ট্যাগ আর্কাইভ: রোগী

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি অংশীদার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই, "রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার অবগত করা" ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনকর্পোরেটেড। (নর্ড) এবং ত্রিও স্বাস্থ্য।

আপনি আপনার রোগের কারণে আপনার দায়ী কার্যকলাপে গুরুতর সীমাবদ্ধতা ভোগ করেন? তারপরে আপনি 11% এর মধ্যে আছেন যারা সর্বনিম্নভাবে নিয়মিত, দৈনন্দিন রুটিনগুলি তৈরি করতে সক্ষম। এবং যদি আপনি আপনার ঔষধ বা চিকিত্সার ফলে আপনার দৈনন্দিন ক্রিয়াকলাপে কোনও সীমাবদ্ধতা ভোগ করেন, তবে আপনি 68% এর মধ্যে আছেন যারা বলে যে তাদের মৃদু, মাঝারি, বা গুরুতর সীমাবদ্ধতা রয়েছে। আমরা জানি কারণ 700 এর বেশি মানুষ আমাদের বলেছিল! আইপিপিএফ রেজিস্ট্রি (www.pemphigus.org/registry) আমাদের রোগীর ডায়গনিস্টিক এবং চিকিত্সা অভিজ্ঞতার তথ্য সরবরাহ করে। আরো তথ্য দিয়ে, আইপিপিএফ নীতি নির্মাতা এবং বীমা প্রদানকারীর সাথে একটি প্রভাবশালী অবস্থানে থাকবে। 2012 বার্ষিক সভায়, আইপিপিএফ সভাপতি ড। ডেভিড সিরিয়েস বলেন, "যে প্রতিষ্ঠানটি একটি সংস্থাকে ক্ষমতাপ্রাপ্ত করে তা তথ্য।" এই সহজ বিবৃতিটি আইপিপিএফের সমর্থন ও সচেতনতার লক্ষ্যকে ধরে রাখে: আরও বেশি কিছু করার জন্য চিকিৎসাবিদ, গবেষক এবং বীমা প্রদানকারীদের তথ্য সরবরাহ করে। পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের সাথে সম্পর্কিত ডি-সিজিশন। ড। সিরোইস অংশগ্রহণকারীদের প্রতিদ্বন্দ্বিতা চ্যালেঞ্জ যোগদান - চেষ্টা। এখন, আমি আপনাকে একই কাজ করতে বলছি: রেজিস্ট্রিতে যোগ দিন। আমাদের আপনার সাহায্য দরকার. "আমাদের প্রতিষ্ঠানের পজিটিভের জন্য এই নিবন্ধটি অতীব গুরুত্বপূর্ণ, এবং আমাদের পরবর্তী পদক্ষেপটি এই ফলাফলগুলি সমীক্ষায় পর্যালোচনা করা জার্নালগুলিতে প্রকাশ করা, যেমন জার্নাল অফ ইন-ওয়েস্টিগেটিক ডার্মাটোলজি।" একবার আমরা তা করলে, অন্য বিজ্ঞানীরা, গবেষকরা এবং চিকিত্সকগণ এই গুরুত্বপূর্ণ তথ্য ব্যবহার করতে পারেন যাতে আমরা সর্বত্র রোগীদের সুবিধার জন্য উপলব্ধি এবং অনুশীলন পরিবর্তন করতে পারি। তবুও আমরা আমাদের জাদু নম্বর 1,000 পৌঁছেনি। বিশ্বজুড়ে হাজার হাজার রোগীর মধ্যে আমাদের 721 - যারা দাঁড়িয়েছিল এবং বলেছিল, "আমি একটি পার্থক্য তৈরি করতে চাই!" আপনি কীভাবে Pemphigus এবং Pemphigoid রোগীদের নির্ণয় এবং মাত্র 15 মিনিটের মধ্যে চিকিত্সা করা যায় তা পরিবর্তন করতে পারেন। মনে রাখবেন, আপনার ব্যক্তিগত তথ্য NEV-ER কোন কারণে কারও সাথে ভাগ করা হয়েছে। আমাদের কাছে তথ্যটি দুর্দান্ত, তবে পেমফিজয়েড রোগীদের, আইভিআইজি ব্যবহারকারীদের, এবং সাধারণ মানুষদের মধ্যে বেশি জড়িত থাকার ব্যপারে, আমরা শুধুমাত্র ছবির অংশ দেখতে পাচ্ছি যা সবকিছু পরিবর্তন করতে পারে।

