ট্যাগ আর্কাইভ: সম্মেলন

ফলাফল এখন পর্যন্ত

জুলাই 17, 2014, দ্বিতীয়বারের পর এক মাসের এবং দ্বিতীয় সপ্তাহের দুই সপ্তাহের পরে ডঃ উইলিয়ামসের সাথে ফলো-আপের একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। তিনি আমার দিকে তাকিয়ে বললেন, আমি প্রতিক্রিয়া ছিল কত ভাল দ্বারা বিস্মিত ছিল। এটি একটি মজার অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

জ্যাক শেরম্যান 7

আমার চিকিৎসার আগেই তিনি ডঃ আনহাল্টের সাথে পরামর্শ করেছিলেন। ডাঃ আনহাল্ট আমার দ্বিতীয় আধান (আগস্ট 1) এর পরে মাস্কের আগে আস্থা শুরু করে এবং ধীর প্রডনিসন মোমবাতি শুরু করার পরামর্শ দেন। আমি ড। উইলিয়ামসকে জিজ্ঞেস করলাম যদি আমি এখন আস্থা গ্রহণ করি, তাহলে পরিকল্পনা করার দুই সপ্তাহ আগে। আমরা সম্মত হয়েছি এটি গ্রহণ করা বন্ধ করা উচিত। এক ড্রাগ নিচে!

তখন থেকে আমি আস্থাভিনয় নিয়ে আসিনি। ভাল এখনও, আমি একটি ক্রমাগত prednisone মোমবাতি হয়েছে। আমি প্রতি অন্য দিন 25 মিলিগ্রামে শুরু। এক সপ্তাহ পরে, জুলাই 23 এ, 2014 (আমার দ্বিতীয় প্রবর্তনের তিন সপ্তাহ পরে) আমি এই ছবিগুলি নিয়েছিলাম। আমি সম্পূর্ণরূপে ক্ষত মুক্ত ছিলাম! আমি অন্তত অন্তত বলতে উত্সাহী ছিল। এই পর্যন্ত আমার বুনো স্বপ্ন অতিক্রম!

জানুয়ারী 2014 আমি প্রতি অন্যান্য দিনে 2 মিলিগ্রামের পূর্বাভাসের নিচে আছি! এই আমি কখনও হয়েছে prednisone সর্বনিম্ন ডোজ। সেরা খবর হল আমার ত্বকটি সম্পূর্ণরূপে ক্ষতিকারক জীবাণু। নিশ্চিত আমি একটি বা দুটি অপ্রাপ্তবয়স্ক ছিল করেছি, কিন্তু কিছুই যে দ্রুত না পরিষ্কার না আমি শুরু যেখানে বেশ আশ্চর্যজনক চিন্তা।

আমি ক্ষমা দাবি করছি না - এখনো! আমার পুনরুদ্ধারের বিষয়ে আত্মবিশ্বাসী হওয়াটা সহজ হলেও, আমি বলতে চাই যে, আমি আমার ভবিষ্যতের জীবনযাপনের সঙ্গে পিম্পিগাসের সাথে খুব আশাবাদী। আমি এই রোগ সম্পর্কে বছর ধরে শিখেছি কি জিনিস জিনিস খুব দ্রুত পরিবর্তন করতে পারেন আমি মোট রেমিটেন্সে শেষ হতে পারতাম, অথবা রিতুসিমাবের আরেকটি রাউন্ডের প্রয়োজনে আমি শেষ করতে পারতাম। কোনও ভাবেই, আমি বিশ্বাস করি যে আমি রিত্স্কিমাবের জন্য পছন্দ না করাই ভাল ছিলাম। এর জন্য আমি খুব কৃতজ্ঞ!

