বিভাগ আর্কাইভ: সংখ্যা 81 - গ্রীষ্ম 2015

গত দশকে সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমের উপস্থিতি বিস্ফোরিত হয়েছে। একাধিক কারণের জন্য সোশ্যাল মিডিয়া সমাজে মূলধারার হয়ে উঠেছে। প্রথম এবং সর্বাগ্রে, এটি বিনামূল্যে। দ্বিতীয়ত, এটি এমন লোকদের সাহায্য করে যারা খুব দ্রুত এবং সহজে জনসাধারণের কাছে তথ্য পেতে চায় আপনি সোশ্যাল মিডিয়ার প্রতি প্রেম বা ঘৃণা করেন না এমন এক জিনিস যা আমরা অস্বীকার করতে পারি না যে এটি যেকোনো সময়ে দ্রুতগতিতে যে কোনও জায়গায় যাচ্ছে না।
প্রকৃতপক্ষে, আইপিপিএফের মত বিরল রোগের অলাভজনক প্রতিষ্ঠানের জন্য, সোশ্যাল মিডিয়ার জন্য আমাদের পাশাপাশি সোশ্যাল মিডিয়ায় আমাদের পেমফিগাস এবং পিম্পিগ্রাইড সম্প্রদায় উপস্থিত থাকতে হবে।
একটি বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত যারা, রোগীদের জন্য একটি সমর্থন নেটওয়ার্ক তৈরি করতে - সচেতনতা তৈরি, তথ্য প্রদান, এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে - সামাজিক মিডিয়া মহান।
সচেতনতা
সোশ্যাল মিডিয়ার পাতাগুলি "পছন্দ" বা / অথবা সোশ্যাল মিডিয়ার পেমফিগাস এবং পেমফাইয়েড সম্পর্কে আলোচনা করে আপনি এই বিরল রোগের জন্য সচেতনতা তৈরি করতে সাহায্য করছেন। আমরা আমাদের সোশ্যাল মিডিয়া পেজগুলি পেতে পারি এমন অনুগামীদের সংখ্যা সরাসরি আমরা বিরল রোগ শিল্পে কোম্পানীর কাছ থেকে আকর্ষণের স্কেল এবং সুযোগের সাথে যুক্ত।
আপনার পোস্টগুলির মধ্যে যেকোনো সময় আপনি "পছন্দ করুন" বা "ভাগ" করুন, আপনি ব্যক্তিগতভাবে পিম্পাফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওড সম্পর্কে সচেতনতা তৈরি করতে সাহায্য করছেন। এমনকি যদি আরও একজন ব্যক্তি পিম্পিগ্রাস এবং পিম্বিগ্রাইওড সম্পর্কে জানেন, যারা আগে নেই তবে এটি একটি বিজয়।
হ্যাশট্যাগ ব্যবহার (#) সামাজিক মিডিয়াতেও গুরুত্বপূর্ণ। উদাহরণস্বরূপ, যখন আপনি হ্যাশট্যাগ # হেইটসস্কিন, #পামফিগস, #পেমফাইয়েড, অথবা # রেডিয়েজেস ব্যবহার করছেন তখন আপনি সোশাল মিডিয়ার জগতে (যা স্পষ্টভাবে বিশাল!) বলছেন যে আপনি সেই বিষয়গুলি সম্পর্কে একটি কথোপকথন করছেন। যখন কেউ ঐ হ্যাশট্যাগের উপর ক্লিক করে, তখন সেটি প্রতি পোস্টে সংযুক্ত হবে যা সেই হ্যাশট্যাগটি ব্যবহার করে। এই বিশ্বের দেখাতে একটি দুর্দান্ত উপায় যে pemphigus এবং pemphigoid সম্পর্কে কথা বলা প্রয়োজন যে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়।
তথ্য
সোশ্যাল মিডিয়া এছাড়াও একটি মহান হাতিয়ার যে আইপিপিএফ একটি বৃহৎ শ্রোতাদের দক্ষতা এবং কম খরচে কোনো তথ্য পেতে ব্যবহার করে। সাধারণত আমাদের ছোট্ট বাজেটের মতো অপ্রয়োজনীয় রোগগুলি ছোট বাজেটের উপর কাজ করে, তাই আমাদের সোশ্যাল মিডিয়াসের মত সরঞ্জামগুলি ব্যবহার করার জন্য আমাদের খুব কার্যকর।
Pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায় সারা পৃথিবী জুড়ে ছড়িয়ে ছিটিয়ে আছে, তাই যখনই আমরা তথ্য পোস্ট করতে চাচ্ছি তখন আমাদের হাজার হাজার ইমেল পাঠানোর পরিবর্তে আমাদের ফেসবুক পৃষ্ঠায় একটি পোস্ট তৈরি করা সহজ।
সোশ্যাল মিডিয়া একটি কার্যকর টুলও হতে পারে যখন আমরা পি / পি সম্প্রদায়ের সাথে তথ্য শেয়ার করতে চাই যা অন্যান্য সত্ত্বাগুলির সাথে যুক্ত হয়। উদাহরণস্বরূপ, একটি কোম্পানী শরীরে ঝিল্লি pemphigoid রোগীদের জন্য শুরু একটি নতুন ক্লিনিকাল ট্রায়াল পোস্ট করতে পারে। যখন আমরা এই পোস্টটি দেখি, আমরা কেবল "রিটুইট" তথ্যটি বা "ভাগ" পোস্টটি করতে পারি।
অনুরূপ পরিস্থিতি তখন ঘটে যখন অন্য রোগী বা কেয়ারগিভার একটি প্রশ্ন, নতুন তথ্য বা অনুপ্রেরণামূলক কিছু পোস্ট করে। সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে এটি খুব দ্রুত ভাগ করতে পারি।
সহায়তা
সোশ্যাল মিডিয়াটি অসাধারণ রোগ সম্প্রদায়ের জন্য অনেক কারণের জন্য গুরুত্বপূর্ণ, কিন্তু সম্ভবত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যেগুলি একই বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত অন্যদের সাথে সংযুক্ত হতে সক্ষম হয়। Pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের জন্য, আমরা অনেক নতুন রোগী এবং caregivers আমাদের সামাজিক মিডিয়া পেজ মাধ্যমে প্রতিদিন একে অপরের সাথে সংযুক্ত হচ্ছে দেখতে।
