সাপোর্ট গ্রুপ

জীবনের অনেক কঠিন দিক আছে পেমফিগাস এবং পেম্ফিজয়েড (পি / পি) সঙ্গে। প্রথমত, একজনকে তাদের ত্বক এবং / অথবা শ্লৈষ্মিক ঝিল্লিগুলিতে বেদনাদায়ক ও দুর্বলতার ফোসকা দিয়ে থাকতে হবে। দ্বিতীয়ত, একজন রোগীকে এমন একজন ডাক্তার খুঁজে বের করতে হবে যেটি শুধুমাত্র রোগের কথা নয়, তবে সেগুলি কীভাবে চিকিত্সা করতে হবে তা জানে। একটি রোগীর তারপর এই বিরল রোগের চিকিত্সা সঙ্গে যুক্ত বিচার এবং কষ্ট ভোগ করতে হবে। কোনও রোগের সাথে বসবাসের নিখুঁত সত্য যেটি আসলেই জানে না সেটি মোকাবেলা করা অত্যন্ত কঠিন হতে পারে। পি / পি রোগীর যে সব কিছু সহ্য করতে হয় তার সাথে, তার আত্মা, মানসিক স্বাস্থ্য, স্ব-শ্রদ্ধা এবং সুস্থতার উপর গুরুতর প্রভাব হতে পারে।

আইপিপিএফ-এ আমরা দেখেছি যে আমাদের আঞ্চলিক সহায়তা গোষ্ঠীগুলি পি / পি রোগীদের এবং যত্নশীলদের সুস্থতার জন্য ব্যাপকভাবে সহায়তা করে। অনুলিপি মধ্যে পি / পি সঙ্গে বসবাস যখন সামাজিক সমর্থন মান। আমাদের সমর্থন গোষ্ঠীগুলি পি / পি সম্প্রদায়ের একজন ব্যক্তির নেতৃত্বে যারা রোগে আক্রান্ত হয়েছেন এবং অন্যকে পি / পি থেকে ভুগতে সাহায্য করার জন্য আরও বেশি কিছু করতে চায়। এই আনুষ্ঠানিক গ্রুপ থেরাপি সেশন নয়, বরং সামাজিক সেটিংস নির্ণয়ের, উপসর্গ, চিকিত্সা, এবং সমর্থন নিয়ে আলোচনা করতে হয়। আমাদের সহায়তা গোষ্ঠীর সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ লক্ষ্য হল ব্যক্তিদের বুঝতে সাহায্য করা যে তিনি এই যাত্রায় একা নন - অন্যজনও একই জিনিস ভোগ করছে। এই জ্ঞান প্রায়ই রোগীর এবং / অথবা caregiver একটি বিশাল চাপ ত্রাণ হয়।

যখন আমি 2014 মাসের মার্চ মাসে ফাউন্ডেশনে শুরু করেছিলাম, তখন আমাদের দুটি সক্রিয় আঞ্চলিক সমর্থন গোষ্ঠী ছিল। হিউস্টন মধ্যে এক, TX ত্রৈমাসিক পূরণ, এবং দক্ষিণ ক্যালিফোর্নিয়ার এক যে বার্ষিক পূরণ আজ আমরা ছয় সক্রিয় সমর্থন গ্রুপ আছে!

হিউস্টন সাপোর্ট গ্রুপের নেতৃত্বে পেমফিগাস ভিলেয়ারিস (পিভি) রোগী, মেরি লি জ্যাকসন এবং Bayland কমিউনিটি সেন্টার এ প্রতি 3 মাস পূরণ করে।

সাউদার্ন ক্যালিফোর্নিয়া সাপোর্ট গ্রুপ রোগীদের একটি কমিটির নেতৃত্বে হয়: মেইং মুর, মার্ক Yale, সোনিয়া Tramel, লি হাইনস, এবং Todd Kuh। সাউদার্ন ক্যালিফোর্নিয়া সাপোর্ট গ্রুপ সানটো মনিকা পাবলিক লাইব্রেরিতে প্রতিবছর মিলিত হয়।
"যেহেতু প্রত্যেকেরই বিভিন্ন শহরে অনুষ্ঠিত বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সে অংশগ্রহণ করতে পারে না, তাই আমরা আমাদের বার্ষিক স্থানীয় সমর্থন গ্রুপ পেতে পারি এবং প্রত্যেকে তাদের সাথে আগের তুলনায় একটু বেশি জ্ঞান রাখে এবং নতুন বন্ধু তৈরি করে দেয়। মার্ক ইয়েল (সিনিয়র পিয়ার হেলথ কোচ এবং টড কুহ (সভাপতি, আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস) এবং আমি এখানে বাস করছি, তাই আমরা সাধারণত শুধুমাত্র ইমেল বা ফোনের মাধ্যমে যোগাযোগ করি এমন সকলের সাথে সাক্ষাৎ করি। আমরা সব সময় খুশি হব একসঙ্গে! " - মেই লং মুর

