ট্যাগ আর্কাইভ: কংগ্রেস

আমরা সমগ্র পি / পি সম্প্রদায়ের পক্ষ থেকে আমাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার পর, আমি দেখতে পাই যে বেশিরভাগ বিধানসভা অফিসগুলিতে আমরা পরিদর্শন করলাম এই দ্বিধা বুঝতে। তবে, এটা স্পষ্ট ছিল যে এই সমস্যাটি সমগ্র পি / পি সম্প্রদায়ের দ্বারা আমাদের কন্ঠস্বর শুনতে হবে।

ওয়াশিংটন, ডিসি-এ সমর্থনের উদ্দেশ্যটি প্রাসঙ্গিক আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করে এমন আইনগুলির জন্য সচেতনতা এবং লবি ছড়িয়ে দিতে হয়। ক্যাপিটল হিল 2016 এর বিরল রোগ সপ্তাহে, আমাদের IPPF সম্প্রদায় থেকে 7 সমর্থক ছিল।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের সংবিধানের প্রথম সংশোধনটি তাদের নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে যোগাযোগ করার জন্য সকল নাগরিকের অধিকার নিশ্চিত করে। তাই আপনি নিজেকে জিজ্ঞাসা করা হতে পারে, "আমার কংগ্রেসীয় প্রতিনিধি সত্যিই কি আমি মনে করি যত্ন"? ভাল, তবে উত্তর হবে হ্যাঁ!

এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন 2015, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র হাউস অফ রিপ্রেজেন্টেটিভস মধ্যে ব্যাপক সমর্থন লাভ অব্যাহত। আইন হবে; স্বাস্থ্যের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটের মাধ্যমে গবেষণা উন্নয়ন বৃদ্ধি, রোগীর প্রতিষেধক মাদক উন্নয়নে উন্নতি, নতুন চিকিত্সার অনুমোদনের প্রক্রিয়াটি দ্রুতগতির, প্রিসিশন মেডিসিনের নির্দেশিকা প্রদান, ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রক্রিয়া আধুনিকায়ন, রোগীর প্রবেশাধিকারকে দ্রুততর করা এবং ডেটা ও স্বাস্থ্য তথ্য সুসংহতকরণ ।

আইপিপিএফ আপনাকে নিম্নলিখিত কংগ্রেসনাল প্রতিনিধিদেরকে ইমেইল করার জন্য আহ্বান জানাচ্ছে এবং এইচএন 6- এর 21st Century Cures Act 2015- এর সমর্থনে তাদের সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ জানায়:

নতুন কোস্পন্সার: রিপ। জিম কোস্টা [ডি-কক্সনেট]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক টিমোথি ওয়ালজ [ডি-এমএনএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বেন লুজান [ডি-এনএমএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। ক্রিস্টোফার গিবসন [আর- NY19]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বিল জনসন [আর-ওএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বিল ফ্লোরাস [আর -২0২0X]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক জুলিয়া ব্রাউনলি [ডি-কক্সবক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেভ লিস ফ্রাঙ্কেল [ডি-ফ্লক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পো এনএসআর: রিপ। রডনি ডেভিস [আর-ইলক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। চেরি বাস্টো [ডি-ইলক্সএক্সক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জোসেফ কেনেডি [ডি-MAXNUM]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। অ্যান ওয়াগনার [R-MO2]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জ্যাকুইন কাস্ত্রো [ডি -২২0XXX]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। বারবারা লি [ডি-কক্সবক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। জন সারবানেস [ডি-এমডিএক্সএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। রবার্ট লতা [আর-ওএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। স্টিভ স্ক্যালিস [আর-লাএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। গ্রিগ হার্পার [আর-এমএসএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। পিট ওলসন [আর -২0২0X]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। এডাম কিঞ্জিঙ্গার [আর-আইএলএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। মাইক পাম্পো [আর-কেএসএক্সএইচএক্সএক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রেপ। ক্রিস কলিন্স [আর- NY27]

নতুন কোস্পন্সার: রিপাবলিক মিমি ওয়াল্টস [আর-ক্যাক্সএক্সএক্স]

নতুন কোস্পন্সার: রিপ। রিক অ্যালেন [আর- GA12]

আপনার প্রতিনিধিদের ওয়েবসাইটে যেতে লিঙ্কটি ক্লিক করুন এবং তাদের সাথে যোগাযোগ করুন। এই ব্যবহার করুন নমুনা চিঠি আপনার ইমেইল লিখিত সাহায্য

