ট্যাগ আর্কাইভ: কোচ

আমার মনে আছে আমি যখন প্রথমবার পিভি ধরা পড়েছিলাম তখন এটি আমার জন্য কেমন ছিল, তাই আইপিপিএফ-এর সাথে যোগাযোগ করা রোগীদের প্রতি আমি সহানুভূতি জানাতে পারি।

এফডিআই লোগো

বৃহস্পতিবার, জুন XXXth এ, এফডিএ অনুমোদিত মধ্যবয়স থেকে গুরুতর pemphigus vulgaris (PV) সঙ্গে প্রাপ্তবয়স্কদের চিকিত্সার জন্য Rituxan অনুমোদন। Rituxan প্রথম জীববিজ্ঞান থেরাপি হল পিভি জন্য এফডিএ দ্বারা অনুমোদন এবং XVNX বছরের বেশি সময় ধরে PV চিকিত্সার প্রথম বড় অগ্রগতি।

ক্ষমা করার পরে একটি বিস্তারণ থাকার একটি ভীতিকর এবং হতাশাজনক অভিজ্ঞতা হতে পারে। আপনার আগের অভিজ্ঞতাগুলি সম্পর্কে আপনার মাথার মধ্য দিয়ে চিন্তাভাবনা চলতে থাকে এবং আপনি হয়ত ভাবতে পারেন যে আপনার রোগটি আগের মতোই খারাপ হবে। যখন আপনি বিস্তারণ আছে, এটা চিনতে এবং চ্যালেঞ্জ মাথা-অন নিতে গুরুত্বপূর্ণ। অনিশ্চয়তা এবং নিয়ন্ত্রণের অভাব থেকে জোর করা সহজ, কিন্তু মনে রাখবেন যে শুধুমাত্র জিনিসগুলি আরও খারাপ হবে। এখানে তীব্রতা এবং সময় যে আপনি বিস্তারণ হতে পারে কমাতে কিছু টিপস।

1। অবিলম্বে আপনার ডাক্তার সঙ্গে অ্যাপয়েন্টমেন্ট অ্যাপয়েন্টমেন্ট।

2। আপনার ডাক্তার আপনাকে ক্লিনিকাল ডায়াগনোসিস দেয় বা ফ্লায়ার নিশ্চিত করতে একটি বায়োপ্সি পান। আপনার রোগের জন্য অনেকগুলি ডিফারেনশিয়াল ডায়াগনোস আছে যাতে আপনি নিশ্চিত হন যে এটি আপনার সন্দেহভাজন।

3। আপনার ডাক্তারের সাথে চিকিত্সা কৌশল নিয়ে আলোচনা করুন এবং সরাসরি শুরু করুন।

4। একটি লগ ইন আপনার রোগ কার্যকলাপ ট্র্যাক, আপনি অবস্থা উন্নতি হয় কিনা তা নির্ধারণ করতে সাহায্য করবে।

5। নিয়মিত আপনার ডাক্তারের সাথে অনুসরণ করুন এবং নিজের জন্য উকিল। প্রতি 4-6 সপ্তাহে আপনার ডাক্তারকে দেখানো হচ্ছে। আপনার যদি আক্রমনাত্মক ফ্লেয়ার থাকে তবে আপনার ডাক্তারকে আরও ঘন ঘন দেখাতে হবে।

6। যদি আপনার সমর্থনের প্রয়োজন হয়, আইপিপিএফের সাথে যোগাযোগ করুন এবং পিয়ার হেলথ কোচের সাথে কথা বলুন। কোচগুলি প্রশ্নের উত্তর দিতে এবং আপনার ফ্ল্যাশকে সর্বোত্তমভাবে কীভাবে পরিচালনা করতে হবে তা নির্ধারণ করতে সহায়তা করে।

