ট্যাগ আর্কাইভ: ত্তয়াল্জ্বিশেষ

আইপিপিএফ-এ, আমরা দেখেছি যে আমাদের আঞ্চলিক সমর্থন গোষ্ঠীগুলি পি / পি রোগীদের এবং 'যত্নশীলদের কল্যাণে' ব্যাপকভাবে সাহায্য করেছে। অসমর্থনীয় পি / পি সঙ্গে বসবাস করে সামাজিক সমর্থন মূল্য

আপনি কি 2012 ছুটির ঋতু কয়েক ক্যালেন্ডার পাতা দূরে সক্রিয় বিশ্বাস করতে পারেন? আমি সামার গ্রীষ্মের শুরু মনে রাখি - কয়েক সপ্তাহের মধ্যে একা একা শেষ যাক। কিন্তু এখানে আমরা সেপ্টেম্বর এবং আমাদের সম্প্রদায় জুড়ে কার্যকলাপ ঘূর্ণিঝড় আমাদের ব্যস্ত রাখা হয়েছে। আইপিপিএফের একটি নতুন বাড়ি রয়েছে এবং আমাদের ভাল বন্ধু এবং আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগাল আমাদের একটি ভিজিট দিয়েছে। তিনি বায়ুমণ্ডল এবং বাসস্থান পছন্দ করেন এবং আমাকে হ্যালোকে বলার জন্য অনুরোধ জানান, তাই, "জ্যানেট বলছেন, 'সবাই হ্যালো!'" আইপিপিএফ ফান্ডারাইজিং কমিটি আমাদের সচেতনতা প্রচারাভিযানের জন্য অর্থ সংগ্রহের জন্য সফল হয়েছে (পৃষ্ঠাটি 8 দেখুন)। যেহেতু বেশিরভাগ পি / পি রোগীর মৌখিক ক্ষত রয়েছে, তাই এই তিন বছরের সচেতনতা কর্মসূচীটি প্রশিক্ষককে প্রশিক্ষণ দেয় এবং অনুশীলন করে এবং পাঁচটি চিকিত্সক, 10-মাস চক্রের নির্ণয় সময় হ্রাসের একমাত্র দর্শন (সম্ভবত দুই) প্রথম কয়েক মাস। মহান কাজ আপ, টিম! আমাদের রেজিস্ট্রি পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড এর রহস্য আনলক করার চাবিকাঠি।

আমরা আমাদের তথ্য বাধ্যতামূলক, কিন্তু আরো তথ্য ভাল। আমি আপনার প্রতিটিকে 15 মিনিট নিতে এবং রেজিস্ট্রিটি সম্পূর্ণ করতে বলি। 300 অংশগ্রহণকারীদের অতিক্রম করতে আমাদের আরো 1,000 জনকে দরকার এবং গবেষকরা P / P এর আরও ভাল বোঝার জন্য প্রয়োজন। আপনার যোগাযোগের তথ্য কখনও ভাগ করা হয় না এবং যখন আমরা প্রতিক্রিয়া দেখি, তখন আমরা যা দেখি তা একটি নাম নয়, নাম নয়; একটি রাষ্ট্র / প্রদেশ, একটি ঠিকানা না। আপনি পরবর্তী সমস্যা দ্বারা আমাদের 1,000 পাস করতে সাহায্য করতে পারেন? আমার মনে হয় আপনি www.pempihgus.org/registry এ যেতে পারেন। 2013 রোগীর সম্মেলন (পূর্বে বার্ষিক রোগী / ডাক্তার সভা) সান ফ্রান্সিসকোতে, 26-28, 2013 এপ্রিল হবে। পরিকল্পনা কমিটি বস্টন সাফল্যের উপর capi-talize খুঁজছেন - এবং আমরা মনে করি সান ফ্রান্সিসকো এটা করার জায়গা। আপনি যদি বায়ার এরিয়াতে না থাকেন তবে এপ্রিল 2013 তে কোনও ভাল সময় নেই। এবং যদি আপনি বে এরিয়াতে থাকেন তবে স্ট্যানফোর্ড সেপ্টেম্বর 29 এ আমাদের সাথে যোগ দিন, বে এরিয়ার সুপার-পোর্ট গ্রুপ মিটিংয়ের জন্য 2012 (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209)। হলিডে তহবিল সংগ্রহকারীরা কয়েক মাস ধরে জেগে উঠবে এবং আমি আপনার প্রতি একদম চ্যালেঞ্জ জানাচ্ছি যে আপনার দানটি মিলে এক ব্যক্তি খুঁজে বের করতে হবে। কল্পনা করুন যদি 2,000 জন লোক মাত্র $ 50 দেয় - এবং তাদের এক বন্ধু $ 50 দিয়েছে। এই দানগুলি আমাদের পিয়ার হেলথ কোচকে আপনার প্রশ্নের উত্তর দিতে, চিকিত্সকের