এখানে রেজিস্ট্রি থেকে কিছু দ্রুত ঘটনা:

• সমস্ত পি / পি রোগীদের 73% মহিলা হয়

• সমস্ত পি / পি রোগীর 65% PV (11% BP থাকে) • 11% এছাড়াও থাইরয়েড রোগ (5% আছে rheu- মাদাময় আর্থ্রাইটিস)

• 70% শুধুমাত্র একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ - যদিও 41% তাদের গলা / মুখের মধ্যে বর্তমান ক্ষত রয়েছে।

আপনি দেখতে পারেন, তথ্যটি বাধ্যতামূলক, কিন্তু যদি এটি আপনার প্রতিফলন না করে তবে আমাদের আপনার ডেটা দরকার! তথ্য লিঙ্গ, বয়স, এবং রোগের ধরন দ্বারা বিভক্ত করা যেতে পারে (পূর্ববর্তী পৃষ্ঠায় দেখুন - Regis Inside the PV থেকে A ভিউ দেখুন)। 1,000 এর লক্ষ্য আমাদের রেজিস্ট্রি পামফিগাস এবং পেমফাইগড ডেটাগুলির বৃহত্তম সংগ্রহকে গবেষকদের জন্য উপলব্ধ করবে। সব জায়গায় রোগীদের সাহায্য করার জন্য আপনার অংশ দয়া করে করুন আরও তথ্যের জন্য, বা অংশগ্রহণ করতে, দয়া করে www.pemphgius.org/registry- এ যান।

যদিও প্রতিদিন (আমি এটি পছন্দ করি বা না করি), আমি পিম্পিগ্রাস এবং পেমফাইয়েডের সাথে বসবাসের মত মনে করিয়ে দিই, আমি সৌভাগ্যবান কারণ আমার কাছে আমার গল্প ভাগাভাগি করার এবং সম্পর্ক গড়ে তুলতে সুযোগ রয়েছে।

সম্প্রতি, আইপিপিএফ আমাদের টিম, মেইং লং মুর (লস এঞ্জেলেস) এবং গ্লওরিয়া গুটিয়ারেজ (অরল্যান্ডো) -এ দুই নতুন পিয়ার হেলথ কোচকে স্বাগত জানিয়েছে। তারা উভয়ই আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের জন্য বেশ কয়েকবার সমর্থন প্রদান করেছে, তাই পিয়ার হেলথ কোচ হিসাবে তাদের স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে তাদের জন্য এটি স্বাভাবিক বলে মনে হচ্ছে। উভয় সহমর্মিত শ্রোতারা আইপিপিএফ ওয়েবসাইট এবং ফেসবুকের পৃষ্ঠায় সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণ করে, যাদের সমর্থন প্রয়োজন তাদের সাথে ভাল যোগাযোগ করুন, রোগীর / কেয়ারগিভারের সমস্যাগুলি উন্নত করার জন্য প্রাসঙ্গিক সম্পদগুলি সরবরাহ করুন এবং দীর্ঘস্থায়ী সম্পর্ক গড়ে তোলার মাধ্যমে জনগণের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করুন।

সানফ্রান্সিসকোতে আমাদের বার্ষিক পেটিন্ট কনফারেন্সে সম্প্রতি তাদের কর্মকাণ্ড দেখে আমি আনন্দিত ছিলাম এবং তারা উভয়েই তাদের সাথে আস্থা ও আশানুরূপ আস্থা প্রদান করেছিল কিভাবে তারা তাদের সাথে কথা বলতো।

মেই লিং এবং গ্লোরিয়া স্বাগত জানানোর সাথে আমার সাথে যোগ দিন, এবং পিয়ার পরামর্শের জন্য তাদের কাছে পৌঁছানোর জন্য অনুভব করুন।

মনে রাখবেন, আপনি সবসময় আপনার কোণে একটি "কোচ" আছে!