আপনার যদি কোনও প্রশ্ন থাকে বা আইপিপিএফ সমর্থনে আরো জড়িত হতে চান, তাহলে দয়া করে যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমিফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) এবং সমগ্র পিম্পাফিজস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়টি 21-51 ভোটের মাধ্যমে 0st Century Cures অ্যাক্টের গতকালের অ পক্ষপাতমূলক অনুমোদনের জন্য হাউস এনার্জি অ্যান্ড কমার্স কমিটিকে ধন্যবাদ জানাতে চাইবে।

এই আইনটি আমাদের সম্প্রদায়ের গুরুত্বপূর্ণ তাত্পর্য হিসেবে এটি স্বাস্থ্যসেবার আধুনিকায়ন এবং ব্যক্তিগতকৃত করতে সাহায্য করবে, রোগ গবেষণা সমর্থন করবে, উদ্ভাবনকে উত্সাহিত করবে এবং রোগীর চিকিত্সার উন্নতি করবে। কমিটির চেয়ারম্যান ফ্রেড অপটন (আর-এমআই) এবং প্রতিনিধি ডায়ানা ডিজিট (ডি-সিও) এর নেতৃত্বে বিলটি তৈরির এক বছরেরও বেশি সময়।

এইচআর 6, 21st Century Cures আইন, সম্পূর্ণ বিবেচনা জন্য হাউস বা সেনেট পাঠানো হয়েছে। আইপিপিএফ আপনাকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করতে এবং এই আইন সমর্থন করতে তাদের জিজ্ঞাসা করতে জোর দেয়।

সেনেট স্বাস্থ্য, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটি (এইচএএলপিএল) বর্তমানে এই উদ্যোগের নিজস্ব সংস্করণের কাজ করছে যা চেম্বার লামার আলেকজান্ডার (আর-টিএন) এর নেতৃত্বে রোগীদের জন্য মেডিকেল ইনোভেশন ইন আমেরিকা লিডারশিপ নামে পরিচিত। আইপিপিএফ আপনাকে তাদের সর্বশেষ ঘটনাগুলি সম্পর্কে সচেতন করে তুলবে কিন্তু আমরা আপনাকে নিম্নবর্ণিত সেনেটরদের কাছে পৌঁছানোর জন্য উত্সাহিত করবো যাতে আইন তৈরি করতে তৎপরতা প্রকাশ করতে পারে যা আপনাকে এবং সমস্ত বিরল রোগ রোগীদের উপকৃত করবে।

রিপাবলিকান দ্বারা র্যাংক
লামার আলেকজান্ডার (টিএন)
মাইকেল বি। এনজি (WY)
রিচার্ড বুর (এনসি)
জনি ইসাকসন (জিএ)
রান্ড পল (কেওয়াই)
সুসান কলিন্স (মে)
লিসা মুরোকোস্কি (এ কে)
মার্ক কির্ক (আইএল)
টিম স্কট (এসসি)
অর্রিন জি হ্যাচ (ইউটি)
প্যাট রবার্টস (কেএস)
বিল ক্যাসিডি, এমডি (এলএ)

ডেমোক্র্যাটরা র্যাঙ্ক করে
প্যাট্টি মারে (WA)
বারবারা এ। মিকুলস্কি (এমডি)
বার্নার্ড স্যান্ডার্স (আই) (ভিটি)
রবার্ট পি। কেসি, জুনিয়র (পিএ)
আল ফ্রাঙ্কেন (এমএন)
মাইকেল এফ বেনেট (CO)
শেলডন হোয়াইটহাউস (আরআই)
তামিম বালডউইন (WI)
ক্রিস্টোফার এস মারফি (সিটি)
এলিজাবেথ ওয়ারেন (এমএ)

21st Century Cures সম্পর্কে তথ্যের জন্য, যান: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

সেনেট হেলথ, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটির (এইচএএলপিএল) তথ্য জানতে এখানে যান: http://www.help.senate.gov/

আপনি যদি পিমফিগাস এবং পেমফিয়েড এডভোকেসিতে আরও বেশি জড়িত করতে চান, তবে দয়া করে যোগাযোগ করুন মার্ক ইয়েল, পিয়ার হেলথ কোচ marc@pemphigus.org।

আপনার সমর্থনের জন্য ধন্যবাদ!