দক্ষিণ ফ্লোরিডা সাপোর্ট গ্রুপ PV রোগীর নেতৃত্বে, ন্যান্সি Corinella এবং এক বছরের 3-4 বার পূরণ করে। পরের সভা মার্চ 13, 2016 আপনি নথিভুক্ত করতে পারেন এখানে.
"যদি কেউ একটি সমর্থন গোষ্ঠী শুরু করার চিন্তা ভাবনা করে, তাহলে এটি সম্পর্কে চিন্তা করা বন্ধ করুন এবং এটি করুন। এটি আপনার জীবনের সবচেয়ে সন্তোষজনক জিনিসগুলির মধ্যে একটি হবে। আপনি এই রোগটিকে আপনার তুলনায় একটু সহজ করে তুলতে সাহায্য করবেন কারণ তাদের কাছে তাদের একটি গোষ্ঠী আছে যেগুলি তাদের কাছে অ্যাক্সেস নাও থাকতে পারে। একটি সহায়তা গ্রুপ শুরু করে আমাকে আমার নিজের রোগের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করার পরিবর্তে অন্যদের উপর ফোকাস করতে সাহায্য করেছে। " -ন্যান্সি কোরিনিলা

বস্টন সাপোর্ট গ্রুপ রোগীদের এলেন লেভিন এবং স্যাম আইভ্যামটো দ্বারা পরিচালিত হয়। বস্টন সমর্থন গ্রুপ অতীতে একটি সক্রিয় গ্রুপ ছিল এবং এখন এলেন এবং স্যাম দ্বারা পুনর্জাগরিত হয়। তারা প্রথমবারের মত সেপ্টেম্বর 2015 এ মিলিত হয়। তাদের পরবর্তী বৈঠকের জন্য আমাদের eBlasts মধ্যে তাকান হতে ভুলবেন না
"কয়েক বছর ধরে বোস্টন সাপোর্ট গ্রুপ শুরু ও নেতৃত্ব দেওয়ার পর, অ্যালান পেপার্ট বস্টন ভিত্তিক বৈঠকগুলি পুনরায় শুরু ও সংগঠিত করার জন্য আমাদের কাছে ব্যাটনটি প্রেরণ করেন। আমরা অনুসরণ করার জন্য একটি কঠিন কাজ ছিল! যেহেতু অ্যালেন তার বেল্টের অধীনে বহু বছর পের্মফিগাস অভিজ্ঞতা পেয়েছিলেন, এবং স্যাম একজন নতুন এমএমপি রোগী ছিলেন, তাই আমরা অনুভব করলাম যে আমরা সভাগুলো সংগঠিত করতে এবং আমাদের বিভিন্ন দৃষ্টিকোণ থেকে এজেন্ডা নির্ধারণ করতে পারি। এ পর্যন্ত, আমরা 2015 পতনের সময় অনুষ্ঠিত এক বৈঠক আয়োজন করেছি এবং 2016 এর বসন্তের সময় অন্য একটি মিটিং সংগঠিত করার পরিকল্পনা করেছি। আমরা আশাবাদী যে, আইপিপিএফ দ্বারা সরবরাহিত সংস্থার সাথে আঞ্চলিক সংস্থার (ডাক্তার, দাঁতের, হেড ড্রায়ার্স ইত্যাদি) তাদের জ্ঞান সহ গ্রুপ সদস্যদের সমষ্টিগত অভিজ্ঞতা, অটোইমুন ফুসফুসের রোগগুলির সাথে বসবাসকারীদের জন্য মূল্যবান হিসাবে প্রমাণিত হবে। নিউ ইংল্যান্ড এলাকা। " -স্যাম Iwamoto এবং এলেন লেভিন