এটি একটি মহান কারণ, আবার, আমাদের হ্যাশট্যাগ ব্যবহার! আমরা হ্যাশট্যাগ ব্যবহার করে এমন একটি উপায় হল আইপিপিএফ এর অনন্য হ্যাশট্যাগ ব্যবহার করে: # হেইলার্স্কিন
আপনি ইতিমধ্যে আমাদের স্বাক্ষর #healourskin কমলা সানগ্লাস স্পর্শ আছে হতে পারে। যদি আপনি চশমা পরে একটি ছবি পোস্ট করেন এবং #healourskin ব্যবহার করেন, অন্য যারা হ্যাশট্যাগে ক্লিক করেন তারা এটি ব্যবহার করে অন্য সকলের সাথে সংযুক্ত হবে। কল্পনা করুন কেউ, সম্প্রতি নির্ণয় করা হয়েছে, ভাবছে কে এই রোগে থাকতে পারে। সেই ব্যক্তি ফেসবুকে আমাদের খুঁজে পেয়েছেন এবং হ্যাশট্যাগ # হিলারস্কিন ব্যবহার করছেন দেখেছেন। তিনি হ্যাশট্যাগের উপর ক্লিক করেন এবং সেই একই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মুখোমুখি হন। হ্যাশট্যাগ অন্যদের সাথে একত্রিত করতে খুবই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে।
যদি আপনি সোশ্যাল মিডিয়াতে না থাকেন তবে আমি P / P সম্প্রদায়ের অন্যদের সাথে সংযুক্ত হওয়ার জন্য পাওয়া সোশ্যাল মিডিয়া আউটলেটগুলির জন্য সাইন আপ করার দৃঢ়ভাবে পরামর্শ দিচ্ছি। আপনি যদি সোশ্যাল মিডিয়াতে থাকেন এবং আমাদের অনুসরণ না করে তবে দয়া করে এখানে যান:
facebook.com/healourskin এবং আমাদের পাখা হতে
twitter.com/healourskin এবং আপনার অনুগামীদের কাছে আমাদের পুনরায় টুইট করুন
instagram.com/healourskin আমাদের সম্প্রদায় থেকে সন্ত্রস্ত ছবি দেখতে
pemphigus.org/rareconnect আপনার গল্প শেয়ার করুন এবং pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের অন্যদের পড়তে।
দয়া করে ফেসবুকে আমাদের "মত" এবং "শেয়ার করুন", টুইটারে আমাদের "রিটুইট" করুন, এবং Instagram এ "ফটোগুলি" আমাদের ফটোগুলি।
যারা হ্যাশট্যাগ ভুলবেন না!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#বিরল রোগ
একসাথে আমরা সচেতনতা তৈরি করতে পারি একসাথে আমরা pemphigus এবং pemphigoid রোগীদের জন্য একটি ভাল বিশ্বের তৈরি করতে একসাথে আসতে পারেন। IPPF
1998 বা 1999- তে, আমি ইংল্যান্ডের একজন মহিলা থেকে সিরি লোভ নামে একটি ইমেল পেয়েছি সিরিয়াকে এক্সজক্সে PV- এর সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল (এবং এখন কি মৃতে?) এবং পিভিতে যুক্তরাজ্যের রোগীদের ভালভাবে সাহায্য করতে পারে তা জানতে চেয়েছিল। তিনি পিভি নেটওয়ার্ক নামে একটি সংস্থা চালু করেন।
2000- তে, সিরী আমাকে জিজ্ঞেস করেছিল যে আমি তার সাথে মিলিত হওয়ার জন্য লন্ডনে আসতে পারি এবং ডাঃ মার্টিন ব্ল্যাকের সময়ে পেমফিজে কাজ করার জন্য উপরের চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে নিয়ে আসতে পারেন। সিরি অনুভব করেন যে আইপিপিএফ-এর (যে সময়ে ন্যাশনাল পেমফিজস ফাউন্ডেশন নামে পরিচিত, বা এনপিএফ) কেউ তার ভেনচারে বৈধতা নিয়ে আসবেন। আমি লন্ডন ভ্রমণ করেছি, এবং সিরি এবং আমি ডঃ ব্ল্যাকের সাথে সাক্ষাত করেছি। আমরা পরবর্তীতে পেমফিজাস এবং পেমফাইগাইডের সাথে অন্যান্য রোগীদের সাথে দেখা করেছি। যদিও তার প্রতিষ্ঠানের নাম পিভি নেটওয়ার্ক ছিল, তিনি প্রায়ই পিএমএফগয়েড রোগীদের সাহায্য করতেন। ডঃ ব্ল্যাক এবং অন্যান্য রোগীদের সাথে আমার সাক্ষাৎ এবং সিরির পিভিতে বসবাসরত রোগীর জন্য একজন প্রতিনিধি হিসেবে সিরির প্রথম প্রধান পদক্ষেপ ছিল।
সিরির স্বার্থে রোগীদের সাহায্য করার জন্য নয়, বরং ইউকে'র ন্যাশনাল হেল্থ সার্ভিসে এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর জন্য। তিনি নিয়মিত ভিত্তিতে দুটি প্রতিষ্ঠান, স্কিন কেয়ার ক্যাম্পেইন এবং দীর্ঘমেয়াদী মেডিকেল শর্তাদি জোটের সাথে কাজ করেন। এইসব গ্রুপের সাথে তিনি যেসব সমস্যা নিয়ে কাজ করেছিলেন সেগুলির মধ্যে কয়েকটি হাসপাতাল সেটিংসে চর্মরোগ সেবা রাখা ছিল। তিনি আমাকে বলেছিলেন যে যুক্তরাজ্যের চর্মরোগবিষয়ক পরিষেবায় কাটাতে চেয়েছিলেন এবং তার জন্য লড়াই করতে হত না। সিরীয়কেও সংসদে ভাষণ দিতে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, যা তিনি করেছিলেন।
সিরী কেবল পিভি নেটওয়ার্কের প্রধান ছিলেন না, তবে তিনিও আমার বন্ধু ছিলেন। তিনি একটি চমত্কার কুকি হতে পারে, কিন্তু তিনি একটি খুব বড় হৃদয় ছিল এবং আমরা ডান ক্লিক করুন। আমাদের অনেকগুলি অনুরূপ স্বার্থ ছিল এবং খুব সাধারণ ছিল। যখনই আমি লন্ডনে যাই, তখন আমরা সবসময় মজা এবং সাংস্কৃতিক ভ্রমণের জন্য একসঙ্গে সময় নিতাম। সেখানে আমার শেষ সফরে তিনি আমার মেয়েকে একটি ওপরে এক টিকিট দিলেন। যদিও আমরা সাধারণভাবে অপেরাতে ভালবাসা পাইনি, তবুও মেয়েটি বিখ্যাত লন্ডন অপেরা হাউসে একটি পারফরম্যান্স দেখতে সক্ষম হচ্ছিল।
