ঘটনাবলী

এই নিবন্ধটি প্রথমে অনিবন্ধিত রোগ নেটওয়ার্কে (ইউডিএন) উপস্থিত হয়েছিল। ইউডিএন হ'ল একটি গবেষণা সমীক্ষা যা জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউট অফ হেল্থ কমন ফান্ডের দ্বারা অর্থায়িত হয়। এর উদ্দেশ্য হ'ল উন্নত প্রযুক্তি ব্যবহার করে চ্যালেঞ্জিং মেডিকেল রহস্যের সমাধানের জন্য আমেরিকা যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে ক্লিনিকাল এবং গবেষণা বিশেষজ্ঞদের একত্রিত করা। ইউডিএন-এর সমন্বয়কেন্দ্র হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলের বায়োমেডিকাল ইনফরম্যাটিকস বিভাগে ভিত্তিক। অনির্ধারিত রোগ নেটওয়ার্ক সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, দেখুন https://undiagnosed.hms.harvard.edu.

পেমফিজ এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি) বিরল, অটোইমিউন ফুসফুড়ি রোগ যা ত্বক এবং শ্লেষ্মা স্ফব্লবকে প্রভাবিত করে, যার ফলে রোগ নিরাময় হয় না। একটি বিরল ব্যাধি থেকে অনেক কষ্ট যেমন, একটি P / P রোগীর জন্য ডায়গনিস্টিক ভ্রমণ জটিল এবং চাপগ্রস্থ। একজন রোগীর সঠিক ডায়গনিস গ্রহণের আগে, গড়ে প্রায় দশ মাস আগে এই ভ্রমণে পাঁচটি ভিন্ন ডাক্তার রয়েছে। (উৎস: pemphig.us/diagnostic-data) একবার সঠিক ডায়াগনোসিস পাওয়ার পর, পি / পি রোগীরা রোগের কার্যকলাপ পরিচালনার দীর্ঘ প্রক্রিয়া শুরু করে। পি / পি জন্য কোন প্রতিকার নেই অনেক রোগী মৃত্তিকা একটি রাষ্ট্র অর্জন করতে সক্ষম হয়; তবে, বীমা নিয়মনীতিগুলি কিছু রোগীদের সবচেয়ে কার্যকর চিকিত্সা গ্রহণের জন্য এটি কঠিন করে তোলে।

শ্যারন উইলিয়ামসনের যাত্রা শুরু হয় জুলাই জুলাই মাসে যখন তার দাঁত ব্রাশ করে যখন তার মুখের রক্তপাত শুরু হয়। অনেক নিখরচায় পি / পি রোগীর মতো, শ্যারন প্রথমে তার দাঁতের ডাক্তারের সাথে তার লক্ষণ প্রকাশ করেছিলেন। এই ডেন্টিস্ট শ্যারন এর উপসর্গ চিনতে না এবং আরো ঘন ঘন ফোসকা তাকে জানান।

পরবর্তী ডাক্তার শ্যারন দেখেছিলেন কান, নাক এবং গলা (ইএনটি) বিশেষজ্ঞ। ইএনএএন ডাক্তার ভেবেছিল তার রক্তস্রোত প্লাকেনিলের প্রতিক্রিয়া ছিল, যা শ্যারন তার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে লড়াই করার জন্য নিয়ে গিয়েছিল। ইটিএইন্টর ডাক্তার তাকে লিউডোকেন সহ মুখের ভেতরে ঢুকিয়ে দেয়। তার মুখ শুকনো, কিন্তু রক্তপাত সাহায্য না।

শ্যারন তখন তার রিউম্যাটোলজিস্ট দেখেছিলেন। তিনি ভাবছিলেন যে তার রক্তক্ষরণে গোমা এবং গাল লক্ষণ হতে পারে Sjogren এর রোগ, যা প্রায়ই আর্থ্রাইটিস রোগীদের প্রভাবিত করে। Sjogren এর পরীক্ষা নেগেটিভ ফিরে আসেন।

2014 এর ডিসেম্বর মাসে, শ্যারন যখন তার দাঁতগুলিকে ব্রাশ করে তখনই রক্তাক্ত টিস্যুটি স্পিট করছে। "এটা এত খারাপ যে, আমি যা করতে পারতাম তা সিন্ধুকে কাঁদতে কাঁদতে ও কাঁদতে লাগলো ... পুরো সময় রক্তপাত করছিল"। "কোন টুথপেষ্ট যথেষ্ট হালকা ছিল না। কোন টুথব্রাশ যথেষ্ট নরম ছিল। "

