ট্যাগ আর্কাইভ: বিরল রোগ

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি অংশীদার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই, "রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার অবগত করা" ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনকর্পোরেটেড। (নর্ড) এবং ত্রিও স্বাস্থ্য।

ক্যাপিটল চিত্র

আইপিপিএফ তাদের এক্সজেক্সএক্স অ্যাডভোকেসী ডে এবং গুরুত্বপূর্ণ আইন বিষয়ক বিষয় সম্পর্কে সরকার বিষয়ক সংস্থা এএডিআর এর সহকারী পরিচালক লিন্ডসে হরার সাক্ষাৎকারের আনন্দ ছিল।

পেমফিজাস এবং পেমফাইগড রোগীদের জন্য, বেশ কয়েকটি ঘটনা রয়েছে যা রোগ সৃষ্টি করতে পারে এবং রোগের কার্যকলাপকে আরও বাড়িয়ে তুলতে পারে, এমনকি একটি বিরল রোগের সাথেও নির্ণয় করা যায়। এটি নির্ণয় করা সময় লাগে, ওষুধ নিজেই, এবং এটি কিভাবে আমাদের পরিবার এবং বন্ধুদের প্রভাবিত করে তা চাপ ও বিষণ্নতা সৃষ্টি করতে পারে।

যদিও প্রেসক্রিপশনের ওষুধের দামের উপর বিশাল জনস্বার্থ দেখা দেয়, তবে এমন রোগীদের জন্য উদ্ভাবনের প্রয়োজন সম্পর্কে সামান্য জনসাধারণের আলোচনার কথা রয়েছে যেগুলি এখনও কার্যকর থেরাপি না আছে। এটা অনুমান করা হয় যে 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 একটি বিরল রোগ ভোগ করে এবং শুধুমাত্র 5% দুর্লভ রোগের একটি চিকিত্সা খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (FDA) দ্বারা অনুমোদিত।

এনআইএইচ তহবিল জন্য আমাদের সাধারণ অনুরোধ ছাড়াও, আমি বিরল রোগের প্রান্ত গবেষণা কাটা গুরুত্বের উপর জোর দেওয়া এবং ওপেন অ্যাক্ট তাত্পর্য জোর, যা ঔষধ কোম্পানি অফ-লেবেল উপলব্ধ অফ লেবেল উত্সাহ দেয়

ওয়াশিংটন, ডিসি-এ সমর্থনের উদ্দেশ্যটি প্রাসঙ্গিক আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করে এমন আইনগুলির জন্য সচেতনতা এবং লবি ছড়িয়ে দিতে হয়। ক্যাপিটল হিল 2016 এর বিরল রোগ সপ্তাহে, আমাদের IPPF সম্প্রদায় থেকে 7 সমর্থক ছিল।

নভেম্বর 2014 এ, আমি আমার বিরল রোগের জন্য কেমোথেরাপি ড্রাগ Rituxan অফ ​​লেবেল ব্যবহার করে, ইমিউন থ্রম্বোসাইপটেনিয়া (আইটিপি)। সব সম্ভাব্য ফলাফলের সাবধানে বিবেচনার ভিত্তিতে সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছিল। আমি ত্রাণ জন্য বেপরোয়া ছিল যে ITP কারণ অভ্যন্তরীণ রক্তক্ষরণ যা মারাত্মক হতে পারে। এই ধারণাটি আমার মনে মনে ছিল যে আমি আমার প্লেটলেটগুলির ড্রপ দেখেছি এবং আমার রক্তপাত পর্বগুলি তীব্রতা বৃদ্ধি পেয়েছে।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের সংবিধানের প্রথম সংশোধনটি তাদের নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে যোগাযোগ করার জন্য সকল নাগরিকের অধিকার নিশ্চিত করে। তাই আপনি নিজেকে জিজ্ঞাসা করা হতে পারে, "আমার কংগ্রেসীয় প্রতিনিধি সত্যিই কি আমি মনে করি যত্ন"? ভাল, তবে উত্তর হবে হ্যাঁ!

যখন ইমেলটি আমার ইনবক্সে গত মাসে পেমফিজাস এবং পেমফাইয়োড রোগীদের ও কেপিটোল হিল এডভোকেট করার জন্য অনুরোধ জানানো হয়েছিল তখন আমি হতাশ নই।

IPPF pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের জন্য অনেক কিছু করার চেষ্টা করে, কিন্তু আমাদের তিনটি বড় লক্ষ্য সচেতনতা বাড়াতে, একটি সহায়তা নেটওয়ার্ক তৈরি করা এবং শিক্ষা বৃদ্ধি করা। সোশাল মিডিয়ায় এই লক্ষ্যগুলি সম্পন্ন করার জন্য আমাদের সবচেয়ে বড় সরঞ্জামগুলির মধ্যে একটি হলো আমাদের কাছে।