রোগের সাথে আপনার প্রথম অভিজ্ঞতা হিসাবে অগ্ন্যুৎপাতের জন্য এটি খুবই সাধারণ, কিন্তু সমস্ত রোগীদের বিভিন্ন অভিজ্ঞতা রয়েছে। গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি যতটা সম্ভব যতক্ষণ সম্ভব রোগের কার্যকলাপ সক্রিয়ভাবে এবং স্থির করা উচিত। অগ্ন্যাশয় pemphigus এবং pemphigoid সঙ্গে বসবাসের অংশ কিন্তু যদি তারা দ্রুত এবং একটি ইতিবাচক মনোভাব সঙ্গে পরিচালনা করা হয় আপনি তাদের শীঘ্রই তাদের পরিহার করতে পারেন।

মনে রাখবেন, যদি আপনার "কোচকে জিজ্ঞাসা করুন" প্রশ্ন থাকে তবে আপনার প্রয়োজন হলে আমরা আপনার কোণে থাকি!

বিরল রোগের দিন (RDD) একটি আন্তর্জাতিক স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জ হিসাবে বিরল রোগের স্বীকৃতি আনতে একটি অনন্য বিশ্বব্যাপী সমর্থন প্রচেষ্টা।

মার্চ 2, 2015, দুর্লভ রোগ রোগীদের, যত্নশীল ও সমর্থকগণ, দুর্লভ রোগ সংস্থা, বিধায়ক, এবং শিল্প প্রতিনিধি ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট ক্যাপিটোল এ সংগ্রহ করেন। আইপিপিএফ এর সিইও জেরনচিক, ভিড়কে স্বাগত জানিয়ে পিটার স্যালটনস্ট্লালের সভাপতিত্ব করেন, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রার ডিসঅর্ডারের প্রেসিডেন্ট ও সিইও। পিটার বলেন, "নর্দার কাজ করছে ... একটি থেরাপি খোঁজার জন্য, নিশ্চিত করুন যে পাথ পরিষ্কার, এবং নিশ্চিত করতে হবে যে শিল্পের জন্য ক্ষুদ্র জনগোষ্ঠীর জন্য মাদকদ্রব্য বিকাশ করতে হবে।" ক্যালিফোর্নিয়া পরিষদ সদস্য ক্যাচো আচাদজিয়ান (ডি- 36) ক্যালিফোর্নিয়ার বিরল রোগের দিন হিসাবে ফেব্রুয়ারী 6, 28 স্বীকার করে সহ-স্পন্সর CA হাউস রেজুলিউশন 2015।

_MG_9125 _MG_9296

ক্যাপিটোলের ভিতরে, আন্দ্রে ভেরগেন, দুর্লভ রোগের যত্নকারী এবং এডভোকেট, তার বিরতির একটি বিরল রোগের সাথে তার নাতির গল্প বলে। গ্যারি শেরউড, ন্যাশনাল অ্যালোপিসিয়া আরেয়া ফাউন্ডেশনে কমিউনিকেশন ডিরেক্টর, আত্মপ্রেমে পরিণত হওয়া এবং নির্বাচিত নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে কাজ করার জন্য অনুপ্রাণিত দর্শকরা। এডভোকেসি থিম যোগ করা, ক্যালিফোর্নিয়ায় হেলথ কেয়ার ইন্সটিটিউটের ইভ বোকোস্কি, রোগীদেরকে স্ব-অ্যাডভোকেটের প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরেন। একটি বিশেষ অতিথি, ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট সিনেটর ডঃ রিচার্ড প্যান দুর্লভ রোগের প্রচার ও গবেষণার গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেছেন।

