ট্যাগ আর্কাইভ: এফডিএ

সেপ্টেম্বর 12, 2018, মার্কিন ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) পের্মফিগাসের চিকিত্সার জন্য সিনটিমুনে ইনক। এর SYNT001 এ একটি অনাথ ড্রাগ নামকরণ করেছে।

ইমিউন ফার্মাসিউটিক্যালস লোগো

ইউএস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) বুলিয়ান পেমফাইগোয়েডের চিকিত্সার জন্য বিট্রিমালামালকে ফাস্ট ট্র্যাক পদমর্যাদা প্রদান করেছে। এফডিএ'র ফাস্ট ট্র্যাক প্রোগ্রামটি ডেভেলপমেন্টের উন্নয়নে সুবিধা প্রদানের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে এবং অনিয়মিত চিকিত্সার জন্য গুরুতর অবস্থার জন্য এটি ব্যবহার করা হয়েছে।

ইমিউন ফার্মাসিউটিক্যালস লোগো

ইউএস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) বলপ্রয়োগপ্রবণ পেমফাইগোয়েডের চিকিত্সার জন্য বিট্রিমালামালের অরফ্যান ড্রাগ পদায়ন প্রদান করেছে।

এফডিআই লোগো

বৃহস্পতিবার, জুন XXXth এ, এফডিএ অনুমোদিত মধ্যবয়স থেকে গুরুতর pemphigus vulgaris (PV) সঙ্গে প্রাপ্তবয়স্কদের চিকিত্সার জন্য Rituxan অনুমোদন। Rituxan প্রথম জীববিজ্ঞান থেরাপি হল পিভি জন্য এফডিএ দ্বারা অনুমোদন এবং XVNX বছরের বেশি সময় ধরে PV চিকিত্সার প্রথম বড় অগ্রগতি।

প্রিয় pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়,

হাউজ অফ রিপ্রেজেন্টেটিভগুলি এইচআর এক্সজেক্সএক্স, জুন এক্স -২7X-এর সপ্তাহের 6st Century Cures আইন, ভোট দেবার সম্ভাবনা রয়েছে। আইপিপিএফ আমাদের রোগীর সম্প্রদায়ের প্রতি আহ্বান করছে যে আজকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করে এবং এই বিষয়ে তাদের সহযোগী পৃষ্ঠপোষকতার সাথে এই গুরুত্বপূর্ণ আইনটির জন্য ইউনাইটেড সমর্থন প্রদর্শন করবে এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন.

এই বিলটি এমন অনেক বিধান রয়েছে যা আমাদের সম্প্রদায় এবং সমগ্র অসম্পূর্ণ রোগ সম্প্রদায়কে উপকৃত করতে পারে:

  • ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) -এর জন্য তহবিলে বিলিয়ান
  • খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) জন্য নতুন অর্থায়ন শত শত মিলিয়ন ডলার
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। ACT খুলুন, যা বিরল রোগ চিকিত্সার সংখ্যা দ্বিগুণ করতে পারে যে উত্সাহ রয়েছে
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। সুখ আইন, যাতে বিস্তৃত অ্যাক্সেস নীতিগুলি প্রকাশ করতে সংস্থার প্রয়োজন হয়
  • রোগীর দৃষ্টি নিবদ্ধ মাদক উন্নয়ন
  • এটি সহজ. অপেক্ষা করবেন না! আপনার কণ্ঠস্বর শুনতে এই লিঙ্ক যান: http://www.congressweb.com/KAKI/39

এখানে একটি অ্যাকশন সতর্কতা সঙ্গে পরিচিত না যারা জন্য কিছু সহজ নির্দেশাবলী হয়:
1। উপরের লিঙ্কটিতে ক্লিক করুন
2। আপনার রাস্তার ঠিকানা এবং জিপ কোড পূরণ করুন এবং "পদক্ষেপ নিন" ক্লিক করুন
3। আপনার ব্যক্তিগত তথ্য এবং একটি ব্যক্তিগত বার্তা (ঐচ্ছিক) পূরণ করুন যা 21st Century Cures মানে আপনার
4। আপনার বার্তা পর্যালোচনা করুন এবং "পাঠান" ক্লিক করুন

