ট্যাগ আর্কাইভ: প্রচার

যখন ইমেলটি আমার ইনবক্সে গত মাসে পেমফিজাস এবং পেমফাইয়োড রোগীদের ও কেপিটোল হিল এডভোকেট করার জন্য অনুরোধ জানানো হয়েছিল তখন আমি হতাশ নই।

ওকলাহোমা সিটি

আমি শব্দের সাথে সাহসী বা আবেগপ্রবণ নই, কিন্তু জ্ঞান যে আমি বিশ্বব্যাপী মানুষদের জন্য চিকিৎসা বা চিকিত্সার জন্য বিলের উত্তরণকে উৎসাহ দিতে পারি, তা ছিল অনুপ্রেরণীয়। আমি দ্রুত আমার সাহস পেয়েছি এবং আমার উদ্দেশ্য জানতাম।

মঙ্গলবার দেওয়া

মঙ্গলবার, ডিসেম্বর 1, 2015, #GivingTuesday, একটি দিন বিশ্ব একসঙ্গে অলাভজনক সংস্থা এবং তাদের মিশন সমর্থন একসঙ্গে আসা হবে। #GivingTuesday 80 থেকে শুরু করে এটি $ 2012 মিলিয়ন ডলারেরও বেশি উত্থাপিত হয়েছে এবং এই বছর আইপিপিএফ অংশগ্রহণ করছে।

টড কুহ এবং মার্ক ইয়েল

সেপ্টেম্বর 26th টড কুহ এবং মারিয়া লোইন্সেকে, দুই রোগী Pemphigus Vulgaris সঙ্গে অধ্যাপক, এবং আমি ওয়াশিংটন ডিসি আমেরিকান ইউনিভার্সিটি ডার্মাটোলজি লেজিসলেটিভ কনফারেন্সে উপস্থিত ছিলেন। স্কিন ডিজাইনার কোলিয়েশনের সদস্য হিসাবে, আইপিপিএফ বার্ষিক এই কনফারেন্সে প্রতিবাদ পাঠায় যাতে আমরা চিকিত্সা ও গবেষণার জন্য সমর্থনের জন্য কংগ্রেসকে লবিং করার আগে সর্বশেষ উদ্যোগ সম্পর্কে জানতে পারি।

অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ একটি "নিউজ এবং ইনফরমেশন" সেকশন বজায় রেখেছে। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে তথ্য ভাগ কিভাবে PemPress লঞ্চ একটি নতুন যুগের সংকেত। আমাদের লক্ষ্য হচ্ছে আইপিএইচএফ এবং আমাদের প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জনসাধারণের জ্ঞান বৃদ্ধির সাথে সাথে পি / পি রোগীদের তথ্য প্রদান করে যা তাদের গুণগত মান উন্নত করে।

প্রিয় pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়,

আপনি কি জানেন, আইপিপিএফ এবং বিরল রোগ সম্প্রদায় কংগ্রেসের সাথে 21st Century Cures Act (HR 6) অগ্রগতির জন্য কাজ করছে। এই আইনটি গবেষণার জন্য নতুন অর্থায়ন সহ কোটি কোটি টাকা রয়েছে যা চিকিত্সাগুলি উন্নত করার জন্য গুরুতর প্রণোদনা সহ। জুলাই মাসে, 21st Century Cures আইনটি ব্যাপক দ্বিদলীয় সমর্থন সহ গৃহীত হয়েছিল এবং এটি এখন আইনটির নিজস্ব সংস্করণ পাস করার জন্য সেনেটে "স্বাস্থ্যকর আমেরিকানদের জন্য উদ্ভাবন"। দুর্ভাগ্যবশত, সেনেট উদ্যোগ স্থগিত করেছে এবং আমরা উদ্বিগ্ন যে অতিরিক্ত বিলম্বগুলি সমগ্র বিলটি লঘু করতে পারে