জানুয়ারী থেকে মে 2015 পর্যন্ত, শ্যারনের অন্যান্য ডাক্তারদের সাথে আরও নিয়োগের ছিল: একটি চোখের ডাক্তার, যারা তার চোখ দিয়ে কোনও ভুল দেখেনি, যদিও শ্যারন খুব শীঘ্রই ওকুলার জ্বলন্ত অভিজ্ঞতা হবে; একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, যিনি তার উপসর্গ চিনতে না; এবং তার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক, যারা কোন পরামর্শ ছিল। "আমার মুখটা গলে গেলে আমি অনুভব করলাম," সে বলল।

গাম রোগ বিশেষজ্ঞরা গবেষণা করার পর, শ্যারন স্মিনার গায়ে জেরেট ম্যানিংকে দেখেছিলেন, GA, যিনি তার উপসর্গগুলিকে পিম্পিগ্রিড হিসাবে স্বীকৃতি দিয়েছিলেন। ডঃ ম্যানিং শ্যারনকে ডঃ রোনাল্ড ফেলডম্যানকে বলেছিলেন, এ্যামরি বিশ্ববিদ্যালয়ের অটোইমমুন রোগে বিশেষজ্ঞ একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ। বায়োপসি ও রক্ত ​​পরীক্ষার পর ডঃ ফেলডম্যান শ্যারনকে শ্বাস-প্রশ্বাসজনিত ঝিল্লি পিএমএফজিয়েড (এমএমপি) দিয়ে নির্ণয় করেন- পিম্পফাইগাইডের একটি ফর্ম যা ফুসফুসের আঘাতগুলি দ্বারা চিহ্নিত হয় যা মূলত শরীরের বিভিন্ন শ্বাস-প্রশ্বাসের ঝিল্লি এবং ত্বককে প্রভাবিত করে। শীঘ্রই পরে, একটি চোখ বিশেষজ্ঞ অণ্ডকোষ জড়িত নিশ্চিত, যা অন্ধত্ব হতে পারে। শ্যারনের প্রাথমিক লক্ষণগুলির পরে এটি 2015 এর সেপ্টেম্বর ছিল 14 মাসের।

যদিও শ্যারন একটি ডাক্তার খুঁজে পেয়েছেন যা তার এম এম পি নির্ণয় এবং আচরণ করতে সক্ষম হয়েছে, তবে সে এখনও মওকুফ অর্জন করেনি।

"আমি হতাশ বোধ করি এবং অন্ধ হয়ে যাওয়ার সম্ভাবনাকে ভয় পাই," শ্যারন বলেন। "আমার সব অবস্থা থেকে ব্যথা আমার শরীর থেকে শক্তি নিষ্কাশন, এটি কাজ কঠিন। আমি ঘরে গিয়ে আমার চোখের দিকে উষ্ণ সংমিশ্রণ রাখি এবং অন্ধকারে দুই ঘণ্টার মধ্যে শুয়ে থাকি। অবশেষে, আমি উঠে বিছানায় ফিরে যাওয়ার আগে কয়েক ঘন্টার জন্য আমার স্বামীকে দেখতে পারি। অতিরিক্ত বিশ্রাম ছাড়া, আমি আমার কাজ করতে পারি না আমি জানি যে অবশেষে, আমি অক্ষমতা প্রতিপন্ন করতে হবে। "

কিছু উদীয়মান চিকিত্সা, rituximab এর অন্তর্নিহিত প্রশাসন মত, এফডিএ দ্বারা অনুমোদিত হয় না pemphigus এবং pemphigoid। এই মেডিকেল বীমা কোম্পানি থেকে যেমন চিকিত্সার জন্য রোগীদের অনুমোদন পেতে জন্য এটা কঠিন বা অসম্ভব করে তোলে।

শ্যারনের জন্য, এর অর্থ এই নয় যে, তার রোগের প্রাদুর্ভাবের আগেও এই চিকিত্সাগুলির অনুমোদন দেওয়া হবে এমন একটি উদ্বিগ্নতাভঙ্গি খেলা খেলছে। প্রকৃতপক্ষে, এই পোস্টটি 2016- এর এপ্রিল-এর মধ্যেই লেখা ছিল- শ্যারনের অবজ্ঞা তিনটি প্রত্যাখ্যানের পরে তার বীমা কোম্পানী দ্বারা অনুমোদিত হয় এবং তার বীমা কমিশনারকে একটি কল

শ্যারন বলেন, "এটা দুঃখজনক যে আপনি আপনার জীবিকা, আপনার দৃষ্টিশক্তি এবং এমনকি আপনার জীবনও হারাতে পারেন, বিলম্বের কারণে ... নির্ণয় ও চিকিত্সার জন্য।"