ট্যাগ আর্কাইভ: গ্রীষ্ম

আমি সক্রিয়ভাবে মিটিং সহযোগী পি / পি রোগীদের খুঁজে বের করার চেষ্টা করছি আমি ভ্রমণ করতে চাই। এইভাবে, আমি বিশ্বের কিছু মহান বন্ধু তৈরি করেছেন এই গত গ্রীষ্মে আমি অন্যান্য দেশে বন্ধুদের সাথে পুনঃপ্রতিষ্ঠা চেয়েছিলেন। আমি ইতোমধ্যেই পরিকল্পনা করেছি- বেলজিয়ামে বেঞ্জামে বসবাসকারী বিশ্বের সবচেয়ে ঘনিষ্ঠ বন্ধু। আমার জন্য, এই মুখোমুখি মিটিং অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। প্রকৃতপক্ষে, আমি প্রথম মুখোমুখি প্রথম ব্যক্তি নেদারল্যান্ডস থেকে হার্মিয়েন ছিলাম, এবং আমরা একে অপরকে আইপিপিএফের আসল বিতর্ক গ্রুপে দেখতে পাই। আমাদের প্রথম মিটিং এপ্রিল 2002 ছিল এবং আমি শুধু গত নভেম্বর আমার নির্ণয়ের প্রাপ্তি ছিল। হার্মিনিয়ান কনিংস একটি ট্রেন নিয়েছে এবং বেলজিয়াম মধ্যে Leuven, আমাকে দেখা। তিনি আমার বন্ধু প্রবাহ এবং আমার কিছু খাদ্যশস্য আনা, তিনি pemphigus সব তথ্য, এবং শিথিলতা জন্য একটি Vivaldi সিডি কপি। এই প্রথম আমরা আমাদের রোগের সাথে কেউ পূরণ ছিল, এবং আমাদের কেউ এখন আমরা প্রথম দিন যে একে অপরকে জড়িয়ে কিভাবে মনে করতে পারেন। আমি এই ভ্রমণে পূরণ অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে, আপনি শুধু কিছু সম্পর্ক চিরতরে চিরতরে জানি যে বলে মনে হয়। গত এক যুগ ধরে আমরা চারটি বিভিন্ন অনুষ্ঠানের সাথে মিলিত হয়েছি, যুক্তরাজ্যের ক্যারোলিন ব্লেনের সুন্দর বাড়িতে একটি PEM ফ্রেন্ডস "দূরবর্তী সপ্তাহান্তে" সহ। হিমরিয়েন নেদারল্যান্ডের একটি সহায়তা গ্রুপ শুরু করতে সহায়ক ছিল এবং আইপিপিএফ মেডিক্যাল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। মার্সেল জোঙ্কম্যানের সাথে একটি বড় সম্মেলন একত্রিত করে। জুন 10 এ, আমি বেলজিয়াম থেকে আমস্টারডাম একটি ট্রেন নিয়েছে। এটা একসঙ্গে কথা বলা, হাঁটা এবং ডাইনিং দিন কাটাতে ভালো লাগছে। আমরা নতুন হেরিটেজ মিউজিয়াম (বিস্ময়কর ইমপ্রেশন-ইট প্রদর্শন) এবং অন্যান্য দর্শনীয় স্থানগুলি পরিদর্শন করেছি। আমরা একটি ভয়ঙ্কর দিন ছিল এবং আমাদের মুখভঙ্গি একসঙ্গে সময় অপরিবর্তনীয় হতে চলতে। পরের দিন আমি কিছু ছবি নিয়ে বেলজিয়ামে ফিরে আসলাম - এবং বহুমূল্য স্মৃতি স্মরণে। আরেকটি বিস্ময়কর ব্যক্তিকে আমি পূরণ করেছি পি ভি রোগী ওসেনেন এবং তার মা, ইসাবেলে, 2012 এর লন্ডনে পিইএম ফ্রেন্ডস লুনশিনে। Oceane তারপর 2004 বছর বয়সী ছিল, কিন্তু সুন্দর এবং বিরক্তিকর- mined। তারপর থেকে, আমি তার বিভিন্ন সংস্কৃতি এবং সফলতা সম্পর্কে ছবি এবং গল্প দেখেছি, কিন্তু কোন যোগাযোগ ছিল না।

