ট্যাগ আর্কাইভ: ডাক্তার

আপনার ডাক্তারের অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য প্রস্তুতিটি আপনাকে আপনার দর্শন থেকে সর্বাধিক পেতে সহায়তা করতে পারে। আপনার যত্ন একটি সক্রিয় ভূমিকা গ্রহণ করে আপনি একটি ক্ষমতাপ্রাপ্ত রোগী হবে। উপরন্তু, সক্রিয়ভাবে আপনার রোগ সম্পর্কে শেখার আপনার স্বাস্থ্যসেবা এবং চিকিত্সা অভিজ্ঞতা উন্নত হবে। ডাক্তারের অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে প্রয়োজনীয় তথ্য সংগ্রহ করা আপনার ডাক্তার-রোগীর সম্পর্ককে সংগঠিত এবং শক্তিশালী করতে পারে তা নিশ্চিত করতে পারে। আপনি যখন ডাক্তারের কার্যালয়ে চলে যান তখন ভাল বোধ করতে সহায়তা করার জন্য এই সফটওয়্যারটি কীভাবে প্রস্তুত করা যায় সে সম্পর্কে দশটি টিপস দেওয়া হয়।

1। আপনার সব প্রশ্নের উত্তর আছে। একটি চেকলিস্ট আনুন, এবং নোট নিতে প্রস্তুত

2। পর্যাপ্ত সময় নির্ধারণ করুন এবং আপনার প্রেসক্রিপশন আনা

3। ঠিকানা অগ্রাধিকার প্রথম এবং উদ্বেগ উদ্বেগ

4। মনে রাখবেন "আপনাকে ধন্যবাদ"

5। পরিদর্শনের আগে কোন পরীক্ষার প্রয়োজন তা জানুন (যদি থাকে)

6। আপনার মেডিকেল রেকর্ড কপি আছে

7। আপনি ছেড়ে যখন আপনার দর্শন সংক্ষিপ্ত বিবরণ পান

8। আপনার রেকর্ড পেতে মেডিকেল রিলিজ পূরণ করুন

9। ধৈর্য্য ধারন করুন

10। আত্মবিশ্বাসী হতে এবং আপনার জ্ঞান শেয়ার করুন

কখনও কখনও এটি pemphigus এবং pemphigoid জন্য একটি চিকিত্সা চাইছেন যখন দ্বিতীয়, তৃতীয়, বা এমনকি চতুর্থ মতামত লাভ মূল্যবান। অতিরিক্ত মতামতগুলি আপনার অবস্থার বিষয়ে আরও শিখতে একটি সুযোগ প্রদান করে এবং এটি কিছু শান্তির প্রস্তাব দিতে পারে যে আপনি একটি অনুকূল ফলাফলের জন্য সর্বোত্তম সুযোগ সহ আপনার রোগের দিকে এগিয়ে যাচ্ছেন।

মনে রাখবেন, যদি আপনার কোন প্রশ্ন থাকে তবে "কোচকে জিজ্ঞাসা করুন" ভয় নাও কারণ আপনার প্রয়োজন হলে আমরা আপনার কোণে থাকি!

আপনি যেখানে বাস করেন তার বাইরে ভ্রমণের সিদ্ধান্ত নেওয়ার সময় আপনার ভ্রমণের দৈর্ঘ্য শেষ করার জন্য আপনার কাছে যথেষ্ট ঔষধ রয়েছে কিনা তা নিশ্চিত করা একটি বুদ্ধিমান ধারণা।

ভ্রমণ করার সময় আপনার উপর নজর রাখা গুরুত্বপূর্ণ তথ্য: একটি মেডিকেল সনাক্তকরণ কার্ড এবং বীমা কার্ড। আপনার অবস্থার শর্তাবলী এবং আপনার অন্যান্য সমস্ত অবস্থার সম্পর্কিত সমস্ত প্রাসঙ্গিক তথ্য দেখানোর জন্য আপনার কাছে একটি মেডিক্যাল সনাক্তকরণ কার্ড থাকা গুরুত্বপূর্ণ। আপনি আপনার স্থানীয় মাদকের দোকানে খালি মেডিকেল ইনফরমেশন কার্ড ক্রয় করতে পারেন এবং আপনার চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য পূরণ করতে পারেন (উদাহরণ মেডিকেল তথ্য কার্ড)। এটা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি ঔষধ পেশাদারদের জানাতে আপনার pemphigus, pemphigoid, বা অন্য কোনও অসুস্থতাগুলি চিকিত্সা করার সমস্ত ঔষধ তালিকাভুক্ত করুন যাতে তারা আপনাকে কোনও চিকিত্সা না করে যা আপনি বর্তমানে গ্রহণ করছেন তা প্রতিরোধ করতে পারে না ।

যদি আপনার স্মার্টফোন থাকে (আইফোন, অ্যানড্রইড, ইত্যাদি) যার একটি স্বাস্থ্য অ্যাপ্লিকেশন রয়েছে (উদাহরণ: আইফোন স্বাস্থ্য অ্যাপ) আমি আপনাকে এটি পূরণ সুপারিশ। আপনি চিকিৎসা শর্ত, এলার্জি, ঔষধ (ড্রাগ ও ডোজ নাম), ডাক্তার (গুলি), জরুরী পরিচিতি, অঙ্গ দানকারীর অবস্থা, ওজন, উচ্চতা এবং আরও অনেক কিছু তালিকাভুক্ত করতে পারেন! ভর্তি এই তথ্য সব সময় আপনার জন্য খুব সহায়ক হতে পারে, কিন্তু কিছু ঘটতে যদি ভ্রমণ সময় বিশেষত সহায়ক হতে পারে।

