ট্যাগ আর্কাইভ: স্বাস্থ্য

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমিফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) এবং সমগ্র পিম্পাফিজস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়টি 21-51 ভোটের মাধ্যমে 0st Century Cures অ্যাক্টের গতকালের অ পক্ষপাতমূলক অনুমোদনের জন্য হাউস এনার্জি অ্যান্ড কমার্স কমিটিকে ধন্যবাদ জানাতে চাইবে।

এই আইনটি আমাদের সম্প্রদায়ের গুরুত্বপূর্ণ তাত্পর্য হিসেবে এটি স্বাস্থ্যসেবার আধুনিকায়ন এবং ব্যক্তিগতকৃত করতে সাহায্য করবে, রোগ গবেষণা সমর্থন করবে, উদ্ভাবনকে উত্সাহিত করবে এবং রোগীর চিকিত্সার উন্নতি করবে। কমিটির চেয়ারম্যান ফ্রেড অপটন (আর-এমআই) এবং প্রতিনিধি ডায়ানা ডিজিট (ডি-সিও) এর নেতৃত্বে বিলটি তৈরির এক বছরেরও বেশি সময়।

এইচআর 6, 21st Century Cures আইন, সম্পূর্ণ বিবেচনা জন্য হাউস বা সেনেট পাঠানো হয়েছে। আইপিপিএফ আপনাকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করতে এবং এই আইন সমর্থন করতে তাদের জিজ্ঞাসা করতে জোর দেয়।

সেনেট স্বাস্থ্য, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটি (এইচএএলপিএল) বর্তমানে এই উদ্যোগের নিজস্ব সংস্করণের কাজ করছে যা চেম্বার লামার আলেকজান্ডার (আর-টিএন) এর নেতৃত্বে রোগীদের জন্য মেডিকেল ইনোভেশন ইন আমেরিকা লিডারশিপ নামে পরিচিত। আইপিপিএফ আপনাকে তাদের সর্বশেষ ঘটনাগুলি সম্পর্কে সচেতন করে তুলবে কিন্তু আমরা আপনাকে নিম্নবর্ণিত সেনেটরদের কাছে পৌঁছানোর জন্য উত্সাহিত করবো যাতে আইন তৈরি করতে তৎপরতা প্রকাশ করতে পারে যা আপনাকে এবং সমস্ত বিরল রোগ রোগীদের উপকৃত করবে।

রিপাবলিকান দ্বারা র্যাংক
লামার আলেকজান্ডার (টিএন)
মাইকেল বি। এনজি (WY)
রিচার্ড বুর (এনসি)
জনি ইসাকসন (জিএ)
রান্ড পল (কেওয়াই)
সুসান কলিন্স (মে)
লিসা মুরোকোস্কি (এ কে)
মার্ক কির্ক (আইএল)
টিম স্কট (এসসি)
অর্রিন জি হ্যাচ (ইউটি)
প্যাট রবার্টস (কেএস)
বিল ক্যাসিডি, এমডি (এলএ)

ডেমোক্র্যাটরা র্যাঙ্ক করে
প্যাট্টি মারে (WA)
বারবারা এ। মিকুলস্কি (এমডি)
বার্নার্ড স্যান্ডার্স (আই) (ভিটি)
রবার্ট পি। কেসি, জুনিয়র (পিএ)
আল ফ্রাঙ্কেন (এমএন)
মাইকেল এফ বেনেট (CO)
শেলডন হোয়াইটহাউস (আরআই)
তামিম বালডউইন (WI)
ক্রিস্টোফার এস মারফি (সিটি)
এলিজাবেথ ওয়ারেন (এমএ)

21st Century Cures সম্পর্কে তথ্যের জন্য, যান: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

সেনেট হেলথ, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটির (এইচএএলপিএল) তথ্য জানতে এখানে যান: http://www.help.senate.gov/

আপনি যদি পিমফিগাস এবং পেমফিয়েড এডভোকেসিতে আরও বেশি জড়িত করতে চান, তবে দয়া করে যোগাযোগ করুন মার্ক ইয়েল, পিয়ার হেলথ কোচ marc@pemphigus.org।

আপনার সমর্থনের জন্য ধন্যবাদ!

