ঘনিষ্ঠ
  • মেগা মেনু কলাম
    • ফেসবুক
    • টুইটার
    • লিঙ্কডইন
    • ইনস্টাগ্রাম
    • দান করা
  • হোম
  • আমাদের সম্পর্কে
    • মিশন / সংক্ষিপ্ত বিবরণ
    • আমাদের টিম
      • পরিচালক বোর্ড
      • মেডিকেল অ্যাডভাইজারস
      • ডেন্টাল অ্যাডভাইসরি কাউন্সিল
      • স্টাফ এবং কোচ
    • অর্থনৈতিক
    • আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন
  • পি / পি সঙ্গে বাস
    • পি / পি বোঝা
    • Pemphigus সম্পর্কে সব (পেশেন্ট সংস্করণ)
    • Pemphigoid
    • রোগ নির্ণয়
    • চিকিত্সা
    • Rituxan
    • একটি ডাক্তার খুঁজুন
    • পিয়ার সমর্থন
      • রোগীর শিক্ষা সিরিজ
      • আলোচনা স্থান
      • স্থানীয় সমর্থন
    • আমার গল্প
    • একটি কোচ জিজ্ঞাসা
    • আলোচনা স্থান
  • গবেষণা
    • গবেষণা অনুদান
    • ক্লিনিকাল ট্রায়াল
    • প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন (রোগীর রেজিস্ট্রি)
    • ক্লিনিকাল কথা বলছে
      • পিম্পফিজ সম্পর্কে সব (চিকিত্সক সংস্করণ)
      • Pemphigoid
      • চিকিত্সা
      • জটিলতা এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া
      • ঝুঁকির কারণ
      • ডায়াগনস্টিক টেস্টিং
      • রোগের ফলাফলের বর্তমান সমীক্ষা
      • প্রতিরোধ এবং মনোবিজ্ঞান
  • জড়িত
    • রোগী শিক্ষা সম্মেলন
    • হিলিং হিরোস
    • স্বেচ্ছাসেবক
    • সচেতনতা
    • আইপিপিএফ সমর্থন
      • উচ্চ স্বরে পড়া
      • হিলিং হিরোস
      • পরিকল্পিত প্রদান
      • অন্যান্য উপায়
    • চিকিৎসা শিক্ষা অব্যাহত
    • পিয়ার সমর্থন
      • রোগীর শিক্ষা সিরিজ
      • বিরল সংযোগ
      • একটি কোচ জিজ্ঞাসা
      • স্থানীয় সমর্থন
  • খবর
    • PemPress
    • ত্রৈমাসিক
    • ঘটনাবলী
    • কোচ কর্নার
  • ফেসবুক
  • টুইটার
  • ইনস্টাগ্রাম
  • করাবনট
পেমফিজস পিম্পিগ্রিড ফাউন্ডেশন লোগোপেমফিজস পিম্পিগ্রিড ফাউন্ডেশন লোগো
  • মেনু
  • আমাদের সম্পর্কে
    • মিশন / সংক্ষিপ্ত বিবরণ
    • আমাদের টিম
      • পরিচালক বোর্ড
      • মেডিকেল অ্যাডভাইজারস
      • ডেন্টাল অ্যাডভাইসরি কাউন্সিল
      • স্টাফ এবং কোচ
    • অর্থনৈতিক
    • চাকরি
    • আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন
  • পি / পি সঙ্গে বাস
    • পি / পি বোঝা
    • Pemphigus সম্পর্কে সব (পেশেন্ট সংস্করণ)
    • Pemphigoid
    • রোগ নির্ণয়
    • চিকিত্সা
    • Rituxan
    • একটি ডাক্তার খুঁজুন
    • প্রেসক্রিপশন সহায়তা
    • পিয়ার সমর্থন
      • রোগীর শিক্ষা সিরিজ
      • আলোচনা স্থান
      • স্থানীয় সমর্থন
    • আমার গল্প
    • একটি কোচ জিজ্ঞাসা
    • আলোচনা স্থান
  • গবেষণা
    • গবেষণা অনুদান
    • ক্লিনিকাল ট্রায়াল
      • এটা কি?
      • আমি কি স্বেচ্ছাসেবক হওয়া উচিত?
      • আমার অধিকার কি?
      • সংজ্ঞা
    • প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন (রোগীর রেজিস্ট্রি)
    • ক্লিনিকাল কথা বলছে
      • পিম্পফিজ সম্পর্কে সব (চিকিত্সক সংস্করণ)
      • Pemphigoid
      • চিকিত্সা
      • জটিলতা এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া
      • ঝুঁকির কারণ
      • ডায়াগনস্টিক টেস্টিং
      • রোগের ফলাফলের বর্তমান সমীক্ষা
      • প্রতিরোধ এবং মনোবিজ্ঞান
  • জড়িত
    • রোগী শিক্ষা সম্মেলন
    • হিলিং হিরোস
    • প্রচার
      • একটি স্ব অ্যাডভোকেট হয়ে উঠছে
      • অ্যাডভোকেসী অ্যাকশন!
      • অ্যাডভোকেসি সরঞ্জাম এবং সম্পদ
    • সচেতনতা
    • আইপিপিএফ সমর্থন
      • সমর্থনের উপায়
      • উচ্চ স্বরে পড়া
      • পরিকল্পিত প্রদান
      • স্বেচ্ছাসেবক
    • চিকিৎসা শিক্ষা অব্যাহত
    • পিয়ার সমর্থন
      • রোগীর শিক্ষা সিরিজ
      • আলোচনা স্থান
      • স্থানীয় সমর্থন
      • একটি কোচ জিজ্ঞাসা
  • খবর
    • PemPress
    • ত্রৈমাসিক
    • ঘটনাবলী
    • কোচ কর্নার

