2018 হাইলাইট: রোগীর শিক্ষা সম্মেলন

2018 আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষা সম্মেলন অক্টোবর 12-14, 2018 থেকে এনসি, ডারহাম অনুষ্ঠিত হয়। আমাদের 2018 হোস্ট ইউএনসিএর ডোনা কুলটন, এমডি, ডার্মাটোলজিস্ট এবং উত্তর ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয়ের সহকারী অধ্যাপক (ইউএনসি) এবং রিকার্ডো পডিলা, ডিডিএস, অ্যাসোসিয়েট প্রফেসর এবং ম্যাক্সিলোফেসিয়াল প্যাথোলজি গ্রাজুয়েট প্রোগ্রামের পরিচালক ইউএনসি। এই সম্মেলনের জন্য ড। পদ্দিলা ও ড। অতিথিরা হিলটন, রেলেঘ-ডারহাম বিমানবন্দর রিসার্চ ট্রায়াঙ্গল পার্কের ডাবলট্রি "পাহাড়ের মাঠে" ছিলেন। আগমনের পরে, অংশগ্রহণকারীদের সাদা শিলা চেয়ার, বারান্দা swings, এবং অন্তর্গত একটি ইন্দ্রিয় দ্বারা অভিবাদন জানানো হয়। হোটেল সম্মেলন কার্যক্রম জন্য একটি ঝিম এবং ঘনিষ্ঠ পরিবেশ প্রদান। কনফারেন্সটি রোগীদের এবং তাদের সমর্থনের সিস্টেমগুলির জন্য কেবলমাত্র আইপিপিএফ কর্মীদের সরাসরি অ্যাক্সেস না করার জন্য একটি আশ্চর্যজনক সুযোগ ছিল, তবে পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েডের সাথে যারা লিডারিং মডারদের সাথে সরাসরি যোগাযোগ করেছিল।

সম্মেলন ইউএনসি স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে একটি বিশেষ "ডেন্টাল ডে" দিয়ে লাথি মেরেছিল। চ্যাপেল হিল ক্যাম্পাসে ইউএনসি কর্মীদের এবং শিক্ষার্থীদের দ্বারা অংশগ্রহণকারীদের স্বাগত জানানো হয়। পদ্মা সে সকলকে স্বাগত জানাই এবং সকালে প্রথম স্পিকার হিসাবে আমাকে পরিচয় করিয়ে দেন। আমি পিমফিগাস ভulgারিস (পিভি) এর সাথে আমার যাত্রা ভাগ করে নিলাম এবং সবাইকে পেমফিগাস বা পেমফিজয়েড (পি / পি) এর নির্ণয় করার পরে তাদের ভয়েস এবং শক্তি খুঁজে পেতে উৎসাহিত করেছিলাম।

ইউএনসি ডেন্টাল hygienists জেনিফার Brame, এলিজাবেথ Kornegay, এবং জেনিফার হারমণ তারপর মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি এবং রোগীদের মৌখিক ক্ষত আছে যখন বিভিন্ন পণ্য ব্যবহার কিভাবে কথা বলেছিলেন। পরবর্তীতে, পি। পি-তে ব্যবহৃত চিকিৎসার মৌখিক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নিয়ে ডা। ক্যাথরিন সিয়ারোকা (ইউএনসি) ও ড। পদ্দিলা আলোচনা করেন। দুপুরের খাবারের পরে, অংশগ্রহণকারীদের মৌখিক মৌখিক ক্যান্সার স্ক্রীনিং এবং এক-অন-ডেন্টাল পরীক্ষা করার সুযোগ দেওয়া হয়েছিল যার মধ্যে স্ব-যত্নের কৌশলগুলি অন্তর্ভুক্ত ছিল। বিকেলে আমার সাথে ড। সি ওম লিম (ইউএনসি) এর সাথে একটি আলোচনা প্যানেলও অন্তর্ভুক্ত ছিল।

কনফারেন্স হোটেলে ফিরে আসার পর, বারান্দায় স্বাগত জানানোর জন্য অংশগ্রহণকারীদের আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল। এটি সম্মেলনের প্রথম দিনটি একটি নিখুঁত সমাপ্তি ছিল।