ক্রমাগত সমর্থন এবং শিক্ষা

প্রত্যেক ব্যক্তিই কেবল, একজন ব্যক্তি এই রোগগুলি আরও সাধারণ রোগের মত নয়, যেমন টাইপ ২ ডায়াবেটিস। ডায়াবেটিস নির্ণয়ের পরে যদি আপনি 10 ডাক্তারের কাছে যান তবে আপনি সম্ভবত একই জিনিস শুনতে পাবেন এবং একই ফলাফল আশা করতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid বিরল, অতি অনাথ অটোইমিউন রোগের সঙ্গে, আপনার ফলাফল এবং পরামর্শ সম্ভবত পরিবর্তিত হতে পারে।

যদিও আমি একটি পিয়ার হেলথ কোচ নই, মার্ক ইয়েল আমার কোচ হতে চলেছে। আমি তার সময়, জ্ঞান এবং সমর্থন তিনি যথেষ্ট বছর ধরে আমাকে দেওয়া জন্য তাকে ধন্যবাদ করতে পারেন না। আমার লক্ষ্য মাদক মত রোগীদের আমাকে সাহায্য করেছে, এবং এই জ্ঞান তাদের সঙ্গে প্রতিটি দিন ভাগ করে নিন। আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছান এবং জ্ঞান এবং রোগীর সম্পদসমূহের তার সম্পদ ব্যবহার করুন। যদি আপনি আইপিপিএফ রোগীর কনফারেন্সে অংশগ্রহণ করতে পারেন, আমি আপনাকে উৎসাহিত করি - আমি আপনাকে অনুরোধ করি - যেতে হবে। তথ্য এবং সহকারিতা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে!

শেষ পর্যন্ত, আপনার কাছে পরামর্শের সবচেয়ে বড় অংশটি আপনার যত্ন এবং চিকিত্সার জন্য সক্রিয়। আপনার চিকিত্সকদের সাথে কাজ এবং আপনার সাফল্যের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ একটি দল তৈরি করুন। আপনার কোচ থেকে আপনি যা শিখছেন তা ভাগ করুন, একটি সম্মেলনে যোগদান করুন, বা আপনার ডাক্তারের সাথে একটি কনফারেন্স কল থেকে তাদের IPPF যোগাযোগ যারা P / P বিশেষজ্ঞ সঙ্গে তাদের সংযোগ করতে হবে জিজ্ঞাসা করুন। যাই হোক না কেন, এটি আপনার স্বাস্থ্য এবং জীবনধারা ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে, তাই সুনির্দিষ্ট, শিক্ষিত সিদ্ধান্তগুলি করুন। আমি ও সুখী হতে পারলাম না!

সৌভাগ্য, এবং আপনি সব ভাল স্বাস্থ্য!

প্রথম অংশ
অংশ দুই

জর্নচিক, আইপিপিএফ এর সিইও, সাবেক বোর্ড সদস্য ড। সাহানা વ્યાয়াস সহ, শুক্রবার বিকেলে বিকেলে বিকেলে বন্ধ করে দিয়েছিলেন। আইপিপিএফ-এ অংশগ্রহণের জন্য সাপ্তাহিক ছুটির একটি সারসংক্ষেপ এবং কমিউনিটি অংশগ্রহণের গুরুত্বের উপর জোর দেওয়া হবে। স্বেচ্ছাসেবক, তহবিল সংগ্রহ, এবং কর্মসূচিতে অংশগ্রহন সবাইকে সমর্থন প্রদান করতে পারে।

ডাঃ অনিমশ সিনহা (ব্যাফেলের বিশ্ববিদ্যালয়) পিম্পিগ্রাসে তার অধিবেশনে শুরু করেন। তিনি রোগের ক্লিনিকাল বৈশিষ্ট্য নিয়ে আলোচনা করেছেন, এবং আপনার ত্বক কোষের আঠালো আক্রমণকারী নির্দিষ্ট অ্যান্টিবডিগুলি কীভাবে তৈরি হয়, সেইসাথে কীভাবে কোষগুলি একটি মাইক্রোস্কোপের নিচে অস্তিত্বহীন অবস্থায় দেখতে পায় ডাঃ সিনহা পামফিগাসের জেনেটিক মার্কার সম্পর্কে বলছিলেন এবং অন্যদের তুলনায় মানুষের কিছু গোষ্ঠীর ঘটনাগুলি প্রায়ই দেখা যায়। তিনি সদ্য নির্ণয়কৃত রোগীদের রোগের সাথে বসবাসের মতো দেখতে কি সত্যিই ভাল ছবি দিয়েছেন। ক্লোজিংয়ে ডাঃ সিনহা রোগীদের এবং তাদের আত্মীয়দেরকে পিম্পাফিজের কারণগুলির উপর গবেষণা করার জন্য এবং ভাল চিকিত্সা তৈরির জন্য রক্ত ​​দান করার জন্য উৎসাহিত করেন।