2001- তে, সিরী আমার সাথে যোগাযোগ করে আমাকে বলেছিলেন যে তাকে স্তন ক্যান্সার ধরা পড়েছে। তিনি একটি mastectomy এবং পুনর্গঠন ছিল। মনে হচ্ছে তার পুনরুদ্ধার স্থায়ী ছিল, কিন্তু কয়েক বছর পর, 2006 এ, ক্যান্সারটি তার অন্যান্য স্তনের মধ্যে আবিষ্কৃত হয়। তিনি আবার তার ক্যান্সার অপসারণ ছিল, এবং আবার আমরা তিনি পরিষ্কার ছিল চিন্তা। এই পুরো অঘটন মাধ্যমে তিনি যথাযথভাবে অব্যাহত রেখেছিলেন যে তিনি নিশ্চিত ছিলেন যে পিভি রোগীদের ইউ কে দেখানো এবং প্রতিনিধিত্ব করা উচিত।
দুই মাস আগে, তার মস্তিষ্ক এবং ফুসফুসে ছড়িয়ে পড়া তার ক্যান্সার মেটাস্ট্যাসাইজড ছিল বলে তার কাছ থেকে একটি ইমেল পেয়েছি। তিনি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন যে তিনি আর কোনও চিকিত্সা চালিয়ে যাবেন না। আমি অবিলম্বে তাকে ডেকেছি এবং আমরা চিকিত্সা চালিয়ে না তার সিদ্ধান্ত সম্পর্কে কিছু সময় জন্য কথা বললাম। তিনি দৃঢ় সংকল্পবদ্ধ, কিন্তু এখনও আশাবাদী কারণ তিনি আমাকে বলেন তিনি তার দীর্ঘ সময় বন্ধু এবং সহকর্মী, জন, "একটি ছুটির দিন" যেতে পরিকল্পনা ছিল। আমি ভাবলাম সে হয়তো ঠিক হতে পারে। কিন্তু কয়েক সপ্তাহ পরেই আমি নোটিশ পেয়েছি যে সিরী মারা গেছেন। এটা আমার হৃদয় খুব দু: খজনক করেছে।
আমি লন্ডনে থাকাকালীন তার সহকর্মী জনকে দেখেছিলাম এবং দীর্ঘ সময় ধরে ইংল্যান্ডের কয়েকজন মজার খেলোয়াড়দের সম্পর্কে আমাকে অনেক কিছু শিখিয়েছে এবং আমাকে শিক্ষিত করেছে। সিরী এবং জন আত্মা ছিল। তারা 1972 পূরণ এবং এই সব বছর ধরে একসঙ্গে ছিল। তার অন্ত্যেষ্টিক্রিয়াতে, জন এর আত্মজীবনী Siri প্রতিনিধিত্ব আমি জানতাম।
"সিরী একটি সুন্দর নারী ছিল। এই কক্ষের ফটোগুলি এটিকে প্রমাণ করে। তবে, শারীরিক সৌন্দর্য ক্ষণস্থায়ী। আরও বেশি গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্যগুলি প্রাণবন্ত এবং ব্যক্তিত্বের চরিত্র। সিরির মধ্যে তীব্র বুদ্ধি, মহান সমৃদ্ধ ক্ষমতা, গভীর সাংস্কৃতিক সংবেদনশীলতা এবং সহানুভূতিশীল, সদয় প্রকৃতির ছিল। এই সৌন্দর্য তার একটি সৌন্দর্যমন্ডিত আলোকসজ্জা দিতে মিলিত। তার বন্ধু অনেক আজ তার জীবন উদযাপনের জন্য আজ এখানে তার জীবনীশক্তি এবং ভাল প্রকৃতির একটি বাক্য, যা সবসময় তার সাথে দেখা যারা একটি গভীর ছাপ রেখেছে সত্য।
"আমার কাজ আজ স্যারির জীবনের মহান কৃতিত্ব, যা তার ব্যক্তিগত দুর্ভাগ্য থেকে বেরিয়ে এসেছে, তার প্রতি শ্রদ্ধা জানাতে হয়। তিনি 1995 এর শরতে পেমফিগাস ভলগারিসের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। তার নির্ধারিত প্রচেষ্টা ও প্রয়োগের মাধ্যমে তিনি পিভি নেটওয়ার্ক স্থাপন করেছিলেন, যা অটো-ইমিউন সিস্টেমের অপব্যবহারের কারণে সৃষ্ট এই রোগ থেকে অন্যদেরকে সহায়তা এবং তথ্য সরবরাহ করতে সহায়তা করেছে। "
সে তার বন্ধুদের এবং আমার দ্বারা মিস করা হবে - অনেক! IPPF
এটি ব্যাপকভাবে পরিচিত হয় যে পেমফিজ ভলগারি (পিভি) প্রধান খেলোয়াড় প্রোটিন এর desmoglein পরিবার। Desmogleins (Dsgs) হল desmosomes প্রধান উপাদান, যা কাঠামো যে চামড়া স্তর স্তর মধ্যে আনুগত্য বজায় রাখা। পেমফিজের রোগীদের প্রোটিনগুলির ডেসমোইলিন পরিবারের বিভিন্ন সদস্যদের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি তৈরী করে। যেহেতু বিভিন্ন ডেমোওলিন্স শরীরের বিভিন্ন অংশে প্রকাশ করা হয়, তাই এন্টিবডি প্রকারের রোগী নির্ধারণ করে দেয় যে কোন এলাকায় কোন সমস্যা হয়, এবং সেইজন্য তাদের রোগের ক্লিনিকাল বৈশিষ্ট্যগুলি সংজ্ঞায়িত করে।
উদাহরণস্বরূপ, Dsg3 দৃঢ়ভাবে mucosal উপবিষ্ট মধ্যে প্রকাশ করা হয়, চামড়া Dsg3 এবং Dsg1 উভয় উল্লেখযোগ্য মাত্রা (এই fortuitously একটি Dsg "আবরণ" বা তাদের অন্যের বিরুদ্ধে একটি অ্যান্টিবডি যদি চামড়া অন্য ক্ষতি ক্ষতিপূরণ প্রদান করে উপস্থিত). শুধুমাত্র Dsg3 এর বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি রোগীর একটি রোগের ফলে মাকোস্লাল জঘন্যতা দেখা সম্ভব হয়, যখন Dsg3 এবং Dsg1 উভয়ের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি রোগীর উভয়ই শোষক এবং ত্বকের ক্ষতির সম্মুখীন হয়।