অফিসগুলির জন্য আরও তথ্যবহুল উপকরণ, রোগীদের জন্য আরও শিক্ষামূলক উপকরণগুলি - এবং তালিকাটি চালিয়ে যাওয়ার সুযোগ দেবে ... কিন্তু আমাদের 2013 বড় এবং বীজ বজায় রাখার জন্য আপনার সাহায্য দরকার - 2012 এর চেয়েও বেশি। এবং ভুলবেন না যে আপনি এখন মাসিক পরিমাণ দিতে পারেন যা স্বয়ংক্রিয়ভাবে আপনার ক্রেডিট কার্ড থেকে কাটা হয়। কিভাবে একসাথে $ 25 এক মাসে $ 100 প্রদান করবেন? এটা ঠিক সহজ এবং আমাদের জন্য একটি বড় প্রভাব ফেলে - এবং আপনার জন্য একটি বড় ট্যাক্স deducionion! আপনি www.pemphigus.org/donate এ সর্বদা অনলাইন দান করতে পারেন। আপনার অব্যাহত সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং আমরা আশা করি আপনি এই সমস্যাটি উপভোগ করবেন।

2012 বার্ষিক সভা বইয়ের মধ্যে - রেকর্ড বইগুলি! 15th বার্ষিক সভা আইপিপিএফ জন্য সব আগের রেকর্ড অতিক্রম করেছে: উপস্থিতি, স্পনসর- জাহাজ, স্পিকার, উত্তেজনা, en-tertainment, এবং আরো! আইপিপিএফ এর বার্ষিক সভা কমিটি আপনি একটি খুব বিশেষ ধন্যবাদ আউট যায় কো চেয়ারসেরা ড। টেরি ওলিনস্কি-ম্যাকডোনাল্ড এবং উইল জার্নিচ, সোনিয়া ট্রামেল, জে গ্রেগরি রাইট, এবং মার্ক ইলেল বোস্টন থেকে উভয়ই ড। এ। রাজ্জাক আহমেদ এবং মিঃ অ্যালান প্যাপার্টের সাথে যোগ দেন। কমিটি জুলাই 2011 বস্টন মিটিং পরিকল্পনা শুরু এবং পুনরায়- amazing ছিল আশ্চর্যজনক। 2012 বার্ষিক সভা আমাদের স্পন-সোর্স এবং স্বেচ্ছাসেবীদের উদারতার জন্য নয়, এটি সম্ভব ছিল না। আমাদের Plati- সংখ্যা স্পনসর KabaFusion ছিল (www.kabafusion.com)। ড। সোহেল আহমেদ মওদুদ এবং তার দল নিয়মিতভাবে সাহায্যের হাত থেকে এবং স্বেচ্ছাসেবক উপহারের ব্যাগগুলি পূরণ করার জন্য, রোগীর প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য এবং শনিবারের প্রাক্কালে গল উদ্বোধনী অনুষ্ঠানে অতিথিদের শুভেচ্ছা জানানোর জন্য। IPPF একটি অংশীদার হিসাবে KabaFusion স্বাগত খুশি হয় এবং আমরা অব্যাহত সাফল্যের জন্য উন্মুখ।
আমাদের গোল্ড স্পনসর, এক্সেলকারের (www.axelacare.com), 2009 থেকে একজন স্পনসর হয়েছে এবং মিঃ ব্রায়ান ক্লিরি বীমা-সংক্রান্ত সঙ্গে অনেক পিম্পাফিগাস এবং পেমফাইয়েড পে-টেন্টসকে সহায়তা করেছে - মামলাগুলি। আমাদের সিলভার স্পনসরগুলি ক্রস-সেন্ট হেলথ কেয়ার, ইনক। (Www। Crescenthealthcare.com), পিএনসি উইলিয়াম ম্যানেজমেন্ট (www.pnc। Com), এবং নিউফ্যাক্টার স্প্যানিশি ফার্মেসি (www.nufactor.com)। নিউইয়র্কের আমাদের 2006 বার্ষিক মিলনায়তনে ক্রসেন্ট একটি আইপিপিএফ স্পন-সার্জ হয়েছে। উভয় PNC এবং NuFactor নতুন স্পনসর এবং আইপিপিএফ তাদের আমাদের পরিবারের কাছে স্বাগত জানায় আমাদের ব্রোঞ্জ স্পনসরগুলি ছিল BIOFUSION (www.biofusion.com), সেন্ট্রিক হেলথ রিসার্চ-এস (www.centrichealthresourc- es.com) এবং ম্যাসাচুসেটস আই রিসার্চ অ্যান্ড সার্জারি ইন্সটিটিউট (মেসি, www.mersi.com)। Biofusion প্রথম 2003 আইপিপিএফ ফিরে স্পন্সর এবং কখনও একটি মূল্যবান অংশীদার