কেন 3,500 মাইল ভ্রমণটি মূল্যের চেয়ে বেশি ছিল!

আমার নাম সিং এবং আমি এক 22 বছর বয়সী মেয়ে PV 5 বছর আগে নির্ণয় করা। আমি ডেনমার্ক থেকে এসেছি এবং পিম্পিগাস সম্পর্কে অনেক তথ্য নেই। অনুপস্থিত তথ্য এবং আমার চিকিৎসার সাফল্যের অভাবের কারণে, আমি সাহায্যের জন্য ইন্টারনেটে পরিণত হয়েছি। এটা আমার কাছে স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে, অনলাইনে যে তথ্যটি বেশিরভাগই ইংরেজিতে থাকে, এবং Google- এ আপলোড করা ওয়েবসাইটগুলির একটি হলো আইপিপিএফ ওয়েবসাইট।
দীর্ঘদিনের জন্য আমি শুধু তথ্যের জন্য ওয়েবসাইট ব্যবহার করেছি, আমি ফোরাম সিস্টেম ব্যবহার করি নি এবং একই পরিস্থিতিতে অন্য লোকেদের সাথে তথ্য ভাগ করার সুযোগও নেননি।
আমার PV এর আমার চিকিত্সা দীর্ঘ সময় পরে, আমি নিজেকে সম্পর্কে কিছু করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে - আমি ফিরে বসতে এবং কিছু আর ঘটতে জন্য অপেক্ষা করতে চাই না আমি ফোরামে 2 বা 3 সংক্ষিপ্ত বার্তাগুলি পোস্ট করেছি এবং এক সপ্তাহের মধ্যেই আমি শ্যারন হিকিকে আইপিপিএফ-এর একটি পিয়ার হেলথ কোচ-এর সাথে যোগাযোগ করেছি - এবং সেখান থেকে সে আমাকে তার উইংসের অধীনে নিয়ে গেছে।
2011 আইপিপিএফ বার্ষিক সভা
এটা ডেনমার্ক থেকে ডেট্রয়েট পর্যন্ত একটি দীর্ঘ পথ, এবং যে স্পষ্টভাবে আমাকে এবং আমার পরিবার সভায় যোগ দিতে দুবার চিন্তা করে!
আমার মা এবং আমি ডেনমার্ক থেকে এই ট্রিপ থেকে কি আশা না বুদ্ধিমান বামে - এবং কি বার্ষিক সভা থেকে বের হতে কি না বুদ্ধিমান
শুক্রবার সন্ধ্যায় আমরা আইপিপিএফ, সংস্থা এবং অন্যান্য রোগীদের মধ্যে মানুষের সাথে প্রথমবার দেখা হয়েছিল। আমরা যেমন উষ্ণতা এবং উদারতা সঙ্গে greeted ছিল যে এটি আমাদের একটু দূরে blew। স্বাগত অভ্যর্থনা 3 ঘন্টা জন্য স্থায়ী হয়, এবং কি 3 ঘন্টা! সেই সময়ে আমি পিভি নিজেদের সাথে কথা বলতে গিয়েছিলাম, যা একটি অভিজ্ঞতা যা আমার অনেক অর্থ। 5 বছর প্রথমবারের জন্য আমি PV সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছে, আমি কেউ সত্যিই আমার সম্পর্কে বোঝা অনুভূত। আমি আমার মুখের মধ্যে এটি ব্যাথা কিভাবে ব্যাখ্যা করতে হবে না, আমি যেমন একটি বিরল রোগের সঙ্গে ধরা হচ্ছে সঙ্গে আসা যে সব আবেগ ব্যাখ্যা করতে হবে না - আমি অবিলম্বে এই মানুষ সঙ্গে একটি সংযোগ অনুভূত।
শুক্রবার সন্ধ্যায় আমার জন্য খুব অপ্রতিরোধ্য ছিল। আমি আমার কাহিনীকে এমন লোকদের কাছে বলতাম যারা সত্যিকার অর্থে যত্নশীল ছিলেন এবং জানতেন যে আমি কী বলছি। সন্ধ্যা হলে আমি অন্যান্য রোগী ও ডাক্তারদের সাথে যোগাযোগ করেছিলাম।
বার্ষিক সভায় আমি এক ডাক্তারের সাথে দেখা করেছিলাম, ড। ডেভিড সিরোইস নিউ ইয়র্ক থেকে। আমি তাকে আমার গল্প বলেছিলাম, এবং আমি পাঁচ বছরের জন্য কখনোই মাদকাসক্ত ছিলাম না - এখনও প্রডনিসনে থাকি, এবং পরের সপ্তাহে নিউ ইয়র্কে এসে পৌঁছানোর পর তিনি আমাকে একটি পরামর্শের জন্য নিয়ে আসেন।
ডঃ ডেভিড সিরোইস সত্যিই যত্ন নিয়েছিলেন এবং ডেনমার্কের আমার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করতে ইচ্ছুক ছিলেন, এই পরামর্শটি খুব প্রদান করা হয়েছিল। তিনি আমার মুখের এবং মাড়ি পরিষ্কার রাখা আমার দৈনন্দিন রুটিন ব্যবহার করার জন্য তিনি কিছু টিপস দিয়েছেন। অবশেষে তিনি একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা করেছেন, আমি এখন অনুসরণ করছি - এবং এতদূর এটি খুব ভাল যাচ্ছে।
এই ট্রিপ পরে আমি প্রায় একটি নতুন ব্যক্তি মত মনে হচ্ছে। বার্ষিক সভায় পুরো অভিজ্ঞতা এত তথ্যপূর্ণ হয়েছে, এবং আমি শিখেছি যে আপনার জীবনে একটি বিরল রোগ থাকলেও আপনি আপনার জীবনকে ধারণ করতে হবে না। এটা ভাল পেতে সম্ভব, আপনি শুধু সঠিক তথ্য পেতে প্রয়োজন, এবং যে কিছু আইপিপিএফ এবং একটি বার্ষিক সভায় আপনি দিতে পারেন। এটা আমার প্রথম বৈঠক ছিল, এবং আমি শুধুমাত্র যেতে অন্যান্য রোগীদের সুপারিশ করতে পারেন - এটা আপনার জীবন পরিবর্তন হবে।
আমি যারা ডেট্রয়েট মিটিংয়ে অংশগ্রহণকারী সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই, আমার ট্রিপকে এত ইতিবাচক ও প্রদান করার জন্য। ডাঃ ডেভিড সিরোইসের জন্য বিশেষ ধন্যবাদ আমাকে এবং শ্যারন হিকির কাছে আমার প্রিয় পিয়ার হেলথ কোচ দেখার জন্য আপনার সময় নিচ্ছে।
"আমি আপনার সাথে এটি করা না পারে"

হ্যাঁ