নির্দিষ্ট বিরোধী- Dsg অ্যান্টিবডি উপস্থিতি প্রায়ই ক্লিনিকাল উপসর্গের ভবিষ্যদ্বাণী করা যেতে পারে, যদিও, নিয়ম ব্যতিক্রম আছে। জার্নাল অফ ডার্মাটোলজি প্রকাশিত সাম্প্রতিক এক নিবন্ধে, টোকিওর গবেষকদের একটি গ্রুপ ট্যাটু (রক্তের অ্যান্টিবডি ধারণকারী অংশ) কেটেড পিম্পফিউস ভিলগারিস (সি পিভি), পিভি এর একটি উপসেট থেকে তিনটি রোগের পরীক্ষা করেছে যার মধ্যে Dsg1 এবং উভয়ের বিরুদ্ধে অ্যান্টিবডি Dsg3 উপস্থিত, কিন্তু কোন mucosal ক্ষত আছে (চর্মরোগের জার্নাল, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full)। তারা দেখিয়েছে যে এই রোগীদের প্রতিটি- Dsg3 অ্যান্টিবডি উত্পাদিত, কিন্তু তাদের কেউ পূর্বাভাস mucosal জীবাণু ছিল। রোগের প্রক্রিয়াগুলি আরও ভালভাবে বুঝতে হলে, তারা একেবারে নিখুঁতভাবে দেখেন এবং কীভাবে অ্যান্টিবডিগুলি বাধ্যতামূলক করা হয়
অ্যান্টিবডিগুলি কীভাবে বন্ধ করা যায় তা নির্ধারণ করতে, গবেষকরা ইমিউনোপ্রেইজি নামে একটি পদ্ধতি ব্যবহার করেন। রোগীদের থেকে সিরাম মানুষের Dsg3 এবং Dsg2 (DESMGALIN পরিবারের উভয় প্রোটিন) অনুরূপ প্রোটিন সঙ্গে মিশ্রিত করার অনুমতি দেওয়া হয়েছিল, এবং অ্যান্টিবডি এবং তারা বিলুপ্ত প্রোটিন সমাধান থেকে টানা ছিল। এরপর ডিস্টেক্সাইটিএক্স-এ এবং ডসএসএসএক্সএক্সএক্সক্স-এর নির্দিষ্ট অ্যান্টিবডি পরীক্ষা করার জন্য একটি বিচ্ছিন্নতা পরীক্ষাটি ব্যবহার করা হয় যাতে এপিথেলিয়াল কোষগুলির একটি শাখা বিঘ্নিত হয়, যা চামড়ার স্তরগুলির মধ্যে বাধা সৃষ্টি করে, যেগুলি এই অটো্যান্টিবডি একটি রোগীর জন্য দায়ী হবে। একটি তুলনা হিসাবে, রোগীদের যার পিম্পফিউস mucosal ক্ষত (এমপিভি) উত্পাদন থেকে সিরাম একটি নিয়ন্ত্রণ হিসাবে ব্যবহার করা হয়।
গবেষকরা দেখেছেন যে প্রতিটি রোগীর একটি অনন্য অ্যান্টিবডি প্রোফাইল ছিল। সমস্ত অ্যান্টিবডস Dsg3 বিরুদ্ধে প্রতিক্রিয়া, কিন্তু সিপিভি রোগীদের 'antibodies Dsg3 প্রোটিন বিভিন্ন অংশে আবদ্ধ। বিচ্ছেদ পরীক্ষার পাশাপাশি ডিফারেনশিয়াল ফলাফল উত্পন্ন: সিপিভি সিরাপ এমপিভি সিরামের চেয়ে উপরিভাগের উপরিভাগে ক্ষতিকারক ক্ষয় ঘটায়, যা পিভির প্রতিটি উপসেটের ক্লিনিকাল পর্যবেক্ষণের সাথে সম্পর্কিত।
এই ফলাফলগুলি ইঙ্গিত দেয় যে নির্দিষ্ট অ্যান্টিবডিগুলি উপস্থিত থাকলে একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় যা লক্ষণগুলিতে অবদান রাখে, কিছু ক্ষেত্রে অ্যান্টিবডিগুলির বিশেষত্ব এবং কার্যকলাপের সাথে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রয়েছে। লেখকেরা পরামর্শ দেন যে, অ্যান্টিবডি এবং ডেস্গেস প্রোটিন এর মধ্যে বন্ধনের শক্তি পরীক্ষা করে ভবিষ্যতের গবেষণা অতিরিক্ত তথ্য সরবরাহ করতে পারে, এবং এই গবেষণায় ডাক্তাররা পিভি এর নির্ণয় করতে সহায়তা করতে পারে যার মধ্যে উপমাপটি অবিলম্বে পরিষ্কার হয় না। IPPF
আমরা সবাই জানি যে আমরা নিজেদের জন্য স্বাধীন এবং দৃঢ় হতে কতটা চাই। আমরা জানি আমরা কখনও কখনও সাহায্য প্রয়োজন এবং এটি জন্য জিজ্ঞাসা করা কত কঠিন। আমরা অন্যদের আমরা দুর্বল বা অলস হয় মনে করতে চান না। এই কলামে, আমি আগে যেমন যত্ন নেওয়ার এবং যত্ন প্রদানকারী burnout যত্ন হিসাবে বিষয় সম্বলিত আছে। আমরা যখন-রোগীদের যত্নশীল হয়ে উঠি তখন কী হয়?
অ্যানিমিমিউন রোগের প্রকৃতি যেমন পেমফিজাস এবং পেমফাইওয়েড, অনেক রোগী অতিরিক্ত অসুস্থতা, দীর্ঘস্থায়ী ও তীব্র উভয় রোগের সাথে সনাক্ত হওয়ার জন্য চলে। উপরন্তু, আমরা এখনও সব অসুস্থতা (ক্যান্সার, হৃদরোগ, ইত্যাদি) যে অন্যদের পেতে পারেন গ্রহণযোগ্য। কখনও কখনও খুব মানুষ আমরা আমাদের জীবন কম চ্যালেঞ্জিং উপর নির্ভর করে নিজেদের অসুস্থ হতে পরিণত। এটা ঘটবে যখন টেবিল এইভাবে চালু হয়, তখন আমরা একে অপরের যত্ন নেব অথবা ভূমিকাগুলি সম্পূর্ণ বিপরীত হতে পারে, রোগীকে যত্নশীল হয়ে উঠার সাথে সাথে
মনস্তাত্ত্বিকভাবে, অন্যদের জন্য ইতিবাচক বিষয়গুলি আমাদের নিজেদের স্বার্থের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা স্বাভাবিকভাবেই প্রয়োজন বোধ করতে হবে: এটি আমাদের ফেরত দিতে ভাল বোধ করে তোলে। কিন্তু যারা আমাদের অন্য কারো যত্ন নেওয়ার শেষের দিকে রয়েছে তাদের জন্য, আমাদের ব্যক্তিগত সীমাবদ্ধতাগুলি বোঝার জন্য সমালোচনামূলক নয় এবং নিজেদেরকে ওভারট্যাক না করা। চাপ জালিয়াতির জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকিপূর্ণ ফ্যাক্টর, এবং তার ব্যবস্থাপনা একটি সুস্থ মন-শরীরের সংযোগ বজায় রাখা একটি গুরুত্বপূর্ণ উপাদান। যদি আমরা প্রথম এবং সর্বাগ্রে নিজেদের যত্ন নিতে অক্ষম হই তবে আমরা অন্যদের যত্ন নেওয়ার পাশাপাশি আমরা ইচ্ছা করতে পারি না।