হয়েছে। CEN-tric 2006 থেকে একটি স্পনসর হয়েছে এবং ফ্রি আইপিপিএফ হেলথ ম্যানেজমেন্ট প্রোগ্রাম (www.pemphigus.org/hmp) বিকাশে সাহায্য করেছে। আইপিপিএফ এই বছর স্পন্সর হিসেবে মেসিকে স্বাগত জানায় এবং ভবিষ্যতের দিকে তাকায়। বস্টন থেকে ব্লিসিস্টিং ডিজিজ সাপোর্ট পোর্ট গ্রুপ পরিকল্পনা, সময় এবং বিনোদন ব্যবস্থাগুলির সাথে সাহায্য করার জন্য শত শত ঘন্টা কাজ করে। পণ্য নমুনার হাজার হাজার প্যাকেজিং; এবং সভায় শুভেচ্ছা জানায়। এই বিশাল প্রকল্পের তাদের নেতৃত্বের জন্য একটি বিশেষ ধন্যবাদ Stillman এবং Peckrill এর বাইরে যায়। অ্যালান পেপার্টের নেতৃত্বে Bos- টন সাপোর্ট গ্রুপ, সাইট সার্ভেগুলির সাথে সাহায্য করেছে,
ইভেন্ট পরিকল্পনা এবং এ / ভি সমন্বয় জাতি অ্যালান এর স্ত্রী, গ্লরিয়া প্যাপার্ট, তার স্বাভাবিক স্বন নিবন্ধন টেবিলের সাথে সাহায্যকারী, অংশগ্রহণকারীদের প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়ার এবং ইভেন্টটিকে ইভোরিন জন্য একটি আনন্দদায়ক এক করে তোলে। ধন্যবাদ, অ্যালান এবং গ্লও-রিয়া, আপনার সমর্থনের জন্য ডঃ আহমেদ এর অফিস থেকে ব্রুস হিথ, উইকি গ্যারিসন, ফিলিস ম্যাকফারসন, ড। শন শেঠি, ডঃ মার্শা ফিরোজ, সহকারী এবং যাত্রীদের পাঠানো এবং স্পিকার রিজার্ভেশন এবং রেজিিস-ট্র্যাশন থেকে সবকিছুই দিয়েছিলেন। এবং ইভেন্টের পিছনে পেশী, আইকে মাহমুদ এবং ঘ-উলাম আলী, 2,000 পাউন্ড দানকৃত পণ্যগুলির প্যাকেজ, লোড এবং পরিবহন সাহায্য করে। পরিশেষে, হ্যান্ট হারবোর্সাইডের কনফারেন্স সার্ভিসেস ম্যানেজার কেন্দ্রে স্মিথ, অসম্ভব সম্ভব হতে পারে এমন আইপিপিএফ বার্ষিক সভা কমিটির সাথে কাজ করে। বারবার একটি নতুন স্তরে উত্থাপিত হয়েছে যে এই সভা এই making জন্য সবাই আপনাকে ধন্যবাদ। IPPF এই বছরের attendees, এবং সমগ্র pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায় আমন্ত্রণ, এক্সপ্লোর পরিচালনা 26-28, 2013, 2013 বার্ষিক সভা (তথ্য এই বছর Lat- এ আউট পাঠানো হবে) জন্য সান ফ্রান-সি এস এস মধ্যে আমাদের যোগ দিতে।
বোস্টনের স্কাইপলাইনটি একটি ব্যাকড্রপের মতো, আইপিএপিএফ এর 15th বার্ষিক সভাটি শুক্রবার রাতের ওয়েলকাম রেসিপি-এর জন্য একসঙ্গে 100 এর বেশি লোকের সাথে যোগ দেয়। হ্যান্ট হারবোর্সাইড হোটেলে দীর্ঘসময় ধরে বোস্টনের বাসিন্দাদের বসতি স্থাপন করে বসতি স্থাপন করে বসু টর্ন হর্ার এবং ছবির সিটি স্কাইলাইনের সুন্দর দৃশ্য। অতিথিরা আমাদের নিকটতম এবং দূরে থেকে আমাদের বার্ষিক সামাজিক একত্রিত হওয়া রোগীদের, পরিচর্যা ও চিকিত্সকদের যোগদান থেকে এসেছিল। রুমটি হ'ল সপ্তাহান্তের ঘটনাগুলির আলাপচারিতার সাথে কৌতুহল, কারণ বন্ধুগণ তাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেয়। শনিবার সকালে শনিবার সকালে হসপিটাল ডাঃ এ। রাজজেক আহমেদ (পরিচালক, ব্লিসিস্টিং রোগ কেন্দ্র) সবাই স্বাগত জানালো বোস্টনে, ম্যাসাচুসেটসের গভর্নর দেওয়াল প্যাট্রিকের একটি অভিনেত্রী-ল্যাটরি ভিডিও বার্তা দিয়ে। নতুন নিয়োগপ্রাপ্ত সিইও জর্নচিকে দরজায় স্বাগত জানানো হয়, যাদের মধ্যে অনেকেই গঠন এবং উত্তরগুলির জন্য আশার ভয়ে ভরা। তিনি এই আলোচনার অংশ কেন সারা পৃথিবী থেকে ভ্রমণ করেন হাইলাইট: একটি সাধারণ আশা | একটি অসাধারণ বন্ধন

