ট্যাগ আর্কাইভ: ত্তয়াল্জ্বিশেষ

আইপিপিএফ-এ, আমরা দেখেছি যে আমাদের আঞ্চলিক সমর্থন গোষ্ঠীগুলি পি / পি রোগীদের এবং 'যত্নশীলদের কল্যাণে' ব্যাপকভাবে সাহায্য করেছে। অসমর্থনীয় পি / পি সঙ্গে বসবাস করে সামাজিক সমর্থন মূল্য

আপনি কি 2012 ছুটির ঋতু কয়েক ক্যালেন্ডার পাতা দূরে সক্রিয় বিশ্বাস করতে পারেন? আমি সামার গ্রীষ্মের শুরু মনে রাখি - কয়েক সপ্তাহের মধ্যে একা একা শেষ যাক। কিন্তু এখানে আমরা সেপ্টেম্বর এবং আমাদের সম্প্রদায় জুড়ে কার্যকলাপ ঘূর্ণিঝড় আমাদের ব্যস্ত রাখা হয়েছে। আইপিপিএফের একটি নতুন বাড়ি রয়েছে এবং আমাদের ভাল বন্ধু এবং আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগাল আমাদের একটি ভিজিট দিয়েছে। তিনি বায়ুমণ্ডল এবং বাসস্থান পছন্দ করেন এবং আমাকে হ্যালোকে বলার জন্য অনুরোধ জানান, তাই, "জ্যানেট বলছেন, 'সবাই হ্যালো!'" আইপিপিএফ ফান্ডারাইজিং কমিটি আমাদের সচেতনতা প্রচারাভিযানের জন্য অর্থ সংগ্রহের জন্য সফল হয়েছে (পৃষ্ঠাটি 8 দেখুন)। যেহেতু বেশিরভাগ পি / পি রোগীর মৌখিক ক্ষত রয়েছে, তাই এই তিন বছরের সচেতনতা কর্মসূচীটি প্রশিক্ষককে প্রশিক্ষণ দেয় এবং অনুশীলন করে এবং পাঁচটি চিকিত্সক, 10-মাস চক্রের নির্ণয় সময় হ্রাসের একমাত্র দর্শন (সম্ভবত দুই) প্রথম কয়েক মাস। মহান কাজ আপ, টিম! আমাদের রেজিস্ট্রি পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড এর রহস্য আনলক করার চাবিকাঠি।

আমরা আমাদের তথ্য বাধ্যতামূলক, কিন্তু আরো তথ্য ভাল। আমি আপনার প্রতিটিকে 15 মিনিট নিতে এবং রেজিস্ট্রিটি সম্পূর্ণ করতে বলি। 300 অংশগ্রহণকারীদের অতিক্রম করতে আমাদের আরো 1,000 জনকে দরকার এবং গবেষকরা P / P এর আরও ভাল বোঝার জন্য প্রয়োজন। আপনার যোগাযোগের তথ্য কখনও ভাগ করা হয় না এবং যখন আমরা প্রতিক্রিয়া দেখি, তখন আমরা যা দেখি তা একটি নাম নয়, নাম নয়; একটি রাষ্ট্র / প্রদেশ, একটি ঠিকানা না। আপনি পরবর্তী সমস্যা দ্বারা আমাদের 1,000 পাস করতে সাহায্য করতে পারেন? আমার মনে হয় আপনি www.pempihgus.org/registry এ যেতে পারেন। 2013 রোগীর সম্মেলন (পূর্বে বার্ষিক রোগী / ডাক্তার সভা) সান ফ্রান্সিসকোতে, 26-28, 2013 এপ্রিল হবে। পরিকল্পনা কমিটি বস্টন সাফল্যের উপর capi-talize খুঁজছেন - এবং আমরা মনে করি সান ফ্রান্সিসকো এটা করার জায়গা। আপনি যদি বায়ার এরিয়াতে না থাকেন তবে এপ্রিল 2013 তে কোনও ভাল সময় নেই। এবং যদি আপনি বে এরিয়াতে থাকেন তবে স্ট্যানফোর্ড সেপ্টেম্বর 29 এ আমাদের সাথে যোগ দিন, বে এরিয়ার সুপার-পোর্ট গ্রুপ মিটিংয়ের জন্য 2012 (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209)। হলিডে তহবিল সংগ্রহকারীরা কয়েক মাস ধরে জেগে উঠবে এবং আমি আপনার প্রতি একদম চ্যালেঞ্জ জানাচ্ছি যে আপনার দানটি মিলে এক ব্যক্তি খুঁজে বের করতে হবে। কল্পনা করুন যদি 2,000 জন লোক মাত্র $ 50 দেয় - এবং তাদের এক বন্ধু $ 50 দিয়েছে। এই দানগুলি আমাদের পিয়ার হেলথ কোচকে আপনার প্রশ্নের উত্তর দিতে, চিকিত্সকের অফিসগুলির জন্য আরও তথ্যবহুল উপকরণ, রোগীদের জন্য আরও শিক্ষামূলক উপকরণগুলি - এবং তালিকাটি চালিয়ে যাওয়ার সুযোগ দেবে ... কিন্তু আমাদের 2013 বড় এবং বীজ বজায় রাখার জন্য আপনার সাহায্য দরকার - 2012 এর চেয়েও বেশি। এবং ভুলবেন না যে আপনি এখন মাসিক পরিমাণ দিতে পারেন যা স্বয়ংক্রিয়ভাবে আপনার ক্রেডিট কার্ড থেকে কাটা হয়। কিভাবে একসাথে $ 25 এক মাসে $ 100 প্রদান করবেন? এটা ঠিক সহজ এবং আমাদের জন্য একটি বড় প্রভাব ফেলে - এবং আপনার জন্য একটি বড় ট্যাক্স deducionion! আপনি www.pemphigus.org/donate এ সর্বদা অনলাইন দান করতে পারেন। আপনার অব্যাহত সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং আমরা আশা করি আপনি এই সমস্যাটি উপভোগ করবেন।

2012 বার্ষিক সভা বইয়ের মধ্যে - রেকর্ড বইগুলি! 15th বার্ষিক সভা আইপিপিএফ জন্য সব আগের রেকর্ড অতিক্রম করেছে: উপস্থিতি, স্পনসর- জাহাজ, স্পিকার, উত্তেজনা, en-tertainment, এবং আরো! আইপিপিএফ এর বার্ষিক সভা কমিটি আপনি একটি খুব বিশেষ ধন্যবাদ আউট যায় কো চেয়ারসেরা ড। টেরি ওলিনস্কি-ম্যাকডোনাল্ড এবং উইল জার্নিচ, সোনিয়া ট্রামেল, জে গ্রেগরি রাইট, এবং মার্ক ইলেল বোস্টন থেকে উভয়ই ড। এ। রাজ্জাক আহমেদ এবং মিঃ অ্যালান প্যাপার্টের সাথে যোগ দেন। কমিটি জুলাই 2011 বস্টন মিটিং পরিকল্পনা শুরু এবং পুনরায়- amazing ছিল আশ্চর্যজনক। 2012 বার্ষিক সভা আমাদের স্পন-সোর্স এবং স্বেচ্ছাসেবীদের উদারতার জন্য নয়, এটি সম্ভব ছিল না। আমাদের Plati- সংখ্যা স্পনসর KabaFusion ছিল (www.kabafusion.com)। ড। সোহেল আহমেদ মওদুদ এবং তার দল নিয়মিতভাবে সাহায্যের হাত থেকে এবং স্বেচ্ছাসেবক উপহারের ব্যাগগুলি পূরণ করার জন্য, রোগীর প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য এবং শনিবারের প্রাক্কালে গল উদ্বোধনী অনুষ্ঠানে অতিথিদের শুভেচ্ছা জানানোর জন্য। IPPF একটি অংশীদার হিসাবে KabaFusion স্বাগত খুশি হয় এবং আমরা অব্যাহত সাফল্যের জন্য উন্মুখ।
আমাদের গোল্ড স্পনসর, এক্সেলকারের (www.axelacare.com), 2009 থেকে একজন স্পনসর হয়েছে এবং মিঃ ব্রায়ান ক্লিরি বীমা-সংক্রান্ত সঙ্গে অনেক পিম্পাফিগাস এবং পেমফাইয়েড পে-টেন্টসকে সহায়তা করেছে - মামলাগুলি। আমাদের সিলভার স্পনসরগুলি ক্রস-সেন্ট হেলথ কেয়ার, ইনক। (Www। Crescenthealthcare.com), পিএনসি উইলিয়াম ম্যানেজমেন্ট (www.pnc। Com), এবং নিউফ্যাক্টার স্প্যানিশি ফার্মেসি (www.nufactor.com)। নিউইয়র্কের আমাদের 2006 বার্ষিক মিলনায়তনে ক্রসেন্ট একটি আইপিপিএফ স্পন-সার্জ হয়েছে। উভয় PNC এবং NuFactor নতুন স্পনসর এবং আইপিপিএফ তাদের আমাদের পরিবারের কাছে স্বাগত জানায় আমাদের ব্রোঞ্জ স্পনসরগুলি ছিল BIOFUSION (www.biofusion.com), সেন্ট্রিক হেলথ রিসার্চ-এস (www.centrichealthresourc- es.com) এবং ম্যাসাচুসেটস আই রিসার্চ অ্যান্ড সার্জারি ইন্সটিটিউট (মেসি, www.mersi.com)। Biofusion প্রথম 2003 আইপিপিএফ ফিরে স্পন্সর এবং কখনও একটি মূল্যবান অংশীদার হয়েছে। CEN-tric 2006 থেকে একটি স্পনসর হয়েছে এবং ফ্রি আইপিপিএফ হেলথ ম্যানেজমেন্ট প্রোগ্রাম (www.pemphigus.org/hmp) বিকাশে সাহায্য করেছে। আইপিপিএফ এই বছর স্পন্সর হিসেবে মেসিকে স্বাগত জানায় এবং ভবিষ্যতের দিকে তাকায়। বস্টন থেকে ব্লিসিস্টিং ডিজিজ সাপোর্ট পোর্ট গ্রুপ পরিকল্পনা, সময় এবং বিনোদন ব্যবস্থাগুলির সাথে সাহায্য করার জন্য শত শত ঘন্টা কাজ করে। পণ্য নমুনার হাজার হাজার প্যাকেজিং; এবং সভায় শুভেচ্ছা জানায়। এই বিশাল প্রকল্পের তাদের নেতৃত্বের জন্য একটি বিশেষ ধন্যবাদ Stillman এবং Peckrill এর বাইরে যায়। অ্যালান পেপার্টের নেতৃত্বে Bos- টন সাপোর্ট গ্রুপ, সাইট সার্ভেগুলির সাথে সাহায্য করেছে,