এই সত্যিই চতুর অংশ হতে পারে: কিভাবে আমরা কিভাবে আরো আমরা হ্যান্ডেল করতে পারেন জানি না? আমরা ভাল চেহারা, কিন্তু অন্য অসুস্থ ব্যক্তি সমর্থন করতে সক্ষম হবে না। আমি নিশ্চিত যে আমাদের অধিকাংশই খুব বেশি নিতে হয়। যদি আপনি নিঃসৃত মনে শুরু করেন, আপনি ইতিমধ্যে সুস্থ ও অস্বাস্থ্যকর মধ্যে রেখাটি অতিক্রম করেছেন।
ব্যক্তিগতভাবে, আমার বেশ কয়েকটি রোগ ধরা পড়েছে, কিন্তু কেউ আমাকে খুব ভালভাবেই জানে না (বা আমার মেডিকেল রেকর্ডে অ্যাক্সেস আছে) তারা অচেতন। আমি অসুস্থ দেখছি না ওটা দারুন; আমি অসুস্থ দেখতে চাই না যাইহোক, আমি একটি দৈনিক ভিত্তিতে আমার শরীর এবং আমার নিজের সীমাবদ্ধতা সঙ্গে যোগাযোগ হতে নিশ্চিত। এই বছর ধরে বিভিন্ন অনুষ্ঠান পরীক্ষার জন্য করা হয়েছে, কিন্তু হিসাবে যতটা সম্প্রতি সম্প্রতি। আমি যতদূর আমার রোগীদের চিন্তিত এই বিষয়ে একটি বিশেষজ্ঞ, তাই মনে হয় যে আমি ভাল জানা উচিত। আমি সর্বদা একজন শক্তিশালী ব্যক্তি হতে সন্তুষ্ট হয়েছি, অন্যদের সাহায্য করার জন্য জ্ঞান অর্জনকারী ব্যক্তি হিসেবে সেবা করছি। যাইহোক, সম্প্রতি আমি মেননফুলেশন ব্যায়াম অনুশীলন এবং নিজেকে "বিরামদায়ক" নিতে অনুমতি দিতে আরো প্রয়োজন আছে।
"বিরতিগুলি" এর অর্থ কি? কিছু উচ্চতর প্রশিক্ষণপ্রাপ্ত ব্যক্তি স্ব-সম্মোহন এবং ট্রান্সস করতে পারেন। আরো সাধারণভাবে, মানুষ মনের ওজন এবং ধ্যান অনুশীলন করে। মানসিকতাটি প্রচলিত হয়ে উঠেছে, এবং এর ইতিবাচক দিক এবং ফলাফলগুলির জন্য গবেষণাটি শুরু হয়েছে। শুরু করার জন্য, আপনি শান্তভাবে বসতে এবং মনোযোগ পুনরুদ্ধারের উপর মনোনিবেশ করা উচিত বর্তমান সময়ে সম্পূর্ণ হতে। অনুশীলনের মধ্যে, এটি সমগ্র শরীর জুড়ে আপনার শ্বাস এবং আপনার শারীরিক অবস্থা উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হচ্ছে মানে। যখন আপনি নিজেকে আপনার চিন্তা হারিয়ে পেতে, শ্বাস উপর refocus, আপনি শ্বাস হিসাবে শ্বাস চলতে এবং আপনার শরীরের অনুভূতি কতদিন গণনা। আপনার চোখ বন্ধ করতে সাহায্য করতে পারেন। এই পয়সা বিবেচনা করুন, আপনি আপনার মন এবং শরীরের একটি "রিবুট" হিসাবে, একটি দৈনন্দিন অনুশীলনের প্রথম যখন 5 এবং 15 মিনিটের মধ্যে থেকে স্থায়ী।
আপনি অনুশীলন হিসাবে, আপনি আপনার শক্তি এবং আপনার সীমাবদ্ধতা জানতে আসতে হবে বিশ্বাস। যদি আপনি নিজেকে অন্য ব্যক্তির যত্ন নেওয়ার প্রয়োজন বোধ করেন, তাহলে আপনার নিজের শরীরের কথা শোনার দক্ষতা থাকতে এবং আপনার নিজের জন্য এবং আপনার প্রয়োজন এমন সকলের জন্য সর্বোত্তম হতে হবে। IPPF
পেমফিজাস এবং পিম্বিগ্রিড ডায়গনিস্টিক বিলম্ব হ্রাসের লক্ষ্যে, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারণা ডেন্টাল সম্প্রদায়ের নির্দিষ্ট এলাকায় তার বাহ্যিক প্রচেষ্টাকে কেন্দ্র করে। রোগীর শিক্ষক মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের শীর্ষ ডেন্টাল স্কুলের কিছু ছাত্র এবং ফ্যাকাল্টি সরাসরি আবেগমূলক আবেদন প্রদান। মার্চ 2014 থেকে, রোগীদের শিক্ষকরা সাতটি বিভিন্ন স্কুলে 10 উপস্থাপনা বিতরণ করেছেন, যাতে তারা 900 শিক্ষার্থী, ফ্যাকাল্টি এবং স্টাফ পর্যন্ত পৌঁছতে সক্ষম হয়। 2016- তে নির্ধারিত আরও অতিথি বক্তৃতাগুলির সাথে, প্রোগ্রাম ইতিমধ্যে সচেতনতা প্রচারাভিযানের লক্ষ্য অর্জনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ।
এই প্রোগ্রামের প্রথম সাফল্যের বেশিরভাগ রোগীর শিক্ষাজীবনের কারণে: বেকার স্ট্রং এবং হানা হেনজিগ। পিমফিজ ভ্যাঞ্জারিসের সাথে বসবাসকারী উভয় নার্স, পিপি / পি এবং তাদের রোগীর অভিজ্ঞতার ব্যক্তিগত সংযোগের মধ্যে পার্থক্য সীমাবদ্ধ করতে সক্ষম।