পরবর্তীতে, আইপিপিএফ সভাপতি ড। ডেভিড সিরোইস (নিউ ইয়র্ক ইউনিভার্সিটি) আইপিপিএফ-এর একটি আনন্দদায়ক স্বাগত এবং একটি আপডেটের মাধ্যমে শুরু করেন। একটি অতি-অনাথ রোগের সাপোর্ট পোর্ট সংগঠন হিসাবে, আইপিপিএফ "এরকম লক্ষ্যবস্তুতে অংশীদারিত্বের বিভিন্ন অংশকে একসঙ্গে সংযুক্ত করার প্রাথমিক লক্ষ্যটি দেখায়" [রোগীদের] একটি ভাল অসুস্থ অভিজ্ঞতা দিতে পারে। "ডাঃ সিরোই আমন্ত্রিতদের আমন্ত্রণ জানায় টাউন হল, বার্ষিক সভা, ইমেইল আলোচনা গ্রুপ, রোগীর ফোরাম, ফেসবুক, পামফিগাস এবং পেমফাইয়েড রোগ রেজিস্ট্রি, এবং আইপিপিএফের গবেষণা ও জরিপের মধ্যে পারস্পরিক অংশগ্রহণ। তারপর তিনি একটি সাম্প্রতিক আইপিপিএফ গবেষণার ফলাফল নিয়ে আলোচনা করেন যা প্রাথমিক নির্ণয়ের জন্য বিলম্ব দেখিয়েছে, যার মধ্যে একটি রোগী রয়েছে, যাঁকে একসঙ্গে 10-month-peered-over five physicians।

ডঃ. স্যারোইস আল-আইপিপিএফ এর 2012 প্রচেষ্টার দুর্বলতা সম্পর্কে আলোচনা করেছেনঃ আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারণা। এই কর্মসূচী চিকিত্সক ও প্রশিক্ষণের ক্ষেত্রে চিকিত্সার উপর মনোযোগ প্রদান করবে এবং এই রোগগুলির স্বীকৃতি বাড়ানোর জন্য চিকিত্সা ও যত্নের জন্য নির্দেশিকা প্রদান করবে এবং নতুন চিকিত্সককে স্নাতকোত্তর ও বৃত্তিভোগের মাধ্যমে পুষ্টিকর রোগে ভুগিয়ে চিকিৎসা চর্চায় আনতে হবে। খোলা বক্তৃতা ড। গ্র্যান্ট অনাহাল্ট (জনস হপকিন্স ইউনিভার্সিটি), যিনি পেমফিজাস এবং পিম্পিগ্রাইওডের সংক্ষিপ্ত পরিসংখ্যান প্রদান করেছেন। ডঃ. জ্যানেট সেগালকে সাহায্য করার জন্য অনাহাল্ট গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রাখেন, যা 1994 (আজকে আন্তর্জাতিক পিম্পিগ্রাস পামফাইয়েড ফাউন্ডেশন নামে পরিচিত) এ জাতীয় পিম্পিগ্রাস ভলগ্যারিস ফাউন্ডেশন পাওয়া যায়। ডঃ. অ্যানহাট্টের আলোচনার আচ্ছাদন কিভাবে প্রতিষেধক সিস্টেম অ্যান্টিজেনের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি ব্যবহার করে। তিনি উল্লেখ করেন যে অটোআইম-মিউনের রোগগুলি কার্ডিওভাসকুলার রোগ এবং ক্যান্সারের পেছনে রোগের তৃতীয় সর্ববৃহৎ গ্রুপ। ডঃ. অনাহাল্ট উল্লেখ করেছেন যে, এই রোগের চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত কোনও মাদকই লক্ষ্যমাত্রার উপাদানের জন্য ব্যবহার করা যায় না, তবে ইমিউন সিস্টেম দ্বারা উত্পাদিত অ্যান্টিবডি পরিত্রাণ লাভের উপর মনোনিবেশ করা উচিত। পরবর্তী, কিংবদন্তি পিম্পাফাস এবং পিএমএফজিওড ফয়েজ ডক্টর ড। শিমুল Moschella (Lahey ক্লিনিক মেডিসি-ক্যাল সেন্টার) prednisone উপলব্ধ ছিল আগে এটি pemphigus আচরণ পছন্দ ছিল attendees। পামফিগাস ভিলেগরিস ম্যালিগেনাসের বিভিন্ন চিকিত্সা ও চিকিত্সাগুলির গল্পগুলি নীরবতার সাথে পূরণ করা হয়েছিল বলে তিনি উল্লেখ করেছেন "সংক্রমণ, মল্ল-ট্র্যাশ, বা অন্যান্য ইলেকট্রোলিটি এবং প্রোটিন সমস্যাগুলির ফলে এই রোগীদের" 70-90% এই রোগের কারণে মারা " এবং এটি বার্ন শিকার যেমন মত চিকিত্সা ছিল কিভাবে। ড। Moschella এর গল্প তার সময় রেখা বরাবর সরানো, ভাল থেরাপির প্রবর্তন এবং চিকিত্সকদের দ্বারা একটি বৃদ্ধি উপলব্ধি উন্নত চিকিত্সা। দিনটির প্রথম ডেন্টাল কথা ডা। সাইফুল ইসলাম (স্ট্র্যাটা ওরল প্যাথোলজি সার্ভিসেস) পিএমএফজিউলের মৌখিক প্রকাশের ওপর। ডঃ. গর্ভাশয়ের স্থানীয় এলাকার গাল বা গালের ভেতর ক্যানবেরা গর্ভধারণের মতো ক্ষত-বিক্ষত পাখি দিয়ে শুরু হতে পারে, যা ক্রমাগতভাবে আরও খারাপ হতে পারে। একটি কম্যুনিটি সাইটের সন্নিবেশ হল নরম পালাটি। গাম ইন-ভোলারটি সাধারণ এবং এটি একমাত্র প্রকাশ হতে পারে। ডায়াগনো-সিস মূলত ক্লিনিকালের উপস্থাপনার উপর ভিত্তি করে তৈরি, কিন্তু একটি বায়োপসি এবং ইমিউনফ্লোসরেসন দ্বারা নিশ্চিত হওয়া আবশ্যক। ডঃ. Sook- বিন Woo (হার্ভার্ড ডেন্টাল স্কুল) মৌখিক গহ্বর মধ্যে pemphigoid ক্লিনিকাল উপস্থাপনা এবং নির্ণয়ের disussed। ডঃ. পেম্মিগ্রাইডের দশটি চোখ ও ত্বকের ক্ষতির সাথে কীভাবে খোলা হয়, তবে এটি প্রায়ই মৌখিক অঞ্চলের সাথে সম্পর্কিত নয় বরং সাধারণতঃ মহিলা। তিনি উল্লিখিত যে ফোসকা সাধারণত দেখা যায় না কারণ তারা প্রায়শই রূপান্তরিত, তাই শিলা স্ফিটিকর পিলিং একটি ভাল ইঙ্গিত হয়। ডঃ. Woo বলেন একটি biopsy মুখের মধ্যে সঠিকভাবে পেমফিজয়েড নির্ণয় করা আবশ্যক। তিনি বলেন, তার রোগীদের মধ্যে 1২1%% মৌখিক ছাড়া ত্বক বা চোখের অংশীদারিত্ব ছাড়া মৌখিক হয়, কিন্তু রোগীদের একজন ডার্মাটোলোজী এবং অস্থির চিকিত্সক দেখতে না আসা পর্যন্ত সেগুলি নিয়ন্ত্রণ করে না। তারপর সাতটি ব্রেকআউট সেশনে, অথবা ওয়ার্কশপগুলির মধ্যে একটিতে অংশগ্রহণকারীরা একেবারে মুক্ত। সকালের সেশনে মৌখিক বিষয়, টপিক্যাল ম্যানেজমেন্ট, এবং পিমফিগয়েডের সাথে মোকাবিলা করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হয়েছে। পরের দিনগুলোতে, গ্র্যাণ্ড প্যাভিলিয়নের বাইরে সবাই এক মনোরম লুনশোন উপভোগ করে এবং সিস্টেমিক ইনফোরার একটি বিকেলের জন্য ফিরে আসে। ডঃ. কুনাল জাজু (ব্রাগাম ও উইমেন্স হসপিটাল) পামফিগাস এবং পেমফাইগোয়েডের এসফাজাল সম্পৃক্ততা নিয়ে একটি আলাপচারিতা শুরু করে। এসফাজাল ইন-ভোলভিটি এর রোগ নির্ণয়ের রেডিয়েজি এবং এন্ডোসকপি অন্তর্ভুক্ত। তিনি বেশিরভাগ পয়সা-প্রাত্যহিক ব্যক্তিদের যত্ন নিচ্ছেন, প্রাথমিক রোগটি নির্ণয় করা হয়েছে, তাই তিনি বরিয়াম সোলো মত পরীক্ষার সাহায্যে এসফেজিয়াল সম্পৃক্ততা নিয়ে গবেষণা করেছেন (একজন রোগী একটি চকোলেট দুধের মতো পদার্থ কমপক্ষে একটি ধাতব পদার্থ যে X- র উপর দেখায়)। তিনি উল্লেখ করেছেন যে, অক্সফ্যাগাসের বাইপাসিংয়ের আগে সতর্কতা অবলম্বন করা উচিত যাতে ফুসফুসের ক্ষতি না হয়, যদি না ডায়াগনোসিস অনিশ্চিত হয় বা ফলাফলগুলি রোগ ব্যবস্থাপনাকে পরিবর্তন করবে। পরবর্তীতে ইন্টারন্যাশানাল-আলি স্বীকৃত চক্ষু বিশেষজ্ঞ ড। C. স্টিফেন