বিভাগ আর্কাইভ: 82 এর সংখ্যা - XNUM X এর পতন করুন

দক্ষিণ ফ্লোরিডা সাপোর্ট গ্রুপ

ন্যান্সি করিনেলা, এস জি কোঅর্ডিনেটর

মে 17th উপর দক্ষিণ ফ্লোরিডা সাপোর্ট গ্রুপ তাদের দ্বিতীয় বৈঠক অনুষ্ঠিত। আমরা 5 অংশগ্রহণকারীদের থেকে 16 পর্যন্ত বেড়েছি। অংশগ্রহণকারীদের মধ্যে, আমরা যারা সম্প্রতি নিখুঁত এবং সেইসাথে যারা 20 বছর পর্যন্ত pemphigus ছিল যারা ছিল। প্রত্যেকেরই নিজের পরিচয় এবং যথাযথ নির্ণয়ের জন্য তাদের যাত্রা সম্পর্কে কথা বলা। আমরা একটি ছোট সম্প্রদায়; সেখানে দুটি নারী ছিল যারা পূর্ববর্তী সমর্থন গ্রুপ থেকে একে অপরের পরিচিত ছিল, তারা নিউইয়র্কে উপস্থিত ছিলেন, এবং তারা এখন ফ্লোরিডাতে একই সম্প্রদায়ের বাসিন্দা!
ডাফনা স্মোল্কা নিউইয়র্কের সাম্প্রতিক IPPF সম্মেলনে বক্তৃতা করেন। তিনি প্রত্যেকেরই এই মেলা অনুদান সম্পর্কে অবগত আছেন যা এখনই চলছে ($ 100,000 এর সুর!) এবং ডাঃ অনিমেশ সিনহার পরীক্ষাগারে অগ্রগতিতে রক্তের স্ট্যাটাসে অংশ নেওয়ার গুরুত্ব সম্পর্কে স্পর্শ করেন [সম্পাদকীয় নোট: দয়া করে সম্পর্কিত বিবরণ দেখুন, "গবেষণা জন্য রক্ত ​​দান," পৃষ্ঠা 14]।
রুম এ যেমন সহচর ছিল। সবাই এই এলাকার নতুন চিকিত্সা এবং ডাক্তারদের সম্পর্কে তথ্য ভাগ করে নিয়েছিল। বৈঠক ছিল একটি বিশাল সাফল্য, এবং সবাই পরবর্তী সভায় অপেক্ষারত বাকি। প্রতিটি ব্যক্তি মনে করেন যে তারা নতুন কিছু শিখেছে, অথবা খুব কম লোকই এই রোগের সাথে লড়াই করে তাদের অভিজ্ঞতা বুঝতে পেরে তাদের সাথে সংযোগ স্থাপন করেছে। IPPF

যদি আপনি গত এক যুগ ধরে প্লাস বছর ধরে বার্ষিক আইপিপিএফ মিটিংগুলিতে যোগ দিয়ে থাকেন, আপনি আমাদের দেখেছেন। এবং এমনকি যদি আপনি আমাদের এড়াতে চেষ্টা করেন, আমাদের টিম সদস্যরা আপনাকে নিচে শিকার করতে পারে। আমরা আপনার রক্তের জন্য জিজ্ঞাসা সাদা পোষাক মধ্যে মানুষ। আপনি দান হিসাবে আপনি বিস্ময়ের আছে হতে পারে, আমি এই করছেন কেন? আমার রক্তের জন্য কি ব্যবহার করা হবে? আমার রক্ত ​​এবং আমি সভায় চলে যাবার পর কী কী তথ্য দিয়েছি? আর কেন এই লোকেরা আমার আত্মীয়স্বজনের রক্তের জন্যও জিজ্ঞাসা করছে?

কেন দান?
থেরাপি সাম্প্রতিক অগ্রগতি সত্ত্বেও, এখনও pemphigus জন্য কোন প্রতিকার আছে। সমস্ত ডাক্তার এই সময়ে তাদের রোগীদের জন্য কি করতে পারেন উপায়ে তাদের ইমিউন সিস্টেমগুলি রাখা, কিছু ক্ষেত্রে আরো সফলভাবে অন্যদের তুলনায় স্পষ্টতই, রোগের বিকাশ ও অগ্রগতির অন্তর্নিহিত কারণগুলির মধ্যে অবশ্যই রোগের প্রক্রিয়াগুলি বুঝতে হবে এবং শেষ পর্যন্ত - আশা - অটোইমিউন ফুসফুসে অবস্থার জন্য একটি প্রতিকার খুঁজে বের করা প্রয়োজন।
আমাদের পরীক্ষাগার 15 বছরেরও বেশি সময় ধরে পিভি এপিডেমিওলজি, জেনেটিক্স এবং ইমিউন ফাংশন সম্পর্কিত প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার চেষ্টা করছে, এবং আপনার বেশিরভাগই আমাদের স্টাডিতে অংশগ্রহণ করেছে। যাইহোক, উচ্চ-থ্রুপট স্ক্রীনিং অ্যাসেস এবং পরবর্তী প্রজন্মের সিকোয়েন্সিং স্টাডিজের মতো আধুনিক প্রযুক্তি ব্যবহার করে অর্থবহ ফলাফল পেতে বৃহত্তর সংখ্যক রোগী এবং সুস্থ নিয়ন্ত্রণ বিষয়গুলি প্রয়োজন। আপনি এখন পর্যন্ত জানেন যে, আপনি একটি অতি বিরল অবস্থা (এটি আনুমানিক যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র মধ্যে pemphigus vulgaris মাত্র 30 থেকে 40,000 ক্ষেত্রে আছে, অ্যান্টিিমমুন টাইপ ডায়াবেটিস সঙ্গে বসবাস করে 1.25 মিলিয়ন আমেরিকানদের তুলনায়) আছে। আমাদের নিজস্ব ক্লিনিক ও আইপিপিএফ বার্ষিক সভায় উভয় ক্ষেত্রেই আমাদের অধ্যয়নের মধ্যে অনেক রোগীর নাম নিবন্ধন করা গুরুত্বপূর্ণ। এছাড়াও, রোগীর দীর্ঘমেয়াদি রোগের (বারংবার সময় ধরে) রোগীদের অনুসরণ করা গুরুত্বপূর্ণ। এ কারণে আমরা কখনো কখনো আপনাকে আপনার অবস্থার কোর্সে একাধিকবার দান করতে বলি।

আমার রক্তের জন্য কি ব্যবহৃত হয়?
যদি আপনি আমাদের গবেষণায় অংশগ্রহণ করার সিদ্ধান্ত নেন, তাহলে আমরা আপনাকে একটি সম্মতি ফর্ম সাইন করতে বলব এবং সাধারণত তিন বা চারটি টিউব রক্ত ​​(যা 20-25 মিলি, বা 2 tablespoons এর চেয়ে কম) অঙ্কিত হবে। আমরা আপনার অবস্থার (রোগের কার্যকলাপ, কোর্স, চিকিত্সা) এবং আপনার নিজস্ব, সেইসাথে আপনার পরিবারের, অটোমিউশন ইতিহাস সম্পর্কে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করব। আপনাকে একটি অধ্যয়ন পরিচয় (আইডি) নম্বর প্রদান করা হবে, এবং আপনার তথ্য কঠোরভাবে গোপনীয় রাখা হবে। এই মুহুর্তে থেকে, আপনার নমুনাগুলি শুধুমাত্র গবেষণা আইডি দ্বারা সনাক্ত করা হবে আপনার ব্যক্তিগত তথ্য কোনও যোগাযোগ এবং প্রকাশনাগুলিতে ব্যবহার করা হবে না যদি না আপনি আমাদের তা করার জন্য নির্দেশ দেন।
আমরা আপনার নমুনাগুলি আমাদের পরীক্ষাগারে নিয়ে যাব যেখানে আমরা জেনেটিক এবং জিনোমিক গবেষনার জন্য ডিএনএ নিষ্কাশন করি, জিন এক্সপ্রেশন স্টাডিজের জন্য আরএনএ এবং আপনার অটোয়েন্টিবডি প্রোফাইলে বিশ্লেষণের জন্য সিরাম। আমাদের নমুনাগুলি যেগুলি আমাদের বিশ্লেষণের জন্য অবিলম্বে ব্যবহৃত হয় না তা আমাদের বড় বায়োপরোসোটিতে জমা হওয়া অবস্থায় সংরক্ষণ করা হয় এবং প্রয়োজনে ভবিষ্যতের গবেষণায় ব্যবহার করা যেতে পারে।
যদিও আমরা আপনার জেনেটিক সংবেদনশীলতা এবং অ্যান্টিবডি মাত্রা সম্পর্কে বেশ কিছু তথ্য বিশদভাবে পেয়ে থাকি, তবে অনেক অতিরিক্ত রোগীর ডেটার তুলনায় বেশিরভাগ ফলাফলই অর্থবহ। আমাদের সব পাঠ্যক্রমগুলি সম্পূর্ণভাবে সম্পূর্ণ করতে এবং বৈজ্ঞানিক সাহিত্যের তথ্য প্রকাশ করতে বছর লাগতে পারে। আমরা আশা করি, শেষ পর্যন্ত, আমাদের গবেষণায় আপনি কেন রোগের বিকাশের উপর কিছু আলোকপাত করেন এবং কীভাবে আমরা এটি ভালভাবে চিকিত্সা করতে পারি। আমরা আশা করি যে আমাদের বৈজ্ঞানিক সহকর্মীরা, বর্তমান ও ভবিষ্যতের উভয়ই, তাদের ফলাফলগুলি থেকে শিখতে পারবে যতটা আমরা তাদের কাছ থেকে শিখব।

আমার রক্তে আত্মীয়স্বজন রক্ত ​​দিতেও কেন গুরুত্বপূর্ণ?
পিভি একটি জীবাণু, ইমিউন সিস্টেম, এবং পরিবেশের জটিল মিথস্ক্রিয়া সঙ্গে একটি multifactorial রোগ। কোনও একক ফ্যাক্টর পাওয়া গেলে তা রোগের বিকাশে আপনাকে ঝুঁকির মুখে ঠেলে দেবে, এটা স্পষ্ট যে, অধিকাংশ লোকের লিউকোসাইট অ্যান্টিজেন (এইচএলএ) এলিলেস, প্রোটিন বা মার্কারগুলি নির্দিষ্ট শ্বেত রক্ত ​​কোষে পাওয়া যায় যা মূল ভূমিকা পালন করে। ইমিউন এবং অটোইমিউন অ্যাক্টিভেশন। স্পষ্টতই, অনেক পরিবার সদস্য যারা উন্নত এবং কখনোই বিকশিত হবে না তারা হ'ল এইচএএএএএএএএলএর ঝুঁকির অণু বহন করবে।
আমাদের গ্রুপটি পামফাইগস-সংক্রামিত রোগের ঝুঁকিগুলি (এবং পরিবারের সদস্যদের যারা এই অ্যালিলগুলি প্রকাশ করেন না) প্রকাশ করে তাদের পরিবারের সদস্যরা কীভাবে এই রোগের সংস্পর্শে আসে তার তুলনা করতে আগ্রহী। আমরা পারিবারিক সদস্যদের তুলনায় অন্যান্য জিনের মত আচরণগুলি তুলনা করি যা প্রকাশ করা নাও হতে পারে, স্বতঃস্ফুর্তের মাত্রা, সাইটোকাইনের মাত্রা এবং মহামারী সংক্রান্ত তথ্য (উদাহরণস্বরূপ, রোগীর ইতিহাসে অন্যান্য অটোইমিউন রোগের উপস্থিতি)। আমরা আশা করি এই অতিরিক্ত জনসংখ্যার অন্বেষণ শেষ পর্যন্ত আমাদের বুঝতে সাহায্য করবে কিভাবে অনাক্রম্যতা সিস্টেম নিজেকে অটিমম্যুনিটি উন্নয়ন থেকে রক্ষা করে।