কেন 3,500 মাইল ভ্রমণটি মূল্যের চেয়ে বেশি ছিল!

By অ্যাডমিন,

কারো দ্বারা কোন কিছু ডাকঘরে পাঠানো অ্যাডমিন

On সেপ্টেম্বর 16, 2015
আমার নাম সিং এবং আমি এক 22 বছর বয়সী মেয়ে PV 5 বছর আগে নির্ণয় করা। আমি ডেনমার্ক থেকে এসেছি এবং পিম্পিগাস সম্পর্কে অনেক তথ্য নেই। অনুপস্থিত তথ্য এবং আমার চিকিৎসার সাফল্যের অভাবের কারণে, আমি সাহায্যের জন্য ইন্টারনেটে পরিণত হয়েছি। এটা আমার কাছে স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে, অনলাইনে যে তথ্যটি বেশিরভাগই ইংরেজিতে থাকে, এবং Google- এ আপলোড করা ওয়েবসাইটগুলির একটি হলো আইপিপিএফ ওয়েবসাইট।
দীর্ঘদিনের জন্য আমি শুধু তথ্যের জন্য ওয়েবসাইট ব্যবহার করেছি, আমি ফোরাম সিস্টেম ব্যবহার করি নি এবং একই পরিস্থিতিতে অন্য লোকেদের সাথে তথ্য ভাগ করার সুযোগও নেননি।
আমার PV এর আমার চিকিত্সা দীর্ঘ সময় পরে, আমি নিজেকে সম্পর্কে কিছু করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - আমি ফিরে বসতে এবং কিছু আর ঘটতে জন্য অপেক্ষা করতে চাই না আমি ফোরামে 2 বা 3 সংক্ষিপ্ত বার্তাগুলি পোস্ট করেছি এবং এক সপ্তাহের মধ্যেই আমি শ্যারন হিকিকে আইপিপিএফ-এর একটি পিয়ার হেলথ কোচ-এর সাথে যোগাযোগ করেছি - এবং সেখান থেকে সে আমাকে তার উইংসের অধীনে নিয়ে গেছে।
2011 আইপিপিএফ বার্ষিক সভা
এটা ডেনমার্ক থেকে ডেট্রয়েট পর্যন্ত একটি দীর্ঘ পথ, এবং যে স্পষ্টভাবে আমাকে এবং আমার পরিবার সভায় যোগ দিতে দুবার চিন্তা করে!
আমার মা এবং আমি ডেনমার্ক থেকে এই ট্রিপ থেকে কি আশা না বুদ্ধিমান বামে - এবং কি বার্ষিক সভা থেকে বের হতে কি না বুদ্ধিমান
শুক্রবার সন্ধ্যায় আমরা আইপিপিএফ, সংস্থা এবং অন্যান্য রোগীদের মধ্যে মানুষের সাথে প্রথমবার দেখা হয়েছিল। আমরা যেমন উষ্ণতা এবং উদারতা সঙ্গে greeted ছিল যে এটি আমাদের একটু দূরে blew। স্বাগত অভ্যর্থনা 3 ঘন্টা জন্য স্থায়ী হয়, এবং কি 3 ঘন্টা! সেই সময়ে আমি পিভি নিজেদের সাথে কথা বলতে গিয়েছিলাম, যা একটি অভিজ্ঞতা যা আমার অনেক অর্থ। 5 বছর প্রথমবারের জন্য আমি PV সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছে, আমি কেউ সত্যিই আমার সম্পর্কে বোঝা অনুভূত। আমি আমার মুখের মধ্যে এটি ব্যাথা কিভাবে ব্যাখ্যা করতে হবে না, আমি যেমন একটি বিরল রোগের সঙ্গে ধরা হচ্ছে সঙ্গে আসা যে সব আবেগ ব্যাখ্যা করতে হবে না - আমি অবিলম্বে এই মানুষ সঙ্গে একটি সংযোগ অনুভূত।
