ট্যাগ আর্কাইভ: বিরল রোগ দিন

আপনি হয়ত আইপিপিএফের উকিল প্রচেষ্টা সম্পর্কে সচেতন হতে পারেন। এখন, আমাদেরও আপনার প্রয়োজন ocate আপনার গল্পটি গুরুত্বপূর্ণ এবং এটি দেখায় যে বিরল রোগটি কেবল আমেরিকানকেই নয়, আপনার জেলার আমেরিকানকেও প্রভাবিত করে। আপনার গল্পটি কংগ্রেস সদস্যদের কাছে প্রমাণিত করে যে তাদের সিদ্ধান্তগুলি মানুষের জীবন এবং সুস্বাস্থ্যের উপর দুর্দান্ত প্রভাব ফেলে।

বিরল রোগ দিবস আমাদের বিরল রোগ সহ রোগীদের জন্য ঐক্যের দিন। আমি আপনার জন্য কথা বলতে পারি না, কিন্তু যখন আমি খুঁজে পাই আমি পিম্পিগ্রাস vulgaris ছিল খুব একা এবং বিচ্ছিন্ন অনুভূত। তারপর আমি আইপিপিএফ এর মধ্যে কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি এটা জানার জন্য খুব সান্ত্বনাজনক ছিল যে সেখানে কেউ কেউ ছিল যার মাধ্যমে আমি জীবিত ছিলাম। এখন শত শত অন্যদের সাথে কল্পনা করুন যারা বিভিন্ন ধরনের বিরল রোগ রয়েছে।

সোমবার, ফেব্রুয়ারী 29, 2016, "লীপ দিবস", বছরের সবচেয়ে বিরল দিন। কিন্তু বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য, এটি ছিল অনেক বেশি, এটি ছিল আন্তর্জাতিক বিরল রোগ দিবস।

ফেব্রুয়ারী শেষ দিনে বিশ্বব্যাপী লক্ষ লক্ষ লোকরা বিরল রোগ দিবস পালন করবে। যুক্তরাষ্ট্রের (www.rarediseaseday.us) অথবা বিশ্বব্যাপী (www.rarediseaseday.org.org) ফেব্রুয়ারী 29 এর আগে বিরল রোগের ডে ওয়েবসাইটটি আপনার এলাকার ঘটনাগুলি সম্পর্কে জানতে এবং আপনি কি করতে পারেন তা দেখার মাধ্যমে জড়িত হন।