আমি আপনাকে সুপারিশ করছি যে আপনি যদি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ভ্রমণ করেন তবে আপনি আপনার সাথে আইপিপিএফ রেফারেল তালিকা রাখেন। আপনি যদি অন্য কোনও অবস্থায় থাকেন এবং কোনও উপসর্গ অনুভব করেন তবে আপনাকে পেমফিগাস ও পেমফিজয়েড কিভাবে চিকিত্সা করতে হয় সে সম্পর্কে ডাক্তার দেখাতে হবে। আপনার সাথে তালিকা রেখে, আপনি আপনার সাথে চিকিৎসা করার জন্য একটি সম্ভাব্য ডাক্তার খুঁজে পেতে পারেন।

মনে রাখবেন, যদি আপনার "একটি কোচ জিজ্ঞাসা"কারণ যখন আমাদের দরকার আমরা আপনার কোণে!

এটা সব আমার সাথে শুরু - একটি সত্য খাদ্যভান্ডার - এবং একটি চকচকে কেটলি চিপ আমি আগস্ট আগস্ট 2012 মধ্যে একটি বারবিকিউ এ নমুনা। একজন এক্সিকিউটিভ শেফ এবং দুই রেস্টুরেন্ট / বারের মালিক হিসাবে, আমি তাদের একজন, যাদের সারা পৃথিবী জুড়ে প্রচুর খাদ্য এবং বন্ধুদের ঘুরে বেড়াচ্ছে, রান্নার এবং বিনোদনমূলক। আমি আমার বাড়িতে 14 মানুষের জন্য ভোজন পার্টি নিক্ষেপ ব্যবহৃত এবং প্রতি বুধবার রাতে মাল্টিপল কোর্স পরিবেশিত। আমি টাইম আউট শিকাগো এ এমনকি লেখা ছিল । ।

বারবিকিউ ফিরে। গ্রীষ্মের শেষ দিনটি যখন আমি পুরোপুরি রান্না করা ক্যাটল চিপের মধ্যে ঢুকলাম, তখন আমি প্রথমে তার নরমাল বেদনকে উপভোগ করি। কিন্তু তারপর, আমি বললাম - ouch

চিপের ধারালো ধারটি আমাকে আমার ময়লার ও আমার গালের মাঝখানে আটকে দেয়। এটা সত্যিই আমাকে ফেজ না। আমি নিজেকে ভাবছিলাম দ্রুতই তাড়াতাড়ি মুখ ফিরিয়ে নেব এবং এটি কয়েক দিনের মধ্যে চলে যাবে।

দিন কাটা এবং কাটা রয়ে রয়েছি। হোমিওপ্যাথিক প্রতিকারের জন্য আমি অনলাইনে গিয়েছিলাম। আমি একটি হাইড্রোজেন পারক্সাইড / জলের মিনার সাথে মেশানো মধু দিয়ে ধুয়েছি, বেসিল পাতা চিবান যদি আমি একটি প্রতিকারের উপর এসেছিলাম - আমি এটি চেষ্টা করেছি সপ্তাহ পেরিয়ে গেছে, এবং কোনও পরিবর্তন হয়নি। আসলে, আমার অবস্থা আরও খারাপ হয়ে উঠেছে। আমি স্বাভাবিকভাবেই কিছু সঠিক ছিল না জানত।

যখন আমার দন্ত চিকিৎসক আমাকে পরীক্ষা করলেন, তখন তিনি মন্তব্য করেছিলেন যে, আমার মুখের ব্যথা কতটা খারাপ ছিল, কিন্তু এটি কোনও কারণ ছিল না তা কোনও ধারণা ছিল না। তিনি হার্পস হতে পারে surmised এবং আমি এটি নিরাময় বোঝানো একটি প্রেসক্রিপশন সম্পন্ন। যখন আমি তার কাছে ফিরে গিয়েছিলাম তখন দেখতে পেলাম কোনও পরিবর্তন হয়নি - এবং এটি কোনও ধারণা হতে পারে না।

আমি আমার চাচা নিউ ইয়র্কে গিয়েছিলাম যিনি চল্লিশ বছর ধরে একজন অনুশীলনকারী ছিলেন। তিনি প্রস্তাব দেন যে আমি লবণ জলের সাথে গলাগলি করি এবং আমার খাদ্যকে নরম খাবারে সীমাবদ্ধ করি। আমি তার উপদেশ অনুসরণে অধ্যবসায়ী ছিল, কিন্তু আবার, কিছুই পরিবর্তিত নয়

সেখানে থেকে, আমি অনেক ডাক্তার দেখেছি: আমার প্রাথমিক যত্ন চিকিৎসক, মৌখিক সার্জন এবং মৌখিক রোগবিজ্ঞানীদের, রিউম্যাটোলজিস্ট এবং এলার্জিস্ট। প্রতিক্রিয়া সবসময় একই ছিল - আমার মুখ ভিতরে ভয়ঙ্কর দেখেছি, কিন্তু কারণ অজানা ছিল। সব