ইভেন্ট পরিকল্পনা এবং এ / ভি সমন্বয় জাতি অ্যালান এর স্ত্রী, গ্লরিয়া প্যাপার্ট, তার স্বাভাবিক স্বন নিবন্ধন টেবিলের সাথে সাহায্যকারী, অংশগ্রহণকারীদের প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়ার এবং ইভেন্টটিকে ইভোরিন জন্য একটি আনন্দদায়ক এক করে তোলে। ধন্যবাদ, অ্যালান এবং গ্লও-রিয়া, আপনার সমর্থনের জন্য ডঃ আহমেদ এর অফিস থেকে ব্রুস হিথ, উইকি গ্যারিসন, ফিলিস ম্যাকফারসন, ড। শন শেঠি, ডঃ মার্শা ফিরোজ, সহকারী এবং যাত্রীদের পাঠানো এবং স্পিকার রিজার্ভেশন এবং রেজিিস-ট্র্যাশন থেকে সবকিছুই দিয়েছিলেন। এবং ইভেন্টের পিছনে পেশী, আইকে মাহমুদ এবং ঘ-উলাম আলী, 2,000 পাউন্ড দানকৃত পণ্যগুলির প্যাকেজ, লোড এবং পরিবহন সাহায্য করে। পরিশেষে, হ্যান্ট হারবোর্সাইডের কনফারেন্স সার্ভিসেস ম্যানেজার কেন্দ্রে স্মিথ, অসম্ভব সম্ভব হতে পারে এমন আইপিপিএফ বার্ষিক সভা কমিটির সাথে কাজ করে। বারবার একটি নতুন স্তরে উত্থাপিত হয়েছে যে এই সভা এই making জন্য সবাই আপনাকে ধন্যবাদ। IPPF এই বছরের attendees, এবং সমগ্র pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায় আমন্ত্রণ, এক্সপ্লোর পরিচালনা 26-28, 2013, 2013 বার্ষিক সভা (তথ্য এই বছর Lat- এ আউট পাঠানো হবে) জন্য সান ফ্রান-সি এস এস মধ্যে আমাদের যোগ দিতে।
বোস্টনের স্কাইপলাইনটি একটি ব্যাকড্রপের মতো, আইপিএপিএফ এর 15th বার্ষিক সভাটি শুক্রবার রাতের ওয়েলকাম রেসিপি-এর জন্য একসঙ্গে 100 এর বেশি লোকের সাথে যোগ দেয়। হ্যান্ট হারবোর্সাইড হোটেলে দীর্ঘসময় ধরে বোস্টনের বাসিন্দাদের বসতি স্থাপন করে বসতি স্থাপন করে বসু টর্ন হর্ার এবং ছবির সিটি স্কাইলাইনের সুন্দর দৃশ্য। অতিথিরা আমাদের নিকটতম এবং দূরে থেকে আমাদের বার্ষিক সামাজিক একত্রিত হওয়া রোগীদের, পরিচর্যা ও চিকিত্সকদের যোগদান থেকে এসেছিল। রুমটি হ'ল সপ্তাহান্তের ঘটনাগুলির আলাপচারিতার সাথে কৌতুহল, কারণ বন্ধুগণ তাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেয়। শনিবার সকালে শনিবার সকালে হসপিটাল ডাঃ এ। রাজজেক আহমেদ (পরিচালক, ব্লিসিস্টিং রোগ কেন্দ্র) সবাই স্বাগত জানালো বোস্টনে, ম্যাসাচুসেটসের গভর্নর দেওয়াল প্যাট্রিকের একটি অভিনেত্রী-ল্যাটরি ভিডিও বার্তা দিয়ে। নতুন নিয়োগপ্রাপ্ত সিইও জর্নচিকে দরজায় স্বাগত জানানো হয়, যাদের মধ্যে অনেকেই গঠন এবং উত্তরগুলির জন্য আশার ভয়ে ভরা। তিনি এই আলোচনার অংশ কেন সারা পৃথিবী থেকে ভ্রমণ করেন হাইলাইট: একটি সাধারণ আশা | একটি অসাধারণ বন্ধন