আইপিপিএফ সারা দেশে রোগী সমর্থন গ্রুপের সাথে অংশীদারিত্ব করার জন্য সেনেটকে কল করার জন্য এবং স্বাস্থ্যকর আমেরিকানদের জন্য নতুনত্বকে অগ্রাধিকার দেওয়ার জন্য তাদের আশ্বস্ত করার জন্য একদিনের কর্মসূচি পালন করছে - আইনগুলিতে বিলম্বের ফলে রোগীদের চিকিৎসার বিলম্ব হয়

আমরা আপনাকে এই বার্তা বহন করার জন্য আজ সেনেটরকে আহ্বান জানাচ্ছি এবং তাদের জানাতে চাই যে রোগীরা অপেক্ষা করতে পারবে না! আপনার সমস্ত সমর্থন এবং কর্ম গ্রহণের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। পুরো পেমফিজ ও পেমফাইয়েড আপনার উপর গণনা করা হচ্ছে!

আপনার সেনেটরদের সাথে যোগাযোগ করার জন্য আপনার কল এবং সংযুক্ত তালিকাতে আপনাকে সাহায্য করার জন্য দয়া করে এই নমুনা স্ক্রিপ্টটি ব্যবহার করুন।

নমুনা স্ক্রিপ্ট:

আমার নাম [আপনার শহর / রাজ্য] থেকে XXXX এবং আমি [আইপিপিএফ এবং / বা পেমফিজাস বা পেমফাইয়েড] প্রতিনিধিত্ব করছি।

[সংক্ষিপ্তভাবে আইপিপিএফ এবং / অথবা আপনার রোগ ব্যাখ্যা]।

আমি আজ স্বাস্থ্যবান আমেরিকানদের জন্য উদ্ভাবনের অগ্রাধিকারের জন্য সেনেটর XXXX এর কাছে আবেদন জানাচ্ছি। হাউস এর সহযোগী আইন এনআইএইচ এবং এফডিএ এবং ইনসেনটিভের জন্য গুরুত্বপূর্ণ অর্থায়ন অন্তর্ভুক্ত করে যা বিরল রোগ রোগীদের জন্য চিকিত্সার সংখ্যাকে নাটকীয়ভাবে তুলে ধরবে।
এই বছর স্বাস্থ্যকর আমেরিকান আইন জন্য উদ্ভাবনের পথ সমর্থন করুন। আইন একটি বিলম্ব নিদারুণভাবে প্রয়োজনীয় চিকিত্সা বিলম্ব হয়। রোগীদের কেবল অপেক্ষা করতে পারবেন না। [আপনি যদি আপনার সেনেটর থেকে কোনও প্রতিক্রিয়া চান তবে আপনার যোগাযোগের তথ্য প্রদান করুন]
আপনার বিবেচনা এবং আপনার নেতৃত্বের জন্য এত ধন্যবাদ।

* সেনেট ফোন নম্বর নীচে তালিকাভুক্ত করা হয়:

আলাবামা শেলবি, রিচার্ড @ সেনসেলবি (202) 224-5744 সেশন, জেফ @ সেনেটরসেশনস (202) 224-4124

আলাস্কা সুলিভান, ড্যান @ স্যান্ডানসুলভান (202) 224-3004 * মুর্কোস্কি, লিসা @ লিসামার্কোস্কি (202) 224-6665

অ্যারিজোনা ফ্লাক, জেফ @ জেফফ্লেক (202) 224-4521 ম্যাককেইন, জন @ সানজোন এমসিচেইন (202) 224-2235

আরকানসাস বুজম্যান, জন @ জন বুজম্যান (202) 224-4843 কটন, টম @ সেনেটম তুলুন (202) 224-2353

ক্যালিফোর্নিয়া বক্সার, বারবারা @ সেনেটরবক্সার (202) 224-3553 ফিনস্টেইন, ডিয়েনেন @ সেনফেনস্টাইন (202) 224-3841

কলোরাডো * বেনেট, মাইকেল @ সেনেননেটো (202) 224-5852 গার্ডনার, কোরি @ সানকরিগার্ডনার (202) 224-5941

কানেকটিকাট ব্লুমেনথাল, রিচার্ড @ সেনব্লমenthাল (202) 224-2823 * মুফফ, ক্রিস @ সেনমার্ফি অফিস (202) 224-4041