ডা। আমিত শাহ (বফালের বিশ্ববিদ্যালয়) আইপিপিএফ রেজিস্টারে উপস্থাপিত এবং তথ্য আমাদেরকে কী বলে? পেমফিজাস এবং পেমফাইওয়েড বিরল রোগ, তাই একটি রেজিস্ট্রি থাকার ফলে সারা বিশ্বে রোগের আরও ভাল বোঝাপড়া জোরদার করা যায়। গবেষণার একটি প্রাথমিক লক্ষ্য রোগীদের বিভিন্ন বৈশিষ্ট্য পরীক্ষা করা হয়। রেজিস্ট্রি দেখায় লিঙ্গ প্রবৃত্তি, গড় বয়স এবং জাতিগত / জেনেটিক ভাঙ্গন। রেজিস্ট্রি ডেটা আমাদেরকে আরও বেশি নারীর নির্ণয় জানাচ্ছে এবং সূত্রপাতের গড় বয়স হল 40-60 বছর। তথ্য ইঙ্গিত দেয় যে, পুরুষদের তুলনায় মহিলাদের মাকসাল কার্যকলাপ বেশি, যখন পুরুষরা ত্বকের ক্ষতির শিকার হয়। এই ফলাফলগুলি গবেষকরা এবং চিকিত্সকরা রোগের জ্ঞানের প্রসারে সহায়তা করবে।

ড। রাজ্জাক আহমেদ (বস্টন ব্লিসিস্টিং ডিজিজ ক্লিনিক) সন্ধ্যায় পেমফিগয়েডের একটি সংক্ষিপ্তসার দিয়ে গোলাকার করে। তিনি ব্যাখ্যা করেছেন কিভাবে pemphigoid অবস্থান দ্বারা pemphigus থেকে ভিন্ন ছিল এবং ফোসকা চেহারা। তিনি বলছিলেন শ্লৈষ্মিক ঝিল্লি pemphigoid (MMP) এবং cicatricial pemphigoid (সিপি) সাধারণত মধ্য বয়স্ক (এবং বয়স্ক) ব্যক্তিদের প্রভাবিত। তিনি বলিষ্ঠ পেমফাইয়েড (বি.পি.) এবং এমএমপি-এর মধ্যে পার্থক্য নির্ণয় করে বলেন যে মৃৎপাত্রের সাহায্যে ট্র্যাচিয়া ক্ষতিগ্রস্ত হতে পারে। ডাঃ আহমেদ জোর দিয়ে বলেন যে প্রাথমিক ডায়াগনোসিস এবং চিকিত্সা অপরিহার্য, বিশেষ করে এমএমপি (ব্যক্তিরা তাদের চোখ বা শ্বাস প্রশ্বাসের কারণে ক্ষতিকারকতা হারাতে পারে)।

সাহানা ও স্বাগত বক্তৃতা শনিবারের সকালে খোলা হবে এবং আইপিএইচএফ বোর্ডের সভাপতি ডা। বদ্রি রঙ্গরাজনকে স্বাগত জানানো হবে। বদ্রি আইপিপিএফের গুরুত্বের সাথে শুরু হয় পি / পি-এর সাথে যারা নতুন নিখরচায়, একটি বিস্তারণে, ক্ষয়ক্ষতিতে, এবং সর্বত্র বিভিন্ন স্থানে। তিনি শ্রোতাদের কাছে বলেন যে ফাউন্ডেশন রোগীদের, যত্নশীল, পারিবারিক সদস্যদের এবং চিকিৎসা পেশাজীবীদের বিনামূল্যে বিনামূল্যে সরবরাহ করে। এটা জানার জন্য ফাউন্ডেশন এগিয়ে যাওয়ার জন্য আরও অনেক বছর ধরে অন্যদের সাহায্য করার জন্য অবিরত হিসাবে এটি সমান গুরুত্বপূর্ণ। বদ্রি চারটি উপায়ে ফাউন্ডেশন রোগীদের সাহায্য করে: জীবনের মান উন্নত; ডায়গনিস্টিক সময় হ্রাস; বোঝাপড়া এবং flares সঙ্গে মোকাবিলা; এবং নতুন ডায়গনিস্টিক পদ্ধতি এবং গবেষণা সমর্থন ফাউন্ডেশনের কাছে পৌঁছানোর জন্য দর্শকদের জিজ্ঞাসা করা হলে তাদের সাহায্যের প্রয়োজন এবং ফাউন্ডেশনে আমাদের পরিষেবাগুলি বৃদ্ধি করার জন্য সহায়তা করা।