পরবর্তীতে, আইপিপিএফ সভাপতি ড। ডেভিড সিরোইস (নিউ ইয়র্ক ইউনিভার্সিটি) আইপিপিএফ-এর একটি আনন্দদায়ক স্বাগত এবং একটি আপডেটের মাধ্যমে শুরু করেন। একটি অতি-অনাথ রোগের সাপোর্ট পোর্ট সংগঠন হিসাবে, আইপিপিএফ "এরকম লক্ষ্যবস্তুতে অংশীদারিত্বের বিভিন্ন অংশকে একসঙ্গে সংযুক্ত করার প্রাথমিক লক্ষ্যটি দেখায়" [রোগীদের] একটি ভাল অসুস্থ অভিজ্ঞতা দিতে পারে। "ডাঃ সিরোই আমন্ত্রিতদের আমন্ত্রণ জানায় টাউন হল, বার্ষিক সভা, ইমেইল আলোচনা গ্রুপ, রোগীর ফোরাম, ফেসবুক, পামফিগাস এবং পেমফাইয়েড রোগ রেজিস্ট্রি, এবং আইপিপিএফের গবেষণা ও জরিপের মধ্যে পারস্পরিক অংশগ্রহণ। তারপর তিনি একটি সাম্প্রতিক আইপিপিএফ গবেষণার ফলাফল নিয়ে আলোচনা করেন যা প্রাথমিক নির্ণয়ের জন্য বিলম্ব দেখিয়েছে, যার মধ্যে একটি রোগী রয়েছে, যাঁকে একসঙ্গে 10-month-peered-over five physicians।

Dr. Sirois al- so discussed the cor- nerstone of the IPPF’s 2012 efforts: the IPPF Awareness Campaign. This program will focus on physicians in training and in practice to increase recognition of these diseas- es, provide guidelines for treatment and care, and bring new clinicians into medical dermatology committed to bullous diseases through fellowships and scholarships. The opening talk was given by Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins University), who provided a brief overview on pemphigus and pemphigoid. Dr. Anhalt was instrumental in helping Janet Segall found the National Pemphigus Vulgaris Foundation in 1994 (today known as the International Pemphigus Pemphigoid Foundation). Dr. Anhalt’s discussion covered how the immune system uses antibodies against antigens. He also mentioned that autoim- mune diseases are the third most common group of diseases behind cardiovascular diseases and cancer. Dr. Anhalt mentioned how none of the drugs used to treat the disease can be used to treat the target area, but must focus on getting rid of the antibody produced by the immune system. Next, legendary pemphigus and pemphigoid phy- sician Dr. Samuel Moschella (Lahey Clinic Medi- cal Center) told attendees what it was like to treat pemphigus before prednisone was available. His stories of varying treatments and therapies of pemphigus vulgaris malignus were met with silence as he mentioned “70-90% of these patients died from this disease” as a result of infection, malnu-trition, or other elec- trolyte and protein problems, and how it was treated much like burn victims. As Dr. Moschella’s story moved along his time line, the introduction of better therapies and an increased understanding by physicians improved treatment. The first dental talk of the day was given by Dr. Sa- dr Kabani (STRATA Oral Pathology Services) on the oral manifestations of pemphigus. Dr. Kabani men- tioned pemphigus may begin with canker sore-like lesions on a localized area of the gums