ট্যাগ আর্কাইভ: প্রচার

কংগ্রেস আজকে কল করুন এবং 971st Century Cures Legislation- এ OPEN অ্যাক্ট, এইচআর 21 (অরফ্যান প্রোডাক্ট এক্সটেনশনস, এক্সিলারেটিং চিকিত্সা ও চিকিত্সা) অন্তর্ভুক্ত করতে বলুন। খোলা অ্যাক্টিভিটি রোগীদের জন্য উপলব্ধ অনুমোদিত বিরল রোগ চিকিত্সা সংখ্যা দ্বিগুণ সম্ভাবনা রয়েছে। তারিখ থেকে, 155 রোগীর সংগঠনগুলি OPEN অ্যাক্টের সমর্থন করে, NORD, গ্লোবাল জেনেস এবং জিনেটিক অ্যালায়েন্স সহ। একসাথে দাঁড়িয়ে আমরা কংগ্রেস দুর্বল রোগ রোগীদের সাহায্য করতে পারে নিশ্চিত করতে পারেন

পদক্ষেপ নিতে এখানে ক্লিক করুন: রোগী রোগীদের জন্য দাঁড়ানো আজ!

ব্যাপকভাবে এই সতর্কতা শেয়ার করুন এবং ফেসবুকে এই ইভেন্টে যোগ দিন.

কেন খোলা অ্যাক্টিভিস্ট গুরুত্বপূর্ণ: অনাথ ড্রাগ আইন দ্বারা সম্ভাব্য অগ্রগতির সত্ত্বেও, 95 বিরল রোগের 7,000 শতাংশ এখনও অনুমোদিত চিকিত্সা নেই। জৈবপ্রযুক্তি কোম্পানী বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য বড় বাজারের থেরাপির পুনরুৎপাদন করছে না কারণ তাদের জন্য এটি কোনও প্রয়োজণ নেই।

ওপেন অ্যাক্ট দ্বিপাক্ষিক বিধিগুলি যা বিরল রোগের জন্য ওষুধের পুনঃপ্রতিষ্ঠার জন্য কোম্পানিগুলির জন্য একটি অর্থনৈতিক প্রণোদনা সৃষ্টি করে। খোলা অ্যাক্ট পারে:
বিরল রোগীদের রোগে শত শত চিকিৎসা গ্রহণ করুন
নিরাপদ, কার্যকর এবং সাশ্রয়ী মূল্যের চিকিত্সা অ্যাক্সেস সক্ষম করুন
নতুন চাকরি তৈরির সময় বিশ্ববিদ্যালয়ে স্পাই বায়োটেক বিনিয়োগ, উদ্ভাবন এবং ফস্টার ক্লিনিকাল গবেষণা

এ সম্পর্কে আরো জানুন: http://curetheprocess.org/ incentivize/

সেপ্টেম্বর 9- তে, 2014, ওয়াশিংটন ডিসি-এর ক্যাপিটল হিলের সদস্যরা তাদের স্থানীয় কংগ্রেসে সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য পামফিগাস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করার জন্য আইন প্রণয়নের উদ্দেশ্যে যাত্রা করেন।

সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ মার্ক ইয়েল এবং রোগীর সেবা সমন্বয়কারী নয়েলে ম্যাডেসন হাউস অব রিপ্রেজেন্টেটিভসের 6 জন ক্যালিফোর্নিয়া সদস্য এবং সেনেটর বারবারার বক্সার এবং ডিয়েন ফিইনস্টাইনের সাথে কথা বলেছিলেন। মার্ক এবং নয়েলে মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ অংশগ্রহণকারী 2014 (এইচআর 4998 / S। 2552) এর অধিকারের অধিকারী বিলের জন্য সমর্থন চেয়েছিলেন।

মেডিকেয়ার অ্যাডভান্টেজ প্ল্যানগুলি তাদের নেটওয়ার্ক থেকে ডার্মাটোলজিস্টস (এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক) অপসারণ করছে। এটি বীমা কোম্পানিগুলিকে গুরুত্বপূর্ণ, কিন্তু পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের ব্যয়বহুল চিকিত্সা দেওয়ার পরামর্শ দেয় এমন ডাক্তারদেরকে ক্ষমতাচ্যুত করার ক্ষমতা দেয়। একজন রোগী বা যত্নশীল হিসাবে আপনি ইতিমধ্যেই জানেন যে পি / পি কে চিকিত্সা করতে পারে এমন একজন ডাক্তার খুঁজে পেতে কতটা কঠিন হতে পারে। যে চিকিত্সক আপনার বীমা থেকে মুছে ফেলা হচ্ছে অনুমান। এটি রোগীর বর্তমান মানের যত্নের জন্য অত্যন্ত ক্ষতিকারক হবে।

মার্ক এবং নয়েলে 2013 (HR 460) এর চিকিত্সার অ্যাক্সেসের রোগীদের অ্যাক্সেস নিয়েও আলোচনা করেছেন। এই বিলটি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটস হেলথ (এনআইএইচ) তহবিলকে $ 1.3 বিলিয়ন ডলারে বাড়িয়ে তুলবে। এনআইএইচ আরও তহবিল পায়, পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েডের মতো বিরল রোগগুলির জন্য আরও গবেষণা করা যেতে পারে। এই বিল বীমা কোম্পানির "স্তর চার" চিকিত্সা খরচ বৃদ্ধি থেকে প্রতিরোধ করবে। অনেক পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড চিকিত্সাগুলিকে চারটি স্তর বলে মনে করা হয় এবং এই চিকিত্সাগুলিতে খরচ বেড়ে যাওয়ার কারণে নেতিবাচকভাবে যত্নের মানকে প্রভাবিত করতে পারে।

আইপিপিএফ মনে করে যে এই টুকরা আইন পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রাইড সম্প্রদায়ের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা আপনাকে এই বিল তাদের সমর্থন জন্য জিজ্ঞাসা করতে আপনার প্রতিনিধি এবং সেনেটর সাথে যোগাযোগ করতে বলপূর্বক।

যদি আপনার এই বা অন্যান্য আইনী বিষয় সম্পর্কে প্রশ্ন থাকে, তাহলে দয়া করে advocacy@pemphigus.org- এ IPPF- এর সাথে যোগাযোগ করুন অথবা 855-4PEMPHIGUS এক্সটেনশন 105- এ Noelle Madsen এ কল করুন।

নমুনা সমর্থন কপি 49.97 কিলোবাইট 8034 ডাউনলোডগুলি

আপনার স্থানীয় এবং ফেডারেল লিখতে আজ আমাদের নমুনা হাউস এবং সেনেট অক্ষর ডাউনলোড করুন ...