21st Century Cures সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য আপনি যেতে পারেন: http://energycommerce.house.gov/cures

প্রশ্নগুলির জন্য অথবা যদি আপনি পেমফিজ ও পিম্পিগ্রয়েড সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন পেতে আগ্রহী হন, তাহলে মার্ক ইয়েল যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org

এই নিবন্ধটি মূলত http://www.medscape.com/viewarticle/840206 এ পোস্ট করা হয়েছিল

বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা
বিরল রোগ শিক্ষা গুরুত্ব
সোফিয়া এ ওয়াকার

ফেব্রুয়ারী 25, 2015

সম্প্রতি বিজ্ঞ প্রফেসর আমার ক্লাসকে বলেছিলেন যে আমরা চিকিৎসা পেশাজীবী বিশ্বের সবচেয়ে শক্তিশালী ব্যক্তিদের মধ্যে কিছু। প্রকৃতপক্ষে, আমরা তাদের সর্বাধিক বিপজ্জনক ব্যক্তিদের সাথে দেখা করার ক্ষমতা পেয়ে থাকি, কখনও কখনও তাদের জীবনের সবচেয়ে খারাপ দিনে, এবং তাদের সাহায্য করি। "এই পেশা," তিনি আমাদের বলেছিলেন, "এমন একটি বিশেষ সুযোগ রয়েছে যে, আমাদের প্রত্যেক রোগীর জন্য অন্তত কিছুটা ভাল করার সুযোগই মিস করবেন না।" গত কয়েক সপ্তাহ ধরে আমি দুর্লভ রোগের সচেতনতা বিষয়ক পরিকল্পনা তৈরি করেছি এবং প্রস্তুতি শুরু করেছি আমার মেডিকেল শিক্ষা ক্লিনিকাল বছর প্রবেশ, আমি নিজেকে এই শব্দ আরো ঘনঘন বিবেচনা করে খুঁজে। যাইহোক, দিনের শেষে, আমি ভাবছি কিভাবে আমরা শক্তিশালী, সত্যিই ...

আমি উচ্চ বিদ্যালয়, আমার বিরূদ্ধে, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দুরাই ডিসর্ডার, ইনকর্পোরেটেড (NORD) এ স্বেচ্ছাসেবক শুরু প্রথম যখন দুর্লভ রোগ আমার স্বার্থে উচ্চ বিদ্যালয় আমার সিনিয়র বছরের মধ্যে উত্পন্ন। বিরল রোগগুলির রোগীদের দ্বারা পরিচালিত অনেক বাধা আবিষ্কারের জন্য আমি আতঙ্কিত ছিলাম। একটি প্রযুক্তিগত পর্যায়ে, 200,000 আমেরিকানদের তুলনায় কম ক্ষতি করে এমন কোনও রোগী বিরল বলে মনে করা হয়। 7000 দুর্লভ রোগের চেয়ে বেশি মাত্রায়, প্রায় আনুমানিক 350 এরই চিকিৎসা আছে যা মার্কিন খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত। আমি দেখেছি যে এই রোগের ব্যক্তিরা, যাদের মধ্যে প্রায় দুই তৃতীয়াংশ শিশু, উল্লেখযোগ্য নিরুৎসাহের মুখে মহান সাহস ও অধ্যবসায় দেখায়। যদিও আমি সবসময়ই একজন ডাক্তার হতে চেয়েছিলাম, ততদিন পর্যন্ত আমি স্বাস্থ্যসেবার বাধাগুলি অতিক্রম করার জন্য এই ধরনের অবিরাম সংকল্প দেখেছি যে, আমি আমার নিজের উদ্দীপনার জন্য ঔষধের সন্ধান পেয়েছি।

