ট্যাগ আর্কাইভ: pemphigoid

আইপিপিএফ সম্মেলনটি এমন হালকা ও গাইড ছিল যা আমাদের খুব অন্ধকার টানেলের মধ্যে দিয়েছিল। একটি টানেল আমরা একা দিয়ে যেতে পারতাম। তবে জড়িত সবাই হালকা সুন্দর এবং উজ্জ্বল করে তুলেছিল এবং আমরা পেয়েছি যে আমরা অনেকের মধ্যে দুজন ছিলাম। আমরা একা ছিলাম না এবং আমরা আর কখনও একা অনুভব করব না!

আইপিপিএফ সম্মেলনটি এমন হালকা ও গাইড ছিল যা আমাদের খুব অন্ধকার টানেলের মধ্যে দিয়েছিল। একটি টানেল আমরা একা দিয়ে যেতে পারতাম। তবে জড়িত সবাই হালকা সুন্দর এবং উজ্জ্বল করে তুলেছিল এবং আমরা পেয়েছি যে আমরা অনেকের মধ্যে দুজন ছিলাম। আমরা একা ছিলাম না এবং আমরা আর কখনও একা অনুভব করব না!

আমার আশেপাশে এই মুহূর্তে দুর্দান্ত যত্ন এবং সমর্থন (এবং এমনকি একটি আধান কেন্দ্র) রাখার ফলে আমাকে সুরক্ষা এবং মঙ্গল বোধ হয় এবং আমি সেই সমর্থনটি সরাসরি আইপিপিএফকে খুঁজে পেতে পারি, যিনি আমাকে পথ খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন। ধন্যবাদ, আইপিপিএফ!

আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি।

রোগী জার্নি সিরিজ, গল্পের এক্সএনএমএক্স: রুডি আইপিপিএফের সাথে সংযোগ স্থাপন করে। "আমার পিয়ার হেলথ কোচ এমন এক বিশেষ ব্যক্তি হয়ে উঠলেন যে আমি বিশ্বাস করতে পেরেছিলাম। তিনি উত্সাহের শব্দ দিয়েছিলেন এবং আমাকে জানান যে আমি একা ছিলাম না - ক্ষমা পাওয়ার পথে তিনি আমার সাথে ছিলেন ”

রোগী যাত্রা সিরিজে স্বাগতম: গল্প 1, হালিমার ডায়াগনোসিস। “আমার লক্ষণগুলি এপ্রিল 2018 এর শুরুতে শুরু হয়েছিল। আমার মুখ ফুলে উঠেছে, এবং আমার দুপাশে বেদনাদায়ক ফোস্কা ছিল যা খাওয়া বা পান করা খুব কঠিন করে তুলেছিল। আমার লক্ষণগুলি কী কারণে ঘটছে তা আমার কোনও ধারণা ছিল না এবং আমি চারটি ভিন্ন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। "

এক্সএনএমএক্স, অক্টোবর এক্সএনএমএমএক্স, আমি এক্সএনএমএমএস রোগী শিক্ষা সম্মেলনের অংশ হিসাবে আইপিপিএফ ডেন্টাল দিবসে অংশ নিয়েছি। ডেন্টাল ডে ইউএনসি অ্যাডামস স্কুল অফ ডেন্টিস্টিতে আয়োজিত হয়েছিল ডিআরএস। ডোনা কুলটন এবং রিকার্ডো প্যাডিলা। ডেন্টাল শিক্ষার্থী হিসাবে, আমি এটি এখনও পর্যন্ত আমার ডেন্টাল স্কুল শিক্ষার সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ এবং সমৃদ্ধকর অভিজ্ঞতা হিসাবে পেয়েছি।

আইপিপিএফের বায়োপসেস সেভ লাইভ প্রচারের সমর্থনে সাইম স্যামসন্স ফাউন্ডেশন আন্তর্জাতিক পেমফিগাস অ্যান্ড পেম্ফিজয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ )কে $ 100,000 অনুদান প্রদান করেছে।

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি অংশীদার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই, "রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার অবগত করা" ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনকর্পোরেটেড। (নর্ড) এবং ত্রিও স্বাস্থ্য।

2018 আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষা সম্মেলনটি রোগীদের এবং তাদের সহায়তা ব্যবস্থার জন্য কেবলমাত্র আইপিপিএফ কর্মীদের সরাসরি অ্যাক্সেস না শুধুমাত্র পাম্পিগাস এবং পেমফিজয়েডের সাথে আচরণকারী নেতৃস্থানীয় মনগুলির জন্য একটি আশ্চর্যজনক সুযোগ ছিল।