ঘটনাবলী


পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ রোগীদের তাদের যে সম্পদগুলি বেঁচে থাকতে ও উন্নতি সাধন করতে হয় সেগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়তা করুন।

এখনি দান করো


রোগী যাত্রা সিরিজের আমাদের সপ্তম গল্পটি ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ের ডেন্টাল শিক্ষার্থী মিনাতাল্লাহর কাছ থেকে এসেছে। আইপিপিএফ রোগী শিক্ষাবিদ বক্তৃতায় অংশ নেওয়ার পরে তাঁর এই কথাটি ছিল:

ডেন্টাল স্কুলে আবেদন করার সময়, দন্তচিকিত্সা সম্পর্কে আমার প্রাথমিক অনুভূতিগুলি অন্যকে সহায়তা করার আকুলতাকে কেন্দ্র করে। আমাদের পূর্বশর্ত কোর্সগুলির জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে জড়িত হওয়া এবং দাঁতের যত্নের জন্য প্রয়োজন তাদের জন্য সরবরাহ করা প্রয়োজন। এটি দন্তচিকিত্সায় কী কী অন্তর্ভুক্ত তা আমাদের চোখ খুলতে সহায়তা করে। যাইহোক, আমি শিখেছি যে আমি কখনই বলতে পারি না, "আমি সমস্ত কিছু দেখেছি", যতই আমি দেখি না।

ভার্জিনিয়া কমনওয়েলথ বিশ্ববিদ্যালয়ে (ভিসিইউ) ডেন্টাল স্কুল শুরু করার পরে, আমাদের প্রচুর প্লাস্টিকের দাঁত দিয়ে স্বাগত জানানো হয়েছিল। আমরা কিছু সকালে পুঁতে ড্রিল করেছিলাম, কিছু দুপুরে মোম থেকে দাঁত খোদাই করেছিলাম এবং দাঁত এবং মানবদেহ সম্পর্কে আমাদের যা জানার প্রয়োজন তা শিখার উপায়গুলি বের করেছিলাম। ডেন্টিস্ট্রি সম্পর্কে আমাদের প্রাথমিক অনুভূতিগুলি মিশ্রিত করা হয়েছিল এবং আমরা যে তথ্যাদি শিখলাম তার বেশিরভাগই আসন্ন পরীক্ষার জন্য একটি মুখস্ত করার প্রতিযোগিতা ছিল।

আমার ডেন্টাল স্কুলের প্রথম বছরটি এই বছর গ্রীষ্মের প্যাথলজি ক্লাসের সাথে শেষ হয়েছিল। আমি এবং আমার সহপাঠীরা বছরের শেষ অবধি দিনগুলি গণনা করছিলাম। বেকি স্ট্রং আমাদের ক্লাসের সামনে না আসা পর্যন্ত জীবনটা মাঠের বাইরে চলে গেছে বলে মনে হয়েছিল।

বেকি যখন পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) এর সাথে তার যুদ্ধের গল্পটি শোনালেন, তখন বক্তৃতা দেওয়ার সময় শিক্ষার্থীরা তাদের স্বাভাবিক, স্বাচ্ছন্দ্যযুক্ত শারীরিক ভাষার চেয়ে আরও সজাগ হয়ে উঠেন। আমি কয়েকটি হাঁফ শুনেছি এবং শিক্ষার্থীদের মধ্যে উদ্বিগ্ন উদ্বেগের ঝলক দেখতে পেয়েছি। এটি একটি থ্রিলার মুভি দেখার মতো ছিল তবে এটি বাস্তব ছিল। এটি স্পষ্ট ছিল যে এর আগে আমরা আমাদের স্লাইডগুলি থেকে লক্ষণগুলি বর্ণিত এমন কারও সংস্পর্শে আসার প্রত্যাশা করছিলাম না। তদুপরি, আমরা এমন ছাপে ছিলাম যে এই গল্পগুলিতে দন্তচিকিতাগুলি আসলে ভূমিকা রাখে না, আমরা কেবল তাদের চিকিত্সকের কাছে উল্লেখ করি, তাই না? ভুল.

যেমনটি তিনি ডেন্টিস্টের কাছে বহুবার গিয়েছিলেন তার গল্পটি শোনার পরে, আমরা আশা করেই রেখেছিলাম যে তারা অস্বাভাবিক মৌখিক অনুসন্ধানগুলির একটি বায়োপসি নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - অনেকটা একজন থ্রিলার সিনেমার দর্শকের মতো যেখানে কোনও ঘাতক ঘরে theুকতে পারে না এমন চরিত্রটির জন্য চিৎকার করে যাচ্ছিল like হয়। আমরা গল্পের স্বস্তিযুক্ত অংশের প্রত্যাশায় ছিলাম। তবে, যখন তিনি উল্লেখ করেছিলেন যে তার রোগটি এত মারাত্মক আকার ধারণ করেছে যে তার চামচায় তার নীচের ঠোঁটটি ছড়িয়ে পড়েছে, আমরা আমাদের আসনে ডুবে গেলাম।

সেই রাতে আমার নোটগুলি পড়ে অন্যরকম অনুভূত হয়েছিল। বুলেট পয়েন্টগুলি আমার পৃষ্ঠা থেকে শুরু হয়েছিল এবং বেকির পিভি কাহিনীর কাছে ধ্রুবক ফ্ল্যাশব্যাক তৈরি করেছিল এবং কিছুক্ষণের মধ্যে প্রথমবারের মতো আমার ডেন্টাল স্কুল শুরুর আগে আমার মতো অনুভূতি হয়েছিল। অতীতে, আমি অটোইমিউন রোগ লুপাস সম্পর্কে তথ্যের দিকে অতিরিক্ত মনোযোগ দিয়েছি কারণ আমার মা এর মুখ ছিলেন। আমি নিজেকে পিভি সম্পর্কে একইভাবে অনুভব করতে পেরেছিলাম কারণ এখন তার মুখও ছিল। আমি রোগীদের প্রতি আবেগকে সংযুক্ত করার গুরুত্বকে মূল্য দিয়েছি যারা এই রোগে ভুগছিলেন তাদের এই আশ্বাস নিয়ে যে ভবিষ্যতে এটি একজন চিকিত্সা বিশেষজ্ঞ হিসাবে আমার স্মৃতিশক্তিকে ট্রিগার করবে এবং আমার অনুশীলনের সময় আমাকে তাত্ক্ষণিক পদক্ষেপ নিতে পরিচালিত করবে। আমাদের ক্লাসটি যেমন আমাদের চূড়ান্ত পরীক্ষা দিয়েছে, আমি বেকির উপস্থাপনাটি পাম্ফিগাসের প্রশ্নগুলি শুনে এবং সঠিক উত্তরগুলি জানত এমন প্রতিটি শিক্ষার্থীর গ্যারান্টি দিতে পারি।
আপনার যত্নটি দেখানোর জন্য আপনার ভাগ দিন: আজ পি / পি রোগীদের সহায়তা করুন

এখনি দান করো


প্রতিদিন, আমাদের রোগী পরিষেবা দলগুলি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের সাথে কী থাকতে পছন্দ করে সে সম্পর্কে আমাদের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে গল্প শুনে। সঠিক ডাক্তার সনাক্ত করা থেকে শুরু করে উন্নততর চিকিত্সা করা পর্যন্ত, অনেক রোগী একই হতাশা প্রকাশ করেন। এবং তবুও, একটি সাধারণ আশা রয়েছে যা আমরা আইপিপিএফ শুনে প্রচুর গল্পের মধ্য দিয়ে চলে।

প্রতি সপ্তাহে আগস্ট এবং সেপ্টেম্বরের মধ্যে, আমরা এমন একটি গল্প পেশ করছি যা রোগীর যাত্রার নির্দিষ্ট অংশটি হাইলাইট করে। আমাদের আশাটি আমাদের সম্প্রদায়ের গল্প শেয়ার করার মাধ্যমে আরও রোগী এবং যত্নশীলরা বুঝতে পারবেন যে তারা একা নয়।


রোগীর জার্নি সিরিজের বাকি অংশগুলি দেখুন:


আইপিপিএফের বায়োপসিস সেভ লাইভস ক্যাম্পেইনের সমর্থনে সি পেল সিমস ফাউন্ডেশন ইন্টারন্যাশনাল পেমফিগাস ও পেমফিগয়েড ফাউন্ডেশনকে (আইপিপিএফ) এক লক্ষ ডলার অনুদান দিয়েছে। এটি টানা সপ্তম বছরে সিমস ফাউন্ডেশন সচেতনতামূলক প্রোগ্রামকে সমর্থন করেছে has

2013 এ সচেতনতা প্রচারাভিযানের উন্নয়ন থেকে, আইপিপিএফ হাজার হাজার দাঁতের পেশাদার এবং শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছেছে। তার ক্রমবর্ধমান বৃদ্ধি এবং প্রভাবের কারণে, সচেতনতা প্রচারাভিযানটি 2017 এ স্থায়ী সচেতনতা প্রোগ্রামে রূপান্তরিত হয়েছে। এই বছর আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম একটি মিডিয়া এবং বিপণন প্রচারাভিযান চালু করেছে যা পেপফিগাস এবং পেম্ফিজয়েড (পি / পি) নির্ণয় করার সময় একটি বায়োপ্সি গুরুত্বের উপর জোর দেয়।

নতুন প্রচারণা দাঁতের পেশাজীবীদের জন্য একযোগে গ্রহণ কেন্দ্রগুলি: "Biopsies জীবন বাঁচাতে- 4 প্রশ্নগুলি আপনার রোগীর কাছে কোন P / P বায়োপসি বিবেচনা করা উচিত কিনা তা নির্ধারণ করার জন্য জিজ্ঞাসা করুন। "একটি নতুন তথ্য কার্ড ডেন্টাল পেশাদারদের উভয় P / P এর উপসর্গগুলিকে চিনতে সাহায্য করে এবং একটি বায়োপসি গুরুত্ব জোর দেয়। প্রচারাভিযানটির ফোকাসে ডেন্টাল কনফারেন্সে প্রদর্শন, দেশের সর্বত্র দাঁতের দাতব্য, স্থানীয় ডেন্টাল সমাজগুলিতে পৌঁছানোর, ডেন্টাল স্কুলে উপস্থিত হওয়া, ওয়েবসাইটের দর্শকদের বাড়ানো এবং স্থানীয় দাঁতের পৌঁছানোর জন্য সচেতনতা দূতদের প্রশিক্ষণের মাধ্যমে সচেতনতা বিস্তার করা।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রামের ডিরেক্টর কেট ফ্রান্টজ বলেন, "আমরা স্যার সোর্স ফাউন্ডেশন অব্যাহত সহায়তার জন্য অবিশ্বাস্যভাবে কৃতজ্ঞ।" "এটি সচেতনতা প্রোগ্রামের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ বছর। আমরা আমাদের বায়োপসেস সেভ লাইভস প্রচারণা চালু করেছি, যার মধ্যে দাঁতের জন্য নতুন সংস্থান, বিপণন ও যোগাযোগের উপর বর্ধিত ফোকাস, এবং আরও বেশি দাঁতেরতে আমাদের বার্তা দ্রুততর করার জন্য উন্নত পদ্ধতি রয়েছে। আমরা পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগ নির্ণয়ের সময়গুলি দ্রুততর করার জন্য আমাদের প্রচেষ্টায় যথেষ্ট সমর্থিত Sy Syms Fাউন্ডেশনকে ধন্যবাদ জানাতে পারি না। "

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। এস সির ফাউন্ডেশন খুচরা শিল্প উদ্যোক্তা এবং মানবিক, X Sy x এর 1985 তে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল তাঁর মিশন শিক্ষা সমর্থন ছিল, এবং তার উদারতা মাধ্যমে অলাভজনক ফাউন্ডেশন উচ্চতর শিক্ষা, চিকিৎসা গবেষণা, এবং নাগরিক ও সাংস্কৃতিক সংস্থাগুলির অনেক প্রতিষ্ঠানের ক্রমাগত বৃদ্ধি প্রভাবিত করেছে। Sy Syms Foundation- এর আরো তথ্যের জন্য, sysymsfoundation.org দেখুন অথবা কল করুন (201) 849-4417।

Sy Syms ফাউন্ডেশনটি আন্তর্জাতিক পেমফিজস অ্যান্ড পেমফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) -এর সমর্থনে $ 75,000 অনুদান প্রদান করেছে আইপিপিএফ এর প্রারম্ভিক নিদান সচেতনতা প্রোগ্রাম। এই সিক্সটি বছর পরপরই সিরেম ফাউন্ডেশন প্রোগ্রামটি সমর্থিত হবে।

