ট্যাগ আর্কাইভ: আরোগ্য

আমি সক্রিয়ভাবে মিটিং সহযোগী পি / পি রোগীদের খুঁজে বের করার চেষ্টা করছি আমি ভ্রমণ করতে চাই। এইভাবে, আমি বিশ্বের কিছু মহান বন্ধু তৈরি করেছেন এই গত গ্রীষ্মে আমি অন্যান্য দেশে বন্ধুদের সাথে পুনঃপ্রতিষ্ঠা চেয়েছিলেন। আমি ইতোমধ্যেই পরিকল্পনা করেছি- বেলজিয়ামে বেঞ্জামে বসবাসকারী বিশ্বের সবচেয়ে ঘনিষ্ঠ বন্ধু। আমার জন্য, এই মুখোমুখি মিটিং অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। প্রকৃতপক্ষে, আমি প্রথম মুখোমুখি প্রথম ব্যক্তি নেদারল্যান্ডস থেকে হার্মিয়েন ছিলাম, এবং আমরা একে অপরকে আইপিপিএফের আসল বিতর্ক গ্রুপে দেখতে পাই। আমাদের প্রথম মিটিং এপ্রিল 2002 ছিল এবং আমি শুধু গত নভেম্বর আমার নির্ণয়ের প্রাপ্তি ছিল। হার্মিনিয়ান কনিংস একটি ট্রেন নিয়েছে এবং বেলজিয়াম মধ্যে Leuven, আমাকে দেখা। তিনি আমার বন্ধু প্রবাহ এবং আমার কিছু খাদ্যশস্য আনা, তিনি pemphigus সব তথ্য, এবং শিথিলতা জন্য একটি Vivaldi সিডি কপি। এই প্রথম আমরা আমাদের রোগের সাথে কেউ পূরণ ছিল, এবং আমাদের কেউ এখন আমরা প্রথম দিন যে একে অপরকে জড়িয়ে কিভাবে মনে করতে পারেন। আমি এই ভ্রমণে পূরণ অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে, আপনি শুধু কিছু সম্পর্ক চিরতরে চিরতরে জানি যে বলে মনে হয়। গত এক যুগ ধরে আমরা চারটি বিভিন্ন অনুষ্ঠানের সাথে মিলিত হয়েছি, যুক্তরাজ্যের ক্যারোলিন ব্লেনের সুন্দর বাড়িতে একটি PEM ফ্রেন্ডস "দূরবর্তী সপ্তাহান্তে" সহ। হিমরিয়েন নেদারল্যান্ডের একটি সহায়তা গ্রুপ শুরু করতে সহায়ক ছিল এবং আইপিপিএফ মেডিক্যাল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। মার্সেল জোঙ্কম্যানের সাথে একটি বড় সম্মেলন একত্রিত করে। জুন 10 এ, আমি বেলজিয়াম থেকে আমস্টারডাম একটি ট্রেন নিয়েছে। এটা একসঙ্গে কথা বলা, হাঁটা এবং ডাইনিং দিন কাটাতে ভালো লাগছে। আমরা নতুন হেরিটেজ মিউজিয়াম (বিস্ময়কর ইমপ্রেশন-ইট প্রদর্শন) এবং অন্যান্য দর্শনীয় স্থানগুলি পরিদর্শন করেছি। আমরা একটি ভয়ঙ্কর দিন ছিল এবং আমাদের মুখভঙ্গি একসঙ্গে সময় অপরিবর্তনীয় হতে চলতে। পরের দিন আমি কিছু ছবি নিয়ে বেলজিয়ামে ফিরে আসলাম - এবং বহুমূল্য স্মৃতি স্মরণে। আরেকটি বিস্ময়কর ব্যক্তিকে আমি পূরণ করেছি পি ভি রোগী ওসেনেন এবং তার মা, ইসাবেলে, 2012 এর লন্ডনে পিইএম ফ্রেন্ডস লুনশিনে। Oceane তারপর 2004 বছর বয়সী ছিল, কিন্তু সুন্দর এবং বিরক্তিকর- mined। তারপর থেকে, আমি তার বিভিন্ন সংস্কৃতি এবং সফলতা সম্পর্কে ছবি এবং গল্প দেখেছি, কিন্তু কোন যোগাযোগ ছিল না।

সেই সময়, ইসাবেল ফরাসি সমর্থন গ্রুপে সক্রিয় হয়ে ওঠে। আমি এই বিশেষ মানুষের সঙ্গে পুনরায় সংযোগ স্থাপন করার জন্য দৃঢ় ছিল।

হারমিনিয়াকে পরিদর্শন করার পর সপ্তাহে, বারানা এবং আমি প্যারিস ভ্রমণ করে ইসাবেল ও ওসেনের সাথে দেখা করতে গিয়েছিলাম। আমি দ্রুত বুঝতে পেরেছি যে 8 বছর পর, অল্পবয়স্ক ছেলেমেয়েরা সত্যিই বড় হয়ে উঠেছে। যখন আমি প্রথমবার ওসেনকে পেয়েছিলাম, তখন তাকে দুই বছরের জন্য পিভি ধরা হয়েছিল এবং তার ডাক্তাররা এই ধরনের অল্প বয়সের সিস্টেমেওডিস্কের ব্যাপারে উদ্বিগ্ন ছিলেন। Oceane সমস্যাগুলি সম্পর্কে তিনি লিখিত ছিল, এমনকি সরাতে থাকার
রাতে শুধু তার কাপড় পরিস্কার করার জন্য একটি টব। ভাল খবর Oceane মাত্র 16 পরিণত এবং মহান করছেন! আমরা প্যারিস (Oceane এবং আমি স্পষ্টভাবে একটি মিষ্টি দাঁত ভাগ) কাছাকাছি পদচারণা হিসাবে Isabelle তাদের সমর্থন গ্রুপ থেকে কিছু সাহিত্য এবং উপাদান ভাগ। এটা ছিল একটি মজার অ্যাডভান্সড- যেখানে আমাদের পছন্দ মতো জন্য খুব দ্রুত সময় অতিবাহিত। ওসেইনে আমার বন্ধুকে এবং আমার প্যারিসের বস্ট্রো-ধরনের বায়ুমন্ডলে বিশ্রামের জন্য বিশেষ কাপ ব্যবহার করেছে। বিদায় বলার কঠিন ছিল
এবং আবেগগত, কিন্তু আমি এই বিস্ময়কর মানুষ পূরণ আছে ভাঁজ করা হয় আইপিপিএফ-তে "আই" ইন্টারন্যাশনালকে এই ধরণের মুখোমুখি মিটিংগুলোকে আমাদের জন্য যারা বিশেষভাবে সংযোগ করতে সক্ষম তাদের জন্য বিশেষ সময় তৈরি করে - এবং পুনরায় সংযোগ স্থাপন করে। এই বন্ধুত্ব একই un- সাধারণ বন্ড বহন করে যে আমাদের একসাথে আনা। "পুকুরের" অতিক্রম করে ছিল - এবং তা হবে - আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ কেমন আছ আমি? আপনার কাছে আমার পরামর্শ যদি আপনার কাছে একটি সুযোগ থাকে, তা ধরুন!