ক্ষমা করার পরে একটি বিস্তারণ থাকার একটি ভীতিকর এবং হতাশাজনক অভিজ্ঞতা হতে পারে। আপনার আগের অভিজ্ঞতাগুলি সম্পর্কে আপনার মাথার মধ্য দিয়ে চিন্তাভাবনা চলতে থাকে এবং আপনি হয়ত ভাবতে পারেন যে আপনার রোগটি আগের মতোই খারাপ হবে। যখন আপনি বিস্তারণ আছে, এটা চিনতে এবং চ্যালেঞ্জ মাথা-অন নিতে গুরুত্বপূর্ণ। অনিশ্চয়তা এবং নিয়ন্ত্রণের অভাব থেকে জোর করা সহজ, কিন্তু মনে রাখবেন যে শুধুমাত্র জিনিসগুলি আরও খারাপ হবে। এখানে তীব্রতা এবং সময় যে আপনি বিস্তারণ হতে পারে কমাতে কিছু টিপস।

1। অবিলম্বে আপনার ডাক্তার সঙ্গে অ্যাপয়েন্টমেন্ট অ্যাপয়েন্টমেন্ট।

2। আপনার ডাক্তার আপনাকে ক্লিনিকাল ডায়াগনোসিস দেয় বা ফ্লায়ার নিশ্চিত করতে একটি বায়োপ্সি পান। আপনার রোগের জন্য অনেকগুলি ডিফারেনশিয়াল ডায়াগনোস আছে যাতে আপনি নিশ্চিত হন যে এটি আপনার সন্দেহভাজন।

3। আপনার ডাক্তারের সাথে চিকিত্সা কৌশল নিয়ে আলোচনা করুন এবং সরাসরি শুরু করুন।

4। একটি লগ ইন আপনার রোগ কার্যকলাপ ট্র্যাক, আপনি অবস্থা উন্নতি হয় কিনা তা নির্ধারণ করতে সাহায্য করবে।

5। নিয়মিত আপনার ডাক্তারের সাথে অনুসরণ করুন এবং নিজের জন্য উকিল। প্রতি 4-6 সপ্তাহে আপনার ডাক্তারকে দেখানো হচ্ছে। আপনার যদি আক্রমনাত্মক ফ্লেয়ার থাকে তবে আপনার ডাক্তারকে আরও ঘন ঘন দেখাতে হবে।

6। যদি আপনার সমর্থনের প্রয়োজন হয়, আইপিপিএফের সাথে যোগাযোগ করুন এবং পিয়ার হেলথ কোচের সাথে কথা বলুন। কোচগুলি প্রশ্নের উত্তর দিতে এবং আপনার ফ্ল্যাশকে সর্বোত্তমভাবে কীভাবে পরিচালনা করতে হবে তা নির্ধারণ করতে সহায়তা করে।

রোগের সাথে আপনার প্রথম অভিজ্ঞতা হিসাবে অগ্ন্যুৎপাতের জন্য এটি খুবই সাধারণ, কিন্তু সমস্ত রোগীদের বিভিন্ন অভিজ্ঞতা রয়েছে। গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি যতটা সম্ভব যতক্ষণ সম্ভব রোগের কার্যকলাপ সক্রিয়ভাবে এবং স্থির করা উচিত। অগ্ন্যাশয় pemphigus এবং pemphigoid সঙ্গে বসবাসের অংশ কিন্তু যদি তারা দ্রুত এবং একটি ইতিবাচক মনোভাব সঙ্গে পরিচালনা করা হয় আপনি তাদের শীঘ্রই তাদের পরিহার করতে পারেন।

মনে রাখবেন, যদি আপনার "কোচকে জিজ্ঞাসা করুন" প্রশ্ন থাকে তবে আপনার প্রয়োজন হলে আমরা আপনার কোণে থাকি!