রোগীর শিক্ষক প্রোগ্রামের উত্স ফিলাডেলফিয়ার 2010 IPPF রোগীর কনফারেন্সে ফিরে পাওয়া যায়। বেবি, যিনি সঠিক নির্ণয়ের জন্য অনুসন্ধান করেছিলেন 17 মাস, পাঁচজন চিকিৎসক এবং ভুল চিকিত্সাগুলির কয়েকটি রাউন্ড, একটি নতুন নির্ণয় রোগীর মতো সম্মেলনে উপস্থিত ছিলেন। তিনি ডাঃ ডেভিড সিরোইসের কাছ থেকে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন, যারা রোগীদের জানান যে তাদের ডাক্তারদেরকে শিক্ষিত করার সুযোগ রয়েছে। রোগীর দৃষ্টিকোণ থেকে পিভি সম্পর্কে ডেন্ট্রাল শিক্ষার্থীদের কথা বলার ধারণা নিয়ে বেকার ও তার ডেন্টিস্ট, মৌখিক ও ম্যাক্সিলোফেসিয়াল সার্জারির মিশিগান বিশ্ববিদ্যালয়ের পরবর্তী অ্যাপয়েন্টমেন্টে তার পরবর্তী বৈঠকে আলোচনা করেন। এই আলোচনা মিশিগান বিশ্ববিদ্যালয়ের 200 ছাত্রদের উপর কথা বলতে একটি আমন্ত্রণ নেতৃত্বে। বেকি আইপিপিএফ ত্রৈমাসিক জন্য তার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে লিখেছেন, এবং পেশেন্ট শিক্ষাবিদ প্রোগ্রাম সেখানে থেকে বেড়েছে।
হান্না এর রোগ নির্ণয়ের যাত্রা অন্তর্ভুক্ত নয় চিকিত্সক, তিন বছর, এবং লিউকেমিয়া একটি misdiagnosis অন্তর্ভুক্ত। একটি নতুন রোগী শিক্ষক, তিনি এই বছরের মার্চ মাসে তার প্রথম আইপিপিএফ-স্পন্সর বক্তৃতা দিয়েছেন। হান্না জন্য, বক্তৃতা নিরাময় প্রক্রিয়া অংশ হয়েছে। "আমি নিজেকে তুলনায় বড় কিছু করার এবং প্রক্রিয়া অন্যদের সাহায্য করার জন্য অপেক্ষা করতে পারে না," তিনি বলেন। "[বক্তৃতা] আমাকে অজানা প্রথম পদক্ষেপ গ্রহণ এবং নিয়ন্ত্রণ এবং স্বাভাবিকতা ফিরে পেতে সাহায্য করেছে।"
বেবি একটি ক্ষমতার ক্ষমতার অনুরূপ প্রকাশ: "[এটা] খুব ছোট্ট যে আমার অনেক দন্ত্কেল পৌঁছানোর ক্ষমতা আছে মহান মনে। । । তাই আমি অন্য কাউকে নির্ণয়ের সাহায্য করতে পারি এবং আমার চেয়ে দ্রুত চিকিৎসা নিতে পারি। "
নার্স হিসাবে, বেবি এবং হান্না রোগীদের শিক্ষাদানকারী হওয়ার পূর্বে স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের এবং সাধারণ জনগণের সাথে আন্তঃপ্রদত্ত অভিজ্ঞতা অর্জন করেছিল; যাইহোক, ছাত্র এবং ফ্যাকাল্টি বৃহৎ শ্রেণীর ঠিকানা ছিল নতুন। হান্না বলেন তিনি আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারক কেট ফ্রান্টজ তার গল্প ভাগ করার জন্য তাকে জিজ্ঞাসা করেন তিনি ভয় পেয়েছিলেন। "আমি কখনো একজন জনসাধারণের বক্তা হতে চাইতাম না, এবং আমি সেই কাজটিই করছি। আমি বলতে চাচ্ছি এটা সবচেয়ে পুরস্কৃত জিনিস যা আমি করেছেন এবং এক, এটি বিশ্বাস বা না, খুব addicting হয়েছে। "
"জনসাধারণের মধ্যে কথা বলতে সবসময় সহজ হয় না," বেকি বলেন, "কিন্তু আপনার গল্পটি ভাগ করা সবসময়ই মূল্যবান। আপনি জানেন না আপনি কে অনুপ্রাণিত করতে পারেন। "
উভয় Becky এবং হানা বিস্মিত এবং তাদের উপস্থাপনা মানসিক প্রতিক্রিয়া দ্বারা উত্সাহিত হয়েছে। হান্না বললেন, "আমি প্রার্থনা করছিলাম যে আমি তাদের ঘুমাতে দেব না"। "এর পরিবর্তে, আমি সমবেদনাপূর্ণ চোখ এবং হাস্যরসিত এবং আবর্জনাপূর্ণ ঘরের ভেতরে একটি কক্ষ দেখেছি যা আমার নিজের গল্পকে ঢেকে দেয়।"
"এটা আমার মানসিক ভাবে যে আমি গল্প বলছি যা ছাত্ররা আমার সাথে সংযোগ স্থাপন করে," বেইকি বলেন। "অনেক সময়, ছাত্ররা আমার বক্তৃতায় কাঁদছে এবং হাসছে এবং অনেকেই আমাদের স্বামীকে বলেছে যে আমরা উভয়ই আমাদের গল্প ভাগ করে নেওয়ার সাহসী।"
আইপিপিএফ সচেতনতা অভিযান প্রোগ্রামের অন্তরে এই ধরনের অনুপ্রাণিত রোগীর শিক্ষকদের ভাগ্যবান। ছাত্র ও ফ্যাকাল্টি উভয়েরই ভীষণ ইতিবাচক প্রতিক্রিয়াগুলি রোগীদের পি / পি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধিতে প্রভাব বিস্তার করে।
"আমি সবাই জড়িত পেতে উত্সাহিত করতে চান," হান্না বলেন। "আপনি অন্যদের সাহায্য করার সময় এটি সত্যিকার অর্থে আপনাকে সাহায্য করে। এটি বড় বা ছোট হতে হবে না আপনি কি আবেগপ্রবণ তোলে খুঁজুন। । । এবং এটি স্প্রেড সচেতনতায় সাহায্য করে। "
যদিও রোগীর শিক্ষক প্রোগ্রামটি জড়িত থাকার "বড়" উপায়গুলির মধ্যে একটি, IPPF- এর এমন একটি সুযোগ রয়েছে যা প্রতিশ্রুতির কম প্রয়োজন। সচেতনতা রাষ্ট্রদূত প্রোগ্রাম মানুষকে তাদের নিজস্ব সম্প্রদায়ের মধ্যে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য প্রশিক্ষণ দেয় এবং স্বতন্ত্র দক্ষতা সেট এবং সান্ত্বনা মাত্রার মাপসই করা যেতে পারে। সচেতনতা প্রচারাভিযানের ওয়েবসাইট পাওয়া যাবে: pemphigus.org/awareness IPPF
প্রিয় আইপিপিএফ কমিউনিটি:

