ট্যাগ আর্কাইভ: প্রচার

ক্যাপিটল চিত্র

আইপিপিএফ তাদের এক্সজেক্সএক্স অ্যাডভোকেসী ডে এবং গুরুত্বপূর্ণ আইন বিষয়ক বিষয় সম্পর্কে সরকার বিষয়ক সংস্থা এএডিআর এর সহকারী পরিচালক লিন্ডসে হরার সাক্ষাৎকারের আনন্দ ছিল।

বিরল রোগ দিবস আমাদের বিরল রোগ সহ রোগীদের জন্য ঐক্যের দিন। আমি আপনার জন্য কথা বলতে পারি না, কিন্তু যখন আমি খুঁজে পাই আমি পিম্পিগ্রাস vulgaris ছিল খুব একা এবং বিচ্ছিন্ন অনুভূত। তারপর আমি আইপিপিএফ এর মধ্যে কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি এটা জানার জন্য খুব সান্ত্বনাজনক ছিল যে সেখানে কেউ কেউ ছিল যার মাধ্যমে আমি জীবিত ছিলাম। এখন শত শত অন্যদের সাথে কল্পনা করুন যারা বিভিন্ন ধরনের বিরল রোগ রয়েছে।

যদিও প্রেসক্রিপশনের ওষুধের দামের উপর বিশাল জনস্বার্থ দেখা দেয়, তবে এমন রোগীদের জন্য উদ্ভাবনের প্রয়োজন সম্পর্কে সামান্য জনসাধারণের আলোচনার কথা রয়েছে যেগুলি এখনও কার্যকর থেরাপি না আছে। এটা অনুমান করা হয় যে 1 আমেরিকানদের মধ্যে 10 একটি বিরল রোগ ভোগ করে এবং শুধুমাত্র 5% দুর্লভ রোগের একটি চিকিত্সা খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (FDA) দ্বারা অনুমোদিত।

এনআইএইচ তহবিল জন্য আমাদের সাধারণ অনুরোধ ছাড়াও, আমি বিরল রোগের প্রান্ত গবেষণা কাটা গুরুত্বের উপর জোর দেওয়া এবং ওপেন অ্যাক্ট তাত্পর্য জোর, যা ঔষধ কোম্পানি অফ-লেবেল উপলব্ধ অফ লেবেল উত্সাহ দেয়

আমরা সমগ্র পি / পি সম্প্রদায়ের পক্ষ থেকে আমাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার পর, আমি দেখতে পাই যে বেশিরভাগ বিধানসভা অফিসগুলিতে আমরা পরিদর্শন করলাম এই দ্বিধা বুঝতে। তবে, এটা স্পষ্ট ছিল যে এই সমস্যাটি সমগ্র পি / পি সম্প্রদায়ের দ্বারা আমাদের কন্ঠস্বর শুনতে হবে।

ওয়াশিংটন, ডিসি-এ সমর্থনের উদ্দেশ্যটি প্রাসঙ্গিক আইপিপিএফ সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করে এমন আইনগুলির জন্য সচেতনতা এবং লবি ছড়িয়ে দিতে হয়। ক্যাপিটল হিল 2016 এর বিরল রোগ সপ্তাহে, আমাদের IPPF সম্প্রদায় থেকে 7 সমর্থক ছিল।

সোমবার, ফেব্রুয়ারী 29, 2016, "লীপ দিবস", বছরের সবচেয়ে বিরল দিন। কিন্তু বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য, এটি ছিল অনেক বেশি, এটি ছিল আন্তর্জাতিক বিরল রোগ দিবস।

নভেম্বর 2014 এ, আমি আমার বিরল রোগের জন্য কেমোথেরাপি ড্রাগ Rituxan অফ ​​লেবেল ব্যবহার করে, ইমিউন থ্রম্বোসাইপটেনিয়া (আইটিপি)। সব সম্ভাব্য ফলাফলের সাবধানে বিবেচনার ভিত্তিতে সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছিল। আমি ত্রাণ জন্য বেপরোয়া ছিল যে ITP কারণ অভ্যন্তরীণ রক্তক্ষরণ যা মারাত্মক হতে পারে। এই ধারণাটি আমার মনে মনে ছিল যে আমি আমার প্লেটলেটগুলির ড্রপ দেখেছি এবং আমার রক্তপাত পর্বগুলি তীব্রতা বৃদ্ধি পেয়েছে।

ফেব্রুয়ারী শেষ দিনে বিশ্বব্যাপী লক্ষ লক্ষ লোকরা বিরল রোগ দিবস পালন করবে। যুক্তরাষ্ট্রের (www.rarediseaseday.us) অথবা বিশ্বব্যাপী (www.rarediseaseday.org.org) ফেব্রুয়ারী 29 এর আগে বিরল রোগের ডে ওয়েবসাইটটি আপনার এলাকার ঘটনাগুলি সম্পর্কে জানতে এবং আপনি কি করতে পারেন তা দেখার মাধ্যমে জড়িত হন।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের সংবিধানের প্রথম সংশোধনটি তাদের নির্বাচিত কর্মকর্তাদের সাথে যোগাযোগ করার জন্য সকল নাগরিকের অধিকার নিশ্চিত করে। তাই আপনি নিজেকে জিজ্ঞাসা করা হতে পারে, "আমার কংগ্রেসীয় প্রতিনিধি সত্যিই কি আমি মনে করি যত্ন"? ভাল, তবে উত্তর হবে হ্যাঁ!