ট্যাগ আর্কাইভ: স্বেচ্ছাসেবকদের

আপনি কি গ্রীষ্মে বিশ্বাস করতে পারেন? দিন এখানে ফাউন্ডেশনে কার্যকলাপের একটি ঘূর্ণায়মান বাতাস দ্বারা উড়ে আসা হয় এবং আমি কাজগুলি কি আছে আপনি পূরণ করতে একটি মুহূর্ত নিতে চাই। যদি আপনি না শুনে থাকেন, বোস্টনে 2012 বার্ষিক সভা একটি চমত্কার সাফল্য ছিল। রবিবারের ক্লোজিং মন্তব্যের মাধ্যমে পরিকল্পনা দিন 1 থেকে এটি একটি সত্য দলের প্রচেষ্টার ছিল। আমরা প্রায় 275 অংশগ্রহণের সঙ্গে সমাপ্ত - ইশ, স্পিকার, এবং স্বেচ্ছাসেবকদের - আমাদের মধ্যে অন্য কোন মিটিং বেশী!

অংশগ্রহণকারীগণ 20 + বছরের জন্য ক্ষয়ক্ষতির রোগীদের অন্তর্ভুক্ত, একটি রোগীর সাথে সাক্ষাত্কারের কয়েক দিন পূর্বে নির্ণয় করা হয়েছিল। আপনি যদি সেখানে থাকতেন, তবে আপনি ইতিমধ্যেই এই সাক্ষাত্কার কত অবিশ্বাস্য জানেন জানেন - এবং অগ্নিকাণ্ড সত্যিই একটি কাকতালীয় ছিল!

আপনি যদি এতে যোগ দিতে না পারেন, তবে আপনি একটি ডুওজী মিস করেছেন, কিন্তু ভয় করবেন না: সবাই www.pemphigus.org/2012am এ যান এবং প্রোগ্রাম, উপস্থাপনা, এবং উপলব্ধ অডিও কপি পেতে পারেন। আমি ব্যক্তিগতভাবে এই মিটিং সম্ভব সাহায্য যারা সবাই ধন্যবাদ চাই - এবং সাফল্য ছিল! পৃষ্ঠাটি 7 করুন এবং দেখুন যে 2012 বার্ষিক মিলনায়তনে শীর্ষক বৈঠক করেছেন! এবং আপনার ক্যালেন্ডারগুলি চিহ্নিত করতে ভুলবেন না: 2013 বার্ষিক সভা সানফ্রান্সিস্কোতে হবে, এপ্রিল 26-28! ড। টেরী ওলিন্স্কি-ম্যাকডোনাল্ডের "মানসিকভাবে কথা বলার" কলামটি পরবর্তী সমস্যাটি পেশ করবে যদি একটি বিষয় থাকে যা আপনি তাকে আবরণ করতে চান, তাহলে তাকে terry@pemphigus.org এ ইমেল করুন। হিসাবে আমরা বছরের দ্বিতীয়ার্ধে সরানো, আইপিপিএফ ইন চিলড্রেন চিকিত্সক সচেতনতা উপর ফোকাস করা হয়। মনে রাখবেন যখন আপনি, বা আপনি যে কেউ জানেন, প্রথম Pemphi সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল- কি? আপনি ভাগ্যবান যারা এক মাস কম নির্ণয় করা হয়েছিল? অথবা তিন থেকে কম? অধিকাংশ যে ভাগ্যবান নয়