ডেলাওয়্যার CARPER, থমাস @ সেনেটরপারপার (202) 224-2441 COONS, ক্রিস্টোফার @ সানকুনঅফিস (202) 224-5042

ফ্লোরিডা নেলসন, বিল @ সেনবিলিলসন (202) 224-5274 রুবিও, মার্কো @ সেনরুবিওপ্রেস (202) 224-3041

জর্জিয়া * ইস্কোন, জনি @ সেনেটর ইস্কাকন (202) 224-3643 PERDUE, ডেভিড @ সেন্ডভিডপারডু (202) 224-3521

হাওয়াই হিরোও, মাজি @ মাজিইহিরোনো (202) 224-6361 শ্যাডেজ, ব্রায়ান @ সেনিব্রিয়ানচ্যাৎস (202) 224-3934

আইডাহো ক্রপো, মাইক @ মাইকক্রপো (202) 224-6142 ঝিল্লি, জেমস @ সেনেটরস্কিশ (202) 224-2752

ইলিনয় * ডুরবিন, রিচার্ড @ সেনেটরডবারিন (202) 224-2152 * কির্ক, মার্ক @ সেনেটরকার্ক (202) 224-2854

ইন্ডিয়ানা কোটস, ড্যানিয়েল @ সেন্ডন কোটস (202) 224-5623 ডোনলেলি, জো @ সেনডনেলি (202) 224-4814

আইওয়া ইআরএনএসটি, জোনি @ সেনজনি ইনারস্ট (202) 224-3254 GRASSLEY, চক @ চকগ্রাসলে (202) 224-3744

কানসাস মরান, জেরি @ জেরি মোরান (202) 224-6521 * রবার্টস, প্যাট @ সেনপ্যাট রবার্টস (202) 224-4774

কেনটাকি * ম্যাককনেল, মিচ @ সেনেটমজল্রর (202) 224-2541 * PAUL, র্যান্ড @ র্যান্ডপল (202) 224-4343

লুইসিয়ানা * ক্যাসিডি, বিল @ বিল ক্যাসিডি (202) 224-5824 ভিটার, ডেভিড @ ডেভিডভিটার (202) 224-4623

মেইন কলিন্স, সুসান @ সেনেটরকোলিনস (202) 224-2523 কিং, জুনিয়র, অ্যাঙ্গাস @ সেনঅনুসকিং (202) 224-5344

মেরিল্যান্ড কার্ডিন, বেঞ্জামিন @ সেনেটরকার্ডিন্ড (202) 224-4524 * মিকুলস্কি, বারবারা @ সেনেটরবার্ব (202) 224-4654

ম্যাসাচুসেটস মার্কি, এডওয়ার্ড @ সেনমার্কি (202) 224-2742 * ওয়ারেন, এলিজাবেথ @ সেনবারেন (202) 224-4543

মিশিগান পেটারস, গ্যারি @ সেনগারিপিটারস (202) 224-6221 স্ট্যাবানো, ডেবি @ সেনস্ট্যাবেও (202) 224-4822

মিনেসোটা * ফ্রাঙ্কেন, আল @ আলফ্রেঙ্কেন (202) 224-5641 KLOBUCHARAR, এমি @ এমিকালোবছার (202) 224-3244

মিসিসিপি কোচানান, থ্যাড @ সেনহাদকোক্রান (202) 224-5054 উইকির, রজার @ সেনেটর উইকার (202) 224-6253

মিসৌরি * ব্লুন্ট, রায় @ রয়ব্ল্লান্ট (202) 224-5721 ম্যাকাস্কিল, ক্লেয়ার @ MCCaskillOffice (202) 224-6154

মন্টানা ডাইনস, স্টিভ @ স্টেভেনডেনেস (202) 224-2651 পরীক্ষক, জোন @ সেনেটরস্টেস্টার (202) 224-2644

নেব্রাস্কা ফিশার, দেব @ সেনেটরফিশার (202) 224-6551 SASSE, বেন @ সেনসেস (202) 224-4224