2013- এর সচেতনতা প্রচারের মাধ্যমে, আইপিপিএফ হাজার হাজার ডেন্টাল পেশাদার ও ছাত্রদের কাছে পৌঁছেছে। এর ক্রমাগত বৃদ্ধি এবং প্রভাবের কারণে, সচেতনতা ক্যাম্পেইন 2017 এর স্থায়ী সচেতনতা প্রোগ্রামে রূপান্তরিত হয়। সচেতনতা প্রোগ্রামের একটি বিশেষভাবে সফল দিক হল উদ্ভাবনী রোগীর শিক্ষাবিজ্ঞান প্রোগ্রাম, যা দেরী নির্ণয়ের তাদের গল্পগুলি ভাগাভাগি করার জন্য মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের ডেন্টাল স্কুলে পেমফিজাস এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি) রোগীদের প্রেরণ করে। এই মানসিক গল্পগুলি প্রথাগত বক্তৃতাগুলি তুলে ধরে, শিক্ষার্থীদেরকে ভবিষ্যতের অনুশীলনগুলিতে পি / পি মনে রাখতে উৎসাহিত করা উচিত। মার্চ 2014 থেকে, আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষকরা 60 বিভিন্ন ডেন্টাল স্কুলে 20 উপস্থাপনাগুলি সরবরাহ করেছেন, 6,500 শিক্ষার্থী এবং অনুষদের চেয়েও বেশি পৌঁছানোর জন্য।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ডিরেক্টর কেট ফ্রান্টজ বলেন, "সাই সিমেস ফাউন্ডেশন এর অব্যাহত সহায়তা আমাদের সচেতনতা প্রোগ্রামকে সম্ভব করে তোলে"। "তাদের উদার তহবিলের কারণে, আমরা আমাদের প্রোগ্রামের প্রভাব বাড়িয়ে তুলতে সক্ষম হয়েছি, হাজার হাজার ডেন্টস্টিক, ডেন্টাল স্বাস্থ্যবিজ্ঞানীদের, ফ্যাকাল্টি এবং শিক্ষার্থীদের যারা এখন র্যাডারে পিমফিগাস এবং পেমফাইয়েড আছে! আমরা আশাবাদী যে রোগীদের দ্রুত নির্ণয় করা হবে এবং আমরা এই জন্য ধন্যবাদ Sy Syms ফাউন্ডেশন আছে। "

The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। এস সির ফাউন্ডেশন খুচরা শিল্প উদ্যোক্তা এবং মানবিক, X Sy x এর 1985 তে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল তাঁর মিশন শিক্ষা সমর্থন ছিল, এবং তার উদারতা মাধ্যমে অলাভজনক ফাউন্ডেশন উচ্চতর শিক্ষা, চিকিৎসা গবেষণা, এবং নাগরিক ও সাংস্কৃতিক সংস্থাগুলির অনেক প্রতিষ্ঠানের ক্রমাগত বৃদ্ধি প্রভাবিত করেছে। Sy Syms Foundation- এর আরো তথ্যের জন্য, sysymsfoundation.org দেখুন অথবা কল করুন (201) 849-4417।

ফেব্রুয়ারী 2017 তে, আইপিপিএফ ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ ডেন্টাল অ্যান্ড ক্র্যানোফিয়েশিয়াল রিসার্চ (এফএনআইডিআরপি) রোগীর অ্যাডভোকেসি কাউন্সিল (পিএসি) -এর বন্ধুদের সাথে যোগ দিয়েছে। এই গ্রুপটি রোগীর পক্ষে সমর্থনকারী সংস্থাগুলির গঠিত হয় যার রোগীর সদস্যদের শর্ত এবং রোগগুলি একটি মৌখিক উপাদান এবং NIDCR দ্বারা সমর্থিত গবেষণায় অংশগ্রহন করে। গ্রুপটি আমেরিকান এসোসিয়েশন ফর ডেন্টাল রিসার্চ (AADR) দ্বারা সমর্থিত।

এএডিআর এবং এফ এনআইডিআরআর মঙ্গলবার, ফেব্রুয়ারী 27 এর ক্যাপিটল হিলের একটি অ্যাডভোকেসী দিবস রাখবে। সদস্যদের এবং রোগীর সমর্থকগণ ডেন্টাল, মৌখিক ও ক্রনিকোশিয়াল গবেষণার জন্য কংগ্রেস ও হিল স্টাফদের সাথে সাক্ষাত করবেন। তারা জোর জোর দেবে কিভাবে জৈবিকাল গবেষণা এবং মৌখিক স্বাস্থ্য প্রোগ্রামগুলিতে গুরুত্বপূর্ণ বিনিয়োগ তাদের বাড়ির রাজ্যগুলিতে এবং তার পরেও মানুষের উপর প্রভাব ফেলবে।

আইপিপিএফ তাদের এক্সজেক্সএক্স অ্যাডভোকেসী ডে এবং গুরুত্বপূর্ণ আইন বিষয়ক বিষয় সম্পর্কে সরকার বিষয়ক সংস্থা এএডিআর এর সহকারী পরিচালক লিন্ডসে হরার সাক্ষাৎকারের আনন্দ ছিল।

আইপিপিএফ: আপনার প্রচারণা দিবসের জন্য আপনার লক্ষ্য কী? আপনি কি অর্জন আশা করবেন?
লিন্ডসে হরান (এলএইচ): অ্যাডভোকেসী দিবসের জন্য আমাদের আধিপত্যের লক্ষ্যটি কংগ্রেস এবং কংগ্রেসনাল স্টাফদের সদস্যদের সাথে ডেন্টাল, মৌখিক ও ক্র্যানোফেসিয়াল গবেষণার জন্য সচেতনতা বৃদ্ধি ও সচেতনতা বৃদ্ধি করে।

মৌখিক গবেষণা সমর্থনকারী এবং স্টেকহোল্ডার হিসাবে, আমরা জানি যে মৌখিক স্বাস্থ্য সামগ্রিক স্বাস্থ্যের অবিচ্ছেদ্য অংশ, কিন্তু নীতিগত অগ্রগতিতে ঝুঁকছে এমন নীতিনির্ধারকদের চাপের জন্য এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ এবং সরকারী সংস্থা ও কর্মসূচির মধ্যে ফেডারেল তহবিলগুলিকে বিক্রি করার জন্য দায়ী। হিল আমাদের সদস্যদের অ্যাডভোকেসী দিবসের আয়োজন করে তাদের মৌখিক কৌতুকের সুবিবেচনাপ্রসূত প্রকৃতির এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে তাদের ব্যক্তিগত গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার সুযোগ রয়েছে- তা এমন একটি রোগীর গল্প যার জীবন মৌখিক দ্বারা প্রভাবিত হয়েছে কিনা রোগ বা অবস্থা বা গবেষক যাদের কাজটি ইতিবাচকভাবে ডেন্টাল এবং মৌখিক যত্ন গ্রহন করে এই দেশে প্রদান করে।

আইপিপিএফ: এডিআর / এফআইআইডিআরআর এই বছরের জন্য কোন বিধানিক বিষয় অগ্রাধিকারের? কেন তারা গুরুত্বপূর্ণ?
এলএইচ: এএডিআর এবং এনআইডিআরআরদের বন্ধুত্বের জন্য আমাদের আইনগত অগ্রাধিকার 2017 এর অগ্রাধিকারের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ হবে, এবং তারা মূলত মৌখিক গবেষণা এবং মৌখিক স্বাস্থ্য প্রোগ্রামগুলির জন্য সর্বাধিক সম্ভাব্য ফেডারেল তহবিল সুরক্ষিত করতে সংশ্লিষ্ট। যদিও এটি অবশ্যই ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ ডেন্টাল অ্যান্ড ক্র্যানোফেসিয়াল রিসার্চ (এনআইডিআরআর) অন্তর্ভুক্ত করে, আমরা এমন চ্যাম্পিয়ন সংস্থাগুলি যার কাজ কিছু ক্ষমতা মৌখিক গবেষণাকে স্পর্শ করে, যেমন রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র এবং এটির ন্যাশনাল সেন্টার ফর হেলথ পরিসংখ্যান এবং স্বাস্থ্যসেবা গবেষণা এবং গুণ জন্য এজেন্সি।

আমাদের আইনসঙ্গত পোর্টফোলিও গুরুত্বপূর্নভাবে মনোনিবেশ করা হয় আর্থিক ও রাজনৈতিক পরিবেশের প্রতিফলন যা আমরা অপারেটিং করছি। কংগ্রেস কীভাবে মাউন্ট ফেডেরাল ঋণ এবং ঘাটতি মোকাবেলা করার বিষয়ে কঠিন সিদ্ধান্ত নিতে হবে, এবং আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে, ছোটোখাটো সঞ্চয়গুলি সঞ্চয়ের নামে করা হয় না। আমাদের সম্প্রদায়ের অনুপস্থিতিতে- জোরে জোরে - এই ফেডারেল এজেন্সি এবং প্রোগ্রামগুলি সম্পর্কে, আইন প্রণেতা একটি জয়-জয় দৃশ্যকল্প দেখতে পাবে: কোন pushback ছাড়াই সামান্য অর্থের সাহায্যে কাটা কাটা সক্ষম।

আইপিপিএফ: ডিজিতে অ্যাডভোকেসী ডেতে যোগ দিতে পারে না এমন ব্যক্তিরা স্থানীয়ভাবে কী করতে পারেন?
এলএইচ: সারা দেশে সারা বছর চেম্বারের মৌখিক গবেষণায়ও স্থানীয়ভাবে কাজ করা যেতে পারে।

প্রথমত, এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে কংগ্রেসের সদস্য ওয়াশিংটনে নেই, ডিসি, বছরব্যাপী। তারা নিয়মিত তাদের সংগ্রাহকদের সাথে দেখা করার জন্য বাড়িতে ফিরে আসে, এবং এই পরিদর্শনের লোকেরা তাদের অগ্রাধিকার বা উদ্বেগের কথা বলার জন্য দুর্দান্ত সুযোগ। আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাদের ইমেইল তালিকাভুক্তির জন্য সাইন আপ করুন আসন্ন টাউন হল বা অন্য ইভেন্টগুলিতে যেখানে আপনি তাদের সাথে কথা বলার সুযোগ পাবেন। দিনের শেষে, সংবিধান কংগ্রেসের লোকজনকে সবচেয়ে বেশি শুনতে চায়!

উপরন্তু, সোশ্যাল মিডিয়ার ক্ষমতাকে অবমূল্যায়ন করবেন না কার্যত সব সেনেটর এবং প্রতিনিধি টুইটার, ফেসবুক, এবং অন্যান্য সামাজিক মিডিয়া প্ল্যাটফর্মে সক্রিয় - এবং তারা তাদের মনোযোগ দিতে। যদিও আপাতদৃষ্টিতে অসামঞ্জস্যপূর্ণ, গবেষণায় দেখানো হয়েছে যে এটি একটি নির্দিষ্ট বিষয়ের উপর বেশিরভাগ টুইটসম্পন্ন স্টাফের মনোযোগ দিতে পারে না, বিশেষত যদি টুইটগুলি উপাদানগুলি থেকে আসে (এবং সংঘাতকারীরা তাদের টুইটগুলির মতো যেমন নিজেদের চিহ্নিত করতে চায়)।

আইপিপিএফ: আপনার কি গুরুত্বপূর্ণ আইনসঙ্গত সমস্যাগুলির উপর সারা বছর ধরে অ্যাডভোকেসী এলার্ট বা হালনাগাদ আপডেট আছে?
এল এইচ: একেবারে আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে আমাদের সম্প্রদায় জানবে যে ফেডারেল স্তরের উন্নয়নগুলি আমাদের ক্ষেত্র এবং গবেষণা সংস্থার উপর ব্যাপকভাবে প্রভাব ফেলতে পারে।

প্রথম সুপারিশ আমি সুপারিশ করব আমাদের সরকারী আইন ও বিজ্ঞান নীতি ব্লগ (http://ga.dentalresearchblog.org), যা নিয়মিতভাবে সমর্থন এবং নীতি সংক্রান্ত খবর সঙ্গে আপডেট করা হয়। এবং পাঠকদের জন্য এটি সহজ করার জন্য, ব্লগে সাবস্ক্রাইব করার একটি বিকল্প রয়েছে, তাই নতুন পোস্ট সরাসরি আপনার ইমেলে আসবে। আমরা আমাদের টুইটার একাউন্টে তথ্য পোস্ট করেছি (@DentalResearch)। এইগুলি কোনও নতুন পদক্ষেপের সতর্কতা বা অংশগ্রহণের জন্য সুযোগ সম্পর্কে জানতে ভাল জায়গা।

AADR সদস্যপদ মাধ্যমে উপলব্ধ সুযোগ অনেক আছে (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) যারা আরও বেগ পেতে চান, যেমন আমাদের সরকার বিষয়ক কমিটির মত কমিটি পরিবেশন করা এবং অ্যাডভোকেসী দিবসের জন্য ক্যাপিটল হিলের সাথে আমাদের যোগদান করার সম্ভাব্য সুযোগ।

আইপিপিএফ: আপনি কি অন্য কিছু ভাগ করতে চান?
এলএইচঃ আমি জানি মানুষ প্রায়ই বিভিন্ন কারণে অ্যাডভোকেসি থেকে দূরে সরে যায়- তারা কর্মক্ষেত্রে রাজনীতি নিয়ে আসার বিষয়ে উদ্বিগ্ন, তারা শব্দটি বন্ধ করে দেয়, অথবা তারা বিন্দুটি দেখতে পায় না। এই আমি বলতে হবে:

  1. একটি আমেরিকান নাগরিক হিসাবে, আপনার সংবিধানে উল্লিখিত হিসাবে আপনার সরকার আবেদন করার অধিকার আছে। এটি সঠিক যে অনেক নিয়োগকর্তা উকিলের সাথে সম্পর্কিত নিয়ম আছে, কিন্তু তারা আপনাকে একজন নাগরিক হিসাবে আইনজীবী হিসাবে গ্রহণ করতে নিষেধ করে না। কি এবং অনুমোদন করা হয় তা স্পষ্ট করার জন্য, আপনার প্রতিষ্ঠান বা প্রতিষ্ঠানের মধ্যে সরকার বা পাবলিক বিষয়াবলি কর্মীদের সাথে কথা বলতে।
  2. যারা "প্রতিশ্রুতি" শব্দটি পুরোপুরি বোঝে না বা বাতিল করে দেয় না, তাদের জন্য এটি শিক্ষার কথা চিন্তা করে। যখন আপনি কংগ্রেসের সদস্যদের কাছে পৌঁছান তখন আপনি আপনার কাহিনী ভাগ করছেন, আপনার কাজ ব্যাখ্যা করছেন, বা আপনার সম্প্রদায়ের একটি প্রোগ্রাম কিভাবে পার্থক্য করছে তা প্রকাশ করছে। কংগ্রেস এবং কংগ্রেসনাল স্টাফদের সদস্য তথ্য লোড সঙ্গে দৌড়ানো হয়। তাদের সঙ্গে সাক্ষাৎ আপনি কি জানেন কি ভাগ একটি সুযোগ প্রদান করে যাতে তারা ভাল সমস্যা বুঝতে এবং কিভাবে এটি তাদের বিধানগত অগ্রাধিকার মধ্যে ফিট হতে পারে
  3. অবশেষে, পক্ষপাত একটি পার্থক্য করে তোলে। একটি ফোন কল, একটি টুইট, বা একটি ইমেল গুরুত্বপূর্ণ বলে মনে খুব ছোট বলে মনে হচ্ছে, তারা যোগ করে-এবং আমরা এই বিক্ষোভ বার বার দেখেছি। সম্প্রতি, ট্যাক্স বিলের প্রথম সংস্করণে ট্যাক্স বিলের ট্যাক্স স্নাতক ছাত্রদের টিউশন মুনাফারদের কল হিসাবে আয়ের একটি বিধান সম্প্রদায়ের কাছ থেকে এত বেশি pushback পেয়েছে যে এটি চূড়ান্ত আইন থেকে সরানো হয়েছে। কথা বলার ও কথা বলার!

আমাদের প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়ার জন্য সময় দেওয়ার জন্য লিন্ডসে হর্যানের একটি বিশাল ধন্যবাদ!

আইপিপিএফ সচেতনতা রাষ্ট্রদূত সমন্বয়কারী, ব্রায়ান স্কট, এই বছরের ক্যাপিটল হিল এডভোকেসী দিবসে অংশগ্রহণ করবেন। আমরা তার অভিজ্ঞতা এবং তার প্রচারের ফলাফল আপনাকে আপডেট করার জন্য উন্মুখ।

রেবেকা ওলিং এবং ড। কাতালদো লিওন

এই মিটিংয়ের পক্ষে সহজ ছিল না। চার ঘণ্টার ট্রেনের যাত্রায় আমি আমার হোটেলে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম, প্রায় দুই মাইল দূরে। এটি একটি বৃহৎ তুষার ঝড়ের দিন, দিন অতিবাহিত হয়েছিল। বস্টন ঠাণ্ডা ছিল, এবং রাস্তায় কালোতাপূর্ণ তুষারের তলদেশের কাছে দৃশ্যমান ট্র্যাফিকের সাথে ভিড় ছিল। হাঁটার রিফ্রেশ বা ছবির মতো ছিল না; আমার হোটেলের কাছাকাছি মেথডন ক্লিনিক এর বাইরে আসক্তির একটি কৌতুকের সাথে এটি শেষ। ফোন ব্যাঙের সময় আমার হোটেলে এসে পৌঁছায় না। তিনি খুব তাড়াতাড়ি ছিল, এবং আমি ব্যয় করা হয় প্রত্যেকের একটি গল্প আছে

একটি বলছে যে কেউ নতুন কেউ দেখা করতে খুব ব্যস্ত হতে হবে না। আমাদের অধিকাংশই হয় harried বা ক্লান্ত যে আমরা একটি দরজা রাখা ভুলে যাওয়া, কেউ একটি হসপিটালি লাইন প্রত্যাহার করা, যে কেউ হারিয়ে মনে হয় জন্য থামাতে অথবা, এই দিন, এমনকি দেখুন গত মাসে বস্টন সফর শেষে, আমি ক্যাটলডো লিওন, ডিএমডি, ডায়ান অব অ্যাকাডেমিক অ্যাফেয়ার্স এবং পারিওডন্টোলজি প্রফেসর এবং বস্টন ইউনিভার্সিটি (এমআই) -এ অণু এবং সেল জীববিজ্ঞানের সাথে একটি বৈঠক করার সুযোগ পেয়েছিলাম।

এটি অবিলম্বে স্পষ্ট ছিল যে ডাঃ লিওন এমন ব্যক্তি ছিলেন যিনি সময় ব্যয় করার জন্য সময় লাগে। তিনি চিন্তাশীল এবং আরো সুবিধাজনক ছিল না, আমার হোটেলে সরাসরি আমাকে বাছাই প্রস্তাব। সেখানে থেকে, আমরা একটি প্রিয় রেস্টুরেন্টের দিকে এগিয়ে যাচ্ছিলাম যেখানে তার খুব বেশি প্রয়োজনের ব্যবসা ছিল: তার মা কারেমেলার জন্মদিনের ব্রডের জন্য রবিবার নিম্নলিখিত নিশ্চিত করার ব্যবস্থা।

শিক্ষার্থীরা দেখায়- কখনও কখনও ক্ষুধা থেকে মুক্ত এবং বিনামূল্যে পিৎজা খুঁজছি - প্রায়ই একটি বিরল কৌতূহল সঙ্গে একটি বিরল রোগের সঙ্গে কেউ দেখা করার জন্য তারা একটি অনুশীলন অনুশীলন দেখতে পারে।

ডাঃ লিওন একটি সাক্ষাত্কারের একটি ক্যাচ ছিলেন, শুধু তাই নয় যে তিনি এইরকম ব্যস্ত ব্যক্তি, কিন্তু তিনি আইপিপিএফ কর্তৃক রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপনার মধ্যে কী কী কিছু সরবরাহ করেছেন এবং এটিকে বুয়েটের প্রয়োজনীয়তার কথা বলেছিলেন। আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে, রোগীর শিক্ষকরা ডেন্টাল স্কুলের পরিদর্শন করে এবং ডায়াগনোসিস ভ্রমণের বিষয়ে মৌখিক প্যাথলজি কোর্সের শিক্ষার্থীদের সাথে কথা বলে। এই উপস্থাপনাগুলি ক্লিনিক্যাল রোগ সংক্রান্ত তথ্যের সাথে যুক্ত করা হয়। লক্ষ্য হল ছাত্ররা যা শিখেছে তা প্রত্যাহার করা এবং ক্লিনিকাল ও মানসিক দৃষ্টিকোণ উভয় থেকেই প্রাথমিক ডায়গন্সের গুরুত্ব বুঝতে পারে। কিন্তু আইপিপিএফ এর জন্য গল্পটি কীভাবে বিউ এ গিয়েছিল তা মোটেই তা নয়।

আইপিপিএফ বহু বছর ধরে দুবছর দু-বছরে বাউকে উপস্থাপন করেছে। আমরা দীর্ঘ সময়ের জন্য এই অভিজ্ঞতা পাঠ্যক্রমের অংশ হতে চাওয়া, প্রয়োজন একটি ধরনের হিসাবে। ডাঃ লিওন অনুভব করেছেন যে, ছাত্রদের অকার্যকর উদ্দেশ্য-যেমন- ক্রেডিট পাওয়ার জন্য প্রয়োজনীয় ঝুঁকিগুলি প্রয়োজন। এই গত বছর, ডঃ লিওন এই "lunchtime শেখার সুযোগ" অফার একটি ভাস্কর্য বোঝার উপর অভিনয় করেন যে এটি অন্য বিরল রোগের সঙ্গে রোগীদের খুঁজে বের করার জন্য উপযুক্ত ছিল যে স্মরণীয় এবং কার্যকর যথেষ্ট। শিক্ষার্থীরা দেখায়- কখনও কখনও ক্ষুধা থেকে মুক্ত এবং বিনামূল্যে পিৎজা খুঁজছি - প্রায়ই একটি বিরল কৌতূহল সঙ্গে একটি বিরল রোগের সঙ্গে কেউ দেখা করার জন্য তারা একটি অনুশীলন অনুশীলন দেখতে পারে।

এই পদ্ধতির মাধ্যমে, ডঃ লিয়নে অনুশীলন একটি সম্প্রদায় তৈরি করেছে। আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষক প্রোগ্রাম শুরু করার সময় আমরা কি আশা করি না, কিন্তু এটি বস্টন যা করেছেন তা সৌন্দর্য। সুযোগ থেকে সরে যাওয়ার পরিবর্তে, ড। লিওন কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজারের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করে, যাতে নিশ্চিত হয় যে প্রোগ্রামের নির্দেশিকাগুলির সাথে BU এর অংশীদারিত্ব একত্রিত হয়েছে। আইপিপিএফ এর সচেতনতা প্রোগ্রাম সাধারণত স্পিকার 'ভ্রমণ এবং খরচ জন্য অর্থ প্রদান করতে পারে যদি স্কুল 100 মানুষের একটি উপস্থিতি প্রয়োজন মেটাতে পারে। যেহেতু বিউ তাই প্রোগ্রাম মূল্যবান, তারা আইপিপিএফ এর সফর স্পনসর প্রস্তাব আনুমানিক প্রায় 80 ছাত্র নিয়মিতভাবে lunchtime উপস্থাপনাগুলিতে যোগদান করে, এটি এমন মন্তব্য থেকে স্পষ্ট হয় যে শিক্ষার্থীরা সক্রিয়ভাবে শিখতে শেখে এবং তারা আগামী কয়েক বছরের জন্য স্মরণ করবে।

"আমরা জানি প্রতিটি স্কুল অনন্য," Frantz বলেন। "পরিশেষে, কি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ pemphigus এবং pemphigoid এর সচেতনতা বৃদ্ধি করা হয়। বস্টন ইউনিভার্সিটি একটি অনন্য দৃষ্টিকোণ দ্বারা একটি স্কুলে একটি ভয়ঙ্কর উদাহরণ যা এই দৃষ্টিভঙ্গি একটি বাস্তবতা আমাদের সাথে কাজ করতে ইচ্ছুক। "

ডা। লিওনের মতে, ডেন্টাল মেডিসিনের ছাত্রছাত্রীর বুয়েট থেকে এক্সজক্স -২80 শতাংশের মতো এন্টিলিমেন্ট ছাড়াই এই সমৃদ্ধিটি বেছে নেয়, বিনিয়োগের জন্য আরও ন্যায়সঙ্গত। শিক্ষার্থীরা সময় দেখানোর জন্য সময় নেয়। তিনি এই প্রোগ্রামের আরও প্রকৃত মূল্যায়ন করতে চান স্বীকার করে তার চোখ গ্ল্যাম হিসাবে। তিনি আরও উল্লেখ করেছেন যে মূল্যায়ন প্রভাবকে পরিমাপ করার একটি হাতিয়ার এবং আপনি ইতিমধ্যেই মনে করতে পারেন যে "বলটি চলছে।" রোগীর শিক্ষকের দৃষ্টিভঙ্গি যথাযথভাবে প্রভাব ফেলছে কারণ এটি ব্যক্তিগত "যখন আপনি মানুষের সাথে যোগাযোগ করেন তখন। মানুষ হিসাবে মানুষ সবসময় এক মাত্রিক থেকে ভাল। "

ডা। মেডিসিন সমৃদ্ধির সুযোগের জন্য বুয়েট স্কুল অব ইন্টেলিজেন্স কলেজের বহুমাত্রিক সাফল্যের অংশীদার ড। ইউসিয়েইকি মোচিডা যখন তিনি 2009 এ BU তে কাজ শুরু করেন, ডাঃ মোচিডার স্বার্থ ক্রনিওফেসিয়াল টিস্যু প্রভাবিত করে বিরল রোগে ছিল। বেশিরভাগ সময়, তিনি ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারেকচারে কাজ করছিলেন (একটি বিরল, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া অসম্মান যা দাঁত বিবর্ণ হয়ে যায়, প্রায়ই বহনযোগ্য, এবং সহজেই বিরতিহীন)। তিনি এই রোগের একটি মহিলার প্রেমিক দ্বারা যোগাযোগ করা হয়েছিল যার নাম তার গবেষণার সাথে সম্পর্কিত ছিল। মহিলা কন্যাও একই রোগে ভুগছিলেন। ডাঃ মোচিডা তাদের বুয়েটের ক্লিনিকে রোগীদের হিসাবে গড়ে তুলতে সহায়তা করে। 2015 তে, একটি দ্বিতীয় পরিবার তার সাথে যোগাযোগ করেছে। এই সময়, এটি একটি বীমা কোম্পানী (ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারফেক্টা) -এর সাথে পরামর্শ দেওয়ার জন্য সহায়তা পেতে ছিল ম্যাসাচুসেটস-এ আবদ্ধ নয় কারণ এটি একটি জন্মগত ডেন্টাল সমস্যা বলে বিবেচিত হয়। এক রাষ্ট্র-নিউ ইয়র্ক)। রোগীদের মুখোমুখি সমস্যায় ড। মোচদার সমস্যা দেখা দিয়েছিল, এবং এর ফলে তাকে গবেষণা থেকে কর্মের দিকে নিয়ে যায়। একই বছরে, আইপিপিএফ একটি রোগী শিক্ষক হিসাবে Becky স্ট্রং বুয়া প্রেরিত, এবং জোড়া সাক্ষাত্কার