2011- তে আইপিপিএফ নির্ণয় করা নতুন রোগীদের কতক্ষণ লাগবে তা নির্ধারণের জন্য একটি গবেষণায় অর্থায়ন করা হয়েছে। সঠিক P / P রোগ নির্ণয় করার আগে ফলাফলগুলি ইঙ্গিত-এড রোগী 5- এর গড় 10- মাসের ব্যবধানে ডাক্তার দেখায়। এই হতে হবে না! ডাক্তারদের কাছে সঠিক তথ্য পাওয়া যায়, রোগীর দিন বা সপ্তাহে, মাস বা বছর ধরে দ্বিধাগ্রস্ত হতে পারে না। আমাদের লক্ষ্য চিকিৎসা পেশায় পেমফিগাস এবং পেমফাইগড সচেতনতা বাড়ানো। মার্চ 2012 এর জাতীয় অটোমেমনি রোগ সচেতনতা মাস সময়, আমরা প্রায় $ 10,000 P / P সচেতনতার জন্য উত্থাপিত। এপ্রিল 2012- এ, আইপিপিএফকে আমাদের সচেতনতা প্রচারের জন্য সহায়তা করার জন্য এস সিন্স ফাউন্ডেশনের কাছ থেকে $ 15,000 অনুদান প্রদান করা হয়েছিল! এবং সম্প্রতি, একটি বিশেষ কাজ- এবং আমাদের সচেতনতার প্রচেষ্টার প্রতি আরো বেশি অঙ্গীকারবদ্ধ! কিন্তু আমরা এখনো সেখানে নেই! সচেতনতা প্রচারণা কাজ করে! Dermatol- দার্শনিক, দাঁতের, এবং অন্যান্য specialties মধ্যে সবচেয়ে কাভারেজ পেতে, আমাদের আপনার সাহায্য প্রয়োজন! এই গ্রীষ্মে আমরা সবাই আমাদের সচেতনতা প্রচারাভিযানের জন্য বিশেষভাবে কর-মুক্ত অবদানকে জিজ্ঞাসা করছি। আপনি অনলাইনে www.pemphigus.org/donate- এ দান করতে পারেন, আমাদের অফিসগুলিতে (916) 922-1298 ext 1003- এ কল করুন, অথবা পিছনের কভারের ভিতরে অবস্থিত ফর্মটিতে মেল করুন। এই খুব গুরুত্বপূর্ণ প্রচেষ্টা সমর্থন একটি বন্ধু বা পরিবারের সদস্য জিজ্ঞাসা করুন বিবেচনা করুন। এবং আপনার নিয়োগকর্তা থেকে উপহার মিলা সম্পর্কে ভুলবেন না! আরও তথ্যের জন্য আপনার মানব সম্পদ বিভাগের সাথে যোগাযোগ করুন। যত তাড়াতাড়ি আমরা এই প্রকল্পটি তহবিল সংগ্রহ করতে পারি, যত তাড়াতাড়ি আমরা চিকিত্সককে সচেতনতা বাড়িয়ে তুলতে পারি - এবং যত শীঘ্র pemphigus এবং pemphigoid রোগীদের নির্ণয় ও চিকিত্সা করা হবে। এর মানে হল যে রোগীরা তাদের যাত্রা শুরু করতে পারে পুনরুদ্ধার এবং মওকুফের আগেই আগে! অবশেষে, আপনার অব্যাহত সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং একটি নিরাপদ এবং খুশি গ্রীষ্ম আছে !!

আইপিপিএফ স্বেচ্ছাসেবীদের খুঁজছে আমাদের অনেক শিক্ষা এবং সহায়তা প্রকল্প এবং প্রোগ্রামগুলি সহ আমাদের নতুন নতুন তৈরি ভূমিকা সহ। তিনটি প্রধান ধরনের পদ আমরা পূরণ করতে খুঁজছেন হয় নির্বাহী বোর্ড (প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা এর সিনিয়র কর্মী), বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী, এবং সাধারণ ভলান্টিয়ার্স
নির্বাহী বোর্ড সিইও এর অধীনে একটি "বিভাগ" বা উদ্যোগের প্রধান। এই আমাদের রোগীর সহায়তা প্রোগ্রাম পরিচালনার পরিকল্পনা, পরিকল্পনা এবং আমাদের বার্ষিক রোগীর সম্মেলন চলমান, তহবিল সংগ্রহের ঘটনা চালানো, স্বেচ্ছাসেবক ব্যবস্থাপনা, এবং গবেষণা এবং উন্নয়ন মত প্রচেষ্টা অন্তর্ভুক্ত হতে পারে অন্যান্য এলাকায় অ্যাকাউন্টিং, সহযোগিতা এবং প্রকল্প ব্যবস্থাপনা অন্তর্ভুক্ত।

  • প্রতিশ্রুতিটি এক বছরের জন্য বা উদ্যোগের সময়কাল, যেটি ছোট হতে হবে। এবং আমরা নতুন "বিভাগ" এবং উদ্যোগের জন্য উন্মুক্ত, এবং এমনকি একটি ব্যক্তি এর প্রতিভা এবং স্বার্থের একটি অবস্থানের বেনিফিট এমনকি। এই ভূমিকাগুলি কর্মক্ষমভাবে ভিত্তিক এবং লোকেদের ভিতরের একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা চায় এমন লোকদের জন্য আদর্শ।

বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী (SPC) এর বিশেষ দক্ষতা, সম্পদ এবং আইপিপিএফকে একটি নির্দিষ্ট এলাকার চারপাশে একটি স্বল্প সময়ের প্রতিশ্রুতি প্রদানের সুযোগ রয়েছে। এই ব্যক্তিদের একটি স্বতন্ত্র অবদান যে তাদের স্বার্থ এবং জীবনধারা ফিট উদাহরণ প্রকল্প অন্তর্ভুক্ত:

  • প্রতিযোগিতামূলক পরিমাপ বিশ্লেষণ
    ক্লিনিকাল নির্দেশিকা পর্যালোচনা
    ওয়েবসাইট এবং / অথবা গ্রাফিক ডিজাইন
    একটি নির্দিষ্ট ক্লিনিকাল যত্ন প্রশ্ন অনুসন্ধান
    একটি নির্দিষ্ট সমস্যা আইনি বিশ্লেষণ
    হিসাব এবং বিনিয়োগ
    প্রযুক্তিগত লেখা এবং রিপোর্টিং
    আমাদের রোগীর রেজিস্ট্রি জন্য একটি তথ্য ব্যবস্থাপনা প্ল্যাটফর্ম নির্মাণ
    উন্নয়ন কৌশল
    সাহায্য এবং একটি বহিরাগত সহযোগিতা আলোচনা
    একটি বাজার এক্সেস / প্রতিহিংসা সমর্থন কৌশল উন্নয়নশীল

SPC ভূমিকা মানুষের জন্য একটি মহান দক্ষতা আছে যে তারা একটি স্বল্প মেয়াদী প্রকল্প জন্য ব্যবহার করতে চান মহান। স্বেচ্ছাসেবীরাও তাদের নিজস্ব প্রকল্পগুলি প্রস্তাব করার জন্য উত্সাহিত হয়।
এবং জেনারেল স্বেচ্ছাসেবকগণ সমানভাবে গুরুত্বপূর্ণ। জেনারেল স্বেচ্ছাসেবকদের বিভিন্ন উদ্যোগ ও ঘটনাগুলির মধ্যে প্রচুর পরিমাণে অবদান রাখে। উদাহরণ অন্তর্ভুক্ত নিউজলেটার এবং ওয়েবসাইটের অবদান, মুদ্রণ এবং গ্রাফিক ডিজাইন, রোগীর কনফারমেশন প্রস্তুতি এবং অন সাইট সহায়তা, ইভেন্ট পরিকল্পনা, পিয়ার সমর্থন, এবং কমিউনিটি fundraisers (যেমন, 5K রান, বেক বিক্রয়, ওয়াইন এবং পনির চটকানো, গলফ outings, ইত্যাদি) । এই ভূমিকা কারও জন্য যতটা সম্ভব বা অল্প সময়ের সাথে অবদান রাখতে পারে তার জন্য একটি সুযোগ প্রদান করে।
আমরা যারা তাদের প্রতিভা এবং আগ্রহ সম্পর্কে আমাদের বলতে আগ্রহী আগ্রহী, এবং আমরা অবদান তাদের জন্য একটি উপায় খুঁজে পেতে খুশি।
এই আমাদের সম্প্রদায়ের সম্পর্কে দৃঢ় মনে যে কেউ জন্য মহান সুযোগ, ফাউন্ডেশন তাদের সময় এবং দক্ষতার ফিরে দিতে চায়, এবং বৃহত্তর প্রভাব বিতরণ আমাদের প্রতিষ্ঠানের সাহায্য করতে চায়।
সমস্ত স্বেচ্ছাসেবকদের আমাদের নিউজলেটার এবং ওয়েবসাইটে স্বীকৃতি পায়, এবং তারা CVs, সারসংকলন, এবং সম্পর্কিত নথিতে অভিজ্ঞতা বা প্রকল্প তালিকাভুক্ত করতে পারে।
যদি আপনি বা আপনার সাথে পরিচিত কেউ জড়িত করতে চান, তাহলে আমার সাথে contact@epemphigus.org এ যোগাযোগ করুন অথবা 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) এক্সটেনশন 103 এ অফিসে কল করুন।
স্বেচ্ছাসেবকীর মাধ্যমে আইপিপিএফকে সহায়তা করা অন্যদের সাহায্য করার জন্য আমাদের সাহায্য করার একটি দুর্দান্ত উপায়। এটা ফিরে পাওয়ার ক্ষমতা!