কংগ্রেস আজকে কল করুন এবং 971st Century Cures Legislation- এ OPEN অ্যাক্ট, এইচআর 21 (অরফ্যান প্রোডাক্ট এক্সটেনশনস, এক্সিলারেটিং চিকিত্সা ও চিকিত্সা) অন্তর্ভুক্ত করতে বলুন। খোলা অ্যাক্টিভিটি রোগীদের জন্য উপলব্ধ অনুমোদিত বিরল রোগ চিকিত্সা সংখ্যা দ্বিগুণ সম্ভাবনা রয়েছে। তারিখ থেকে, 155 রোগীর সংগঠনগুলি OPEN অ্যাক্টের সমর্থন করে, NORD, গ্লোবাল জেনেস এবং জিনেটিক অ্যালায়েন্স সহ। একসাথে দাঁড়িয়ে আমরা কংগ্রেস দুর্বল রোগ রোগীদের সাহায্য করতে পারে নিশ্চিত করতে পারেন

পদক্ষেপ নিতে এখানে ক্লিক করুন: রোগী রোগীদের জন্য দাঁড়ানো আজ!

ব্যাপকভাবে এই সতর্কতা শেয়ার করুন এবং ফেসবুকে এই ইভেন্টে যোগ দিন.

কেন খোলা অ্যাক্টিভিস্ট গুরুত্বপূর্ণ: অনাথ ড্রাগ আইন দ্বারা সম্ভাব্য অগ্রগতির সত্ত্বেও, 95 বিরল রোগের 7,000 শতাংশ এখনও অনুমোদিত চিকিত্সা নেই। জৈবপ্রযুক্তি কোম্পানী বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য বড় বাজারের থেরাপির পুনরুৎপাদন করছে না কারণ তাদের জন্য এটি কোনও প্রয়োজণ নেই।

ওপেন অ্যাক্ট দ্বিপাক্ষিক বিধিগুলি যা বিরল রোগের জন্য ওষুধের পুনঃপ্রতিষ্ঠার জন্য কোম্পানিগুলির জন্য একটি অর্থনৈতিক প্রণোদনা সৃষ্টি করে। খোলা অ্যাক্ট পারে:
বিরল রোগীদের রোগে শত শত চিকিৎসা গ্রহণ করুন
নিরাপদ, কার্যকর এবং সাশ্রয়ী মূল্যের চিকিত্সা অ্যাক্সেস সক্ষম করুন
নতুন চাকরি তৈরির সময় বিশ্ববিদ্যালয়ে স্পাই বায়োটেক বিনিয়োগ, উদ্ভাবন এবং ফস্টার ক্লিনিকাল গবেষণা

এ সম্পর্কে আরো জানুন: http://curetheprocess.org/ incentivize/

বিরল রোগের দিন (RDD) একটি আন্তর্জাতিক স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জ হিসাবে বিরল রোগের স্বীকৃতি আনতে একটি অনন্য বিশ্বব্যাপী সমর্থন প্রচেষ্টা।

মার্চ 2, 2015, দুর্লভ রোগ রোগীদের, যত্নশীল ও সমর্থকগণ, দুর্লভ রোগ সংস্থা, বিধায়ক, এবং শিল্প প্রতিনিধি ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট ক্যাপিটোল এ সংগ্রহ করেন। আইপিপিএফ এর সিইও জেরনচিক, ভিড়কে স্বাগত জানিয়ে পিটার স্যালটনস্ট্লালের সভাপতিত্ব করেন, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রার ডিসঅর্ডারের প্রেসিডেন্ট ও সিইও। পিটার বলেন, "নর্দার কাজ করছে ... একটি থেরাপি খোঁজার জন্য, নিশ্চিত করুন যে পাথ পরিষ্কার, এবং নিশ্চিত করতে হবে যে শিল্পের জন্য ক্ষুদ্র জনগোষ্ঠীর জন্য মাদকদ্রব্য বিকাশ করতে হবে।" ক্যালিফোর্নিয়া পরিষদ সদস্য ক্যাচো আচাদজিয়ান (ডি- 36) ক্যালিফোর্নিয়ার বিরল রোগের দিন হিসাবে ফেব্রুয়ারী 6, 28 স্বীকার করে সহ-স্পন্সর CA হাউস রেজুলিউশন 2015।