ত্রি-রাষ্ট্রীয় সাপোর্ট গ্রুপটি এমন একটি গ্রুপও ছিল যা পূর্বে বিদ্যমান ছিল এবং এর পরেই এস্টের নেলসন এবং ম্যাট কোয়েনিগ রোগীদের পুনরুজ্জীবিত করেন। তারা নভেম্বরে 2015 এ আবার প্রথমবারের মত পূরণ করে এবং 2016 এর প্রথম দিকে আবারও বৈঠক করবে।
"পিভি সহ একটি সহ-সহযোগী নেতা হিসাবে, আমি এটা অগ্রিম পরিশোধ করছি। আইপিপিএফের কাছ থেকে আমার চমৎকার প্রশিক্ষক, আইপিপিএফের সুপারিশকৃত ডাক্তাররা, আইপিপিএফ সম্মেলন ইত্যাদি মাধ্যমে আমি সহায়তা পেয়েছি। গত কয়েক বছর ধরে, ত্রি-রাষ্ট্রীয় সমর্থন গ্রুপ নিষ্ক্রিয় ছিল এবং এখন আমি ভাল করে যাচ্ছি (কারণ আমি আমার বন্ধু বান্ধব বন্ধুকে সমর্থন করি), আমি অন্যদের সাহায্য করতে চাই। আমরা এখানে একা নই। আমাদের সবাইকে বিশেষ করে এইরকম সাহায্য এবং সহায়তা প্রয়োজন। " - ইষ্টের নেলসন

অস্টিন সাপোর্ট গ্রুপটি আমাদের নতুন গোষ্ঠী এবং এটি পেমফিগাস ফোলিয়াসাস রোগীর রুডি সোটো নেতৃত্বে। এই গ্রুপের প্রথম সভায় জানুয়ারী 30, 2016 হবে। আপনি নথিভুক্ত করতে পারেন এখানে উপস্থিত হতে!
"আমি পেমফিজের রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিকট এবং অন্যদের কাছে সাহায্যের জন্য একটি সহায়তা গোষ্ঠীকে নেতৃত্ব দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছি এবং তাদের কাছে প্রশ্ন বা উদ্বেগ রয়েছে। একজন রোগী বা রোগীর প্রিয় একজন কিনা, আমরা সব কিছু উপায়ে ভোগ করি এবং কখনো কখনো কারো সাথে এমন কথা বলার প্রয়োজন যার সাথে বা একইরকম অভিজ্ঞতা রয়েছে। কেউ কেউ এই পথের শেষে একটি আলো আছে আশা এবং আশাবাদী শব্দ প্রস্তাব। আমি জানি এই যাত্রায় কাউকে খুব সন্তুষ্ট করা হয়েছে, এবং এটি একটি অপ্রতিরোধ্য অনুভূতি। " - রুডি সটো

সাপোর্ট গ্রুপ মিটিংগুলিতে সহায়ক হতে 30 রোগীদের একটি রুম দরকার নেই। আপনি প্রয়োজন দুটি মানুষ। আপনি এবং এক অন্য ব্যক্তি। একে অপরের মাধ্যমে কি হচ্ছে মাধ্যমে একে অপরের সমর্থন করার জন্য সেখানে হতে। আপনি উভয় আপনি মাধ্যমে যাচ্ছি এর চেয়ে আরও বেশি বোঝার আছে। প্রতিটি সমর্থন গ্রুপ অনন্য এবং বিশেষ, কিন্তু তারা একটি খুব গুরুত্বপূর্ণ উদ্দেশ্য - সামাজিক সমর্থন প্রদান। যথাযথ সহায়তায়, এটি এই বিরল রোগগুলির সাথে বসবাসের পার্থক্যের একটি জগৎ তৈরি করতে পারে।

যদি আপনি আপনার এলাকার একটি সহায়তা গোষ্ঠী শুরু করতে আগ্রহী হন, তাহলে দয়া করে আমার কাছে যোগাযোগ করুন, noelle@pemphigus.org। আমাদের মাসিক ইব্লাস্সগুলি পড়ার ব্যাপারে নিশ্চিত থাকুন যাতে পরবর্তী কি সমর্থন গ্রুপ মিটিংগুলি আসছে। এছাড়াও, আমাদের চেক আউট করতে ভুলবেন না ঘটনা পৃষ্ঠা আসন্ন মিটিংয়ের জন্য