ডঃ সের্গেই গ্রান্ডো (ইউনিভার্সিটি অব ক্যালিফোর্নিয়া-ইভারউইন) পডনিসোনোন (কি কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি সাধারণত নামে পরিচিত) নিয়ে আলোচনা করেছিলেন এবং স্টেরয়েড কিভাবে কাজ করে। তিনি স্টেরয়েডের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া উল্লেখ করেছেন এবং রোগীদের উপর প্রভাব ফেলেছেন। তিনি চিকিত্সা প্রক্রিয়া একটি দল প্রচেষ্টা হওয়া উচিত প্রস্তাবিত। ডাঃ গ্রান্ডো এছাড়াও সহায়ক ঔষধ (স্টেরয়েড ডোজ কমানোর জন্য) এবং আইভিজি ব্যবহার এবং রোগের কার্যকলাপ কমানোর জন্য একটি প্রতিষেধক হিসাবেও বক্তব্য রাখেন।

ড। রাজ্জাক আহমেদ চিকিত্সার পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নিয়ে বক্তব্যের জন্য পর্যায়ে ফিরে আসেন। তিনি কিভাবে পি / পি এর চরম ক্ষেত্রে বার্ন ইউনিট শেষ করতে পারেন মন্তব্য - কোন উপযুক্ত চিকিত্সা। ডাঃ আহমেদ পরামর্শ দিয়েছেন যে রোগীকে চিকিত্সার চিকিত্সককে বলা উচিত যে অতিরিক্ত কিছুর জন্য ওষুধ গ্রহণ করা হচ্ছে কিনা তা যত্নসহকারে সমন্বিত। তিনি prednisone পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া এবং তাদের চিকিত্সক সঙ্গে শেয়ার করার জন্য তাদের নজর রাখার গুরুত্ব সম্পর্কে কথা বললাম। তিনি immunosuppressives (যেমন Imuran ®, কোলক্যাপ ®, এবং Cytoxan ® এবং ক্যান্সারের তাদের লিঙ্ক হিসাবে), IVIG, Rituxan ®, এবং অন্যান্য চিকিত্সাগুলির পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে আলোচনা করেছেন। অবশেষে ড। আহমদ সব রোগীর চিকিৎসকদের সাথে যোগাযোগের উপর গুরুত্বারোপ করেন যাতে তারা যথোপযুক্ত যত্ন নিশ্চিত করতে পারে।

আপনি কি জানেন যে 13 মিলিয়ন লিটার প্লাজমা প্রতি বছর সংগ্রহ করা হয়, এবং এই প্লাজমা থেকে প্রাপ্ত অ্যান্টিবডিগুলি কি IVIG তৈরি করে? ডাঃ মাইকেল রিগাস (কেবাফিউশন) তার বক্তব্যটি ব্যাখ্যা করেছেন, এবং তার বক্তৃতায় আরো অনেক কিছু। তিনি শ্রোতাদেরকে মাদকদ্রব্য কিভাবে তৈরি করেছিলেন, তা কোথা থেকে আসে এবং কেন এটি খরচ করে তা জানান। ডাঃ রিগাস তখন ব্যাখ্যা করেছেন যে রোগীকে কীভাবে এটি পরিচালিত হয়, এবং কী কী রোগীদের আয়োজক হওয়ার পরে কী আশা করা উচিত। তিনি বলেন, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের এফডিএ কর্তৃক পিআইবি / পি চিকিত্সা হিসাবে আইআইআইজি অনুমোদিত নয়। তিনি বলছেন যে রোগীকে IVIG পায় এবং যদি আপনার কোন প্রশ্ন থাকে তবে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলার আগে অনেকগুলি কারণ বিবেচনা করা হবে।

