ক্যাপিটল হিল আমার সময়

ক্যালিফোর্নিয়ার কংগ্রেসভুমি জুলিয়া ব্রাউনলি এর ওয়াশিংটন, ডিসি অফিসের বাইরে বিল স্টারেল্লস (এল), মার্ক ইয়েল (সি) এবং সারা গর্ডন (আর)।

যখন আমার ইনবক্সে ইমেল এসেছিল গত মাসে পেফিগাস এবং পেমফিগয়েড রোগীদের এবং কেয়ারজিভারদের ক্যাপিটল হিলের পক্ষে পরামর্শ দেওয়ার জন্য বলেছিলাম, আমি দ্বিধা করি নি। আমি হিল থেকে মাত্র কয়েক মাইল দূরে বাস করি, এবং সময় এসেছে আমার গল্পটি শেয়ার করার এবং আইনজীবিদেরকে পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের মতো বিরল রোগের জন্য গবেষণা এবং চিকিত্সার বিষয়ে অবস্থান নিতে উত্সাহিত করার।

যখন আমার পিম্পিগ্রাস আট বছর আগে নির্ণয় করা হয়েছিল, তখনই আমি আমার প্রথম ছেলেকে জন্ম দিয়েছিলাম। এটা একটি কঠিন সময় ছিল, ব্যথা, বিভ্রান্তি, এবং একটি অচেতন অসুস্থতার উদ্বেগ সঙ্গে নতুন মাতৃত্বের অবসান এবং চাপ মিশ্রন। একবার আমি নির্ণয় করা হয়, চিকিত্সার প্রথম লাইন, Cellcept, নিউট্রোপেনিয়া সৃষ্টি করে, একটি শ্বেত রক্ত ​​কোষের সংক্রমণ আমাকে সংক্রমণের জন্য সংক্রমিত করে তোলে। তাই অনেক trepidation সঙ্গে আমি বন্ধ লেবেল চিকিত্সা ব্যবহার, Rituxan। পূর্ববর্তী ক্ষেত্রে, আমি দেখতে পাচ্ছি যে আমার অসুস্থতা এবং চিকিত্সার চ্যালেঞ্জ সত্ত্বেও আমি অবিশ্বাস্যভাবে ভাগ্যবান। আমি ডঃ গ্রান্ট আনহাল্টকে দেখেছি, যিনি একজন সত্যিকারের জীবনদাতা ছিলেন এবং ituতুক্সান সুন্দরভাবে কাজ করেছিলেন! আমি এখন প্রায় পাঁচ বছর ধরে ক্ষমা করছি। সবচেয়ে লক্ষণীয় বিষয় হল, আমি প্রথম চার বছর পরে অন্য একটি সুস্থ এবং সুখী ছেলেকে জন্ম দিতে সক্ষম হয়েছি। হ্যাঁ, আমি যখন গত মাসে হিলের অ্যাডভোকেটদের কাছে ইমেল পেয়েছিলাম তখন আমি জানতাম যে এটি সময় হয়ে গেছে was এবং কি সময় ছিল।

পাহাড়ে যাওয়ার আগে আমি হাউস এবং সিনেটের আগে আইপিপিএফ-এর সার্টিফাইড পিয়ার হেলথ কোচের সাথে বিভিন্ন বিল নিয়ে আলোচনা করেছি। কংগ্রেসনাল অনুশীলন এবং ভাষার সাথে অপরিচিত, আমি এখনও পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের মতো বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের পক্ষে এই বিলগুলি এত গুরুত্বপূর্ণ যে কারণগুলি বুঝতে পেরেছিলাম। তারা ওষুধ সংস্থাগুলিকে আরও অ্যাক্সেসযোগ্য করে তুলতে ituতুক্সানের মতো ওষুধের পুনঃপ্রেরণে উদ্দীপনা দিয়েছিল; তারা শর্তাবলী সংজ্ঞায়িত telehealth, অত্যন্ত বিশিষ্ট চিকিত্সক দূরবর্তী রোগীদের চিকিত্সা করার দিকে একটি গুরুত্বপূর্ণ প্রথম পদক্ষেপ; তারা গুরুত্বপূর্ণ জন্য তহবিল বজায় রাখা লক্ষ্য NIH এ বিরল রোগ চিকিত্সার উপর গবেষণা। মার্ক দিয়ে আমার কথোপকথনের মাধ্যমে, আমি দেখেছি যে আমার ব্যক্তিগত গল্প এই বিলগুলির বেশ কয়েকটি গুরুত্বের সাথে সরাসরি কথা বলতে পারে।

অক্টোবর 20- এ, আমি মার্ক, কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফের সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার, এবং বিল স্টার্লেলের সাথে সাক্ষাত করেছি, যার স্ত্রী ক্যাপিটল এ পিমফিগাস আছে। কংগ্রেসনাল অফিসে প্রবেশ, আমি এইচবিও কৌতুক একটি পর্বের উপর অচেতন সংবেদন ছিল Veep। কিন্তু আমি তাড়াতাড়ি পাওয়া যায় যে, যাদের সাথে আমরা সাক্ষাত করতাম তারা স্ফীত এবং স্ব-জড়িত ছিলেন না, বরং বুদ্ধিমান, সহানুভূতিশীল এবং তাদের কাজের প্রতি অনুগত ছিলেন। আমরা অফিসের কর্মচারীদের সাথে দেখা করেছি জুলিয়া ব্রাউনলি, ডরিস মাতসুই, বারবারা বক্সার, এবং ডায়ানেন ফিনস্টাইন ক্যালিফোর্নিয়া থেকে, আমার নিজের প্রতিনিধি হিসেবে, এলানর হোলেস নর্টনওয়াশিংটন, ডি.সি. আমার ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতার লেন্সের মাধ্যমে আমার হাতে বিলগুলি সম্পর্কে কথা বলার ফলে আমি একবার ভীষন অনুভূতি অনুভব করিয়েছি- প্রথমবারের মত নিজেকে বিরল রোগ এবং ক্ষমতার অধিকারী হিসাবে তুলে ধরছি - নিজের পক্ষে এবং তার পক্ষে উকিল হওয়ার সুযোগ গ্রহণ করেছি অনেকে. কংগ্রেস কীভাবে কাজ করে এবং একজন অ্যাডভোকেট হিসাবে আমার নিজের সম্ভাব্যতা সম্পর্কে আমি বেশ কিছুটা শিখেছি।

শেষ পর্যন্ত, আমি সঠিক ছিল: সময় আমার জন্য আইনশালার সাথে আমার গল্প ভাগ এবং Pemphigus হিসাবে বিরল রোগের ব্যক্তিদের জন্য একটি আইনজীবি পরিণত হওয়ার জন্য সঠিক ছিল। মার্ক এবং কেট থেকে বার্তাগুলির জন্য আপনার ইনবক্সে নজর রাখুন। আপনি ঠিক যে শীঘ্রই আপনার জন্য ভাল সময় হতে পারে যে ঠিক খুঁজে পেতে পারে।