ঘটনাবলী


টোবির মতো রোগীদের পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে সংযুক্ত থাকার জন্য এবং তাদের উন্নতি করতে Help

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের ষষ্ঠ গল্পটি টবি থেকে এসেছে:

এক্সএনএমএমএক্স-এর শেষের দিকে যখন আমি পাম্ফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) ধরা পড়েছিলাম, তখন বেশিরভাগ রোগীর মতো আমি এই রোগের কথা কখনও শুনিনি। এছাড়াও, বেশিরভাগের মতো, আমি আমাকে চিকিত্সা করতে সক্ষম একজন ডাক্তারকে খুঁজে পাওয়ার আগে প্রায় ছয় মাসের অবনতিজনিত লক্ষণগুলি সহ্য করতাম। আমাকে ওষুধে শুরু করার পরে, আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের পরবর্তী কাজটি আমাকে আইপিপিএফ সম্পর্কে জানানো ছিল। তিনি আমাকে সমর্থন প্রয়োজন হলে তাদের কাছে পৌঁছানোর জন্য আমাকে উত্সাহিত করেছিলেন, তবে আমি দীর্ঘদিন ধরে ধারণাটি সজ্জিত করেছিলাম কারণ আমি নিশ্চিত যে আমি নিজেই পরিচালনা করতে পারি। আমার ভুল ধারণা ছিল যে আমি যদি আমার ডাক্তারের নির্দেশ অনুসরণ করি তবে আমি "আরও ভাল হয়ে উঠব,"এবং শীঘ্রই

পিভি থাকা আমার জন্য একটি জাগ্রত কল ছিল, যদিও এই রোগটি কেবল প্রেডনিসোন এবং সেলসিপ্টের ক্ষেত্রে আমার ক্ষেত্রে দৃac়, অনির্দেশ্য এবং নিয়ন্ত্রণহীন বলে প্রমাণিত হয়েছিল। আমি গত আট বছরে চারটি রাইটক্সিমামব ইনফিউশন নিয়েছিলাম - যা আমার লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ করতে সহায়তা করেছে। তবে সেই জাগ্রত কলের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ অংশটি উপলব্ধি ছিল যে আমি একা যেতে পারি না। আমি সনাক্তকরণের প্রায় এক বছর পরে আইপিপিএফ কল করেছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচের সাথে কথা বললাম, এবং ঠিক তখনই মেঘটি উপরে উঠল। কিছুক্ষণের জন্য আমি নিউইয়র্ক অঞ্চলে সমর্থন গ্রুপের সভায় যোগ দিয়েছি। আমি যে একই চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়েছিল তাদের সাথে দেখা করা ভাল হয়েছিল।

আমি যখন তিন বছর পরে নিউ হ্যাম্পশায়ার স্থানান্তরিত হয়েছিলাম, তখন আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞদের পিভি-র সাথে পরিচিত একজনকে অনুসন্ধান করার জন্য গবেষণা করেছিলাম। দেখুন, দেখুন একজন বার্লিংটনের ইউভিএম মেডিকেল সেন্টারে এসেছেন, যিনি পেনসিলভেনিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। ভিক্টোরিয়া ওয়ার্থের সাথে কাজ করেছিলেন এবং ফোসকাজনিত রোগ সম্পর্কিত একটি নিবন্ধের সহ-রচনা করেছিলেন। আমি ডঃ ওয়ারথকে ইমেল করেছিলাম এবং তাকে জিজ্ঞাসা করেছি তিনি এই ডাক্তারের পরামর্শ দিচ্ছেন, এবং তিনি একটি চিন্তাশীল, উত্সাহজনক প্রতিক্রিয়া পাঠিয়েছেন। আমি উত্তর ক্যারোলিনা চলে এসেছি, এই বছর অবধি আমি এই ডাক্তারের তত্ত্বাবধানে পাঁচ বছর ছিলাম।