আমি জানতাম যে আমি ভালোবাসতাম এমন কিছু খেতে পারতাম না।

আমার খাদ্য শেষ পর্যন্ত ডিমের সাদা, ওটমিল এবং প্রোটিন হেকিংয়ে সীমাবদ্ধ ছিল। আমার খাওয়ার জন্য কোন খাবার কঠিন ছিল না আমি আমার হাঁটু থেকে ব্যথা আনা করা চেয়েছিলেন যদি কোন ধরনের মশলা আউট আউট ছিল। আমি আমার নিজের একটি তদন্ত শুরু।

আমি ইন্টারনেটে অসংখ্য ঘন্টা ব্যয় করেছি যা আমাকে উত্তরটি খুঁজে পেতে সহায়তা করে। । .আমার সাথে কি ভুল ছিল? আমি এত হতাশ হয়ে গেলাম, আমি ডাক্তারের অফিস ছেড়ে চলে যাব এবং তাদের ফাইল বন্ধ করে দেখব এবং পরবর্তী রোগীর কাছে চলে যাব - সম্ভবত তাদের কাঁধে ঝাঁকুনি দিয়ে। বিষণ্নতা শুরু করতে শুরু। এটি আমার স্বাস্থ্য ছিল, এবং আমি উত্তরের জন্য ভাসা ছিল।

আমি আরেকটি মৌখিক সার্জন দেখেছিলাম যিনি শিকাগো বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি বায়োপসি নমুনা পাঠিয়েছিলেন। আমি অনিয়মিত ফিরে আসতে বায়োপসি জন্য তিন দীর্ঘ এবং উত্তেজনাপূর্ণ সপ্তাহের জন্য অপেক্ষা আরো হতাশা

একদিন আমি আমার ভাইয়ের সাথে মধ্যাহ্নভোজ করতাম এবং সালাদ করার আদেশ দিয়েছিলাম। খুব শীঘ্রই আমি একটি ভয়ানক জ্বলন্ত সংবেদন অনুভূত, এক আমি একটি মোলোটোভ ককটেল পানীয় সঙ্গে তুলনা। আমি বুঝতে পারলাম এটা লাল পেঁয়াজ ছিল।
যে পেঁয়াজ অবশেষে আমার উত্তর আমার নেতৃত্ব। । ।

আমি 'মুখ ফোলা' এবং 'পেঁয়াজ' জন্য অনলাইন অনুসন্ধান। 'পিম্পিগ্রাস ভ্লগারিরিস' শব্দগুলি সামনে, সামনে এবং কেন্দ্রটি আপ popped আমি এই রোগ সম্পর্কে আরও পড়তে হিসাবে, আমি পাঁচ নথিভুক্ত উপসর্গ আবিষ্কৃত এবং আমি তাদের সব থেকে ভোগ। আমি পেঁয়াজ সহ বিভিন্ন খাবার শিখেছি, রোগ এবং তার উপসর্গ বৃদ্ধি যদিও PV সমস্ত জাতিগুলির ব্যক্তিদের মধ্যে ঘটতে পারে, আমি ভূমধ্যীয় বংশের মানুষদের খুঁজে পেয়েছি, আশিকিনাজি ইহুদিরা এবং কলাম্বিয়া এবং ব্রাজিলের মানুষ এটির সম্ভাবনা বেশি।

আমি একটি 2007 প্রকাশনার মধ্যে এই অবস্থার তীব্রতা বলে মনে করা হয়েছিল কি প্রদর্শিত সবচেয়ে নিকৃষ্ট তথ্য।

"দুর্ভাগ্যবশত, আপনি যদি পিম্পিগ্রাস ভ্লগার্সিস নামে পরিচিত অটোইমিউন ফোস্কা ডিসঅর্ডারের সাথে নির্ণয় করা হয়ে থাকেন, তাহলে সম্ভবত আপনার জীবনের প্রত্যাশা উল্লেখযোগ্যভাবে হ্রাস পাবে, কয়েক সপ্তাহের মধ্যে লক্ষণগুলির সূত্রপাতের মাত্র কয়েক বছরের মধ্যে। অটোইমিউন ফোস্কা রোগের সাথে সম্পর্কিত বেশিরভাগ মৃত্যুর মধ্যবর্তী সংক্রমণের ফলাফল, যেমন জেনেটরিশনারি সিস্টেমের মতো। "

যে এই প্রথম প্রকাশিত নিবন্ধ আমি এই রোগ সম্পর্কে পড়া এবং আমি ভীত ছিল। যদিও আমি ধারণাটি দিতে পারিনি তবে এটি কয়েক বছরের মধ্যেই আমাকে মেরে ফেলবে, আমি বিশ্বাস করি যে আমি এগিয়ে একটি দুঃখজনক জীবনের জন্য ছিলাম।

আক্ষরিক এবং বিষণ্ণতা সত্ত্বেও, অন্ধকারে বসবাসের তিন মাস পরে আমি অবশেষে একটি উত্তর পেয়েছিলাম অবশেষে। এখন আমার সম্পর্কে কিছু করার ছিল।

