ট্যাগ আর্কাইভ: সম্প্রদায়

আইপিপিএফের জন্য কাজ প্রায় পাঁচ বছরের জন্য আমি আগ্রহী ছিলাম, যেহেতু আমার পেমফিগাস ভার্গার্স অবশেষে নিয়ন্ত্রণে ছিল। আমি ফাউন্ডেশনের সাথে আমার প্রথম যোগাযোগ থেকে জানতাম যে এটি মানুষের একটি আশ্চর্যজনক গ্রুপ। আমাদের সম্প্রদায় একে অপরের জন্য একত্রিত করে এবং র্যালিগুলির উপর গর্বিত; এটা আশ্চর্যজনক কিভাবে আমরা আন্তরিকভাবে একে অপরের যত্ন।

জীবন একটি যাত্রা হিসাবে ঠিক যেমন, pemphigus বা pemphigoid মত দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সঙ্গে বসবাস করা হয়। গত নিউজ লেটারে, আমি আমার ব্যক্তিগত যাত্রার সাথে পরিবর্তনগুলি জোর দিয়েছিলাম। ক্রনিক অসুস্থতা একটি সাহসিক একটি জন্য লক্ষণ আপ, কিন্তু একবার রোগের triggered হয়, জীবন আবার একই একই হয়।

যারা নিখুঁত নির্ণয়, বা তাদের পরিবার, বন্ধু বা caregivers জন্য, এটি সর্বদা প্রথম এ অবাস্তব মনে করতে পারেন। নতুন স্বাভাবিক একটি অস্পষ্ট সূচনা হয়, যেহেতু শিক্ষিত হওয়ার সময় এবং নির্ণয়ের এবং তথ্য প্রক্রিয়া করার জন্য সময় লাগে। পরিস্থিতি অনুমান করার পরেও, এটা অপ্রতিরোধ্য।

প্রতিদিন জীবন অচল হয়ে পড়েছে। এক জিনিস নিশ্চয় নিশ্চিত: এখন চ্যালেঞ্জ অনেক বেশি পপ আপ মনে হচ্ছে। কিভাবে চ্যালেঞ্জ পূরণ করা হয় ফাংশন এবং নৈর্ব্যক্তি মধ্যে পার্থক্য করতে হবে

Pemphigus এবং pemphigoid (পি / পি) সম্প্রদায় একটি স্ট্যাটিক এক নয়। প্রত্যেকেরই বিভিন্ন উপায়ে বিভিন্ন পর্যায়ের মধ্য দিয়ে যায়, কিন্তু পার্থক্যগুলির তুলনায় আরো মিল রয়েছে। এই কারণেই সম্প্রদায়টি বৃদ্ধি পাচ্ছে। যারা খুব অনুরূপ পরিস্থিতিতে আছে - এবং অন্য দিকে মাধ্যমে এটি করেছেন - আপনার সাহায্য করতে আছে। অবশেষে, একবার আপনার নিজের জীবন এবং অসুস্থতা স্থিতিশীল আছে, আপনি অন্যদের জন্য সেখানে হতে হবে।

কিছু মানুষ অন্যের চেয়ে বেশি অসুস্থ হবে, এবং কিছু লোক চিকিত্সার জন্য আরও দ্রুত সাড়া দেবে। প্রত্যেকের জন্য এটি একটি সমন্বয় - এবং আবার অসুবিধা ডিগ্রী মানুষের মধ্যে পার্থক্য। একটি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের সাথে আলোচনা দলের সাথে, একটি সোশ্যাল মিডিয়া উপস্থিতি, পুরস্কার-বিজয়ী নিউজলেটার এবং ওয়েবসাইট, পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ এবং স্বেচ্ছাসেবী (এবং আরও!), এই যাত্রায় অনেক লোককে অনেক ইতিবাচক উপায়ে সাহায্য করেছে হয়তো আপনি আমাদের এক বা একাধিক সংস্থার সাহায্য করেছেন?

