আমার নিচে পিষে ফেলা যাবে না

রুডি সোটো তার পরিবারের সাথে

আমার নাম রুডি সটো। আমি টেক্সাসের মহান রাষ্ট্র থেকে এসেছি এবং আমার সমস্ত জীবন সেখানে বসবাস করেছি। আমি একটি বিস্ময়কর নারী বিয়ে করছি, জেনিফার, যিনি আমার সবচেয়ে বড় সমর্থক। আমাদের চারটি অসাধারণ বাচ্চা আছে- দুইটি মেয়ে এবং দুটো ছেলের বয়স 5 থেকে 23 পর্যন্ত। আমার উদ্দেশ্য হল আমার নিচে পিষে ফেলা যাবে না, যা আমি 2016 নভেম্বর মাসে মওকুফ অর্জন পরে আমি গ্রহণ। আমার জন্য, এর অর্থ এই যে, আমার যাত্রা যতক্ষণ না যাই হোক না কেন, এই রোগ আমাকে মারধোর করতে যাচ্ছে না আমি পূর্ণরূপে আমার জীবন বাঁচাতে এবং নিজের, আমার পরিবার এবং আমার বন্ধুদের উপভোগ করতে যাচ্ছি। এই রোগ আমাকে নিয়ন্ত্রণ করবে না আমি এই রোগটি নিয়ন্ত্রণ করব।

প্রায় আট বছর আগে পেমফিজসের সাথে আমার যাত্রা শুরু হয়েছিল এবং এটি দীর্ঘদিনের একটি। এক গ্রীষ্ম, আমরা একটি ক্রুজ যেতে সেট ছিল হিসাবে, আমি আমার বুকে একটি ছোট জখম লক্ষ্য। আমি এর উপর বেশি মনোযোগ দিতে পারি নি, তবে আমি একটি অ্যান্টিবায়োটিক ক্রিম প্রয়োগ করেছি যাতে সংক্রমিত না হয়। আমার স্ত্রী এবং আমি আমাদের ক্রুজ গিয়েছিলাম, এবং আমি বার্ন সম্পর্কে দুবার চিন্তা না। বাড়ি ফেরার পর, আমি লক্ষ্য করলাম যে জংলি এখনও সেখানে আছে এবং আমিও আমার মাথার খুলিতে কিছু পেতে শুরু করেছিলাম। এটি একটি চুল কাটা পেতে বেদনাদায়ক ছিল কারণ এটি আমার মনোযোগ পেয়েছিলাম। আমি আমার পারিবারিক ডাক্তারকে বলেছিলাম যে এটি একটি ভাইরাস ছিল এবং একটি সাময়িক ক্রিম লিখেছিল। আমি প্রতিদিন দৈনিক ক্রিম ব্যবহার, কিন্তু কোন উপকারে। তিন সপ্তাহ পর, আমি আমার ডাক্তারের কাছে ফিরে গেলাম। তিনি বলেন যে এটি একটি staph সংক্রমণ ছিল এবং একটি স্টেরয়েড ক্রিম নির্ধারিত। সব সময়, আমি আমার হাত এবং দর্প উপর প্রদর্শিত ফোস্কা লক্ষ্য আমি একটি মাস বা দুই জন্য ক্রিম প্রয়োগ অব্যাহত। এখনও কোন উন্নতি, এবং এটি আরো খারাপ হচ্ছে। আমি আমার পারিবারিক ডাক্তারের কাছে ফিরে গিয়েছিলাম, এবং তিনি আরো শক্তিশালী স্টেরয়েড ক্রিম নির্ধারণ করেন। অন্য দুই মাস পরে, তিনি অবশেষে বলেন যে আমি একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ দেখতে প্রয়োজন। এটি প্রায় এক বছর পর যখন আমি লক্ষণগুলি লক্ষ করেছি।

আমার নিচে পিষে ফেলা যাবে না: আমার কাছে, এর মানে হল যে আমার যাত্রা কতক্ষণ চলছে, এই রোগটি আমাকে মারতে যাচ্ছে না। আমি সম্পূর্ণরূপে আমার জীবন বাঁচতে যাচ্ছি এবং নিজেকে, আমার পরিবার এবং আমার বন্ধুদের উপভোগ করতে যাচ্ছি। এই রোগ আমাকে নিয়ন্ত্রণ করবে না। আমি এই রোগ নিয়ন্ত্রণ করবে।

চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ একটি বায়োপসি আদেশ এবং একটি সাময়িক স্টেরয়েড অশোধিত নির্ধারিত। তিনি বলেন, ফলাফলটি ল্যাব থেকে ফিরে আসতে কয়েকদিন লাগবে এবং তিনি আমার সাথে যোগাযোগ করবেন। চার দিন পরে, তিনি বলেন, আমি তাকে সরাসরি দেখতে প্রয়োজন। ওয়েল, যে ভয় এবং চাপ আনা কারণ প্রশ্ন শুরু: এটি ক্যান্সার হয়? আমি কি করবো? এটা কি চিকিত্সা?

যখন আমরা মিলিত হই, তিনি বলেন যে এটি পিম্পিগ্রাস ভিলার্রি (পিভি) ছিল। আমি তাকে জিজ্ঞেস করলাম কি ছিল এবং কিভাবে আমি এটা পেয়েছিলাম। তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে এটি সংক্রামক নয়, এটি একটি অটোইমিউন রোগ, এবং এটি চিকিত্সা ছিল। তিনি মহান বিস্তারিত গিয়েছিলাম, এবং আমরা চিকিত্সা বিকল্প আলোচনা। আমরা প্রডনিসন-এক্স-এক্সএক্সএক্স এমজি-র প্রতিদিনের উচ্চ ডোজ দিয়ে শুরু করি- এবং মেথোট্র্রেক্সেট শুরু করি। আমি নিরাময় সাহায্য করবে কি দেখতে বিভিন্ন ointments, shampoos, soaps, এবং লোশন একটি সিরিজ ব্যবহার শুরু।

প্রডিএনসনটি সাহায্য করেছিল, কিন্তু আমরা সাপ্তাহিক ছুটি নিলে, ক্ষত / ফোস্কারা পুনরায় আবির্ভূত হলেন। আমি নতুনদের লক্ষ্য করেছি। নতুন ভাইরাসের সাথে পরিবারের এবং বন্ধুদের কাছ থেকে প্রশ্ন আসে কারণ রোগের কার্যকলাপ এখন আমার মুখে প্রকাশ পেয়েছে। আমি prednisone উচ্চ মাত্রায় অব্যাহত হিসাবে, আমি আমার মুড পরিবর্তিত যে লক্ষ্য করেছি। আমি উদ্বিগ্ন হয়ে পড়েছিলাম, আরও বেশি আবেগপ্রবণ বোধ করতাম, এমনকি মাঝে মাঝে হতাশ হয়ে পড়তাম। আমি প্রত্যেকের কাছ থেকে নিজেকে সরিয়ে দেই।

আমি ওজন অর্জন করতে শুরু। প্রারম্ভে আমি 165 পাউন্ড পরিমাপ, কিন্তু prednisone সময় প্রায় 40 পাউন্ড অর্জন। আমার পরিবারও মেজাজের পরিবর্তন এবং আমার চেহারায় পরিবর্তন দেখেছে। আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ আমাকে পূর্বাভাসের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে সতর্ক করেছিলেন, কিন্তু আমি তাকে বিশ্বাস করি নি। আমি ভৃল ছিলাম. সব পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া সহ, আমার লিভার সঠিকভাবে কাজ করছে কিনা তা নিশ্চিত করার জন্য আমার সাপ্তাহিক রক্তের কাজ ছিল।

প্রতি কয়েক সপ্তাহ, আমরা প্রডনিসোনকে টেনে আনব। যখন আমি 30-40 মিলিগ্রাম পৌঁছেছিলাম, তখন আমি একটি বিস্তারণ ছিলাম। আমরা বিভিন্ন ধরনের মৌখিক ওষুধের পরীক্ষা করেছি- ইমুরান, ড্যাপসন, এবং মেথট্রেক্সেট, কয়েকটি নামের নাম। আমরা একটি সান্ত্বনা জোন খুঁজে পূর্বাভাসের মাত্রা বৃদ্ধি এবং হ্রাস হবে, কিন্তু যে কাজ না। প্রায় চার বছর ধরে আমি এই রোলার কোস্টারের যাত্রায় থাকি। বিভিন্ন ঔষধ, মলম, লোশন, ইত্যাদি। আপনি এটি নাম, আমি এটা চেষ্টা করেছি।

আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞের জন্য প্রধান উদ্বেগ ছিল যে তিনি এই পিভি বীট করতে চেয়েছিলেন, অথবা তিনি কি PV ছিল, মৌখিক ঔষধের সঙ্গে। আমরা অবশেষে অন্যান্য অপশন আলোচনা শুরু, সহ Rituxan আধান। আমি মনে করি যে সফর স্পষ্ট কারণ আমরা পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে বললাম। আমি এই চিকিত্সার এক বা একাধিক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া পেতে সম্ভাব্যতা ছিল কি তাকে জিজ্ঞাসা। তিনি আমাকে একটি সংখ্যা দিয়েছেন যা আমাকে স্মরণ করে না, কিন্তু আমি তাকে বলেছিলাম যে আমি আমার স্ত্রীকে নিয়ে আলোচনা করতে চাই।

আমি অবশেষে যখন আইপিপিএফ খুঁজে পেয়েছি, সমর্থন, উত্সাহ, এবং আমি প্রাপ্ত পরিমাণ পরিমাণ অবিশ্বাস্য ছিল।

আমি এই এক মাধ্যমে শুধুমাত্র এক ছিল না। আমার পরিবারও বিভ্রান্ত ছিল, খুব। তারা প্রশ্ন জিজ্ঞাসা, এটি কম্পিউটারের দিকে তাকিয়ে, এবং তাদের নিজস্ব গবেষণা করেছিল। আমার স্ত্রী একটি শিলা ছিল, আমাকে বলছে, "আপনি এই বীট হবে, এবং আপনি ভাল পেতে হবে।" তিনি আমাকে আশ্বস্ত ছিল আশা ছিল। আমরা রিটউসানের বিকল্প নিয়ে আলোচনা করেছিলাম, এবং আমার পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্টে, আমি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছিলাম: কীভাবে এটি পরিচালিত হবে? কে এটা পরিচালনা করবে? কিমোথেরাপি কি? আমি কি আমার চুল হারাতে বা নমন হবে? আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ আমার সব প্রশ্নের উত্তর এবং আরো। তিনি বলেন, তিনি আমাকে ডালাসের একজন বিশেষজ্ঞ দেখতে চেয়েছিলেন যিনি পিম্পিগ্রাস রোগীর সাথে আরও বেশি আচরণ করতেন এবং চিকিৎসার ব্যাপারে তার মতামত গ্রহণ করতেন।

বিশেষজ্ঞরা দেখতে আমার স্ত্রী এবং আমি ডালাসে তিন ঘন্টা উত্তর দিয়েছিলাম। আমরা পরীক্ষার রুমে ঢুকল এবং সহকারী এর প্রশ্নের উত্তর। সহকারী রুমটি ছেড়ে দিয়ে ডাক্তারের কাছে ফিরে গেলেন, যিনি আমার মাথার খুলি, মুখ এবং ধোঁয়ার উপর আঘাত পেয়েছিলেন এবং বলেছিলেন, "আপনার পিম্পফিউস ফোলিয়াসেস আছে।" আমি তাকে জিজ্ঞেস করলাম কি ছিল, এবং তিনি আমাকে বিস্তারিতভাবে ব্যাখ্যা করেছেন পার্থক্য দুটি মধ্যে

তিনি জিজ্ঞেস করলেন, আমি যদি কিছু ছাত্রকে নিয়ে আসি, তাহলে আমি কি ভাবব? আমি বললাম, "অবশ্যই, আমি অন্য কাউকে সাহায্য করতে যাচ্ছি তা মনে নেই।" তিনি রুমে ঢুকল এবং কমপক্ষে ছয় শিক্ষার্থীর একটি দলকে ফিরিয়ে আনলেন! ডাক্তাররা আমার উপসর্গগুলি ব্যাখ্যা করেছেন এবং তাদের ফুসকুড় এবং ক্ষত দেখিয়েছেন। তারা সব নোট নেন। ডাক্তার জিজ্ঞেস করলেন যে সে ছবি তুলতে পারে কিনা, এবং আমি সম্মত হয়েছি। আমি চিত্তাকর্ষক ছিলাম- আসলে আমার মামলায় কাজ করার জন্য একটি দল ছিল। আমরা Rituxan এবং চিকিত্সা আলোচনা, এবং আমরা আয়োডিন জন্য একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট তৈরি।