সকালের নাস্তা ও কনফারেন্স উপহারের ব্যাগ গ্রহণের পর, অংশগ্রহণকারীদের আইপিপিএফ নির্বাহী পরিচালক মার্ক ইয়েল এর স্বাগত এবং সেক্টর জি কে বাটারফিল্ড, 1ST জেলা, এনসি, বিরল রোগ কংগ্রেসাল কোকাস কো-চেয়ারের একটি ভিডিও নিয়ে কনফারেন্সের দ্বিতীয় দিন শুরু হয়।

দিনটির প্রথম উপস্থাপনা ছিল ক্যালিফোর্নিয়ার পিভি রোগী কেনি মেটকাফ। কেনি এলটন জন শ্রদ্ধার শিল্পী হিসাবে তার কর্মজীবন নেতৃত্বে তার মানসিক যাত্রা ভাগ। আইপিপিএফ অ্যাওয়ার্ডস ডিনারের সময় ওই সন্ধ্যায় কেনি অভিনয় করার সুযোগ পেয়েছিল। কেনির গল্পটি আমাদের সংগ্রামের আলোকে তুলে ধরেছে যে আমাদের মধ্যে অনেকেই পি / পি।

এই বছর, কনফারেন্সে পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েডের জন্য পৃথক লার্নিং ট্র্যাকগুলি দেখানো হয়েছিল। এটি অংশগ্রহণকারীদের তাদের কাছে সর্বাধিক প্রাসঙ্গিক তথ্যগুলিতে ফোকাস করার অনুমতি দেয়। সেশন প্রতিটি রোগ নির্দিষ্ট ছিল এবং চমৎকার তথ্য প্রদান। পের্মিগিজয়েড সেশনটি মার্ক ইয়েল এবং ড। পাদিলা দ্বারা সংযত হয়। ডাঃ জেনেট ফেয়ারলি (আইওয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের) এই রোগের একটি দুর্দান্ত ভূমিকা দিয়েছেন। ড। উইলিয়াম হুয়াং (ওয়েকে বন বিশ্ববিদ্যালয়) এর পরে ডা। রাসেল হল (ড্যুক ইউনিভার্সিটি) স্টিরিওড এবং ইমিউনসপ্রেসেন্টস আচ্ছাদিত হওয়ার আগে পেম্ফিজয়ে ব্যবহৃত টপিক্যাল চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করেন।

পিমফিগাস অধিবেশনটি ড। কাল্টন দ্বারা সংযত হয় এবং ড। গ্রান্ট আনহল্ট (জনস হপকিন্স) দ্বারা পেম্ফিজাসের সংক্ষিপ্তসার নিয়ে শুরু করেন। ডাঃ ডেভিড উডলি (সাউদার্ন ক্যালিফোর্নিয়া বিশ্ববিদ্যালয়) এর পরে পেমফিগাসে ব্যবহৃত টপিকাল চিকিত্সা নিয়ে আলোচনা করেন এবং ড। অ্যাডেলা রাম্বি কার্ডোনস (ড্যুক ইউনিভার্সিটি) স্টিরিওড এবং ইমিউনসপ্রেসেন্টস নিয়ে আলোচনা করেন।

সংক্ষিপ্ত বিরতির পর, অংশগ্রহণকারীদেরকে রিমুকান ® এবং ইনফ্র্যাভেনাস ইমিউনোগ্লোবুলিন (আইভিআইজি) থেরাপির পেমফিগাস বা পেম্ফগয়েড রোগ-নির্দিষ্ট ব্যবহারে চিকিত্সা করা হয়। ডাঃ রন ফেল্ডম্যান (এমোরি ইউনিভার্সিটি) এবং ড। হুয়াং পেমফিগয়েড নিয়ে আলোচনা করেন, যখন ডাঃ আনহাল্ট ও ড। কল্টন পেমফিগাস নিয়ে আলোচনা করেন।

শনিবার বিকালে শনিবার বিকেলে ড। লুইস ডিয়াজ (ইউএনসি) তার মূল বক্তব্যের মধ্যে 40 বছর গবেষণা করেন, "এ্যাডেমিক পেমফিগাস ফোলিয়াসাসের পাঠগুলি।" ডায়েজ আইপিপিএফের সাথে তার সূচনা থেকে জড়িত ছিলেন। যদিও প্রাথমিকভাবে ইউএনসি, চ্যাপেল হিল ভিত্তিক, তিনি 30 বছরেরও বেশি সময় ধরে ব্রাজিলের পেমফিগাস গবেষণা পরিচালনা করেছেন। তাঁর গবেষণায় পিভি এবং পেম্ফিগাস ফোলিয়াসিয়াস (পিএফ) -তে চলমান ইমিউনোথ্যাথোলজিক্যাল মেকানিজম প্রকাশ করা হয়েছে। ডায়েজ আমাদের সম্প্রদায়ের একটি সত্যিকারের মণি।