শুক্রবার সন্ধ্যায় আমার জন্য খুব অপ্রতিরোধ্য ছিল। আমি আমার কাহিনীকে এমন লোকদের কাছে বলতাম যারা সত্যিকার অর্থে যত্নশীল ছিলেন এবং জানতেন যে আমি কী বলছি। সন্ধ্যা হলে আমি অন্যান্য রোগী ও ডাক্তারদের সাথে যোগাযোগ করেছিলাম।
বার্ষিক সভায় আমি এক ডাক্তারের সাথে দেখা করেছিলাম, ড। ডেভিড সিরোইস নিউ ইয়র্ক থেকে। আমি তাকে আমার গল্প বলেছিলাম, এবং আমি পাঁচ বছরের জন্য কখনোই মাদকাসক্ত ছিলাম না - এখনও প্রডনিসনে থাকি, এবং পরের সপ্তাহে নিউ ইয়র্কে এসে পৌঁছানোর পর তিনি আমাকে একটি পরামর্শের জন্য নিয়ে আসেন।
ডঃ ডেভিড সিরোইস সত্যিই যত্ন নিয়েছিলেন এবং ডেনমার্কের আমার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করতে ইচ্ছুক ছিলেন, এই পরামর্শটি খুব প্রদান করা হয়েছিল। তিনি আমার মুখের এবং মাড়ি পরিষ্কার রাখা আমার দৈনন্দিন রুটিন ব্যবহার করার জন্য তিনি কিছু টিপস দিয়েছেন। অবশেষে তিনি একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা করেছেন, আমি এখন অনুসরণ করছি - এবং এতদূর এটি খুব ভাল যাচ্ছে।
এই ট্রিপ পরে আমি প্রায় একটি নতুন ব্যক্তি মত মনে হচ্ছে। বার্ষিক সভায় পুরো অভিজ্ঞতা এত তথ্যপূর্ণ হয়েছে, এবং আমি শিখেছি যে আপনার জীবনে একটি বিরল রোগ থাকলেও আপনি আপনার জীবনকে ধারণ করতে হবে না। এটা ভাল পেতে সম্ভব, আপনি শুধু সঠিক তথ্য পেতে প্রয়োজন, এবং যে কিছু আইপিপিএফ এবং একটি বার্ষিক সভায় আপনি দিতে পারেন। এটা আমার প্রথম বৈঠক ছিল, এবং আমি শুধুমাত্র যেতে অন্যান্য রোগীদের সুপারিশ করতে পারেন - এটা আপনার জীবন পরিবর্তন হবে।
আমি যারা ডেট্রয়েট মিটিংয়ে অংশগ্রহণকারী সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই, আমার ট্রিপকে এত ইতিবাচক ও প্রদান করার জন্য। ডাঃ ডেভিড সিরোইসের জন্য বিশেষ ধন্যবাদ আমাকে এবং শ্যারন হিকির কাছে আমার প্রিয় পিয়ার হেলথ কোচ দেখার জন্য আপনার সময় নিচ্ছে।
"আমি আপনার সাথে এটি করা না পারে"

