ট্যাগ আর্কাইভ: শিক্ষা

2018 আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষা সম্মেলনটি রোগীদের এবং তাদের সহায়তা ব্যবস্থার জন্য কেবলমাত্র আইপিপিএফ কর্মীদের সরাসরি অ্যাক্সেস না শুধুমাত্র পাম্পিগাস এবং পেমফিজয়েডের সাথে আচরণকারী নেতৃস্থানীয় মনগুলির জন্য একটি আশ্চর্যজনক সুযোগ ছিল।

UMKC এ রোগীর শিক্ষাবিদ হানা হেইঞ্জিজ

বছর শেষে আমাদের প্রোগ্রামগুলিতে ফিরে তাকানোর এবং পিমফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওডের ডায়গনিস্টিক বিলম্ব হ্রাসের দিকে আমরা যে অগ্রগতি অর্জন করেছি তার মূল্যায়ন করার একটি চমৎকার সময়। আমাদের রোগীর শিক্ষকরা সারা দেশে স্কুলে বেশি এবং বেশি ডেন্টাল শিক্ষার্থীদের কাছে পৌঁছান।

আইপিপিএফের জন্য কাজ প্রায় পাঁচ বছরের জন্য আমি আগ্রহী ছিলাম, যেহেতু আমার পেমফিগাস ভার্গার্স অবশেষে নিয়ন্ত্রণে ছিল। আমি ফাউন্ডেশনের সাথে আমার প্রথম যোগাযোগ থেকে জানতাম যে এটি মানুষের একটি আশ্চর্যজনক গ্রুপ। আমাদের সম্প্রদায় একে অপরের জন্য একত্রিত করে এবং র্যালিগুলির উপর গর্বিত; এটা আশ্চর্যজনক কিভাবে আমরা আন্তরিকভাবে একে অপরের যত্ন।

যেহেতু বেবি স্ট্রং 2014 এর মার্চ মাসে মিশিগান বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রথম আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষকের উপস্থাপককে প্রদান করেছিলেন, সেহেতু তিনি এবং হানা হেনজীগ 1,705 স্কুলে যৌথ 12 শিক্ষার্থী, ফ্যাকাল্টি এবং স্টাফদের কাছে উপস্থাপন করেছেন।

ফলাফল এখন পর্যন্ত

জুলাই 17, 2014, দ্বিতীয়বারের পর এক মাসের এবং দ্বিতীয় সপ্তাহের দুই সপ্তাহের পরে ডঃ উইলিয়ামসের সাথে ফলো-আপের একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। তিনি আমার দিকে তাকিয়ে বললেন, আমি প্রতিক্রিয়া ছিল কত ভাল দ্বারা বিস্মিত ছিল। এটি একটি মজার অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

জ্যাক শেরম্যান 7

আমার চিকিৎসার আগেই তিনি ডঃ আনহাল্টের সাথে পরামর্শ করেছিলেন। ডাঃ আনহাল্ট আমার দ্বিতীয় আধান (আগস্ট 1) এর পরে মাস্কের আগে আস্থা শুরু করে এবং ধীর প্রডনিসন মোমবাতি শুরু করার পরামর্শ দেন। আমি ড। উইলিয়ামসকে জিজ্ঞেস করলাম যদি আমি এখন আস্থা গ্রহণ করি, তাহলে পরিকল্পনা করার দুই সপ্তাহ আগে। আমরা সম্মত হয়েছি এটি গ্রহণ করা বন্ধ করা উচিত। এক ড্রাগ নিচে!

তখন থেকে আমি আস্থাভিনয় নিয়ে আসিনি। ভাল এখনও, আমি একটি ক্রমাগত prednisone মোমবাতি হয়েছে। আমি প্রতি অন্য দিন 25 মিলিগ্রামে শুরু। এক সপ্তাহ পরে, জুলাই 23 এ, 2014 (আমার দ্বিতীয় প্রবর্তনের তিন সপ্তাহ পরে) আমি এই ছবিগুলি নিয়েছিলাম। আমি সম্পূর্ণরূপে ক্ষত মুক্ত ছিলাম! আমি অন্তত অন্তত বলতে উত্সাহী ছিল। এই পর্যন্ত আমার বুনো স্বপ্ন অতিক্রম!