এদিকে, আইপিপিএফের সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল, সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার কেট ফ্রান্টজ ওয়াশিংটনে ডিসি অনুষ্ঠানের উদ্বোধন করেন। মার্ক নর্ডের নতুন দস্তাবেজ "চাঁদের উপর ব্যানার" এর বিশেষ প্রিভিউতে অংশ নেন। রোগীদের, যত্নশীল, সমর্থক গোষ্ঠী এবং রোগীর সংগঠন সিন্ডি অ্যাবট এর অনুপ্রেরণায় দেখে। অসাধারণ রোগ সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য সিন্ডি তার সাথে বেশ কিছু ইভেন্টে একটি NORD ব্যানার বহন করে। এগুলি মাউন্ট এভারেস্ট আরোহণ এবং 1,000-মাইল আলাস্কান ইডিডরডের অংশগ্রহন করার জন্য নিজেকে দায়ী করেছিল। সিডির দৃঢ়প্রত্যয় এবং পূর্ণ জীবন বাঁচানোর প্রতিশ্রুতি ছিল খুবই অনুপ্রেরণামূলক।

কেট এবং মার্ক আমেরিকান মেডিকেল স্টুডেন্ট এসোসিয়েশন এর বার্ষিক কনভেনশন উপস্থিত ছিলেন। দুই পি / পি রোগী, লিজ স্টারল্লস এবং মিমি লেভিচ, তাদের পি / পি গল্প শেয়ার করেছেন অনেক ছাত্র P / P সম্পর্কে কখনোই শুনিনি, অথবা শুধুমাত্র তাদের পাঠ্যবইগুলি থেকে কেবলমাত্র এটি মনে রেখেছে। এটি একটি চমত্কার সুযোগ ছিল যা সচেতনতা বিস্তার এবং চিকিৎসা ছাত্রদেরকে "তাদের র্যাডারে পি / পি রাখুন!"

RDD 2 RDD

মার্ক রেড ডিজিজ লেজিসলেটিভ অ্যাডভোকেটস (আরডিএলএ) সম্মেলনে পি / পি সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব করেন। 21 শতাব্দীর চিকিত্সা উদ্যোগ (http://energycommerce.house.gov/cures) এর সংক্ষিপ্ত বিবরণ ছিল, যা অনেকে বিশ্বাস করে যে দুর্লভ রোগ সম্প্রদায়টি নতুন এবং উদীয়মান চিকিত্সাগুলির জন্য সর্বশ্রেষ্ঠ আশা।

মার্ক এছাড়াও বিভিন্ন কংগ্রেসনাল সদস্য এবং আইনগত স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞরা অফলাইন প্রোডাক্ট এক্সটেনশানগুলি এখন 2015, এইচআর 971 এর এক্সেলারেটিং চিকিত্সা ও চিকিত্সা আইন সমর্থন সমর্থন উত্সাহিত। এই আইনটি পুনঃপ্রতিষ্ঠিত মাদক দ্রব্যগুলি রোগীদেরকে অত্যাবশ্যক চিকিত্সাগুলিতে প্রবেশের সুযোগ করে দিবে।

মার্ক RDD মার্ক RDD 2

মার্ক এনআইএইচ, ফেডারেল সরকার এবং সমগ্র এডভোকেসি কমিউনিটি জুড়ে বিরল রোগ গবেষণা প্রচেষ্টা উদযাপন একটি সিম্পোজিয়াম উপস্থিত ছিলেন।

7,000 দুর্লভ রোগের উপরে আছে। 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 প্রভাবিত হয় এবং এই রোগের 95% এর কোনও চিকিত্সা নেই। Rare Disease Week এবং বিরল রোগ দিবস হল নিজের এবং অন্যান্যদের জন্য পল্লবীগস এবং পামফাইগড সম্প্রদায়ের পক্ষে কথা বলার জন্য একটি সুযোগ।

যদি আপনার বর্তমান আইন সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে বা আপনি কীভাবে জড়িত হতে পারেন তা জানতে চাইলে দয়া করে যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org।

ফলাফল এখন পর্যন্ত

জুলাই 17, 2014, দ্বিতীয়বারের পর এক মাসের এবং দ্বিতীয় সপ্তাহের দুই সপ্তাহের পরে ডঃ উইলিয়ামসের সাথে ফলো-আপের একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। তিনি আমার দিকে তাকিয়ে বললেন, আমি প্রতিক্রিয়া ছিল কত ভাল দ্বারা বিস্মিত ছিল। এটি একটি মজার অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল!

