ট্যাগ আর্কাইভ: NORD

নর্ড আই্যামারে ™ রেজিস্ট্রি অংশীদার হিসাবে, আইপিপিএফ একটি নতুন বই, "রোগীদের শক্তি: বিরল রোগের আমাদের বোঝার অবগত করা" ভাগ করে নেওয়ার জন্য গর্বিত, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস, ইনকর্পোরেটেড। (নর্ড) এবং ত্রিও স্বাস্থ্য।

বিরল রোগ দিবস আমাদের বিরল রোগ সহ রোগীদের জন্য ঐক্যের দিন। আমি আপনার জন্য কথা বলতে পারি না, কিন্তু যখন আমি খুঁজে পাই আমি পিম্পিগ্রাস vulgaris ছিল খুব একা এবং বিচ্ছিন্ন অনুভূত। তারপর আমি আইপিপিএফ এর মধ্যে কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি এটা জানার জন্য খুব সান্ত্বনাজনক ছিল যে সেখানে কেউ কেউ ছিল যার মাধ্যমে আমি জীবিত ছিলাম। এখন শত শত অন্যদের সাথে কল্পনা করুন যারা বিভিন্ন ধরনের বিরল রোগ রয়েছে।

ফেব্রুয়ারী শেষ দিনে বিশ্বব্যাপী লক্ষ লক্ষ লোকরা বিরল রোগ দিবস পালন করবে। যুক্তরাষ্ট্রের (www.rarediseaseday.us) অথবা বিশ্বব্যাপী (www.rarediseaseday.org.org) ফেব্রুয়ারী 29 এর আগে বিরল রোগের ডে ওয়েবসাইটটি আপনার এলাকার ঘটনাগুলি সম্পর্কে জানতে এবং আপনি কি করতে পারেন তা দেখার মাধ্যমে জড়িত হন।

আরো মানুষ মাউন্ট এভারেস্ট আরোহণ হয়েছে পায়ে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র অতিক্রম করেছেন। নোহ কাফলনটি আমেরিকা জুড়ে তার আশ্চর্যজনক তৃতীয় রান দিয়ে শেষ করেছে। নোয়া একটি নিউ ইয়র্ক সিটি, NY মধ্যে 28 ফেব্রুয়ারী 2015, একটি উপকূল থেকে উপকূল প্রারম্ভে শুরু। তিনি 127 দিনের পর সমাপ্ত করেন, 13 স্টেটস ক্রস করে এবং 3,000 মাইল চালানোর জন্য। জুলাই 4 এর XXX8 তারিখে ক্যালিফোর্নিয়ার ওসেন বিচ এ পানিতে দৌড়ে তিনি তার পরিবার, বন্ধুবৎসল এবং বিরল রোগের শত শত রোগীকে অভ্যর্থনা জানান।

লয় শেষ সীমানা পতাকা সম্পন্ন

নোয়া বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য সমর্থন rally করতে চলমান ছিল। 7,000 বেশি পরিচিত দুর্লভ রোগ - প্রতি 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত করে। নোয়া এর অনুপ্রেরণা চালানো ব্যাটান ডিজিজ নামক একটি বিরল মস্তিষ্কের রোগের সাথে লড়াইয়ের দুটি শৈশব বন্ধু তার ব্যক্তিগত সংযোগ থেকে আসে। নোহের প্রচেষ্টাগুলো দেখিয়েছিল যে, এক ব্যক্তি সত্যিই এক পার্থক্য করতে পারে। তার "Run4Rare"তিনি অনেক সংবাদ মাধ্যমকে সাক্ষাৎকার দিয়েছিলেন, আইনশৃঙ্খলা বাহিনীর সদস্যদের সাথে সাক্ষাত করেছেন, রোগী ও পরিবারের সাথে জড়িত ছিলেন, এবং বিজ্ঞানী ও গবেষকরা বিরল রোগের প্রতিকার খোঁজার চেষ্টা করছেন।

তার যাত্রা সময় নোয়া একটি ভিন্ন সন্তানের বা একটি ভিন্ন বিরল রোগের সাথে যুদ্ধ প্রাপ্তবয়স্ক তার দৈনিক মাইল উত্সর্গিত। মে 29 এ, 2016 তিনি মার্ক Yale এবং সমগ্র pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের তার রান নিবেদিত। তিনি গড় প্রতি ঘন্টায় XNUM মাইল মাইল চালান এবং প্রতিকূল আবহাওয়া এবং শারীরিক ক্লান্তি নির্ণয় করেন। সরবরাহ একটি 25 পাউন্ড জগিং stroller ঠেলাঠেলি সময় নোহ একক একাকী। তার বাহিরে উপরে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বিমানবাহিনী তাকে দেওয়া একটি বড় আমেরিকান পতাকা লঘুপাত। আমেরিকা পতাকা নওযা প্রত্যেক দিন আনুষ্ঠানিকভাবে ওটিন বিচ এ একটি চলন্ত অনুষ্ঠানের অবসরপ্রাপ্ত হয়েছিল, যখন তিনি স্বাধীনতা দিবসে পৌঁছেছিলেন।