সমস্ত চিকিত্সক সর্বাধিক করুণাময় এবং সহানুভূতি সহ মনোযোগী চিকিৎসা প্রদানের প্রচেষ্টা করে; যাইহোক, চিকিৎসা পেশাজীবী হিসাবে, আমাদের অবশ্যই আমাদের রোগীদের সবচেয়ে কণ্ঠ্য সমর্থক হওয়া উচিত। আমি এখনও একটি চিকিত্সক না হলেও, আমি এখনও এই প্রচেষ্টা অবদান রাখতে চেয়েছিলেন আমি প্রায় 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের জন্য একটি ফোরাম সরবরাহ করতে চেয়েছিলাম যাদের বিরল রোগের কণ্ঠস্বরগুলি প্রায়ই চিকিৎসা সম্প্রদায়ের মধ্যে অনাহুত হয়ে যায় এবং আমি আমার সহকর্মীদের সাথে এই আবেগ শেয়ার করতে চেয়েছিলাম। প্রতি বছর, আমার সহকর্মী ছাত্র এবং আমি একটি বিরল রোগ সচেতনতা ইভেন্ট হোস্ট। রোগী, ছাত্র, চিকিত্সক এবং গবেষকরা তাদের অভিজ্ঞতা এবং দুর্লভ রোগ সম্পর্কিত অন্তর্দৃষ্টি শেয়ার করতে একসঙ্গে আসেন। আমরা তাদের নিজস্ব গল্প ভাগ করে দেওয়ার দ্বারা এই ব্যক্তিদের জীবনকে আলোকিত করার চেষ্টা করি, কখনও কখনও খুব প্রথমবারের জন্য।

যদিও অনেক শিক্ষার্থী অনুমান করতে পারেন যে আমরা আমাদের বিরল রোগ সম্পর্কে যতটা জানাতে চাই না কেননা আমরা আমাদের অনুশীলনে তাদের সাথে দেখা করতে অসম্ভব বলে মনে করি না, কেবল এই ক্ষেত্রেই নয়। প্রকৃতপক্ষে, আমাদের প্রত্যেকেরই মেডিকেল ক্যারিয়ারের জন্য প্রস্তুত করা রোগীদের দেখতে হবে অসুখের রোগ এবং এই বাস্তবতাটির জন্য আমরা নিজেদেরকে কতটুকু প্রস্তুত করি তা এই রোগীদের জীবনের উপর প্রভাব ফেলবে তা নির্ধারণ করবে। রোগী যাদের একটি বিরল রোগ আছে চিকিৎসা যত্নের প্রতিটি পদক্ষেপে অসুবিধা, নির্ণয়ের, চিকিত্সা এবং জীবনের মান সংরক্ষণ সহ। কখনও কখনও, রোগীদের তাদের অবস্থা জন্য সঠিক নির্ণয়ের না ছাড়াই বছরের বছর। একবার তারা অবশেষে একটি উত্তর আছে, প্রায়ই তাদের চিকিত্সা জন্য কোন চিকিত্সা পাওয়া যায়। ভবিষ্যতে ডাক্তার হিসাবে, আমরা এই সম্ভাবনা উন্নতি লক্ষ্য করা আবশ্যক; এই কাজ করার প্রথম ধাপ এই রোগী জনসংখ্যার একটি গভীর বোধশক্তি উন্নয়ন জড়িত।

দুর্লভ রোগ সম্পর্কে শিখতে চিকিৎসা শিক্ষার্থীদের জন্য সুযোগ বিশাল। একটি সাধারণ রোগের থেকে বিরল রোগের অভিজ্ঞতা কিভাবে ভিন্ন তা কিভাবে একটি মৌলিক বোঝার হচ্ছে সমানভাবে অপরিহার্য। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) তার ওয়েবসাইটে দুর্লভ রোগ সংক্রান্ত মহান তথ্য আছে, এবং নাম্বার ওয়েবসাইট 200 রোগী সংস্থার তুলনায় অধিক বিবরণের এবং লিঙ্ক সরবরাহ করে যা নির্দিষ্ট বিরল রোগ সম্পর্কে চমৎকার তথ্য প্রদান করে। ছাত্রদের লিখিতভাবে ফ্রি নর্প ছাত্র সদস্যপদ জন্য আবেদন করতে পারেন bhollister@rarediseases.org। একবার আপনি নিবন্ধন করার পরে, আপনি একটি মাসিক eNews এবং ত্রৈমাসিক নিউজলেটার বিশেষ করে স্বাস্থ্যসেবা ক্যারিয়ার পরিকল্পনা ছাত্রদের জন্য ডিজাইন প্রাপ্ত। যদি আপনি আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন বার্ষিক সম্মেলনে ওয়াশিংটন, ডিসি, ফেব্রুয়ারী 27 এবং 28 তে যোগদান করছেন, প্রদর্শনী হল যেখানে NURSH বুথটি দুর্লভ রোগের রোগীদের তাদের গল্প ভাগ করা হবে।

