ট্যাগ আর্কাইভ: সমর্থন

আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি।

রোগী জার্নি সিরিজ, গল্পের এক্সএনএমএক্স: রুডি আইপিপিএফের সাথে সংযোগ স্থাপন করে। "আমার পিয়ার হেলথ কোচ এমন এক বিশেষ ব্যক্তি হয়ে উঠলেন যে আমি বিশ্বাস করতে পেরেছিলাম। তিনি উত্সাহের শব্দ দিয়েছিলেন এবং আমাকে জানান যে আমি একা ছিলাম না - ক্ষমা পাওয়ার পথে তিনি আমার সাথে ছিলেন ”

2018 আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষা সম্মেলনটি রোগীদের এবং তাদের সহায়তা ব্যবস্থার জন্য কেবলমাত্র আইপিপিএফ কর্মীদের সরাসরি অ্যাক্সেস না শুধুমাত্র পাম্পিগাস এবং পেমফিজয়েডের সাথে আচরণকারী নেতৃস্থানীয় মনগুলির জন্য একটি আশ্চর্যজনক সুযোগ ছিল।

Pemphigus এবং pemphigoid (পি / পি) রোগীদের তাদের অবস্থা প্রথম মাসের মধ্যে এটি একটি খুব যন্ত্রণাদায়ক এবং কঠিন সময় যে সম্মত হতে পারে। যাইহোক, নিম্নলিখিত পরামর্শগুলি টপিক্যাল ঔষধগুলি গ্রহণ এবং প্রয়োগের পদ্ধতি, শুষক, ময়শ্চারাইজারস, ড্রেসিংস এবং আরামদায়ক থাকার বিষয়ে আমাদের ত্বকের যত্ন নেওয়ার পদ্ধতি শেখার সহায়ক হতে পারে।

পেমফিগয়েড গেইশন

Pemphigoid Gestationis একটি বিরল অটোইমিউন ফোস্কা ত্বক রোগ যা প্রতি বছর মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের 1-40,000 গর্ভনে আনুমানিক 50,000 প্রভাবিত করে। ইউনাইটেড কিংডমের পরিসংখ্যান 1- এ 1 মিলিয়ন মানুষের মধ্যে এটি স্থাপন। আপনি বলতে পারেন যে আমাদের প্রতিটি এক মিলিয়ন এক! কেউ এটা চায় না; অধিকাংশ তারা তাদের খারাপ শত্রু নেভিগেশন এটি ইচ্ছুক হবে না বলেছে অধিকাংশ এটা আমার পিজি গল্প।

নিয়োগকর্তা মিলিত দান $ 10 বিলিয়ন মধ্যে প্রতি বছর অনাবিষ্কৃত করা যায়। আইপিপিএফ অনুদান পৃষ্ঠার সাহায্যে আপনার নিয়োগকর্তার একটি মিলিত দান প্রোগ্রাম রয়েছে কিনা তা অনুসন্ধান এবং দেখতে পারবেন।

মঙ্গলবার দেওয়া

মঙ্গলবার, ডিসেম্বর 1, 2015, #GivingTuesday, একটি দিন বিশ্ব একসঙ্গে অলাভজনক সংস্থা এবং তাদের মিশন সমর্থন একসঙ্গে আসা হবে। #GivingTuesday 80 থেকে শুরু করে এটি $ 2012 মিলিয়ন ডলারেরও বেশি উত্থাপিত হয়েছে এবং এই বছর আইপিপিএফ অংশগ্রহণ করছে।

অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ একটি "নিউজ এবং ইনফরমেশন" সেকশন বজায় রেখেছে। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে তথ্য ভাগ কিভাবে PemPress লঞ্চ একটি নতুন যুগের সংকেত। আমাদের লক্ষ্য হচ্ছে আইপিএইচএফ এবং আমাদের প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জনসাধারণের জ্ঞান বৃদ্ধির সাথে সাথে পি / পি রোগীদের তথ্য প্রদান করে যা তাদের গুণগত মান উন্নত করে।

আমি সম্প্রতি একজন রোগীর সাথে কথা বলেছিলাম, যিনি বলেছিলেন যে তার বিয়েটি বেশ বড় স্ট্রেনের অধীনে ছিল - যা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বলে মনে করা হয় কারণ রোগীর উল্লেখযোগ্য অন্যান্য ব্যক্তি যত্নশীল এবং প্রায়শই আগুনের লাইনের মধ্যে কথা বলে।