হ্যাঁ

  • ফেসবুক
  • টুইটার
  • Google+ এ
  • পিন্টারেস্ট
  • লিঙ্কডইন

সংশ্লিষ্ট

অ্যাডমিন

পোস্ট পরিভ্রমন

← আগেসম্প্রতি নির্ণয় করা হয়েছে?
পরবর্তীPEM বন্ধু নাম প্যাট্রন! →

নির্দেশিকা সমন্ধে মতামত দিন উত্তর বাতিল করুন

তুমি অবশ্যই লগ ইন একটি মন্তব্য পোস্ট করুন.

  • পি / পি সচেতনতা প্রচারণা
  • রোগ রেজিস্ট্রি
  • একটি কোচ জিজ্ঞাসা
  • রোগীদের ও যত্নশীল
  • মেডিকেল পেশাদারদের জন্য
  • ক্লিনিকাল ট্রায়াল
  • চিকিত্সা
  • @healourskin ডিসেম্বর 9, 2019

    আমরা সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ মেট্রিকগুলি ভাগ করে স্বচ্ছতার একটি প্ল্যাটিনাম সীল অর্জন করেছি! আমাদের আপডেট হওয়া দেখুন ... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin ডিসেম্বর 7, 2019

    আইপিপিএফ সম্প্রতি উপস্থাপিত @WesternUNews কলেজের ডেন্টাল মেডিসিন এবং কলেজের অপ্টোমেট্রিতে শিক্ষার্থীদের কাছে… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin ডিসেম্বর 6, 2019

    14th ডিসেম্বর আসন্ন অস্টিন সমর্থন গোষ্ঠী সভার জন্য নিবন্ধকরণ করার এখনও সময় আছে। নিবন্ধন আজ!… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin ডিসেম্বর 5, 2019

    আমাদের বুথ দ্বারা থামানো প্রত্যেককে আপনাকে ধন্যবাদ @GNYDM এবং আইপিপিএফ এর সম্পর্কে শিখেছি #BiopsiesSaveLives campa ... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin ডিসেম্বর 4, 2019

    আইপিপিএফ সমর্থিত প্রত্যেককে আপনাকে ধন্যবাদ #GivingTuesday! আপনার মাসিক উপহারটি ইমপ্রভিনের আমাদের মিশনকে সমর্থন করে ... twitter.com/i/web/status/1...

  • স্বেচ্ছাসেবক
  • কেরিয়ার্স
  • দান করা
  • খবর
  • PemPress
  • ফোরাম
  • যোগাযোগ

আইপিপিএফ সম্পর্কে

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমফাইয়েড ফাউন্ডেশনের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ উদ্দেশ্য হল রোগীর এবং ডাক্তারদের বিশ্বব্যাপী রোগীদের এবং পেমফিজাস এবং পেমফাইওয়েড সম্পর্কে তথ্য সরবরাহ করা, এবং রোগীদের ও তাদের যত্নদাতাদের প্রয়োজনীয় প্রয়োজনীয় সান্ত্বনা ও সহায়তা প্রদান করা যাতে তারা সক্রিয়, উৎপাদনশীল জীবন বাঁচাতে পারে
Read more »

আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমফাইওড ফাউন্ডেশন
1331 গার্ডেন হাইওয়ে, স্ট্যাক 100
স্ক্যারামেন্ট, CA 95833
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র

info@pemphigus.org
(855) 473-6744
(916) 922-1298

© 2017 ইন্টারন্যাশনাল Pemphigus এবং Pemphigoid ফাউন্ডেশন · সর্বস্বত্ব সংরক্ষিত
গোপনীয়তা নীতি | ব্যবহারের শর্তাবলী | সাইটম্যাপ
ওয়েবসাইট ডিজাইন এবং বাস্তবায়ন Uptown স্টুডিও.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-cn 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

বিস্কুট

আমাদের সাইট কুকি ব্যবহার করে। আরও খোঁজ.