ফলাফল এখন পর্যন্ত

জুলাই 17, 2014, দ্বিতীয়বারের পর এক মাসের এবং দ্বিতীয় সপ্তাহের দুই সপ্তাহের পরে ডঃ উইলিয়ামসের সাথে ফলো-আপের একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। তিনি আমার দিকে তাকিয়ে বললেন, আমি প্রতিক্রিয়া ছিল কত ভাল দ্বারা বিস্মিত ছিল। এটি একটি মজার অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

জ্যাক শেরম্যান 7

আমার চিকিৎসার আগেই তিনি ডঃ আনহাল্টের সাথে পরামর্শ করেছিলেন। ডাঃ আনহাল্ট আমার দ্বিতীয় আধান (আগস্ট 1) এর পরে মাস্কের আগে আস্থা শুরু করে এবং ধীর প্রডনিসন মোমবাতি শুরু করার পরামর্শ দেন। আমি ড। উইলিয়ামসকে জিজ্ঞেস করলাম যদি আমি এখন আস্থা গ্রহণ করি, তাহলে পরিকল্পনা করার দুই সপ্তাহ আগে। আমরা সম্মত হয়েছি এটি গ্রহণ করা বন্ধ করা উচিত। এক ড্রাগ নিচে!

তখন থেকে আমি আস্থাভিনয় নিয়ে আসিনি। ভাল এখনও, আমি একটি ক্রমাগত prednisone মোমবাতি হয়েছে। আমি প্রতি অন্য দিন 25 মিলিগ্রামে শুরু। এক সপ্তাহ পরে, জুলাই 23 এ, 2014 (আমার দ্বিতীয় প্রবর্তনের তিন সপ্তাহ পরে) আমি এই ছবিগুলি নিয়েছিলাম। আমি সম্পূর্ণরূপে ক্ষত মুক্ত ছিলাম! আমি অন্তত অন্তত বলতে উত্সাহী ছিল। এই পর্যন্ত আমার বুনো স্বপ্ন অতিক্রম!

জানুয়ারী 2014 আমি প্রতি অন্যান্য দিনে 2 মিলিগ্রামের পূর্বাভাসের নিচে আছি! এই আমি কখনও হয়েছে prednisone সর্বনিম্ন ডোজ। সেরা খবর হল আমার ত্বকটি সম্পূর্ণরূপে ক্ষতিকারক জীবাণু। নিশ্চিত আমি একটি বা দুটি অপ্রাপ্তবয়স্ক ছিল করেছি, কিন্তু কিছুই যে দ্রুত না পরিষ্কার না আমি শুরু যেখানে বেশ আশ্চর্যজনক চিন্তা।

আমি ক্ষমা দাবি করছি না - এখনো! আমার পুনরুদ্ধারের বিষয়ে আত্মবিশ্বাসী হওয়াটা সহজ হলেও, আমি বলতে চাই যে, আমি আমার ভবিষ্যতের জীবনযাপনের সঙ্গে পিম্পিগাসের সাথে খুব আশাবাদী। আমি এই রোগ সম্পর্কে বছর ধরে শিখেছি কি জিনিস জিনিস খুব দ্রুত পরিবর্তন করতে পারেন আমি মোট রেমিটেন্সে শেষ হতে পারতাম, অথবা রিতুসিমাবের আরেকটি রাউন্ডের প্রয়োজনে আমি শেষ করতে পারতাম। কোনও ভাবেই, আমি বিশ্বাস করি যে আমি রিত্স্কিমাবের জন্য পছন্দ না করাই ভাল ছিলাম। এর জন্য আমি খুব কৃতজ্ঞ!