নোহের অবিশ্বাস্য উত্সর্জন মার্কিন জুড়ে তিনবার চলমান বিরল রোগ সম্প্রদায়ের কণ্ঠস্বর হতে অনেক সমর্থককে অনুপ্রাণিত করেছিল। একটি রোগীর একটি রিসেপশন এ বর্ণিত, বিরল ব্যথা ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন দ্বারা স্পন্সর (NORD), ট্রান্সকন্টিনেন্টাল রান অনুসরণ করে, "তিনি একসঙ্গে কাজ করার জন্য সমস্ত বিরল রোগ গ্রুপের জন্য একটি সেতু তৈরি করেছিলেন।" নোহ তার "রানএক্সএনএনএক্সরেয়ার" এর সময় যে প্রভাবটি দেখিয়েছিলেন তা ছিল যে প্রত্যেক ব্যক্তি গুরুত্বপূর্ণ। দূর্বল রোগীদের রোগীদের আশার বার্তা নোহের কংগ্রেসের হল এবং তার যাত্রায় তিনি যে সকল সম্প্রদায়ের মধ্য দিয়ে যাচ্ছিলেন, সেখানে পৌঁছেছেন। একজন উকিল হিসেবে তাঁর আবেগ এবং দৃঢ়তা আমাদের সকলের স্মরণ করিয়ে দিতে হবে যা আমাদের নিজেদের পক্ষে এবং সমগ্র বিরল রোগের সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন করার প্রয়োজন।

নোহ এবং মার্ক হান্না ও নূহ মার্ক, নারী, এবং নোয়া নূহ

এই নিবন্ধটি মূলত http://www.medscape.com/viewarticle/840206 এ পোস্ট করা হয়েছিল

বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা
বিরল রোগ শিক্ষা গুরুত্ব
সোফিয়া এ ওয়াকার

ফেব্রুয়ারী 25, 2015

সম্প্রতি বিজ্ঞ প্রফেসর আমার ক্লাসকে বলেছিলেন যে আমরা চিকিৎসা পেশাজীবী বিশ্বের সবচেয়ে শক্তিশালী ব্যক্তিদের মধ্যে কিছু। প্রকৃতপক্ষে, আমরা তাদের সর্বাধিক বিপজ্জনক ব্যক্তিদের সাথে দেখা করার ক্ষমতা পেয়ে থাকি, কখনও কখনও তাদের জীবনের সবচেয়ে খারাপ দিনে, এবং তাদের সাহায্য করি। "এই পেশা," তিনি আমাদের বলেছিলেন, "এমন একটি বিশেষ সুযোগ রয়েছে যে, আমাদের প্রত্যেক রোগীর জন্য অন্তত কিছুটা ভাল করার সুযোগই মিস করবেন না।" গত কয়েক সপ্তাহ ধরে আমি দুর্লভ রোগের সচেতনতা বিষয়ক পরিকল্পনা তৈরি করেছি এবং প্রস্তুতি শুরু করেছি আমার মেডিকেল শিক্ষা ক্লিনিকাল বছর প্রবেশ, আমি নিজেকে এই শব্দ আরো ঘনঘন বিবেচনা করে খুঁজে। যাইহোক, দিনের শেষে, আমি ভাবছি কিভাবে আমরা শক্তিশালী, সত্যিই ...