আমার নাম মেরি লি জ্যাকসন এবং আমি এপ্রিল 2000 এ পিভি ধরা হয়েছিল। আমি এই রোগের সঙ্গে অন্য কেউ জানি না এবং আমি একা অনুভূত, কিন্তু অন্তত আমি হিউস্টন, TX- একটি মহান ডাক্তার দ্বারা চিকিত্সা ছিল - ডাঃ রবার্ট জর্দান।

আমি 2003 এর IPPF এর রোগীর সম্মেলন আসার শুরু করেছি। অস্ত্রোপচারের কারণে লস এঞ্জেলেসের 2009 মিটিং ছাড়া আমি যেহেতু প্রতি বছর উপস্থিত হই। মানুষ জিজ্ঞাসা করে, বছরের পর বছর আমি কেন আসছি, এবং উত্তরটি সহজ: কারণ আমি প্রতিবছর নতুন কিছু শিখি।

পিভিতে সর্বশেষ আপডেট কোথায় পাওয়া যায় এবং এটি আমার শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করে? রোগীর সম্মেলন এবং যেখানে আমি আমার অসুস্থতা, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, এবং আমি তাদের সম্পর্কে কি করতে পারি চিকিৎসা করতে ব্যবহার করা হয় যে ওষুধ সম্পর্কে তথ্য পেতে পারেন? রোগীর সম্মেলন এবং আমি কোথায় দাঁড়িয়ে এবং অন্য রোগীর সাথে এই সমস্যা সম্পর্কে একটি কথোপকথন করতে পারবেন? বা একটি টেবিলের পূর্ণ রোগীদের? বা তাদের একটি ঘর পূর্ণ? হ্যাঁ, রোগীর সম্মেলন!

আমি একটি পূর্ণ জীবন বাঁচতে পারে তাই আমি যান। সভায় যোগদানকারী কয়েকজন ডাক্তার পিম্পিগ্রাস এবং পিম্বিগ্রাইয়েড সম্পর্কে মূল্যবান গবেষণা করে, তাই রোগ সম্পর্কে আমার এবং অন্য সবাই আমাকে কীভাবে প্রভাবিত করে তার উপর খুব জ্ঞানী। যে সম্পর্কে তারা সম্পর্কে কথা বলা হয় কি জানেন তারা জানতে স্বস্তি বোধ করে তোলে। উপস্থাপনা তথ্যপূর্ণ এবং প্রতি বছর ভাল পেতে।

কিন্তু কেবল তাদের কথা শোনার চেয়েও বেশি, আমি এই বিশিষ্ট বিশিষ্ট বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের আমার নির্দিষ্ট প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার সুযোগ পেয়েছি এবং উত্তর পেতে পারি আমি অন্য কোথাও পেতে পারি না। এবং রোগীরা এই অমূল্য জ্ঞানকে তাদের ডাক্তারের কাছে নিয়ে যায় এবং তা ভাগ করে নেয়।

এবং আমি শুধু তথ্য দূরে গ্রহণ ছাড়া আরও; আমি অন্যান্য রোগীদের উত্সাহিত করার চেষ্টা করি। আমি তাদের বলছি যে তারা এখন যাচ্ছেনা বেঁচে যাবেন, আরও ভাল হয়ে যাবেন, জখম হয়ে যাবে, আর আপনি আপনার জীবনের নিয়ন্ত্রণ পাবেন। আমি

