ট্যাগ আর্কাইভ: তথ্য

অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ একটি "নিউজ এবং ইনফরমেশন" সেকশন বজায় রেখেছে। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে তথ্য ভাগ কিভাবে PemPress লঞ্চ একটি নতুন যুগের সংকেত। আমাদের লক্ষ্য হচ্ছে আইপিএইচএফ এবং আমাদের প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জনসাধারণের জ্ঞান বৃদ্ধির সাথে সাথে পি / পি রোগীদের তথ্য প্রদান করে যা তাদের গুণগত মান উন্নত করে।

Cicatricial pemphigoid কি?

সিক্রেটিকিয়াল পেমফাইগোয়েড হল একটি অটোইমিউন রোগ যা শ্লেগার স্ফুলিঙ্গে ফুসফুসে আঘাতপ্রাপ্ত হয়। এটি বলা হয়সাদৃশ্য শ্লেষ্মা ঝিল্লি pemphigoidঅথবামৌখিক pemphigoid। সাধারণভাবে আঞ্চলিক ক্ষেত্রগুলি হল মৌখিক শ্লেষ্ম (মুখের আঙ্গুল) এবং কক্ষপথ (শ্বাস-প্রশ্বাসের ঝিল্লি যা পোষাকের ভেতরের পৃষ্ঠ এবং চোখের বহিঃস্থ পৃষ্ঠ)। অন্যান্য অঞ্চলে যেগুলি ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে সেগুলি হল নালী, অক্সফ্যাগাস, ট্র্যাচিয়া এবং জিনোমগুলি। কখনও কখনও ত্বকও জড়িত হতে পারে যেখানে মুখ, ঘাড় এবং মাথার উপর ফুসফুসে আঘাত পাওয়া যায়।

পেরি সিক্যাট্রিকিয়াল পেমফাইওডাইন্ড ব্রুনস্টিং একটি বিরল প্রকার, যার মধ্যে ঘন ফোঁটাগুলির ফসলগুলি স্থানান্তরিত হয়, সাধারণত মাথা ও গলায় ছত্রাক ছড়িয়ে পড়তে পারে ফলে রক্তে পচনশীল ফলক এবং ক্ষত হয়।

কেক্যাট্রিকাল পেমিফাইয়েড কে পায়?

Cicatricial pemphigoid মূলত 70 বছরের কাছাকাছি একটি শিখর ঘটনা সঙ্গে বয়স্কদের একটি রোগ প্রধানত হয়। যাইহোক, শৈশব ক্ষেত্রে রিপোর্ট করা হয়েছে। পুরুষদের তুলনায় মহিলাদের ক্ষেত্রে দ্বিগুণ সাধারণ মনে হয়।

Cicatricial pemphigoid এর লক্ষণ এবং উপসর্গ কি কি?

সাইট বৈশিষ্ট্য
চোখ
  • গ্রস্ত বা ব্যথা সান্নিধ্য
  • নেত্রবর্ত্মকলাপ্রদাহ
  • ঘনক্ষেত্রের গঠন, তুষারপাত এবং ত্বকে টিস্যু ছাড়তে নিরাময়
  • দুর্বল দৃষ্টি বা অন্ধত্ব হতে পারে
মুখ
  • ফোস্কা দাঁত কাছাকাছি গম উপর প্রথম ফর্ম
  • গোলাপী, জিহ্বা, ঠোঁট, গলা, শ্বাসনালী, মুখ ও গলাতে মেঝে ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে
  • বেদনাদায়ক এবং এটি খাওয়া কঠিন
  • গলা (ঘনত্ব, শ্বাসনালী এবং লরেঞ্জ) মধ্যে ঘটছে জখম জীবন-হুমকি হতে পারে
চামড়া
  • 25-30% রোগীদের মধ্যে ত্বকে ফুলে ফুলে যায়
  • হতে পারে ক্ষতিকারক
  • আতঙ্কিত হলে রক্তপাত ঘটতে পারে
নাক
  • নাক ফুটা পরে নাক রক্তপাত
  • বিপর্যয় সৃষ্টিকারী ক্রাস্টিং
উপস্থ
  • ভগ্নদশা, লেবিয়া, লিঙ্গের শাখা, পেরিয়ানাল এলাকাতে বেদনাদায়ক ফোসকা এবং ক্ষয়

কিসেরাট্রিক্যাল পেমফাইয়েড কিসের কারণ?