আইপিপিএফ এই কাজটি করার জন্য কাউকে একা করার জন্য কঠোর পরিশ্রম করে; এই শুধু সহায়ক নয়, কিন্তু একটি বন্ড, এবং এক যে সবাই জড়িত শক্তিশালী। এটি একটি জীবনযাত্রা বন্ধন - শক্তি বৃদ্ধি পেয়ে থাকে এমন একটি। কেউ আর এই রাস্তা একা আরো নেভিগেট করতে হবে

এই বছর দেবার সময়; কিন্তু আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে, বছরে 365 দিনের প্রয়োজন আছে - শুধু একটি "প্রদান" ঋতু নয়। যদি আপনি বর্তমানে কোনও অংশে অংশগ্রহণ করেন না - কোনও উপায় - অনেকগুলি আছে যারা আপনাকে জড়িত করার জন্য দেখতে আগ্রহী।

বা গভীর শেষে ডুবতে হবে না

ছোট শুরু করুন, আপনার পা ভেজা পান এবং আপনার জন্য আরামদায়ক যে একটি গতিতে এগিয়ে যান। পথের মধ্যে সাহায্য, নির্দেশিকা এবং উপদেশের জন্য জিজ্ঞাসা করুন।

পি / পি সম্প্রদায়ের অন্যদের সাথে আপনার যাত্রা অংশ ভাগ বিবেচনা করুন সম্ভবত তুমি…

  • একটি তথ্যপূর্ণ নিবন্ধ আমরা কি ত্রৈমাসিক ব্যবহার করতে পারেন জানেন?
  • একটি ব্যক্তিগত গল্প অবদান রাখতে চান যা অন্যদের অনুপ্রাণিত করে?
  • একটি নিবন্ধ জন্য একটি সাক্ষাত্কারের জন্য উপলব্ধ?
  • একটি কান এবং উত্সাহ প্রদান একটি নতুন নির্ণয় রোগীর কাছে পৌঁছাতে পারে?
  • নতুন নির্ণয়ের জন্য উপদেশ কি আমরা একটি বৃহত্তর স্কেলে ভাগ করতে পারি?

আমাদের ক্রমবর্ধমান জনগোষ্ঠী, স্বাস্থ্য কোচ, ওয়েবিনার এবং বার্ষিক রোগীর মিটিংয়ে সহায়তা করার কারণে, আপনি এমন ব্যক্তিদের সাথে সাক্ষাত করবেন, যারা আপনাকে নতুন ইতিবাচক চাপ কৌশলগুলি শিখতে সাহায্য করতে পারে। এই নতুন সরঞ্জাম আপনাকে আপনার নিজস্ব আন্দোলন চালিয়ে যেতে সাহায্য করবে, পথে আরো এবং আরো উত্তেজনাপূর্ণ হয়ে উঠছে। আপনি নতুন এবং আরো ইতিবাচক প্রতিলিপি প্রক্রিয়া অন্তর্দৃষ্টি হবে, এবং আশা পুরোনো ছেড়ে, কৌশল যে আর কাজ না।

বিন্দু হল আপনি নিজেকে এই বিশ্বের মধ্যে অনুভূতি এবং ভিন্নভাবে নিজেকে উপস্থাপন পাবেন। যখন আপনি শান্তভাবে এবং যুক্তিযুক্তভাবে একটি নতুন ভাবে (প্রতিক্রিয়া পরিবর্তে) কাউকে প্রতিক্রিয়া জানান, তখন আপনার প্রতিক্রিয়া হয়তো অন্য ব্যক্তি আপনাকে এবং অন্যান্যদের - ভবিষ্যতে কীভাবে প্রতিক্রিয়া জানাতে পারে তা পরিবর্তন করতে পারে। আপনি ভরবেগ অর্জন এবং আপনার ব্যক্তিগত যাত্রায় এগিয়ে যাবে।

আমি এই কলাম লিখুন হিসাবে, এটি একটি সাধারণত রঙিন পিটসবার্গের পতন। কিছু গাছ এখনও সবুজ, কিছু তাদের পাতা হারিয়ে গেছে এবং বেয়ার হয়, এবং অন্যদের রং পরিবর্তন অব্যাহত আছে এবং একেবারে মহিমান্বিত হয়।

মনের আচরন অনুশীলন এবং "মুহূর্তে" থাকার ফলে একজন আধ্যাত্মিক এবং উপভোগের সংমিশ্রণের সাথে প্রকৃতি দেখতে এবং উপভোগ করতে পারবেন। আমি ঠান্ডা আবহাওয়া এবং বেয়ার গাছ একটি ব্যক্তিগত পাখা নই, আমি জানি আমরা শীঘ্রই শীতকালীন wonderlands হবে, সঙ্গে সঙ্গে হিংস্র glistening বরফ - মাটিতে এবং গাছ নেভিগেশন। সবাই এর ব্যক্তিগত যাত্রা এগিয়ে যায় এবং ঋতু পরিবর্তন এবং চক্র হিসাবে ঠিক পরিবর্তন।