ডাঃ সের্গেই গ্রান্ডো (আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজারি বোর্ডের ভাইস চেয়ারপার্সন) এবং ক্যালিফোর্নিয়ার ইউনিভার্সিটি অফ আরভিনের কয়েকজন সহকর্মীর প্রকাশিত সাম্প্রতিক বৈজ্ঞানিক নিবন্ধ অনুযায়ী, "পিম্পিগ্রাস গবেষণার চূড়ান্ত লক্ষ্য হল কার্যকর চিকিত্সা পদ্ধতি তৈরি করা, যা রোগাক্রান্তিক পদ্ধতিতে কর্টিকোস্টেরয়েডের প্রয়োজন ছাড়াই ক্লিনিকালের ক্ষয়ক্ষতি অর্জন এবং বজায় রাখা। "এই রোগের চিকিৎসায় পরের মহান দিগন্তকে প্রতিনিধিত্ব করে, কারণ কোর্টোস্টোরিয়েডগুলি 1950- তে প্রয়োগ করা হয়েছিল। এর আগে, তাদের রোগের সূত্রপাতের পর রোগীদের পাঁচ বছরেরও বেশি সময় বেঁচে থাকার আশা করা হতো না। সুতরাং আমরা একটি দীর্ঘ পথ আসা করেছি কিন্তু Grando গবেষণা গ্রুপ যে মত লক্ষ্য সত্যিই মহৎ হয়।

কোনও রোগের জন্য নতুন চিকিত্সা কৌশল বিকাশ শুরু করার জন্য, এটি রোগের কারণে সৃষ্ট অন্তর্নিহিত জীববিজ্ঞানকে আরও ভালভাবে বোঝে এবং এটি রোগের শারীরবৃত্তির সাথে সম্পর্কিত। ওষুধগুলি দিয়ে পথের পথ লক্ষ্য করা চূড়ান্ত লক্ষ্য এবং এটি সবই ভাল যদি এইগুলি ব্যবহৃত ড্রাগগুলি এই পথগুলির জন্য নির্দিষ্ট হয় তবে এটি তাদের ব্যবহারের সাথে যুক্ত সম্ভাব্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সীমাবদ্ধ করবে। এই স্টেরিওড ব্যবহার যেমন, যে বর্তমানে চিকিত্সার একটি মান বর্তমানে হিসাবে বাদ দেওয়া বলে মনে হচ্ছে। ডাঃ গ্রান্ডো এবং ড। পিং ওয়াং (জার্নাল অব জৈল রসায়ন, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) এর বর্তমান কাজগুলিতে, অ্যান্টিবডিগুলি (ইগ্বস) -এর প্রভাবগুলি পরীক্ষা করে দেখায় পিভি রোগীদের মধ্যে উপস্থিত হতে জানা যায় এবং তারা deleteriously চামড়া কোষের mitochondria (keratinocytes) নির্দিষ্ট কর্ম প্রভাবিত করে। মাইটোকন্ড্রিয়া কোষগুলির মধ্যে কোষ যেখানে সমস্ত শক্তি, এটিপি আকারে তৈরি হয়।