জ্যাক শেরম্যান 7

আমার চিকিৎসার আগেই তিনি ডঃ আনহাল্টের সাথে পরামর্শ করেছিলেন। ডাঃ আনহাল্ট আমার দ্বিতীয় আধান (আগস্ট 1) এর পরে মাস্কের আগে আস্থা শুরু করে এবং ধীর প্রডনিসন মোমবাতি শুরু করার পরামর্শ দেন। আমি ড। উইলিয়ামসকে জিজ্ঞেস করলাম যদি আমি এখন আস্থা গ্রহণ করি, তাহলে পরিকল্পনা করার দুই সপ্তাহ আগে। আমরা সম্মত হয়েছি এটি গ্রহণ করা বন্ধ করা উচিত। এক ড্রাগ নিচে!

তখন থেকে আমি আস্থাভিনয় নিয়ে আসিনি। ভাল এখনও, আমি একটি ক্রমাগত prednisone মোমবাতি হয়েছে। আমি প্রতি অন্য দিন 25 মিলিগ্রামে শুরু। এক সপ্তাহ পরে, জুলাই 23 এ, 2014 (আমার দ্বিতীয় প্রবর্তনের তিন সপ্তাহ পরে) আমি এই ছবিগুলি নিয়েছিলাম। আমি সম্পূর্ণরূপে ক্ষত মুক্ত ছিলাম! আমি অন্তত অন্তত বলতে উত্সাহী ছিল। এই পর্যন্ত আমার বুনো স্বপ্ন অতিক্রম!

জানুয়ারী 2014 আমি প্রতি অন্যান্য দিনে 2 মিলিগ্রামের পূর্বাভাসের নিচে আছি! এই আমি কখনও হয়েছে prednisone সর্বনিম্ন ডোজ। সেরা খবর হল আমার ত্বকটি সম্পূর্ণরূপে ক্ষতিকারক জীবাণু। নিশ্চিত আমি একটি বা দুটি অপ্রাপ্তবয়স্ক ছিল করেছি, কিন্তু কিছুই যে দ্রুত না পরিষ্কার না আমি শুরু যেখানে বেশ আশ্চর্যজনক চিন্তা।

আমি ক্ষমা দাবি করছি না - এখনো! আমার পুনরুদ্ধারের বিষয়ে আত্মবিশ্বাসী হওয়াটা সহজ হলেও, আমি বলতে চাই যে, আমি আমার ভবিষ্যতের জীবনযাপনের সঙ্গে পিম্পিগাসের সাথে খুব আশাবাদী। আমি এই রোগ সম্পর্কে বছর ধরে শিখেছি কি জিনিস জিনিস খুব দ্রুত পরিবর্তন করতে পারেন আমি মোট রেমিটেন্সে শেষ হতে পারতাম, অথবা রিতুসিমাবের আরেকটি রাউন্ডের প্রয়োজনে আমি শেষ করতে পারতাম। কোনও ভাবেই, আমি বিশ্বাস করি যে আমি রিত্স্কিমাবের জন্য পছন্দ না করাই ভাল ছিলাম। এর জন্য আমি খুব কৃতজ্ঞ!

অব্যাহত সমর্থন ও শিক্ষা

প্রত্যেক ব্যক্তিই কেবল, একজন ব্যক্তি এই রোগগুলি আরও সাধারণ রোগের মত নয়, যেমন টাইপ ২ ডায়াবেটিস। ডায়াবেটিস নির্ণয়ের পরে যদি আপনি 10 ডাক্তারের কাছে যান তবে আপনি সম্ভবত একই জিনিস শুনতে পাবেন এবং একই ফলাফল আশা করতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid বিরল, অতি অনাথ অটোইমিউন রোগের সঙ্গে, আপনার ফলাফল এবং পরামর্শ সম্ভবত পরিবর্তিত হতে পারে।