গ্রীষ্মকাল শেষ হয়ে যাচ্ছে, বাচ্চারা স্কুলে ফিরে এসেছে এবং আইপিপিএফ আমাদের শেষ বছরের কার্যক্রমের জন্য প্রস্তুতি নিচ্ছে। আমি সবাইকে ধন্যবাদ দিতে চাই পৃথিবীর চার কোণায় আমাদের মিশনটি চালানোর জন্য। আমাদের দৈনিক ক্রিয়াকলাপে স্বেচ্ছাসেবকদের আরো বেশি গুরুত্বপূর্ণ হয়ে উঠছে, এবং প্রতিটি বিট সংখ্যাগুলি

অফিসে আমাদের সাহায্য করা এক হবে না, কিন্তু দুই Cristo Rey উচ্চ বিদ্যালয় ছাত্র interns। চতুর্থ বছরে আমরা কেভিন ক্রুজকে স্বাগত জানাই। কেভিন গত কয়েক বছর ধরে আমাদের রোগীর ডেটাবেসে তথ্য প্রবেশ করিয়েছেন, ওয়েবসাইট এবং ফেসবুক পেজে বিষয়বস্তু আপলোড করছেন (যারা তার চক নরিস কোটাকে ভুলে যেতে পারে?), এবং অন্যান্য আইটি ফাংশন। এই বছর তিনি রোগী এবং যত্নশীল গাইড উপর কাজ করা হয় প্রয়োজনীয় তথ্য এবং সরঞ্জাম প্রদান।

এবং আমরা আমাদের মিশন, প্রোগ্রাম এবং সেবা সম্পর্কে জানতে হিসাবে প্রশাসনিক দিক থেকে সাহায্য করবে যারা Freshman আইজাক সিলভা স্বাগত জানাই আইজাক রোগীর এবং কেয়ারগভার সহায়তায় তাকে আমাদের সম্প্রদায়ের সম্পর্কে আরও শিখতে সাহায্য করবে এবং রোগীদের রোগীদের, যত্নশীল এবং পরিবারের উপর কীভাবে প্রভাব ফেলবে?

Cristo Rey ওয়ার্ক স্টাডিজ একটি ব্যক্তিগত শিক্ষা গ্রহণ করার সময় কম আয়ের শিক্ষার্থীদের পেশাদার সেটিংস মধ্যে বাস্তব বিশ্বের অভিজ্ঞতা লাভ করতে পারবেন। ক্রিসো রে হাই স্কুল স্যাক্রামেন্টো www.crhss.org- এর সাথে আরও তথ্যের জন্য।

এবং যখন আমি আইপিপিএফকে এগিয়ে নিয়ে যেতে সাহায্য করার বিষয়ে আছি, আসুন স্বেচ্ছাসেবী কথা বলি। আইপিপিএফ আমাদের লোকেদের ওভারহেড কম এবং মিশন সাফল্য উচ্চ রাখতে সাহায্য প্রয়োজন। উদাহরণস্বরূপ, 2012 এর সময় মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 64.5 মিলিয়ন স্বেচ্ছাসেবক ছিল। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র রেড ক্রস 'কর্মচারী 94% স্বেচ্ছাসেবকদের (redcross.org)। প্যাসিফিক ক্রিস্ট ট্রিল এসোসিয়েশন (pcta.org) ওয়েস্ট কোস্টের সাথে 1,600 স্বেচ্ছাসেবীদের উপর রয়েছে। আইপিপিএফ এর সাথে স্বেচ্ছাসেবক বিবেচনা করুন (সম্পর্কিত গল্পগুলি পি। XXX এবং 6)

Pemphigus এবং pemphigoid সচেতনতা সবসময় একটি সমস্যা হয়েছে, কিন্তু যে পরিবর্তন করা হয়। 2012 এ আমরা নিউ জার্সিতে একটি রেজোলিউশনের প্রবর্তন করতে সাহায্য করেছি। কানাডিয়ান প্রধানমন্ত্রী অর্থমন্ত্রী পিম্পফিউস ভলগারিসের ঘোষণা দিয়েছেন। মার্ক ইয়েল ওয়াশিংটন ডিসি পরিদর্শন করেন এবং হাউস এবং সেনেটের সদস্যদের সাথে কথা বলেন। এবং আমাদের সচেতনতা প্রচারের বিকাশ শুরু।

সচেতনতা প্রচারের সাথে আইপিপিএফকে সহায়তা করার জন্য, আমাদের নতুন সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার, ক্যাথরিন ফ্রেজার, আমাদের পরিবারের কাছে স্বাগত জানানোর জন্য দয়া করে আমাকে যোগদান করুন। Kathryn পরবর্তী পদক্ষেপ বিকাশ সচেতনতা প্রচার কমিটির সাথে কাজ এবং বসন্ত 2014 একটি শ্রেষ্ঠ অভ্যাস সম্মতি সম্মেলনের জন্য প্রস্তুত করা হয়। উপায় পাশাপাশি, Kathryn ডান এখানে ত্রৈমাসিক এবং আপডেট অনলাইন আপডেট প্রদান করবে।