সচেতনতা পরিস্থিতিগত। এটি প্রসঙ্গ প্রসঙ্গে। এটি দৃশ্য এবং গল্প সম্পর্কে।

"এটি একটি সিরিজ হতে পারে যে আমাকে আঘাত," ডাঃ Mochida বলেন। এটি তাদের পেশাদার ক্যারিয়ারগুলি শুরু করার সাথে সাথে এই জটিল সচেতনতা ও সমর্থন সংক্রান্ত বিষয়গুলি বুঝতে ডেন্টাল শিক্ষার্থীদেরকে কেবলমাত্র সাহায্য করতে পারে। সম্ভবত পি / পি, ডেন্টিনজেনেসিস ইমপারফেক্টা মত, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া যায়, একটি শিশু থাকার রোগীর উদ্বেগ প্রভাবিত হয়তো পেমফিজাস এবং পেমফাইজড ক্লিনিকাল প্র্যাক্টিসে দৈনিক মিলিত হয় না, তবে ক্লিনিকগুলি এই বা অনুরূপ রোগগুলি দেখতে পাবে-তাদের সব উপসর্গ এবং সহজাত জটিলতাগুলি। ডাঃ মোচদা অনুভব করলো তার ছাত্রদের কাছে এটা স্পষ্ট করে তুলতে হবে। "আমি ইতিমধ্যে বিরল রোগ পথ এবং রোগীদের চাহিদার উপর ছড়িয়ে ছিটিয়ে ছিলাম," তিনি ব্যাখ্যা করেন, "কিন্তু ছাত্ররা সব রোগীর চূড়ান্ত সাফল্যকে প্রভাবিত করে এমন সমস্ত বিষয় নিয়ে চিন্তা করতে পারে না।"

ডাঃ মোচিডা একটি সমৃদ্ধির সিরিজ সম্পর্কে ধারণা নিয়ে ডাঃ লিওনের সাথে যোগাযোগ করেন। তারপর তিনি আরও রোগীর বক্তৃতা খুঁজে বের করার জন্য ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দরিদ্র ব্যাধি (এনওআরডি) সাথে যোগাযোগ করেন। নর্ড আইপিপিএফ-এ ড। মোওছাদাকে ড। যদিও চিকিৎসকের প্রায়ই একটি সমস্যা বা অন্য কোনও মডেলের প্রকৃত রোগীদের ব্যবহার করা হয়, তবে শিক্ষকরা যেমন তাদের নিজস্ব অভিজ্ঞতা এবং ডায়গনিস্টিক পথ-সত্যিকারের বিশেষজ্ঞদের সাথে অংশীদারি করার ধারণা- এটি একটি উত্তেজনাপূর্ণ এবং নতুন উন্নয়ন। মর্নি ডামকেলের মতে, এনওড-এ শিক্ষার প্রচেষ্টায় ভাইস প্রেসিডেন্ট আইপিপিএফ এর প্রোগ্রামটি "চমৎকার সেবা" যা "পুরোপুরি উদ্ভাবনী"।

আসলে, NORD তিন বছর আগে বার্ষিক আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট অ্যাসোসিয়েশন কনফারেন্সে রোগীদের একটি দল পাঠিয়েছিল এমন একটি পরিষেবাটির মূল্য দেখতে শুরু করেছিল। Dunkle hooked ছিল। "আমি ছাত্রদের সংখ্যা দেখেছিলাম যারা আমাকে সেখানে বলেছিল, বা যারা আমাকে পরে লিখেছে যে, তারা 'আমার বাকি জীবনের জন্য এটা মনে রাখবে।'" এটি পুরো ক্লিনিক্যাল প্রশিক্ষণের একটি কার্যকর উপায়: তাদের মনে করিয়ে দেয় যে রোগীদের মানুষ, প্রতিটি একটি অনন্য রোগের গল্প সঙ্গে।

আইপিপিএফের জন্য, এনওডির মত অংশীদাররা ব্যাপক শ্রোতাদের কাছে রোগীর গল্পগুলি পেতে সাহায্য করতে পারে, এবং অন্যান্য রোগীদের তাদের অভিজ্ঞতা ভাগ করার জন্য পথ তৈরি করতে পারে। যদিও NORD এর প্রোগ্রামটি IPPF এর তুলনায় নতুন, "চাহিদাটি আছে", ডামক্ল্লে নিশ্চিত করেছে। "আমরা প্রায়ই বিভিন্ন সম্প্রদায়ের অনুষ্ঠানগুলির জন্য অনুরোধ জানাই-অবশ্যই শ্রেণীকক্ষে নয়।" এটি পাঠ্যপুস্তকগত সম্পর্কের উপর IPPF- এর দৃষ্টিভঙ্গি থেকে একটি গুরুত্বপূর্ণ পার্থক্য। তবে এটা ঘটবে, গল্প "এই ছাত্রদের বাকি জীবন সঙ্গে যান।"

রোগীর গল্প যোগাযোগের অসংখ্য উপায় আছে, বিশেষ করে যখন ভাগ করে নেওয়া একটি প্রতিষ্ঠান এবং তার রোগীদের জন্য অনুভূতি। একজন রোগী ও সাবেক বোর্ড পরিচালক হিসাবে আমার কাছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল, এমন উত্সাহী ব্যক্তিরা, যারা তাদের গল্পগুলি তাদের লক্ষ্যকে স্পষ্ট লক্ষ্যের সাথে বলতে ভয় পায় না, এমনকি যদি আমরা ভাবতে শুরু করি তাহলে শুরু হয় না। সচেতনতা পরিস্থিতিগত। এটি প্রসঙ্গ প্রসঙ্গে। এটি দৃশ্য এবং গল্প সম্পর্কে। এবং যখন আমরা কখনও "নতুন কাউকে দেখাতে খুব ব্যস্ত হতে পারি না", তখন আমাদের কখনোই এমন নমনীয় হতে হবে না যেগুলি আমাদের গল্পগুলি একসঙ্গে একত্রিত হওয়ার সাথে সাথে যে জীবনগুলি উপস্থাপন করে তা উপেক্ষা করুন। আপনার গল্প কি? কিভাবে এটি খোলা হতে পারে, এটি জানা শেখে, এবং অন্যদের সাথে কীভাবে এটি ছেদ হয় তা বোঝার কী অবস্থা?

UMKC এ রোগীর শিক্ষাবিদ হানা হেইঞ্জিজ

বছর শেষে আমাদের প্রোগ্রামগুলিতে ফিরে তাকানোর এবং পিমফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওডের ডায়গনিস্টিক বিলম্ব হ্রাসের দিকে আমরা যে অগ্রগতি অর্জন করেছি তার মূল্যায়ন করার একটি চমৎকার সময়। আমাদের রোগীর শিক্ষকরা সারা দেশে স্কুলে বেশি এবং বেশি ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছান।

এই ইনফোগ্রাফিক আমাদের আইপিপিএফ রোগী শিক্ষক 2014 থেকে কাজ করেছেন তা দেখায়:

ওহে সবাই! আইপিপিএফের জন্য কাজ প্রায় পাঁচ বছরের জন্য আমি আগ্রহী ছিলাম, যেহেতু আমার পেমফিগাস ভার্গার্স অবশেষে নিয়ন্ত্রণে ছিল। আমি ফাউন্ডেশনের সাথে আমার প্রথম যোগাযোগ থেকে জানতাম যে এটি মানুষের একটি আশ্চর্যজনক গ্রুপ। আমাদের সম্প্রদায় একে অপরের জন্য একত্রিত করে এবং র্যালিগুলি নিয়ে গর্বিত; এটা আশ্চর্যজনক কিভাবে আমরা আন্তরিকভাবে একে অপরের যত্ন।

আউটরিচ ম্যানেজারের অবস্থানটি আমার কাছে নতুন এবং আইপিপিএফ এর মতো নতুন। এই অবস্থান রোগীর সহায়তা এবং সচেতনতা প্রচারের মধ্যে একটি লিঙ্ক হতে তৈরি করা হয়েছিল। যদিও এই প্রোগ্রামগুলির বিভিন্ন ফোকাস রয়েছে, তারা শিক্ষার সাধারণ লক্ষ্যগুলি, প্রাথমিক ডায়াগনোসিস এবং পি / পি রোগীদের জন্য সর্বোত্তম চিকিত্সাগুলির দ্বারা প্রচারিত হয়।

ফলস্বরূপ, আমার সময় অর্ধেক রোগীদের সহায়তা করা ব্যয় করা হবে। যদি আমাদের রোগের দ্বারা স্পর্শ করা কোনও প্রশ্ন, মন্তব্য বা উদ্বেগ থাকে, আমি তাদের প্রথম যোগাযোগের বিন্দু। স্পষ্ট, সুনির্দিষ্ট তথ্য এবং সম্পদ দিয়ে আমার সাথে যোগাযোগ করাই আমার সকলের দায়িত্ব। আমি মুদ্রণ ও অনলাইনের জন্য উপাদান তৈরি ও পুনর্বিবেচনা করব, পাশাপাশি স্থানীয় সমর্থন গোষ্ঠী, মিটিং এবং রোগীর শিক্ষার কলগুলি সহজতর করার জন্য সাহায্য করবো।

আমার অন্যান্য কাজের অর্ধেক অংশ রোগীদের ভোগান্তি ও ডায়াগনস্টিক বিলম্ব হ্রাস করার লক্ষ্য নিয়ে চিকিত্সা সম্প্রদায়ের পি / পি সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে ব্যয় করা হবে। বর্তমানে, সচেতনতামূলক অভিযান ডেন্টাল আউটরিচকে কেন্দ্র করে। আমি বিশ্ববিদ্যালয়গুলিতে রোগীদের উপস্থাপনা সমন্বয় করব এবং অন্যান্য রোগী স্পিকার এবং স্বেচ্ছাসেবীদের নিয়োগ, প্রশিক্ষণ এবং তদারকি করতে চাই। আমি দাঁতের এবং চিকিত্সা পেশাদারদের জন্য সম্মেলনগুলিতে সমন্বিত প্রদর্শনী বুথগুলিও গ্রহণ করব। আমি কী শিখেছি তা পেরিয়ে যাওয়ার এবং আমার জ্ঞানকে পি / পি রোগীদের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করার জন্য ব্যবহার করা আমার লক্ষ্য। এবং আইপিপিএফ আমাকে এটি করার দুর্দান্ত সুযোগ দিয়েছে। " এটি অনেক কাজের মতো শোনাচ্ছে - এবং এটি - তবে আমি চ্যালেঞ্জের পক্ষে রয়েছি! একজন পিভি রোগী হিসাবে আমার অবস্থান এবং স্বাস্থ্যসেবা ক্ষেত্রে আমার অতীতে কাজ করার কারণে আমি অনুভব করি যে আমি একই সাথে উভয় সম্প্রদায়ের সাথে কাজ করার জন্য যোগ্য। আমি আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের পাশাপাশি দাঁতের, চিকিত্সা এবং নার্সিং সম্প্রদায়ের সদস্যদের জীবনমান উন্নয়নে অক্লান্ত পরিশ্রমের প্রতিশ্রুতি দিচ্ছি।

আমি জানি যে আমি আজ যেখানে আমি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের জন্য নয় সেখানে থাকবো। তাই আপনার অনেকেরই আমার জীবনের সর্বনিম্ন সময়গুলির মধ্যে একটি সময় সমর্থন, সমবেদনা এবং উৎসাহ প্রদান করে। আমি নির্ণয় করা হয়েছিল যখন আমি তরুণ ছিল। আমি ভীত ছিলাম এবং বিচ্ছিন্ন বোধ করলাম। কিন্তু আমার আইপিপিএফ এর বন্ধুদের সব পরিবর্তন করেছিলাম। আমি অন্যদের জন্য এটি করতে চাই আমার লক্ষ্য হল আমি যা শিখেছি তা পাস করতে এবং P / P রোগীদের জীবনে পার্থক্য করতে আমার জ্ঞান ব্যবহার করি। আইপিপিএফ আমাকে এই চমৎকার সুযোগ দিয়েছে।

আপনি এ ইমেল দ্বারা আমার সাথে যোগাযোগ করতে পারেন জানি দয়া করে becky@pemphigus.org অথবা ফোনের মাধ্যমে (916) 992-1298 x105। আমি আপনার প্রয়োজন উত্তর পেতে কাজ করবে। আমি আপনার জন্য এখানে আছি।