Cicatricial pemphigoid একটি অটোইমামিন ফোস্কা রোগ, যা মূলত একটি ব্যক্তি এর ইমিউন সিস্টেম তার নিজের টিস্যু বিরুদ্ধে প্রতিক্রিয়া শুরু হয় মানে। এই বিশেষ ক্ষেত্রে স্বায়ত্তশাসিত শ্বেতকণিকা ঝিল্লি এবং ত্বকের টিস্যু পাওয়া প্রোটিন প্রতিক্রিয়া যার ফলে ফুসফুসে আঘাত পাওয়া যায়। বাইন্ডিং সাইট অ্যাঙ্করিং ফিলামেন্টের মধ্যে থাকা যায় যা এপিডার্মিস (ত্বকের স্তর বাইরে) ডার্কস (ত্বকের অভ্যন্তরীণ লেয়ার) স্টিককে সাহায্য করে।

সম্পূর্ণ নিবন্ধ থেকেDermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

 

আমি উত্তর ক্যালিফোর্নিয়ার একটি মহিলার বসবাস থেকে প্রাপ্ত প্রথম টেলিফোন কল এক মনে। এটা 1995 ছিল এবং ফাউন্ডেশন ঠিক শুরু করা হয়েছিল। তিনি 30 ছিল যখন তিনি 19 বছর আগে নির্ণয় করা হয়েছে। যে 30 বছর ধরে কেউ তার পিভিতে কোন কথা বলতে পারেনি। তার স্বামী তার সম্পর্কে কথা বলতে চাননি। তিনি তার সাথে তার শিশুদের বোঝা করতে চান না। তিনি একা অনুভব করেন তিনি আমাদের খুঁজে পেয়েছেন এবং অবশেষে অসুস্থতা সম্পর্কে তার নীরবতা উত্তোলন করতে সক্ষম হয়েছিল যখন তিনি তাই সুখী ছিল।

এবং আমি সারা বছর ধরে অনেক রকম গল্প শুনেছি।

কারণ এটি একটি বিরল রোগ, তথ্য এবং সহায়তা খুঁজে পাওয়া প্রায়ই কঠিন হয়। পেংফিজাস / পিম্পফাইয়েড সম্পর্কে যেকোন তথ্য খুঁজে পাওয়া 1995- তে পিছনে ছিল অসম্ভব। আপনি কেবল আপনার ডাক্তারের উত্তর জানার জন্য নির্ভর করতেন এবং প্রায়ই ডাক্তাররা জানত না। ইন্টারনেটের আবির্ভাবের পরে, অনেক তথ্য আছে কিন্তু তথ্যগুলি আপনার প্রয়োজনীয় তথ্য হিসাবে বিভ্রান্তিকর হতে পারে। আইপিপিএফ এত গুরুত্বপূর্ণ কেন এই কারণে রোগীর সঠিক তথ্য দেওয়ার পাশাপাশি, এটি প্রাসঙ্গিক তথ্য বুঝতে সহায়তা প্রদান করে; এটা মানসিক সমর্থন উপলব্ধ; এবং এটি সান্ত্বনা প্রদান করে - এটি সব স্টাফ এবং অনেক বিস্ময়কর যত্নশীল স্বেচ্ছাসেবকদের থেকে। স্বেচ্ছাসেবকদের একটি বড় কারণ অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ এখনও শক্তভাবে চলছে কেন।