জানুয়ারী 2014 আমি প্রতি অন্যান্য দিনে 2 মিলিগ্রামের পূর্বাভাসের নিচে আছি! এই আমি কখনও হয়েছে prednisone সর্বনিম্ন ডোজ। সেরা খবর হল আমার ত্বকটি সম্পূর্ণরূপে ক্ষতিকারক জীবাণু। নিশ্চিত আমি একটি বা দুটি অপ্রাপ্তবয়স্ক ছিল করেছি, কিন্তু কিছুই যে দ্রুত না পরিষ্কার না আমি শুরু যেখানে বেশ আশ্চর্যজনক চিন্তা।

আমি ক্ষমা দাবি করছি না - এখনো! আমার পুনরুদ্ধারের বিষয়ে আত্মবিশ্বাসী হওয়াটা সহজ হলেও, আমি বলতে চাই যে, আমি আমার ভবিষ্যতের জীবনযাপনের সঙ্গে পিম্পিগাসের সাথে খুব আশাবাদী। আমি এই রোগ সম্পর্কে বছর ধরে শিখেছি কি জিনিস জিনিস খুব দ্রুত পরিবর্তন করতে পারেন আমি মোট রেমিটেন্সে শেষ হতে পারতাম, অথবা রিতুসিমাবের আরেকটি রাউন্ডের প্রয়োজনে আমি শেষ করতে পারতাম। কোনও ভাবেই, আমি বিশ্বাস করি যে আমি রিত্স্কিমাবের জন্য পছন্দ না করাই ভাল ছিলাম। এর জন্য আমি খুব কৃতজ্ঞ!

অব্যাহত সমর্থন ও শিক্ষা

প্রত্যেক ব্যক্তিই কেবল, একজন ব্যক্তি এই রোগগুলি আরও সাধারণ রোগের মত নয়, যেমন টাইপ ২ ডায়াবেটিস। ডায়াবেটিস নির্ণয়ের পরে যদি আপনি 10 ডাক্তারের কাছে যান তবে আপনি সম্ভবত একই জিনিস শুনতে পাবেন এবং একই ফলাফল আশা করতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid বিরল, অতি অনাথ অটোইমিউন রোগের সঙ্গে, আপনার ফলাফল এবং পরামর্শ সম্ভবত পরিবর্তিত হতে পারে।

যদিও আমি একটি পিয়ার হেলথ কোচ নই, মার্ক ইয়েল আমার কোচ হতে চলেছে। আমি তার সময়, জ্ঞান এবং সমর্থন তিনি যথেষ্ট বছর ধরে আমাকে দেওয়া জন্য তাকে ধন্যবাদ করতে পারেন না। আমার লক্ষ্য মাদক মত রোগীদের আমাকে সাহায্য করেছে, এবং এই জ্ঞান তাদের সঙ্গে প্রতিটি দিন ভাগ করে নিন। আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছান এবং জ্ঞান এবং রোগীর সম্পদসমূহের তার সম্পদ ব্যবহার করুন। যদি আপনি আইপিপিএফ রোগীর কনফারেন্সে অংশগ্রহণ করতে পারেন, আমি আপনাকে উৎসাহিত করি - আমি আপনাকে অনুরোধ করি - যেতে হবে। তথ্য এবং সহকারিতা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে!

শেষ পর্যন্ত, আপনার কাছে পরামর্শের সবচেয়ে বড় অংশটি আপনার যত্ন এবং চিকিত্সার জন্য সক্রিয়। আপনার চিকিত্সকদের সাথে কাজ এবং আপনার সাফল্যের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ একটি দল তৈরি করুন। আপনার কোচ থেকে আপনি যা শিখছেন তা ভাগ করুন, একটি সম্মেলনে যোগদান করুন, বা আপনার ডাক্তারের সাথে একটি কনফারেন্স কল থেকে তাদের IPPF যোগাযোগ যারা P / P বিশেষজ্ঞ সঙ্গে তাদের সংযোগ করতে হবে জিজ্ঞাসা করুন। যাই হোক না কেন, এটি আপনার স্বাস্থ্য এবং জীবনধারা ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে, তাই সুনির্দিষ্ট, শিক্ষিত সিদ্ধান্তগুলি করুন। আমি ও সুখী হতে পারলাম না!

সৌভাগ্য, এবং আপনি সব ভাল স্বাস্থ্য!

প্রথম অংশ
অংশ দুই

ঋতু এর শুভেচ্ছা! এই বছর আবার এবং এখানে অফিসে আমরা 2014 জন্য প্রস্তুত হচ্ছে। কিন্তু আমরা এখনও যেতে আরেকটি মাস আছে, এবং যে একটি Bang সঙ্গে 2013 আপ সমাপ্তি মানে!

