ঘটনাবলী

জানুয়ারী 2013 মাসে আমার স্বামী প্রোস্টেট ক্যান্সারের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। সৌভাগ্যক্রমে অস্ত্রোপচারের পর তিনি ক্যান্সার মুক্ত।

কিন্তু মে 2015 আমাদের পুরো পৃথিবী তার মুখের মধ্যে একটি খুব অস্বাভাবিক কালশিটে সঙ্গে বাড়িতে এসেছিলেন যখন ঊর্ধ্বমুখী চালু ছিল বলে মনে হচ্ছে। ক্যান্সারের ভয় ফিরে এসেছিল, টনি আমাদের পরিবারের ডাক্তারের কাছে গিয়েছিল এবং অবিলম্বে একটি বায়োপসি জন্য মৌখিক সার্জনে পাঠানো হয়েছিল। তার কয়েক দিনের মধ্যে ফলাফল ছিল, কিন্তু প্রাদুর্ভাব জ্বলন্ত আগুনের মতো ছড়িয়ে পড়ে। পরের সপ্তাহে, এটি তার পুরো মুখ, সাইনাস গহ্বর এবং গলাতে পৌঁছেছিল। তিনি তীব্র ব্যথা মধ্যে ছিল, তিনি খাওয়া বা পান না এবং বলতে পারে না পারে।

সেই দিন বাড়িতে গাড়ি চালাচ্ছিলাম, আমরা দুজনেই শান্ত থাকার চেষ্টা করছিলাম এবং মনে মনে ডাক্তারকে বললাম। আমরা যখন বাড়িতে পৌঁছেছিলাম, তখন আমরা উভয়েই পিভিতে গবেষণা করার জন্য সরাসরি কম্পিউটারে গিয়েছিলাম - যা ভুল কাজ ছিল।

ফলাফলের অপেক্ষায় থাকা একটি অনন্তকালের মত লাগে এমন মৌখিক সার্জনের অফিসে বসার সময়, ডাক্তার আমাদের আশ্বস্ত করলেন যে এটি ক্যান্সার নয়, বরং পরিবর্তে টনিকে পিম্পিগ্রাস ভিলারিস বলেছিলেন। এটা এমন কিছু ছিল যা আমরা কখনো শুনিনি এবং ডাক্তারের সাথে এটি পরিচিত ছিল না। তিনি দ্রুত আমাদের কাছে ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তিনি এই রোগ সম্পর্কে জানেন এবং টনিকে একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে উল্লেখ করেছেন।

সেই দিন বাড়িতে গাড়ি চালাচ্ছিলাম, আমরা দুজনেই শান্ত থাকার চেষ্টা করছিলাম এবং মনে মনে ডাক্তারকে বললাম। আমরা যখন বাড়িতে পৌঁছেছিলাম, তখন আমরা উভয়েই পিভিতে গবেষণা করার জন্য সরাসরি কম্পিউটারে গিয়েছিলাম - যা ভুল কাজ ছিল। সৌভাগ্যক্রমে, পিভি সঙ্গে পরিচিত যারা চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, তাকে দ্রুত তাকে দেখতে সক্ষম ছিল।

এই রোগটি বুঝতে প্রয়োজন, আমি একটি সহায়তা গ্রুপের জন্য ইন্টারনেট অনুসন্ধান এবং Becky স্ট্রং এর একটি ভিডিও উপর stumbled। পিভি সাপোর্ট গ্রুপ হওয়ার কথা বলার কারোর সাথে খারাপ অভিজ্ঞতার পর, আমি আইপিপিএফ সম্পর্কে আরও গবেষণা করেছি এবং অবশেষে বেকি পর্যন্ত পৌঁছলাম আমরা কফি জন্য পূরণ এবং এটি রোগীর সঙ্গে আমাদের প্রথম সংযোগ ছিল - কেউ বোঝেন - একই ব্যথা এবং চিকিত্সার মাধ্যমে ছিল যারা - পরিশেষে, টনি সঙ্গে সংযুক্ত যারা কেউ বেকি সঙ্গে কথা বলার যে টনি আস্থা ছিল পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ জ্যাক শের্মান, যিনি তাকে সমর্থন প্রয়োজন যখন তিনি প্রয়োজন এটি সবচেয়ে প্রয়োজন। আমরা যথেষ্ট জ্যাক ধন্যবাদ করতে পারেন না। আইপিপিএফ পেশেন্ট কনফারেন্সের জন্য আমাদের অস্টিন, টেক্সাস সফর ছিল অমূল্য। আপনি কিভাবে একই বিরল রোগের সাথে কাউকে খুঁজে পেতে একটি মূল্য দিতে পারেন, রোগীদের একটি সম্পূর্ণ রুমে তাদের গল্প ভাগ করতে ইচ্ছুক এবং আপনি আশ্বাস দেয় আশা আছে?

দুর্ভাগ্যক্রমে প্রডনিসোন এবং সেলসেক্টের সংমিশ্রণের 21 মাস পরে, টনি রোগের নিয়ন্ত্রণে যথেষ্ট চিকিৎসা ছিল না। তিনি এখন শিকাগোতে ইলিনয় বিশ্ববিদ্যালয়ে বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করছেন এবং আইভিআইজি এবং রিটুকান চিকিৎসার জন্য সুপারিশ করেছেন। তিনি তার সব প্রাক পরীক্ষার সম্পন্ন করেছেন এবং বীমা ক্লিয়ারেন্স এবং একটি শুরুর তারিখের জন্য অপেক্ষা করছে। এই চিকিত্সা খুব ব্যয়বহুল তাই পরিবার চিকিৎসা খরচ কিছু সাহায্য সাহায্য একটি সুবিধা হোস্ট করা হয়। আইপিপিএফ সবাইকে শিক্ষিত করতে সহায়তা করার জন্য আমাদের সামগ্রী সরবরাহে উদার ছিল এবং আমরা এই পাগল, বিভ্রান্তিকর রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর আশা করি।