এটি ছিল বিভিন্ন দিক থেকে ভাগ্যবান পদক্ষেপ। গত অক্টোবরে আমি ইউএনসির স্কুল অফ মেডিসিনে ডঃ ডোনার কুল্টনের সহ-সভাপতিত্বে, এনসির রেলে-তে আইপিপিএফের বার্ষিক সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলাম এবং তিনি অবিশ্বাস্যরূপে জ্ঞানী এবং অনুপ্রেরণামূলক ছিলেন। আইপিপিএফ রোগীদের, কর্মীদের এবং চিকিত্সকদের মিশ্রণটি সহজ করার জন্য সম্মেলনটি তৈরি করেছিল, তাই আমি যাকে পছন্দ করেছি তার সাথে একের পর এক কথোপকথন করতে সক্ষম হয়েছি। উপস্থাপনাগুলির মধ্যে ককটেল সময়, খাবার এবং সময় ছিল এবং প্রত্যেকের কাছে পৌঁছনীয়। আমি ডঃ কুলটনকে হ্যালো বলতে এবং তার সাথে চ্যাট করতে চেয়েছিলাম। এরপরে, আমি আমার মেয়ে কেটকে, যিনি এই অঞ্চলে থাকেন এবং আমার সাথে সম্মেলনে অংশ নিয়েছিলেন, আমি বলেছিলাম যে, আমি এনসি-তে নামার চেয়ে আরও খারাপ কাজ করতে পারি এবং ডাঃ কুলটনকে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ হিসাবে পেয়েছি। তারপর আমি এটা ঘটায়। আমি আমার গাড়িটি প্যাক আপ করার আগে এবং আমার বিড়ালের সাথে 800 মাইল আমার নতুন বাড়িতে নিয়ে যাওয়ার আগে, ক্যালেন্ডারে আমার ডক্টর কুল্টনের সাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!

আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন। টবির মতো রোগীদের সহায়তা করুন,

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


2018 আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষা সম্মেলন অক্টোবর 12-14, 2018 থেকে এনসি, ডারহাম অনুষ্ঠিত হয়। আমাদের 2018 হোস্ট ইউএনসিএর ডোনা কুলটন, এমডি, ডার্মাটোলজিস্ট এবং উত্তর ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয়ের সহকারী অধ্যাপক (ইউএনসি) এবং রিকার্ডো পডিলা, ডিডিএস, অ্যাসোসিয়েট প্রফেসর এবং ম্যাক্সিলোফেসিয়াল প্যাথোলজি গ্রাজুয়েট প্রোগ্রামের পরিচালক ইউএনসি। এই সম্মেলনের জন্য ড। পদ্দিলা ও ড। অতিথিরা হিলটন, রেলেঘ-ডারহাম বিমানবন্দর রিসার্চ ট্রায়াঙ্গল পার্কের ডাবলট্রি "পাহাড়ের মাঠে" ছিলেন। আগমনের পরে, অংশগ্রহণকারীদের সাদা শিলা চেয়ার, বারান্দা swings, এবং অন্তর্গত একটি ইন্দ্রিয় দ্বারা অভিবাদন জানানো হয়। হোটেল সম্মেলন কার্যক্রম জন্য একটি ঝিম এবং ঘনিষ্ঠ পরিবেশ প্রদান। কনফারেন্সটি রোগীদের এবং তাদের সমর্থনের সিস্টেমগুলির জন্য কেবলমাত্র আইপিপিএফ কর্মীদের সরাসরি অ্যাক্সেস না করার জন্য একটি আশ্চর্যজনক সুযোগ ছিল, তবে পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েডের সাথে যারা লিডারিং মডারদের সাথে সরাসরি যোগাযোগ করেছিল।