_MG_9125 _MG_9296

ক্যাপিটোলের ভিতরে, আন্দ্রে ভেরগেন, দুর্লভ রোগের যত্নকারী এবং এডভোকেট, তার বিরতির একটি বিরল রোগের সাথে তার নাতির গল্প বলে। গ্যারি শেরউড, ন্যাশনাল অ্যালোপিসিয়া আরেয়া ফাউন্ডেশনে কমিউনিকেশন ডিরেক্টর, আত্মপ্রেমে পরিণত হওয়া এবং নির্বাচিত নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কাজ করার জন্য অনুপ্রাণিত দর্শকরা। এডভোকেসি থিম যোগ করা, ক্যালিফোর্নিয়ায় হেলথ কেয়ার ইন্সটিটিউটের ইভ বোকোস্কি, রোগীদেরকে স্ব-অ্যাডভোকেটের প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরেন। একটি বিশেষ অতিথি, ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট সিনেটর ডঃ রিচার্ড প্যান দুর্লভ রোগের প্রচার ও গবেষণার গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেছেন।

এদিকে, আইপিপিএফের সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল, সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার কেট ফ্রান্টজ ওয়াশিংটনে ডিসি অনুষ্ঠানের উদ্বোধন করেন। মার্ক নর্ডের নতুন দস্তাবেজ "চাঁদের উপর ব্যানার" এর বিশেষ প্রিভিউতে অংশ নেন। রোগীদের, যত্নশীল, সমর্থক গোষ্ঠী এবং রোগীর সংগঠন সিন্ডি অ্যাবট এর অনুপ্রেরণায় দেখে। অসাধারণ রোগ সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য সিন্ডি তার সাথে বেশ কিছু ইভেন্টে একটি NORD ব্যানার বহন করে। এগুলি মাউন্ট এভারেস্ট আরোহণ এবং 1,000-মাইল আলাস্কান ইডিডরডের অংশগ্রহন করার জন্য নিজেকে দায়ী করেছিল। সিডির দৃঢ়প্রত্যয় এবং পূর্ণ জীবন বাঁচানোর প্রতিশ্রুতি ছিল খুবই অনুপ্রেরণামূলক।

কেট এবং মার্ক আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন এর বার্ষিক কনভেনশন উপস্থিত ছিলেন। দুই পি / পি রোগী, লিজ স্টারল্লস এবং মিমি লেভিচ, তাদের পি / পি গল্প শেয়ার করেছেন অনেক ছাত্র P / P সম্পর্কে কখনোই শুনিনি, অথবা শুধুমাত্র তাদের পাঠ্যবইগুলি থেকে কেবলমাত্র এটি মনে রেখেছে। এটি একটি চমত্কার সুযোগ ছিল যা সচেতনতা বিস্তার এবং চিকিৎসা ছাত্রদেরকে "তাদের র্যাডারে পি / পি রাখুন!"

RDD 2 RDD

মার্ক রেড ডিজিজ লেজিসলেটিভ অ্যাডভোকেটস (আরডিএলএ) সম্মেলনে পি / পি সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব করেন। 21 শতাব্দীর চিকিত্সা উদ্যোগ (http://energycommerce.house.gov/cures) এর সংক্ষিপ্ত বিবরণ ছিল, যা অনেকে বিশ্বাস করে যে দুর্লভ রোগ সম্প্রদায়টি নতুন এবং উদীয়মান চিকিত্সাগুলির জন্য সর্বশ্রেষ্ঠ আশা।

মার্ক এছাড়াও বিভিন্ন কংগ্রেসনাল সদস্য এবং আইনগত স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞরা অফলাইন প্রোডাক্ট এক্সটেনশানগুলি এখন 2015, এইচআর 971 এর এক্সেলারেটিং চিকিত্সা ও চিকিত্সা আইন সমর্থন সমর্থন উত্সাহিত। এই আইনটি পুনঃপ্রতিষ্ঠিত মাদক দ্রব্যগুলি রোগীদেরকে অত্যাবশ্যক চিকিত্সাগুলিতে প্রবেশের সুযোগ করে দিবে।

মার্ক RDD মার্ক RDD 2

মার্ক এনআইএইচ, ফেডারেল সরকার এবং সমগ্র এডভোকেসি কমিউনিটি জুড়ে বিরল রোগ গবেষণা প্রচেষ্টা উদযাপন একটি সিম্পোজিয়াম উপস্থিত ছিলেন।