আমার প্রাথমিক ডাক্তার আমাকে কান, নাক এবং গলা বিশেষজ্ঞ দেখিয়েছেন। আমি একটি প্রিয় বন্ধু যিনি হার্ভার্ড শিক্ষিত চিকিত্সক, ডাঃ স্কট স্মিথের কাছে পৌঁছেছেন, যিনি উত্তর-পশ্চিমাঞ্চলের চামড়ার চর্চা করতেন। তিনি বলেন, তিনি এই রোগ সম্পর্কে একটি সেমিনার বছর আগে উপস্থিত ছিলেন, এবং আমাকে সাহায্য করতে সম্মত হন। আমি Desmoglein এর জন্য একটি রক্ত ​​পরীক্ষার বিষয়ে শিখেছি, যা প্রোটিন যা মানুষের কোষগুলির মধ্যে একসঙ্গে যোগ দেয়। 0-9 এর স্তরে পরীক্ষা করে এমন ব্যক্তিদের PV নেই, অথবা কোনো উপসর্গ প্রকাশ; 9-20 এর মাত্রা 'অনির্দিষ্ট' হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়; 20- এর মাত্রা নির্দেশ করে যে একজন ব্যক্তির রোগ আছে। যখন আমি পরীক্ষা করা হয়েছিল, আমার স্তর 75 ছিল।

পরের দিন আমি এমনকি কথা বলতে পারতাম না; আমি নিশ্চিত ছিল এই রোগটি ইতিমধ্যে আমার উপর একটি ভয়ঙ্কর টোল নিতে শুরু করেছে।

শিকাগোতে একজন বিশেষজ্ঞ ডঃ জোয়ুইন ব্রেইভা ব্যাখ্যা করেছেন যে মুখ, গলা এবং চোখের বিভিন্ন অংশ আক্রান্ত হতে পারে। মূলত, এটা ভাল কোষ শরীরের শ্লেষ্মা ঝিল্লির অন্যান্য ভাল কোষ আক্রমণ। আমার একসঙ্গে চামড়া রাখা আঠালো আসলে আমার নিজের শরীর দ্বারা আক্রান্ত হয়।

আমি কি শিখেছি যে কিছু লোক রিিটক্সান ® (রিটক্সিম্যাব) কে ইতিবাচক ভাবে সাড়া দেয়, কেমোথেরাপির একটি প্রকার। শরীরের ক্ষতি করে ভালো কোষ এই চিকিত্সা দ্বারা চিহ্নিত করা হয় এবং আরো ক্ষতি করা থেকে বন্ধ। মণিকোকলাল অ্যান্টিবডি (মূল কোষের ক্লোন) ইমিউন সিস্টেমকে শক্তিশালী করতে সাহায্য করে।

আমি মানুষকে বলেছিলাম যে প্রতিদিন আমি সবচেয়ে বিপজ্জনক জিনিসটি দাঁত ব্রাশ করছিলাম; এটা সামনে থেকে ফিরে টুথব্রাশ এক স্লিপ নেয় এবং আমি একটি গাঁইট ছুরি দিয়ে প্রাচীর ভেতরের শুকনো stripping মত আমার গাল এর আঙ্গুলের ripped।

যখন আমি জানুয়ারী 2013- র Rituxan® শুরু করি, তখন আমার Desmoglein মাত্রা 75 থেকে 128 পর্যন্ত ছড়িয়ে পড়ে। আমি আমার চিকিত্সা শেষ করার পর প্রতিদিন আমি কেনাকাটা করতে যাচ্ছি। রিচার্জ থেরাপির জন্য সত্যিই কিছু জিনিস আপনার মন বন্ধ করতে বলা হয়। আমি কমপক্ষে দশ মিনিটের জন্য জিম যেতে নিজেকে ধাক্কা এবং দীর্ঘ কাজ শেষ পর্যন্ত। এটি আমাকে আরো ইতিবাচক মনে হয়েছে। আমি একটি দিন কাজ মিস কখনও। আমি আমার ড্রাইভ নেভিগেশন প্রেরণামূলক টেপ শুনতে হবে। আমি পোশাক পরেছিলাম এবং একটি মামলা পরতেন এবং প্রতি দিন গিঁট। আমি এমনকি আমার চিকিত্সা জন্য আপ পোশাক পরেন।

ক্লান্তি ছাড়াও, এবং সময়ে সময়ে তীব্র বিষণ্নতা, স্টেরয়েডগুলির কারণে আমি অত্যন্ত মমিন হয়ে উঠেছিলাম। আমি আমার নখ মধ্যে সংক্রমণ, আমার চোখ sties, এবং rashes পেয়েছিলাম এটা শুধু ভয়াবহ ছিল।

আমি একটি ভালো রাত্রি ঘুম পেতে পারে এবং ক্রমাগত ব্যথা ছিল। তারপর আমি ডাঃ জুডি পায়েসকে দেখলাম। তিনি ঠিক সময়ে আমার জীবনের মধ্যে গিয়েছিলাম, এবং তাই করুণাময় এবং যত্নশীল ছিল। আমি রোগ সম্পর্কে ব্লগ পড়ার পরে ব্যথা ঔষধের আসক্ত হওয়ার বিষয়ে উদ্বিগ্ন ছিলাম। ডঃ পায়েস আমার সাথে কাজ করে আমাকে ব্যথা ওষুধের আসক্ত হওয়ার জন্য সাহায্য করার জন্য ব্যথা কমাতে একটি কৌশল তৈরি করে।

আমার কেমোথেরাপি চিকিত্সা সময় রোগের আমার মাত্রা fluctuated আমি প্রথমে 128 থেকে 98 পর্যন্ত বাদ দিয়েছিলাম, তারপর 78 থেকে 58 পর্যন্ত, তবে আমার তৃতীয় মাসের চিকিত্সার সময় 100- তে প্রস্রাব করা হয়েছিল। আমি নিরুৎসাহিত হয়েছি, কিন্তু আমি জানতাম যে আমি ইতিবাচক অবস্থায় থাকব। বছরের মধ্যে, আমার শেষ ফলাফলগুলি অযৌক্তিক হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ হওয়ার আগে 12 তে গিয়েছিলাম।