এটি প্রথমবারের মতো নয় যে একজন স্ত্রী বা স্বামী আমাকে এই ব্যাপারে বিশ্বাস করেছিলেন। অসহায় রোগীদের এবং / অথবা তাদের যত্নশীলদের দুর্দান্ত হতাশা সৃষ্টি করতে পারে - যা পালাতে চাইলে এটি একটি বোধগম্য প্রতিক্রিয়া।

P / P বা অন্যান্য দুর্লভ রোগগুলির সাথে সংক্রামিত হলে রোগীরা ব্যথা, লজ্জা এবং অনিশ্চয়তা ভোগ করে।

তত্ত্বাবধায়করা অনুকরণ করতে পারে, যত্নশীল ব্যক্তিরা আসলেই রোগীদের কী অনুভব করছে তা অনুভব করতে পারে না।

যে কেউ যত্নশীল হয় তার সহায়ক হওয়ার জন্য তার যথাসাধ্য চেষ্টা করে। এই চ্যালেঞ্জটি চলছে এমন প্রত্যেক রোগীর মাঝে মাঝে বিষণ্ণতা ও ভয় পাওয়া উচিত। প্রতিটি পরিবারের সদস্য অধিকাংশ সময় অসহায় বোধ করতে পারে।

এই সময় পৌঁছানোর এবং নির্দেশিকা জন্য জিজ্ঞাসা করার সময়। সামাজিক মিডিয়াগুলির কারণে সহায়তা গ্রুপগুলি এই দিন সহজতর। পেমফিগাস ভলগারিস আজকের দিনে একমাত্র 7,000 বিরল রোগের মধ্যে একটি এবং এটির প্রত্যেকটির জন্য তথ্যগুলির উত্স রয়েছে। ইন্টারনেট অনুসন্ধান করুন এবং স্থানীয় সমর্থন গ্রুপের সাথে যোগাযোগ করুন। যত্নশীলদের জন্য এখানে প্রদত্ত লিঙ্কটি দেখুন (এটি একটি খুব ভাল!)।

http://www.caregiveraction.org/

ফলাফল এখন পর্যন্ত

জুলাই 17, 2014, দ্বিতীয়বারের পর এক মাসের এবং দ্বিতীয় সপ্তাহের দুই সপ্তাহের পরে ডঃ উইলিয়ামসের সাথে ফলো-আপের একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। তিনি আমার দিকে তাকিয়ে বললেন, আমি প্রতিক্রিয়া ছিল কত ভাল দ্বারা বিস্মিত ছিল। এটি একটি মজার অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

জ্যাক শেরম্যান 7

আমার চিকিৎসার আগেই তিনি ডঃ আনহাল্টের সাথে পরামর্শ করেছিলেন। ডাঃ আনহাল্ট আমার দ্বিতীয় আধান (আগস্ট 1) এর পরে মাস্কের আগে আস্থা শুরু করে এবং ধীর প্রডনিসন মোমবাতি শুরু করার পরামর্শ দেন। আমি ড। উইলিয়ামসকে জিজ্ঞেস করলাম যদি আমি এখন আস্থা গ্রহণ করি, তাহলে পরিকল্পনা করার দুই সপ্তাহ আগে। আমরা সম্মত হয়েছি এটি গ্রহণ করা বন্ধ করা উচিত। এক ড্রাগ নিচে!

তখন থেকে আমি আস্থাভিনয় নিয়ে আসিনি। ভাল এখনও, আমি একটি ক্রমাগত prednisone মোমবাতি হয়েছে। আমি প্রতি অন্য দিন 25 মিলিগ্রামে শুরু। এক সপ্তাহ পরে, জুলাই 23 এ, 2014 (আমার দ্বিতীয় প্রবর্তনের তিন সপ্তাহ পরে) আমি এই ছবিগুলি নিয়েছিলাম। আমি সম্পূর্ণরূপে ক্ষত মুক্ত ছিলাম! আমি অন্তত অন্তত বলতে উত্সাহী ছিল। এই পর্যন্ত আমার বুনো স্বপ্ন অতিক্রম!