যদিও আমি একটি পিয়ার হেলথ কোচ নই, মার্ক ইয়েল আমার কোচ হতে চলেছে। আমি তার সময়, জ্ঞান এবং সমর্থন তিনি যথেষ্ট বছর ধরে আমাকে দেওয়া জন্য তাকে ধন্যবাদ করতে পারেন না। আমার লক্ষ্য মাদক মত রোগীদের আমাকে সাহায্য করেছে, এবং এই জ্ঞান তাদের সঙ্গে প্রতিটি দিন ভাগ করে নিন। আইপিপিএফ এর কাছে পৌঁছান এবং জ্ঞান এবং রোগীর সম্পদসমূহের তার সম্পদ ব্যবহার করুন। যদি আপনি আইপিপিএফ রোগীর কনফারেন্সে অংশগ্রহণ করতে পারেন, আমি আপনাকে উৎসাহিত করি - আমি আপনাকে অনুরোধ করি - যেতে হবে। তথ্য এবং সহকারিতা সত্যিই একটি পার্থক্য করে তোলে!

শেষ পর্যন্ত, আপনার কাছে পরামর্শের সবচেয়ে বড় অংশটি আপনার যত্ন এবং চিকিত্সার জন্য সক্রিয়। আপনার চিকিত্সকদের সাথে কাজ এবং আপনার সাফল্যের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ একটি দল তৈরি করুন। আপনার কোচ থেকে আপনি যা শিখছেন তা ভাগ করুন, একটি সম্মেলনে যোগদান করুন, বা আপনার ডাক্তারের সাথে একটি কনফারেন্স কল থেকে তাদের IPPF যোগাযোগ যারা P / P বিশেষজ্ঞ সঙ্গে তাদের সংযোগ করতে হবে জিজ্ঞাসা করুন। যাই হোক না কেন, এটি আপনার স্বাস্থ্য এবং জীবনধারা ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে, তাই সুনির্দিষ্ট, শিক্ষিত সিদ্ধান্তগুলি করুন। আমি ও সুখী হতে পারলাম না!

সৌভাগ্য, এবং আপনি সব ভাল স্বাস্থ্য!

প্রথম অংশ
অংশ দুই

পেমফিজাস এবং পেমফাইগয়েডের সাথে, মুখের ও গলাতে ঘন ঘন মুখের ব্যথা হয়। মদ্যপান বা খাদ্যাভ্যাস যখন কঠিন খাদ্য এই সমস্যা কারণ। আসুন এটি মুখোমুখি - এটা শুধু বেদনাদায়ক হতে পারে! খাবারের প্রতি আপনার স্বতন্ত্র সহনশীলতা নির্ণয় করা এবং আপনি যা খাচ্ছেন তা যথাযথভাবে পালন করার জন্য আপনাকে কী কী খাবার খেতে হবে এবং কোন খাদ্যগুলি এড়াতে হবে তা নিশ্চিত করতে আপনাকে সক্ষম করবে। অনেক পি / পি রোগীদের জন্য, অত্যন্ত মজাদার, অদ্ভুত, বা খাঁটি খাবার বিরক্ত হয়। যেমন শুকনো, চটচটে, বা ঘষিয়া তুলিয়া ফেলিতেছি এমন খাবারগুলি যেহেতু তারা গলিতে কঠিন হতে পারে। তরল বা সল-আইডের তাপমাত্রা যেমন আইসক্রিম বা হট চকলেট, তেমনি কিছু কিছু ব্যথা হতে পারে গুরুতর মুখের গলা ক্ষেত্রে, আমি একটি ব্লেন্ডার বা খাদ্য প্রসেসর ব্যবহার করার সুপারিশ। এখানে মনে করা কয়েকটি সহায়ক সংকেত রয়েছে:

  • একটি খড় দ্বারা তরল পান করুন
  • যতক্ষণ না তারা নরম এবং নমনীয়, যতক্ষণ না সবজি হিসাবে শক্ত বা শক্ত খাবার, রান্না করুন।
  • Gravies বা ক্রিম sauces মধ্যে তাদের ডুবান দ্বারা নরম বা আর্দ্র খাবার।
  • কঠিন খাবার খেয়ে যখন পানীয় পান কর
  • এক বড় খাবারের পরিবর্তে ছোট খাবার খাবেন।
  • খাওয়ার সময় পানি দিয়ে আপনার মুখ ধুয়ে ফেলুন (বা পরে জল, পারক্সাইড, বা জৈবানি ব্যবহার করুন)।

• নিরাময় প্রচারের জন্য খাদ্য এবং ব্যাকটেরিয়া সরান।

মৌখিক ব্যথা সহ অনেক চ্যালেঞ্জ উপস্থাপন করতে পারেন সহ; ব্যথা পরিচালনা, মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি, নিউ-ট্র্যাশনাল ভোজনের এবং আপনার সামগ্রিক স্বাস্থ্য। ব্যথা উপশম করতে সাহায্য করার উপায় সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। এছাড়াও আপনি সিস্টেমিক স্টেরয়েড গ্রহণ করা হয়, তাহলে তারা আপনার রক্তে শর্করার মাত্রা নিরীক্ষণ নিশ্চিত করুন। আপনার ডেন্টিস্টকে আপনার অবস্থা জানানোর জন্য এবং আপনার চিকিত্সা করার সময় তাদের সাবধানতা অবলম্বন করার জন্য অনুরোধ করবেন না। যদি আপনি অসুবিধা বোধ করেন, তবে ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। আপনি আপনার ENT রোগীর কার্যকলাপের পরিমানকে সাহায্য করার জন্য ENT দ্বারা দেখাতে চাইতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid সঙ্গে, মুখের আচরণ করার সবচেয়ে কঠিন এলাকায় এক এবং কারণে অধ্যবসায় প্রয়োজন। আপনার আচরণ এবং অভ্যাস পরিবর্তন বৃহত্তম "ব্যথা হতে পারে" কিন্তু অবশেষে বন্ধ দিতে হবে। আপনি সাহায্য, অনুপ্রেরণা, বা পরামর্শ প্রয়োজন হলে ... শুধু "একটি কোচ জিজ্ঞাসা!"

এটি যে কোন বস্তুর বিরুদ্ধে সামান্যতম আপেক্ষিকতা, সূর্যের মাত্র কয়েক মিনিট, শক্ত এবং ধারালো কিছু খাওয়া বা এমনকি আপনার ঝরনা মাথার বাইরে পানি চাপের চাপের কারণে আপনার ত্বকের টিস্যুকে আঘাত করে। এই আঘাত আপনার শরীরের প্রতিরক্ষা সিস্টেমে একটি প্রতিক্রিয়া সৃষ্টি করে এবং আপনি এটি একটি ফোস্কা বা ক্ষত হাজির হওয়ার আগে। তাই এর অর্থ কি আপনি সূর্যের বাইরে যেতে পারেন নাকি সাধারন ক্রিয়াকলাপগুলি করেন যা অধিকাংশ মানুষ করে? না, কিন্তু পেমফিগাস বা পেমফিজয়েড রোগী হিসাবে এটি আপনার ত্বকের টিস্যুতে আঘাত করতে পারে এমন যেকোনো কার্যকলাপ সম্পর্কে আরো সচেতন হতে পরামর্শ দেওয়া হয়। যদি আপনাকে জিজ্ঞাসা করতে হয়, তাহলে সম্ভবত আপনার কাছে ইতিমধ্যে উত্তর আছে এবং আপনি এটি এড়িয়ে চলতে হবে এবং যদি আপনি নিশ্চিত না হন ... "একটি কোচ জিজ্ঞাসা করুন!

মনে রাখবেন, যখন আমাদের দরকার, আমরা আপনার কোণে!