ডেন্টাল ইমপ্লান্টের সাথে সবচেয়ে বড় সমস্যা পেমফিজাস এবং পেমফাইগয়েড (পি / পি) রোগীদের মধ্যে পি / পি প্রায়ই দীর্ঘস্থায়ী সময়কালের জন্য কর্টিকোস্টেরয়েড বা অন্যান্য ইমিউন সাপোট্রেট ব্যবহার করা হয়। এই ডেন্টাল ইমপ্লান্টের জন্য এই রোগীর দরিদ্র প্রার্থীদের তোলে কারণ ইমপ্লান্ট সাধারণত হাড় মধ্যে সংহত না।

রোগী ইতিমধ্যে পি / পি আছে আগে রোগী ইতিমধ্যে আছে ব্যর্থতা ঘটতে পারে তাদের পরিবর্তিত ইমিউন প্রতিক্রিয়া এবং পরিবর্তিত হাড়ের বিপাকীয়তার কারণে তারা প্রসবকালীন রোগে আরও বেশি সংক্রমিত হতে পারে।

বীমা

এটি অন্তত তাত্ত্বিকভাবে সম্ভব যে স্টেরয়েডগুলি কিছু বা সমস্ত দাঁতের ক্ষতি সাধন করতে পারে, বিশেষ করে যদি রোগীর গুরুতর P / P অনেক চিকিত্সার প্রয়োজন হয়। তবে, আমি সন্দেহ করি যে অত্যন্ত সুরক্ষিত পূর্বাভাসের কারণে বীমা কোম্পানিগুলি প্রতিস্থাপনের জন্য প্রতিরক্ষা করতে ইচ্ছুক হবে। তারা প্রচলিত dentures জন্য reimbursing বিবেচনা করতে পারে, যদিও।

আরো বিস্তারিত

আমরা ডেন্টাল ইমপ্লান্টের জন্য একটি contraindication হিসাবে দীর্ঘায়িত স্টেরয়েড থেরাপি বিবেচনা। এই দম্পতির পুরোনো মামলা রিপোর্টগুলি (1990, 1991) এই রোগীদের সফল ইমপ্লান্ট বসানো বর্ণনা করে, কিন্তু কাগজপত্র পুরোপুরি পুরানো এবং সম্ভবত সফলতা নিশ্চিত করেনি।

সাম্প্রতিক 2013 কেস রিপোর্ট* একটি রোগীর মধ্যে সাফল্যের সাফল্যের বর্ণনা দেওয়া হয়েছে যার মধ্যে কেবল মৌখিক পিম্পিগ্রাস ভার্গারি (পিভি) ছিল এবং অপেক্ষাকৃত অল্প সময়ের জন্য স্টেরয়েড থেরাপি ছিল। এই প্রতিবেদনে রোগীর একটি পূর্ণ দাঁতের দাঁত দিয়ে দুটি রোপন স্থাপন করা হয়, এবং কেস 32 মাসের জন্য অনুসরণ করা হয়েছিল। লেখকগণ খুব মৃদু কিন্তু প্রচলিত ইমপ্লান্ট বসানো এবং denture ব্যবস্থাপনা বর্ণনা কিন্তু সাধারণ কিছুই বাইরে।

যদি একটি মৌখিক PV রোগীর ডেন্টাল ইমপ্লান্টে আগ্রহী হয়, তবে তার কাগজটি এই কাগজে পর্যালোচনা করার জন্য এটি হতে পারে। যাইহোক, আমি বিশ্বাস করি না যে এই ছোট কেস প্রতিবেদনটি ইঙ্গিত দেয় যে ইমপ্ল্যান্ট বসানোটি অত্যন্ত ধীরে ধীরে এবং PV রোগীদের ক্ষেত্রে কার্যকর। এবং দীর্ঘমেয়াদী স্টেরয়েড থেরাপির উপর নির্ভর করে আমরা কোনও রোগে বা রোগের চিকিত্সা না করার জন্য কোনও স্থানে রুপান্তরিত করার জন্য নির্বাচিত নই।

* অ্যালটিন, এন।, এর্গুন, এস।, কাটজ, জে।, সানকাকলি, ই।, কোরে, এম। এবং ট্যানেরেরি, এইচ। (2013), পেমফিগাস ভulgারিস সহ রোগীর ইমপ্লান্ট-সমর্থিত মৌখিক পুনর্বাসন: একটি ক্লিনিকাল রিপোর্ট। প্রস্টেটহুডন্টিক্সের জার্নাল, 22: 581-586। ডোই: 10.1111 / jopr.12050

সোমবার, ফেব্রুয়ারী 29, 2016 ছিল "লিপ দিবস" বছরের সেরা দিন কিন্তু বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য, এটি ছিল অনেক বেশি, এটি ছিল আন্তর্জাতিক বিরল রোগ দিবস।

আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের সাথে বিরল রোগের সচেতনতা বাড়ানোর জন্য গর্বিত। আমাদের বোর্ড, কর্মী, পরামর্শদাতা, এবং স্বেচ্ছাসেবকরা প্রতিদিন সচেতন, সচেতনতা ও চিকিত্সাগুলির সহায়তা করার জন্য আবেগপ্রবণতার দ্বারা অনুপ্রাণিত হয় যা পি / পি এবং সমস্ত বিরল রোগের জন্য অর্থপূর্ণ প্রভাব ফেলতে পারে।

লক্ষ লক্ষ লোক এই বছরটির নীতিমালাটি "দ্য রোগী ভয়েস" গ্রহণ করেছিলেন এবং 80 এরও বেশি দেশে সাধারণ জনসাধারণ এবং নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলেছিলেন। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, সমস্ত 50 রাজ্যে বিরল রোগ দিবস হিসাবে দিনটিকে স্বীকৃতি প্রদানের প্রস্তাব গৃহীত হয়। এখানে ক্যালিফোর্নিয়া, নেলেল মাদেন এবং আমি CA রাজ্য ক্যাপিটল এ কয়েক ডজন বিরল রোগ সমর্থক যোগদান করেন। নইলে এবং আমি রাজ্যের পরিষদের মেঝেতেও গেছি ক্যালিফোর্নিয়ার সেনেট সমঝোতার রেজুলিউশন 108, বিরল রোগ দিবস সর্বসম্মতিক্রমে (এবং পরে আমরা গ্যালারি ছিল হিসাবে রাষ্ট্র সেনেট সর্বসম্মত সিএসআর পাস)।

এদিকে, জাতীয় ক্যাপিটল, মার্ক ইয়েল এবং সহকর্মী পি / পি রোগীদের বিরল রোগ গবেষণা এবং আইন তহবিল তহবিল গুরুত্ব তাদের নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলে। বুধবার, মার্চ 2, আমাদের রোগীরা সহকর্মী, সেনেটর, এবং কংগ্রেসের সদস্যদের খোলা আইনের উপর দুইশত বেশি সমর্থক যোগদান করেনঅস্থানের পণ্য এক্সটেনশানগুলি এখন, ত্বরণ চিকিত্সা ও চিকিত্সা) যে পারে পারে বিরল রোগ রোগীদের জন্য উপলব্ধ চিকিত্সা সংখ্যা দ্বিগুণ। ওপেন অ্যাক্টে পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের এবং সমগ্র বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য গেম চেঞ্জার হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে।

সেই সন্ধ্যায়, নর্ড এবং আইপিপিএফ শিক্ষিত 15,000 এর চেয়ে বেশি মানুষ এবং 120 সেকেন্ডের পি / পি। স্যাক্রামেন্টোতে স্যাক্রামেন্টো কিংস / ওকলাহোমা সিটি থান্ডার এনবিএ গেমসে টিপ অফ করার ঠিক আগে, আমি রাজার রোগ দিবসে কিং এর Emcee Scott Freshour দ্বারা সাক্ষাত্কার এবং সম্পূর্ণ স্টেডিয়ামে আদালতের জুমোট্রন দেখিয়ে পেমফিগাস এবং পেম্ফগয়েড দ্বারা সাক্ষাত্কার করেছিলাম। যে পরে অবিলম্বে, এই ভিডিওটি আমাদের নিজস্ব তৈরি প্যাট্রিক ডন দেখানো হয়েছে (এবং Halftime আবার খেলা)।

আমি সর্বদা পি / পি এবং সাধারণভাবে বিরল রোগের জন্য একটি স্ব-আইনজীবি হতে উত্সাহিত। আমাদের প্রতিটি দ্বারা একটি সামান্য প্রচেষ্টা জীবনের রোগীর গুণমান উপর একটি অসাধারণ প্রভাব থাকতে পারে। অ্যাডভোকেটিং সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, মারক ইয়েল এ marc@pemphigus.org এ যোগাযোগ করুন।

ক্যালিফোর্নিয়া স্টেট ক্যাপিটল এ (এলআর) ক্রিস্টেন এঙ্গেল, নর্ড; Noelle Madsen, আইপিপিএফ রোগীর সেবা ব্যবস্থাপক; গ্রেগ বেন্টন, দ্য মাইেলিন প্রজেক্ট; মনিক রিভেরা, আইপিপিএফ অ্যাডমিন; ডেবি ফিউন্টেস, আইপিপিএফ ইন্টার্ন জর্নচিক আইপিপিএফ নির্বাহী পরিচালক

ওয়াশিংটনে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ এ, ডিসি কেট ফ্রান্ট্জ, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার, পিম্পাফিগাস এবং পেমিগ্রাইয়েডের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধি করার জন্য সচেতনতা প্রচারের পোস্টার প্রদর্শন করে।

স্যাক্রামেন্টো, সিএতে স্যাক্রামেন্টো কিং বনাম ওকলাহোমা সিটি থান্ডারে খেলা। ডেবি ও নিকো, ক্রিস্টো রে হাই স্কুল থেকে আইপিপিএফ স্টুডেন্ট ইন্টারেস্ট, পি / পি এবং অন্যান্য বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধিতে সহায়তা করে।

দেখো বিরল রোগের দিন কভারেজ স্যাক্রামেন্টো এর FOXXNUM এক্স নিউজ দ্বারা

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, একটি বিরল রোগটি এমন এক হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয় যা 200,000 ব্যক্তির চেয়ে কম প্রভাবিত করে। অনুযায়ী ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) এবং বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা (এনওএস), প্রায় 7,000 দুর্লভ রোগ প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের প্রভাবিত হয়।

দরিদ্র রোগ দিবস প্রতিষ্ঠিত হয় বিরল রোগের জন্য ইউরোপীয় অর্গানাইজেশন (ইউরডিস) এবং 2008 এ ইউরোপে প্রথম পরিদর্শন করা হয়েছিল। 2009- তে, EURORDIS মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এই উদ্যোগের জন্য নর্ডের সাথে অংশগ্রহন করেছে, বিরল রোগের দিন সম্পর্কে আরো তথ্যের জন্য, যান www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

সচেতনতা প্রচারণার জন্য এটি একটি ব্যস্ত কয়েক মাস হয়েছে। সঙ্গে ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছানো ডেন্টাল অনুশীলনকারীরা আমাদের নাগালের বাইরে চলে যাওয়ার সময় ছিল। এবং আমরা ডেন্টাল, বড় স্বাস্থ্যবিজ্ঞানীদের বিশেষজ্ঞ, বিশেষজ্ঞ এবং সহকর্মীদের বৃহৎ গ্রুপ কোথায়? ডেন্টাল সম্মেলন! আমরা প্রদর্শনী তলায় একটি বুথ ভাড়া এবং ডেন্টাল অনুশীলনকারীদের সাথে কথা বলুন, যেমন তারা প্রদর্শনী হল মাধ্যমে পায়চারি। আমরা সম্ভবত বিশ্বের উপর দাঁতের সবচেয়ে সন্তোষজনক সাইটগুলি হয়।

নভেম্বর মাসে, আমরা ওয়াশিংটনে ডি.সি. এ আমেরিকান ডেন্টাল এসোসিয়েশনের বার্ষিক সভাতে অংশগ্রহণ করি। ডিসেম্বর নিউ ইয়র্ক সিটির বৃহত্তর নিউ ইয়র্ক ডেন্টাল মিটিংয়ে আমাদের পাওয়া যায় এবং জানুয়ারিতে আমরা বোস্টনে ইয়্যাঙ্কি ডেন্টাল কংগ্রেসে নতুন বছর বন্ধ করে দিলাম।

ওকলাহোমা শহরের ওকলাহোমা ডেন্টাল অ্যাসোসিয়েশনের সভাপতিত্বে এপ্রিল মাসে এপ্রিলে হ্যানম্যান ডেন্টাল মিটিংয়ে আমরা আমাদের বর্তমান পরিকল্পনাটি অ্যাটলান্টাতে একটি বুথ রাখার কথা বলেছি।

বৃহত্তর মিটিংগুলির মধ্যে অনেকগুলি রয়েছে 20,000 + লোকজন যোগদান করে। প্রদর্শনী সারি এবং সারি আছে এবং হল প্রায়ই অবিরাম বলে মনে হচ্ছে! আমরা সাধারণভাবে প্রতি সম্মেলনে প্রায় 600 মানুষের সাথে দেখা হয়, যা একটি ছোট অ লাভের জন্য বেশ ভাল। আমরা বড় ঝুলন্ত লক্ষণ, উজ্জ্বল আলো বা অভিনব ইলেকট্রনিক প্রদর্শন করা হয় না। কিন্তু আমাদের অনেকগুলি বিনামূল্যে সম্পদ এবং মহান শিক্ষাগত সামগ্রী আছে!