মাইটোকন্ড্রিয়া রক্ষা করা, লেখক বিশ্বাস করেন, পিভির সাথে যুক্ত সেল মৃত্যুর উপশম করা উচিত।
পিভি কারণে ক্যারাটিনোকাইটগুলি প্রজ্বলিত হয় এবং তাদের মধ্যে "বিভক্ত" হওয়া বা ত্বকের উপরিভাগের স্তর (ফ্যাক্ট চেক) এর মধ্যে একে অপরের থেকে আলাদা হয়ে যায়। যাইহোক, যক্ষ্মা দ্বারা এই বিভাজন ঘটায় এবং প্রকৃতপক্ষে, পিভিতে উত্পন্ন একাধিক ধরনের IgG আছে কিনা তা নির্ধারণ করা হয়নি। ডঃ গ্র্যান্ডো গ্রুপের আগের কাজটি এমন একটি তত্ত্বের ক্ষেত্রে অবদান রেখেছে যেখানে বিভিন্ন অ্যান্টিবডিগুলি কেরিটিনোসাইটের সাথে যুক্ত, যেমন-বর্ণিত অ্যান্টি-ডেমমোজিন অ্যান্টিবডিসমূহ সহ, একসঙ্গে কাজ করে যা সেলুলার প্রভাবগুলিকে পিভিতে পরিণত করে।
পাশাপাশি, আগের কাজটি পিভিতে মাইটোকন্ড্রিয়াকে বিভ্রান্ত করেছে। প্রকৃতপক্ষে, পি ভি রোগীর ক্ষত থেকে পরীক্ষিত হয়েছে যে mitochondria তাদের মূল ফাংশন অনেক ত্রুটিযুক্ত। এগুলির মধ্যে রয়েছে অ্যান্টিঅক্সিডেন্টগুলির ভারসাম্য বজায় রাখা এবং প্রতিক্রিয়াশীল অক্সিজেন প্রজাতি (আরএসএস) উৎপাদনের সীমিতকরণ যা অটল সেলুলার ক্ষতির দিকে পরিচালিত করে।
বর্তমান কাগজটি মডেলটিকে দৃঢ় করে দেয় যে পিএইচ তে খেলতে থাকা কের্যাটিনোসাইটের একাধিক লক্ষ্যমাত্রা (ডম্মোজিনস এবং ভেতরের - মাইটোকন্ড্রিয়া) উভয়ই পৃষ্ঠপোষক। পাশাপাশি, এটি সুপারিশ করে যে একাধিক অ্যান্টিবডি প্রকারের শেষ ফলাফলের সাথে জড়িত - কোষের মৃত্যু। লেখকেরা যে অ্যান্টিবডিগুলি কেন্দ্রীভূত করে তাদের মাইটোকন্ড্রিয়াল অ্যান্টিবডি (MtAbs) বলা হয় কারণ কের্যাটিনোস্কাইট প্রবেশ করে এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল প্রোটিনগুলির সাথে সংযুক্ত হয়। পি ভি রোগীদের মধ্যে আইজিজিগুলির সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ শ্রেণী কি হতে পারে তা নিয়ে এমএটিএবি আপগ্রেড করে। পি ভি রোগীর সিরাম থেকে এমএএএবিএস অপসারণ করে কেরাটিনোসাইট বিচ্ছিন্নতা সৃষ্টির জন্য সিরাম অক্ষম হয়। সিরামটি কি সব কোষকে মুছে ফেলার পর রক্তের অবশিষ্টাংশ - প্রোটিন, অ্যান্টিবডি এবং বিপাক থেকে ছোট অণু সহ। লেখক এখন পাওয়া গেছে যে পিভি রোগীদের সিরাম থেকে IgGs পূর্ববর্তী কর্মে দেখা যায় মাইটোকন্ড্রিয়াল ডিসিশনশন হতে পারে।
এই IgG মিশ্রণ, যা MtAbs ধারণ করে, মাইটোকন্ড্রিয়ার অত্যাবশ্যক ফাংশন মধ্যে অনেক পরিবর্তন কারণ। উদাহরণস্বরূপ, তারা কেআরটিনোকাইটস থেকে রোসিসের উত্পাদন বৃদ্ধি, এ.টি.পি. উত্পাদন হ্রাস, এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল ঝিল্লি সম্ভাব্যতাতে পরিবর্তন, এপোপটোসিস নামে পরিচিত সেলাই সেল মৃত্যুর পথের একটি বিস্ময়। এই প্রথমবারের মতো বিজ্ঞানী আইজিজি রোগীদের সাথে মাইটোকন্ড্রিয়াল ফাংশনে যেমন নাটকীয় পরিবর্তন দেখিয়েছেন। এমনকি আরো আকর্ষণীয় যে যৌগগুলি যে মিটোকোন্ড্রিয়া রক্ষা করতে পারে কেইরাটিনোকাইটগুলি ইজিজিগুলির প্রতিকূল প্রভাব প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারে। এই যৌগ, মিনোসাইক্লিন, নিকোটিনামাইড (একটি সুপরিচিত ওভার-দ্য-কাউন্টার অ্যান্টিঅক্সিডেন্ট সম্পূরক), এবং সাইক্লোসোমারিন এটিকে পূর্বে পিভি রোগীদের উপর উপকারী প্রভাবের সাথে প্রায়ই সংমিশ্রণে ব্যবহার করা হতো, কিন্তু কেন তা কার্যকর হয় তা বোঝা যায় না এখন পর্যন্ত পরিষ্কার হয়েছে
যেহেতু এই তিনটি মাইটোচোন্ড্রিয়া-সুরক্ষিত ড্রাগগুলি ইতিমধ্যে কিছু পিভি রোগীর ক্ষেত্রেই ব্যবহার করা হয়ে থাকে, লেখকেরা তাদের ব্যবহারকে অপ্টিমাইজ করে তোলার জন্য, যেগুলি তাদের মস্তিষ্কে রোগীদের ডোজ করার দরকার হয় তা নির্ধারণ করে, তাদের জন্য একটি আদর্শ অ-স্টেরয়েড চিকিত্সা করা উচিত পিভি জন্য