সম্মেলন ইউএনসি স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে একটি বিশেষ "ডেন্টাল ডে" দিয়ে লাথি মেরেছিল। চ্যাপেল হিল ক্যাম্পাসে ইউএনসি কর্মীদের এবং শিক্ষার্থীদের দ্বারা অংশগ্রহণকারীদের স্বাগত জানানো হয়। পদ্মা সে সকলকে স্বাগত জানাই এবং সকালে প্রথম স্পিকার হিসাবে আমাকে পরিচয় করিয়ে দেন। আমি পিমফিগাস ভulgারিস (পিভি) এর সাথে আমার যাত্রা ভাগ করে নিলাম এবং সবাইকে পেমফিগাস বা পেমফিজয়েড (পি / পি) এর নির্ণয় করার পরে তাদের ভয়েস এবং শক্তি খুঁজে পেতে উৎসাহিত করেছিলাম।

ইউএনসি ডেন্টাল hygienists জেনিফার Brame, এলিজাবেথ Kornegay, এবং জেনিফার হারমণ তারপর মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি এবং রোগীদের মৌখিক ক্ষত আছে যখন বিভিন্ন পণ্য ব্যবহার কিভাবে কথা বলেছিলেন। পরবর্তীতে, পি। পি-তে ব্যবহৃত চিকিৎসার মৌখিক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নিয়ে ডা। ক্যাথরিন সিয়ারোকা (ইউএনসি) ও ড। পদ্দিলা আলোচনা করেন। দুপুরের খাবারের পরে, অংশগ্রহণকারীদের মৌখিক মৌখিক ক্যান্সার স্ক্রীনিং এবং এক-অন-ডেন্টাল পরীক্ষা করার সুযোগ দেওয়া হয়েছিল যার মধ্যে স্ব-যত্নের কৌশলগুলি অন্তর্ভুক্ত ছিল। বিকেলে আমার সাথে ড। সি ওম লিম (ইউএনসি) এর সাথে একটি আলোচনা প্যানেলও অন্তর্ভুক্ত ছিল।

কনফারেন্স হোটেলে ফিরে আসার পর, বারান্দায় স্বাগত জানানোর জন্য অংশগ্রহণকারীদের আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল। এটি সম্মেলনের প্রথম দিনটি একটি নিখুঁত সমাপ্তি ছিল।

সকালের নাস্তা ও কনফারেন্স উপহারের ব্যাগ গ্রহণের পর, অংশগ্রহণকারীদের আইপিপিএফ নির্বাহী পরিচালক মার্ক ইয়েল এর স্বাগত এবং সেক্টর জি কে বাটারফিল্ড, 1ST জেলা, এনসি, বিরল রোগ কংগ্রেসাল কোকাস কো-চেয়ারের একটি ভিডিও নিয়ে কনফারেন্সের দ্বিতীয় দিন শুরু হয়।

দিনটির প্রথম উপস্থাপনা ছিল ক্যালিফোর্নিয়ার পিভি রোগী কেনি মেটকাফ। কেনি এলটন জন শ্রদ্ধার শিল্পী হিসাবে তার কর্মজীবন নেতৃত্বে তার মানসিক যাত্রা ভাগ। আইপিপিএফ অ্যাওয়ার্ডস ডিনারের সময় ওই সন্ধ্যায় কেনি অভিনয় করার সুযোগ পেয়েছিল। কেনির গল্পটি আমাদের সংগ্রামের আলোকে তুলে ধরেছে যে আমাদের মধ্যে অনেকেই পি / পি।

এই বছর, কনফারেন্সে পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের জন্য পৃথক লার্নিং ট্র্যাকগুলি দেখানো হয়েছিল। এটি অংশগ্রহণকারীদের তাদের কাছে সর্বাধিক প্রাসঙ্গিক তথ্যগুলিতে ফোকাস করার অনুমতি দেয়। সেশন প্রতিটি রোগ নির্দিষ্ট ছিল এবং চমৎকার তথ্য প্রদান। পের্মিগিজয়েড সেশনটি মার্ক ইয়েল এবং ড। পাদিলা দ্বারা সংযত হয়। ডাঃ জেনেট ফেয়ারলি (আইওয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের) এই রোগের একটি দুর্দান্ত ভূমিকা দিয়েছেন। ড। উইলিয়াম হুয়াং (ওয়েকে বন বিশ্ববিদ্যালয়) এর পরে ডা। রাসেল হল (ড্যুক ইউনিভার্সিটি) স্টিরিওড এবং ইমিউনসপ্রেসেন্টস আচ্ছাদিত হওয়ার আগে পেম্ফিজয়ে ব্যবহৃত টপিক্যাল চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করেন।