আইপিপিএফ বোর্ডের পরিচালকদের সাত বছর ধরে রাষ্ট্রপতির ভূমিকাতে সাড়ে দুই বছরের মধ্যে এই গ্রীষ্মে পদত্যাগ করার জন্য আমার সময় হবে। গত দেড় বছরে ফাউন্ডেশন কীভাবে উন্নত হয়েছে এবং উন্নত হয়েছে তা নিয়ে আমি খুব খুশি। আমরা আমাদের আর্থিক উন্নতি, কঠোর অপারেশন উন্নত, এবং নতুন প্রোগ্রাম এবং উদ্যোগ চালু। দ্বিতীয়ত, অন্যদের মধ্যে, একটি সচেতনতা প্রচারণা চালু করা, জৈবপ্রযুক্তি সংস্থাগুলির সাথে মিথস্ক্রিয়া এবং প্রোগ্রামগুলি স্থাপন করা, বহুসংখ্যক স্বেচ্ছাসেবক প্রোগ্রাম তৈরি করা এবং একটি এন্ডোউমেন্ট তহবিল স্থাপন করা। আমি রাষ্ট্রপতির ভূমিকা পালন করার সময় ফাউন্ডেশন এখন আরও ভাল অবস্থানে আছে।
গত কয়েক বছরে আমি বেশ কয়েকবার কাজ করেছি, আবারও ফাউন্ডেশনের কর্মকাণ্ডে অংশগ্রহণের জন্য আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের উৎসাহিত করতে চাই। আপনার দক্ষতা, সময়, এবং পেশাদার এবং ব্যক্তিগত নেটওয়ার্ক ফাউন্ডেশন ভাল আমাদের রোগীদের পরিবেশন করতে সক্ষম হবে। আমরা দায়িত্ব এবং সময় প্রতিশ্রুতি যে প্রতিটি ব্যক্তির স্বার্থ, ক্ষমতা, এবং সময় সীমাবদ্ধতা সঙ্গে ভূমিকা তৈরি করতে পারেন। স্বেচ্ছাসেবক নতুন রোগীদের তাদের শেখার গতি বৃদ্ধি এবং তাদের জীবনের ভার গ্রহণ করার জন্য একটি ভাল অবস্থানে হতে জন্য একটি দুর্দান্ত উপায়। এটি আমাদের নতুন রোগীদের জন্য মডেল হিসাবে পরিবেশন করার জন্য রোগীদের জন্য একটি দুর্দান্ত উপায়। ফাউন্ডেশন সাথে যোগাযোগ করুন এবং আপনি অবদান কিভাবে অন্বেষণ দয়া করে। জড়িত পেতে দয়া করে।
আমি আমার বোর্ড সহকর্মীদের, মেডিকেল উপদেষ্টা, এবং সিইও এবং স্টাফকে ধন্যবাদ জানাতে চাই। ফাউন্ডেশনের অগ্রগতিতে আপনার সাথে কাজ করা এটি একটি আনন্দদায়ক বিষয়। আমি আমাদের রোগীদের এবং caregivers এছাড়াও ধন্যবাদ চান আপনার সাহস এবং দৃঢ়তা উদ্দীপক হয়। এটা আপনার সাথে কাজ করার জন্য একটি সম্মান হয়েছে।
আমি ফাউন্ডেশনের সাথে স্বেচ্ছাসেবক সক্ষমতার সাথে জড়িত থাকবো, সম্ভবত গবেষণা ও উন্নয়ন এলাকায়, আমার কাছে আগ্রহের বিষয়। আমি আইপিপিএফ এর ঊর্ধ্বগামী ট্র্যাজেস্টোর উপর অবিরত দেখার জন্য উন্মুখ।
সবাইকে শুভেচ্ছা

সেরা
badri

এপ্রিল, 150 অংশগ্রহণকারীরা 17th বার্ষিক IPPF রোগীর কনফারেন্সের জন্য বিগ অ্যাপলে জমা পড়ে। রোগীর, যত্নশীল, প্রিয়জন, চিকিত্সক এবং আইপিপিএফের সদস্যবৃন্দ সারা দেশ থেকে পামফিগাস এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি) বিশেষজ্ঞরা শুনতে পান মাউন্ট সিনাই হাসপাতালের ডেভিস অডিটোরিয়ামে জড়ো হন।
কনফারেন্স কো-চেয়ারে এ্যান্নেট সিজারিক, এমপি এবং মাউন্ট সিনাই হাসপাতালের সহকারী অধ্যাপক ও চর্ম বিশেষজ্ঞ, আইপিপিএফ'র সিইও উইল জার্নিক সহ, এই সম্মেলনটি সপ্তাহান্তের ঘটনাগুলির একটি উত্তেজনাপূর্ণ ওভারভিউয়ের মাধ্যমে তুলে ধরেন। সম্মেলনে বিজ্ঞানীরা ও ক্লিনিক্যালদের দ্বারা গেস্ট উপস্থাপনা অন্তর্ভুক্ত; একটি প্রাণবন্ত প্রশ্ন & একটি সঙ্গে একটি স্পিকার প্যানেল; রোগের বিভিন্ন পর্যায়ে রোগীদের একটি প্যানেল; পুষ্টি, মৌখিক যত্ন এবং চাপের সাথে সম্পর্কিত বিষয়গুলিতে 11 কর্মশালা; এবং মাউন্ট সানিয়ার অধ্যাপক ও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ মার্ক লেবভৌল এবং আমেরিকান অ্যাকাডেমির ডার্মাটোলজি বর্তমান সভাপতি এবং নিউইয়র্কের কংগ্রেসম্যান চার্লস রঙ্গলেও বিশেষ অতিথি বক্তৃতা করেন।
আইপিপিএফ বোর্ডের সভাপতি বদ্রি রেনজারজান, এমডি, আইপিপিএফ আপডেটের সাথে যোগ দিয়েছেন। ডাঃ রেনগরজ স্টাফ এবং সহকর্মী বোর্ড সদস্যবৃন্দ চালু করেন। তিনি আগামী বছরের জন্য পিয়ার হেলথ কোচ, রোগীর শিক্ষা কল, ক্লিনিকাল ট্রায়াল, তহবিল গঠন এবং সচেতনতা ক্যাম্পেইনসহ আরও অগ্রগতির পরিকল্পনা নিয়ে আলোচনা করেন। পরবর্তীকালে, আইপিএএফএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরের একটি প্যানেলের অর্থ, গবেষণা এবং লক্ষ্যগুলির বিষয়ে প্রশ্নের উত্তর দেওয়া হয়েছে
ফাউন্ডেশন।
সচেতনতা প্রচার ব্যবস্থাপক কেট ফ্রান্টজ সচেতনতা দূতাবাস কর্মসূচী সহ প্রচারাভিযানের উত্তেজনাপূর্ণ উন্নয়নের বিষয়ে বক্তব্য রাখেন, যা তাদের স্থানীয় ডেন্টাল সম্প্রদায়ের মধ্যে সচেতনতা সৃষ্টিতে স্বেচ্ছাসেবীকে প্রশিক্ষণ দেয়। তিনি পিটি / পি সম্পর্কে ডেন্টাল শিক্ষার্থী এবং অনুষদকে শিক্ষিত করার জন্য 19 ডেন্টাল স্কুলে যাওয়ার আসন্ন বছরের পরিকল্পনার প্রত্যাশা করে রোগীর শিক্ষকদের এই অতীতের বছরটি অভিনয় করেছেন। কেট সম্প্রতি উন্নত সচেতনতা প্রচার ওয়েবসাইট, ব্রোশার এবং ভিডিওগুলি ভাগ করেছেন।