আমি উত্তর ক্যালিফোর্নিয়ার একটি মহিলার বসবাস থেকে প্রাপ্ত প্রথম টেলিফোন কল এক মনে। এটা 1995 ছিল এবং ফাউন্ডেশন ঠিক শুরু করা হয়েছিল। তিনি 30 ছিল যখন তিনি 19 বছর আগে নির্ণয় করা হয়েছে। যে 30 বছর ধরে কেউ তার পিভিতে কোন কথা বলতে পারেনি। তার স্বামী তার সম্পর্কে কথা বলতে চাননি। তিনি তার সাথে তার শিশুদের বোঝা করতে চান না। তিনি একা অনুভব করেন তিনি আমাদের খুঁজে পেয়েছেন এবং অবশেষে অসুস্থতা সম্পর্কে তার নীরবতা উত্তোলন করতে সক্ষম হয়েছিল যখন তিনি তাই সুখী ছিল।

এবং আমি সারা বছর ধরে অনেক রকম গল্প শুনেছি।

কারণ এটি একটি বিরল রোগ, তথ্য এবং সহায়তা খুঁজে পাওয়া প্রায়ই কঠিন হয়। পেংফিজাস / পিম্পফাইয়েড সম্পর্কে যেকোন তথ্য খুঁজে পাওয়া 1995- তে পিছনে ছিল অসম্ভব। আপনি কেবল আপনার ডাক্তারের উত্তর জানার জন্য নির্ভর করতেন এবং প্রায়ই ডাক্তাররা জানত না। ইন্টারনেটের আবির্ভাবের পরে, অনেক তথ্য আছে কিন্তু তথ্যগুলি আপনার প্রয়োজনীয় তথ্য হিসাবে বিভ্রান্তিকর হতে পারে। আইপিপিএফ এত গুরুত্বপূর্ণ কেন এই কারণে রোগীর সঠিক তথ্য দেওয়ার পাশাপাশি, এটি প্রাসঙ্গিক তথ্য বুঝতে সহায়তা প্রদান করে; এটা মানসিক সমর্থন উপলব্ধ; এবং এটি সান্ত্বনা প্রদান করে - এটি সব স্টাফ এবং অনেক বিস্ময়কর যত্নশীল স্বেচ্ছাসেবকদের থেকে। স্বেচ্ছাসেবকদের একটি বড় কারণ অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ এখনও শক্তভাবে চলছে কেন।