অব্যাহত সমর্থন ও শিক্ষা

প্রত্যেক ব্যক্তিই কেবল, একজন ব্যক্তি এই রোগগুলি আরও সাধারণ রোগের মত নয়, যেমন টাইপ ২ ডায়াবেটিস। ডায়াবেটিস নির্ণয়ের পরে যদি আপনি 10 ডাক্তারের কাছে যান তবে আপনি সম্ভবত একই জিনিস শুনতে পাবেন এবং একই ফলাফল আশা করতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid বিরল, অতি অনাথ অটোইমিউন রোগের সঙ্গে, আপনার ফলাফল এবং পরামর্শ সম্ভবত পরিবর্তিত হতে পারে।

যদিও আমি একটি পিয়ার হেলথ কোচ নই, মার্ক ইয়েল আমার কোচ হতে চলেছে। আমি তার সময়, জ্ঞান এবং সমর্থন তিনি যথেষ্ট বছর ধরে আমাকে দেওয়া জন্য তাকে ধন্যবাদ করতে পারেন না। আমার লক্ষ্য মাদক মত রোগীদের আমাকে সাহায্য করেছে, এবং এই জ্ঞান তাদের সঙ্গে প্রতিটি দিন ভাগ করে নিন। আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছান এবং জ্ঞান এবং রোগীর সম্পদসমূহের তার সম্পদ ব্যবহার করুন। যদি আপনি আইপিপিএফ রোগীর কনফারেন্সে অংশগ্রহণ করতে পারেন, আমি আপনাকে উৎসাহিত করি - আমি আপনাকে অনুরোধ করি - যেতে হবে। তথ্য এবং সহকারিতা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে!

শেষ পর্যন্ত, আপনার কাছে পরামর্শের সবচেয়ে বড় অংশটি আপনার যত্ন এবং চিকিত্সার জন্য সক্রিয়। আপনার চিকিত্সকদের সাথে কাজ এবং আপনার সাফল্যের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ একটি দল তৈরি করুন। আপনার কোচ থেকে আপনি যা শিখছেন তা ভাগ করুন, একটি সম্মেলনে যোগদান করুন, বা আপনার ডাক্তারের সাথে একটি কনফারেন্স কল থেকে তাদের IPPF যোগাযোগ যারা P / P বিশেষজ্ঞ সঙ্গে তাদের সংযোগ করতে হবে জিজ্ঞাসা করুন। যাই হোক না কেন, এটি আপনার স্বাস্থ্য এবং জীবনধারা ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে, তাই সুনির্দিষ্ট, শিক্ষিত সিদ্ধান্তগুলি করুন। আমি ও সুখী হতে পারলাম না!

সৌভাগ্য, এবং আপনি সব ভাল স্বাস্থ্য!

প্রথম অংশ
অংশ দুই

যখন আপনি আপনার মুখের মধ্যে রোগ কার্যকলাপ অভিজ্ঞতা এটি বেশ অস্বস্তিকর হতে পারে। রোগীরা মৌখিক এলাকায় কোথাও ফোস্কা অনুভব করতে পারে: গালের ভিতরে, জিহ্বার উপরের এবং নীচের অংশে, মুখের ছাদ, এবং যতদূর পর্যন্ত উভুলা থাকে। মস্তিষ্ক ভাল হিসাবে ছিটিয়ে দিতে পারেন।

তন্দ্রা কঠিন হতে পারে। যদি আপনার জন্য এই ঘটে থাকে, তাহলে নরম থাকার কিছু পরামর্শ দেওয়া হয়। উদাহরণস্বরূপ, মসলা, দই, আলু আলু, মরিচ গম ইত্যাদি ইত্যাদি এড়িয়ে চলুন সাইট্রাস ফলগুলি এড়িয়ে চলার পরামর্শ দেওয়া হয়, যেগুলি আপনার মৌখিক ব্যঘাতের মুখোমুখি হতে পারে।

যদি আপনার ময়লা ছিটিয়ে থাকে, তাহলে আপনার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে জিজ্ঞাসা করুন যদি সে আপনার কাছে একটি সাম্যিক কর্টিকোস্টেরয়েড লিখে দিতে পারে। একটি 'ম্যাজিক Mouthwash' এছাড়াও নির্ধারিত হতে পারে।