এই সম্মেলন সাধারণত তিন বা চার দিনের দীর্ঘ, এবং আমরা বুথে প্রতি দিন আট বা আরও ঘন্টা ব্যয়। স্থানীয় স্বেচ্ছাসেবকদের সাহায্য ছাড়াই আমরা যা করতে পারি তা আমরা করতে পারি না, যাদের মধ্যে বেশিরভাগই পেমফিজাস বা পেমিগ্রাইওড (পি / পি) রোগী বা রোগীর বন্ধু এবং পরিবার। রোগীদেরকে তাদের নির্ণয়ের গল্পগুলি ভাগ করে নিতে এবং রোগীদের নির্ণয় করা হয় এমন অনন্য চরিত্রগুলির মধ্যে ডেন্টাল পেশাদারদের পুনর্বিন্যস্ত করার জন্য উত্সাহিত করা হয়।

আমরা আমাদের বুথ বন্ধ করার জন্য দাতাদেরকে উৎসাহিত করি? আমরা আমাদের বুথ টেবিল কাছাকাছি দাঁড়ানো, হাসা, এবং জিজ্ঞাসা, "আপনি pemphigus সম্পর্কে শুনেছেন?" বা "আপনার রাডার নেভিগেশন pemphigoid হয়?" এটা যে সহজ! অনেক মানুষ আমাদের দিকে তাকিয়ে দেখছে, "পিম্পি-কি?" প্রায় আমরা যদি বিদেশী ভাষা বলতে পারি। একবার আমরা তাদের হাতে সচেতনতা পোস্টকার্ড, উপর ব্রোশার প্রচারণা সঙ্গে বৈজ্ঞানিক তথ্য, এবং আমাদের ত্রৈমাসিক নিউজলেটার এবং তারা মুদ্রণের নামগুলি দেখতে পায়, কিছু তাদের চিনতে পারে কারণ তারা স্কুলে তাদের মনে রেখেছে, তাদেরকে একটি পাঠ্যপুস্তকে দেখেছেন, অথবা পূর্বে রোগীর নির্ণয় করেছেন অন্যদের জন্য, এটি প্রথমবার শব্দ বা "পেমফিগাস" এবং "পিম্পিগ্রিড" শব্দটি শুনেছে বা দেখেছে। এটি এমন ব্যক্তি হতে পারে যা এই বিরল রোগ সম্পর্কে কেউ শিক্ষা দেয়।

"Pemphi -কী?" গল্প ভাগ করে নেওয়ার পাশাপাশি উপকরণগুলি পাস করার পাশাপাশি, আমরা ডেন্টাল পেশাদারদেরও তাদের অভিজ্ঞতা এবং পি / পি সনাক্তকরণের আস্থার বর্ণনা দিয়ে একটি সংক্ষিপ্ত জরিপ নিতে বলি। আমরা জিজ্ঞাসা করেছি, "1 থেকে 5 এর স্কেল পর্যন্ত, আপনি পাম্ফিগাস এবং পেমফিগয়েডের ক্লিনিকাল উপস্থাপনাটি সনাক্ত করার ক্ষমতায় কতটা আত্মবিশ্বাসী?" প্রায় এক তৃতীয়াংশ (২ 27/85৮) দন্তচিকিত্সক এবং অর্ধেক হাইজিনিস্টরা (১৪/২৮) পি / পি সনাক্ত করার ক্ষমতায় কম স্তরের আত্মবিশ্বাসের কথা জানিয়েছেন। আমরা ১৪১ জনকে জিজ্ঞাসা করেছি যে তারা যদি আমাদের প্রদর্শক বুথ থামার আগে আইপিপিএফ সম্পর্কে শুনে থাকে; ৮১% ছিল না। *

এই পরিসংখ্যান সচেতনতা প্রচারের প্রয়োজনীয়তা সমর্থন করে এবং ডেন্টাল সম্প্রদায়কে বাড়িয়ে তুলতে যেহেতু ডেন্টাল পেশাজীবনের একটি বড় অংশ আইপিপিএফ এর কথা শুনিনি, তাই আমরা সাধারণভাবে আমাদের ফাউন্ডেশন সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার প্রয়োজনকে স্বীকৃতি দিয়েছি। আমরা পি / পি রোগীদের সঙ্গে ডেন্টাল অনুশীলনকারীদের উত্সাহিত তাদের রোগীদের সম্পর্কে অবহিত আইপিপিএফ এবং আমাদের সব রোগী সহায়তা সেবা.

এই কনফারেন্সগুলি আমাদের জন্য ডেন্টাল পেশাদারদের সাথে সাক্ষাত করতে এবং পি / পি এবং আইপিপিএফ এর সচেতনতার জন্য একটি চমৎকার উপায়। আমরা এই সমাবেশে করেছি সংযোগের কারণে, আমরা অবিরত শিক্ষা উপস্থাপনা এবং ডেন্টাল ছাত্র বক্তৃতা জন্য অনুরোধ পেয়েছি; কিছু মহান মিডিয়া সুযোগ সম্পর্কে শিখেছি; ছিল একটা প্রবন্ধ আমাদের সম্পর্কে লিখিত; এবং আমাদের জন্য কিছু সন্ত্রস্ত পণ্য দান সুরক্ষিত করেছেন বার্ষিক সম্মেলন গুডি ব্যাগ!

আমাদের লক্ষ্য হল যে, একদিন ডেন্টাল অনুশীলনকারীরা আমাদের বুথের পাশ দিয়ে যাবে এবং বলবে, "হ্যাঁ, আমি ইতিমধ্যেই আপনার ফাউন্ডেশন সম্পর্কে জানি।" তারপর পর্যন্ত, আমরা আমাদের বুথ স্থাপন করা এবং বার বার পুনরাবৃত্তি করবো, "আপনি কি পিএমফিগাস এবং পিম্পিগ্রয়েড সম্পর্কে শুনেছেন?"

* দুটি ডেন্টাল কনফারেন্সে আইপিপিএফ দ্বারা সংগৃহীত 2015 তথ্য

ফেব্রুয়ারী 29 হল ক্যালেন্ডারে সবচেয়ে বিরল দিন। এই বছর, আমি দিন চিহ্নিত করার জন্য অর্থপূর্ণ কিছু করতে আপনাকে আমন্ত্রণ।

বিরল রোগের দিন লোগোফেব্রুয়ারীর শেষ দিনে লক্ষ লক্ষ মানুষ পৃথিবীর চারপাশ হতে রোগ, পরিবার এবং দুর্লভ রোগ দ্বারা প্রভাবিত যত্নশীলদের জন্য সচেতনতা বাড়াতে ইভেন্ট এবং ক্রিয়াকলাপ সংগঠিত করে বিরল রোগ দিবস® পালন করবে।

কারণ আপনি, এবং আমরা আপনার সমর্থকদের হিসাবে, সরাসরি একটি দুর্লভ রোগের সাথে যুক্ত, এটি পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েডের জন্য সচেতনতা বাড়াতে আমাদের জন্য এক নিখুঁত সুযোগ যা 1 জনগোষ্ঠীর প্রায় 1,000,000 প্রভাবিত করে। Pemphigus এবং Pemphigoid 7,000 পরিচিত দুটি বিরল রোগ যা কেবলমাত্র 30 মিলিয়ন - বা 1 - X আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত করে, তাদের সব পরে খুব বিরল না।

আমরা প্রাথমিকভাবে জানি যে সমস্যার কারণে পরিবারগুলি জীবন বাঁচাতে, জীবন-উন্নত চিকিৎসা চিকিত্সা বা বীমা পরিষেবাদি বা চিকিৎসা সম্প্রদায় দ্বারা পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড সম্পর্কে জ্ঞান অভাবের কারণে অন্যান্য পরিষেবায় অ্যাক্সেস পেয়েছে। এই চ্যালেঞ্জ সব বিরল রোগ সাধারণ।

বিরল রোগের দিন কি?

বিরল রোগ দিবসটি ইউরোপে 2008 এর মধ্যে শুরু হয়েছিল এবং এখন এটি নর্ডের পৃষ্ঠপোষকতার অধীনে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের আটম বছরে রয়েছে। 2015 এ, পাঁচটি মহাদেশ এবং 80 + দেশ অংশগ্রহণ করেছে। সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে আরও সচেতনতা ও অংশগ্রহণ হয়েছে।

এই বছরের থিম "রোগীর ভয়েস"রোগীদের তাদের চাহিদাগুলি কমাতে এবং তাদের জীবন এবং তাদের পরিবারের এবং যত্নশীলদের জীবনকে উন্নত করে এমন পরিবর্তনগুলি জোরদার করার ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা স্বীকৃতি দেয়। 2016 স্লোগান "অসাধারণ রোগের কণ্ঠস্বর শুনতে আমাদের সাথে যোগ দিন"একটি বিস্তৃত শ্রোতাদের কাছে আপিল, যারা দুর্লভ রোগের সাথে সরাসরি বসবাস করতে পারে না বা সরাসরি প্রভাবিত হতে পারে না এবং বিরল রোগের প্রভাব জানাতে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের সাথে যোগ দিতে পারে। একটি বিরল রোগ এবং তাদের পরিবারের সঙ্গে বসবাসকারী মানুষ প্রায়শই বিচ্ছিন্ন হয়। বৃহত্তর সম্প্রদায় তাদের এই বিচ্ছিন্নতা থেকে বের করতে সাহায্য করতে পারে।

কিছু বিরল রোগ (যেমন বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ক্যান্সার এবং লৌ গেহ্রিক রোগ, বা ALS) জনসাধারণের কাছে সুপরিচিত। পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েডের মতো অনেকেই নয়। আমি নিশ্চিত যে আপনারা অনেকেই এমন লক্ষ লক্ষ ব্যক্তির সাথে সমবেদনা জানাতে পারেন যাদের বেশিরভাগ লোকই কখনও শুনেনি, যার জন্য চিকিৎসা আছে, অথবা এমনকি ক্লিনিকাল গবেষকদের মধ্যেও অধ্যয়ন করা হচ্ছে। সৌভাগ্যক্রমে, প্রতি বছর ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলির তালিকায় যোগ করা নতুন চিকিত্সাগুলির সাথে পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েড সক্রিয়ভাবে গবেষণা করা হচ্ছে। কিন্তু অন্যদের জন্য এই ক্ষেত্রে সবসময় হয় না।

আপনি কিভাবে সচেতনতা বাড়াতে পারেন?

জনসাধারণের সচেতনতা তৈরি করা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে। এটা পরিবারের আশা দেয় এবং নতুন, জীবন রক্ষাকারী চিকিত্সা হতে পারে। আপনি নিম্নলিখিত কোনও উপায়ে অংশগ্রহণ করে সাহায্য করতে পারেন:

আমি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে গিয়ে জড়িত পেতে আমাদের ঘনিষ্ঠ নাট্য সম্প্রদায় সবাই উত্সাহিত (www.rarediseaseday.us) বা বিশ্বব্যাপী (www.rarediseaseday.org) আপনার এলাকার ঘটনা সম্পর্কে জানতে এবং ফেব্রুয়ারী 29 এর আগে বিরল রোগের দিন ওয়েবসাইটটি আপনি কি করতে পারেন।

পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড সহ অনেক ব্যক্তি (পি / পি) দীর্ঘস্থায়ী মুখের ঘাগুলির সাথে উপস্থিত থাকে, প্রায়শই ত্বক বা শরীরের অন্যান্য অংশে ক্ষত দেখা দেওয়ার আগেই হয়। এই বেদনাদায়ক মুখের ঘাগুলি অবিরাম এবং লাল, আলসারযুক্ত অঞ্চল হিসাবে উপস্থিত থাকে। কিছু ক্ষেত্রে - বিশেষত যারা শ্লেষ্মা ঝিল্লি পেমফিগয়েড রয়েছে - ক্ষতগুলি প্রধানত আঠার টিস্যুকে জড়িত করতে পারে। তবে জি / জি, গাল (বুকাল মিউকোসা), ঠোঁটের ভিজা পৃষ্ঠ, মুখের তল, শক্ত এবং নরম তালু এবং গলা সহ মুখের একাধিক অঞ্চলে পি / পি আক্রান্ত বেশিরভাগ লোক ক্ষত ভোগ করেন।

মৌখিক ভ্রমনগুলি প্রায়ই সূক্ষ্ম হয়, বিশেষ করে প্রাথমিক পর্যায়ে পি / পি। ফলস্বরূপ, পি / পি প্রায়ই চিকিত্সা, খাদ্য বা টুথপেষ্ট "এলার্জি", দরিদ্র মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি, ভাইরাল সংক্রমণ, বা ক্ষয়কারী লেবিন প্ল্যানেস হিসাবে চিকিৎসা ও ডেন্টাল অনুশীলনকারীদের উভয় দ্বারা misdiagnosed হয়। পি / পি সঙ্গে অনেক রোগীদের প্রথম একটি চিকিত্সা করা হয় গবেষণামূলক ভিত্তি (একটি নির্দিষ্ট রোগ নির্ণয় ছাড়াই পর্যবেক্ষণ এবং অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে চিকিত্সা), প্রায়শই একাধিক ওষুধের সাথে, যতক্ষণ না কোনও পদ্ধতির কিছুটা স্বস্তি পাওয়া যায়। এই শর্তগুলির আপেক্ষিক বিরলতার অর্থ হ'ল রোগীর মুখের ক্ষতগুলি মূল্যায়ন করার সময় তারা প্রায়শই কোনও চিকিত্সা বা ডেন্টাল চিকিত্সকের "রাডারে" থাকে না।

আপনি যদি মৌখিক উপায়ে ক্ষতিগ্রস্থ হন, তাহলে কীভাবে আপনার ডেন্টাল স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীর সাথে একটি নির্দিষ্ট ডায়াগনোসিসের সাথে অংশ নিতে পারবেন? আপনার লক্ষণগুলির একটি পুঙ্খানুপুঙ্খ পর্যালোচনাটি গুরুত্বপূর্ণ। এই ওয়েব সাইটে আপনি এটি করার সুযোগ পাবেন বিভিন্ন দক্ষ ঝকঝকে দাঁত দাঁতের আপনার সমস্যার সমাধান করার জন্য আপনার জন্য অপেক্ষা করা যেতে পারে যা।

  • কতক্ষণ আপনার আঘাত ছিল?
  • কি এলাকায় জড়িত হয়?
  • আপনার কি কোন ত্বক, চোখ, যোনি বা রেকটাল জড়িত আছে?
  • কি ক্ষত চেহারা এবং মত মনে হয়?
  • কি ক্ষতচিহ্নগুলি সরানো?
  • আপনার ব্যথার স্তর এবং রোগের কার্যকলাপ কি সময়ের সাথে পরিবর্তিত হয়?
  • আপনি বর্তমানে কোন সক্রিয় ক্ষত আছে?