or inside of the cheek, that can become progressively worse. A com- mon site of involvement is the soft palate. Gum in- volvement is common and might be the only manifestation. Diagno- sis is based mostly on clinical presentation, but must be confirmed by a biopsy and immunoflorescence. Dr. Sook-Bin Woo (Harvard Dental School) dis- cussed the clinical presentation and diagnosis of pemphigoid in the oral cavity. Dr. Woo opened with how pemphigoid is of- ten associated with eye and skin lesions, but more often than not it is associated with purely the oral region, and typically female. She mentioned that blisters are not commonly visible because they rup- ture frequently, so peeling mucous membranes are a good indication. Dr. Woo said a biopsy is a must in properly diagnosing pemphigoid in the mouth. She said 95% of her patients are oral only without skin or eye involvement, but does not rule those areas out until af- ter the patient sees a dermatolo- gist and ophthalmologist. Attendees were then free to at- tend one of seven breakout ses- sions, or workshops. The morn- ing’s sessions focused on oral issues, topical management, and coping with pemphigoid. After- wards, everyone enjoyed a scenic luncheon outdoors in the Grand Pavilion before returning for an afternoon of systemic informa- tion. Dr. Kunal Jajoo (Brigham and Women’s Hospital) began with a talk on esophageal involvement of pemphigus and pemphigoid. The diagnosis of esophageal in- volvement involves radiology and endoscopy. In the majority of pa- tients he cares for, the primary disease has been diagnosed, so he focuses on if there is esophageal involvement using tests like the Barium Swallow (a patient drinks a chalky milk-like substance com- prised of a metallic compound that shows up on x-ray). He also mentioned careful consideration must be given before biopsying the esophagus so not to cause fur- ther damage, unless the diagno- sis is uncertain or the results will change disease management. Next was a presentation on oc- ular involvement by internation- ally recognized eye specialist Dr. C. Stephen Foster (Massachusetts Eye Research and Surgery Insti- tute (MERSI) and Harvard Med- ical School). He gave a basic over- view of the eye, and how the bulk of the oc- ular area is not af- fected by the blis- tering, but how it is focused on conjuncti- va (the lining of the eyelids and the whites of the eye) and the cor- nea itself. Unlike the skin, the eye is very unforgiving of chronic in- flammation and, therefore, thera- py should be aggressive for MMP patients with eye involvement.