আমি আমার প্রাথমিক গবেষণার মাধ্যমে শিখেছি যে অনেক লোক বিরল রোগের সাথে জড়িত যারা রোগী সম্প্রদায়ের একটি রহস্য। এটি সাধারণত একটি বছর এবং 12 ডাক্তার লাগে তা নির্ধারণ করার জন্য।

এটা আমাকে তিন মাস, দশ ডাক্তার নিয়ে যায় এবং শেষ পর্যন্ত আমি নিজেকে নির্ণয় করি এটি অত্যন্ত জরুরী বিশ্বাস, দৃঢ়তা, আশা এবং বিশ্বাস যে আমি আমার উত্তর পাবেন। আমি নিজেকে সম্মুখীন করার উপায় খুঁজে পাচ্ছি না আমি শিখেছি কি আমি সম্মুখীন ছিল।

পথের পাশাপাশি, আমি যে কেউ ছিলাম সেগুলির সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সক্ষম ছিলাম না। আমি জানি যে তার নিজের উপর নিরাময় থাকতে পারে। আমার আশা হল যে আমার গল্প অন্যদের জন্য একটি অনুপ্রেরণা হতে পারে, এবং যে কেউ আমার কাছে পৌঁছানোর জন্য একই ধরনের পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে যাচ্ছে সে জন্য আমি উন্মুক্ত।

অন্যের কাছ থেকে দূরে সরে যাওয়ার জন্য আমি যে বড় বার্তাটি চাই তা হচ্ছে আপনার নিজের স্বাস্থ্যের জন্য আপনি একজন সত্য ও অবিচলিত হবেন। আমি এই জীবন পরিবর্তনের যাত্রার শুরুতে নিজেকে বলেছিলাম যে আমি এই অতিক্রম করতে যাচ্ছি। এবং আমি একটি দৃঢ় সংকল্প এবং ডাক্তারদের একটি চমত্কার দল থেকে সাপোর্ট এবং জ্ঞান দিয়েছি, যারা আমি যথেষ্ট ভাগ্যবান সম্মুখীন হয়েছিল।

আজ, আমি এই রোগের জন্য কোন playbook নেই জানি এবং এটা যে কোন সময় পুনরায় আবির্ভূত হতে পারে। আমি জানি আমি ইতিবাচক থাকবো এবং আমার চিকিত্সা চালিয়ে যাব। আমার কেমো ডাক্তার ডাঃ মেহতা হিসাবে বলেছেন, "আমরা বড় ক্যান্সারকে হত্যা করি এবং আমরা এটিকে খুন করব।" এই, এবং উত্তরপশ্চিমের আমার সম্পূর্ণ চিকিৎসা দলটি আমাকে ইতিবাচক হিসেবে গড়ে তুলতে সাহায্য করে।

আমি জানি না এই ট্রায়াল মাধ্যমে যাওয়া যখন আমি কখনও কান্নাকাটি আমি শিখেছি আমি কি বিরুদ্ধে আপ ছিল এবং কি আমার নিজের নিরাময় সম্পর্কে আনা প্রয়োজন ছিল। তবে, এখন যখন আমি অন্যদের কাছে আমার গল্প বলি তখন এটি অত্যন্ত মনস্তাত্বিক। আশা করি আমি অন্যের জন্য আশার একটি বেঁচে থাকতে পারি যারা হয়তো অন্য কোথাও জানে না যে কোথায় ঘুরে দাঁড়াতে হবে।

আপনার নতুন, বিশাল, সাত দিনের পিল ধারক জন্য প্রেসক্রিপশন ভরাট চারপাশে চলমান যখন Pemphigus / Pemphigoid পরিবারের মধ্যে রোগের এক বলা হয় যে পরে বলা হয়, এটা আশাবাদী বোধ করা কঠিন।

হয়তো আপনি কয়েক মাস ধরে উত্তর খুঁজছিলেন - এবং ভুলগুলি পেয়েছি হয়তো আপনি বেদনাদায়ক মৌখিক ব্যালান্সের কারণে দাঁত ব্রাশ করার মতো সাধারণ দৈনন্দিন জিনিসগুলির যত্ন নেওয়ার জন্য এটি একটি চ্যালেঞ্জ খুঁজে পাচ্ছেন। অথবা আপনি বন্ধুদেরকে ব্যাখ্যা করতে জানেন না যে আপনি দু: খিত এবং আপনার স্বাভাবিক ক্রিয়াকলাপের অনুভূতি অনুভব করছেন না।

এটা আমার জন্য ছিল কিভাবে প্রায় তিন বছর আগে আমি PV- এর সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল, পাঁচ মাস ধরে পাঁচজন ডাক্তারকে পরামর্শ দিয়েছিলাম এবং ব্যর্থ ওল্টমেন্ট, গ্লস ও রিফেসের সাথে একটি মেডিসিনে ভর্তি হয়েছিল।

যেহেতু আমার লক্ষণগুলি এত ব্যাপক ছিল এবং কারন আমি দেখেছি যে ডাক্তাররা পিম্পিগাসের সাথে পরিচিত ছিলেন না, আমাকে বলা হ'ল আমি অ্যালার্জি থেকে ঠান্ডা ঘা পর্যন্ত সম্ভবত ক্যান্সার হতে পারে।