মার্ক ইয়েল

প্রত্যয়িত পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ

পেডনিসন টিপস

  • যত তাড়াতাড়ি সম্ভব সকালে ঘুমের সমস্যা এড়ানোর জন্য যত তাড়াতাড়ি গ্রহণ করুন।
  • ক্যালসিয়ামের সাহায্যে একটি সুস্থ ডায়েট সরবরাহ করলে প্রডনিসনের মাধ্যমে হাড়গুলি স্বাস্থ্যকর রাখতে সহায়তা করবে।
  • লবণ গ্রহণ হ্রাস তরল ধারণ সঙ্গে যুক্ত পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া প্রতিরোধ করতে পারেন।
  • খাবার সঙ্গে এটি গ্রহণ পেট বিরক্ত প্রতিরোধ করতে পারে।

আপনি যদি জানতে পারেন যে আপনি খুব অনলস, আপনি চেষ্টা করতে পারেন:

  • কিছু গভীর শ্বাস, যোগব্যায়াম বা ধ্যান সঙ্গীত শুনতে।
  • 4 এর পরে ক্যাফিন এড়িয়ে চলুন: 00 বা 5: অলসতা এড়ানোর জন্য 00 PM সহায়তা করুন।
  • ওজন ভারবহন ব্যায়াম শক্তিশালী হাড় রাখা সাহায্য করবে। যদি খুব কঠিন, একটি সুইমিং পুল মধ্যে ব্যায়াম stretching ভাল।

আপনি আমাদের প্রয়োজন হলে, আমরা আপনার কোণার হয়।

জুলাই 10, 2012 - আমি এই তারিখটি আগামী বছরের জন্য স্মরণ করব, শব্দগুলির সাথে প্রতিধ্বনিত করবো, "আপনার পিম্পফিউস vulgaris আছে।" এটি আমার কাছে কিছুই না। আমি ইন্টারনেট অনুসন্ধান করেছিলাম এবং বিস্মিত হয়েছিলাম। এটা গুরুতর দেখেছি। আমি এই ঘটছে বিশ্বাস করতে পারে না!

আমি স্বাভাবিক খাদ্য খেতে পারিনি এবং আমার মুখ, গলা, এবং নাকের বড় অংশ প্রভাবিত হয়েছি। আমি একটি পেশাদারী clarinetist তাই এই খারাপ খবর ছিল। আমার পরামর্শদাতা, প্রভাব সচেতন, একটি মুখ থেকে চিকিত্সা পদ্ধতিগত ওষুধ পদ্ধতিতে প্রসারিত আপ। শক্তিশালী ওষুধের উচ্চ স্তরের প্রত্যাশা আমাকে ভয় দেখায়।

আমি IPPF ওয়েব পৃষ্ঠাটি খুঁজে পেয়েছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচ সাথে যোগাযোগ করুন। শরন হিকির সাথে আমি খুব শীঘ্রই যোগাযোগ করলাম তিনি ধৈর্য সহকারে আমার গল্প শুনেছেন, বিভিন্ন চিকিত্সা বিকল্প বর্ণনা তথ্য পাঠানো। যখন আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ একটি অনুরূপ পরিকল্পনা সুপারিশ এটি খুব আশ্বস্ত ছিল। শ্যারন আমাকে বলেছিলেন যে আমার পরামর্শদাতা, লন্ডনের গাই হাসপাতালের ডাক্তার ডাঃ রিচার্ড গ্রोवগুলি অ্যানিউব্ল্লুলস রোগের ক্ষেত্রে অত্যন্ত সম্মানিত।

আমার রোগ শক্তি এবং সুযোগ মধ্যে অগ্রগতি ছিল জন্য চিকিত্সার সময় ঠিক এসেছিলেন। আমার পিঠ এবং মাথার খুলি উপর কুয়াশা আপ। আমার মুখের ফোলা ছিল distressing এবং বেদনাদায়ক এবং একটি সময় সব জন্য আমার কর্মজীবন এবং পেশা derailed আমি ঔষধের প্রথম দিনটি খুঁজে পেয়েছি, রোগের তুলনায় এটি প্রায় খারাপ। এখন, কয়েক মাস চিকিত্সার মধ্যে, আমি বেনিফিট দেখতে পাচ্ছি! আমি আবার একটি বৃহত্তর খাবার খেতে পারেন এবং সম্প্রতি আমার প্রথম কনসার্ট দিয়েছেন ... ব্যথা মুক্ত!

