ট্যাগ আর্কাইভ: ঘর

সেপ্টেম্বর 9- তে, 2014, ওয়াশিংটন ডিসি-এর ক্যাপিটল হিলের সদস্যরা তাদের স্থানীয় কংগ্রেসে সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য পামফিগাস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করার জন্য আইন প্রণয়নের উদ্দেশ্যে যাত্রা করেন।

সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল এবং রোগীর সেবা সমন্বয়কারী নয়েলে ম্যাডেসন হাউস অব রিপ্রেজেন্টেটিভসের 6 জন ক্যালিফোর্নিয়া সদস্য এবং সেনেটর বারবারার বক্সার এবং ডিয়েন ফিইনস্টাইনের সাথে কথা বলেছিলেন। মার্ক এবং নয়েলে মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ অংশগ্রহণকারী 2014 (এইচআর 4998 / S। 2552) এর অধিকারের অধিকারী বিলের জন্য সমর্থন চেয়েছিলেন।

মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ প্ল্যানগুলি তাদের নেটওয়ার্ক থেকে ডার্মাটোলজিস্টস (এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক) অপসারণ করছে। এটি বীমা কোম্পানিগুলিকে গুরুত্বপূর্ণ, কিন্তু পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের ব্যয়বহুল চিকিত্সা দেওয়ার পরামর্শ দেয় এমন ডাক্তারদেরকে ক্ষমতাচ্যুত করার ক্ষমতা দেয়। একজন রোগী বা যত্নশীল হিসাবে আপনি ইতিমধ্যেই জানেন যে পি / পি কে চিকিত্সা করতে পারে এমন একজন ডাক্তার খুঁজে পেতে কতটা কঠিন হতে পারে। যে চিকিত্সক আপনার বীমা থেকে মুছে ফেলা হচ্ছে অনুমান। এটি রোগীর বর্তমান মানের যত্নের জন্য অত্যন্ত ক্ষতিকারক হবে।

মার্ক এবং নয়েলে 2013 (HR 460) এর চিকিত্সার অ্যাক্সেসের রোগীদের অ্যাক্সেস নিয়েও আলোচনা করেছেন। এই বিলটি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটস হেলথ (এনআইএইচ) তহবিলকে $ 1.3 বিলিয়ন ডলারে বাড়িয়ে তুলবে। এনআইএইচ আরও তহবিল পায়, পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েডের মতো বিরল রোগগুলির জন্য আরও গবেষণা করা যেতে পারে। এই বিল বীমা কোম্পানির "স্তর চার" চিকিত্সা খরচ বৃদ্ধি থেকে প্রতিরোধ করবে। অনেক পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড চিকিত্সাগুলিকে চারটি স্তর বলে মনে করা হয় এবং এই চিকিত্সাগুলিতে খরচ বেড়ে যাওয়ার কারণে নেতিবাচকভাবে যত্নের মানকে প্রভাবিত করতে পারে।

আইপিপিএফ মনে করে যে এই টুকরা আইন পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রাইড সম্প্রদায়ের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা আপনাকে এই বিল তাদের সমর্থন জন্য জিজ্ঞাসা করতে আপনার প্রতিনিধি এবং সেনেটর সাথে যোগাযোগ করতে বলপূর্বক।

যদি আপনার এই বা অন্যান্য আইনী বিষয় সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে, তাহলে দয়া করে advocacy@pemphigus.org- এ IPPF- এর সাথে যোগাযোগ করুন অথবা 855-4PEMPHIGUS এক্সটেনশন 105- এ Noelle Madsen এ কল করুন।

নমুনা সমর্থন কপি 49.97 কিলোবাইট 6438 ডাউনলোডগুলি

আপনার স্থানীয় এবং ফেডারেল লিখতে আজ আমাদের নমুনা হাউস এবং সেনেট অক্ষর ডাউনলোড করুন ...
আপনার স্থানীয় এবং ফেডারেল কংগ্রেসনাল প্রতিনিধিদের লিখতে আজ আমাদের নমুনা হাউস এবং সেনেট অক্ষর ডাউনলোড করুন!