আমি কিভাবে দান করতে পারি?
আপনার অনেকেই আইপিপিএফকে জিজ্ঞেস করেছেন যে আপনি বা আপনার রক্তের আত্মীয়রা কিভাবে দান করতে পারেন। যদি আপনি আমাদের টিমের রোগী না হন বা আমাদের আইপিপিএফ রোগীর কনফারেন্সে না দেখাতে পারেন, তাহলে নীচের যোগাযোগের তথ্য ব্যবহার করে ইমেল বা ফোন দিয়ে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন এবং আপনার নির্ণয়ের প্রকৃতি এবং আপনার বা আপনার রক্ত আত্মীয় রক্ত ​​দান করতে চান। আমরা আপনাকে প্রয়োজনীয় সরবরাহ, রক্ত ​​অঙ্কন টিউব, এবং নির্দেশাবলী সঙ্গে একটি কিট পাঠাতে হবে। রক্তচাপের জন্য আপনাকে একটি জায়গা এবং একটি পেশাদারী খুঁজতে হবে। চিকিৎসা ক্ষেত্রের মধ্যে আপনি যারা একটি নার্স বা phlebotomist জানতে পারেন; অন্যরা তাদের প্রাথমিক চিকিত্সককে টিউবগুলি আঁকতে বলতে পারে। একবার রক্ত ​​বের হলে, আমাদের প্রি-লেবেড, প্রিপেইড শিপিং বক্স (ইউ.পি.এস) -এ রাতারাতি আমাদের কাছে ফেরত পাঠাতে হবে যাতে আমরা যথাযথ অবস্থার অধীনে রক্ত ​​সংরক্ষণ করতে পারি।
আমরা প্রতিটি ধৈর্য ও পরিবার সদস্যের জন্য কৃতজ্ঞ যা আমাদের অধ্যয়নে অংশগ্রহণকারী হয়ে উঠে। আমরা আপনার মত মানুষদের প্রতিশ্রুতি এবং সমর্থন ছাড়া আমাদের কাজ করতে পারিনি! IPPF

আমার PV গল্প মার্চ 2014 শুরু করে এবং জুলাই 2015 হিসাবে অব্যাহত। মার্চ 2014 এর পরে যা অনুসরণ করা হয়েছিল তার একটি কারণ ছিল আমার রোগের কারণ এবং যথাযথ চিকিত্সা খোঁজার জন্য ডাক্তার, চিকিত্সা, বায়োপসি এবং পরীক্ষাগার পরীক্ষা। যথাযথ চিকিত্সা প্রোটোকল স্থাপন করার জন্য এটি নির্ণয়ের জন্য পাঁচ মাস এবং একজন জ্ঞানী প্রদানকারীকে সনাক্ত করার জন্য আরেকটি মাস সময় নেয়। আমি আশাবাদী যে ক্ষমা আমার নিকট ভবিষ্যতে হবে
পেমফিগাস অরগগারিসের সাথে আমার গল্পটি শুরু হয়েছিল যেমনটি আমি 65 চালু করেছিলাম এবং 20 বছর পর সেন্ট্রাল ফ্লোরিডার একটি তীব্র যত্ন হাসপাতালে একটি RN হিসেবে কাজ করার পর আমার অবসর শুরু করে। ক্রিসমাস 2013, ফেব্রুয়ারি অবসর গ্রহণের জন্য এবং ফ্লোরিডার ফ্লোরিডাতে ওক পরাগ সিজনের আক্রমণের ফলে আমার শরীর বিদ্রোহের কারণ হয়ে দাঁড়ায়।
আমার কম্পিউটারে বসার স্মৃতি আছে এবং আমার জিভের নীচে একটি ছোট তরল-ভরা ফোলা অনুভব করছে। এটা বেদনাদায়ক ছিল না এবং বিস্ফোরিত না। অবশেষে, যদিও, আমার মুখ বড় সাদা এলাকাগুলির সাথে প্রদাহের জন্য আশ্রয়স্থল হয়ে ওঠে। আমার অক পরাগ এলার্জি কারণে, আমি লাল জাল এবং খিঁচুনি সঙ্গে চোখের জ্বালা অনুসরণ দ্বারা মাথা জড়ো এবং নিষ্কাশনও ভোগ। আমি ন্যূনতম ত্রাণ সঙ্গে আমার জেনেরিক Claritin ® গ্রহণ ছিল। মার্চ মাসের প্রথম দিকে আমি আমার চিকিৎসার সাথে যুক্ত ওয়াচ-ইন ক্লিনিকের কাছে গিয়েছিলাম এবং ন্যাটিতিন দেওয়া হয়েছিল, আমার মনে হয়েছিল যে মৌখিক থুতু আমার উপর ছিল। সপ্তাহে কোন উন্নতি না, একটি ইএনএন্ড ডাক্তার মুখ রিন্স, মৌখিক এন্টিবায়োটিক একটি কোর্স, এবং, আমার প্রদাহ জন্য শুভকামনা, prednisone একটি কোর্স নির্ধারিত। আমার নিচের ঠোঁটের ভেতরের একটি ব্যায়োমিপি ফিরে স্কোয়াডাস ক্যান্সারের জন্য শুধুমাত্র নেতিবাচক ফিরে আসেন। দুঃখজনকভাবে, এখনও আমি pemphigus জন্য পরীক্ষা করা হবে। আমার মুখের মধ্যে কেবল একটাই জিনিস ছিল তরল। প্রোটিন smoothies আমার বন্ধু ছিল। আমি প্রায় 2014 পাউন্ড হারিয়েছি - যা আমি হারাতে পারিনি, ধন্যবাদ ধন্যবাদ! হিসাবে আমি prednisone (20mg) বন্ধ weaned, মৌখিক উদ্বেগ এবং erosions ফিরে।
এই বিন্দু দ্বারা, আমি একটি রিউম্যাটোলজিস্টও দেখেছি, যিনি প্রস্তাব করেছিলেন যে আমি লেব পরীক্ষাগুলির সাথে অন্যান্য বিকল্পগুলি বাদ দেওয়ার পরে বেহসেটের সিন্ড্রোম থাকতে পারে। আমরা কাছাকাছি পেয়েছিলাম জুলাই 2014 এর শেষের দিকে, যখন আমি মৌখিক উন্নতি (শ্বেত চিকেন খাওয়া সক্ষম)! এর সাথে 80mg প্রডনিসন পর্যন্ত ছিলাম, আমার ইএনটি ডাক্তার আমাকে সমর্থন করার জন্য কেবল মৌখিক রিনিসের সাথে পূর্নিনিসনের ছিঁড়ে ফেলার চেষ্টা করেছিল। ওয়েল, আমার মুখ প্রতিশোধ গ্রহণ করে এবং আমার পেটিকেরা আমার পিঠ, অস্ত্র, পায়ে, গহ্বর এবং বুকের উপর ফুসকুড়ি নিয়ে নেন।
আমি হাঁটতে ক্লিনিক ফিরে। ডাক্তার আমার মুখ ও শরীরের ফোস্কা দেখে তার বইয়ে উল্লেখ করেছেন, এবং বলেছে, "এটি পিম্পিগ্রাস ভলগারিসের মতো দেখায়। আমি একটি চামড়া ব্যায়োমিস্ট জন্য একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ পাঠাতে করছি। "আগস্ট 6, 2014, ফলাফল pemphigus জন্য ইতিবাচক ফিরে এসেছিলেন। ক্লিনিক চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, তেমনি ত্রিম্যাঙ্কিনোলোন ক্রিম, মৌখিক ট্যাট্রাশাইলেলিন এবং মৌখিক পূর্নিনিসোন (40mg) দিয়ে আমার ত্বক ফোসড় চিকিত্সা করেছেন। তিনি পিভি চিকিত্সার সাথে পরিচিত ছিলেন না, সেহেতু তিনি টাম্পার দক্ষিণ ফ্লোরিডা মেডিকেল স্কুলে ইউনিভার্সিটি এ একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে এক মাস দূরে একটি নির্ধারিত অ্যাপয়েন্টমেন্ট দিয়ে আমাকে উল্লেখ করেছেন। দুর্ভাগ্যবশত, ক্যালিফোর্নিয়ার একটি পদক্ষেপের কারণে নতুন ডাক্তার নিয়োগ বাতিল করতে হতো! আমি প্রস্তাবিত সেরা হতে পারে মূল এক এবং পরে একটি তৃতীয় বছরের আবাসিক সঙ্গে দুই সপ্তাহ পরে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল। কিন্তু সেই সময় আমি উদ্বিগ্ন হচ্ছিলাম এবং আমার স্বামী এবং আমি নিজের কাজ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। আমার স্বামী আইপিপিএফ পেয়েছে।

আমি আইপিপিএফকে ফোন করেছিলাম, এবং রোগীর সেবা সমন্বয়কারী, নইলে, আমাকে কেন্দ্রীয় ফ্লোরিডা ডাক্তারের তালিকা পাঠিয়েছে। তাদের এক (Orlando মধ্যে Sand লেক চর্মরোগ কেন্দ্র) ইমেলের দুই দিনের মধ্যে, আমি একটি সাক্ষাত্কার ছিল যে পিভি ডায়াগনোসিস নিশ্চিত এবং ড। Allison আর্থার দ্বারা prednisone (40mg) থাকার জন্য বলা হয়। আমি আরও অবিলম্বে শুরু করার জন্য CellCept (1500mg) নির্ধারিত ছিল।

এখন জুলাই 2015 এর শেষ। আমি প্রতিদিন কোলাকট 3000mg এবং পূর্বাভাস 10mg গ্রহণ করছি। আমার চরমপন্থার উপর ত্বক ফোসকা দীর্ঘদিন চলে গেছে। আমার মৌখিক গহ্বর অভ্যন্তরীণ গাল erosions, আমার জিহ্বা অধীন ছোট ফোস্কা, একটি সামান্য সুরেলা এবং কোমল জিহ্বা, এবং লাঠি লালা সবকিছু আচ্ছাদিত সঙ্গে irritated থাকে। আমি নরম, কঠিন খাদ্য খেতে সক্ষম, ছোট কাঁকড়া গ্রহণ করে এবং ধীরে ধীরে চিবাইতে পারি। অবশ্যই, রেস্টুরেন্টে একটি মেনু থেকে খাওয়া চতুর হতে পারে। আমি তাজা ফল, টমেটো, কাঁচা পেঁয়াজ, বা রসুন সহ্য করতে পারি না। আমি কফি বা সর্বাধিক সাধারণ মাদকদ্রব্য পরিচালনা করতে পারি না।