আপনার জীবনের ভ্রমণের সময় সেখানে করা যেতে পারে এবং বিভিন্ন রাস্তা বেছে নিতে পারে। আপনি বেশিরভাগ সময় নেওয়া রাস্তাটি নিতে পারেন বা সাধারণত নেওয়া না নেওয়া হয় - কোনও সঠিক বা ভুল নেই। শুধু মনে রাখবেন যে সবসময় পছন্দ আছে। এছাড়াও মনে রাখবেন যে সবচেয়ে "নিরাপদ" মনে হয় যে রাস্তা হতে পারে না এবং আপনি এগিয়ে অগ্রসর করতে সাহায্য করতে পারে না। সবাই ভুল করে, কারণ মানুষ নিখুঁত নয়। ভুল লোকজন শিখতে সাহায্য করে আপনার সান্ত্বনা জোন বাইরে সরানো সহজ নয়; এটি একটি পছন্দ, এবং যদি আপনি একই মনে হয় "নিরাপদ" রাস্তা থাকতে পছন্দ করেন, এটি একটি পছন্দও। দয়া করে এই শেষ বিন্দু সঙ্কোচন করুন। কিছুই করছেন একটি পছন্দ।

হ্যাঁ, জীবন একটি যাত্রা, কিন্তু আপনি ভ্রমণ হিসাবে, এই উদ্ধৃতি মনে রাখবেন: "আমাদের পিছনে যা মিথ্যা এবং আমাদের আগে মিথ্যা আমাদের মধ্যে কি কি আমাদের তুলনায় ক্ষুদ্র বিষয়" (রালফ Waldo এমারসন)। যদি আপনি এই নিবন্ধটি পড়েন এবং এই পর্যন্ত অর্জিত হয়েছে, তাহলে আপনার নিজের মধ্যে যে অতিরিক্ত শক্তি যা আপনি অপেক্ষাকৃত হতে পারে বলে মনে হয়; এটা সবসময় অন্যদের থেকে আসে না। হয়তো আপনি শুধু ভিতরে একটি বিট কঠিন চেহারা প্রয়োজন। এবং, সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না।

শুভ ছুটির দিন. এই বছর একটি নতুন ঐতিহ্য শুরু করার চেষ্টা করুন। ঋতু ঋতু দিতে - শুধু টাকা না, কিন্তু নিজেকে এটি আপনার নিজস্ব ব্যক্তিগত যাত্রা আরো আকর্ষণীয় এবং sweeter করা হবে, এবং অন্যদের কাছে পৌঁছানোর মাধ্যমে আপনি একটি আরো গুরুত্বপূর্ণ এবং সন্তোষজনক অবদান করা হবে

আজকে আপনার সাথে এখানে এক পরিতৃপ্তি, এবং আমাদের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা জর্নচিকের সাথে বরাবরের মতামত গ্রহণ করার জন্য একটি সম্মান, যা আমি বিশ্বাস করি ফাউন্ডেশন এর বৃদ্ধিতে একটি বিভাজক বিন্দু। আমি কিছু অনুভূতি শেয়ার করতে চেয়েছিলাম যা আমি আশা করি আপনার এই সপ্তাহান্তে অভিজ্ঞতা এবং সমৃদ্ধ হবে। কিছু সময় এখন, আমি আইপিপিএফ এর নাগরিক হওয়ার অর্থ কি তা নিয়ে চিন্তা করছি।

আমি রোগী নই। আমি একজন পারিবারিক সদস্য। আমি এই ফাউন্ডেশনের সঙ্গে জড়িত কারণ আমি যত্ন। আমি কাউকে বেদনা এবং দুঃখের মধ্য দিয়ে যেতে চাই না। আমি তার এবং অন্যান্য রোগীদের দেখেছি যে শারীরিক অস্বস্তি এবং ব্যথা উল্লেখযোগ্য, কিন্তু খারাপ এমনকি আস্থা যে আপনার মত অনুভূতি থেকে আসে যে আপনার প্রাক্তন স্ব একটি ছায়া, একা এবং অনিশ্চিত বোধ, এবং যে এমনকি আপনি যারা খুঁজে পেতে চিন্তা সাহায্য করতে পারে - আপনার পরিবার ডাক্তার মত - রোগের সাথে পরিচিত নাও হতে পারে। এই ভিত্তি সাহায্য করতে পারেন আপনার পাশে বসা মানুষ মনে রাখবেন: তারা সাহায্য করতে পারেন। এবং যখন আপনি নিজের চেয়ে কম মনে করেন, দেন না