পিমফিগাস অধিবেশনটি ড। কাল্টন দ্বারা সংযত হয় এবং ড। গ্রান্ট আনহল্ট (জনস হপকিন্স) দ্বারা পেম্ফিজাসের সংক্ষিপ্তসার নিয়ে শুরু করেন। ডাঃ ডেভিড উডলি (সাউদার্ন ক্যালিফোর্নিয়া বিশ্ববিদ্যালয়) এর পরে পেমফিগাসে ব্যবহৃত টপিকাল চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করেন এবং ড। অ্যাডেলা রাম্বি কার্ডোনস (ড্যুক ইউনিভার্সিটি) স্টিরিওড এবং ইমিউনসপ্রেসেন্টস নিয়ে আলোচনা করেন।

সংক্ষিপ্ত বিরতির পর, অংশগ্রহণকারীদেরকে রিমুকান ® এবং ইনফ্র্যাভেনাস ইমিউনোগ্লোবুলিন (আইভিআইজি) থেরাপির পেমফিগাস বা পেম্ফগয়েড রোগ-নির্দিষ্ট ব্যবহারে চিকিত্সা করা হয়। ডাঃ রন ফেল্ডম্যান (এমোরি ইউনিভার্সিটি) এবং ড। হুয়াং পেমফিগয়েড নিয়ে আলোচনা করেন, যখন ডাঃ আনহাল্ট ও ড। কল্টন পেমফিগাস নিয়ে আলোচনা করেন।

শনিবার বিকালে শনিবার বিকেলে ড। লুইস ডিয়াজ (ইউএনসি) তার মূল বক্তব্যের মধ্যে 40 বছর গবেষণা করেন, "এ্যাডেমিক পেমফিগাস ফোলিয়াসাসের পাঠগুলি।" ডায়েজ আইপিপিএফের সাথে তার সূচনা থেকে জড়িত ছিলেন। যদিও প্রাথমিকভাবে ইউএনসি, চ্যাপেল হিল ভিত্তিক, তিনি 30 বছরেরও বেশি সময় ধরে ব্রাজিলের পেমফিগাস গবেষণা পরিচালনা করেছেন। তাঁর গবেষণায় পিভি এবং পেম্ফিগাস ফোলিয়াসিয়াস (পিএফ) -তে চলমান ইমিউনোথ্যাথোলজিক্যাল মেকানিজম প্রকাশ করা হয়েছে। ডায়েজ আমাদের সম্প্রদায়ের একটি সত্যিকারের মণি।

প্রধান বক্তব্যের পর ডা। পাদিলা, ড। ডেভিড সিরিয়েস (এনওয়াইইউ), ড। নান্সি বুখহার্ট (টেক্সাস এন্ড এম) এবং ড। জোয়েল লুডেনবাখ (মৌখিক স্বাস্থ্যের জন্য ক্যারোলিনাস সেন্টার) -এর সাথে মৌখিক যত্ন আলোচনা প্যানেল ছিল। এ সময় উপস্থিত ছিলেন ড। হল এবং ড। ফেয়ারলে ড। অনিশেশ সিনহা (বাফেলো বিশ্ববিদ্যালয়) এবং "পেমফিগাসে লক্ষ্যযুক্ত থেরাপির ভবিষ্যত পরীক্ষা" দ্বারা পেমফিগাস ও পেম্ফিজয়েডের জেনেটিক্সের লেকচারগুলিতে বক্তৃতা করেন।