সেই সময়, ইসাবেল ফরাসি সমর্থন গ্রুপে সক্রিয় হয়ে ওঠে। আমি এই বিশেষ মানুষের সঙ্গে পুনরায় সংযোগ স্থাপন করার জন্য দৃঢ় ছিল।

হারমিনিয়াকে পরিদর্শন করার পর সপ্তাহে, বারানা এবং আমি প্যারিস ভ্রমণ করে ইসাবেল ও ওসেনের সাথে দেখা করতে গিয়েছিলাম। আমি দ্রুত বুঝতে পেরেছি যে 8 বছর পর, অল্পবয়স্ক ছেলেমেয়েরা সত্যিই বড় হয়ে উঠেছে। যখন আমি প্রথমবার ওসেনকে পেয়েছিলাম, তখন তাকে দুই বছরের জন্য পিভি ধরা হয়েছিল এবং তার ডাক্তাররা এই ধরনের অল্প বয়সের সিস্টেমেওডিস্কের ব্যাপারে উদ্বিগ্ন ছিলেন। Oceane সমস্যাগুলি সম্পর্কে তিনি লিখিত ছিল, এমনকি সরাতে থাকার
রাতে শুধু তার কাপড় পরিস্কার করার জন্য একটি টব। ভাল খবর Oceane মাত্র 16 পরিণত এবং মহান করছেন! আমরা প্যারিস (Oceane এবং আমি স্পষ্টভাবে একটি মিষ্টি দাঁত ভাগ) কাছাকাছি পদচারণা হিসাবে Isabelle তাদের সমর্থন গ্রুপ থেকে কিছু সাহিত্য এবং উপাদান ভাগ। এটা ছিল একটি মজার অ্যাডভান্সড- যেখানে আমাদের পছন্দ মতো জন্য খুব দ্রুত সময় অতিবাহিত। ওসেইনে আমার বন্ধুকে এবং আমার প্যারিসের বস্ট্রো-ধরনের বায়ুমন্ডলে বিশ্রামের জন্য বিশেষ কাপ ব্যবহার করেছে। বিদায় বলার কঠিন ছিল
এবং আবেগগত, কিন্তু আমি এই বিস্ময়কর মানুষ পূরণ আছে ভাঁজ করা হয় আইপিপিএফ-তে "আই" ইন্টারন্যাশনালকে এই ধরণের মুখোমুখি মিটিংগুলোকে আমাদের জন্য যারা বিশেষভাবে সংযোগ করতে সক্ষম তাদের জন্য বিশেষ সময় তৈরি করে - এবং পুনরায় সংযোগ স্থাপন করে। এই বন্ধুত্ব একই un- সাধারণ বন্ড বহন করে যে আমাদের একসাথে আনা। "পুকুরের" অতিক্রম করে ছিল - এবং তা হবে - আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ কেমন আছ আমি? আপনার কাছে আমার পরামর্শ যদি আপনার কাছে একটি সুযোগ থাকে, তা ধরুন!

আপনি কি গ্রীষ্মে বিশ্বাস করতে পারেন? দিন এখানে ফাউন্ডেশনে কার্যকলাপের একটি ঘূর্ণায়মান বাতাস দ্বারা উড়ে আসা হয় এবং আমি কাজগুলি কি আছে আপনি পূরণ করতে একটি মুহূর্ত নিতে চাই। যদি আপনি না শুনে থাকেন, বোস্টনে 2012 বার্ষিক সভা একটি চমত্কার সাফল্য ছিল। রবিবারের ক্লোজিং মন্তব্যের মাধ্যমে পরিকল্পনা দিন 1 থেকে এটি একটি সত্য দলের প্রচেষ্টার ছিল। আমরা প্রায় 275 অংশগ্রহণের সঙ্গে সমাপ্ত - ইশ, স্পিকার, এবং স্বেচ্ছাসেবকদের - আমাদের মধ্যে অন্য কোন মিটিং বেশী!