এটা ছিল অদ্ভুত শ্রবণকারী ডাক্তার, যাদের আমি সহানুভূতিভিত্তিক বিশ্বাসী ছিলাম, আমাকে বলুন যে এই বা যে আমার সাথে চলছে, এবং ভুল হয়ে দাঁড়িয়েছে, সময়ের সাথে সাথে। প্রতিটি ডাক্তার তার বিশেষ দক্ষতার বিশেষ ক্ষেত্রের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, লক্ষণগুলি নিখুঁত করে না যা উপযুক্ত নয়।

আমি মনে করি একজন ডাক্তারকে তিনি যে ঔষধটি লিখতে চেয়েছিলেন তার বিরুদ্ধে অভিযোগ করার জন্য কাজ করছিলেন না, এবং সে আমাকে বলেছিল আমি এটি ভুলভাবে ব্যবহার করছি।

আরেকজন ডাক্তার আমাকে যা দিতে চেয়েছিলেন তার মাত্রা বাড়িয়ে দেয় এবং তৃতীয়ত আমাকে বলে যে যদি দুই সপ্তাহের মধ্যে একটি নির্দিষ্ট ক্রিম কাজ না করে তবে ক্যান্সারের জন্য ব্যাকপোজ করা উচিত।
হতাশাজনক!

ভয়ের!

অবশেষে আমি একজন ডাক্তারকে দেখেছিলাম যাদু শব্দটি বলেছিল, "আমি জানি না কি," এবং আমাকে একটা বড় চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে বলেছে, যিনি আমাকে জীবিত করে তুলেছেন এবং আমার অবস্থার নাম লিখেছেন। তার যত্নের অধীনে আমি ধীরে ধীরে চলাচলের স্বাস্থ্য ফিরে পেতে শুরু করেছি।

আমার জন্য, সবচেয়ে কঠিন অংশ আমার চুল খাওয়ার বা ওয়াশিং বা ঔষধ থেকে কঠোর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, তারা হিসাবে ছিল অপ্রীতিকর ছিল না। এটা দুঃখজনক অর্থে আমি কিছু মূল্যবান হারিয়েছিলাম এবং আমার জীবন একই হবে না।

সময়ের সাথে সাথে পিভির সাথে কিভাবে মোকাবেলা করা যায় তা শিখেছি যে, অন্যান্য প্রধান জীবনের ঘটনাগুলির মতই, এই অভিজ্ঞতাটি আমার সম্পর্কে আরও জানার এবং শিখতে একটি অনন্য সুযোগ দিয়েছে।

এই যাত্রায় নতুন যারা জন্য কিছু উত্সাহী শব্দ:

1। আপনি ভাল মনে হবে, একটি সময়ে একটু। আপনার স্বাস্থ্য প্রতিটি দিন, প্রতি সপ্তাহে এবং প্রতি মাসে উন্নত হিসাবে ছোট পদক্ষেপ উদযাপন।
2। মনে রাখবেন পি / পি শুধুমাত্র আপনি যারা একটি ছোট অংশ। যদিও এটি এখন বড় বড় হয়ে উঠতে পারে, সময়ের সাথে সাথে এটি আপনার মনোযোগ কম দেবে।
3। একটি স্বাস্থ্য জার্নাল রাখুন আমি এটি অত্যন্ত সহায়ক - বিশেষ করে যারা কুয়াশাচ্ছন্ন prednisone দিন যখন আমি বাক্য মধ্যবর্তী হারিয়ে - একটি নোটবুক মধ্যে স্বাস্থ্য সম্পর্কিত সবকিছু রেকর্ড।
আমি প্রত্যেক ডাক্তারের দর্শনের বিবরণ লিখেছিলাম, আমি জিজ্ঞাসা করতে চেয়েছিলাম এমন প্রশ্নগুলি, উত্তরের উত্তরগুলি, উপসর্গ এবং অনুভূতি, ওষুধের ডোজ ইত্যাদি। আমি এখন তিন বছর ধরে আমার নোটবুক নিয়ে এসেছি, এবং ল্যাব কাজ, হাড় ঘনত্ব স্ক্যান এবং নিয়মিত ব্যবধানে যে অন্যান্য চিকিত্সাগুলির নজর রাখার জন্য এটি এত সহজ।
জিনিষগুলি লিপিবদ্ধ করা আপনার মনকে প্রায় অবিশ্বাস্যভাবে ঘিরে রাখে এবং আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলার সময় সহায়ক হয়।
4। আপনি যেকোনো উপায়ে ডি-স্ট্রেস করতে পারেন। সানফ্রান্সিসকোতে 2012 আইপিপিএফ রোগীর মিটিংয়ে, আমরা স্টি্ন দ্বারা মুক্তি রাসায়নিক সম্পর্কে শিখেছি যে অটোইমিউন রোগ ব্যাহত করে।
অতিরিক্ত চাপ পরিত্রাণ পেতে আমার প্রিয় উপায় যোগ করা হয়। আমি হাঁটা উপভোগ করি, এবং যখন আমার কোনও সময় না থাকে, তখন কয়েকটি দীর্ঘ, গভীর শ্বাস বিস্ময়ের সাথে করে।
5। আইপিপিএফ এ আপনার বন্ধুদের উপর গণনা করুন IPPF এ সাহায্যের একটি সম্পদ আছে। আপনি একটি প্রশিক্ষিত পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ থেকে এক অন এক সমর্থন পেতে পারেন, আলোচনা ফোরাম প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করুন বা সক্রিয় ইমেইল গ্রুপ যোগদান।
অনলাইন রিসোর্স, ডায়াল-ইন আইপিপিএফ এর ডাক্তার-গবেষকগণ, এবং বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সসহ টাউন হলের বৈঠক অন্যান্য বিকল্প। আমি এই চমত্কার প্রতিষ্ঠানের সঙ্গে জড়িত আগে খুব দীর্ঘ অপেক্ষা করার ভুল তৈরি।
6। ফেরৎ পাঠান. আপনার জন্য কাজ করে এমন একটি টিপ শেয়ার করুন বা আপনার থেকে P / P এর নতুন কোনটি কে সাহায্য করার জন্য কেবল একটি কান দেন। আপনি যেসব জায়গায় যেতে পারেন তার জন্য #5 দেখুন।