কেট ফ্রান্টজ সচেতনতা প্রচারাভিযান চালাচ্ছে এবং চলছে; Monique Rivera প্রক্রিয়াকরণ দান ব্যস্ত এবং তথ্য প্রবাহিত রাখা হয়েছে; কেভিন ক্রুজ রোগীর এবং তত্ত্বাবধানকারী হ্যান্ডবুকগুলিতে কাজ করছে; আইপিপিএফ সম্পর্কে আরও জানতে আইজাক সিলভা কিছু ওয়েব সাইট কাজ করছে; মার্ক ইয়েল এবং পিয়ার হেলথ কোচ একটি বিস্ময়কর হারে রোগীদের সাহায্য করছে; এবং আমাদের পরিচালনা পর্ষদ এবং আমাদের মেডিকেল উপদেষ্টা বোর্ড আমাদের ভবিষ্যত গঠন করার জন্য সহায়ক হতে থাকে।

2013 হলিডে তহবিল। এই তহবিল সংগ্রহের ঋতু কৃতজ্ঞতা সহ স্বাভাবিকের চেয়ে কম, যেখানে এটি ঘটেছে, কিন্তু এখন পর্যন্ত এই সাম্প্রতিক বছরগুলোতে আমাদের সেরা প্রচেষ্টা এক হয়েছে। রানা, হার্টমুট, ক্রিস, প্যাট্রিসিয়া এবং বব মত প্রথমবারের মতো সমর্থকদের সাথে লিলি, জোয়ান, অ্যালিস, ইভেট, ক্যারোল, এলেন, জে, সোনিয়া, এড, থেরেসের মতো দীর্ঘসময় সমর্থকদের নাম দেখতে দুর্দান্ত হয়েছে। , এবং অন্যান্য যারা আমাদের গুরুত্বপূর্ণ কাজ সমর্থন অবিরত। আপনি দান না থাকলে এখনও সময় আছে। এবং আপনার চেক তারিখ অনুযায়ী নিশ্চিত করা যাতে আপনি আপনার 2013 ট্যাক্স deduction পেতে!

সচেতনতা এবং শিক্ষা যদি আপনি ফেসবুকে আগস্টের buzz মিস করেন, রেবেকা অলিং এবং এমএব সদস্য ড। অনিমেশ সিনহা পিএমফিগাস, পিএমএফজিওড এবং আইপিপিএফ সম্পর্কে ভাল মর্নিং নিউ হেভেন (কানেকটিকাট) এ অতিথি ছিলেন। তিনি টেক্সাসের হিউস্টন ভ্রমণের সাথে সাথে আইপিপিএফের জন্য 4-এর ঘন্টার দীর্ঘ ভিডিও শুটিং করার জন্য গিফটিং লাইব্রেরি (www.givinglibrary.com) এ যোগ করা হবে। রোগীর শিক্ষকদের জন্য পৃথিবীকে স্কাউটিং করার জন্য, ফেইসবুকের মানুষকে সাহায্য করা, রোগীদের ও তাদের পরিবারের সাথে বসার জন্য ভ্রমণ করা, পুরো সময় কাজ করা এবং "মা, স্ত্রী, কন্যা, এবং বোন" হওয়াতে এবং আপনি রেবেকা আমার নায়ক কেন দেখতে পারেন!

আপনি কি কেউ 20 বাঁক পেতে পারি? কিভাবে শিকাগো একটি পার্টি সম্পর্কে! আইপিপিএফ 20 এর 2014th বার্ষিকী উদযাপন করে এবং আমরা 2014 রোগীর কনফারেন্সে খাদ্য, বন্ধু এবং মজার একটি সন্ধ্যায় পরিকল্পনা করছি। শনিবার সন্ধ্যায় (এপ্রিল 26, 2014) ডিনার জন্য আমাদের যোগদান, আমাদের বার্ষিক পুরস্কার, এবং একটি বার্ষিকী tribute একটি ক্যাসিনো নাইট তহবিল সংগ্রহের ঘটনা দ্বারা অনুসরণ। আরো তথ্য শীঘ্রই পাওয়া যাবে! প্রিমিয়াম আমাদের রোগীর সাপোর্ট প্রোগ্রাম সরাসরি যান। যদি আপনি শিকাগোতে থাকেন, আমি আশা করি আপনি সেখানে দেখতে পাবেন!

2014 এখন এই চিঠিটি পড়ার আগে এটির তুলনায় কয়েক মিনিটের বেশি সময় আছে। অটোইমমুন রোগ সচেতনতা মাস, বিরল রোগের দিন, পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রিড এডুকেশন এবং সচেতনতা মাস (নিউ জার্সি ... এনজে SJR77!), 17th বার্ষিক রোগীর সম্মেলন এবং দিগন্তে আরও অনেক কিছু - আমাদের আপনার সাহায্য প্রয়োজন! যদি আপনি আইপিপিএফ এর শব্দ এবং মিশন ছড়িয়ে দিতে আগ্রহী হন, কল করুন বা আমাকে ইমেল করুন এবং একসাথে এটি করা যাক!

শুভ ছুটির দিন, এবং আমার পরিবার থেকে আপনাকে ধন্যবাদ - শুভ নববর্ষ!