পরে, ডাঃ কাল্টন উত্তর ক্যারোলিনা থেকে একজন পিভি রোগী জেফ ওয়েইজারগারকে পরিচয় দেন, যিনি দুটি ভিন্ন ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ করেছেন। জেফ সম্ভাব্য ভয় রোগীদের অধ্যয়ন অংশগ্রহণ সম্পর্কে থাকতে পারে বাধা বাঁধন ভাঙ্গা আশা সঙ্গে তার অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিয়েছে। মার্ক ইয়েল তখন আইপিপিএফ প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন এবং রোগীর অংশগ্রহণের গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেন। পি / পি সঙ্গে জীবন সমস্যা মানের আলোচনা দ্বারা ডাঃ ব্রাইটনি Schultz (মিনেসোটা বিশ্ববিদ্যালয়) জেফ অনুসরণ। কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফ সচেতনতা পরিচালক, জেনেটেকের প্রতিনিধি জোকিলেন অ্যাশফোর্ড, এস্টার নিউম্যান, ক্রিশ্চিন আমোর সূলা এবং কেনিয়া ক্যারিলো পেরেজের সামনে জেনেটেক অ্যাক্সেস সলিউশনগুলির একটি দুর্দান্ত ওভারভিউ দিয়েছেন এবং রোগীদের কী দিতে পারেন পি / পি।

দিনের সেশন অনুসরণ করে, সন্ধ্যায় প্রোগ্রামের আগে অংশগ্রহণকারীদের যথেষ্ট পরিবর্তন করার সময় ছিল। ককটেল ঘন্টা সময় ফটো বুথ এ অনেক hoots, howls, এবং হাসি ছিল। সন্ধ্যায় প্রধান ইভেন্টটি আইপিপিএফ অ্যাওয়ার্ডস ডাইনার ছিল, যেখানে আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে তাদের অসাধারণ সেবা দেওয়ার জন্য স্বীকৃতি দেওয়া হয়েছিল। সন্ধ্যায় হাইলাইট কেনি মেটকফেল এলটন জন হিসাবে অভিনয় করেছিলেন। কেনি যখন ঘরে ঢুকলেন, তখন এলএনটিএক্স থেকে এলটন জন এসেছিলেন। তিনি পিয়ানোতে বসেছিলেন এবং ব্রিটিশদের উচ্চারণে জনতার সাথে কথা বলেছিলেন, পিয়ানো খেলেছিলেন এবং গান গেয়েছিলেন। পুরো রুমে সাহায্য করতে পারে না কিন্তু সঙ্গীত সুইং এবং বরাবর গাইতে পারে। উপস্থিতদের মধ্যে অনেকেই ড্যান্স মেঝেতে তাদের সেরা পদক্ষেপগুলি দেখিয়েছেন। দীর্ঘদিন ধরে শেখার পরে, অংশগ্রহণকারীদের জন্য নতুন বন্ধুদের সাথে শিথিল করার জন্য এটি সঠিক উপায় ছিল।

মার্ক ইয়েল রোববার খোলা পিভি, পোর্টার স্টিভেনের সাথে একটি অসাধারণ রোগী প্রবর্তন করে। পোর্টার তার রোগীর যাত্রা ভাগ করে নিয়েছিলেন এবং কীভাবে সামাজিক মিডিয়া ব্যবহার করে তার উত্তরাধিকার সৃষ্টি করতে এবং আমাদের রোগে অন্যদের কাছে পৌঁছানোর উপায় হিসাবে ব্যবহার করেছিলেন। ড। অ্যান্টেট কার্নিকিক (মাউন্ট সিনাই হাসপাতাল, নিউইয়র্ক) এবং নিউইয়র্ক / ট্রাই-স্টেট সাপোর্ট গ্রুপের নেতা এস্টার নেলসন তখন অবগত রোগী এবং ডাক্তার-রোগী সম্পর্কের গুরুত্ব সম্পর্কে একটি উন্মুক্ত আলোচনা করেন। আইপিপিএফ পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ মেই লিং মুর, রুডি সোটো এবং জেনেট সেগালের নেতৃত্বে প্যানেল আলোচনায় প্রথম সকালে সেশনের সমাপ্তি ঘটে।