ডাঃ আর্থার চিকিৎসার পরবর্তী বিকল্প হিসেবে রিটক্সান আয়ন থেরাপির পরামর্শ দিয়েছেন। আমার ওয়াটসন ক্লিনিক চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ ডাঃ শ্যারন ফ্যারবিল এর সহযোগিতায়, জুন মাসে দেরীকৃত একটি ক্লিনিক ওয়ানকোলজিস্ট দেখেছিলাম এবং মাদক নির্মাতার মাধ্যমে আর্থিক সাহায্যের জন্য অনুমোদিত হওয়ার পরে আমার রিটক্সান থেরাপী শুরু হয়েছে। দেরী জুলাই আমার দ্বিতীয় আগাছা ভাল গিয়েছিলাম। আমি সামান্য উন্নতি লক্ষ্য করেছি, আমার জিহ্বা উপর উল্লেখযোগ্যভাবে চিউইং অনেক সহজ বলে মনে হয়। চটচটে লালা কমে যায় বলে মনে হয়। আমি আমার ইমিউন সিস্টেমকে সুখী রাখার জন্য একটি উদার মনোভাব বজায় রাখছি! আশা করি যে আমার ট্র্যাফিক ফিরে আসবে কোনও ট্র্যাফিক স্টপ ছাড়াই, এবং খুব শীঘ্রই আমার খুব কাছের ভবিষ্যত!
</ আমার-বাইলাইন>

টনি এডি একজন অবসরপ্রাপ্ত আরএন এবং পি ভি রোগী, যা লুইল্যান্ড, ফ্লোরিডাতে বসবাস করে, তার 44 বছর ধরে তার স্বামী বা স্ত্রী। তিনি "মিড-লাইফ সঙ্কট" এবং ক্যারিয়ার পরিবর্তন করার পরে একটি আরএন হয়ে যান। তিনি আগে একটি স্কুল শিক্ষক ছিল। পিভি সঙ্গে বসবাস এবং পিভি ডেনজিন এবং চিকিত্সা ভাল বোঝার জন্য প্রয়োজন ভাগ করে নেওয়া তার অগ্রাধিকার।
টনি এডি, বি এস, এমএ, এএস, লকল্যান্ডে বসবাসকারী, ফ্লোরিডা পিভি রোগীর এবং অবসরপ্রাপ্ত আরএন তিনি নিজেকে এবং অন্যান্য পিভি রোগী এবং পরিবারের জন্য তার গল্প লিখেছেন।

হিসাবে সাম্প্রতিক বছরগুলিতে সামাজিক মিডিয়া ব্যবহার এবং সুযোগ বৃদ্ধি পেয়েছে, বেশ কয়েকটি অনলাইন সম্প্রদায় এবং প্ল্যাটফর্মে রোগীদের জন্য একে অপরের সাথে তাদের অভিজ্ঞতা শেয়ার করার জন্য উদ্ভূত হয়েছে। এক ধরনের অনলাইন প্ল্যাটফর্ম রোগীদের লিকমেইম ডটকম হয়, যা রোগীর ভাইয়ের দ্বারা আ্যামিটোফিকাল পার্ল স্ক্লেরোসিস (ALS) এর সাথে শুরু হয়।
ধারণা ছিল যে রোগীদের আবেগগত সমর্থন, যত্ন নির্দেশিকা এবং কার্যকরী চিকিত্সা এবং যত্নের চর্চা সম্পর্কে হাইপোথিসিস তৈরি করার আশাে একে অপরকে তাদের গল্প এবং নির্দেশনা ভাগ করে নেওয়ার জন্য। নিম্নলিখিত ইন্টারভিউ স্যালি Okun, যারা ভাইস প্রেসিডেন্ট, প্রতিবাদ, নীতি ও পেশেন্ট নিরাপত্তা রোগীদের মধ্যে লিফলেট হিসাবে আচরণ করে।

রোগীদের কি? কিভাবে রোগীদের তথ্য সংগ্রহ, যোগাযোগ, এবং এখন ইন্টারঅ্যাক্ট উপায় থেকে এটি ভিন্ন?
রোগীদের লিকেম রোগীদের জন্য একটি স্বাস্থ্য তথ্য-শেয়ারিং ওয়েবসাইট। এটিই একমাত্র স্থান যেখানে মানুষ তাদের ধারণাগুলি সম্পর্কে ব্যক্তিগত কাহিনী এবং স্বাস্থ্যের তথ্য উভয়ই ভাগ করে নিতে পারে যাতে মহান ধারণাগুলি এবং নতুন জ্ঞান আবিষ্কার করা যায় রোগীদের একে অপরের কাছ থেকে শেখা এবং চিকিত্সা, উপসর্গ, এবং আরো অনেক কিছু সম্পর্কে তাদের প্রশ্নের উত্তর খুঁজে পেতে পারেন। আমাদের সাইটে স্বাস্থ্য তথ্য ভাগ করে, তারা তাদের রোগের বিকাশ উন্নত এবং নতুন চিকিত্সার উন্নয়নে দ্রুতগতিতে গবেষকরা এবং কোম্পানীর সাথে বাস্তব সময়ে সহযোগিতা করছেন। এটি তথ্য ভাগাভাগি করে - অথবা ভিড়ের মতো - যেগুলি প্রত্যেক রোগীর জীবনকে প্রভাবিত করে এবং স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার কেন্দ্রস্থলে রোগীদেরকে স্বাস্থ্যসেবা রূপান্তর করে।

রোগীদের পেটেন্টসিলাইমে যোগদান থেকে কীভাবে উপকৃত হতে পারে?

350,000 এর বেশি অবস্থার সাথে আমাদের বসবাসের অভিজ্ঞতা রয়েছে 2,500 সদস্যদের তুলনায় বেশি। যে আমাদের অনলাইন বৃহত্তম এবং ব্যস্ততম রোগীদের নেটওয়ার্ক এক তোলে। আমাদের সদস্যরা রিপোর্ট করে যে সাইট শেষ পর্যন্ত তাদের দিন দিন ভালোভাবে বাঁচায়, কারণ তারা দেখতে পাচ্ছেন যে তারা কিভাবে কাজ করছে, অন্যদের সাথে তথ্য এবং সহায়তাের জন্য সংযোগ করে এবং তাদের অবস্থার গবেষণায় অবদান রাখে।

প্ল্যাটফর্মের মধ্যে বর্তমানে কোন রোগ / শর্ত বিদ্যমান?
2,500 এরও বেশি! আমরা দশ বছর আগে শুরু করেছি, দীর্ঘস্থায়ী রোগগুলির উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে এবং বিশেষত, নিউরডিজেনারেটিক রোগগুলি। আমরা প্রথম কয়েক বছর ধরে একটি প্ল্যাটফর্ম নির্মাণ করেছিলাম যা আমিওোট্রফিক পাশ্বর্ীয় স্কেলারোসিস (ALS), একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) এবং পারকিনসন এর মত রোগের জন্য ব্যবহার করা ব্যবস্থাগুলি উন্নত এবং উন্নত করেছে। আমরা যতটুকু রোগী জনসংখ্যার জন্য যথাযথভাবে কাজ করেছি আমরা তা আনতে চেয়েছিলাম এবং 2011- এ কোনও রোগের সাথে যে কোনও ব্যক্তির কাছে খুলেছিলাম। আজ, আমাদের সবচেয়ে বড় সম্প্রদায়গুলি fibromyalgia (60,000 সদস্যদের সাথে) এবং এম এস (40,000 সদস্যদের সাথে) সুপরিচিত অবস্থায় রয়েছে। কিন্তু আমাদের অনেক সদস্য আছে যারা আলক্যাপটনুরিয়া (এ কে ইউ), আইডিয়প্যাথিক পালামনারী ফাইব্রোসিস (আইপিএফ) এবং মাইকোসিস ফিনগোইডস-টাইপ কেটেয়িউট্যান্স টি-সেল লিম্ফোমা (এমএফ-সিটিসিএল) সহ নানা রকম বিরল রোগে আক্রান্ত হচ্ছে।

প্ল্যাটফর্ম কোন চামড়া রোগ / শর্ত আছে?
একেবারে। সোরিয়াসিস, এ্যাজমা, এবং রোসারিয়া সব রোগীর উপর ভালভাবে প্রতিনিধিত্ব করে, যেমন মেলানোমা বিভিন্ন ধরনের। আমরা সম্প্রতি বেশ কয়েকটি টেকনোলজিক্যাল টিউশানি লিম্ফোমা রোগীদের যোগ করেছি।

• পেমফিজাস / পেমফাইগড রোগীদের অংশগ্রহণের জন্য প্লাম্বের একটি পেমফিজাস বা পেমফাইয়েড বিভাগ থাকতে হবে কি?

কোনো অবস্থাতেই রোগীর রোগীর উপর সাইন আপ করতে পারেন। যদিও আমরা পরিচিত প্রতিটি একক অবস্থার যোগ করার চেষ্টা করছি না, আমরা উপস্থাপন শর্ত বিস্তৃত আছে আছে এটা আমাদের অনুশীলনের প্রতিফলন করে সদস্যের কথা শুনুন এবং নির্দিষ্ট অবস্থার যোগ করুন যদি তারা প্রয়োজন হয় তবে এখনো তালিকাভুক্ত না। যদিও প্ল্যাটফর্ম সকল রোগীদের জন্য উন্মুক্ত, এবং আমরা রোগীদের যেকোন গ্রুপকে স্ব-সংগঠিত করা এবং তাদের স্বতন্ত্র কণ্ঠগুলিকে একত্রিত করার জন্য সক্রিয় করে দিই, আমরা সেই সময়ে সময়ে সাইটটিও আয়োজিত করে রাখি। আমরা এটিকে 2011 এ করেছিলাম যখন আমরা এটি সব শর্তে খোলা রেখেছিলাম এবং 300 অবস্থার সম্পর্কে যোগ করেছি। বর্তমানে প্রায় 20 রোগী রোগীর রোগীদের উপর পিম্পিগ্রাস রিপোর্ট করছে।
• প্ল্যাটফর্মে আপনি কোন রোগ যোগ করবেন?

আমরা না, আমাদের সদস্য না। কোন অবস্থাতেই রোগীর রোগীদের সাথে যুক্ত হতে পারে। এমন কিছু সম্প্রদায় রয়েছে যারা অন্যদের তুলনায় আরো উন্নত হয়েছে, এবং এইগুলি মাঝে মাঝে নির্দিষ্ট রোগের অনন্য দিকগুলির সমর্থন করার জন্য প্ল্যাটফর্মের নির্দিষ্ট এলাকায় কাস্টমাইজেশন যুক্ত করে।

• কি চিকিত্সকরা এই প্ল্যাটফর্মটি ব্যবহার করতে পারেন, অথবা কি রোগীদের শুধুমাত্র ব্যবহারের জন্য?