বস্টনে আইপিপিএফ এর অবিস্মরণীয় 2012 বার্ষিক সভাতে যাওয়ার আগে এক বছর আগে, আমি ডাক্তার, গবেষক, পিয়ার হেলথ কোচ এবং অন্যান্য পেম-palsের সাথে সপ্তাহান্তে একত্রিত হওয়ার জন্য আগ্রহী ছিলাম না। এটা কি ভাল করতে পারে?

ডিসেম্বর 2010 PV সঙ্গে নির্ণয় করা হচ্ছে, আমি একটি ভয়ঙ্কর চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ অধীন ছিল। প্রাথমিক ডায়াগনেস আমাকে ভয় পেলেও আমি যথেষ্ট পরিমাণে জানার জন্য ইন্টারনেটে যথেষ্ট পড়তাম। আমি একজন লেখক নই, একজন বিজ্ঞানী নই, এবং সত্যি বলতে, আমার প্রোটিন এবং বি কোষের সমস্ত উপাদান আমার মস্তিষ্ককে scrambled। আমার শরীরের মধ্যে কি ঘটছে তা কি আমি সত্যিই বুঝতে পারি? আমার ডাক্তার এসেছিলেন, এবং এটা যথেষ্ট যথেষ্ট ছিল।

আমি চাইছিলাম আমার জঘন্য ফোড়া ছাড়া আমার জীবন সম্পর্কে যেতে। তাই আমি আমার ঔষধ গ্রহণ, ল্যাবস জন্য গিয়েছিলাম, এবং আপ পরিষ্কার আমার অবস্থার জন্য অপেক্ষা।
শুধুমাত্র এটি পরিষ্কার না।
আমি ভ্রুন - খারাপভাবে। স্পষ্টতই আমি উপলব্ধি চেয়ে আরো চালু ছিল। এটা সত্য যে আমি একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ ছিল এমন এক সময় ছিল, যা এখনও বিজ্ঞানীদের দ্বারা উদ্দীপ্ত হওয়ার প্রথম পর্যায়ে ছিল। যদি আমি শিখতে যাচ্ছিলাম পিম্পাফিগাসের সাথে দীর্ঘ পরিশ্রমের মাধ্যমে বাঁচতে হবে, তবে আমি অবশ্যই স্ট্যান্ডার্ড সরঞ্জামগুলি প্রয়োজন:

• আমার ডাক্তারের সাথে ভাল যোগাযোগ করার জন্য ইমিউন সিস্টেম সম্পর্কে মৌলিক জ্ঞান
• কোনও গবেষক ইতিমধ্যেই জানেন এবং বর্তমান গবেষণায় পরিচালিত হয় এমন বিষয়গুলি বুঝতে মেডিকেল কমিউনিটিতে সংযোগ স্থাপন করা হয়েছে
• খাদ্য, ঘুম ও চাপের ফলে আমার কী প্রভাব পড়বে তা আরও ভালভাবে বুঝতে অন্যদের সাথে ভাগ করা অভিজ্ঞতা
• চলমান সমর্থন জন্য একটি সম্প্রদায়
বোস্টনের সভায় ঘোষিত সকল ঘোষণার মাধ্যমে আমি স্বাক্ষরিত হয়েছি। আমার মেয়ে, জো, আমার সাথে। বিজ্ঞান একটি পটভূমি সঙ্গে, Zoe না শুধুমাত্র মহান কোম্পানী এবং সমর্থন ছিল কিন্তু আণবিক জীববিদ্যা উপাদান অনুবাদ। কুশলী!

হিসাবে আমরা সপ্তাহান্তে জন্য চেক, আমরা আন্তরিক IPPF কর্মীদের দ্বারা স্বাগত জানানো হয়েছে। শুক্রবার সন্ধ্যায় অভ্যর্থনা রোগীদের একটি আরামদায়ক mingling ছিল, পরিবারের সদস্যদের, এবং একটি নতুন বন্ধু তৈরীর এবং একটি সপ্তাহে উপস্থাপক একটি নৈমিত্তিক পরিবেশে বন্ধ আপ জানতে জানার জন্য উপযুক্ত সেটিং একটি ডাক্তার।
শনিবারের কর্মশালাগুলি পেমফিজাস এবং পেমফাইগাইডের সাথে সম্পর্কিত বিষয়গুলির প্রসারকে তুলে ধরেছে, তাদের রোগনির্ণয় এবং চিকিত্সা শাস্ত্রে নির্দেশ দিলে ডাক্তাররা পছন্দ করে। আমার প্রিয় বক্তৃতা ছিল "প্রডিনসনের আগে পেমফিজস" -এর অধীন অগ্রণী ড। স্যাম মোশেলেলা পরিচালিত এক ব্যক্তি। তিনি কার্বোজেন নামক আর্সেনিক ডেরিভেটিভের সাথে শ্বেত স্টার্ট বাথ এবং চিকিত্সা বর্ণনা করেন। তাকে শ্রবণ, রোগের মাধ্যাকর্ষণ এবং জটিলতা বাড়িতে আঘাত।