দ্রুত বিরতির পর, সভায় উপস্থিত সভায় উপস্থিত বিভিন্ন কর্মশালায় উপস্থিত থাকার পছন্দের ছিল। এগুলির মধ্যে রয়েছে "পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড ইনফেকশনস" ড। কার্ডোনস সহ; ড। জুলি স্ক্যাগস (ইউএনসি চ্যাপেল হিল) সহ "ওকুলার ডিজিজ"; ডাঃ ডেভিড রুবেনস্টাইন (ইউএনসি চ্যাপেল হিল) সহ "ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট"; "ওরল কেয়ার অ্যান্ড রক্ষণাবেক্ষণ" ডঃ ন্যান্সি বুখহার্টের সাথে; কেলি Calabrese সঙ্গে "পুষ্টি" (পিভি রোগীর, সর্বোত্তম স্বাস্থ্যসম্মত সমাধান); "পি / পি সহ মহিলাদের স্বাস্থ্য সমস্যা" ডঃ অ্যালেক্সিস ডিয়েটারের সাথে (ইউএনসি চ্যাপেল হিল); শ্যারন কিং (উত্তর ক্যারোলিনা বিরল রোগ উপদেষ্টা পরিষদ) এবং তার জে। ব্রিট (সহযোগী চেয়ার, বিরল রোগ উপদেষ্টা ইনস্টিটিউট, ইউএনসি স্কুল অফ মেডিসিন) সহ "উত্তর ক্যারোলিনা বিরল রোগ উপদেষ্টা কাউন্সিল"; মেই লিং মুরের সাথে "স্ট্রেস ম্যানেজমেন্ট" (আইপিপিএফ); লিন মিচেলের সাথে "মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যা" (এমইএস, এমইড, আরএসডাব্লু, টরন্টো, কানাডা); ডঃ ডেভিড উডলি সঙ্গে "ক্ষত যত্ন"; "পিমফিগয়েড রোগের সাথে পুরুষদের সমস্যা" ডঃ রন ফেল্ডম্যানের সাথে; এবং জেনেট সেগাল (আইপিপিএফ) এর সাথে "কেয়ারগিভিং"।

সকালের সেশন শেষে, মার্ক ইয়েল তার শেষ মন্তব্য দিয়েছেন।

কনফারেন্স শেষ হওয়ার পর, এটি পুরানো এবং নতুন বন্ধুদের বিদায় বলতে সময় ছিল। অনেক নতুন সমর্থন সংযোগ তৈরি করা হয়েছে, এবং এটি সত্যিই একটি আশ্চর্যজনক ঘটনা অংশ হতে একটি আশীর্বাদ। ডাক্তার ও স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর খোলাখুলিভাবে রোগীরা এবং যত্নশীলগণ এই রোগগুলির অধ্যয়নরত সর্বশ্রেষ্ঠ মনকে অ্যাক্সেস দিয়েছে। যদিও আমরা কেবল একসঙ্গে অল্প সময়ের মধ্যে ছিলাম, মনে হয়েছিল যে তৈরি হওয়া সম্পর্কগুলি সারাজীবন শেষ হয়ে যাবে-এমন কারো সাথে কথা বলার কিছু আছে যা "এটা পায়।" আমরা আশা করি কনফারেন্সে অংশগ্রহণকারী সবাই তাদের সাথে ইতিবাচক বার্তা বহন করে এবং জানে যে আমরা একসাথে এই সব করছি।

UMKC এ রোগীর শিক্ষাবিদ হানা হেইঞ্জিজ

বছর শেষে আমাদের প্রোগ্রামগুলিতে ফিরে তাকানোর এবং পিমফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওডের ডায়গনিস্টিক বিলম্ব হ্রাসের দিকে আমরা যে অগ্রগতি অর্জন করেছি তার মূল্যায়ন করার একটি চমৎকার সময়। আমাদের রোগীর শিক্ষকরা সারা দেশে স্কুলে বেশি এবং বেশি ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছান।

