভাবে ভিন্ন তা কিভাবে একটি মৌলিক বোঝার হচ্ছে সমানভাবে অপরিহার্য। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) তার ওয়েবসাইটে দুর্লভ রোগ সংক্রান্ত মহান তথ্য আছে, এবং নাম্বার ওয়েবসাইট 200 রোগী সংস্থার তুলনায় অধিক বিবরণের এবং লিঙ্ক সরবরাহ করে যা নির্দিষ্ট বিরল রোগ সম্পর্কে চমৎকার তথ্য প্রদান করে। ছাত্রদের লিখিতভাবে ফ্রি নর্প ছাত্র সদস্যপদ জন্য আবেদন করতে পারেন bhollister@rarediseases.org। একবার আপনি নিবন্ধন করার পরে, আপনি একটি মাসিক eNews এবং ত্রৈমাসিক নিউজলেটার বিশেষ করে স্বাস্থ্যসেবা ক্যারিয়ার পরিকল্পনা ছাত্রদের জন্য ডিজাইন প্রাপ্ত। যদি আপনি আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন বার্ষিক সম্মেলনে ওয়াশিংটন, ডিসি, ফেব্রুয়ারী 27 এবং 28 তে যোগদান করছেন, প্রদর্শনী হল যেখানে NURSH বুথটি দুর্লভ রোগের রোগীদের তাদের গল্প ভাগ করা হবে।

প্রত্যেক স্পিকারের সাথে আমি একটি বিরল রোগের ঘটনা শুনছি, প্রতিটি নতুন ব্যক্তির সাথে আমার দেখা হয়, আমি আবারও অহংকারে পূর্ণ হয়ে পড়েছি যে, আমাদের প্রচেষ্টায়, এমনকি যদি ছোটোখাটো পথেও কিছু ভাল কাজ করে থাকেন। আমি এই কাজ শুরু করার সময়, এই এলাকায় এডভোকেসি প্রচেষ্টায় জড়িত যারা অনেক মানুষ ভিন্ন, আমি বিরল রোগের সাথে একটি ব্যক্তিগত সংযোগ ছিল না। যাইহোক, যারা এই সংগ্রামের অভিজ্ঞতার কথা জানার বছর পর, আমি বলতে পারি যে আমার কাছে এখন অনেক আছে প্রকৃতপক্ষে, এটি যে ব্যক্তিদের আমি পূরণ করেছি এবং আমার আগ্রহগুলি পরিচালিত হয়েছে সেই সচেতনতা বৃদ্ধিতে অবদান রেখে সন্তুষ্টি করেছি, অনেক সিদ্ধান্তে প্রভাব বিস্তার করেছি এবং শেষ পর্যন্ত আমার আকাঙ্ক্ষার অর্জনে ড্রাইভিং প্রেরণা পেয়েছি। প্রতিটি পদক্ষেপে আমি আমার কর্মজীবনের দিকে এগিয়ে যাচ্ছি, আমার সাথে দুর্লভ রোগ আসে এবং এগুলি চালিয়ে যেতে থাকবে।

বিরল রোগের সমর্থন সম্পর্কে আমার আবেগ সম্ভবত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হয়ে দাঁড়িয়েছে যা আমাকে সংজ্ঞায়িত করে এবং আমাকে যারা করে আমি তা কেটেছি। এটি আমাকে নির্দেশ দিয়েছে, আমাকে একজন নেতা বানিয়েছে, এবং আমাকে এমন কিছু চিকিত্সক হবার জন্য প্রস্তুত করে, যারা কিছু ভাল কাজ করবে। কয়েক বছর আগে, আমার স্নাতকোত্তর অধ্যাপকদের একজন আমাকে জিজ্ঞাসা করেছিলেন, "আপনি কি এমন অসুখী রোগী মেয়ে?" তিনি বলেছিলেন যে, একজন শিক্ষার্থী যিনি আমার ইভেন্টে যোগ দেওয়ার পরে বিরল রোগ সন্ধান করতে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন, তাকে আগ্রহের সাথে তার কাছে এসেছিলেন। তার ল্যাব কাজ এই কারণ আমি বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বাড়া কেন কারণ। যদি প্রতি বছর কেবল আরো একজন ব্যক্তি অনুপ্রাণিত হয়, তবে তা বিশ্বজুড়ে সমস্ত পার্থক্য সৃষ্টি করতে পারে। এটি সক্রিয় যে, শেষে, আমরা একসাথে সব শক্তিশালী। সব পরে, NORD নীতিমালা অনুযায়ী: "একা আমরা বিরল হয়। একসাথে আমরা শক্তিশালী। "®