জানুয়ারী 2014 আমি প্রতি অন্যান্য দিনে 2 মিলিগ্রামের পূর্বাভাসের নিচে আছি! এই আমি কখনও হয়েছে prednisone সর্বনিম্ন ডোজ। সেরা খবর হল আমার ত্বকটি সম্পূর্ণরূপে ক্ষতিকারক জীবাণু। নিশ্চিত আমি একটি বা দুটি অপ্রাপ্তবয়স্ক ছিল করেছি, কিন্তু কিছুই যে দ্রুত না পরিষ্কার না আমি শুরু যেখানে বেশ আশ্চর্যজনক চিন্তা।

আমি ক্ষমা দাবি করছি না - এখনো! আমার পুনরুদ্ধারের বিষয়ে আত্মবিশ্বাসী হওয়াটা সহজ হলেও, আমি বলতে চাই যে, আমি আমার ভবিষ্যতের জীবনযাপনের সঙ্গে পিম্পিগাসের সাথে খুব আশাবাদী। আমি এই রোগ সম্পর্কে বছর ধরে শিখেছি কি জিনিস জিনিস খুব দ্রুত পরিবর্তন করতে পারেন আমি মোট রেমিটেন্সে শেষ হতে পারতাম, অথবা রিতুসিমাবের আরেকটি রাউন্ডের প্রয়োজনে আমি শেষ করতে পারতাম। কোনও ভাবেই, আমি বিশ্বাস করি যে আমি রিত্স্কিমাবের জন্য পছন্দ না করাই ভাল ছিলাম। এর জন্য আমি খুব কৃতজ্ঞ!

অব্যাহত সমর্থন ও শিক্ষা

প্রত্যেক ব্যক্তিই কেবল, একজন ব্যক্তি এই রোগগুলি আরও সাধারণ রোগের মত নয়, যেমন টাইপ ২ ডায়াবেটিস। ডায়াবেটিস নির্ণয়ের পরে যদি আপনি 10 ডাক্তারের কাছে যান তবে আপনি সম্ভবত একই জিনিস শুনতে পাবেন এবং একই ফলাফল আশা করতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid বিরল, অতি অনাথ অটোইমিউন রোগের সঙ্গে, আপনার ফলাফল এবং পরামর্শ সম্ভবত পরিবর্তিত হতে পারে।

যদিও আমি একটি পিয়ার হেলথ কোচ নই, মার্ক ইয়েল আমার কোচ হতে চলেছে। আমি তার সময়, জ্ঞান এবং সমর্থন তিনি যথেষ্ট বছর ধরে আমাকে দেওয়া জন্য তাকে ধন্যবাদ করতে পারেন না। আমার লক্ষ্য মাদক মত রোগীদের আমাকে সাহায্য করেছে, এবং এই জ্ঞান তাদের সঙ্গে প্রতিটি দিন ভাগ করে নিন। আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছান এবং জ্ঞান এবং রোগীর সম্পদসমূহের তার সম্পদ ব্যবহার করুন। যদি আপনি আইপিপিএফ রোগীর কনফারেন্সে অংশগ্রহণ করতে পারেন, আমি আপনাকে উৎসাহিত করি - আমি আপনাকে অনুরোধ করি - যেতে হবে। তথ্য এবং সহকারিতা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে!

শেষ পর্যন্ত, আপনার কাছে পরামর্শের সবচেয়ে বড় অংশটি আপনার যত্ন এবং চিকিত্সার জন্য সক্রিয়। আপনার চিকিত্সকদের সাথে কাজ এবং আপনার সাফল্যের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ একটি দল তৈরি করুন। আপনার কোচ থেকে আপনি যা শিখছেন তা ভাগ করুন, একটি সম্মেলনে যোগদান করুন, বা আপনার ডাক্তারের সাথে একটি কনফারেন্স কল থেকে তাদের IPPF যোগাযোগ যারা P / P বিশেষজ্ঞ সঙ্গে তাদের সংযোগ করতে হবে জিজ্ঞাসা করুন। যাই হোক না কেন, এটি আপনার স্বাস্থ্য এবং জীবনধারা ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে, তাই সুনির্দিষ্ট, শিক্ষিত সিদ্ধান্তগুলি করুন। আমি ও সুখী হতে পারলাম না!

সৌভাগ্য, এবং আপনি সব ভাল স্বাস্থ্য!

প্রথম অংশ
অংশ দুই