ডাঃ গ্রান্ট অনাহাল্ট (জনস হপকিন্স ইউনিভার্সিটি) পিভি-এর পদার্থবিজ্ঞানে উপস্থাপিত তিনি ব্যাখ্যা করেছেন কিভাবে কোষগুলি একে অপরের থেকে আলাদা করে। তিনি বলেন যে অনেকেই বর্তমানে নির্দিষ্ট প্রদাহী প্রদাহী ওষুধ অ্যান্টিবডি উৎপাদনে বাধা দিচ্ছেন না। তিনি Imuran®, CellCept®, IVIG এবং rituximab এর একটি সংকলন প্রদান করেন এবং পি / পি এ কীভাবে কাজ করেন। তিনি পাওয়া গেছে rituximab PV চিকিত্সার মধ্যে খুব সফল কখনও কখনও ক্যান্সারের ওষুধ পাওয়া যায় পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া ছাড়া হয়েছে। ডাঃ অহহalt বর্ণনা করেছেন কিভাবে বিটি-কক্সবাজারের X-XX-6 মাসের জন্য রিতক্সিম্যাব পুরোপুরি ধ্বংস করে দেয় এবং বিভিন্ন গবেষণায় দেখা যায় পিভির প্রারম্ভিক পর্যায়ে রিতক্সিম্যাবের সাফল্য কী।

ভিক্টোরিয়া কার্লান (আইপিপিএফ বোর্ড সদস্য এবং কানাডিয়ান পেমফিজস অ্যান্ড পেমফাইয়েড ফাউন্ডেশনের প্রতিষ্ঠাতা) ব্যক্তিগত সহায়তার নেটওয়ার্ক সম্পর্কে বললো তিনি তার ব্যক্তিগত পিভি যাত্রা সহ তার সহায়তা নেটওয়ার্ক গুরুত্ব ব্যাখ্যা, এবং কিভাবে তিনি পি / পি সঙ্গে সফলভাবে বসবাস এটি ব্যবহার করে। এই তাকে উত্তর খুঁজতে এবং উৎসাহ খুঁজে পেতে সক্ষম করেছে। তিনি ব্যাখ্যা করেছেন কিভাবে সহায়তা নেটওয়ার্কগুলি শারীরিক, মানসিক এবং মানসিক শক্তিগুলি গড়ে তুলতে পারে।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার কেট ফ্রান্টজ আইপিপিএফ এর সচেতনতা প্রচারণা সম্পর্কে কথা বলেছেন। রোগীদের জন্য ডায়গনিস্টিক সময় কমানোর জন্য মেডিকেল কমিউনিটিতে সচেতনতা তৈরি করা গুরুত্বপূর্ণ। তিনি বলেন আমরা আমাদের জয়যুক্ত উপায় সচেতনতা সব সাহায্য করতে পারেন। একটি উপায় আপনার সম্প্রদায়ের একটি সচেতনতা রাষ্ট্রদূত হয়ে উঠছে। সচেতনতা রাষ্ট্রদূতেরা তাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে পি / পি সচেতনতা ছড়িয়ে দিতে হবে অন্যদের সংবাদপত্র লিখুন, পেশাদার সমাবেশে কথা বলুন, এবং অন্যদের আপনার সম্প্রদায়ের সাথে জড়িত। তিনি একটি "ব্র্যান্ড" তৈরি করতে সহায়তা করতে সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার গুরুত্বের উপর গুরুত্ব আরোপ করেন আইপিপিএফ এবং পি / পি এর সাথে সম্পর্কিত অন্যান্য ব্যক্তিরা।

আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারের একজন রোগীর শিক্ষকদের মধ্যে, রেবেকা স্ট্রং, সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার অতিরিক্ত উপায় নিয়ে আলোচনা করেছেন। মানুষ তাদের ফেডারেল, রাষ্ট্র এবং স্থানীয় প্রতিনিধিদের কাছে তাদের চিঠি লিখতে পারে যাতে তারা আপনার স্বাস্থ্য এবং সমর্থন আইনকে উন্নত করতে জড়িত হতে পারে যা আমাদের সকলকে উপকৃত করে। আপনার নিজের প্রবক্তা হোন এবং আপনি যারা জানেন তাদের জিজ্ঞাসা করুন যারা আপনার জন্য সাহায্য করতে সক্ষম হতে পারে। সত্যিই এক সত্য ক্ষমতা আছে