নেভাডা হেলের, ডিন @ সেনেনহেলার (202) 224-6244 * REID, হ্যারি @ সেনেটরআরড (202) 224-3542

নিউ হ্যাম্পশায়ার আইয়োট্টি, কেলি @ কেলিআয়েট (202) 224-3324 শাহীন, জেইন @ সেনেটর শাহীন (202) 224-2841

নিউ জার্সি বুকার, কোরি @ কোরি বুকার (202) 224-3224 মেনেন্ডেজ, রবার্ট @ সেনেটর মেনেন্ডেজ (202) 224-4744

নিউ মেক্সিকো হেনরিচ, মার্টিন @ মার্টিনহেনরিচ (202) 224-5521 UDALL, টম @ সেনেটরটোমুডাল (202) 224-6621

নিউ ইয়র্ক গিলিব্রেন্ড, কার্স্টেন @ সেনগিলিব্যান্ড (202) 224-4451 * Schumer, চার্লস @ সেনসচিউমার (202) 224-6542

উত্তর ক্যারোলিনা * BURR, রিচার্ড @ সেনেটরবুর (202) 224-3154 টিলিস, থম @ সেনহোমিটিলিস (202) 224-6342

উত্তর ডাকোটা হিটকাম্প, হেইদী @ সেনেটরহাইটক্যাম্প (202) 224-2043 হোভেন, জন @ সেন জহনহোভেন (202) 224-2551

ওহিও ব্রাউন, শেরডোড @ সেনশেরড ব্রাউন (202) 224-2315 পোর্টম্যান, রব @ পোর্টম্যান প্রেস (202) 224-3353

ওকলাহোমা ইনহোফ, জেমস @ জিমিনহোফ (202) 224-4721 LANKFORD, জেমস @ সেনেটর ল্যাঙ্কফোর্ড (202) 224-5754

ওরেগন মার্কেলি, জেফ @ সেনজফেমার্কলি (202) 224-3753 ওয়াইডেন, রন @ রন উইডেন (202) 224-5244

পেনসিলভানিয়া * কেস, জুনিয়র, রবার্ট @ সেনব্যাকেসি (202) 224-6324 TOOMEY, প্যাট্রিক @ সেনটোমি (202) 224-4254

রোড আইল্যান্ড রেড, জ্যাক @ সেনজ্যাক্রিড (202) 224-4642 * হোয়াইটহাউস, শেলডন @ সেন হোয়াইটহাউস (202) 224-2921

সাউথ ক্যারোলিনা গ্রাহাম, লিন্ডসে @ গ্রাহামব্লগ (202) 224-5972 * স্কট, টিম @ সেনেটর টিমস্কট (202) 224-6121

সাউথ ডাকোটা রাউন্ডস, মাইক @ সেনেটররউন্ডস (202) 224-5842 * থুন, জন @ সানজোহন তিউুন (202) 224-2321

টেনেসি * অ্যালেক্সান্ডার, ল্যামার @ সেনএলএক্সএন্ডার (202) 224-4944 কর্কর, বব @ স্নবকার্কার (202) 224-3344

টেক্সাস * কোরিন, জন @ জনকর্ণিন (202) 224-2934 CRUZ, টেড @ সেনেট ক্রুজ (202) 224-5922

ইউটা * হ্যাচ, অরিন @ সেনিওরিনহ্যাচ (202) 224-5251 LEE, মাইক @ সেনমাইলি (202) 224-5444

ভারমন্ট * স্যান্ডারস, বার্নার্ড @ সেনস্যান্ডারস (202) 224-5141 LEAHY, প্যাট্রিক @ সেনেটরএলহেই (202) 224-4242

ভার্জিনিয়া কেইন, টিম @ সেনেনইন অফিস (202) 224-4024 ওয়ারনার, মার্ক @ মার্কার্নার (202) 224-2023

ওয়াশিংটন ক্যান্টওয়াল, মারিয়া @ সেনেটর কান্টওয়েল (202) 224-3441 * মুরে, প্যাটি @ পটিমুর্রে (202) 224-2621