বায়োপসি নিশ্চিত করে শোষক ঝিল্লির পেটফিজয়েডের প্রাথমিক গিংভাইভাল এবং মোকোসাল ক্ষত। এই ক্ষতগুলি ডায়গনিস্টিক বায়োপসি প্রাপ্ত হওয়ার কয়েক মাস আগে "অ নির্দিষ্ট গিংওয়াল জ্বালা, সন্দেহযুক্ত এলার্জি" হিসাবে পরিচালিত হয়েছিল।

মৌখিক আলসারেটিভ অবস্থার চিকিত্সা করার ক্ষেত্রে "ডায়াগনোসিস হ'ল ডায়াগনোসিসটি বলা বিশেষত প্রাসঙ্গিক।"

প্রাথমিক পর্যায়ে রোগের উপসর্গগুলি সূক্ষ্ম হতে পারে, তবে বেশিরভাগ অবস্থার জন্য যা P / P অপ্রয়োজনীয় হয়ে থাকে, সাধারণত সাধারণত দীর্ঘস্থায়ী হয় না (ক্ষতিকারক মৌখিক লিখন প্লুটোজ বা দীর্ঘস্থায়ী ক্ষতিকারক স্টমাইটিস)। উপরন্তু, অন্তত একটি ক্লিনিক্যান্সের অভিজ্ঞতার সঙ্গে এই অবস্থার নির্ণয় এবং পরিচালনা করার জন্য, ক্লিনিকাল চেহারা বেশ স্বতন্ত্র - টুথপেষ্ট এলার্জি এবং দরিদ্র মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি ব্যাপক, দীর্ঘস্থায়ী মৌখিক আলসার হতে পারে না!

বলা হয় "ডায়গনিস চিকিত্সা নির্দেশ করে" বিশেষ করে প্রাসঙ্গিক যখন এটি মৌখিক আলসার অবস্থার চিকিত্সা করার আসে। অতএব, আমি প্রস্তাব করতে পারেন সেরা পরামর্শ তিনগুণ:

  1. আপনার ডেন্টিস্ট বা চিকিত্সককে আপনার অভিযোগকে গুরুত্বের সাথে নিতে হবে এবং আপনাকে আপনার উপসর্গগুলি পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে তদন্ত করতে হবে।
  2. আপনার ডেন্টিস্ট বা চিকিত্সক আপনাকে অ্যান্টিফাঙ্গাল, অ্যান্টি-ভাইরাল বা কর্টিকোস্টেরয়েড withষধের সাহায্যে অভিজ্ঞতার সাথে বিবেচনা করার আগে ডায়াগনস্টিক টিস্যু বায়োপসি জরুরি essential
  3. যদি চিকিত্সক আপনার মূল্যায়ন করে ডায়াগনস্টিক বায়োপসি সম্পাদনের পক্ষে জেদ না করেন তবে মুখের ক্ষতগুলি নির্ণয় এবং পরিচালনার ক্ষেত্রে বিস্তৃত অভিজ্ঞতার সাথে কোনও ক্লিনিশিয়ানকে উল্লেখ করার জন্য জোর করবেন (উদাহরণস্বরূপ মৌখিক এবং ম্যাক্সিলোফেসিয়াল প্যাথলজিস্ট, পিরিয়ডনিস্ট, মৌখিক এবং ম্যাক্সিলোফেসিয়াল সার্জন, বা চর্ম বিশেষজ্ঞ) ।

গ্রেট নিউ ইয়র্ক ডেন্টাল সভায় মারি শর্মস (কেন্দ্র) এবং মিন্ডি উঞ্জার (ডানে) সহ কেট ফ্রান্টজ (বাম), সচেতনতা ক্যাম্পেইন ম্যানেজার। সচেতনতা প্রচারাভিযান উদারভাবে দ্বারা অর্থায়ন করা হয় এস সির ফাউন্ডেশন এবং ইউনার পরিবার

আইপিপিএফ সচেতনতামূলক অভিযান ডেন্টাল পেশাদারদের মধ্যে লক্ষণীয় স্বীকৃতি বাড়িয়ে পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড (পি / পি) নির্ণয়ের সময় হ্রাস করার চেষ্টা করে। সচেতনতামূলক অভিযানের জন্য দাঁতের সম্প্রদায়ের সাথে সংযোগ স্থাপন করা গুরুত্বপূর্ণ এবং এটি করার একটি কার্যকর উপায় হ'ল বড় বড় দাঁত সম্মেলনে প্রদর্শিত।

সম্প্রতি, সচেতনতা প্রচারণাটি একটি প্রদর্শনী ছিল আমেরিকান ডেন্টাল এসোসিয়েশনওয়াশিংটন, ডি.সি. থেকে 11 / 5-11 / 10 এর এবং এর (এডিএ) বার্ষিক সভা বৃহত্তর নিউ ইয়র্ক ডেন্টাল মিটিং (জিএনওয়াইডিএম) 11 / 29-12 / 2 থেকে প্রচারণা কর্মী এবং স্বেচ্ছাসেবকরা প্রতিটি সভায় 600 টিরও বেশি ডেন্টাল পেশাদারদের সাথে সংযুক্ত থাকেন, এই ডেন্টাল পেশাদারদের পি / পি লক্ষণগুলি সনাক্ত করতে সহায়তা করার জন্য বিশেষভাবে ডিজাইন করা ব্রোশিওর এবং পোস্ট কার্ড সরবরাহ করেন।

আইপিপিএফ প্রদর্শনকারী বুথের একটি গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্য হল "Meet a Patient" এলাকা, যেখানে সম্মেলনে অংশগ্রহণকারীদের তাদের নির্ণয়ের গল্প সম্পর্কে P / P এর সাথে একটি স্বেচ্ছাসেবককে জিজ্ঞাসা করার জন্য উৎসাহিত করা হয়েছিল। এই ওয়েব সাইটে আপনি এটি করার সুযোগ পাবেন বিভিন্ন দক্ষ ঝকঝকে দাঁত দাঁতের আপনার সমস্যার সমাধান করার জন্য আপনার জন্য অপেক্ষা করা যেতে পারে যা "এটি আপনার রাডার উপর রাখুন।"

এই সম্মেলনে অংশ নেওয়ার আরেকটি ফলাফল হ'ল ডেন্টাল সম্প্রদায়ের অন্যদের সাথে নেটওয়ার্ক করার সুযোগ যারা পি / পি সম্পর্কে এই শব্দটি ছড়িয়ে দিতে সহায়তা করতে পারে। জিএনওয়াইডিএম-তে, সচেতনতা প্রচারণার পরিচালক কেট ফ্রান্টজকে ডেন্টিস্ট্রি টুডে আজকের একটি নিবন্ধের জন্য সাক্ষাত্কার দেওয়া হয়েছিল। সম্মেলনটি শেষ হওয়ার পরদিন নিবন্ধটি প্রকাশিত হয়েছিল এবং এতে সচেতনতামূলক প্রচারণার একটি ওভারভিউ এবং পি / পি সম্পর্কিত মূল তথ্য উভয়ই প্রদর্শিত হয়েছিল।

ADA এবং GNYDM প্রদর্শনীগুলির সাফল্যের সাথে, সচেতনতা প্রচারাভিযান 2016- এর P / P সম্পর্কে ডেন্টাল সম্প্রদায়কে শিক্ষিত করার জন্য এই মূল্যবান সুযোগগুলি অব্যাহত রাখবে। পরবর্তী ঘটনা হল ইয়াঙ্কি ডেন্টাল কংগ্রেস বোস্টনে, এমএ 1 / 28-1 / 30 থেকে।

ডাঃ ডেভিড সিরোইস এবং বেইকি স্ট্রোং এনওয়াইউতে উপস্থাপক।

ছাত্রদের সঙ্গে তাদের গল্প ভাগ করে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ডেন্টাল স্কুলে, আইপিপিএফ সচেতনতা ক্যাম্পেইন রোগীর শিক্ষক পেমফিজ ভলগারি (পিভি) এবং শ্লৈষ্মিক ঝিল্লি পিএমএফজিওড (এমএমপি) পাঠ্যক্রমের ধারণ বৃদ্ধির লক্ষ্যে প্রতিটি বক্তৃতা পিভি / এমএমপির উপর একটি সংক্ষিপ্ত ক্লিনিক্যাল ভিডিও নিয়ে গঠিত যা রোগীর শিক্ষাদানকারী উপস্থাপনার এবং প্রশ্নোত্তর সেশনের পরে, ক্লিনিকাল সংক্রান্ত তথ্যকে একত্রে দেরী রোগ নির্ণয় সহ বাস্তব রোগীর সংগ্রামের মানসিক আপিলের সাথে সংযুক্ত করে।

যেহেতু বেবি স্ট্রং 2014 এর মার্চ মাসে মিশিগান বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রথম আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপককে প্রদান করেছিলেন, সেহেতু তিনি এবং হানা হেনজীগ 1,705 স্কুলে যৌথ 12 শিক্ষার্থী, ফ্যাকাল্টি এবং স্টাফদের কাছে উপস্থাপন করেছেন। ভবিষ্যতে উপস্থাপনাগুলির জন্য অবিচলিত অনুরোধগুলি 19 এর শেষে অন্তত 2016 ডেন্টাল স্কুলে যাওয়ার লক্ষ্যকে অতিক্রম করার জন্য ট্র্যাকারের সচেতনতা প্রচারণা চালায়।

Becky এবং হান্না কাজ দেখতে, নতুন রোগীর শিক্ষাবিদ হাইলাইট ভিডিও দেখুন pemphig.us/pe-highlights.

ধন্যবাদ দেবার জন্য আমাদের একটি দিন আছে। আমাদের জন্য দুটি ডিল আছে (কালো শুক্রবার এবং সাইবার সোমবার)। এখন, #GivingTuesday ফিরে আসার জন্য একটি বিশ্বব্যাপী দিন। উপর মঙ্গলবার, ডিসেম্বর 1, 2015, অলাভজনক, পরিবার, ব্যবসা এবং সারা বিশ্বের মানুষ একসঙ্গে এক সাধারণ উদ্দেশ্যে একত্রিত হবে: উদারতা উদযাপন এবং দিতে। #GivingTuesday সামাজিক মিডিয়ার শক্তি এবং দয়ার উদ্রেককারী ছোট কাজ উত্সাহিত এবং বাস্তবায়নের মাধ্যমে প্রকৃত পরিবর্তন আনতে মানব প্রকৃতির উদারতার সুবিধা দেয়।

আপনি দান করুন, আপনার সোশ্যাল মিডিয়া আউটলেটগুলি ভাগ করুন, অন্য কেউ দান করে, এবং সারা দিন ক্র্যাক পুনরাবৃত্তি করে।

এটি একটি সহজ ধারণা এবং এটি এর যোগদান সহজ। এখানে #GivingTuesday কিভাবে কাজ করে:

ডিসেম্বর 1 এ, আপনার কাহিনীটি ফেসবুক, ইনস্টাগ্রাম, এবং টুইটারে জানান যে কেন আপনি আইপিপিএফতে অবদান রাখেন এবং কিভাবে আপনার বন্ধু ও অনুসারীরাও খুব বেশি করতে পারে। আপনি দান করা, আপনার সোশ্যাল মিডিয়া আউটলেটে শেয়ার করুন, কেউ অন্যকে দান করে, এবং সারা দিন ক্র্যাকটি পুনরাবৃত্তি করে। যে দিনটি হ্যাশট্যাগ # গাইভেট টুডে # হেইলরস্কিন এবং # বিতটিনৈরীদ্রার ব্যবহার করা গুরুত্বপূর্ণ সেটি যাতে আমরা আইপিপিএফ এর জন্য সমর্থন এবং সচেতনতা সৃষ্টি করি।