প্রধান বক্তব্যের পর ডা। পাদিলা, ড। ডেভিড সিরিয়েস (এনওয়াইইউ), ড। নান্সি বুখহার্ট (টেক্সাস এন্ড এম) এবং ড। জোয়েল লুডেনবাখ (মৌখিক স্বাস্থ্যের জন্য ক্যারোলিনাস সেন্টার) -এর সাথে মৌখিক যত্ন আলোচনা প্যানেল ছিল। এ সময় উপস্থিত ছিলেন ড। হল এবং ড। ফেয়ারলে ড। অনিশেশ সিনহা (বাফেলো বিশ্ববিদ্যালয়) এবং "পেমফিগাসে লক্ষ্যযুক্ত থেরাপির ভবিষ্যত পরীক্ষা" দ্বারা পেমফিগাস ও পেম্ফিজয়েডের জেনেটিক্সের লেকচারগুলিতে বক্তৃতা করেন।

পরে, ডাঃ কাল্টন উত্তর ক্যারোলিনা থেকে একজন পিভি রোগী জেফ ওয়েইজারগারকে পরিচয় দেন, যিনি দুটি ভিন্ন ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ করেছেন। জেফ সম্ভাব্য ভয় রোগীদের অধ্যয়ন অংশগ্রহণ সম্পর্কে থাকতে পারে বাধা বাঁধন ভাঙ্গা আশা সঙ্গে তার অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিয়েছে। মার্ক ইয়েল তখন আইপিপিএফ প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন এবং রোগীর অংশগ্রহণের গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেন। পি / পি সঙ্গে জীবন সমস্যা মানের আলোচনা দ্বারা ডাঃ ব্রাইটনি Schultz (মিনেসোটা বিশ্ববিদ্যালয়) জেফ অনুসরণ। কেট ফ্রান্টজ, আইপিপিএফ সচেতনতা পরিচালক, জেনেটেকের প্রতিনিধি জোকিলেন অ্যাশফোর্ড, এস্টার নিউম্যান, ক্রিশ্চিন আমোর সূলা এবং কেনিয়া ক্যারিলো পেরেজের সামনে জেনেটেক অ্যাক্সেস সলিউশনগুলির একটি দুর্দান্ত ওভারভিউ দিয়েছেন এবং রোগীদের কী দিতে পারেন পি / পি।

দিনের সেশন অনুসরণ করে, সন্ধ্যায় প্রোগ্রামের আগে অংশগ্রহণকারীদের যথেষ্ট পরিবর্তন করার সময় ছিল। ককটেল ঘন্টা সময় ফটো বুথ এ অনেক hoots, howls, এবং হাসি ছিল। সন্ধ্যায় প্রধান ইভেন্টটি আইপিপিএফ অ্যাওয়ার্ডস ডাইনার ছিল, যেখানে আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে তাদের অসাধারণ সেবা দেওয়ার জন্য স্বীকৃতি দেওয়া হয়েছিল। সন্ধ্যায় হাইলাইট কেনি মেটকফেল এলটন জন হিসাবে অভিনয় করেছিলেন। কেনি যখন ঘরে ঢুকলেন, তখন এলএনটিএক্স থেকে এলটন জন এসেছিলেন। তিনি পিয়ানোতে বসেছিলেন এবং ব্রিটিশদের উচ্চারণে জনতার সাথে কথা বলেছিলেন, পিয়ানো খেলেছিলেন এবং গান গেয়েছিলেন। পুরো রুমে সাহায্য করতে পারে না কিন্তু সঙ্গীত সুইং এবং বরাবর গাইতে পারে। উপস্থিতদের মধ্যে অনেকেই ড্যান্স মেঝেতে তাদের সেরা পদক্ষেপগুলি দেখিয়েছেন। দীর্ঘদিন ধরে শেখার পরে, অংশগ্রহণকারীদের জন্য নতুন বন্ধুদের সাথে শিথিল করার জন্য এটি সঠিক উপায় ছিল।