ওয়েস্ট ভার্জিনিয়া ক্যাপিটো, শেলি মুর @ সেনক্যাপিটো (202) 224-6472 ম্যানচিন তৃতীয়, জো @ সেন_জোমামিনিন (202) 224-3954

উইসকনসিন * বাল্ডউইন, ট্যামি @ সেনেটরবালউদ্দিন (202) 224-5653 জনসন, রন @ সেনন জনসন (202) 224-5323

ইয়মিং * বারাসো, জন @ সেন জহান বারাসসো (202) 224-6441 * ENZI, মাইকেল @ সেনেটর ইন্জি (202) 224-3424
* ইঙ্গিত দেয় সেনেটর সেনেট স্বাস্থ্য, শিক্ষা, শ্রম, এবং পেনশন (HELP) কমিটির একজন সদস্য অথবা নেতৃত্বের অবস্থানটি বজায় রাখে

ব্যবস্থা গ্রহণের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ!

15FORRARE ওয়েব-ব্যানার

আপনি যদি পিএমফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওডের জন্য সমর্থন করতে 15 সেকেন্ড পেয়ে থাকেন তবে আপনি কি বলবেন?

আপনি তাদের পরিসংখ্যান সম্পর্কে বলবেন? আপনি কি জানেন যে আপনার রোগের সাথে লড়াই করছে এমন ব্যক্তি সম্পর্কে আপনি কি কথা বলবেন? বোন বা ভাই, বন্ধু বা সহকর্মী যারা চিকিত্সা এবং সহায়তা খুঁজে পেতে সংগ্রাম করে? অথবা আপনি আপনার নিজের নির্ণয়ের বিষয়ে কথা বলবেন এবং কিভাবে আপনার অস্তিত্ব আপনার বিশ্বকে পরিবর্তন করেছে?

গ্লোবাল জিনস চালু করতে গর্বিত #15ForRARE প্রচারাভিযান- একটি সামাজিক মিডিয়া ভিডিও আন্দোলনটি বিরল সম্প্রদায়ের ব্যক্তিগত ভয়েসকে তুলে ধরে। এই প্রচারাভিযানে অংশগ্রহণের মাধ্যমে, #15ForRARE ভিডিও কর্মীদের (আপনি!) এই প্রতিযোগিতার দুটি সেট টিকিট জয় করার জন্য প্রতিযোগিতায় প্রবেশ করেছেন দুর্ভিক্ষ রোগীর বক্তৃতা সামিট, এবং হোপ গলা চ্যাম্পিয়নশিপ থেকে শ্রদ্ধাঞ্জলি। $ 1,100 মূল্যের একটি পুরস্কার দুটি বিজয়ী থাকবে- প্রতিটি গেস্টকে আনতে সক্ষম।

এখন আপনার কথা বলা এবং বিশ্বকে বলার জন্য আপনার সময় কেন আপনি "দুর্ভিক্ষ সম্পর্কে যত্ন নিন।" এই আন্দোলন রোগীদের, সমর্থক এবং শিল্পের জন্য একই রকম। আমাদের স্বতন্ত্র কণ্ঠস্বরের মাধ্যমে আমরা ঐক্যবদ্ধ হয়ে একটি সম্প্রদায়ের দিকে মনোযোগ দেব যা এটির প্রাপ্য।

এখানে কিভাবে আপনি জড়িত করা এবং আমাদের প্রতিযোগিতায় প্রবেশ প্রবেশ:দরিদ্র জন্য অ্যাডভোকেট

• নিজেকে "আত্মা" শৈলীটি প্রম্পটটির উত্তর দিন "আমি খুব বিরল কারণ মনে করি ..."
• ভিডিওটি 15 সেকেন্ডের চেয়ে দীর্ঘ হওয়া উচিত নয়
• ভিডিওটি আমাদের প্রতিযোগীতার এন্ট্রি ফর্মে আপলোড করা আবশ্যক এখানে.
• ভিডিওটি হ্যাশট্যাগ # এক্সএক্সএফএফআরআরইএ এবং # গ্লোবালজেনের সাথে কমপক্ষে একটি সোশ্যাল মিডিয়া প্ল্যাটফর্ম (ফেসবুক, টুইটার, ইন্সটগ্রাম, ইউটিউব, ভিইমো, ভাইন) পোস্ট করা আবশ্যক (# হেইওরস্কিন ব্যবহার করতে ভুলবেন না!)