আইপিপিএফ এই বছর কেন অংশগ্রহণ করছে? কারণ আমরা এই একদিনের ঘটনাটি সফল করার জন্য প্রস্তুত। আইপিপিএফ এর সোশ্যাল মিডিয়ার উপস্থিতি এই কারণে আরো বাড়তে পারে: নোলে ম্যাডেনের হার্ড কাজ (আইপিপিএফ রোগীর সেবা সমন্বয়কারী); আমাদের পিয়ার হেলথ কোচগুলির নিয়মিত ফেসবুক ও টুইটারের ক্রিয়াকলাপ (মার্চ ইয়েল, মেইং মং মুর এবং জ্যাক শারম্যান); আমাদের সচেতনতা প্রচারের ক্রমবর্ধমান পদাঙ্ক; এবং শেষ, কিন্তু অবশ্যই কমপক্ষে নয়, আমাদের পি / পি কমিউনিটি অংশগ্রহণ।

গত বছর, #GivingTuesday বিশ্বব্যাপী অলাভজনক জন্য $ 53 মিলিয়ন বেশী উত্থাপিত। এটি সোশ্যাল মিডিয়ার ভাগের বিস্ফোরক শক্তি প্রমাণ করে (পছন্দ, ভাগাভাগি, retweeting, ইত্যাদি)।

আমি তোমাকে বলেছিলাম ডিসেম্বর 1, 2015 এ IPPF মনে রাখবেন, এবং #GivingTuesday এর একটি অংশ হতে। আমাদের সম্প্রদায়ের প্রচেষ্টার নজর রাখতে সাহায্য করার জন্য হ্যাশট্যাগগুলি #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar ব্যবহার করতে ভুলবেন না।

আইপিপিএফের একজন রোগী শিক্ষিকা হিসাবে, আমার কাছে বিভিন্ন ডেন্টাল স্কুলে সারাদেশে ভ্রমণ এবং পেমফিগাস ওয়ালগারিস (পিভি) সহ আমার যাত্রাপথে বক্তৃতা দেওয়ার চমত্কার সুযোগ রয়েছে। একশত লোক আমার গল্পটি একবারে শোনার জন্য এটি একটি ক্ষমতায়নের অভিজ্ঞতা। তবে শ্রোতাদের আমার সাথে সম্পর্কিত হওয়াও গুরুত্বপূর্ণ। আমি একজন ব্যক্তি, শুধু রোগী নই। আমার যাত্রা সম্পর্কে আমাকে খোলামেলা এবং সৎ হতে হবে। একটি শক্তিশালী স্মৃতি গঠনের জন্য শ্রোতাদের অবশ্যই বেদনা, যন্ত্রণা, মজাদার অনুভূতি এবং পিভি থাকার সমস্ত উত্থান-পতনের সাথে সম্পর্কিত হতে হবে। তবে কীভাবে এটি ঘটে? আমি কেবল শ্রেণিকক্ষে নয়, বিশ্ববিদ্যালয় থেকে এবং ভ্রমণেও সচেতনতা বাড়ানোর অনন্য উপায়গুলি কীভাবে খুঁজে পাব?

  1. চেহারা বিষয় - আমরা সব শুনেছি আমাদের মাকে আমাদের ছেড়ে যেতে আগে পরিষ্কার আন্ডারওয়্যার রাখা আমাদের বলতে, অধিকার? এটা ভিন্ন নয়। নিখুঁত খুঁজছেন প্রত্যয়িত সাহায্য। এটি আপনাকে আকর্ষক দেখতে সাহায্য করে প্লাস, আরো আপনি জীবন উপভোগ করুন, আরো অন্যদের আপনার চারপাশে হতে চান।
  2. অরেঞ্জ সানগ্লাস ভুলবেন না - কমলা # হিলারস্কিন সানগ্লাস একটি বিশাল মনোযোগ দখলকারী আমি আমার জুতা পরার! আমি তাদের গাড়ীতে রাখি, আমার কলার থেকে তাদের আটকে রাখি, এবং আমার মাথার উপরে তাদের পরিধান করি। আমি তাদের ছুটিতে এবং শহরের কাছাকাছি তাদের পরিধান। অনেক মানুষ আমাকে থামিয়ে জিজ্ঞেস করেছেন, "কমলা চশমাগুলির সাথে কি?" এই প্রশ্নটি সংক্ষিপ্ত, কিন্তু খোলা উত্তরটি গুরুত্বপূর্ণ। আমার হয়, "আপনি স্তন ক্যান্সারের জন্য গোলাপী ফিতা জানেন? ওয়েল, আমি একটি বিরল অটোইমিউন রোগ আছে, এবং এই সচেতনতা বাড়াতে প্রচারণা অংশ। "মানুষ সাধারণত অনুসরণ করে," এটা কি বলা হয়? "কথোপকথন সেখানে থেকে বন্ধ লাগে। আমি রাস্তার পাশে যেসব লোকেদের দেখা করি তাদের জন্য কয়েকটি অতিরিক্ত জোড়া দিয়েও ভ্রমণ করি এবং এইগুলি চশমা এবং পিভি সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করে অন্যদের দিকে পরিচালিত করে।
  3. হাই! - এটি একটি একক, সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ জিনিস একটি অ্যাডভোকেট বলতে পারেন। এটা যে অন্য ব্যক্তির, গ্রুপ, বা শ্রোতা সঙ্গে যোগাযোগ খোলা দরজা। এটা শ্রোতার জন্য ভয় দেখানো হয় না, এবং তারা সবাই এটা হাসি যখন বলে। চোখের দৃষ্টি যোগাযোগ করতে ভুলবেন না, অত্যধিক।
  4. আকর্ষক হবেন - এটা কেবল কথা বলা, কিন্তু শুনতে শুনতে গুরুত্বপূর্ণ। আমি সাধারণত পিভি সম্পর্কে কথা বলার মাধ্যমে শুরু করি না। বরং, আমি লম্বা লাইন, সুন্দর আবহাওয়া, এমনকি এমন এক গয়নাও জুড়ে যাচ্ছিলাম যে কেউ পরিধান করছে। মানুষ আপনার প্রতিক্রিয়া কিভাবে সাবধান। আপনি আপনার জীবন গল্প বলতে চাইলে, এটি কিছু জন্য অপ্রতিরোধ্য হতে পারে। তাদের প্রশ্ন শুনুন, এবং ওভার ভাগাভাগি ছাড়া তাদের সত্যে উত্তর।
  5. সাহসী হও - এই কৌশলটি মুদি দোকানগুলিতে বা পার্কে যেমন বিমান বা কোনও বিশ্ববিদ্যালয়ে হয় তেমন কাজ করে। চশমা সম্পর্কে কাউকে বলুন এবং সচেতনতা প্রচারের অংশ হিসাবে আপনি যদি তাদের ছবি ব্যবহার করতে পারেন তবে জিজ্ঞাসা করুন। আমি যখন উড়ে যাই, আমি সাধারণত ফ্লাইটের পরিচারকদের চশমা সহ একটি ছবি তুলতে বলি। আমি ব্যাখ্যা করেছি যে আমি একটি বিশ্ববিদ্যালয়ে বক্তৃতা দিতে যাচ্ছি এবং চশমা সচেতনতা প্রচারণার অংশ। সবচেয়ে খারাপটি কি ঘটবে? তারা বলবে না।। যে ক্ষেত্রে, আমি হাসি, তাদের সদয়ভাবে ধন্যবাদ, এবং আমার আসন নিতে হবে। আমি সম্ভবত তাদের আর দেখতে পাবেন না। কিন্তু তারা যদি বলে হাঁ, এটি একটি সম্পূর্ণ ডায়ালগ খোলে। কখনও কখনও, তারা এমনকি পাইলটদের জিজ্ঞাসা যদি আমি তাদের ছবি নিতে একবার আমরা অবতরণ করেছি। আমি তাদের ক্লাসে আমন্ত্রণ যারা অধ্যাপক একই জিনিস জিজ্ঞাসা। অধ্যাপক জানতেন আমি সচেতনতা প্রচারের অংশ এবং সাধারণত উপকৃত হব। একবার এক ব্যক্তি কি করে, অন্যেরা কি ঘটছে তা অনুসন্ধান করে। প্রতিটি তদন্ত সচেতনতা ছড়িয়ে একটি সুযোগ।
  6. শেলফি-লাঠি - ঠিক আছে, তাই অন্যদের কাছে পৌঁছানো আপনার জিনিস নয়। কিন্তু আমি আপনাকে একটি স্বতন্ত্র নেওয়া হয়েছে বাজি। ত্রৈমাসিক পড়ার সময় কমলা সানগ্লাস পরে ছবি আঁকুন, কুকুরকে পেটান, একটি নতুন বাচ্চা বা আপনার সবচেয়ে ভাল বন্ধুসহ। শুধু সঙ্গে ছবি পোস্ট করতে ভুলবেন না #healourskin!

সর্বত্র সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার সুযোগ রয়েছে। এটা তাদের চিনতে এবং কাজ করতে মাত্র একটি মুহূর্ত লাগে।

আমি এখনো পর্যন্ত চিন্তা করা হয়নি যে একটি অ্যাডভোকেট হতে অন্যান্য উপায় এছাড়াও আছে। যেটাতে আপনি আসেন। আমার পরামর্শ নিন এবং রান করুন। আমি আশা করি আমি আপনাকে আইপিপিএফ শব্দ ছড়িয়ে সাহায্য করতে কি আপনি করতে পারেন ধারনা দিয়েছেন। সচেতনতা প্রচারের উপর আপনার অনন্য স্পিন রাখুন। আপনার ছবি শেয়ার করতে ভুলবেন না - IPPF ট্যাগ এবং হ্যাশ ট্যাগ ব্যবহার করুন #healourskin। আমি কি আপনার সাথে আসা দেখতে অপেক্ষা করতে না পারে!

অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ একটি "নিউজ এবং ইনফরমেশন" সেকশন বজায় রেখেছে। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে তথ্য ভাগ কিভাবে PemPress লঞ্চ একটি নতুন যুগের সংকেত। আমাদের লক্ষ্য হচ্ছে আইপিএইচএফ এবং আমাদের প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জনসাধারণের জ্ঞান বৃদ্ধির সাথে সাথে পি / পি রোগীদের তথ্য প্রদান করে যা তাদের গুণগত মান উন্নত করে।

আমাদের PemPress কর্মক্ষম লক্ষ্য আমাদের ওয়েবসাইট দর্শক বৃদ্ধি দ্বারা আইপিপিএফ ব্র্যান্ড নির্মাণ এবং জোরদার করা হয়; দাতাদের, স্বেচ্ছাসেবকদের, রাষ্ট্রদূতদের এবং সমর্থকদের মধ্যে যারা দর্শকদের রূপান্তর; এবং সামাজিক মিডিয়া চ্যানেলগুলিতে আইপিপিএফ উপস্থিতি বৃদ্ধি। প্রতি সপ্তাহে, একটি নতুন নিবন্ধ চার বিভাগের মধ্যে পোস্ট করা হবে: সমর্থন, সচেতনতা, শিক্ষা, বা ভিত্তি। এই মাসিক আবর্তনটি নিশ্চিত করবে যে আমরা আমাদের সম্প্রদায়কে আইপিপিএফ এবং তাদের নিজেদেরকে সাহায্য করার জন্য তারিখগুলি আপ টু ডেট রাখছি।

  • সপ্তাহ 1: ফাউন্ডেশন
  • সপ্তাহ 2: পেশী সাপোর্ট
  • সপ্তাহ 3: সচেতনতা
  • সপ্তাহ 4: সমর্থন
  • সপ্তাহ 5 (যদি থাকে): নির্ধারিত হবে।

এটি কোনও ছোট কাজ নয় এবং এটি গবেষণা, লেখার এবং সম্পাদনা করার জন্য দৃশ্যগুলির পিছনে অনেক লোককে নিয়ে যায়। আইপিপিএফ কর্মীদের সমর্থন এবং স্বেচ্ছাসেবক বিভাগ সম্পাদক ছাড়া এটি সম্ভব হবে না। আরও তথ্যপূর্ণ, শিক্ষাগত এবং সমৃদ্ধ সামগ্রী সরবরাহ করতে আমাদের অতিথি অবদানকারীরা রয়েছে যারা আমাদের সম্প্রদায়ের আগ্রহের নির্দিষ্ট ক্ষেত্রগুলিতে মনোযোগ দেবে। এই লোকেরা বিশেষ ফার্মেসী, পি / পি চিকিত্সা চিকিৎসক, বিশ্বব্যাপী পি / পি বিশেষজ্ঞদের, আমাদের কর্মীদের, স্বেচ্ছাসেবক, এবং রোগীদের, caregivers, এবং পরিবারের সদস্যদের সঙ্গে হয়।

আপনি যদি একজন অতিথি অবদানকারী হিসাবে বৈশিষ্ট্যযুক্ত হতে চান তবে PemPress বা ভবিষ্যতের গল্পে একটি পরামর্শ দিন, pempress@pemphigus.org এ PemPress টিমের সাথে যোগাযোগ করুন।