আইপিপিএফ পিয়ার হেলথ কোচ প্রোগ্রামটি চমৎকার হয়েছে! কিছুদিনের জন্য, আমি অনুভব করলাম আমার কোন স্বীকৃত ভবিষ্যৎ নেই। যাইহোক, শ্যারন আমার সাথে সব দিক দিয়ে হয়েছে, আশ্বস্ত এবং তথ্য প্রদান। জীবন জন্য তার নিখুঁত আনন্দ এবং zest একটি মহান অনুপ্রেরণা হয়েছে এবং যে পয়েন্ট অতিক্রম করতে সাহায্য করেছে। শ্যারন এই সমস্ত দৃষ্টিকোণে এনেছেন এবং আমার জীবনকে একেবারে আধিপত্য না করার জন্য শেখার সময় আমি এই রোগের গুরুত্ব স্বীকার করতে সক্ষম হয়েছি।

শ্যারন যখন ইংল্যান্ডে আসেন তখন তিনি আশ্চর্য হয়ে গেলেন এবং আমাদের সাথে দেখা হওয়া উচিত। আমি আগে কখনও pemphigus সঙ্গে কেউ পূরণ হয়নি। শ্যারন সঙ্গীত উপভোগ করে, তাই আমরা লন্ডনে সেন্ট পল ক্যাথিড্রালের এডভেনভার সার্ভিসে যোগদানের আয়োজন করি যেখানে আমি ক্লারিনেট, স্যাক্স এবং রেকর্ডার পড়ি। সেবা সুন্দর এবং নাটকীয় সঙ্গে গায়কদল singing সঙ্গে চমত্কারভাবে অন্ধকার থেকে আলো পর্যন্ত যাত্রা (ক্যাথিড্রালকে অন্ধকারে নিমজ্জিত করে প্রতিনিধিত্ব করে) আশার একটি শক্তিশালী প্রতীক। শ্যারন, তার পরিবার এবং পিতা মাইকেলের বন্ধু, স্কুল পাঠ্যবইয়ের সাথে পরিচয় করানোর জন্য এইরকম একটি আনন্দ ছিল। এটি একটি অপ্রত্যাশিত এবং সুখী ভাবে একসঙ্গে আমার জীবনের দুটি অংশ নিয়ে আসে।
আমি অনেক উপায়ে ভাগ্যবান আমি দ্রুত নির্ণয় করা হয়েছিল; হালকা রোগ যা অগ্রগতির ধীর; একটি খুব সক্ষম চর্মরোগ থেকে চিকিত্সা গ্রহণ; এবং ভাল নিরাময়। আমি pemphigus অতিক্রম একটি সামঞ্জস্যপূর্ণ জীবন থেকে শুরু করতে শুরু করছি। এই ব্যথা এবং শান্ত এই অর্থে রোগ সঙ্গে অন্যান্য মানুষের উদারতা থেকে আসে। Pemphigus Vulgaris নেটওয়ার্ক এর সিরীয় লোভ এবং ফেসবুকে পিম্পিগ্রাস ভ্লগার্সিস পৃষ্ঠার অনেক ধরনের মানুষ যারা একটি ধ্রুবক সমর্থন করেছে। আইপিপিএফ ওয়েবসাইট আমাকে তথ্যভিত্তিক একটি উৎসের উৎস হিসাবে প্রদান করেছে। আইপিপিএফ পিয়ার হেলথ কোচ প্রোগ্রাম - এবং শ্যারন - আমার জীবনের নিরাপত্তা ফিরে পেয়েছে। আমি আপনাকে ধন্যবাদ বলতে শেরন সাথে সাক্ষাত করার সুযোগ ছিল তাই আমি খুব আনন্দিত!