অংশগ্রহণকারীগণ 20 + বছরের জন্য ক্ষয়ক্ষতির রোগীদের অন্তর্ভুক্ত, একটি রোগীর সাথে সাক্ষাত্কারের কয়েক দিন পূর্বে নির্ণয় করা হয়েছিল। আপনি যদি সেখানে থাকতেন, তবে আপনি ইতিমধ্যেই এই সাক্ষাত্কার কত অবিশ্বাস্য জানেন জানেন - এবং অগ্নিকাণ্ড সত্যিই একটি কাকতালীয় ছিল!

আপনি যদি এতে যোগ দিতে না পারেন, তবে আপনি একটি ডুওজী মিস করেছেন, কিন্তু ভয় করবেন না: সবাই www.pemphigus.org/2012am এ যান এবং প্রোগ্রাম, উপস্থাপনা, এবং উপলব্ধ অডিও কপি পেতে পারেন। আমি ব্যক্তিগতভাবে এই মিটিং সম্ভব সাহায্য যারা সবাই ধন্যবাদ চাই - এবং সাফল্য ছিল! পৃষ্ঠাটি 7 করুন এবং দেখুন যে 2012 বার্ষিক মিলনায়তনে শীর্ষক বৈঠক করেছেন! এবং আপনার ক্যালেন্ডারগুলি চিহ্নিত করতে ভুলবেন না: 2013 বার্ষিক সভা সানফ্রান্সিস্কোতে হবে, এপ্রিল 26-28! ড। টেরী ওলিন্স্কি-ম্যাকডোনাল্ডের "মানসিকভাবে কথা বলার" কলামটি পরবর্তী সমস্যাটি পেশ করবে যদি একটি বিষয় থাকে যা আপনি তাকে আবরণ করতে চান, তাহলে তাকে terry@pemphigus.org এ ইমেল করুন। হিসাবে আমরা বছরের দ্বিতীয়ার্ধে সরানো, আইপিপিএফ ইন চিলড্রেন চিকিত্সক সচেতনতা উপর ফোকাস করা হয়। মনে রাখবেন যখন আপনি, বা আপনি যে কেউ জানেন, প্রথম Pemphi সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল- কি? আপনি ভাগ্যবান যারা এক মাস কম নির্ণয় করা হয়েছিল? অথবা তিন থেকে কম? অধিকাংশ যে ভাগ্যবান নয়