ফস্টার (ম্যাসাচুসেটস আই রিসার্চ অ্যান্ড সার্জারি ইনস্টিটিউট (মেসি) এবং হার্ভার্ড মেড-িকনিক স্কুল) তিনি চোখের একটি মৌলিক উপর দৃষ্টি দেওয়া, এবং কিভাবে oc- ular এলাকায় প্রচুর পরিমাণে blis- তীক্ষ্ন দ্বারা আবদ্ধ না হয়, কিন্তু কিভাবে এটা conjuncti- উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হয়- VA (চোখের পলকে এবং সাদা চোখ) এবং কর্ণেল নিজেই ত্বকের মতো চোখেরটি ক্রনিক ইনফ্লুভিঙ্গিং-এর লোমহর্ষকতা এবং, তাই, আইআরআইপি রোগীদের এমআরপি রোগীদের জন্য আক্রমনাত্মক হওয়া উচিত।

আইপিপিএফ মেড-িক্যাল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের ভাইস চেয়ারম্যান ড। সের্গেই গ্রান্ডো (ইউনিভার্সিটি অফ ক্যালিফোর-নাইয়া-ইর্ভিন) সিস্টেম-আইসি কর্টিকোস্টেরয়েড সম্পর্কে কথা বলেছেন এবং যদি তারা "বন্ধু বা শত্রু" হয় তবে এটা শিখতে গুরুত্বপূর্ণ যে প্রডিএনসন আপনার বন্ধু হতে পারে । এটি স্টিমোয়েড বিচ্ছিন্ন এজেন্ট / রেগ-আইমান যেমন সাইটোটক্সিক ওষুধ, প্রো-টিইন ইনভাইবি-টিয়ার বা আইভিগ হিসাবে ব্যবহার করা হলে এটি পামফাইগসের মূত্রত্যাগের হার হ্রাস করে 5-12 শতাংশে কমেছে। ডাঃ গ্রান্ডো উল্লেখ করেছেন যে প্রডিশনিসন করটিসন এসিেটেটের শরীরের উৎপাদনকে অনুকরণ করে (অ্যাড্রেল-নল গ্র্যান্ডে 35-40 mg / day উত্পন্ন করে, যা 7-8 mg prednisone- এর সমান)। যাইহোক, যখন ডোজ খুব বেশী বা খুব কম, অথবা অ-প্রতিক্রিয়া অনুমান করা হয় না, তখন সিস্টেমিক কর্টিকোস্টেরয়েডগুলি একটি শত্রু হতে পারে।

এটি উন্নত ক্ষুধা, তরল এবং লবণ ধারণ, মানসিক ব্যথা, ডায়াবেটিস, উচ্চ রক্তচাপ, এবং আরো আমাদের প্রথম আন্তর্জাতিক পূর্ণবয়স্ক স্পিকার ডঃ রিচার্ড গ্রোভস (সেন্ট জনস ইনস্টিটিউট অফ ডার্মা-টোলজি, লন্ডন) হতে পারে। তিনি ইমিউনোস্প্প্রেসভ এজেন্টগুলিতে উপস্থিত ছিলেন, এবং যখন একজন চিকিত্সককে বেছে নেবেন যা পেমফিজাস এবং পেমফাইয়েডের সাথে চিকিত্সা করা উচিত। ডঃ গ্রোস্টস বলেন, অ্যাজু-ভেন্ট ইমিউনোস্প্রেসশন লক্ষ্যটি হল ক্ষুদ্র ক্ষতিকর প্রভাবগুলির সঙ্গে বড় রোগ নিয়ন্ত্রণ অর্জন করা। এই স্টেরয়েড স্পেয়ার এজেন্টগুলির মধ্যে রয়েছে জাথাইপ্রেইন, মাইকোফেনোলেট মোফেটিল, সাইক্লোফসফাইমাইড, সিলফার ওষুধ এবং টেট্রাইক্লাইন্ডস। ডঃ গ্রোস্টস কার্যকর বিকল্পগুলি, নির্ণয়ের এবং তীব্রতা, জেনেটিক্স এবং কীভাবে প্রতিকূল প্রভাবগুলি ভালভাবে বোঝে এবং নিয়ন্ত্রণযোগ্য উপর ভিত্তি করে চিকিত্সা সংক্রান্ত বিস্তারিত আলোচনা চালিয়ে যায়। ডা। এ। রাজ্জাক আহমেদ (রোগের রোগের জন্য কেন্দ্র) পুনর্বার ফিরে আসেন অটোইমিমিনি ফ্লোলারসিং রোগে আইভিজি এবং রিতক্সিমাব ব্যবহার। এই চিকিত্সাগুলি controver- সী একটি এলাকা এবং মতামত এবং থেরাপি একরত্ব অভাব হয়। ডাঃ আহমেদ আইভিজি চিকিত্সা প্রোটো-কল সম্পর্কে বলছেন যা X, এক্সএক্সএক্স বিশেষজ্ঞরা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, কানাডা এবং ইউরোপ (35- তে পুষ্প) থেকে তৈরি করেছেন। তিনি আইভিজি এর সাথে জোর দেন "থেরাপি শেষের দিকে রয়েছে ... টানেলের শেষে হালকা আছে।" ডঃ আহমেদ বলেছেন আইভিজি এবং রিতক্সিম্যাব, একা বা সংমিশ্রণে, সায়েন্স-আইকেন্ট সুবিধা এবং নতুন রোগের নির্দিষ্ট জৈবিক এজেন্ট দেখিয়েছেন একবার ফুলে ফুলে যাওয়া রোগের প্যাথোজেন-সিসের একটি ভাল বোঝার পরে আবিষ্কৃত হবে।