এই ইনফোগ্রাফিক আমাদের আইপিপিএফ রোগী শিক্ষক 2014 থেকে কাজ করেছেন তা দেখায়:

ওহে সবাই! আইপিপিএফের জন্য কাজ প্রায় পাঁচ বছরের জন্য আমি আগ্রহী ছিলাম, যেহেতু আমার পেমফিগাস ভার্গার্স অবশেষে নিয়ন্ত্রণে ছিল। আমি ফাউন্ডেশনের সাথে আমার প্রথম যোগাযোগ থেকে জানতাম যে এটি মানুষের একটি আশ্চর্যজনক গ্রুপ। আমাদের সম্প্রদায় একে অপরের জন্য একত্রিত করে এবং র্যালিগুলি নিয়ে গর্বিত; এটা আশ্চর্যজনক কিভাবে আমরা আন্তরিকভাবে একে অপরের যত্ন।

আউটরিচ ম্যানেজারের অবস্থানটি আমার কাছে নতুন এবং আইপিপিএফ এর মতো নতুন। এই অবস্থান রোগীর সহায়তা এবং সচেতনতা প্রচারের মধ্যে একটি লিঙ্ক হতে তৈরি করা হয়েছিল। যদিও এই প্রোগ্রামগুলির বিভিন্ন ফোকাস রয়েছে, তারা শিক্ষার সাধারণ লক্ষ্যগুলি, প্রাথমিক ডায়াগনোসিস এবং পি / পি রোগীদের জন্য সর্বোত্তম চিকিত্সাগুলির দ্বারা প্রচারিত হয়।

ফলস্বরূপ, আমার সময় অর্ধেক রোগীদের সহায়তা করা ব্যয় করা হবে। যদি আমাদের রোগের দ্বারা স্পর্শ করা কোনও প্রশ্ন, মন্তব্য বা উদ্বেগ থাকে, আমি তাদের প্রথম যোগাযোগের বিন্দু। স্পষ্ট, সুনির্দিষ্ট তথ্য এবং সম্পদ দিয়ে আমার সাথে যোগাযোগ করাই আমার সকলের দায়িত্ব। আমি মুদ্রণ ও অনলাইনের জন্য উপাদান তৈরি ও পুনর্বিবেচনা করব, পাশাপাশি স্থানীয় সমর্থন গোষ্ঠী, মিটিং এবং রোগীর শিক্ষার কলগুলি সহজতর করার জন্য সাহায্য করবো।

আমার অন্যান্য কাজের অর্ধেক অংশ রোগীদের ভোগান্তি ও ডায়াগনস্টিক বিলম্ব হ্রাস করার লক্ষ্য নিয়ে চিকিত্সা সম্প্রদায়ের পি / পি সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে ব্যয় করা হবে। বর্তমানে, সচেতনতামূলক অভিযান ডেন্টাল আউটরিচকে কেন্দ্র করে। আমি বিশ্ববিদ্যালয়গুলিতে রোগীদের উপস্থাপনা সমন্বয় করব এবং অন্যান্য রোগী স্পিকার এবং স্বেচ্ছাসেবীদের নিয়োগ, প্রশিক্ষণ এবং তদারকি করতে চাই। আমি দাঁতের এবং চিকিত্সা পেশাদারদের জন্য সম্মেলনগুলিতে সমন্বিত প্রদর্শনী বুথগুলিও গ্রহণ করব। আমি কী শিখেছি তা পেরিয়ে যাওয়ার এবং আমার জ্ঞানকে পি / পি রোগীদের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করার জন্য ব্যবহার করা আমার লক্ষ্য। এবং আইপিপিএফ আমাকে এটি করার দুর্দান্ত সুযোগ দিয়েছে। " এটি অনেক কাজের মতো শোনাচ্ছে - এবং এটি - তবে আমি চ্যালেঞ্জের পক্ষে রয়েছি! একজন পিভি রোগী হিসাবে আমার অবস্থান এবং স্বাস্থ্যসেবা ক্ষেত্রে আমার অতীতে কাজ করার কারণে আমি অনুভব করি যে আমি একই সাথে উভয় সম্প্রদায়ের সাথে কাজ করার জন্য যোগ্য। আমি আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের পাশাপাশি দাঁতের, চিকিত্সা এবং নার্সিং সম্প্রদায়ের সদস্যদের জীবনমান উন্নয়নে অক্লান্ত পরিশ্রমের প্রতিশ্রুতি দিচ্ছি।