2011- তে আইপিপিএফ নির্ণয় করা নতুন রোগীদের কতক্ষণ লাগবে তা নির্ধারণের জন্য একটি গবেষণায় অর্থায়ন করা হয়েছে। সঠিক P / P রোগ নির্ণয় করার আগে ফলাফলগুলি ইঙ্গিত-এড রোগী 5- এর গড় 10- মাসের ব্যবধানে ডাক্তার দেখায়। এই হতে হবে না! ডাক্তারদের কাছে সঠিক তথ্য পাওয়া যায়, রোগীর দিন বা সপ্তাহে, মাস বা বছর ধরে দ্বিধাগ্রস্ত হতে পারে না। আমাদের লক্ষ্য চিকিৎসা পেশায় পেমফিগাস এবং পেমফাইগড সচেতনতা বাড়ানো। মার্চ 2012 এর জাতীয় অটোমেমনি রোগ সচেতনতা মাস সময়, আমরা প্রায় $ 10,000 P / P সচেতনতার জন্য উত্থাপিত। এপ্রিল 2012- এ, আইপিপিএফকে আমাদের সচেতনতা প্রচারের জন্য সহায়তা করার জন্য এস সিন্স ফাউন্ডেশনের কাছ থেকে $ 15,000 অনুদান প্রদান করা হয়েছিল! এবং সম্প্রতি, একটি বিশেষ কাজ- এবং আমাদের সচেতনতার প্রচেষ্টার প্রতি আরো বেশি অঙ্গীকারবদ্ধ! কিন্তু আমরা এখনো সেখানে নেই! সচেতনতা প্রচারণা কাজ করে! Dermatol- দার্শনিক, দাঁতের, এবং অন্যান্য specialties মধ্যে সবচেয়ে কাভারেজ পেতে, আমাদের আপনার সাহায্য প্রয়োজন! এই গ্রীষ্মে আমরা সবাই আমাদের সচেতনতা প্রচারাভিযানের জন্য বিশেষভাবে কর-মুক্ত অবদানকে জিজ্ঞাসা করছি। আপনি অনলাইনে www.pemphigus.org/donate- এ দান করতে পারেন, আমাদের অফিসগুলিতে (916) 922-1298 ext 1003- এ কল করুন, অথবা পিছনের কভারের ভিতরে অবস্থিত ফর্মটিতে মেল করুন। এই খুব গুরুত্বপূর্ণ প্রচেষ্টা সমর্থন একটি বন্ধু বা পরিবারের সদস্য জিজ্ঞাসা করুন বিবেচনা করুন। এবং আপনার নিয়োগকর্তা থেকে উপহার মিলা সম্পর্কে ভুলবেন না! আরও তথ্যের জন্য আপনার মানব সম্পদ বিভাগের সাথে যোগাযোগ করুন। যত তাড়াতাড়ি আমরা এই প্রকল্পটি তহবিল সংগ্রহ করতে পারি, যত তাড়াতাড়ি আমরা চিকিত্সককে সচেতনতা বাড়িয়ে তুলতে পারি - এবং যত শীঘ্র pemphigus এবং pemphigoid রোগীদের নির্ণয় ও চিকিত্সা করা হবে। এর মানে হল যে রোগীরা তাদের যাত্রা শুরু করতে পারে পুনরুদ্ধার এবং মওকুফের আগেই আগে! অবশেষে, আপনার অব্যাহত সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং একটি নিরাপদ এবং খুশি গ্রীষ্ম আছে !!

গ্রীষ্মকাল সবসময় আমার কাছে অনেকটা বোঝায়। আমি একটি ছাগলছানা যখন আমি লেক মিশিগান দক্ষিণ দোহারে লিটল লিগ বেসবল অভিনয়। এক বছর, আমাদের দল ছিল একটি কঠিন 0-10 (কোন জয়, 10 ক্ষতি)। জুলাই 1 ছিল এবং এটি আমার জন্মদিন ছিল। আমি আনুষ্ঠানিকভাবে 11 ছিল এবং আমরা আনুষ্ঠানিকভাবে 0-11 হতে প্রায় ছিল। আমরা ভয়ানক!