একবার আবার দেখুন: এই মানুষ সাহায্য করতে পারেন ভিত্তি আপনি রোগীদের একটি রোগী, caregivers, ডাক্তার এবং গবেষক দিতে পারেন। আপনি শারীরিক ব্যথা এবং মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ পেতে হলে, আপনি টানেল শেষে শেষে একটি হালকা দেখতে এবং অবশেষে এটি বাইরে দেখতে হবে, এবং বিশ্বের আপনি পরিচিত ছিল কি চেয়ে ভিন্ন হবে যদিও, এটি উজ্জ্বল এবং এটি খুশি। এখন আপনি অর্জন করেছেন ... আপনার সাহস, আপনার স্ট্রাইপের ব্যাজ, যদি আপনি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের একজন নাগরিক হিসেবে গড়ে তুলতে চান, তবে আপনাকে এখন পিছনে তাকান এবং প্রয়োজনে অন্যদের সাহায্য করতে হবে যারা এখনও অন্ধকার দেখতে পায়। সুড়ঙ্গের নিচে আলোকে আলোকিত করুন, সুস্বাদু কণ্ঠ থেকে উৎসাহের শব্দ দিন এবং সুড়ঙ্গ থেকে আপনার সহকর্মীকে টানতে দৃঢ় হাত দিন এবং দিনটি উজ্জ্বল দেখতে দিন। দেখান কি ক্ষমা হয় এবং কিভাবে তারা সেখানে পেতে পারে আরও বেশি, কমিউনিটি পর্যায়ে ইতিবাচক পরিবর্তন জন্য একটি অনুঘটক হতে হবে কিনা এটি গবেষণা উত্সাহিত করা হয়, তহবিল বাড়াতে সাহায্য, বা ডাক্তার এবং রোগীদের শিক্ষাদান।

আমি চারটি অবজেক্টের নিচে নেমে আসার সমস্ত কার্যক্রম দেখতে পাই:

  1. আমরা একটি রোগীর জীবনের গুণমান উন্নত করার চেষ্টা করছি - ত্বক যত্ন, চোখের ড্রপ, পুষ্ট খাদ্য, মানসিক সমর্থন
  2. আমরা রোগীদের নির্ণয় সময় লাগে সময় দৈর্ঘ্য কমাতে চেষ্টা করছেন। এটি দাঁতের, ডাক্তার এবং নার্সদের শিক্ষার দিক থেকে আসে।
  3. যদি আমরা রোগের অগ্নিকান্ডের উপর গবেষণা সমর্থন করতে পারি, আমরা একটি একাডেমিক প্রতিষ্ঠান বা কোম্পানীর জন্য বিকাশ পরীক্ষার বিকাশ হতে পারে অগ্নিতরঙ্গ উত্থান ভবিষ্যদ্বাণী। প্রকৃতপক্ষে, এটি একটি নিরাময় জন্য যাওয়া তুলনায় কাছাকাছি শব্দ একটি আরও প্রগম্যাটিক পদ্ধতি হতে পারে।
  4. অবশেষে আমরা গবেষণা এবং পণ্য উন্নয়নের প্রচেষ্টাকে সমর্থন করতে পারি যে কোনদিন আমাদেরকে নিরাময় করতে এবং এই ছবিটি অদৃশ্য হয়ে যাবে।

ভিত্তিটি এই চারটি অজুহাতে রয়েছে। আপনার নিজের জন্য এবং আপনার চারপাশের সকলের জন্য এটি পূরণ করতে আমাদের সহায়তা করুন।

যদি আমরা একসাথে আছি এবং একে অপরকে সাহায্য করি, তবে আমরা রোগীদের জীবনে একটি অযথা অর্থপূর্ণ পার্থক্য করতে পারি। ভিত্তিটি আপনার প্রচেষ্টার জন্য একটি গাড়ি। ফাউন্ডেশন আমাদের রোগীদের এবং তাদের পরিবারকে সাহায্য করার জন্য আমাদের সমষ্টিগত উচ্চাশাে মূর্তি দেয়। আমি আশা করি আপনি জড়িত হবে।

আমার মা একটি সফল গল্প। যদিও তাকে সতর্ক থাকতে হবে, সে একটি ভালো জীবনধারণ করছে। তাই আমাদের সব রোগীর উচিত সম্প্রতি নির্ণয় করা তাদের জন্য, দৃঢ় থাকুন - আপনি এই মাধ্যমে পেতে হবে। যারা ক্ষতিকর, যারা এখনও সক্রিয় রোগের সাথে জড়িত তাদের সাহায্য করুন।

আপনি সমস্ত জন্য, আপনি সমগ্র সম্প্রদায়ের জন্য ইতিবাচক পরিবর্তন অনুঘট কিভাবে পারেন মনে। আপনি এই সপ্তাহান্তে যান হিসাবে, নিজেকে জিজ্ঞাসা আপনি কি আইপিপিএফ একটি সত্য নাগরিক হতে পারে। আমি আপনাকে সব খুব ভাল চান।