ড। ফেরদৌস ধাধর (স্ট্যানফোর্ড ইউনিভার্সিটি) স্ট্রেস ও অটোআইম্যুনিটিতে উপস্থিত ছিলেন। ডাঃ ধাবার আলোচনার মাধ্যমে যে জৈবিক প্রতিক্রিয়া ঘটায় তা সবসময় নেতিবাচক নয়, কিন্তু ইতিবাচক হতে পারে। স্বল্পমেয়াদী, তীব্র চাপ (যেমন সার্জারি, vaccinations ইত্যাদি) ইতিবাচক ইমিউন প্রতিক্রিয়া উন্নত করতে পারে। যাইহোক, দীর্ঘস্থায়ী দীর্ঘমেয়াদী চাপ শরীরের উপর নেতিবাচক প্রভাব আছে। দীর্ঘমেয়াদী জোর দিয়ে, লক্ষ্য হল তাদের প্রভাবগুলিকে আরও ভাল ঘুম, পুষ্টি, ব্যায়াম, শান্ত করা ক্রিয়াকলাপ, বা আপনার জন্য যেকোনো কাজ করে কমিয়ে আনা।

রোববার, রোগীর প্যানেলের আলোচনায় রোগীদের কেন্দ্র পর্যায়ে নিয়ে যাওয়া হয়। আইপিপিএফ এর সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল (এমএমপি / ওসিপি), বেক্সি স্ট্রং (পিভি), পিয়ার হেলথ কোচ মেইং লং মুরে (পিভি), আইপিপিএফ বোর্ডের সদস্য রেবেকা ওলিং (পিভি) এবং জেনেট সেগাল (পিভি)। প্রশ্নগুলি ব্যক্তিগত সর্বোত্তম চর্চা, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া এবং পণ্য প্রস্তাবনার সাথে সম্পর্কিত।

এই সফল সেগমেন্টটি মে 90 তে একটি 2014 মিনিট টেলেকেনফারেন্সের সাথে অনুসরণ করা হয়েছিল যেখানে যেকোনো সময় কলায় 80 লোকেদের সাথে 40 লোকেদের সাথে নিবন্ধিত হয়।

রোগীর প্যানেল অনুসরণ করে, আইপিপিএফ বিভিন্ন কর্মশালা আয়োজন করে। এই ছোট, দৃষ্টি নিবদ্ধ সেশন বিষয়গুলি যেমন বিভিন্ন চাপ হ্রাস পদ্ধতি, খাদ্য এবং পুষ্টি, মৌখিক যত্ন, ওকুলার উদ্বেগ, IVIG, এবং প্রতিহিংসা বিষয় বিষয় ছিল। সচেতনতা প্রচারণার উপর কেন্দ্রীভূত একটি সফল ফোকাস গ্রুপ ছিল।

একবার ওয়ার্কশপ শেষ হয়ে গেলে, সপ্তাহান্তে কয়েকজন স্পিকারের সাথে একটি প্রশ্নোত্তরে প্রধান অতিথিরা উপস্থিত হন। প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা হয়, বিতর্ক, এবং বিশেষজ্ঞদের দ্বারা বিভিন্ন বিশেষজ্ঞরা উত্তর।

উইল এবং বদ্রি আমরা সবাই স্মরণ করিয়ে দিয়েছি যে আমরা সকলে নিখুঁতভাবে নির্ণয় করা রোগীদের আইপিপিএফ প্রোগ্রামে অংশগ্রহন এবং আমাদের কারনে দান করার মাধ্যমে তাদের প্রয়োজনীয় সাহায্য পেতে পারি। এবং তার শেষ মন্তব্যের সময়, 2015 রোগীর সম্মেলন নিউইয়র্ক ঘোষণা করবে, এবং এটি উপলব্ধ হিসাবে তথ্য প্রবাহিত হবে।