আমাদের মধ্যে অনেকেই দীর্ঘমেয়াদি অনুপস্থিতিতে রয়েছেন- কোনও রোগ নেই এবং কোনও মাদকদ্রব্য (অথবা সম্ভবত একটি ছোটো ডোজ)। আমরা পিভি, বি.পি., এমএমপি, বা যেসব রোগের সাথে আমরা বসবাস করতে শিখেছি সে সম্পর্কে চিন্তা করতে চাই না আমাদের দৈনন্দিন ব্যবসায় সম্পর্কে। কিন্তু সেখানে অনেক আত্মা আছে যারা নতুন রোগ নির্ণয়ের বা নির্ণয় করা হচ্ছে বা ডায়গনিস্টের পরও কয়েক বছরের রোগের সাথে সম্পর্কিত অনেকগুলি সমস্যা নিয়ে কাজ করছে। আমরা সাহায্য করতে পারি. আমরা আইপিপিএফ এর জন্য স্বেচ্ছাসেবক কর্তৃক জনগণের সমর্থন প্রদান করতে পারি। আইপিপিএফ এর জন্য এবং রোগীর জন্য যারা "সেখানে আছে, তাদের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সক্ষম হবেন!" আইপিপিএফ এবং ক্লায়েন্ট উভয়ই সংযুক্ত থাকুন যাতে উপকার হয় এবং এত এত এত অর্থ হতে পারে
আমরা একটি অস্বাভাবিক দৃষ্টিকোণ আছে - আমরা যেখানে তারা হয়েছে। আমরা কি কাজ করে এবং কি না জানি। এমনকি যদি আমরা সব ভিন্ন হয় এবং আমাদের কার্যকলাপের স্তর তাই ভিন্ন, অনেক অভিজ্ঞতা আছে যে আমরা সব সাধারণ আছে। আমাদের মধ্যে যারা ক্ষমা করে আপনার এলাকায় যারা আপনার সাহায্য প্রয়োজন তাদের একটি Godsend হতে পারে। আমাদের চারপাশে এত কিছু নিয়ে, প্রত্যেকেরই এমন কিছু দক্ষতা প্রদান করতে পারে যা একজনকে খারাপ দিন, অথবা একটি ভীতিকর দিন বা "হে, আমার আজকের দিনে একটি মহান দিন!"
আমি অন্যদের সাহায্য করার বিষয়ে লক্ষ্য করেছি একটি জিনিস, এটা আমাকে খুব সাহায্য করেছে যদিও আমি সমস্ত ওষুধ বন্ধ করছি, তবুও আমি সময়মতো মৌখিক ব্যথা পাই। আমি মনে করি আমাদের অধিকাংশই ক্ষমা করতে পারে সম্ভবতঃ মুহূর্তের জন্য, আমি পিভি ফিরে আসছে যদি আমি চিন্তা, কিন্তু আমি এখনও দিনের জন্য আমার ব্যবসা সম্পর্কে যান এবং আমার মন থেকে এটি করা। কিন্তু এটা সবসময় মন পিছনে মনে হয় যাইহোক মনে হয়। যখন আমি অন্যদের সাহায্য করছি, শেষ কথাটি আমার পিভি সম্পর্কে মনে হয়। অন্য কারোর সাহায্য করার কারনে আমি কোনও কারণেই এই সবগুলোকে দৃষ্টিকোণ থেকে দেখি।

আমি জানি প্রত্যেকেরই স্বেচ্ছাসেবক হতে পারে না ... কিন্তু আমরা সবাই আইপিপিএফকে অন্যভাবে বা অন্য কোন ভাবে সমর্থন করতে পারি। এটি আমাদের সকলের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ সংগঠন, আমাদের ক্ষমা করা হোক না কেন, একটু পরিশ্রমী কার্যকলাপ আছে, কোনও আপেক্ষিক বা বন্ধুকে ফোস্কা রোগে আক্রান্ত হতে পারে, অথবা কেবল নিশ্চিত করতে চান যে পেমফিজাসের সাথে এককভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয় না pemphigoid।

আইপিপিএফ আমাদের সকলের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। স্বেচ্ছাসেবক যদি আপনি পারেন আপনি যখন দান করতে পারেন দান করুন আমাদের নিশ্চিত করতে হবে যে আজকের দিনটি আমাদের জন্য আইপিপিএফ এখানে, আগামীকাল এবং ভবিষ্যতে যতক্ষণ না আমরা একটি প্রতিকার করি।