এবং এটাই!

আপনার এন্ট্রি পোস্ট করার প্রতিটি জায়গা প্রতিযোগিতায় একটি অতিরিক্ত এন্ট্রি। প্রার্থীর পুল থেকে র্যান্ডম এ বিজয়ীকে নির্বাচিত করা হবে দুই বিজয়ী গ্লোবাল জিনের বার্ষিক রার রোগীর অ্যাডভোকেসী সামিট এবং চ্যাম্পিয়নস অফ হোপ গালা (আমাদের যাত্রা এবং আবাসন অন্তর্ভুক্ত নয়, কোন নগদ পুরষ্কার দেওয়া হয়নি) এ দুটি ফ্রি এন্ট্রি পাবেন। আপনি ইতিমধ্যে টিকেট ক্রয় এবং প্রতিযোগিতা জয় করা হলে, আপনি তাদের খরচ জন্য reimbursed করা হবে।

গ্লোবাল জিনস আমাদের জন্য মার্কেটিং এর জন্য জমা দেওয়া ভিডিওগুলি ব্যবহার করবে এবং সেই সাথে তাদের রার রোগীর অ্যাডভোকেসী সামিটে উপস্থিত করবে!

প্রিয় pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়,

হাউজ অফ রিপ্রেজেন্টেটিভগুলি এইচআর এক্সজেক্সএক্স, জুন এক্স -২7X-এর সপ্তাহের 6st Century Cures আইন, ভোট দেবার সম্ভাবনা রয়েছে। আইপিপিএফ আমাদের রোগীর সম্প্রদায়ের প্রতি আহ্বান করছে যে আজকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করে এবং এই বিষয়ে তাদের সহযোগী পৃষ্ঠপোষকতার সাথে এই গুরুত্বপূর্ণ আইনটির জন্য ইউনাইটেড সমর্থন প্রদর্শন করবে এইচআর 6, 21st শতাব্দীর চিকিত্সা আইন.

এই বিলটি এমন অনেক বিধান রয়েছে যা আমাদের সম্প্রদায় এবং সমগ্র অসম্পূর্ণ রোগ সম্প্রদায়কে উপকৃত করতে পারে:

  • ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) -এর জন্য তহবিলে বিলিয়ান
  • খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) জন্য নতুন অর্থায়ন শত শত মিলিয়ন ডলার
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। ACT খুলুন, যা বিরল রোগ চিকিত্সার সংখ্যা দ্বিগুণ করতে পারে যে উত্সাহ রয়েছে
  • The Olymp Trade প্লার্টফর্মে ৩ টি উপায়ে প্রবেশ করা যায়। প্রথমত রয়েছে ওয়েব ভার্শন যাতে আপনি প্রধান ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রবেশ করতে পারবেন। দ্বিতয়ত রয়েছে, উইন্ডোজ এবং ম্যাক উভয়ের জন্যেই ডেস্কটপ অ্যাপলিকেশন। এই অ্যাপটিতে রয়েছে অতিরিক্ত কিছু ফিচার যা আপনি ওয়েব ভার্শনে পাবেন না। এরপরে রয়েছে Olymp Trade এর এন্ড্রয়েড এবং অ্যাপল মোবাইল অ্যাপ। সুখ আইন, যাতে বিস্তৃত অ্যাক্সেস নীতিগুলি প্রকাশ করতে সংস্থার প্রয়োজন হয়
  • রোগীর দৃষ্টি নিবদ্ধ মাদক উন্নয়ন
  • এটি সহজ. অপেক্ষা করবেন না! আপনার কণ্ঠস্বর শুনতে এই লিঙ্ক যান: http://www.congressweb.com/KAKI/39