পরেরবার বিকালে ব্রেকআউট সেশনের (ওয়ার্কশপ) শুরু হয় পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, ওকুলার পেমফাইগোয়েড, আইভিজি, জেনেটিক্স, ফোসকাশক রোগগুলি ভিন্নভাবে এবং পেমফিজাসের সাথে মোকাবিলা করার উপর। এই একটি সংক্ষিপ্ত প্রশ্ন এবং দিনের স্পিকার সঙ্গে উত্তর-উত্তর অধিবেশন অনুসরণ করে (কিছু প্রশ্ন জন্য পৃষ্ঠা 14 দেখুন)। আপডেটগুলি, অগ্রগতি এবং নতুন থেরাপির কথা বলে স্পিকার হিসাবে রবিবার রবিবার সায়েন্টিফিক্স-এর সবাইকে নিয়ে আসে। দিনটি খোলা ছিল আইপিপিএফ মেড-কালিক্যাল অ্যাডভাইজরি বোর্ড চেয়ার ড। ভিক-টরিয়া ওয়ার্থ (পেনসিলভ্যানিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের) পিম্পিগ্রাইওডের শ্রেণীবিভাগে একটি আপডেট প্রদান করে। যেহেতু পেমফাইয়োড একটি সাব-ইপিআই-চর্মীয় ফুসফুসের রোগ, তাই মানক পরিভাষা এবং তীব্রতা পরিমাপের প্রয়োজন রয়েছে। গবেষণাগার সংখ্যা এবং পরিভাষা মধ্যে অভিন্নতা অভাব উপর ভিত্তি করে, সিমপ্ল মেটা-বিশ্লেষণ ব্যবহার করে থেরাপিউটিক ফলাফল তুলনা প্রায় অসম্ভব। বর্তমানে, বজ্রপাতের রোগ বিশেষজ্ঞরা বুলোস পামফাইগোড ডিজিজ এরিয়া ইনডেক্স (বিপিডিআই) তে কাজ করছেন যা স্কোরিং এবং টার্মি-নোলাইজেশনকে মান্য করা হয়, এইভাবে তথ্য, তথ্য সংগ্রহের জন্য বিজ্ঞানীরা, গবেষকরা এবং ক্লিনিনিয়াররা সহজ করে তোলে। এই তথ্যটি যাচাই করার জন্য কীভাবে আরও শিক্ষা প্রয়োজন, সেইসাথে চোখের এবং ENT স্কোর যাচাইকরণ। পরবর্তী, ড। আহমেদ ড। গ্রান্ট আনহাল্ট "প্যারেনোপ্লাস্টিক পেমফিগাসের পিতামহ", এক শিরোনাম অননুমোদিতভাবে তাঁকে দেওয়া হয়েছিল, কারণ তিনি 1990 এ এটির প্রথম বর্ণনাকারী ছিলেন। পিএনপিতে তার বক্তৃতায় এবং বিভিন্ন সূচকের ক্ষেত্রে ড। অ্যানহাট্ট রোগীদের সাহায্য করার জন্য প্রয়োজনীয় ইতিহাস, পরীক্ষা এবং চিকিত্সা পরিকল্পনা নিয়ে আলোচনা করেছেন। তিনি বলেন যে অধিকাংশ PNP ক্ষেত্রেই দীর্ঘস্থায়ী আরিথ-মন্ট্রিফার, বিষাক্ত উপসর্গীয় necrolysis এবং মিলিত লিখন প্লুনিয়াস হিসাবে নির্ণয় করা হয় - এবং তিনি হিসেব করেন যে প্রায় 75% ক্ষেত্রে এখনো প্রবণতা বা স্বীকৃত না হয়। ডঃ. এএনএলটিটিটি তখন পিএনপি দেখিয়েছেন যে পিম্পি পিউফিজ ভলগারিসের চেয়ে ভিন্নভাবে কাজ করে এবং কীভাবে মৃত্যুর হার 90- এর কাছাকাছি হয়- কারণ এটি সবচেয়ে বেশি চিকিত্সা-পুনরায় রোগ। ডঃ. পিটার মারিনকোভিচ (স্ট্যানফোর্ড ইউনিভার্সিটি) চামড়া রোগগুলিতে ল্যামিনিনের সাথে কথা বলে। ডঃ. মারিনকোভিচ লক্ষ করেছিলেন যে ল্যামিনিন-এক্সএএনএএনএক্সএক্সটি একটি গুরুতর, উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া পল্লী রোগে পাঠানো হয়। Laminin-332 একটি গুরুত্বপূর্ণ আনুগত্য অণু এবং