রিটক্সিম্যাব সম্পর্কে অনেক কথাই ছিল, একটি B-Cell লক্ষ্যমাত্রা ড্রাগ যা পেমফিজস চিকিত্সার ক্ষেত্রে একটি বাস্তব পরিবর্তনকে নির্দেশ করে। এটি বিশেষ করে আমার কাছে প্রাসঙ্গিক ছিল, যেমনটা আমি রিটউসান ™ থেরাপি দিয়েছিলাম। ছোট ব্রেকআউট গ্রুপগুলির একটিতে, আমি জেনেটিক্সে ডাঃ অনিমেশ সিনহার কাজ সম্পর্কে শিখেছি। অন্য একটি ডেন্টাল বিশেষজ্ঞ ডাঃ ভিকি নুনান আমাদেরকে মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি সম্পর্কে মহান টিপস দিয়েছেন।

সপ্তাহান্তে সেরা অংশ এক নতুন বন্ধু তৈরি করা হয় জো এবং আমি শনিবার রাতে গালা ডিনারে কানাডা এবং তার মেয়ে থেকে একজন মহিলার সাথে বসে ছিলাম এবং আমাদের জীবন এবং অনেক হাস্যকর ভাগ করে নেওয়ার সময় চমৎকার ছিল।
ওহ, এবং সুস্বাদু খাদ্য এবং উদ্বৃত্ত ইভেন্ট স্পনসর তুলনা অতিক্রম ছিল!
কি আইপিপিএফ সঙ্গে একটি সপ্তাহান্তে ভাল করতে পারেন? এটা শিক্ষিত, বিনোদন, এবং অনুপ্রাণিত করতে পারেন। এটি আইপিএইচএফ আদর্শের সত্যকে জীবনে নিয়ে আসতে পারে, "একটি সাধারণ আশা, একটি অসাধারণ বন্ধন"। সংক্ষেপে, একটি সপ্তাহান্তে অনেক ভাল করতে পারেন!
আমি সান ফ্রান্সিসকোতে এই বছর আবার ফিরে আসতে হবে। আমি তোমাকে সেখানে দেখার আশা করছি.

ইউ কে স্নাতক রোগী ক্লিনিক্যাল টিউটোরিয়াল কমপ্লেক্সে, মোরিফেল্ডস আই হাসপাতালের পেমফিগয়েড এপ্রিল 19, 2013 এ ওপেন ডেতে অংশগ্রহণের জন্য উৎসাহিত হয়। এই ঘটনার উদ্দেশ্য রোগীদের খুঁজে বের করতে হয় যা তারা মনে করে যে প্রধান সমস্যাগুলির মধ্যে রয়েছে pemphigoid যেমন:

Pemphigoid- সম্পর্কিত সমস্যার জন্য স্বাস্থ্য পরিষেবার শর্তে দেখা যায় • দুর্বলতা।
• কীভাবে স্বাস্থ্য সেবা এবং তার কর্মীরা পেমফাইগড রোগীদের আরও সাহায্য করতে পারে।
• রোগীদের কি পিম্পিগিওডের যত্নের অগ্রাধিকারগুলি বিবেচনা করা উচিত।
• রোগীর রোগীদের ক্ষেত্রে গবেষণা, রোগ নির্ণয়ের, চিকিত্সা, যত্ন প্রভৃতির ফোকাস হওয়া উচিত।

অংশগ্রহণকারীরা তাদের পছন্দসই বিষয়ের উপর 10 মিনিটের জন্য কথা বলতে পারে, তবে, কোনও গ্যারান্টি নেই যে সবাই উপযুক্ত হবে। যারা কথা বলতে চান তাদের ড।

গবেষকরা আমন্ত্রিত হচ্ছে এবং তাদের গবেষণার ক্ষেত্রে XNUM-মিনিট উপস্থাপনাগুলি প্রদান করবে। কিছু বৈজ্ঞানিক পোস্টার প্রদর্শিত হবে যা গবেষণা কর্মীদের সাথে আলোচনা করা যেতে পারে।

খরচ অ ফেরতযোগ্য হয়, কিন্তু লাঞ্চ এবং refreshments প্রদান করা হবে। 40 রোগীর জন্য স্থান আছে। যারা অংশগ্রহণ করতে পারে না তাদের জন্য, একটি সুদ যারা আগ্রহী জন্য উপলব্ধ হবে।
ডঃ ডার্টের সাথে যোগাযোগ করুন যদি আপনি উপস্থিতিতে, বক্তৃতাতে বা কার্যধারার একটি কপি করতে আগ্রহী হন। Elaina রিড, একটি গবেষণা নার্স, সাহায্য করা হয়।

অধ্যাপক জন ডার্ট, কনসালটেন্ট ওথথ্রালমোলজিস্ট
মরফিল্ডস আই হাসপাতাল
162 শহরের রোড, লন্ডন EC1V 2PD
টেলনেট: + 44 (0) 20 7566 2320 / ফ্যাক্স: + 44 (0) 20 7566 2019
ইমেইল: j.dart@ucl.ac.uk