ট্যাগ আর্কাইভ: মার্ক ইয়েল

আরো মানুষ মাউন্ট এভারেস্ট আরোহণ হয়েছে পায়ে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র অতিক্রম করেছেন। নোহ কাফলনটি আমেরিকা জুড়ে তার আশ্চর্যজনক তৃতীয় রান দিয়ে শেষ করেছে। নোয়া একটি নিউ ইয়র্ক সিটি, NY মধ্যে 28 ফেব্রুয়ারী 2015, একটি উপকূল থেকে উপকূল প্রারম্ভে শুরু। তিনি 127 দিনের পর সমাপ্ত করেন, 13 স্টেটস ক্রস করে এবং 3,000 মাইল চালানোর জন্য। জুলাই 4 এর XXX8 তারিখে ক্যালিফোর্নিয়ার ওসেন বিচ এ পানিতে দৌড়ে তিনি তার পরিবার, বন্ধুবৎসল এবং বিরল রোগের শত শত রোগীকে অভ্যর্থনা জানান।

লয় শেষ সীমানা পতাকা সম্পন্ন

নোয়া বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য সমর্থন rally করতে চলমান ছিল। 7,000 বেশি পরিচিত দুর্লভ রোগ - প্রতি 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত করে। নোয়া এর অনুপ্রেরণা চালানো ব্যাটান ডিজিজ নামক একটি বিরল মস্তিষ্কের রোগের সাথে লড়াইয়ের দুটি শৈশব বন্ধু তার ব্যক্তিগত সংযোগ থেকে আসে। নোহের প্রচেষ্টাগুলো দেখিয়েছিল যে, এক ব্যক্তি সত্যিই এক পার্থক্য করতে পারে। তার "Run4Rare"তিনি অনেক সংবাদ মাধ্যমকে সাক্ষাৎকার দিয়েছিলেন, আইনশৃঙ্খলা বাহিনীর সদস্যদের সাথে সাক্ষাত করেছেন, রোগী ও পরিবারের সাথে জড়িত ছিলেন, এবং বিজ্ঞানী ও গবেষকরা বিরল রোগের প্রতিকার খোঁজার চেষ্টা করছেন।

তার যাত্রা সময় নোয়া একটি ভিন্ন সন্তানের বা একটি ভিন্ন বিরল রোগের সাথে যুদ্ধ প্রাপ্তবয়স্ক তার দৈনিক মাইল উত্সর্গিত। মে 29 এ, 2016 তিনি মার্ক Yale এবং সমগ্র pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের তার রান নিবেদিত। তিনি গড় প্রতি ঘন্টায় XNUM মাইল মাইল চালান এবং প্রতিকূল আবহাওয়া এবং শারীরিক ক্লান্তি নির্ণয় করেন। সরবরাহ একটি 25 পাউন্ড জগিং stroller ঠেলাঠেলি সময় নোহ একক একাকী। তার বাহিরে উপরে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বিমানবাহিনী তাকে দেওয়া একটি বড় আমেরিকান পতাকা লঘুপাত। আমেরিকা পতাকা নওযা প্রত্যেক দিন আনুষ্ঠানিকভাবে ওটিন বিচ এ একটি চলন্ত অনুষ্ঠানের অবসরপ্রাপ্ত হয়েছিল, যখন তিনি স্বাধীনতা দিবসে পৌঁছেছিলেন।

নোহের অবিশ্বাস্য উত্সর্জন মার্কিন জুড়ে তিনবার চলমান বিরল রোগ সম্প্রদায়ের কণ্ঠস্বর হতে অনেক সমর্থককে অনুপ্রাণিত করেছিল। একটি রোগীর একটি রিসেপশন এ বর্ণিত, বিরল ব্যথা ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন দ্বারা স্পন্সর (NORD), ট্রান্সকন্টিনেন্টাল রান অনুসরণ করে, "তিনি একসঙ্গে কাজ করার জন্য সমস্ত বিরল রোগ গ্রুপের জন্য একটি সেতু তৈরি করেছিলেন।" নোহ তার "রানএক্সএনএনএক্সরেয়ার" এর সময় যে প্রভাবটি দেখিয়েছিলেন তা ছিল যে প্রত্যেক ব্যক্তি গুরুত্বপূর্ণ। দূর্বল রোগীদের রোগীদের আশার বার্তা নোহের কংগ্রেসের হল এবং তার যাত্রায় তিনি যে সকল সম্প্রদায়ের মধ্য দিয়ে যাচ্ছিলেন, সেখানে পৌঁছেছেন। একজন উকিল হিসেবে তাঁর আবেগ এবং দৃঢ়তা আমাদের সকলের স্মরণ করিয়ে দিতে হবে যা আমাদের নিজেদের পক্ষে এবং সমগ্র বিরল রোগের সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন করার প্রয়োজন।

নোহ এবং মার্ক হান্না ও নূহ মার্ক, নারী, এবং নোয়া নূহ

প্রিয় pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়,

হাউজ অফ রিপ্রেজেন্টেটিভগুলি এইচআর এক্সজেক্সএক্স, জুন এক্স -২7X-এর সপ্তাহের 6st Century Cures আইন, ভোট দেবার সম্ভাবনা রয়েছে। আইপিপিএফ আমাদের রোগীর সম্প্রদায়ের প্রতি আহ্বান করছে যে আজকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করে এবং এই বিষয়ে তাদের সহযোগী পৃষ্ঠপোষকতার সাথে এই গুরুত্বপূর্ণ আইনটির জন্য ইউনাইটেড সমর্থন প্রদর্শন করবে এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন.

এই বিলটি এমন অনেক বিধান রয়েছে যা আমাদের সম্প্রদায় এবং সমগ্র অসম্পূর্ণ রোগ সম্প্রদায়কে উপকৃত করতে পারে:

  • ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) -এর জন্য তহবিলে বিলিয়ান
  • খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) জন্য নতুন অর্থায়ন শত শত মিলিয়ন ডলার
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। ACT খুলুন, যা বিরল রোগ চিকিত্সার সংখ্যা দ্বিগুণ করতে পারে যে উত্সাহ রয়েছে
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। সুখ আইন, যাতে বিস্তৃত অ্যাক্সেস নীতিগুলি প্রকাশ করতে সংস্থার প্রয়োজন হয়
  • রোগীর দৃষ্টি নিবদ্ধ মাদক উন্নয়ন
  • এটি সহজ. অপেক্ষা করবেন না! আপনার কণ্ঠস্বর শুনতে এই লিঙ্ক যান: http://www.congressweb.com/KAKI/39

এখানে একটি অ্যাকশন সতর্কতা সঙ্গে পরিচিত না যারা জন্য কিছু সহজ নির্দেশাবলী হয়:
1। উপরের লিঙ্কটিতে ক্লিক করুন
2। আপনার রাস্তার ঠিকানা এবং জিপ কোড পূরণ করুন এবং "পদক্ষেপ নিন" ক্লিক করুন
3। আপনার ব্যক্তিগত তথ্য এবং একটি ব্যক্তিগত বার্তা (ঐচ্ছিক) পূরণ করুন যা 21st Century Cures মানে আপনার
4। আপনার বার্তা পর্যালোচনা করুন এবং "পাঠান" ক্লিক করুন

21st Century Cures সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য আপনি যেতে পারেন: http://energycommerce.house.gov/cures

প্রশ্নগুলির জন্য অথবা যদি আপনি পেমফিজ ও পিম্পিগ্রয়েড সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন পেতে আগ্রহী হন, তাহলে মার্ক ইয়েল যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org