আইপিপিএফ মেড-িক্যাল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের ভাইস চেয়ারম্যান ড। সের্গেই গ্রান্ডো (ইউনিভার্সিটি অফ ক্যালিফোর-নাইয়া-ইর্ভিন) সিস্টেম-আইসি কর্টিকোস্টেরয়েড সম্পর্কে কথা বলেছেন এবং যদি তারা "বন্ধু বা শত্রু" হয় তবে এটা শিখতে গুরুত্বপূর্ণ যে প্রডিএনসন আপনার বন্ধু হতে পারে । এটি স্টিমোয়েড বিচ্ছিন্ন এজেন্ট / রেগ-আইমান যেমন সাইটোটক্সিক ওষুধ, প্রো-টিইন ইনভাইবি-টিয়ার বা আইভিগ হিসাবে ব্যবহার করা হলে এটি পামফাইগসের মূত্রত্যাগের হার হ্রাস করে 5-12 শতাংশে কমেছে। ডাঃ গ্রান্ডো উল্লেখ করেছেন যে প্রডিশনিসন করটিসন এসিেটেটের শরীরের উৎপাদনকে অনুকরণ করে (অ্যাড্রেল-নল গ্র্যান্ডে 35-40 mg / day উত্পন্ন করে, যা 7-8 mg prednisone- এর সমান)। যাইহোক, যখন ডোজ খুব বেশী বা খুব কম, অথবা অ-প্রতিক্রিয়া অনুমান করা হয় না, তখন সিস্টেমিক কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি একটি শত্রু হতে পারে।

এটি উন্নত ক্ষুধা, তরল এবং লবণ ধারণ, মানসিক ব্যথা, ডায়াবেটিস, উচ্চ রক্তচাপ, এবং আরো আমাদের প্রথম আন্তর্জাতিক পূর্ণবয়স্ক স্পিকার ডঃ রিচার্ড গ্রোভস (সেন্ট জনস ইনস্টিটিউট অফ ডার্মা-টোলজি, লন্ডন) হতে পারে। তিনি ইমিউনোস্প্প্রেসভ এজেন্টগুলিতে উপস্থিত ছিলেন, এবং যখন একজন চিকিত্সককে বেছে নেবেন যা পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েডের সাথে চিকিত্সা করা উচিত। ডঃ গ্রোস্টস বলেন, অ্যাজু-ভেন্ট ইমিউনোস্প্রেসশন লক্ষ্যটি হল ক্ষুদ্র ক্ষতিকর প্রভাবগুলির সঙ্গে বড় রোগ নিয়ন্ত্রণ অর্জন করা। এই স্টেরয়েড স্পেয়ার এজেন্টগুলির মধ্যে রয়েছে জাথাইপ্রেইন, মাইকোফেনোলেট মোফেটিল, সাইক্লোফসফাইমাইড, সিলফার ওষুধ এবং টেট্রাইক্লাইন্ডস। ডঃ গ্রোস্টস কার্যকর বিকল্পগুলি, নির্ণয়ের এবং তীব্রতা, জেনেটিক্স এবং কীভাবে প্রতিকূল প্রভাবগুলি ভালভাবে বোঝে এবং নিয়ন্ত্রণযোগ্য উপর ভিত্তি করে চিকিত্সা সংক্রান্ত বিস্তারিত আলোচনা চালিয়ে যায়। ডা। এ। রাজ্জাক আহমেদ (রোগের রোগের জন্য কেন্দ্র) পুনর্বার ফিরে আসেন অটোইমিমিনি ফ্লোলারসিং রোগে আইভিজি এবং রিতক্সিমাব ব্যবহার। এই চিকিত্সাগুলি controver- সী একটি এলাকা এবং মতামত এবং থেরাপি একরত্ব অভাব হয়। ডাঃ আহমেদ আইভিজি চিকিত্সা প্রোটো-কল সম্পর্কে বলছেন যা X, এক্সএক্সএক্স বিশেষজ্ঞরা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, কানাডা এবং ইউরোপ (35- তে পুষ্প) থেকে তৈরি করেছেন। তিনি আইভিজি এর সাথে জোর দেন "থেরাপি শেষের দিকে রয়েছে ... টানেলের শেষে হালকা আছে।" ডঃ আহমেদ বলেছেন আইভিজি এবং রিতক্সিম্যাব, একা বা সংমিশ্রণে, সায়েন্স-আইকেন্ট সুবিধা এবং নতুন রোগের নির্দিষ্ট জৈবিক এজেন্ট দেখিয়েছেন একবার ফুলে ফুলে যাওয়া রোগের প্যাথোজেন-সিসের একটি ভাল বোঝার পরে আবিষ্কৃত হবে।

Next began the afternoon breakout session (workshops) focused on side effects, ocular pemphigoid, IVIg, genetics, treat- ing blistering diseases differently, and coping with pemphigus. This was followed by a short question- and-answer session with the day’s speakers (see page 14 for some of the questions). SUNDAY Sunday brought out the scien- tist in everyone as the speakers discussed updates, advances, and new therapies. Opening the day was IPPF Med- ical Advisory Board