অ্যালকোহল-ভিত্তিক মুখের ওয়াশগুলি ব্যবহার করার চেষ্টা করবেন না কারণ এটি আপনার ক্ষতিকারক সমস্যা হতে পারে। সেন্সোদনে বা মোমের মতো তৃপ্ত দাঁতগুলি এখনও খুব কঠোর হতে পারে। যদি ঐসব দ্রব্যগুলি আপনার জখমের উত্তেজিত হয় তবে বেকিং সোডা এবং পানির একটি পেস্ট ব্যবহার করে পুরানো পদ্ধতি অনুসরণ করার চেষ্টা করুন।

স্ট্রব ব্যবহার আপনার মুখের মধ্যে বিস্তারণ আপ আছে যদি এটি তাদের জ্বালামতে পারেন হিসাবে সুপারিশ করা হয় না।

আইপিপিএফ প্রস্তাব দেয় যে আপনি একটি খাদ্য জার্নাল রাখেন, যাতে যদি কোনও ঝড় উঠতে পারেন তবে আপনি অগ্ন্যুত্পালের পূর্বে যে খাবারগুলি উপভোগ করেছেন তা নির্ধারণ করতে পারেন এবং কোন খাদ্য বা মশলা অপরাধী হতে পারে তা নির্ধারণ করতে পারেন।

কম গ্লাসে ওয়াটারপিক ব্যবহার করে যতটুকু সম্ভব তেমনি আপনার মামগুলিকে স্বাস্থ্যকর রাখুন এবং খুব নরম টুথব্রাশ ব্যবহার করুন। নিয়মিত ডেন্টাল চেকআপ স্বাভাবিক হিসাবে অব্যাহত রাখা উচিত, এবং যদি আপনি কোন দাঁতের কাজ সম্পন্ন করা হয় আপনার ত্বক বিশেষজ্ঞ পরামর্শ। আপনার ক্রিয়াকলাপের মাত্রা এবং আপনি যে ঔষধগুলি গ্রহণ করছেন তার উপর নির্ভর করে, আপনার ডোজ কয়েক দিন আগে এবং পদ্ধতির কয়েক দিন পরে বাড়ানো যেতে পারে। পাশাপাশি এই আপনার দাঁতের ডেন্টিস্ট পরামর্শ।

মনে রাখবেন, যখন আমাদের দরকার আমরা আপনার কোণে!

মেই লং মুর - পিয়ার হেলথ কোচ

পেমফিজাস এবং পেমফাইগয়েডের সাথে, মুখের ও গলাতে ঘন ঘন মুখের ব্যথা হয়। মদ্যপান বা খাদ্যাভ্যাস যখন কঠিন খাদ্য এই সমস্যা কারণ। আসুন এটি মুখোমুখি - এটা শুধু বেদনাদায়ক হতে পারে! খাবারের প্রতি আপনার স্বতন্ত্র সহনশীলতা নির্ণয় করা এবং আপনি যা খাচ্ছেন তা যথাযথভাবে পালন করার জন্য আপনাকে কী কী খাবার খেতে হবে এবং কোন খাদ্যগুলি এড়াতে হবে তা নিশ্চিত করতে আপনাকে সক্ষম করবে। অনেক পি / পি রোগীদের জন্য, অত্যন্ত মজাদার, অদ্ভুত, বা খাঁটি খাবার বিরক্ত হয়। যেমন শুকনো, চটচটে, বা ঘষিয়া তুলিয়া ফেলিতেছি এমন খাবারগুলি যেহেতু তারা গলিতে কঠিন হতে পারে। তরল বা সল-আইডের তাপমাত্রা যেমন আইসক্রিম বা হট চকলেট, তেমনি কিছু কিছু ব্যথা হতে পারে গুরুতর মুখের গলা ক্ষেত্রে, আমি একটি ব্লেন্ডার বা খাদ্য প্রসেসর ব্যবহার করার সুপারিশ। এখানে মনে করা কয়েকটি সহায়ক সংকেত রয়েছে:

  • একটি খড় দ্বারা তরল পান করুন
  • যতক্ষণ না তারা নরম এবং নমনীয়, যতক্ষণ না সবজি হিসাবে শক্ত বা শক্ত খাবার, রান্না করুন।
  • Gravies বা ক্রিম sauces মধ্যে তাদের ডুবান দ্বারা নরম বা আর্দ্র খাবার।
  • কঠিন খাবার খেয়ে যখন পানীয় পান কর
  • এক বড় খাবারের পরিবর্তে ছোট খাবার খাবেন।
  • খাওয়ার সময় পানি দিয়ে আপনার মুখ ধুয়ে ফেলুন (বা পরে জল, পারক্সাইড, বা জৈবানি ব্যবহার করুন)।

• নিরাময় প্রচারের জন্য খাদ্য এবং ব্যাকটেরিয়া সরান।

মৌখিক ব্যথা সহ অনেক চ্যালেঞ্জ উপস্থাপন করতে পারেন সহ; ব্যথা পরিচালনা, মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি, নিউ-ট্র্যাশনাল ভোজনের এবং আপনার সামগ্রিক স্বাস্থ্য। ব্যথা উপশম করতে সাহায্য করার উপায় সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। এছাড়াও আপনি সিস্টেমিক স্টেরয়েড গ্রহণ করা হয়, তাহলে তারা আপনার রক্তে শর্করার মাত্রা নিরীক্ষণ নিশ্চিত করুন। আপনার ডেন্টিস্টকে আপনার অবস্থা জানানোর জন্য এবং আপনার চিকিত্সা করার সময় তাদের সাবধানতা অবলম্বন করার জন্য অনুরোধ করবেন না। যদি আপনি অসুবিধা বোধ করেন, তবে ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। আপনি আপনার ENT রোগীর কার্যকলাপের পরিমানকে সাহায্য করার জন্য ENT দ্বারা দেখাতে চাইতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid সঙ্গে, মুখের আচরণ করার সবচেয়ে কঠিন এলাকায় এক এবং কারণে অধ্যবসায় প্রয়োজন। আপনার আচরণ এবং অভ্যাস পরিবর্তন বৃহত্তম "ব্যথা হতে পারে" কিন্তু অবশেষে বন্ধ দিতে হবে। আপনি সাহায্য, অনুপ্রেরণা, বা পরামর্শ প্রয়োজন হলে ... শুধু "একটি কোচ জিজ্ঞাসা!"

আপনি কি 2012 ছুটির ঋতু কয়েক ক্যালেন্ডার পাতা দূরে সক্রিয় বিশ্বাস করতে পারেন? আমি সামার গ্রীষ্মের শুরু মনে রাখি - কয়েক সপ্তাহের মধ্যে একা একা শেষ যাক। কিন্তু এখানে আমরা সেপ্টেম্বর এবং আমাদের সম্প্রদায় জুড়ে কার্যকলাপ ঘূর্ণিঝড় আমাদের ব্যস্ত রাখা হয়েছে। আইপিপিএফের একটি নতুন বাড়ি রয়েছে এবং আমাদের ভাল বন্ধু এবং আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগাল আমাদের একটি ভিজিট দিয়েছে। তিনি বায়ুমণ্ডল এবং বাসস্থান পছন্দ করেন এবং আমাকে হ্যালোকে বলার জন্য অনুরোধ জানান, তাই, "জ্যানেট বলছেন, 'সবাই হ্যালো!'" আইপিপিএফ ফান্ডারাইজিং কমিটি আমাদের সচেতনতা প্রচারাভিযানের জন্য অর্থ সংগ্রহের জন্য সফল হয়েছে (পৃষ্ঠাটি 8 দেখুন)। যেহেতু বেশিরভাগ পি / পি রোগীর মৌখিক ক্ষত রয়েছে, তাই এই তিন বছরের সচেতনতা কর্মসূচীটি প্রশিক্ষককে প্রশিক্ষণ দেয় এবং অনুশীলন করে এবং পাঁচটি চিকিত্সক, 10-মাস চক্রের নির্ণয় সময় হ্রাসের একমাত্র দর্শন (সম্ভবত দুই) প্রথম কয়েক মাস। মহান কাজ আপ, টিম! আমাদের রেজিস্ট্রি পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড এর রহস্য আনলক করার চাবিকাঠি।

