ট্যাগ আর্কাইভ: কার্যক্রম

ফিলাডেলফিয়া, PA এর 2010 রোগীর সম্মেলন থেকে অফিসিয়াল প্রোগ্রাম এবং উপস্থাপনা।
জুলাই 10, 2012 - আমি এই তারিখটি আগামী বছরের জন্য স্মরণ করব, শব্দগুলির সাথে প্রতিধ্বনিত করবো, "আপনার পিম্পফিউস vulgaris আছে।" এটি আমার কাছে কিছুই না। আমি ইন্টারনেট অনুসন্ধান করেছিলাম এবং বিস্মিত হয়েছিলাম। এটা গুরুতর দেখেছি। আমি এই ঘটছে বিশ্বাস করতে পারে না!

আমি স্বাভাবিক খাদ্য খেতে পারিনি এবং আমার মুখ, গলা, এবং নাকের বড় অংশ প্রভাবিত হয়েছি। আমি একটি পেশাদারী clarinetist তাই এই খারাপ খবর ছিল। আমার পরামর্শদাতা, প্রভাব সচেতন, একটি মুখ থেকে চিকিত্সা পদ্ধতিগত ওষুধ পদ্ধতিতে প্রসারিত আপ। শক্তিশালী ওষুধের উচ্চ স্তরের প্রত্যাশা আমাকে ভয় দেখায়।

আমি IPPF ওয়েব পৃষ্ঠাটি খুঁজে পেয়েছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচ সাথে যোগাযোগ করুন। শরন হিকির সাথে আমি খুব শীঘ্রই যোগাযোগ করলাম তিনি ধৈর্য সহকারে আমার গল্প শুনেছেন, বিভিন্ন চিকিত্সা বিকল্প বর্ণনা তথ্য পাঠানো। যখন আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ একটি অনুরূপ পরিকল্পনা সুপারিশ এটি খুব আশ্বস্ত ছিল। শ্যারন আমাকে বলেছিলেন যে আমার পরামর্শদাতা, লন্ডনের গাই হাসপাতালের ডাক্তার ডাঃ রিচার্ড গ্রोवগুলি অ্যানিউব্ল্লুলস রোগের ক্ষেত্রে অত্যন্ত সম্মানিত।

আমার রোগ শক্তি এবং সুযোগ মধ্যে অগ্রগতি ছিল জন্য চিকিত্সার সময় ঠিক এসেছিলেন। আমার পিঠ এবং মাথার খুলি উপর কুয়াশা আপ। আমার মুখের ফোলা ছিল distressing এবং বেদনাদায়ক এবং একটি সময় সব জন্য আমার কর্মজীবন এবং পেশা derailed আমি ঔষধের প্রথম দিনটি খুঁজে পেয়েছি, রোগের তুলনায় এটি প্রায় খারাপ। এখন, কয়েক মাস চিকিত্সার মধ্যে, আমি বেনিফিট দেখতে পাচ্ছি! আমি আবার একটি বৃহত্তর খাবার খেতে পারেন এবং সম্প্রতি আমার প্রথম কনসার্ট দিয়েছেন ... ব্যথা মুক্ত!

আইপিপিএফ পিয়ার হেলথ কোচ প্রোগ্রামটি চমৎকার হয়েছে! কিছুদিনের জন্য, আমি অনুভব করলাম আমার কোন স্বীকৃত ভবিষ্যৎ নেই। যাইহোক, শ্যারন আমার সাথে সব দিক দিয়ে হয়েছে, আশ্বস্ত এবং তথ্য প্রদান। জীবন জন্য তার নিখুঁত আনন্দ এবং zest একটি মহান অনুপ্রেরণা হয়েছে এবং যে পয়েন্ট অতিক্রম করতে সাহায্য করেছে। শ্যারন এই সমস্ত দৃষ্টিকোণে এনেছেন এবং আমার জীবনকে একেবারে আধিপত্য না করার জন্য শেখার সময় আমি এই রোগের গুরুত্ব স্বীকার করতে সক্ষম হয়েছি।

শ্যারন যখন ইংল্যান্ডে আসেন তখন তিনি আশ্চর্য হয়ে গেলেন এবং আমাদের সাথে দেখা হওয়া উচিত। আমি আগে কখনও pemphigus সঙ্গে কেউ পূরণ হয়নি। শ্যারন সঙ্গীত উপভোগ করে, তাই আমরা লন্ডনে সেন্ট পল ক্যাথিড্রালের এডভেনভার সার্ভিসে যোগদানের আয়োজন করি যেখানে আমি ক্লারিনেট, স্যাক্স এবং রেকর্ডার পড়ি। সেবা সুন্দর এবং নাটকীয় সঙ্গে গায়কদল singing সঙ্গে চমত্কারভাবে অন্ধকার থেকে আলো পর্যন্ত যাত্রা (ক্যাথিড্রালকে অন্ধকারে নিমজ্জিত করে প্রতিনিধিত্ব করে) আশার একটি শক্তিশালী প্রতীক। শ্যারন, তার পরিবার এবং পিতা মাইকেলের বন্ধু, স্কুল পাঠ্যবইয়ের সাথে পরিচয় করানোর জন্য এইরকম একটি আনন্দ ছিল। এটি একটি অপ্রত্যাশিত এবং সুখী ভাবে একসঙ্গে আমার জীবনের দুটি অংশ নিয়ে আসে।
আমি অনেক উপায়ে ভাগ্যবান আমি দ্রুত নির্ণয় করা হয়েছিল; হালকা রোগ যা অগ্রগতির ধীর; একটি খুব সক্ষম চর্মরোগ থেকে চিকিত্সা গ্রহণ; এবং ভাল নিরাময়। আমি pemphigus অতিক্রম একটি সামঞ্জস্যপূর্ণ জীবন থেকে শুরু করতে শুরু করছি। এই ব্যথা এবং শান্ত এই অর্থে রোগ সঙ্গে অন্যান্য মানুষের উদারতা থেকে আসে। Pemphigus Vulgaris নেটওয়ার্ক এর সিরীয় লোভ এবং ফেসবুকে পিম্পিগ্রাস ভ্লগার্সিস পৃষ্ঠার অনেক ধরনের মানুষ যারা একটি ধ্রুবক সমর্থন করেছে। আইপিপিএফ ওয়েবসাইট আমাকে তথ্যভিত্তিক একটি উৎসের উৎস হিসাবে প্রদান করেছে। আইপিপিএফ পিয়ার হেলথ কোচ প্রোগ্রাম - এবং শ্যারন - আমার জীবনের নিরাপত্তা ফিরে পেয়েছে। আমি আপনাকে ধন্যবাদ বলতে শেরন সাথে সাক্ষাত করার সুযোগ ছিল তাই আমি খুব আনন্দিত!