Chair Dr. Vic- toria Werth (University of Penn- sylvania) providing an update on the classification of pemphigoid. Since pemphigoid is a sub-epi- dermal blistering disease, there is a need for standard terminology and severity measures. Based on the number of studies and lack of uniformity among terminology, it is nearly impossible to compare therapeutic outcomes using sim- ple meta-analysis. Currently, sev- eral bullous disease experts are working on a Bullous Pemphigoid Disease Area Index (BPDAI) to standardize scoring and termi- nology, thus making it easier for scientists, researchers, and clini- cians to share information. How- ever, further studies are needed to validate this information, as well as validation of eye and ENT scores. Next, Dr. Ahmed introduced Dr. Grant Anhalt as the “Grandfather of Paraneoplastic Pemphigus,” a title unofficially bestowed upon him since he was one of the first to describe it in 1990. During his talk on PNP, and using several index cases, Dr. Anhalt discussed the history, exam, and treatment plans needed to help the patients. He said most PNP cases are mis- diagnosed as chronic erythe- ma multiforme, toxic epidermal necrolysis, and combined lichen planus – and he estimates as many as 75% of cases are still not prop- erly recognized or diagnosed. Dr. Anhalt then discussed why PNP looks and acts differently than pemphigus vulgaris, and how the mortality rate is nearing 90% be- cause it is the most treatment-re- sistant disease. Dr. Peter Marinkovich (Stanford University) discussed laminins in skin diseases. Dr. Marinkovich noted that Laminin-332 is ab- sent in a severe, inherited blis- tering disease. Laminin-332 is an important adhesion molecule and target- ing the en- tire protein would cause widespread blister- ing. Therefore, selectively target- ing Laminin-332’s carcinoma pro- moting regions does not interfere with tissue adhesion. Dr. Marcel Jonkman (Univer- sity of Groningen, The Nether- lands) presented on the patho- genesis of bullous pemphigoid. While pemphigus has document- ed findings dating back to 1768, pemphigoid was not indepen- dently distinguished until the ear- ly 1950s. Dr. Jonkman discussed the histopathology, diagnostic al- gorithm, and autoantigens of BP. He also mentioned the role of IgE and how it is faintly detectable in the epidermal basement mem- brane zone (BMZ) of a BP patient, but strongly detectable in the BMZ of a skin organ culture. Our last international speaker was Dr. Michele Mignogna (Uni- versity of Naples, Italy) who presented on his 20+ years of treat- ing patients with oral pemphigus and pemphigoid in Naples. Dr. Mignogna has used a blend of conventional methods and newer strategies. He talked about the differences between treating pa- tients in the United States vs. Ita- ly.