মার্ক ইয়েল রোববার খোলা পিভি, পোর্টার স্টিভেনের সাথে একটি অসাধারণ রোগী প্রবর্তন করে। পোর্টার তার রোগীর যাত্রা ভাগ করে নিয়েছিলেন এবং কীভাবে সামাজিক মিডিয়া ব্যবহার করে তার উত্তরাধিকার সৃষ্টি করতে এবং আমাদের রোগে অন্যদের কাছে পৌঁছানোর উপায় হিসাবে ব্যবহার করেছিলেন। ড। অ্যান্টেট কার্নিকিক (মাউন্ট সিনাই হাসপাতাল, নিউইয়র্ক) এবং নিউইয়র্ক / ট্রাই-স্টেট সাপোর্ট গ্রুপের নেতা এস্টার নেলসন তখন অবগত রোগী এবং ডাক্তার-রোগী সম্পর্কের গুরুত্ব সম্পর্কে একটি উন্মুক্ত আলোচনা করেন। আইপিপিএফ পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ মেই লিং মুর, রুডি সোটো এবং জেনেট সেগালের নেতৃত্বে প্যানেল আলোচনায় প্রথম সকালে সেশনের সমাপ্তি ঘটে।

দ্রুত বিরতির পর, সভায় উপস্থিত সভায় উপস্থিত বিভিন্ন কর্মশালায় উপস্থিত থাকার পছন্দের ছিল। এগুলির মধ্যে রয়েছে "পেমফিগাস এবং পেমফিগয়েড ইনফেকশনস" ড। কার্ডোনস সহ; ড। জুলি স্ক্যাগস (ইউএনসি চ্যাপেল হিল) সহ "ওকুলার ডিজিজ"; ডাঃ ডেভিড রুবেনস্টাইন (ইউএনসি চ্যাপেল হিল) সহ "ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট"; "ওরল কেয়ার অ্যান্ড রক্ষণাবেক্ষণ" ডঃ ন্যান্সি বুখহার্টের সাথে; কেলি Calabrese সঙ্গে "পুষ্টি" (পিভি রোগীর, সর্বোত্তম স্বাস্থ্যসম্মত সমাধান); "পি / পি সহ মহিলাদের স্বাস্থ্য সমস্যা" ডঃ অ্যালেক্সিস ডিয়েটারের সাথে (ইউএনসি চ্যাপেল হিল); শ্যারন কিং (উত্তর ক্যারোলিনা বিরল রোগ উপদেষ্টা পরিষদ) এবং তার জে। ব্রিট (সহযোগী চেয়ার, বিরল রোগ উপদেষ্টা ইনস্টিটিউট, ইউএনসি স্কুল অফ মেডিসিন) সহ "উত্তর ক্যারোলিনা বিরল রোগ উপদেষ্টা কাউন্সিল"; মেই লিং মুরের সাথে "স্ট্রেস ম্যানেজমেন্ট" (আইপিপিএফ); লিন মিচেলের সাথে "মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যা" (এমইএস, এমইড, আরএসডাব্লু, টরন্টো, কানাডা); ডঃ ডেভিড উডলি সঙ্গে "ক্ষত যত্ন"; "পিমফিগয়েড রোগের সাথে পুরুষদের সমস্যা" ডঃ রন ফেল্ডম্যানের সাথে; এবং জেনেট সেগাল (আইপিপিএফ) এর সাথে "কেয়ারগিভিং"।

সকালের সেশন শেষে, মার্ক ইয়েল তার শেষ মন্তব্য দিয়েছেন।

কনফারেন্স শেষ হওয়ার পর, এটি পুরানো এবং নতুন বন্ধুদের বিদায় বলতে সময় ছিল। অনেক নতুন সমর্থন সংযোগ তৈরি করা হয়েছে, এবং এটি সত্যিই একটি আশ্চর্যজনক ঘটনা অংশ হতে একটি আশীর্বাদ। ডাক্তার ও স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীর খোলাখুলিভাবে রোগীরা এবং যত্নশীলগণ এই রোগগুলির অধ্যয়নরত সর্বশ্রেষ্ঠ মনকে অ্যাক্সেস দিয়েছে। যদিও আমরা কেবল একসঙ্গে অল্প সময়ের মধ্যে ছিলাম, মনে হয়েছিল যে তৈরি হওয়া সম্পর্কগুলি সারাজীবন শেষ হয়ে যাবে-এমন কারো সাথে কথা বলার কিছু আছে যা "এটা পায়।" আমরা আশা করি কনফারেন্সে অংশগ্রহণকারী সবাই তাদের সাথে ইতিবাচক বার্তা বহন করে এবং জানে যে আমরা একসাথে এই সব করছি।