আমি উচ্চ বিদ্যালয়, আমার বিরূদ্ধে, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দুরাই ডিসর্ডার, ইনকর্পোরেটেড (NORD) এ স্বেচ্ছাসেবক শুরু প্রথম যখন দুর্লভ রোগ আমার স্বার্থে উচ্চ বিদ্যালয় আমার সিনিয়র বছরের মধ্যে উত্পন্ন। বিরল রোগগুলির রোগীদের দ্বারা পরিচালিত অনেক বাধা আবিষ্কারের জন্য আমি আতঙ্কিত ছিলাম। একটি প্রযুক্তিগত পর্যায়ে, 200,000 আমেরিকানদের তুলনায় কম ক্ষতি করে এমন কোনও রোগী বিরল বলে মনে করা হয়। 7000 দুর্লভ রোগের চেয়ে বেশি মাত্রায়, প্রায় আনুমানিক 350 এরই চিকিৎসা আছে যা মার্কিন খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত। আমি দেখেছি যে এই রোগের ব্যক্তিরা, যাদের মধ্যে প্রায় দুই তৃতীয়াংশ শিশু, উল্লেখযোগ্য নিরুৎসাহের মুখে মহান সাহস ও অধ্যবসায় দেখায়। যদিও আমি সবসময়ই একজন ডাক্তার হতে চেয়েছিলাম, ততদিন পর্যন্ত আমি স্বাস্থ্যসেবার বাধাগুলি অতিক্রম করার জন্য এই ধরনের অবিরাম সংকল্প দেখেছি যে, আমি আমার নিজের উদ্দীপনার জন্য ঔষধের সন্ধান পেয়েছি।

সমস্ত চিকিত্সক সর্বাধিক করুণাময় এবং সহানুভূতি সহ মনোযোগী চিকিৎসা প্রদানের প্রচেষ্টা করে; যাইহোক, চিকিৎসা পেশাজীবী হিসাবে, আমাদের অবশ্যই আমাদের রোগীদের সবচেয়ে কণ্ঠ্য সমর্থক হওয়া উচিত। আমি এখনও একটি চিকিত্সক না হলেও, আমি এখনও এই প্রচেষ্টা অবদান রাখতে চেয়েছিলেন আমি প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য একটি ফোরাম সরবরাহ করতে চেয়েছিলাম যাদের বিরল রোগের কণ্ঠস্বরগুলি প্রায়ই চিকিৎসা সম্প্রদায়ের মধ্যে অনাহুত হয়ে যায় এবং আমি আমার সহকর্মীদের সাথে এই আবেগ শেয়ার করতে চেয়েছিলাম। প্রতি বছর, আমার সহকর্মী ছাত্র এবং আমি একটি বিরল রোগ সচেতনতা ইভেন্ট হোস্ট। রোগী, ছাত্র, চিকিত্সক এবং গবেষকরা তাদের অভিজ্ঞতা এবং দুর্লভ রোগ সম্পর্কিত অন্তর্দৃষ্টি শেয়ার করতে একসঙ্গে আসেন। আমরা তাদের নিজস্ব গল্প ভাগ করে দেওয়ার দ্বারা এই ব্যক্তিদের জীবনকে আলোকিত করার চেষ্টা করি, কখনও কখনও খুব প্রথমবারের জন্য।

যদিও অনেক শিক্ষার্থী অনুমান করতে পারেন যে আমরা আমাদের বিরল রোগ সম্পর্কে যতটা জানাতে চাই না কেননা আমরা আমাদের অনুশীলনে তাদের সাথে দেখা করতে অসম্ভব বলে মনে করি না, কেবল এই ক্ষেত্রেই নয়। প্রকৃতপক্ষে, আমাদের প্রত্যেকেরই মেডিকেল ক্যারিয়ারের জন্য প্রস্তুত করা রোগীদের দেখতে হবে অসুখের রোগ এবং এই বাস্তবতাটির জন্য আমরা নিজেদেরকে কতটুকু প্রস্তুত করি তা এই রোগীদের জীবনের উপর প্রভাব ফেলবে তা নির্ধারণ করবে। রোগী যাদের একটি বিরল রোগ আছে চিকিৎসা যত্নের প্রতিটি পদক্ষেপে অসুবিধা, নির্ণয়ের, চিকিত্সা এবং জীবনের মান সংরক্ষণ সহ। কখনও কখনও, রোগীদের তাদের অবস্থা জন্য সঠিক নির্ণয়ের না ছাড়াই বছরের বছর। একবার তারা অবশেষে একটি উত্তর আছে, প্রায়ই তাদের চিকিত্সা জন্য কোন চিকিত্সা পাওয়া যায়। ভবিষ্যতে ডাক্তার হিসাবে, আমরা এই সম্ভাবনা উন্নতি লক্ষ্য করা আবশ্যক; এই কাজ করার প্রথম ধাপ এই রোগী জনসংখ্যার একটি গভীর বোধশক্তি উন্নয়ন জড়িত।