সাধারণত, ডঃ মিনগোগা রাইটক্সিম্যাব (এবং গুরুতর ক্ষেত্রে IVIg) ব্যবহার করতে পছন্দ করেন যেখানে কেবলমাত্র চিকিৎসা সুবিধাগুলিতে এটি ব্যবহার করা যেতে পারে। তিনি তখন পুরুষতান্ত্রিক ছিলেন যে রুটিক্সিম্যাব ও আইভিজি ব্যবহার করার জন্য ইতালিতে বীমা কমপ্লায়েন্সের অনুমোদন প্রয়োজন হয় না, তবে হাসপাতাল কমিটির এপ-সি-এলে, এবং রোগীদের কোন খরচ হয় না। সম্মেলনে আমাদের চূড়ান্ত স্পিকার ডঃ সের্গেই গ্রান্ডো ছিলেন, যারা ফোস্কা রোগে আক্রান্ত হওয়ার জন্য নতুন ইমিউনোস্পপ্রেসির ওষুধ নিয়ে আলোচনা করার জন্য পডিয়ামে ফিরে আসেন। ডাঃ গ্র্যান্ডো পিটি জন্য থেরাপিউটিক মই এবং pyphygoid জন্য চিকিত্সা অ্যালগরিদম আলোচনা আগে cytotoxic ওষুধ নেভিগেশন mov- ing আলোচনা। তিনি একটি গবেষণায় উল্লেখ করেছেন যে "স্টেরয়েড কমানোর জন্য সর্বাধিক কার্যকরী সাইটোটক্সিক ড্রাগ জাথিয়েপরিন পাওয়া গেছে।" তিনি উল্লেখ করেছেন যে সমস্ত চিকিত্সাগুলির পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া রয়েছে, যা কিছু গুরুতর হতে পারে এবং দ্রুত কাজ করে এমন চিকিত্সাগুলির মধ্যে সবচেয়ে গুরুতর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া রয়েছে। ডাঃ গ্র্যান্ডো বর্তমান চ্যালেঞ্জ সম্পর্কে আলোচনা করেছেন এবং বলেছিলেন যে বর্তমান ওষুধ সকল ইমিউন প্রতিক্রিয়াগুলিকে দমন করে - ভাল এবং খারাপ ফলাফল - অপ্রয়োজনীয় পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলি। মূলত, উপসর্গবিহীন ইমিউনোস্পপ্রেসী চিকিত্সাগুলি যা শুধুমাত্র জীবাণুর প্রতিক্রিয়া দমন করতে পারে।

এই বছর এর বার্ষিক সভা বর্তমান ছিল ছাড়া সাফল্য ছিল না যারা তাদের সময় স্বেচ্ছাপূর্বক। আইপিপিএফ এই বছরের মিটিং সেরা কখনও সাহায্য করতে সাহায্য করার জন্য প্রতিটি বক্তৃতা ধন্যবাদ চাই!