আমরা রোগীদের জন্য একটি প্ল্যাটফর্ম করছি, তবে সদস্যদের তাদের ডাক্তারদের সাথে শেয়ার করতে তাদের প্রোফাইলে তথ্য ডাউনলোড করতে পারি। এবং অবশ্যই, ডাক্তাররাও রোগী হতে পারে, এবং তাদের ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য এবং স্ব-যত্ন পরিচালনার জন্য সাইটটি ব্যবহার করতে পারে।

• রোগীদের ভাগ করে নেওয়ার তথ্য কীভাবে আপনি গুণান্বিত বা নিয়ন্ত্রণ করেন? যদি কেউ এমন কিছু লিখেন যা কোনও সঠিক নয়, বা কেউ অজ্ঞান হয়ে পড়েছে তাহলে কি তা ব্যাখ্যা করে?
আমাদের নতুন ক্লিনিকগুলির একটি দল আছে যারা নতুন নতুন রোগ বা ঔষধের বিষয়ে নতুন তথ্য নিয়মিত পর্যালোচনা করে। যদি তারা কিছু ভুল দেখেন, তারা সঠিকভাবে তথ্য কিভাবে যোগ করবেন তা নিশ্চিত করার জন্য তারা সদস্যদের সাথে কাজ করবে। এবং আমরা নিয়মিতভাবে দেখতে পারি যে আমরা আরও ভালভাবে তথ্য সংগ্রহের জন্য বিভিন্নভাবে সংগঠিত করতে পারি এবং সব সময় পরিবর্তনগুলি করতে পারি। আমরা একটি কমিউনিটি দলও আছে যারা মধ্যপন্থী এবং নিয়মিত ফোরামে রোগীদের সাথে যুক্ত। তথ্য সংগ্রহের জন্য সাইটটি কীভাবে সর্বোত্তমভাবে ব্যবহার করা যায় সে বিষয়ে এই দল প্রায়ই সদস্যদের সমর্থন প্রদান করে। এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আমরা একটি মেডিকেল সাইট নই এবং চিকিৎসা পরামর্শ প্রদান করি না।

• রোগীদের কি রোগীদের তথ্য প্রকাশের অনুমতি দেওয়া হয়?

মাদ্রাসার ছাত্রছাত্রীরা তাদের যতটুকু বা সামান্য তথ্য ভাগ করে নেওয়ার জন্য স্বাগত জানায় তারা রোগীদের সাথে আরামপ্রদ হয়। কিছু সদস্য জনসাধারণের জন্য তাদের প্রোফাইল সেট আপ এর অর্থ যে "আমার সম্পর্কে" বিভাগে তাদের ব্যবহারকারী নাম, প্রোফাইল ফটো, বয়স, লিঙ্গ, অবস্থান এবং বায়ো তথ্য সহ ডেমোগ্রাফিক তথ্য অন্তর্ভুক্ত রয়েছে, সেগুলির তথ্যগুলি তাদের লক্ষণগুলি, চিকিত্সা এবং ওজনগুলির উপর প্রতিবেদন হিসাবে প্রকাশ করা হয়। যারা তাদের প্রোফাইলগুলি প্রকাশ করে না তাদের জন্য, তাদের তথ্য কেবলমাত্র অন্যান্য সদস্যদের কাছে দৃশ্যমান।

• রোগীকে কি কোন তথ্য বিক্রি করে রোগীদের প্ল্যাটফর্মে অবদান রাখে?

রোগীদের লাইক মই হচ্ছে একটি গবেষণা ভিত্তিক প্ল্যাটফর্ম যা সোশ্যাল নেটওয়ার্কে নির্মিত হয় যা রোগীদের জন্য অবাধে পাওয়া যায়। আমাদের চূড়ান্ত লক্ষ্য রোগ এবং রোগীর ডেটা দ্বারা রোগী দ্বারা উত্পন্ন ডেটা অন্তর্ভুক্ত করে স্বাস্থ্যসেবা রূপান্তর করা এবং রোগীদের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ফলাফলগুলি সমর্থন করা। এই পরিসংখ্যানে, রোগীরা তাদের প্রোফাইলে তাদের অবস্থার, উপসর্গ এবং চিকিত্সার সাথে ভাগ করে নেয় এমন ডেটাগুলি স্বতন্ত্র প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়ার জন্য আমাদের অংশীদারদেরকে অ সনাক্ত ও সংহত করা এবং তাদের উন্নত মাদক, যন্ত্র, সরঞ্জাম, বীমা এবং চিকিৎসা সেবা. আমাদের কাজকে সমর্থন করার জন্য রাজস্ব এবং ওয়েবসাইটটি ফার্মাসিউটিক্যাল এবং বায়োটেকনোলজি শিল্প, একাডেমিক এবং ক্লিনিকাল রিসার্চ অনুদান, এবং রবার্ট ওল্ড জনসন ফাউন্ডেশন (আরডব্লিউএফএফ) এর মত দাতব্য সংস্থাগুলি সহ বিভিন্ন উৎস থেকে আসে। আমরা স্বচ্ছতা বিশ্বাস করি, এবং আমরা তাদের সদস্যদের সাথে সঠিকভাবে আমরা (বা না করাই) তাদের তথ্য বলি।

• যোগ দিতে কোন খরচ আছে?

নাঃ। এটা বিনামূল্যে!

• কীভাবে রোগীদের লিকমাই পদ্ধতিতে ক্লিনিকাল ও গবেষণা সম্প্রদায়গুলি কি যোগ করে?

ক্লিনিকাল এবং গবেষণা সম্প্রদায়গুলি মেডিক্যাল সাহিত্যগুলিতে উল্লেখযোগ্য অবদান রাখে, তবে তাদের স্বাস্থ্যসেবার চূড়ান্ত স্টেকহোল্ডারের সাথে জড়িত করার পদ্ধতিগুলি প্রায়ই তাদের নিজস্ব যত্নের মধ্যে নেই - রোগীদের - রোগীদের লাইক-মেই একটি বৈজ্ঞানিকভাবে ভিত্তিক প্ল্যাটফর্ম যা রোগীদেরকে গবেষণা করার জন্য তাদের কন্ঠ ধার দেয়। আমাদের সদস্যদের সাথে একসাথে, আমরা 60 প্রকাশনাগুলিতে অবদান রেখেছি, মর্যাদাপূর্ণ পিয়ার-পর্যালোচনাকৃত মেডিকেল জার্নালগুলিতে অনেক।

• কীভাবে প্ল্যাটফর্ম থেকে পাওয়া ফলাফলগুলি নতুন অন্তর্দৃষ্টিগুলির সন্ধান ও বিকাশের প্রচেষ্টা করেছে?

আমরা গবেষণা অধ্যয়নের উপর স্বাস্থ্যসেবা স্থান একটি বিস্তৃত স্টেকহোল্ডার জুড়ে সহযোগিতা করেছেন। আমরা উন্মুক্ত অ্যাক্সেসের মাধ্যমে সম্মানিত জার্নালে এই গবেষণার ফলাফল প্রকাশ করেছি যাতে ফলাফলগুলি ব্যাপকভাবে ভাগ করা যায়। এই গবেষণায় রোগীদের চিকিৎসা গবেষণার জন্য তাদের কন্ঠ উদ্বুদ্ধ করতে সক্ষম। একটি উদাহরণ আমাদের রোগীর-শুরু লিথিয়াম কার্বোনেট গবেষণা। একটি ছোট ইটালিয়ান অধ্যয়ন প্রকাশের পর উদ্বেগজনকভাবে ড্রাগ লিথিয়াম ALS হ্রাস করতে পারে পরামর্শ দেয়, শত শত রোগী ড্রাগ গ্রহণ শুরু। আমাদের উদ্ভাবনী ডেটা সংগ্রহের সিস্টেম এবং মেলা অ্যালগরিদম ব্যবহার করে, আমরা আসল ট্রায়ালের চেয়ে দশগুণ বেশি নমুনা দিয়ে এই গবেষণাটিকে প্রত্যাখ্যান করেছি। আপনি এই আমাদের এবং আমাদের সমস্ত প্রকাশনা একটি লিঙ্ক খুঁজে পেতে পারেন এখানে আমাদের ব্যাপক গ্রন্থাগার।

• কি একটি নির্দিষ্ট সংখ্যক রোগী বা পরিমাণে ইনপুট প্রয়োজন যা অর্থাত্ R & D এর প্রচেষ্টায় সাহায্য করতে পারে?

এটি সত্যিই প্রশ্ন এবং শর্ত উপর নির্ভর করে। সাধারণত, আমাদের গবেষণা দল আমাদের গবেষণামূলক অংশীদার এবং রোগীদের সাথে প্রশ্নের উত্তর দিতে বোঝায়, কীভাবে রোগীর-কেন্দ্রীয় পদ্ধতিতে তাদের সর্বোত্তম পরিমাপ করা যায়, এবং তারপর আমরা যৌথভাবে অংশগ্রহণকারী রোগীদের সংখ্যা বা লক্ষ্যের জন্য লক্ষ্যমাত্রা বিকাশ করি। অর্থপূর্ণ সিদ্ধান্তগুলি আঁকতে প্রতিটি সদস্যকে অবদান রাখার জন্য প্রয়োজনীয় তথ্য।

• আপনি কি রোগের ভিত্তি এবং রোগী সমর্থন সংস্থাগুলির সাথে কাজ করেন? আপনি তাদের সাথে কি ধরনের কাজ করবেন?

আমরা অপ্রয়োজনীয় এবং সমর্থক গোষ্ঠীর একটি বিস্তৃত পরিসর সহ কাজ করেছি। এখানে তাদের কিছু একটি তালিকা: https://www.patientslikeme.com/about/partners। আমাদের সহযোগিতার সুনির্দিষ্ট প্রকৃতির পরিবর্তিত হয়: গবেষণায় সহযোগীতা করার জন্য তাদের সদস্য যোগাযোগগুলি নথিভুক্ত এবং পরিচালনার জন্য একটি অলাভজনক অবকাঠামো হিসেবে কাজ করা থেকে। এটা সত্যিই নির্দিষ্ট শর্ত এবং নির্দিষ্ট অলাভজনক উপর নির্ভর করে।

• আইপিপিএফ সম্ভাব্য রোগীদের সাথে কাজ কিভাবে আপনি দেখতে পাবেন?
একসাথে কাজ করার বিভিন্ন উপায় আছে। আমাদের অন্যান্য বিরল রোগ সম্প্রদায়ের মত, আমরা রোগীদের সাইন আপ করতে, তাদের অগ্রগতির সন্ধান, অন্যদের সাথে সংযুক্তি এবং কেন্দ্রীয় স্থানে তাদের তথ্য অবদান রাখি যাতে অন্যদের তাদের অভিজ্ঞতা থেকে শিখতে পারে।

• পাঠকরা কীভাবে রোগীদের সম্পর্কে আরও জানতে পারবেন?