আমরা আমাদের তথ্য বাধ্যতামূলক, কিন্তু আরো তথ্য ভাল। আমি আপনার প্রতিটিকে 15 মিনিট নিতে এবং রেজিস্ট্রিটি সম্পূর্ণ করতে বলি। 300 অংশগ্রহণকারীদের অতিক্রম করতে আমাদের আরো 1,000 জনকে দরকার এবং গবেষকরা P / P এর আরও ভাল বোঝার জন্য প্রয়োজন। আপনার যোগাযোগের তথ্য কখনও ভাগ করা হয় না এবং যখন আমরা প্রতিক্রিয়া দেখি, তখন আমরা যা দেখি তা একটি নাম নয়, নাম নয়; একটি রাষ্ট্র / প্রদেশ, একটি ঠিকানা না। আপনি পরবর্তী সমস্যা দ্বারা আমাদের 1,000 পাস করতে সাহায্য করতে পারেন? আমার মনে হয় আপনি www.pempihgus.org/registry এ যেতে পারেন। 2013 রোগীর সম্মেলন (পূর্বে বার্ষিক রোগী / ডাক্তার সভা) সান ফ্রান্সিসকোতে, 26-28, 2013 এপ্রিল হবে। পরিকল্পনা কমিটি বস্টন সাফল্যের উপর capi-talize খুঁজছেন - এবং আমরা মনে করি সান ফ্রান্সিসকো এটা করার জায়গা। আপনি যদি বায়ার এরিয়াতে না থাকেন তবে এপ্রিল 2013 তে কোনও ভাল সময় নেই। এবং যদি আপনি বে এরিয়াতে থাকেন তবে স্ট্যানফোর্ড সেপ্টেম্বর 29 এ আমাদের সাথে যোগ দিন, বে এরিয়ার সুপার-পোর্ট গ্রুপ মিটিংয়ের জন্য 2012 (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209)। হলিডে তহবিল সংগ্রহকারীরা কয়েক মাস ধরে জেগে উঠবে এবং আমি আপনার প্রতি একদম চ্যালেঞ্জ জানাচ্ছি যে আপনার দানটি মিলে এক ব্যক্তি খুঁজে বের করতে হবে। কল্পনা করুন যদি 2,000 জন লোক মাত্র $ 50 দেয় - এবং তাদের এক বন্ধু $ 50 দিয়েছে। এই দানগুলি আমাদের পিয়ার হেলথ কোচকে আপনার প্রশ্নের উত্তর দিতে, চিকিত্সকের অফিসগুলির জন্য আরও তথ্যবহুল উপকরণ, রোগীদের জন্য আরও শিক্ষামূলক উপকরণগুলি - এবং তালিকাটি চালিয়ে যাওয়ার সুযোগ দেবে ... কিন্তু আমাদের 2013 বড় এবং বীজ বজায় রাখার জন্য আপনার সাহায্য দরকার - 2012 এর চেয়েও বেশি। এবং ভুলবেন না যে আপনি এখন মাসিক পরিমাণ দিতে পারেন যা স্বয়ংক্রিয়ভাবে আপনার ক্রেডিট কার্ড থেকে কাটা হয়। কিভাবে একসাথে $ 25 এক মাসে $ 100 প্রদান করবেন? এটা ঠিক সহজ এবং আমাদের জন্য একটি বড় প্রভাব ফেলে - এবং আপনার জন্য একটি বড় ট্যাক্স deducionion! আপনি www.pemphigus.org/donate এ সর্বদা অনলাইন দান করতে পারেন। আপনার অব্যাহত সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং আমরা আশা করি আপনি এই সমস্যাটি উপভোগ করবেন।