এখানে একটি অ্যাকশন সতর্কতা সঙ্গে পরিচিত না যারা জন্য কিছু সহজ নির্দেশাবলী হয়:
1। উপরের লিঙ্কটিতে ক্লিক করুন
2। আপনার রাস্তার ঠিকানা এবং জিপ কোড পূরণ করুন এবং "পদক্ষেপ নিন" ক্লিক করুন
3। আপনার ব্যক্তিগত তথ্য এবং একটি ব্যক্তিগত বার্তা (ঐচ্ছিক) পূরণ করুন যা 21st Century Cures মানে আপনার
4। আপনার বার্তা পর্যালোচনা করুন এবং "পাঠান" ক্লিক করুন

21st Century Cures সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য আপনি যেতে পারেন: http://energycommerce.house.gov/cures

প্রশ্নগুলির জন্য অথবা যদি আপনি পেমফিজ ও পিম্পিগ্রয়েড সম্প্রদায়ের পক্ষে সমর্থন পেতে আগ্রহী হন, তাহলে মার্ক ইয়েল যোগাযোগ করুন marc@pemphigus.org

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমিফাইয়েড ফাউন্ডেশন (আইপিপিএফ) এবং সমগ্র পিম্পাফিজস এবং পিম্পিগ্রাইওড সম্প্রদায়টি 21-51 ভোটের মাধ্যমে 0st Century Cures অ্যাক্টের গতকালের অ পক্ষপাতমূলক অনুমোদনের জন্য হাউস এনার্জি অ্যান্ড কমার্স কমিটিকে ধন্যবাদ জানাতে চাইবে।

এই আইনটি আমাদের সম্প্রদায়ের গুরুত্বপূর্ণ তাত্পর্য হিসেবে এটি স্বাস্থ্যসেবার আধুনিকায়ন এবং ব্যক্তিগতকৃত করতে সাহায্য করবে, রোগ গবেষণা সমর্থন করবে, উদ্ভাবনকে উত্সাহিত করবে এবং রোগীর চিকিত্সার উন্নতি করবে। কমিটির চেয়ারম্যান ফ্রেড অপটন (আর-এমআই) এবং প্রতিনিধি ডায়ানা ডিজিট (ডি-সিও) এর নেতৃত্বে বিলটি তৈরির এক বছরেরও বেশি সময়।

এইচআর 6, 21st Century Cures আইন, সম্পূর্ণ বিবেচনা জন্য হাউস বা সেনেট পাঠানো হয়েছে। আইপিপিএফ আপনাকে আপনার প্রতিনিধিদের সাথে যোগাযোগ করতে এবং এই আইন সমর্থন করতে তাদের জিজ্ঞাসা করতে জোর দেয়।

সেনেট স্বাস্থ্য, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটি (এইচএএলপিএল) বর্তমানে এই উদ্যোগের নিজস্ব সংস্করণের কাজ করছে যা চেম্বার লামার আলেকজান্ডার (আর-টিএন) এর নেতৃত্বে রোগীদের জন্য মেডিকেল ইনোভেশন ইন আমেরিকা লিডারশিপ নামে পরিচিত। আইপিপিএফ আপনাকে তাদের সর্বশেষ ঘটনাগুলি সম্পর্কে সচেতন করে তুলবে কিন্তু আমরা আপনাকে নিম্নবর্ণিত সেনেটরদের কাছে পৌঁছানোর জন্য উত্সাহিত করবো যাতে আইন তৈরি করতে তৎপরতা প্রকাশ করতে পারে যা আপনাকে এবং সমস্ত বিরল রোগ রোগীদের উপকৃত করবে।

রিপাবলিকান দ্বারা র্যাংক
লামার আলেকজান্ডার (টিএন)
মাইকেল বি। এনজি (WY)
রিচার্ড বুর (এনসি)
জনি ইসাকসন (জিএ)
রান্ড পল (কেওয়াই)
সুসান কলিন্স (মে)
লিসা মুরোকোস্কি (এ কে)
মার্ক কির্ক (আইএল)
টিম স্কট (এসসি)
অর্রিন জি হ্যাচ (ইউটি)
প্যাট রবার্টস (কেএস)
বিল ক্যাসিডি, এমডি (এলএ)