লক্ষ্য- en- টায়রা প্রোটিন ব্যাপক ফোস্কা কারণ হবে। অতএব, নির্বাচনী লক্ষ্যবস্তু- Laminin-332 এর কার্সিনোমা প্রো-মোটিং অঞ্চলে টিস্যু অ্যাডিশনকে হস্তক্ষেপ করে না। ডঃ. মার্সেল জোনকম্যান (গ্রেনিংন, ইউনিভার্সিটি অব দ্য ইউনিভার্সিটি অব দ্য গ্রেনিন্জেন) পেমফিগাসে 1768- তে ফিরে ডকুমেন্ট-এর ফলাফল পাওয়া গেলে, পিমফিগয়েডটি স্বতঃস্ফূর্তভাবে আলাদা ছিল না, যতক্ষণ না কান-লাইন 1950 হয়। ডঃ. জনকমান হিস্টোপ্যাথোলজি, ডায়গনিস্টিক আল-গরিথম এবং বি.পি. তিনি আইজিইর ভূমিকা এবং কিভাবে এটি একটি বিপি রোগীর এপিডার্মাল বেসমেন্ট মেম-ব্রেন জোন (বিএমজেড) -এর মধ্যে ক্ষণিকভাবে সনাক্তযোগ্য, কিন্তু চামড়া অঙ্গ সংস্কৃতির BMZ তে দৃঢ়ভাবে সনাক্তযোগ্য। আমাদের শেষ আন্তর্জাতিক স্পিকার ড। মিখাইল ম্যাগাগনা (নেপলস, ইতালির ইউনিফাইটিস) যিনি নেপলসে মৌখিক পেমফিজাস এবং পেমফাইগাইডের রোগীদের চিকিত্সা করার জন্য তার 20 + বছরের জন্য উপস্থাপন করেছেন। ডঃ. Mignogna প্রচলিত পদ্ধতি এবং নতুন কৌশল মিশ্রন ব্যবহৃত হয়েছে। তিনি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র বনাম পৈশাচয় চিকিত্সা মধ্যে পার্থক্য সম্পর্কে বললাম। এটা

সাধারণত, ডঃ মিনগোগা রাইটক্সিম্যাব (এবং গুরুতর ক্ষেত্রে IVIg) ব্যবহার করতে পছন্দ করেন যেখানে কেবলমাত্র চিকিৎসা সুবিধাগুলিতে এটি ব্যবহার করা যেতে পারে। তিনি তখন পুরুষতান্ত্রিক ছিলেন যে রুটিক্সিম্যাব ও আইভিজি ব্যবহার করার জন্য ইতালিতে বীমা কমপ্লায়েন্সের অনুমোদন প্রয়োজন হয় না, তবে হাসপাতাল কমিটির এপ-সি-এলে, এবং রোগীদের কোন খরচ হয় না। সম্মেলনে আমাদের চূড়ান্ত স্পিকার ডঃ সের্গেই গ্রান্ডো ছিলেন, যারা ফোস্কা রোগে আক্রান্ত হওয়ার জন্য নতুন ইমিউনোস্পপ্রেসির ওষুধ নিয়ে আলোচনা করার জন্য পডিয়ামে ফিরে আসেন। ডাঃ গ্র্যান্ডো পিটি জন্য থেরাপিউটিক মই এবং pyphygoid জন্য চিকিত্সা অ্যালগরিদম আলোচনা আগে cytotoxic ওষুধ নেভিগেশন mov- ing আলোচনা। তিনি একটি গবেষণায় উল্লেখ করেছেন যে "স্টেরয়েড কমানোর জন্য সর্বাধিক কার্যকরী সাইটোটক্সিক ড্রাগ জাথিয়েপরিন পাওয়া গেছে।" তিনি উল্লেখ করেছেন যে সমস্ত চিকিত্সাগুলির পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া রয়েছে, যা কিছু গুরুতর হতে পারে এবং দ্রুত কাজ করে এমন চিকিত্সাগুলির মধ্যে সবচেয়ে গুরুতর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া রয়েছে। ডাঃ গ্র্যান্ডো বর্তমান চ্যালেঞ্জ সম্পর্কে আলোচনা করেছেন এবং বলেছিলেন যে বর্তমান ওষুধ সকল ইমিউন প্রতিক্রিয়াগুলিকে দমন করে - ভাল এবং খারাপ ফলাফল - অপ্রয়োজনীয় পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলি। মূলত, উপসর্গবিহীন ইমিউনোস্পপ্রেসী চিকিত্সাগুলি যা শুধুমাত্র জীবাণুর প্রতিক্রিয়া দমন করতে পারে।

এই বছর এর বার্ষিক সভা বর্তমান ছিল ছাড়া সাফল্য ছিল না যারা তাদের সময় স্বেচ্ছাপূর্বক। আইপিপিএফ এই বছরের মিটিং সেরা কখনও সাহায্য করতে সাহায্য করার জন্য প্রতিটি বক্তৃতা ধন্যবাদ চাই!