আমার প্রথম আধান দিন, আমার স্ত্রী এবং আমি প্রথম দিকে জাগ্রত। আমি কিছু পড়া উপাদান, নাস্তা, এবং হেডফোন সঙ্গে একটি ব্যাগ ਪੈਕ। ওষুধ বিশেষজ্ঞ বলেন যে এটি চিকিত্সা সম্পূর্ণরূপে আট ঘন্টা সময় নিতে হবে, এবং এটি পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নিরীক্ষণ করতে ধীরে ধীরে কাজ করা হবে। আমার স্ত্রী কয়েক ঘন্টার জন্য আমার সাথে থাকতেন এবং আমাকে ঘুমিয়ে দেখতেন। আমি চিকিত্সা পরে ক্লান্ত ছিল, কিন্তু আমি এখনও পরের দিন কাজ করতে যাচ্ছে ভুল। আমি দুই সপ্তাহ পরে একটি দ্বিতীয় চিকিত্সা ছিল, এবং এটি আট ঘন্টা অবধি। এই সময়, আমি পরের দিন কাজ করতে যান নি।

আমি আমার প্রথম দুই চিকিত্সা পরে কোন তাত্ক্ষণিক ফলাফল দেখতে পাইনি। আমার দ্বিতীয় চিকিত্সার পরিবর্তনের দুই মাস পর এটি একটি পরিবর্তন লক্ষ্য করা। আমার পূর্নিনিসন ডোজটি আবার ঢালু হয়েছিল। এই সময়, কোন বিস্তারণ ছিল। প্রতি দুই সপ্তাহ ধরে আমরা প্রতি দুই সপ্তাহে 5mg টেপ করেছি, প্রতি সপ্তাহে 10mg পৌঁছানোর পর প্রতি সপ্তাহে আমরা 1mg টেপ করেছি। আমি প্রায় 5 বছরের জন্য প্রতি 6 মাসের জন্য একটি Rituxan চিকিত্সার দেওয়া হয় পর্যন্ত আমি ক্ষমা পৌঁছেছেন।

আমি এই অজুহাত মাধ্যমে আমার দীর্ঘ যাত্রা সম্পর্কে rambled করেছি আমার অভিজ্ঞতা অনেক পেমফিজ রোগীর মত হয়েছে, যদিও আমাদের রোগ নির্ণয়ের পরে অনেক পাওয়া সম্ভব হয়নি। আপনি দেখতে পাচ্ছেন, আমার স্ত্রী এবং আমি আইপিপিএফ এবং তাদের সমর্থন সম্পর্কে জানতাম না যতক্ষণ না নির্ণয় হওয়ার দুই থেকে তিন বছর পর। আমি অবশেষে যখন আইপিপিএফ খুঁজে পেয়েছি, সমর্থন, উত্সাহ, এবং আমি প্রাপ্ত পরিমাণ পরিমাণ অবিশ্বাস্য ছিল।

আমি এই রোগ অন্যদের সাহায্য করার জন্য এত আগ্রহী কেন: তাই কেউ তাদের তারা একা এই যাত্রা মাধ্যমে যেতে হবে মত মনে হয়। তারা একা নয়। একটি সম্পূর্ণ আছে পরিবার আইপিপিএফ এ তাদের সাথে এই যাত্রার প্রতিটি ধাপে যেতে হবে। ভাল, খারাপ, আপ, বা ডাউন, আইপিপিএফ কর্মীদের এবং সম্প্রদায় আছে।

যখন আমাকে পিয়ার হেলথ কোচ হিসেবে যোগদান করতে বলা হয়েছিল, তখন আমি কিছুই বলতে পারলাম না। এটি একটি সম্মানের এবং মার্ক, বেবি, মেইং, জ্যাক, এবং অন্য সব স্টাফ সদস্যের সাথে কাজ করার জন্য একটি বিশেষাধিকার যা এই ভিত্তিটি কি করে তোলে। এটা আমাকে স্প্যানিশ কথা বলতে পারে যারা রোগীদের সাহায্য করতে সক্ষম হতে সক্ষম হওয়ার জন্য এত এত মানে জানা যায় যে কেউ কেউ কথা বলতে পারে যারা তাদের অভিজ্ঞতাগুলি সবসময় একটি আত্মা-সহায়তার কথা বলে।