রোগীদের সম্পর্কে জানতে শিখতে সেরা উপায় রোগাক্রান্তিকের ওয়েবসাইটে আমাদের ওয়েবসাইটটি দেখার জন্য যেখানে আপনি আমাদের পাবলিক কমিউনিটি পেজগুলি সম্পর্কে তথ্য সন্ধান করতে পারেন। আপনি তাদের প্রোফাইলে সর্বজনীন করতে এবং কার্যকর চার্ট এবং গ্রাফগুলিতে স্বাস্থ্যের তথ্য কিভাবে প্রদর্শিত হয় তা দেখতে পাবেন এমন সদস্যদের প্রোফাইল দেখতে পারেন। তথ্য অন্য একটি মহান উৎস আমাদের সংবাদ পৃষ্ঠা http://news.patientslikeme.com/

<বাইলাইন> পরিচালক, আইডিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস এর প্রাক্তন সভাপতি এবং উত্তর ক্যালিফোর্নিয়াতে অবস্থিত। </ বাইলাইন>

1998 বা 1999- তে, আমি ইংল্যান্ডের একজন মহিলা থেকে সিরি লোভ নামে একটি ইমেল পেয়েছি সিরিয়াকে এক্সজক্সে PV- এর সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল (এবং এখন কি মৃতে?) এবং পিভিতে যুক্তরাজ্যের রোগীদের ভালভাবে সাহায্য করতে পারে তা জানতে চেয়েছিল। তিনি পিভি নেটওয়ার্ক নামে একটি সংস্থা চালু করেন।
2000- তে, সিরী আমাকে জিজ্ঞেস করেছিল যে আমি তার সাথে মিলিত হওয়ার জন্য লন্ডনে আসতে পারি এবং ডাঃ মার্টিন ব্ল্যাকের সময়ে পেমফিজে কাজ করার জন্য উপরের চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে নিয়ে আসতে পারেন। সিরি অনুভব করেন যে আইপিপিএফ-এর (যে সময়ে ন্যাশনাল পেমফিজস ফাউন্ডেশন নামে পরিচিত, বা এনপিএফ) কেউ তার ভেনচারে বৈধতা নিয়ে আসবেন। আমি লন্ডন ভ্রমণ করেছি, এবং সিরি এবং আমি ডঃ ব্ল্যাকের সাথে সাক্ষাত করেছি। আমরা পরবর্তীতে পেমফিজাস এবং পেমফাইগাইডের সাথে অন্যান্য রোগীদের সাথে দেখা করেছি। যদিও তার প্রতিষ্ঠানের নাম পিভি নেটওয়ার্ক ছিল, তিনি প্রায়ই পিএমএফগয়েড রোগীদের সাহায্য করতেন। ডঃ ব্ল্যাক এবং অন্যান্য রোগীদের সাথে আমার সাক্ষাৎ এবং সিরির পিভিতে বসবাসরত রোগীর জন্য একজন প্রতিনিধি হিসেবে সিরির প্রথম প্রধান পদক্ষেপ ছিল।
সিরির স্বার্থে রোগীদের সাহায্য করার জন্য নয়, বরং ইউকে'র ন্যাশনাল হেল্থ সার্ভিসে এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর জন্য। তিনি নিয়মিত ভিত্তিতে দুটি প্রতিষ্ঠান, স্কিন কেয়ার ক্যাম্পেইন এবং দীর্ঘমেয়াদী মেডিকেল শর্তাদি জোটের সাথে কাজ করেন। এইসব গ্রুপের সাথে তিনি যেসব সমস্যা নিয়ে কাজ করেছিলেন সেগুলির মধ্যে কয়েকটি হাসপাতাল সেটিংসে চর্মরোগ সেবা রাখা ছিল। তিনি আমাকে বলেছিলেন যে যুক্তরাজ্যের চর্মরোগবিষয়ক পরিষেবায় কাটাতে চেয়েছিলেন এবং তার জন্য লড়াই করতে হত না। সিরীয়কেও সংসদে ভাষণ দিতে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, যা তিনি করেছিলেন।
সিরী কেবল পিভি নেটওয়ার্কের প্রধান ছিলেন না, তবে তিনিও আমার বন্ধু ছিলেন। তিনি একটি চমত্কার কুকি হতে পারে, কিন্তু তিনি একটি খুব বড় হৃদয় ছিল এবং আমরা ডান ক্লিক করুন। আমাদের অনেকগুলি অনুরূপ স্বার্থ ছিল এবং খুব সাধারণ ছিল। যখনই আমি লন্ডনে যাই, তখন আমরা সবসময় মজা এবং সাংস্কৃতিক ভ্রমণের জন্য একসঙ্গে সময় নিতাম। সেখানে আমার শেষ সফরে তিনি আমার মেয়েকে একটি ওপরে এক টিকিট দিলেন। যদিও আমরা সাধারণভাবে অপেরাতে ভালবাসা পাইনি, তবুও মেয়েটি বিখ্যাত লন্ডন অপেরা হাউসে একটি পারফরম্যান্স দেখতে সক্ষম হচ্ছিল।
2001- তে, সিরী আমার সাথে যোগাযোগ করে আমাকে বলেছিলেন যে তাকে স্তন ক্যান্সার ধরা পড়েছে। তিনি একটি mastectomy এবং পুনর্গঠন ছিল। মনে হচ্ছে তার পুনরুদ্ধার স্থায়ী ছিল, কিন্তু কয়েক বছর পর, 2006 এ, ক্যান্সারটি তার অন্যান্য স্তনের মধ্যে আবিষ্কৃত হয়। তিনি আবার তার ক্যান্সার অপসারণ ছিল, এবং আবার আমরা তিনি পরিষ্কার ছিল চিন্তা। এই পুরো অঘটন মাধ্যমে তিনি যথাযথভাবে অব্যাহত রেখেছিলেন যে তিনি নিশ্চিত ছিলেন যে পিভি রোগীদের ইউ কে দেখানো এবং প্রতিনিধিত্ব করা উচিত।
দুই মাস আগে, তার মস্তিষ্ক এবং ফুসফুসে ছড়িয়ে পড়া তার ক্যান্সার মেটাস্ট্যাসাইজড ছিল বলে তার কাছ থেকে একটি ইমেল পেয়েছি। তিনি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন যে তিনি আর কোনও চিকিত্সা চালিয়ে যাবেন না। আমি অবিলম্বে তাকে ডেকেছি এবং আমরা চিকিত্সা চালিয়ে না তার সিদ্ধান্ত সম্পর্কে কিছু সময় জন্য কথা বললাম। তিনি দৃঢ় সংকল্পবদ্ধ, কিন্তু এখনও আশাবাদী কারণ তিনি আমাকে বলেন তিনি তার দীর্ঘ সময় বন্ধু এবং সহকর্মী, জন, "একটি ছুটির দিন" যেতে পরিকল্পনা ছিল। আমি ভাবলাম সে হয়তো ঠিক হতে পারে। কিন্তু কয়েক সপ্তাহ পরেই আমি নোটিশ পেয়েছি যে সিরী মারা গেছেন। এটা আমার হৃদয় খুব দু: খজনক করেছে।
আমি লন্ডনে থাকাকালীন তার সহকর্মী জনকে দেখেছিলাম এবং দীর্ঘ সময় ধরে ইংল্যান্ডের কয়েকজন মজার খেলোয়াড়দের সম্পর্কে আমাকে অনেক কিছু শিখিয়েছে এবং আমাকে শিক্ষিত করেছে। সিরী এবং জন আত্মা ছিল। তারা 1972 পূরণ এবং এই সব বছর ধরে একসঙ্গে ছিল। তার অন্ত্যেষ্টিক্রিয়াতে, জন এর আত্মজীবনী Siri প্রতিনিধিত্ব আমি জানতাম।
"সিরী একটি সুন্দর নারী ছিল। এই কক্ষের ফটোগুলি এটিকে প্রমাণ করে। তবে, শারীরিক সৌন্দর্য ক্ষণস্থায়ী। আরও বেশি গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্যগুলি প্রাণবন্ত এবং ব্যক্তিত্বের চরিত্র। সিরির মধ্যে তীব্র বুদ্ধি, মহান সমৃদ্ধ ক্ষমতা, গভীর সাংস্কৃতিক সংবেদনশীলতা এবং সহানুভূতিশীল, সদয় প্রকৃতির ছিল। এই সৌন্দর্য তার একটি সৌন্দর্যমন্ডিত আলোকসজ্জা দিতে মিলিত। তার বন্ধু অনেক আজ তার জীবন উদযাপনের জন্য আজ এখানে তার জীবনীশক্তি এবং ভাল প্রকৃতির একটি বাক্য, যা সবসময় তার সাথে দেখা যারা একটি গভীর ছাপ রেখেছে সত্য।
"আমার কাজ আজ স্যারির জীবনের মহান কৃতিত্ব, যা তার ব্যক্তিগত দুর্ভাগ্য থেকে বেরিয়ে এসেছে, তার প্রতি শ্রদ্ধা জানাতে হয়। তিনি 1995 এর শরতে পেমফিগাস ভলগারিসের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। তার নির্ধারিত প্রচেষ্টা ও প্রয়োগের মাধ্যমে তিনি পিভি নেটওয়ার্ক স্থাপন করেছিলেন, যা অটো-ইমিউন সিস্টেমের অপব্যবহারের কারণে সৃষ্ট এই রোগ থেকে অন্যদেরকে সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করতে সহায়তা করেছে। "
সে তার বন্ধুদের এবং আমার দ্বারা মিস করা হবে - অনেক! IPPF
এটি ব্যাপকভাবে পরিচিত হয় যে পেমফিজ ভলগারি (পিভি) প্রধান খেলোয়াড় প্রোটিন এর desmoglein পরিবার। Desmogleins (Dsgs) হল desmosomes প্রধান উপাদান, যা কাঠামো যে চামড়া স্তর স্তর মধ্যে আনুগত্য বজায় রাখা। পেমফিজের রোগীদের প্রোটিনগুলির ডেসমোইলিন পরিবারের বিভিন্ন সদস্যদের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি তৈরী করে। যেহেতু বিভিন্ন ডেমোওলিন্স শরীরের বিভিন্ন অংশে প্রকাশ করা হয়, তাই এন্টিবডি প্রকারের রোগী নির্ধারণ করে দেয় যে কোন এলাকায় কোন সমস্যা হয়, এবং সেইজন্য তাদের রোগের ক্লিনিকাল বৈশিষ্ট্যগুলি সংজ্ঞায়িত করে।
উদাহরণস্বরূপ, Dsg3 দৃঢ়ভাবে mucosal উপবিষ্ট মধ্যে প্রকাশ করা হয়, চামড়া Dsg3 এবং Dsg1 উভয় উল্লেখযোগ্য মাত্রা (এই fortuitously একটি Dsg "আবরণ" বা তাদের অন্যের বিরুদ্ধে একটি অ্যান্টিবডি যদি চামড়া অন্য ক্ষতি ক্ষতিপূরণ প্রদান করে উপস্থিত). শুধুমাত্র Dsg3 এর বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি রোগীর একটি রোগের ফলে মাকোস্লাল জঘন্যতা দেখা সম্ভব হয়, যখন Dsg3 এবং Dsg1 উভয়ের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি রোগীর উভয়ই শোষক এবং ত্বকের ক্ষতির সম্মুখীন হয়।
নির্দিষ্ট বিরোধী- Dsg অ্যান্টিবডি উপস্থিতি প্রায়ই ক্লিনিকাল উপসর্গের ভবিষ্যদ্বাণী করা যেতে পারে, যদিও, নিয়ম ব্যতিক্রম আছে। জার্নাল অফ ডার্মাটোলজি প্রকাশিত সাম্প্রতিক এক নিবন্ধে, টোকিওর গবেষকদের একটি গ্রুপ ট্যাটু (রক্তের অ্যান্টিবডি ধারণকারী অংশ) কেটেড পিম্পফিউস ভিলগারিস (সি পিভি), পিভি এর একটি উপসেট থেকে তিনটি রোগের পরীক্ষা করেছে যার মধ্যে Dsg1 এবং উভয়ের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি Dsg3 উপস্থিত, কিন্তু কোন mucosal ক্ষত আছে (চর্মরোগের জার্নাল, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full)। তারা দেখিয়েছে যে এই রোগীদের প্রতিটি- Dsg3 অ্যান্টিবডি উত্পাদিত, কিন্তু তাদের কেউ পূর্বাভাস mucosal জীবাণু ছিল। রোগের প্রক্রিয়াগুলি আরও ভালভাবে বুঝতে হলে, তারা একেবারে নিখুঁতভাবে দেখেন এবং কীভাবে অ্যান্টিবডিগুলি বাধ্যতামূলক করা হয়
অ্যান্টিবডিগুলি কীভাবে বন্ধ করা যায় তা নির্ধারণ করতে, গবেষকরা ইমিউনোপ্রেইজি নামে একটি পদ্ধতি ব্যবহার করেন। রোগীদের থেকে সিরাম মানুষের Dsg3 এবং Dsg2 (DESMGALIN পরিবারের উভয় প্রোটিন) অনুরূপ প্রোটিন সঙ্গে মিশ্রিত করার অনুমতি দেওয়া হয়েছিল, এবং অ্যান্টিবডি এবং তারা বিলুপ্ত প্রোটিন সমাধান থেকে টানা ছিল। এরপর ডিস্টেক্সাইটিএক্স-এ এবং ডসএসএসএক্সএক্সএক্সক্স-এর নির্দিষ্ট অ্যান্টিবডি পরীক্ষা করার জন্য একটি বিচ্ছিন্নতা পরীক্ষাটি ব্যবহার করা হয় যাতে এপিথেলিয়াল কোষগুলির একটি শাখা বিঘ্নিত হয়, যা চামড়ার স্তরগুলির মধ্যে বাধা সৃষ্টি করে, যেগুলি এই অটো্যান্টিবডি একটি রোগীর জন্য দায়ী হবে। একটি তুলনা হিসাবে, রোগীদের যার পিম্পফিউস mucosal ক্ষত (এমপিভি) উত্পাদন থেকে সিরাম একটি নিয়ন্ত্রণ হিসাবে ব্যবহার করা হয়।
গবেষকরা দেখেছেন যে প্রতিটি রোগীর একটি অনন্য অ্যান্টিবডি প্রোফাইল ছিল। সমস্ত অ্যান্টিবডস Dsg3 বিরুদ্ধে প্রতিক্রিয়া, কিন্তু সিপিভি রোগীদের 'antibodies Dsg3 প্রোটিন বিভিন্ন অংশে আবদ্ধ। বিচ্ছেদ পরীক্ষার পাশাপাশি ডিফারেনশিয়াল ফলাফল উত্পন্ন: সিপিভি সিরাপ এমপিভি সিরামের চেয়ে উপরিভাগের উপরিভাগে ক্ষতিকারক ক্ষয় ঘটায়, যা পিভির প্রতিটি উপসেটের ক্লিনিকাল পর্যবেক্ষণের সাথে সম্পর্কিত।
এই ফলাফলগুলি ইঙ্গিত দেয় যে নির্দিষ্ট অ্যান্টিবডিগুলি উপস্থিত থাকলে একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় যা লক্ষণগুলিতে অবদান রাখে, কিছু ক্ষেত্রে অ্যান্টিবডিগুলির বিশেষত্ব এবং কার্যকলাপের সাথে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রয়েছে। লেখকেরা পরামর্শ দেন যে, অ্যান্টিবডি এবং ডেস্গেস প্রোটিন এর মধ্যে বন্ধনের শক্তি পরীক্ষা করে ভবিষ্যতের গবেষণা অতিরিক্ত তথ্য সরবরাহ করতে পারে, এবং এই গবেষণায় ডাক্তাররা পিভি এর নির্ণয় করতে সহায়তা করতে পারে যার মধ্যে উপমাপটি অবিলম্বে পরিষ্কার হয় না। IPPF