আমাদের pemphamily বৃদ্ধি হিসাবে, আমরা এক অন্য অনলাইন কাছাকাছি এবং ব্যক্তিগতভাবে থাকা। পরিবার. যে আমরা কি।

আমাদের সান ফ্রান্সিসকোতে গত মাসে একটি মহান রোগীর সম্মেলন ছিল। আমরা নতুন বিষয়বস্তু (যেমন, চাপ, রিঅ্যাকশন এবং ডি প্যানেল) নিয়ে আলোচনা করেছি এবং আমাদের ইতিহাসে সর্বাপেক্ষা সুপ্রতিষ্ঠিত সম্মেলন পরিচালনা করেছি। আমাদের ফাউন্ডেশন স্টাফ, স্বেচ্ছাসেবী এবং স্পনসরদের জন্য অনেক ধন্যবাদ একটি দুর্দান্ত ইভেন্টের জন্য! আমরা 2014 এর শিকাগোতে একটি ভয়ঙ্কর কনফারেন্সের জন্য উন্মুখ।

হিসাবে সংস্থা তার রোগীর সহায়তা প্রোগ্রাম শক্তিশালীকরণ এবং থেরাপি অ্যাক্সেস / ফেরত সমস্যা এবং R & D এবং পণ্য উন্নয়ন মধ্যে pivoting দ্বারা তার কার্যক্রম বিস্তৃত, স্বেচ্ছাসেবক গুরুতর হবে। আমাদের মতো ছোট প্রতিষ্ঠানগুলির জন্য, স্বেচ্ছাসেবীরা একটি চালিকা শক্তি। আমাদের রোগীরা আমাদের অনুপ্রেরণা দেয়, এবং আমাদের স্বেচ্ছাসেবীরা আমাদের প্রপ্পশন দেয়। আমি আপনাকে জিজ্ঞাসা এখন আপনি কিভাবে ফাউন্ডেশন অবদান রাখতে পারেন সম্পর্কে চিন্তা।

জনগণের স্বার্থ এবং জীবনধারার পছন্দগুলি মেলানোর জন্য আমরা বিভিন্ন ধরনের স্বেচ্ছাসেবক পজিশন তৈরি করেছি। আপনি বিভিন্ন অবস্থানের মাধ্যমে ঘোরাতে পারেন। যে কেউই কেবলমাত্র রোগী, কিন্তু যত্নশীল, বন্ধুবান্ধব, বিরল / অবহেলিত রোগীদের রোগীদের সাহায্য করার ব্যাপারে দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করে এমন কেউই তাদের সময় এবং দক্ষতা ফিরে পেতে চায় এবং আরও বেশি প্রভাব বিস্তারের জন্য একটি ছোট প্রতিষ্ঠানকে সাহায্য করতে চায়। আমরা সিইও এর নির্বাহী বোর্ড ("সিইও এর সিনিয়র কর্মী"), বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী, এবং সাধারণ স্বেচ্ছাসেবকদের পদ পূরণ করতে খুঁজছেন। এই ভূমিকাগুলির মধ্যে একটিতে ফাউন্ডেশনে বৃহত্তর নেতৃত্বের সুযোগের জন্য কাউকে পেশ করতে পারি। আপনি যদি স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ করতে চান তবে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন, অথবা এমনকি আপনার প্রতিভা এবং দক্ষতার সর্বোত্তম ব্যবহারের জন্য বিদ্যমান সুযোগগুলি কীভাবে বিকাশ করতে পারেন যদি আপনার কোন দক্ষতা বা আগ্রহ থাকে, তবে আমরা এমন কিছু খুঁজে পাব যা আপনার জন্য কাজ করে। (স্বেচ্ছাসেবক ভূমিকা বর্ণনা করার জন্য পৃষ্ঠার 4 দেখুন)।

রেড ক্রস থেকে কেউ কেউ সম্প্রতি আমাকে বলেছেন যে তাদের "কর্মসংস্থান" এর প্রায় 95% স্বেচ্ছাসেবকদের মধ্যে রয়েছে আমরা একই করতে পারেন। আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের ক্ষমতার ইতিবাচক পরিবর্তন আনতে হবে।