আমাদের মধ্যে অনেকেই দীর্ঘমেয়াদি অনুপস্থিতিতে রয়েছেন- কোনও রোগ নেই এবং কোনও মাদকদ্রব্য (অথবা সম্ভবত একটি ছোটো ডোজ)। আমরা পিভি, বি.পি., এমএমপি, বা যেসব রোগের সাথে আমরা বসবাস করতে শিখেছি সে সম্পর্কে চিন্তা করতে চাই না আমাদের দৈনন্দিন ব্যবসায় সম্পর্কে। কিন্তু সেখানে অনেক আত্মা আছে যারা নতুন রোগ নির্ণয়ের বা নির্ণয় করা হচ্ছে বা ডায়গনিস্টের পরও কয়েক বছরের রোগের সাথে সম্পর্কিত অনেকগুলি সমস্যা নিয়ে কাজ করছে। আমরা সাহায্য করতে পারি. আমরা আইপিপিএফ এর জন্য স্বেচ্ছাসেবক কর্তৃক জনগণের সমর্থন প্রদান করতে পারি। আইপিপিএফ এর জন্য এবং রোগীর জন্য যারা "সেখানে আছে, তাদের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সক্ষম হবেন!" আইপিপিএফ এবং ক্লায়েন্ট উভয়ই সংযুক্ত থাকুন যাতে উপকার হয় এবং এত এত এত অর্থ হতে পারে
আমরা একটি অস্বাভাবিক দৃষ্টিকোণ আছে - আমরা যেখানে তারা হয়েছে। আমরা কি কাজ করে এবং কি না জানি। এমনকি যদি আমরা সব ভিন্ন হয় এবং আমাদের কার্যকলাপের স্তর তাই ভিন্ন, অনেক অভিজ্ঞতা আছে যে আমরা সব সাধারণ আছে। আমাদের মধ্যে যারা ক্ষমা করে আপনার এলাকায় যারা আপনার সাহায্য প্রয়োজন তাদের একটি Godsend হতে পারে। আমাদের চারপাশে এত কিছু নিয়ে, প্রত্যেকেরই এমন কিছু দক্ষতা প্রদান করতে পারে যা একজনকে খারাপ দিন, অথবা একটি ভীতিকর দিন বা "হে, আমার আজকের দিনে একটি মহান দিন!"
আমি অন্যদের সাহায্য করার বিষয়ে লক্ষ্য করেছি একটি জিনিস, এটা আমাকে খুব সাহায্য করেছে যদিও আমি সমস্ত ওষুধ বন্ধ করছি, তবুও আমি সময়মতো মৌখিক ব্যথা পাই। আমি মনে করি আমাদের অধিকাংশই ক্ষমা করতে পারে সম্ভবতঃ মুহূর্তের জন্য, আমি পিভি ফিরে আসছে যদি আমি চিন্তা, কিন্তু আমি এখনও দিনের জন্য আমার ব্যবসা সম্পর্কে যান এবং আমার মন থেকে এটি করা। কিন্তু এটা সবসময় মন পিছনে মনে হয় যাইহোক মনে হয়। যখন আমি অন্যদের সাহায্য করছি, শেষ কথাটি আমার পিভি সম্পর্কে মনে হয়। অন্য কারোর সাহায্য করার কারনে আমি কোনও কারণেই এই সবগুলোকে দৃষ্টিকোণ থেকে দেখি।

আমি জানি প্রত্যেকেরই স্বেচ্ছাসেবক হতে পারে না ... কিন্তু আমরা সবাই আইপিপিএফকে অন্যভাবে বা অন্য কোন ভাবে সমর্থন করতে পারি। এটি আমাদের সকলের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ সংগঠন, আমাদের ক্ষমা করা হোক না কেন, একটু পরিশ্রমী কার্যকলাপ আছে, কোনও আপেক্ষিক বা বন্ধুকে ফোস্কা রোগে আক্রান্ত হতে পারে, অথবা কেবল নিশ্চিত করতে চান যে পেমফিজাসের সাথে এককভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয় না pemphigoid।

 

আইপিপিএফ আমাদের সকলের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। স্বেচ্ছাসেবক যদি আপনি পারেন আপনি যখন দান করতে পারেন দান করুন আমাদের নিশ্চিত করতে হবে যে আজকের দিনটি আমাদের জন্য আইপিপিএফ এখানে, আগামীকাল এবং ভবিষ্যতে যতক্ষণ না আমরা একটি প্রতিকার করি।