প্রত্যেক স্পিকারের সাথে আমি একটি বিরল রোগের ঘটনা শুনছি, প্রতিটি নতুন ব্যক্তির সাথে আমার দেখা হয়, আমি আবারও অহংকারে পূর্ণ হয়ে পড়েছি যে, আমাদের প্রচেষ্টায়, এমনকি যদি ছোটোখাটো পথেও কিছু ভাল কাজ করে থাকেন। আমি এই কাজ শুরু করার সময়, এই এলাকায় এডভোকেসি প্রচেষ্টায় জড়িত যারা অনেক মানুষ ভিন্ন, আমি বিরল রোগের সাথে একটি ব্যক্তিগত সংযোগ ছিল না। যাইহোক, যারা এই সংগ্রামের অভিজ্ঞতার কথা জানার বছর পর, আমি বলতে পারি যে আমার কাছে এখন অনেক আছে প্রকৃতপক্ষে, এটি যে ব্যক্তিদের আমি পূরণ করেছি এবং আমার আগ্রহগুলি পরিচালিত হয়েছে সেই সচেতনতা বৃদ্ধিতে অবদান রেখে সন্তুষ্টি করেছি, অনেক সিদ্ধান্তে প্রভাব বিস্তার করেছি এবং শেষ পর্যন্ত আমার আকাঙ্ক্ষার অর্জনে ড্রাইভিং প্রেরণা পেয়েছি। প্রতিটি পদক্ষেপে আমি আমার কর্মজীবনের দিকে এগিয়ে যাচ্ছি, আমার সাথে দুর্লভ রোগ আসে এবং এগুলি চালিয়ে যেতে থাকবে।

বিরল রোগের সমর্থন সম্পর্কে আমার আবেগ সম্ভবত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হয়ে দাঁড়িয়েছে যা আমাকে সংজ্ঞায়িত করে এবং আমাকে যারা করে আমি তা কেটেছি। এটি আমাকে নির্দেশ দিয়েছে, আমাকে একজন নেতা বানিয়েছে, এবং আমাকে এমন কিছু চিকিত্সক হবার জন্য প্রস্তুত করে, যারা কিছু ভাল কাজ করবে। কয়েক বছর আগে, আমার স্নাতকোত্তর অধ্যাপকদের একজন আমাকে জিজ্ঞাসা করেছিলেন, "আপনি কি এমন অসুখী রোগী মেয়ে?" তিনি বলেছিলেন যে, একজন শিক্ষার্থী যিনি আমার ইভেন্টে যোগ দেওয়ার পরে বিরল রোগ সন্ধান করতে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন, তাকে আগ্রহের সাথে তার কাছে এসেছিলেন। তার ল্যাব কাজ এই কারণ আমি বিরল রোগের জন্য সচেতনতা বাড়া কেন কারণ। যদি প্রতি বছর কেবল আরো একজন ব্যক্তি অনুপ্রাণিত হয়, তবে তা বিশ্বজুড়ে সমস্ত পার্থক্য সৃষ্টি করতে পারে। এটি সক্রিয় যে, শেষে, আমরা একসাথে সব শক্তিশালী। সব পরে, NORD নীতিমালা অনুযায়ী: "একা আমরা বিরল হয়। একসাথে আমরা শক্তিশালী। "®