আমার ভালো বন্ধু, মার্টি, সেদিন পিচ্চা করছিল, এবং জিনিসগুলো খুজতে শুরু করল। আমরা চূড়ান্ত inning হিসাবে প্রবেশ, আমরা জিতেছি, কিন্তু আমরা বিজয় থেকে তিনটি দূরে ছিল। আমি তোমাকে হলিউডের বিবরণ দিবো: আমরা "খারাপ খবর বহন" ফ্যাশন জিতেছি ... একটু কৌতুক এবং অনেক ভাগ্য। আমরা লীগের সবচেয়ে খারাপ দল ছিলাম, কিন্তু সেদিন আমরা বিজয়ী ছিলাম। আমি সুখী আমার 11th জন্মদিন বিজয়ী আমার বন্ধু এবং পরিবারের সঙ্গে উদযাপন।
সম্প্রতি আমি সান ফ্রান্সিসকোতে 16th বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সে বন্ধুদের ও পরিবারের সাথে সপ্তাহান্তে কাটিয়েছি। আমাদের হোস্ট, ডঃ পিটার মারিনকোভিচ এবং বে এরিয়া সাপোর্ট গ্রুপ লিডার প্রেম জেইনকে তাদের বাড়ি শহরে থাকার জন্য আমাদের ধন্যবাদ জানান। অন্যান্য কনফারেন্স কমিটির সদস্যগণ ড। টেরী ওলিন্স্কি ম্যাকডোনাল্ড (সহ-চেয়ার / আইপিপিএফ বিড), গ্রেগ রাইট (আইপিপিএফ বিড), ড। রাজ্জাক আহমেদ (একাদশ বার্ষিক সভা সভা), ন্যান্সি স্টোকেল (কেবফিউজেন অ্যান্ড পেমফাইয়োড ক্যারিয়ার), সোনিয়া ট্রামেল (সাবেক আইপিপিএফ বিড সদস্য), এবং মার্ক ইয়েল (পিয়ার হেলথ কোচ)। পরিকল্পনাটি জুলাই 2012 এ শুরু হয় এবং সভা শেষ হওয়ার আগের দিনটি শেষ হয়। এই বছর এর ঘটনা অনেক কারণের জন্য সাফল্য ছিল, কিন্তু এই মানুষ এটি সব ঘটতে তৈরি। ধন্যবাদ.

আপনি যদি আমাদের সাথে যোগ দেওয়ার সুযোগ পান না বা আপনি যদি রিফ্রেসার চান তবে আপনার অডিওটি আপনার পড়ার আনন্দে লিপিবদ্ধ করা হয়েছে! এবং পিএইচসি জ্যাক শেরম্যান সেগমেন্ট তৈরি করছে যা স্লাইড এবং অডিও মিলিত হবে - এবং একটি ডিভিডি হিসাবে উপলব্ধ! আপনি www.pemphigus.org এ অনলাইন 2013 রোগীর কনফারেন্স সামগ্রী খুঁজে পেতে পারেন

এটি প্রথম নিউজলেটারটি আমার ছাড়া অন্য কারো দ্বারা করা হচ্ছে # 39 এর পরে 2004 তে। তার বিন্যাস এবং গ্রাফিক নকশা দক্ষতা জন্য Maeve Norton আপনাকে ধন্যবাদ। আমরা এই এবং ভবিষ্যতের বিষয়গুলির জন্য উন্মুখ। আমাদের কর্মকাণ্ডে স্বেচ্ছাসেবকত্ব আরো বেশি গুরুত্বপূর্ণ হয়ে উঠছে কারণ আমরা দুর্বল থাকি, কিন্তু এখনও উচ্চ পর্যায়ের কর্মসূচী প্রদান করি এবং আমাদের সম্প্রদায়ের উপকারের জন্য নতুন প্রকল্পগুলি চালু করি।
আমাদের পি / পি পরিবার এবং বন্ধুদের উদযাপন করে, আমরা মেয়ের বিয়েতে টবি স্পিডে আমাদের অভিনন্দন জানাচ্ছি, এবং বব স্টিলম্যানের মেমোরির সম্মান করে যিনি এপ্রিল মাসে মারা যান। আমরা একটি ছোট সম্প্রদায় - একটি পরিবার - এবং এই মত ঘটনা আমাদের সব প্রভাবিত করে আমরা একসঙ্গে জীবনের আনন্দ এবং দুঃখ ভাগ একসাথে অবিরত।
আমি আশা করি আপনি আপনার পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে গ্রীষ্মের আগে উপভোগ করবেন। মনে রাখবেন, আমরা আপনার জন্য এখানে!