যখন আমি পতন IPPF নিউজলেটার সম্পর্কে একটি সাম্প্রতিক ইমেল পেয়েছিলাম, এটি পিক্সবার্গের পেনসিলভানিয়াতে আমার "পুকুরের জুড়ে" আমার বন্ধুদের সাথে মিলিত হয়েছিল। কারণ তাদের একজন বিখ্যাত বিখ্যাত স্থপতি, আমরা পিটসবার্গের প্রায় দেড় ঘন্টা ফ্রাঙ্ক লয়েড রাইটের ফডিংওয়াটার মাস্টারপিসের সাথে দেখা করেছি। যদিও আমার বন্ধু অবিশ্বাস্য বাড়ী অধ্যয়ন এবং প্রশংসিত ছিল, তিনি ব্যক্তিগতভাবে কখনও এই ট্রিপ আগে এটি দেখা যায় নি।
পিটসবার্গ পরিবারটি একটি অতি ধনী পিটসবার্গের পরিবার জন্য একটি দেশ পশ্চাদপসরণ হিসাবে 1930s মধ্যে নির্মিত হয়েছিল। কাঠামোগতভাবে এমন একটি পদ্ধতিতে ক্যান্টাইলযুক্ত হয় যা কাঠামোগতভাবে সম্ভব হয় না এবং ঘরটির মাধ্যমে চলতে থাকা জলপ্রবাহের সাথে যা ঘরটির বহু ব্যালকনিতে দেখা যায় বা শুনতে পারে। এ সময় এটি নির্মাণ করা হতো, কেউ মনে করতে পারল ঘরটি কাঠামোগত শব্দ হতে পারে। এটি এমন সময়ে ডিজাইন বা নির্মিত কিছু জিনিস থেকে ভিন্ন ছিল। এর বিশিষ্টতা আমাকে পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রিডের মানুষদের স্মরণ করিয়ে দিয়েছে এবং এইসব রোগের প্রসেসগুলি বেশির ভাগ মানুষের কাছে কতটা অবিশ্বাস্য।
Fallingwater গঠন শুধুমাত্র সময় আটকে আছে এবং এখনও (দর্শক droves সঙ্গে) স্থায়ী হয়, কিন্তু এটি আসলে বিশ্বের মহান বিস্ময়ের এক হিসাবে মনোনীত করা হয়েছে। আমি মনে করি বিরল রোগের সঙ্গে আমাদের যারা মনে হয়, এছাড়াও, মহান বিস্ময়কর। যদি আমরা 1930- এর কিছু পি / পি রোগে অসুস্থ থাকতাম, '40', '50' এবং '60 আমরা সম্ভবত জীবিতও হতে পারতাম না - এবং এখনো এখানে আমরা - জীবিত - এবং, অনেক ক্ষেত্রে, সমৃদ্ধ। আমরা বেঁচে আছি, হাঁটা এবং বিস্ময়কর কথা বলছি, যারা একবার অপরাজেয় মতভেদ বলে বিবেচিত হয়েছিল। এই কয়েক দশক আগে কেবল অচেনা ছিল, এবং পাস যে প্রতি দশকের সঙ্গে আরও বেশি সাধারণ। আমি মনে করি আমাদের অসুস্থ রোগীদের বিরুদ্ধে অনন্য, সুন্দর, এবং বিস্ময়কর শক্তিশালী মানুষ হিসাবে চিন্তা করতে পছন্দ করি। কখনও কখনও মানুষ আমাদের যন্ত্রণা দেখতে পারে, কিন্তু এর অধিকাংশই মানুষের চোখে দেখা যায় না।
আমি পতনের ক্ষেত্রে Fallingwater এর মহিমান্বিত কল্পনা করতে পারেন, যখন সমস্ত ঐ সুন্দর, অস্পষ্ট গাছ 'পাতা এত প্রসিদ্ধ হিসাবে তারা রং পরিবর্তন এবং গাছ বন্ধ, নতুন শুরুর উপস্থাপনা মধ্যে।
বিশেষ বিরল অনাথ রোগীদের সঙ্গে রোগীদের হিসাবে, আমরা ঋতু হিসাবে আমাদের শর্তের পর্যায়ে বিবেচনা করতে পারেন, পরস্পর মধ্যে প্রবাহিত, আমাদের মানিয়ে নিতে বাধ্য করে। প্রথম উপসর্গ এবং নির্ণয়ের মাধ্যমে, অনেকে অস্বীকার করে। Denial হয়, এবং সর্বদা হবে, সবচেয়ে ব্যবহৃত প্রতিরক্ষা ব্যবস্থা মানুষ আছে। এটি অত্যন্ত কার্যকর। ক্রোধ সম্ভাব্য বিষণ্নতা এবং উদ্বেগ এবং অবশেষে স্বীকৃতি বরাবর অনুসরণ করতে পারে।
ক্রনিক শারীরিক অসুস্থতা রোগীদের জন্য একটি বিশেষ individualized পদ্ধতির সঙ্গে একটি মনোবিজ্ঞানী হিসাবে, আমি অনেক মানুষের সাথে যাত্রা হতে বিশেষভাবে হয়েছে রোগীদের বয়স, লিঙ্গ, এবং শিক্ষাগত এবং সামাজিক অর্থনৈতিক অবস্থার ক্ষেত্রে তারা কীভাবে ভালভাবে চিকিত্সা করবেন এবং তাদের "নতুন স্বাভাবিক" মোকাবেলা করবে তা ভাল নির্দেশক নয়। প্রত্যেকেরই মানসিক যাত্রা একই হবে না, ঠিক যেমন তাদের শারীরিক যাত্রা একই হবে না। পথের মধ্যে সাদৃশ্য থাকবে, এবং যাঁরা রোগমুক্তি বা আরো স্থিতিশীল অবস্থায় আছেন তারা অবশ্যই নিজেদের এবং অন্যান্য যারা সংগ্রাম করতে সক্ষম তাদের পক্ষে খুব গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করতে পারে।
আমার নিজের যাত্রা কেউ হিসাবে হিসাবে অনন্য হিসাবে হয়েছে। কিছু দিন অন্যদের তুলনায় আরো চ্যালেঞ্জিং। আমি সহকর্মী সহকর্মীদের থাকার সৌভাগ্যবশত ছিলাম, যাদের বেশিরভাগ এখনও আমার দুশ্চরিত্রতা কিভাবে কাজ করে বা তারা কীভাবে ট্রিগার শুরু করে তার কোন ধারণা নেই। যদি আমাকে অতিরিক্ত সাহায্যের প্রয়োজন হয় তবে আমি কার সাথে যোগাযোগ করব এবং কখন যোগাযোগ করব জানি। যদি আপনি নিজেকে অস্বীকৃতি, রাগ, বিষণ্নতা বা অন্যান্য মানসিক সমস্যায় সমস্যায় পড়ে থাকেন, তাহলে অনুগ্রহ করে নিজেকে অনুগ্রহ করুন এবং আপনার এবং আপনার নিজের বিশেষ বিষয় এবং সহায়তা সিস্টেমের সাথে কাজ করার জন্য একজন পেশাদার খুঁজুন।
পাশাপাশি, আইপিপিএফ এবং এর পিয়ার হেলথ কোচ এবং অত্যন্ত শিক্ষামূলক ওয়েবসাইট এবং বার্ষিক রোগীর মিটিংগুলি আমরা মহাসাগরগুলির উপর নজর রেখে মহান সম্পদ হতে পারি।
আমি জানতাম যে পেনসিলভানিয়াতে যখন শরতে আসবে, তখন আমি সেই মৌসুমে তার বিস্ময়কর সাইট এবং তার আশেপাশের পরিবেশ দেখতে ফিংিংওয়াটারে ফিরে যাচ্ছি। এটা অনেক ভিন্ন কোণ থেকে একটি সুন্দর দৃষ্টিশক্তি হবে, এবং আমার কাছে চিরকালের জন্য আমার সাথে বিশেষ স্মৃতি থাকবে। আমি আমার জীবন বাঁচাবো এবং নতুন স্মৃতি তৈরি করবো, কারণ আমার ব্যক্তিগত যাত্রা