কংগ্রেসওয়oman অ্যান ম্যারি বুরক্লেল (আর-এনওয়াই এক্সেক্সএক্স)

এক্সএমএক্সএক্স-এ 28 অটোমিমুন রোগীর গোষ্ঠীগুলির ন্যাশনাল কোয়ালিশন (এনসিএপিজি) এর সাথে অংশীদারিত্বে, আইপিপিএফ এই বিষয়ে বিশেষজ্ঞদের সমন্বিত "অটিমুমান রোগ: আমেরিকার সাইলেন্ট হেলথ ক্রাইসিসের মাল্টি জেনারেশন ইমপ্যাক্ট অফ আমেরিকা সাইলেন্ট হেলথ ক্রাইসিস" নামে একটি কংগ্রেসনাল ব্রিফিংয়ের সহ-পৃষ্ঠপোষক।

আইপিপিএফ ঘোষণা করেছে যে কংগ্রেসম্যান অ্যান মারি বুর্কেল (আর-এনওয়াই 25th) একটি দ্বি-পক্ষীয় বিলকে স্পনসর করছে যা একটি অটোমিউন রোগের আন্তঃবিভাগীয় সমন্বয় কমিটি প্রতিষ্ঠা করবে - এবং এতে পুরো হাউস নেতৃত্বের সমর্থন রয়েছে। বিলটি চমৎকার এবং অটিমুমান ডিজিজ ইন্টারডোপপার্টাল কোঅর্ডিনেটিং কমিটি (এডিআইসিসি) নামে একটি উচ্চ পর্যায়ের কমিটি গঠন করবে। অটিমুনিন রোগ সংজ্ঞায়িত ও সনাক্তকরণ, অটোইমুনি রোগের কৌশলগত পরিকল্পনার প্রতিবেদন এবং স্বয়ংক্রিয় ওষুধের রোগে স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের জন্য শিক্ষা এবং শিক্ষার বিষয়ে সুপারিশ করাতে কমিটির মানদণ্ড বিকাশের দায়িত্ব থাকবে। যদিও তহবিল অন্তর্ভুক্ত করা অনেক বেশি নয় (মাত্র $ 1 মিলিয়ন ডলার), ভবিষ্যতের বছরগুলিতে আরো তহবিল যোগ করা যেতে পারে, কারণ ADICC বিলটির সময়সীমার অনুসরণের বছরগুলিতে বাজেট প্রস্তাবনা করে।

আমাকে বলা হয়েছে যে তারা একক রোগ সম্পর্কে কোনও ভাষা অন্তর্ভুক্ত করবে না এবং যে কোনও আইনী ভাষায় কোন একক রোগের (শুধুমাত্র অটোমুনাম নয় এমন) সমর্থন না করার ক্ষেত্রে হাউস নেতৃত্বও সিদ্ধান্ত নিয়েছে। অতএব, এই বিলটির পিছনে একসাথে ব্যান্ডের প্রকৃত ধারণা তৈরি করা হবে যা সমস্ত অটোমুনিন রোগগুলিকে উপকৃত করবে।

আমেরিকান অটোমুনুন সম্পর্কিত ডিজিজ অ্যাসোসিয়েশনের (এআরডএ) সুপারিশ করেছে যে সামাজিক নিরাপত্তা প্রশাসন ADICC এ অন্তর্ভুক্ত হবে এবং কংগ্রেসম্যান সম্মত কিনা তা আবার শুনতে প্রত্যাশিত। AARDA সদস্য সংস্থাগুলিও এমন কিছু ভাষা পছন্দ করতে চায় যা স্বাস্থ্যসেবা খরচ (এখন অজানা) অটোইমুন রোগগুলির একটি গবেষণাকে সমর্থন করবে এবং এটি বাস্তবতার জন্য একসাথে কাজ করছে।

আইপিপিএফ AARDA এর দীর্ঘকালীন সদস্য (www.aarda.org) এবং NCAPG। এটি সমস্ত অটোমিমুন রোগের সুবিধার জন্য একসঙ্গে কাজ করার একটি দুর্দান্ত সুযোগ। আইপিপিএফ সদস্যরা এই বিলের অগ্রগতিতে পোস্ট রাখবে। আপনার মার্কিন প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ বিনা দ্বিধায় এবং তাদের এই বিল সমর্থন আপনি তাদের জানাতে।

কংগ্রেস (www.congress.gov) | হাউস অফ রিপ্রেসেনটেটিভস (www.house.gov)