7,000 দুর্লভ রোগের উপরে আছে। 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত হয় এবং এই রোগের 95% এর কোনও চিকিত্সা নেই। Rare Disease Week এবং বিরল রোগ দিবস হল নিজের এবং অন্যান্যদের জন্য পল্লবীগস এবং পামফাইগড সম্প্রদায়ের পক্ষে কথা বলার জন্য একটি সুযোগ।

যদি আপনার বর্তমান আইন সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে বা আপনি কীভাবে জড়িত হতে পারেন তা জানতে চাইলে দয়া করে যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org।

সেপ্টেম্বর 9- তে, 2014, ওয়াশিংটন ডিসি-এর ক্যাপিটল হিলের সদস্যরা তাদের স্থানীয় কংগ্রেসে সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য পামফিগাস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করার জন্য আইন প্রণয়নের উদ্দেশ্যে যাত্রা করেন।

সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল এবং রোগীর সেবা সমন্বয়কারী নয়েলে ম্যাডেসন হাউস অব রিপ্রেজেন্টেটিভসের 6 জন ক্যালিফোর্নিয়া সদস্য এবং সেনেটর বারবারার বক্সার এবং ডিয়েন ফিইনস্টাইনের সাথে কথা বলেছিলেন। মার্ক এবং নয়েলে মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ অংশগ্রহণকারী 2014 (এইচআর 4998 / S। 2552) এর অধিকারের অধিকারী বিলের জন্য সমর্থন চেয়েছিলেন।

মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ প্ল্যানগুলি তাদের নেটওয়ার্ক থেকে ডার্মাটোলজিস্টস (এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক) অপসারণ করছে। এটি বীমা কোম্পানিগুলিকে গুরুত্বপূর্ণ, কিন্তু পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের ব্যয়বহুল চিকিত্সা দেওয়ার পরামর্শ দেয় এমন ডাক্তারদেরকে ক্ষমতাচ্যুত করার ক্ষমতা দেয়। একজন রোগী বা যত্নশীল হিসাবে আপনি ইতিমধ্যেই জানেন যে পি / পি কে চিকিত্সা করতে পারে এমন একজন ডাক্তার খুঁজে পেতে কতটা কঠিন হতে পারে। যে চিকিত্সক আপনার বীমা থেকে মুছে ফেলা হচ্ছে অনুমান। এটি রোগীর বর্তমান মানের যত্নের জন্য অত্যন্ত ক্ষতিকারক হবে।

মার্ক এবং নয়েলে 2013 (HR 460) এর চিকিত্সার অ্যাক্সেসের রোগীদের অ্যাক্সেস নিয়েও আলোচনা করেছেন। এই বিলটি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটস হেলথ (এনআইএইচ) তহবিলকে $ 1.3 বিলিয়ন ডলারে বাড়িয়ে তুলবে। এনআইএইচ আরও তহবিল পায়, পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েডের মতো বিরল রোগগুলির জন্য আরও গবেষণা করা যেতে পারে। এই বিল বীমা কোম্পানির "স্তর চার" চিকিত্সা খরচ বৃদ্ধি থেকে প্রতিরোধ করবে। অনেক পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড চিকিত্সাগুলিকে চারটি স্তর বলে মনে করা হয় এবং এই চিকিত্সাগুলিতে খরচ বেড়ে যাওয়ার কারণে নেতিবাচকভাবে যত্নের মানকে প্রভাবিত করতে পারে।

আইপিপিএফ মনে করে যে এই টুকরা আইন পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রাইড সম্প্রদায়ের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা আপনাকে এই বিল তাদের সমর্থন জন্য জিজ্ঞাসা করতে আপনার প্রতিনিধি এবং সেনেটর সাথে যোগাযোগ করতে বলপূর্বক।

যদি আপনার এই বা অন্যান্য আইনী বিষয় সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে, তাহলে দয়া করে advocacy@pemphigus.org- এ IPPF- এর সাথে যোগাযোগ করুন অথবা 855-4PEMPHIGUS এক্সটেনশন 105- এ Noelle Madsen এ কল করুন।

নমুনা সমর্থন কপি 49.97 কিলোবাইট 5785 ডাউনলোডগুলি

আপনার স্থানীয় এবং ফেডারেল লিখতে আজ আমাদের নমুনা হাউস এবং সেনেট অক্ষর ডাউনলোড করুন ...
আপনার স্থানীয় এবং ফেডারেল কংগ্রেসনাল প্রতিনিধিদের লিখতে আজ আমাদের নমুনা হাউস এবং সেনেট অক্ষর ডাউনলোড করুন!