[বাইলাইন] টেরি ওলিন্স্কি ম্যাকডোনাল্ড, পিএইচডি, পিভি রোগীর একজন, ক্লিনিকাল মনোবিজ্ঞানী এবং প্যাটারসবার্গের পেনসিলভানিয়াতে বসবাসরত সাবেক আইপিপিএফ বোর্ড সদস্য। তিনি তার "মানসিকভাবে কথা বলার" কলামে ত্রৈমাসিক নিউজলেটারের একটি নিয়মিত অবদানকারী।

এলিজাবেথ O'Connell জন্য, একটি pemphigus vulgaris (PV) নির্ণয়ের যাত্রা এবং সঠিক চিকিত্সার ঘন ঘন ডাক্তার, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, এবং তার পুত্র যত্ন করার তার ক্ষমতা সম্পর্কে অপ্রতিরোধ্য উদ্বেগ বছর জড়িত।
ফুসকুড়ি প্রথম এলিজাবেথের মুখ, শরীর এবং 2007 স্কাল্পে উপস্থিত হয়। তিন বায়োপসি এবং একবছর পরে, তিনি বলছিলেন যে তিনি তেজী pemphigoid ছিল। তার মৌখিক, সাময়িক এবং ইনজেকশনের স্টেরয়েডের সাথে চিকিত্সা করা হয়, যা উন্নত অস্টিওপরোসিস এবং চুলের ক্ষতি করে। কিন্তু এলিজাবেথের ফোটা সুস্থ হয়ে গেল, এবং তিনি এগিয়ে যেতে সক্ষম ছিলেন।
2013 এর শুরুতে, এলিজাবেথ আবার অসুস্থ হয়ে পড়েছিলেন। এই সময়, তার মুখের মধ্যে উপসর্গ শুরু। একজন ডেন্টিস্ট তাকে মৌখিক ক্যান্সার বলেছিলেন। এলিজাবেথ একটি periodontist দেখেছেন এবং দুটি গাম grafts পেয়েছি। আরেকজন চিকিত্সক ইনিই বলেছিলেন যে এলিজাবেথ একটি মানসিক বিরতির সম্মুখীন হয়েছিলেন এবং একরকম তার নিজের কান, নাক এবং চোখের আঙুল কেটে দিয়েছিলেন।
পরের বছর, এলিজাবেথ চারটি ভিন্ন ENT ডাক্তার দেখান। তারা সবাই তার কানের মধ্যে ক্ষত আত্মঘাতী ছিল সুপারিশ। বোঝা যায়, তিনি মেডিকেল কমিউনিটিতে বিশ্বাস হারাতে শুরু করেছিলেন। তিনি তার স্যানিটি রক্ষা থেকে ক্লান্ত ছিল। "আমি ঠিক তাই একা এবং পরাজিত," তিনি বলেন ,. "আমার কোনায় কেউ নেই।" একক মা হিসেবে, এলিজাবেথ তার ছেলেটির যত্ন নেওয়ার ব্যাপারে উদ্বিগ্ন ছিলেন। এটি বিশেষভাবে সত্য ছিল যে তার উপসর্গ অগ্রগতি এবং চাপ ও অন্যান্য চিকিত্সাগত সমস্যাগুলির সাথে মিশে গিয়েছিল। "আমার ছেলে আমার জগৎ, আর আমি ঘৃণা করি যে সে আমাকে পিভি'র সবচেয়ে খারাপ সময়ে দেখেছিল"।
এলিজাবেথ তাকে "অলৌকিক ডাক্তার" বলে ডাকে এক পঞ্চমাংশ ইএনএল। এলিজাবেথের কানের শুকনো রক্তের সাথে কীভাবে বন্ধ হয়ে যায় তা নিয়ে তিনি হতাশ ছিলেন। এই বাধাটি শুনানির এবং বজায় রাখা হ'ল সে সময়েও তা অনুভব করছিল। এই ডাক্তার pemphigus vulgaris সম্পর্কে জানত, এবং এলিজাবেথ অবশেষে একটি সঠিক নির্ণয়ের দেওয়া হয়। তিনি বলেন, "আমি কেবল কাঁদছি কারণ আমি এমন কাউকে খুঁজে পেয়েছি যা সাহায্য ও বুঝতে পারে"।
অনেক রোগীর মতো, এলিজাবেথের রোগনির্ণয় তিনি পি / পি সম্পর্কে যা কিছু শেখার তা শেখার জন্য একটি অনুঘটক হয়ে ওঠে। তার রোগের নামটি তাকে Google এ নিয়ে এসেছিল, এবং গুগল তাকে আইপিপিএফ ওয়েবসাইটে নিয়ে এসেছিল। এলিজাবেথ আইপিপিএফ-এর রোগীর শিক্ষায় অংশগ্রহণ করেন এবং অন্যান্য রোগীর অভিজ্ঞতার কথা শুনেন। "আইপিএএফএফকে ধন্যবাদ, আমি আমার ধ্রুব ভয় ও উদ্বেগ থেকে দূরে থাকি এবং বাস করতে এবং গ্রহণ করতে শিখি। । । আমার রোগ। "
এলিজাবেথের কান এখনও ফুলে যায়, কিন্তু তার একটি ডাক্তার আছে যার উপর সে বিশ্বাস করতে পারে। তিনি জীবনের একটি নতুন দৃষ্টিভঙ্গি আছে। "দুই বছর ধরে আপনার নিজের রক্ত ​​পরীক্ষা এবং একটি Q- টিপ সঙ্গে আপনার দাঁত ব্রাশ করা কোন উপায় বাস না। আমি শান্তি এবং কম উদ্বেগ আছে। "
এলিজাবেথ অন্যান্য রোগীদের যে অভিজ্ঞতার অভিজ্ঞতার সাথে জড়িত সেগুলি এড়িয়ে চলার ব্যাপারেও উত্সাহী। "আমি এই রোগের সাথে অন্যদের সাহায্য করার জন্য নিদারুণভাবে চাইছি এবং তাদের জানা যে তারা একা নয়," তিনি বলেন। "আমি এখন, দ্বিধা ছাড়াই, আমার কাছে যা যা আছে তার একটি মেডিক্যাল পেশাজীবীকে ব্যাখ্যা করতে পারি এবং আমার কাছে বর্তমান এবং যথাযথ ঔষধগুলির একটি তালিকা আছে আমি আমার জীবন আইপিপিএফ এর কাছে ঋণী। আপনি না ছাড়া, আমি আমার এবং আমার শরীরের সাথে আসলে কি ঘটছে জানি না হবে আপনার সকলের প্রতি কৃতজ্ঞতা এবং কৃতজ্ঞতা প্রকাশ করতে পারে না, যারা আমার মতো মানুষকে সাহায্য করার জন্য নিজেদেরকে প্রতিজ্ঞা করেছে। "
এলিজাবেথের গল্পটি আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারণা তৈরির অনেক কারণ ব্যাখ্যা করে। আমরা প্রায়ই পি / পি রোগীদের কাছ থেকে শুনে থাকি, যাদের দেরীকৃত ডায়াবেটিস রোগের লক্ষণগুলির উন্নত অগ্রগতির জন্য অনুমতি দেয়। সচেতনতা প্রচারাভিযানের লক্ষ্য প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের মাধ্যমে পি / পি রোগীর জীবনের মান উন্নত করা। একবার নির্ণয় করা হলে, আইপিপিএফ তাদের রোগ সম্পর্কে তথ্য সহ রোগীদের আশ্বস্ত করতে পারে এবং তাদের ব্যাপক সম্পদের সাথে সংযুক্ত করতে পারে। আপনি পি / পি সচেতনতা বিস্তার করতে সাহায্য করতে চান, ambassadors@pemphigus.org ইমেল করে একটি সচেতনতা রাষ্ট্রদূত হতে সাইন আপ বিবেচনা। IPPF
২1 বছর আগে যখন আমি আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠা করছিলাম, তখন আমার মূল অনুপ্রেরণা ছিল আমার এলাকার অন্যজনকে খুঁজে বের করা যাতে এমন একটি বিরল রোগ ছিল যে আমি এতটাই অনুভব করতে পারতাম না। একাকীত্বের অনুভূতি, যেখানে কেউ বুঝতে পারে না যে আপনি কি ঘটছে তা নিঃস্বার্থভাবে একাকী হতে পারে। আমি মনে করি যে আমি মরতে যাচ্ছি, এবং একা থাকার পরে পূর্নিনাইন আমাকে দ্রুত সরিয়ে দিয়েছিলেন এবং আমি কোনও ফোলে আবার স্বাভাবিক হতে দেখিনি।
ফাউন্ডেশনের প্রথম দিনগুলিতে এটি কঠিন ছিল কারণ আমার নখদর্পণে কোনও তথ্য বিশিষ্ট ইন্টারনেট ছিল না। ডঃ আনহাল্ট আমাকে তার আমেরিকান একাডেমী ডার্মাটোলজি লিস্টের তালিকা দিয়েছেন যাতে আমি উত্তর ক্যালিফোর্নিয়ার সমস্ত ডার্মাটোলজিস্টের কাছে চিঠি পাঠাই (শামুক মেইল!) যাতে তারা তাদের রোগীদেরকে আমার সাথে যোগাযোগ করতে বলবে। একটু একটু করে আমি কিছু প্রতিক্রিয়া এবং কল পেতে শুরু। একবার ই-মেল আরও সাধারণ হয়ে উঠল, আরও বেশি লোক আমাকে যোগাযোগ করতে শুরু করল। আমি বুঝতে পেরেছি কিভাবে হতাশ মানুষ উত্তর এবং সান্ত্বনা খুঁজে পেতে ছিল। IPPF মূলত বলা হয় Pemphgius Vulgaris ফাউন্ডেশন, আপ এবং চলমান ছিল। সময় দ্বারা গিয়েছিলাম, পি / পি রোগ সঙ্গে মানুষ সংযোগ করতে চেয়েছিলেন।
ইন্টারনেটের সাথে এই প্রযুক্তিগত যুগে সবকিছু অনুসন্ধান করার জন্য আমাদের সব সুযোগ দেওয়া হয়, এবং সোশ্যাল মিডিয়া বিশ্বজুড়ে মানুষের সাথে সংযোগ স্থাপন করা সম্ভব করে তোলে, পিম্পিগ্রাস এবং পিমফিগয়েডের সাথে বসবাসকারী মানুষদের একে অপরের সাথে সংযুক্ত হওয়ার জন্য এটি সহজ। যখন আমি 1983 নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন আমার জন্য একমাত্র পাওয়া ঔষধটি ছিল প্রডনিসোন। সোনা ব্যতীত আর কিছুই পাওয়া যায় না এবং আমি এই ড্রাগ সম্পর্কে জানতাম না, আমি তা গ্রহণ করতে চাইনি। আমার স্থানীয় ডাক্তার আমার সাথে একমত হয়েছে। Rituxan এবং অন্যান্য উপলব্ধ ওষুধের আবির্ভাবের সঙ্গে, কিছু রোগী খুব দ্রুত চলাচল করা বা স্থিতিশীল করা শুরু, যখন অন্যদের এটি একটু বেশি সময় নিয়েছে - কয়েক বছরের মধ্যে।
পেমফিজাস এবং পিম্বিগ্রাইয়েড সম্পর্কে একটি আকর্ষণীয় দৃষ্টিভঙ্গি হচ্ছে (সিপি ব্যতীত) রোগগুলি শরীরের অভ্যন্তরীণ কাজকর্মের উপর প্রভাব ফেলে না। আমরা অসুস্থ বোধ করি না আমরা হাঁটতে পারি আমরা কাজ করতে পারি আমরা আমাদের জীবন সম্পর্কে যেতে এবং মূলত রোগ সম্পর্কে ভুলে যেতে পারি। কিন্তু, এই রোগের আরও আছে তারপর চোখ পূরণ আইপিপিএফ আসার সময় পি / পি রোগী এবং পরিচর্যাগুলি আইপিপিএফ এর কারণে সোশ্যাল মিডিয়াতে একে অপরকে খোঁজাচ্ছে। আইপিপিএফ এর কারণে বিশ্বব্যাপী মানুষরা ভাল বিশ্বাসযোগ্য তথ্য পাচ্ছে। কেউ যদি ভাল রোগ নির্ণয় করতে পারে তবে বেশ কয়েক মাস এবং মাস আগেও এটি গ্রহণ করতে পারে, বিশেষত যদি কেউ এমন এলাকায় বসবাস করে যেখানে রোগ সম্পর্কে সামান্য জ্ঞান থাকে, তবে একবার আইপিপিএফ নির্ণয় ও খুঁজে বের করার পর তাদের ভাল যত্ন এবং সহায়তা থাকে তাদের নখদর্পণ
আইপিপিএফ এর নতুন সচেতনতা প্রচারাভিযান বর্তমানে এই রোগগুলির চিকিত্সা সনাক্ত ও শুরু করার জন্য প্রথমেই দেরিতে থাকা ডেন্টালদের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করছে। এই বিশেষজ্ঞরা পি / পি সম্পর্কে জানেন, দ্রুত একটি নির্ণয় করা যেতে পারে। আইপিপিএফ বিশেষজ্ঞদের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার জন্য রোগীদের জন্য একটি ফোরাম সরবরাহ করে যাতে তারা সর্বোত্তম পরামর্শ ও তথ্য পেতে পারে। আইপিপিএফ বার্ষিক সভা রাখে যাতে নতুন রোগীরা সরাসরি বিশেষজ্ঞদের সাথে সরাসরি কথা বলতে এবং মজাদার রোগীদের কাছে জানতে পারে যে তাদের সাথে কী আচরণ করা হয়। এবং আইপিপিএফ আরও অনেক কিছু করে।
আইপিপিএফ রোগীদেরকে আরও ভাল করে সহায়তা করে। সময়কাল। আমরা যখন ভাল আছি, তখন আমাদের মধ্যে কয়েকটি আমরা যা দিয়ে গেছি তার উপর ফোকাস করতে চাই। আমরা শুধু আমাদের জীবনের সাথে যেতে চান, এগিয়ে যান এবং নিজের জন্য একটি পরিষ্কার উজ্জ্বল ভবিষ্যত দেখতে চান। কিন্তু, আমাদের একটি উপহারও আছে। আমাদের উপহারটি হল আইপিপিএফের কারণে আমরা এটিকে আরও এগিয়ে দিতে এবং অন্যদেরকে একই সহায়তা দিয়ে সাহায্য করতে পারি। একটি নতুন রোগীকে নির্ণয়ের জন্য কল্পনা করুন এবং আমাদের আইপিপিএফকে আমাদের পুনরুদ্ধারের মাধ্যমে যে ধরনের সহায়তা ও তথ্য প্রদান করা হয়েছে তা প্রদান করতে হবে না।
এটি একটি দুর্লভ রোগের জন্য একটি ফাউন্ডেশন চালানোর জন্য অনেক উত্সর্জন লাগে যা অধিকাংশ মানুষ জানেন না বা যত্ন না আইপিপিএফের কর্মীরা এবং স্বেচ্ছাসেবকদের মধ্যে সবচেয়ে নিখুঁত ব্যক্তিরা যেগুলি আমরা সব প্রয়োজন সমর্থন এবং নতুন ব্যক্তিদের যে সমর্থন প্রয়োজন তা নিয়ে এসেছি। তারা আর্থিক সহায়তা বা স্বেচ্ছাসেবক যে আমরা তাদের দিতে পারেন আমাদের সব সমর্থন প্রাপ্য। ইন্টারনেট, ফেসবুক, এবং আমরা যে সকল অরাজক উপায়গুলি সংযুক্ত করতে পারি তা সত্ত্বেও, আইপিপিএফ পামফিগাস এবং পেমফিগোয়েডের বিশৃঙ্খলার দিকে এগিয়ে আসে। এটা স্বচ্ছতা আসে যখন আমাদের দরকার তখন এটি আমাদের একত্রিত করে। আপনি তাদের কাজ চালিয়ে যেতে সাহায্য করতে পারেন কি অনুগ্রহ করে তাদের পাঠাতে দয়া করে। প্রতিটি ডলার এই বছরের সাথে মিলে যাবে। এই রোগগুলি নিয়ন্ত্রনযোগ্য কিন্তু কার্যকর হয় না তাই আমরা সব আইপিপিএফ প্রয়োজন। এটি এগিয়ে দিতে!! আইপিপিএফ সাহায্য করুন