আমি জানি যে আমি আজ যেখানে আমি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের জন্য নয় সেখানে থাকবো। তাই আপনার অনেকেরই আমার জীবনের সর্বনিম্ন সময়গুলির মধ্যে একটি সময় সমর্থন, সমবেদনা এবং উৎসাহ প্রদান করে। আমি নির্ণয় করা হয়েছিল যখন আমি তরুণ ছিল। আমি ভীত ছিলাম এবং বিচ্ছিন্ন বোধ করলাম। কিন্তু আমার আইপিপিএফ এর বন্ধুদের সব পরিবর্তন করেছিলাম। আমি অন্যদের জন্য এটি করতে চাই আমার লক্ষ্য হল আমি যা শিখেছি তা পাস করতে এবং P / P রোগীদের জীবনে পার্থক্য করতে আমার জ্ঞান ব্যবহার করি। আইপিপিএফ আমাকে এই চমৎকার সুযোগ দিয়েছে।

আপনি এ ইমেল দ্বারা আমার সাথে যোগাযোগ করতে পারেন জানি দয়া করে becky@pemphigus.org অথবা ফোনের মাধ্যমে (916) 992-1298 x105। আমি আপনার প্রয়োজন উত্তর পেতে কাজ করবে। আমি আপনার জন্য এখানে আছি।

ডাঃ ডেভিড সিরোইস এবং বেইকি স্ট্রোং এনওয়াইউতে উপস্থাপক।

ছাত্রদের সঙ্গে তাদের গল্প ভাগ করে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ডেন্টাল স্কুলে, আইপিপিএফ সচেতনতা ক্যাম্পেইন রোগীর শিক্ষক পেমফিজ ভলগারি (পিভি) এবং শ্লৈষ্মিক ঝিল্লি পিএমএফজিওড (এমএমপি) পাঠ্যক্রমের ধারণ বৃদ্ধির লক্ষ্যে প্রতিটি বক্তৃতা পিভি / এমএমপির উপর একটি সংক্ষিপ্ত ক্লিনিক্যাল ভিডিও নিয়ে গঠিত যা রোগীর শিক্ষাদানকারী উপস্থাপনার এবং প্রশ্নোত্তর সেশনের পরে, ক্লিনিকাল সংক্রান্ত তথ্যকে একত্রে দেরী রোগ নির্ণয় সহ বাস্তব রোগীর সংগ্রামের মানসিক আপিলের সাথে সংযুক্ত করে।

যেহেতু বেবি স্ট্রং 2014 এর মার্চ মাসে মিশিগান বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রথম আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপককে প্রদান করেছিলেন, সেহেতু তিনি এবং হানা হেনজীগ 1,705 স্কুলে যৌথ 12 শিক্ষার্থী, ফ্যাকাল্টি এবং স্টাফদের কাছে উপস্থাপন করেছেন। ভবিষ্যতে উপস্থাপনাগুলির জন্য অবিচলিত অনুরোধগুলি 19 এর শেষে অন্তত 2016 ডেন্টাল স্কুলে যাওয়ার লক্ষ্যকে অতিক্রম করার জন্য ট্র্যাকারের সচেতনতা প্রচারণা চালায়।

Becky এবং হান্না কাজ দেখতে, নতুন রোগীর শিক্ষাবিদ হাইলাইট ভিডিও দেখুন pemphig.us/pe-highlights.