কংগ্রেসওয়oman অ্যান ম্যারি বুরক্লেল (আর-এনওয়াই এক্সেক্সএক্স)

এক্সএমএক্সএক্স-এ 28 অটোমিমুন রোগীর গোষ্ঠীগুলির ন্যাশনাল কোয়ালিশন (এনসিএপিজি) এর সাথে অংশীদারিত্বে, আইপিপিএফ এই বিষয়ে বিশেষজ্ঞদের সমন্বিত "অটিমুমান রোগ: আমেরিকার সাইলেন্ট হেলথ ক্রাইসিসের মাল্টি জেনারেশন ইমপ্যাক্ট অফ আমেরিকা সাইলেন্ট হেলথ ক্রাইসিস" নামে একটি কংগ্রেসনাল ব্রিফিংয়ের সহ-পৃষ্ঠপোষক।

আইপিপিএফ ঘোষণা করেছে যে কংগ্রেসম্যান অ্যান মারি বুর্কেল (আর-এনওয়াই 25th) একটি দ্বি-পক্ষীয় বিলকে স্পনসর করছে যা একটি অটোমিউন রোগের আন্তঃবিভাগীয় সমন্বয় কমিটি প্রতিষ্ঠা করবে - এবং এতে পুরো হাউস নেতৃত্বের সমর্থন রয়েছে। বিলটি চমৎকার এবং অটিমুমান ডিজিজ ইন্টারডোপপার্টাল কোঅর্ডিনেটিং কমিটি (এডিআইসিসি) নামে একটি উচ্চ পর্যায়ের কমিটি গঠন করবে। অটিমুনিন রোগ সংজ্ঞায়িত ও সনাক্তকরণ, অটোইমুনি রোগের কৌশলগত পরিকল্পনার প্রতিবেদন এবং স্বয়ংক্রিয় ওষুধের রোগে স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের জন্য শিক্ষা এবং শিক্ষার বিষয়ে সুপারিশ করাতে কমিটির মানদণ্ড বিকাশের দায়িত্ব থাকবে। যদিও তহবিল অন্তর্ভুক্ত করা অনেক বেশি নয় (মাত্র $ 1 মিলিয়ন ডলার), ভবিষ্যতের বছরগুলিতে আরো তহবিল যোগ করা যেতে পারে, কারণ ADICC বিলটির সময়সীমার অনুসরণের বছরগুলিতে বাজেট প্রস্তাবনা করে।

আমাকে বলা হয়েছে যে তারা একক রোগ সম্পর্কে কোনও ভাষা অন্তর্ভুক্ত করবে না এবং যে কোনও আইনী ভাষায় কোন একক রোগের (শুধুমাত্র অটোমুনাম নয় এমন) সমর্থন না করার ক্ষেত্রে হাউস নেতৃত্বও সিদ্ধান্ত নিয়েছে। অতএব, এই বিলটির পিছনে একসাথে ব্যান্ডের প্রকৃত ধারণা তৈরি করা হবে যা সমস্ত অটোমুনিন রোগগুলিকে উপকৃত করবে।

আমেরিকান অটোমুনুন সম্পর্কিত ডিজিজ অ্যাসোসিয়েশনের (এআরডএ) সুপারিশ করেছে যে সামাজিক নিরাপত্তা প্রশাসন ADICC এ অন্তর্ভুক্ত হবে এবং কংগ্রেসম্যান সম্মত কিনা তা আবার শুনতে প্রত্যাশিত। AARDA সদস্য সংস্থাগুলিও এমন কিছু ভাষা পছন্দ করতে চায় যা স্বাস্থ্যসেবা খরচ (এখন অজানা) অটোইমুন রোগগুলির একটি গবেষণাকে সমর্থন করবে এবং এটি বাস্তবতার জন্য একসাথে কাজ করছে।

আইপিপিএফ AARDA এর দীর্ঘকালীন সদস্য (www.aarda.org) এবং NCAPG। এটি সমস্ত অটোমিমুন রোগের সুবিধার জন্য একসঙ্গে কাজ করার একটি দুর্দান্ত সুযোগ। আইপিপিএফ সদস্যরা এই বিলের অগ্রগতিতে পোস্ট রাখবে। আপনার মার্কিন প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ বিনা দ্বিধায় এবং তাদের এই বিল সমর্থন আপনি তাদের জানাতে।

কংগ্রেস (www.congress.gov) | হাউস অফ রিপ্রেসেনটেটিভস (www.house.gov)