<জেনেট বাইলাইন>

গ্রীষ্মকাল এখানে এবং উষ্ণ আবহাওয়ার সাথে ভাল খবর আসে! আমাদের সম্প্রদায়ের একটি উদার সদস্য একটি চ্যালেঞ্জ জারি করেছে: তারা 100% থেকে $ 100,000 পর্যন্ত "নতুন" ডলারের সাথে মিলবে! যদি আপনি আগে আইপিপিএফ না দান না করেন, এখন আপনার উপহারের প্রভাব দ্বিগুণ করার জন্য একটি চমৎকার সময়। যদি আপনি 2014- এ দান করেন, তবে আপনার 2015 উপহারটি ঐ পরিমাণটি অতিক্রম করতে হবে এবং পার্থক্যটি মিলে যাবে। যদি আপনি এই বছর এপ্রিল 24, 2015 আগে দান, আপনি কোন অতিরিক্ত উপহার ম্যাচ জন্য যোগ্যতা অর্জন করা উচিত।
Pemphig.us/100kchallenge_rules এ আরো পড়ুন। আপনি Monique Rivera (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) বা monique@pemphigus.org এ যোগাযোগ করতে পারেন এবং সে আপনাকে সহায়তা করতে পেরে আনন্দিত হবে।
নিউ ইয়র্ক রোগীর সম্মেলন একটি চমত্কার সাফল্য ছিল! আমি আমাদের ইভেন্ট হোস্টিং জন্য সাইন পর্বত থেকে ড। Annette Czernik ধন্যবাদ চান। সপ্তাহান্তে একটি মহান সময় ছিল - শনিবার এর বক্তৃতা এবং কর্মশালা থেকে Biofusion দ্বারা স্পন্সর Yankee স্টেডিয়ামে শুক্রবার রাতে থেকে, রবিবার প্যানেল আলোচনা, এটি তারিখ থেকে সবচেয়ে ধৈর্য নিবদ্ধ কেন্দ্র ছিল। আশ্চর্যজনক 97% অংশগ্রহণকারীদের বলেছেন তারা তাদের চিকিত্সক সঙ্গে সম্মেলন তথ্য ভাগ হবে, এবং 95% তথ্য তাদের জীবনের গুণমান উন্নত হবে বলে। পৃষ্ঠা 4 থেকে শুরু এই চমত্কার ইভেন্ট সম্পর্কে আরও পড়ুন, 10-11 পৃষ্ঠাগুলিতে ছবিগুলি দেখুন, এবং আপনি যদি ইয়্যাঙ্কিস-ম্যাট গেমটি মিস করেন তবে আপনি পৃষ্ঠার 12 তে এটি পড়তে পারেন।
সচেতনতা প্রচারাভিযান পি / পি সচেতনতা বৃদ্ধি এবং ডায়গনিস্টিক বিলম্ব হ্রাস করার জন্য বিশাল অগ্রগতি করছে। পৃষ্ঠার 6- এ আমাদের রোগীর শিক্ষকদের দুটো মিলিত করুন। ডঃ টেরী ওলিন্স্কি ম্যাকডোনাল্ডের মনে রাখা দরকার যে একজন রোগী যখন তত্ত্বাবধায়ক (পি। মিশেল Atallah ব্যাখ্যা desmogleins এবং ভূমিকা তারা পি / পি (পি। 7) মধ্যে খেলা। আইপিপিএফ এর প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগাল আমাদের বন্ধু এবং পি / পি অ্যাডভোকেট, সিরি লোভ (পি।
Tammy, একটি pemphigus vegetans রোগী, তিনি তার দিন মধ্যে সুখী দিন নির্ণয় করা হয়েছিল দিন বলে। পৃষ্ঠাটি 13 কেন তা জানুন। অনেক বছর ধরে ডাঃ অ্যানি সিংহ রক্ত ​​নমুনা সংগ্রহ করেছেন। এই অগ্রগতি গবেষণা কিভাবে জানুন (পি। 14)। যদি আপনার একটি পি / পি বন্ধুত্বপূর্ণ রেসিপি থাকে, Daphna Smolka একটি কুকবুক (পি।
শেষের দিকে, আমি আমার বন্ধু এবং সহকর্মী, আইপিপিএফের প্রেসিডেন্ট ড। বদ্রি রঙ্গরাজানকে ধন্যবাদ জানাতে চাই। সাত প্রভাবশালী বছর পরে, ডাঃ রেনজরাজন আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস থেকে পদত্যাগ করছেন (দেখুন পি। 5)। সম্প্রদায়ের যোগদান বৃদ্ধি করার লক্ষ্যে তিনি লক্ষ্য রাখেন, তিনি ফাউন্ডেশনকে স্বেচ্ছাসেবক হিসাবে সমর্থন দিবেন।
কর্মীদের পক্ষে, কোচ, চিকিৎসা উপদেষ্টা এবং বোর্ড সদস্যদের:
Badri, আইপিপিএফ একটি নতুন উচ্চতা নেতৃস্থানীয় এবং ভবিষ্যতের জন্য আমাদের অবস্থানের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। IPPF