ডেমোক্র্যাটরা র্যাঙ্ক করে
প্যাট্টি মারে (WA)
বারবারা এ। মিকুলস্কি (এমডি)
বার্নার্ড স্যান্ডার্স (আই) (ভিটি)
রবার্ট পি। কেসি, জুনিয়র (পিএ)
আল ফ্রাঙ্কেন (এমএন)
মাইকেল এফ বেনেট (CO)
শেলডন হোয়াইটহাউস (আরআই)
তামিম বালডউইন (WI)
ক্রিস্টোফার এস মারফি (সিটি)
এলিজাবেথ ওয়ারেন (এমএ)

21st Century Cures সম্পর্কে তথ্যের জন্য, যান: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

সেনেট হেলথ, শিক্ষা, শ্রম ও পেনশন কমিটির (এইচএএলপিএল) তথ্য জানতে এখানে যান: http://www.help.senate.gov/

আপনি যদি পিমফিগাস এবং পেমফিয়েড এডভোকেসিতে আরও বেশি জড়িত করতে চান, তবে দয়া করে যোগাযোগ করুন মার্ক ইয়েল, পিয়ার হেলথ কোচ marc@pemphigus.org।

আপনার সমর্থনের জন্য ধন্যবাদ!

কংগ্রেস আজকে কল করুন এবং 971st Century Cures Legislation- এ OPEN অ্যাক্ট, এইচআর 21 (অরফ্যান প্রোডাক্ট এক্সটেনশনস, এক্সিলারেটিং চিকিত্সা ও চিকিত্সা) অন্তর্ভুক্ত করতে বলুন। খোলা অ্যাক্টিভিটি রোগীদের জন্য উপলব্ধ অনুমোদিত বিরল রোগ চিকিত্সা সংখ্যা দ্বিগুণ সম্ভাবনা রয়েছে। তারিখ থেকে, 155 রোগীর সংগঠনগুলি OPEN অ্যাক্টের সমর্থন করে, NORD, গ্লোবাল জেনেস এবং জিনেটিক অ্যালায়েন্স সহ। একসাথে দাঁড়িয়ে আমরা কংগ্রেস দুর্বল রোগ রোগীদের সাহায্য করতে পারে নিশ্চিত করতে পারেন

পদক্ষেপ নিতে এখানে ক্লিক করুন: রোগী রোগীদের জন্য দাঁড়ানো আজ!

ব্যাপকভাবে এই সতর্কতা শেয়ার করুন এবং ফেসবুকে এই ইভেন্টে যোগ দিন.

কেন খোলা অ্যাক্টিভিস্ট গুরুত্বপূর্ণ: অনাথ ড্রাগ আইন দ্বারা সম্ভাব্য অগ্রগতির সত্ত্বেও, 95 বিরল রোগের 7,000 শতাংশ এখনও অনুমোদিত চিকিত্সা নেই। জৈবপ্রযুক্তি কোম্পানী বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য বড় বাজারের থেরাপির পুনরুৎপাদন করছে না কারণ তাদের জন্য এটি কোনও প্রয়োজণ নেই।

ওপেন অ্যাক্ট দ্বিপাক্ষিক বিধিগুলি যা বিরল রোগের জন্য ওষুধের পুনঃপ্রতিষ্ঠার জন্য কোম্পানিগুলির জন্য একটি অর্থনৈতিক প্রণোদনা সৃষ্টি করে। খোলা অ্যাক্ট পারে:
বিরল রোগীদের রোগে শত শত চিকিৎসা গ্রহণ করুন
নিরাপদ, কার্যকর এবং সাশ্রয়ী মূল্যের চিকিত্সা অ্যাক্সেস সক্ষম করুন
নতুন চাকরি তৈরির সময় বিশ্ববিদ্যালয়ে স্পাই বায়োটেক বিনিয়োগ, উদ্ভাবন এবং ফস্টার ক্লিনিকাল গবেষণা

এ সম্পর্কে আরো জানুন: http://curetheprocess.org/ incentivize/