দুর্লভ রোগ সম্পর্কে শিখতে চিকিৎসা শিক্ষার্থীদের জন্য সুযোগ বিশাল। একটি সাধারণ রোগের থেকে বিরল রোগের অভিজ্ঞতা কিভাবে ভিন্ন তা কিভাবে একটি মৌলিক বোঝার হচ্ছে সমানভাবে অপরিহার্য। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) তার ওয়েবসাইটে দুর্লভ রোগ সংক্রান্ত মহান তথ্য আছে, এবং নাম্বার ওয়েবসাইট 200 রোগী সংস্থার তুলনায় অধিক বিবরণের এবং লিঙ্ক সরবরাহ করে যা নির্দিষ্ট বিরল রোগ সম্পর্কে চমৎকার তথ্য প্রদান করে। ছাত্রদের লিখিতভাবে ফ্রি নর্প ছাত্র সদস্যপদ জন্য আবেদন করতে পারেন bhollister@rarediseases.org। একবার আপনি নিবন্ধন করার পরে, আপনি একটি মাসিক eNews এবং ত্রৈমাসিক নিউজলেটার বিশেষ করে স্বাস্থ্যসেবা ক্যারিয়ার পরিকল্পনা ছাত্রদের জন্য ডিজাইন প্রাপ্ত। যদি আপনি আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন বার্ষিক সম্মেলনে ওয়াশিংটন, ডিসি, ফেব্রুয়ারী 27 এবং 28 তে যোগদান করছেন, প্রদর্শনী হল যেখানে NURSH বুথটি দুর্লভ রোগের রোগীদের তাদের গল্প ভাগ করা হবে।

প্রত্যেক স্পিকারের সাথে আমি একটি বিরল রোগের ঘটনা শুনছি, প্রতিটি নতুন ব্যক্তির সাথে আমার দেখা হয়, আমি আবারও অহংকারে পূর্ণ হয়ে পড়েছি যে, আমাদের প্রচেষ্টায়, এমনকি যদি ছোটোখাটো পথেও কিছু ভাল কাজ করে থাকেন। আমি এই কাজ শুরু করার সময়, এই এলাকায় এডভোকেসি প্রচেষ্টায় জড়িত যারা অনেক মানুষ ভিন্ন, আমি বিরল রোগের সাথে একটি ব্যক্তিগত সংযোগ ছিল না। যাইহোক, যারা এই সংগ্রামের অভিজ্ঞতার কথা জানার বছর পর, আমি বলতে পারি যে আমার কাছে এখন অনেক আছে প্রকৃতপক্ষে, এটি যে ব্যক্তিদের আমি পূরণ করেছি এবং আমার আগ্রহগুলি পরিচালিত হয়েছে সেই সচেতনতা বৃদ্ধিতে অবদান রেখে সন্তুষ্টি করেছি, অনেক সিদ্ধান্তে প্রভাব বিস্তার করেছি এবং শেষ পর্যন্ত আমার আকাঙ্ক্ষার অর্জনে ড্রাইভিং প্রেরণা পেয়েছি। প্রতিটি পদক্ষেপে আমি আমার কর্মজীবনের দিকে এগিয়ে যাচ্ছি, আমার সাথে দুর্লভ রোগ আসে এবং এগুলি চালিয়ে যেতে থাকবে।

বিরল রোগের সমর্থন সম্পর্কে আমার আবেগ সম্ভবত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হয়ে দাঁড়িয়েছে যা আমাকে সংজ্ঞায়িত করে এবং আমাকে যারা করে আমি তা কেটেছি। এটি আমাকে নির্দেশ দিয়েছে, আমাকে একজন নেতা বানিয়েছে, এবং আমাকে এমন কিছু চিকিত্সক হবার জন্য প্রস্তুত করে, যারা কিছু ভাল কাজ করবে। কয়েক বছর আগে, আমার স্নাতকোত্তর অধ্যাপকদের একজন আমাকে জিজ্ঞাসা করেছিলেন, "আপনি কি এমন অসুখী রোগী মেয়ে?" তিনি বলেছিলেন যে, একজন শিক্ষার্থী যিনি আমার ইভেন্টে যোগ দেওয়ার পরে বিরল রোগ সন্ধান করতে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন, তাকে আগ্রহের সাথে তার কাছে এসেছিলেন। তার ল্যাব কাজ এই কারণ আমি বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বাড়া কেন কারণ। যদি প্রতি বছর কেবল আরো একজন ব্যক্তি অনুপ্রাণিত হয়, তবে তা বিশ্বজুড়ে সমস্ত পার্থক্য সৃষ্টি করতে পারে। এটি সক্রিয় যে, শেষে, আমরা একসাথে সব শক্তিশালী। সব পরে, NORD নীতিমালা অনুযায়ী: "একা আমরা বিরল হয়। একসাথে আমরা শক্তিশালী। "®