সম্মেলন তারপর পি / পি পরিচায়ক মধ্যে segued ডাঃ সিজরানিক পেমফিজাসে গভীরভাবে বর্ণিত হয়েছে, যখন রোগের মূল বিষয়গুলি ভালভাবে ব্যাখ্যা করছেন। জেকব লেভিত, এমডি এবং মাউন্ট সিনাই সহযোগী অধ্যাপক ও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, পামফাইয়েডের প্রয়োজনীয় বিষয়গুলি ব্যাখ্যা করার জন্য পডিয়ামে তার পাল্লা নেন। অতীতের সম্মেলনগুলিতে এই আলোচনাগুলি জনপ্রিয় হয়ে উঠেছে এবং আইপিপিএফ রোগ সম্পর্কে "101" ব্যাখ্যা করার জন্য আরও জ্ঞানীয় চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে জিজ্ঞাসা করতে পারেনি।
স্যারজি গ্রান্ডো, এমডি, পিএইচডি, আইপিপিএফ কনফারেন্স কমিটির সদস্য এবং ইউনিভার্সিটি অফ ক্যালিফোর্নিয়া ইরিভিয়ান প্রফেসর এবং ডার্মাটোলজিস্ট, "চ্যালেঞ্জিং কনভেনশনাল ট্রিটমেন্ট" নিয়ে আলোচনা করেন। ড। গ্রান্ডো আইপিপিএফের একজন মহান বন্ধু এবং অনেক পি / পি রোগীর সাথে কাজ করে বছর। তিনি স্টিইয়েডস, ইমিউনোস্পপ্রেসেন্টস, রিটক্সান® (রিটক্সম্যাব) এবং আইআইভিআইজি (ইনটেনসিভ ইমিউনোগ্লোবুলিন থেরাপি) এর ইনস অ্যান্ড আউটস অফ ভিউ-এ তার চিন্তাধারা উপস্থাপন করেন, তারপর IVIG উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা। ডাঃ গ্র্যান্ডো, আইভিআইজি-র সাথে পি / পি রোগীর চিকিত্সা নিয়ে প্রচুর অভিজ্ঞতা রয়েছে। তিনি এই চিকিত্সা ব্যবহার করার পরে অনেক রোগীকে ক্ষমা করতে দেখেছেন।
Rituximab বর্তমানে পি / পি রোগীদের মধ্যে সবচেয়ে জনপ্রিয় চিকিত্সা একটি, এবং চিকিত্সার এর ব্যবহারের রোগীর সম্মেলনে সবসময় আলোচনার আলো আছে। জন হপকিন্স বিশ্ববিদ্যালয়ের গ্র্যান্ট অনাহাল্ট, এমডি, অধ্যাপক ও চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, এই চিকিত্সার জন্য পি / পি রোগীদের জন্য বিভিন্ন প্রোটোকল ব্যবহার করতে পারেন, যা রোগীদের এটি থেকে আশা করতে পারে, তাদের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির অভিজ্ঞতা হতে পারে এবং আরো অনেক কিছু করতে পারে।
ইউনিভার্সিটি হসপিটালের মেডিকেল সেন্টারের ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল ইউনিটের ডিরেক্টর নীল কররম, কেস ওয়েস্টার্ন রিজার্ভ ইউনিভার্সিটি স্কুল মেডিসিনের চামড়ার চিকিত্সক অধ্যাপক ড। ডঃ কের্মান এর প্রথম আলাপচারিতায় উঠতি চিকিত্সা এবং ক্লিনিকাল ট্রায়াল উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা। তিনি বিভিন্ন ক্লিনিকাল ট্রায়ালের মাধ্যমে শ্রোতাদের পরিচালিত করেন যা বিভিন্ন ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানিকে পরিচালনা করছে। তিনি ব্যাখ্যা করেছেন যে কোন চিকিত্সাগুলি পরীক্ষা করা হচ্ছে, কীভাবে তারা কাজ করে, বর্তমান চিকিত্সা থেকে আলাদা এবং কীভাবে চিকিত্সা ও পরীক্ষা থেকে প্রত্যাশা করা যায়। পরে, তিনি কীভাবে ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালিত হয়, প্রোটোকলগুলি কীভাবে বিকশিত হয়, এবং কিভাবে নিয়োগ করা হয় তা সম্পর্কে আরও বিস্তারিতভাবে জানায়।
ফাউন্ডেশনে, আমরা বামফোরা বিশ্ববিদ্যালয়ের অধ্যাপক ও স্নাতক বিশেষজ্ঞ ড। প্রত্যেক কনফারেন্সে, ডঃ সিনহা ও তার দল রোগীদের ও তাদের আত্মীয়স্বজনদের টেস্টিংয়ের জন্য রক্তের নমুনা সংগ্রহের জন্য একটি রক্তচোষা স্টেশন স্থাপন করে। ডঃ সিনহা পডিয়ামে তার পাল্লা নেন, যাতে পি-পি'র জেনেটিক মার্কারগুলি সনাক্ত করার জন্য তার গবেষণাগার গবেষণার জন্য শ্রোতাদের সদস্যদের রক্ত ​​দান করার জন্য উত্সাহিত করেন ডাঃ সিনহা পিভি'র সাথে যুক্ত এইচএলএ জিনের আবিষ্কারের দলকেও উপস্থাপন করেছিলেন। তিনি পি / পি এর কারণ নির্ধারণের সঠিক ব্যাখ্যা এবং যথাযথ চিকিত্সা খোঁজা আপনি তার গ্রুপ এর প্রকাশিত ফলাফলগুলি স্প্রিং 2015 ত্রৈমাসিক "রিসার্চ হাইলাইটস" কলামে আরও পড়তে পারেন।
আমরা ড। Czernik, Grando, এবং Anhalt, যা সম্মেলনে অংশগ্রহণকারীদের বিভিন্ন প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে অনুমতি দেয়
আইপিপিএফ প্রায়ই রোগীদের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে, কিন্তু আমরা যত্নশীলতার গুরুত্ব বুঝতে পারি এবং কিভাবে যত্নশীলদেরও যত্ন নেওয়ার প্রয়োজন হয়। শাথাল ওয়ারকক, প্রতিষ্ঠাতা এবং শেয়ারথকারেজিংয়ের সভাপতি, ইনকর্পোরেশনের সভাপতি, নিজের জন্য সময় গ্রহণের গুরুত্ব নিয়ে আলোচনা করেছেন, যখন একজনের প্রয়োজন হলে সাহায্য চাইতে হবে এবং অন্য যত্নশীল ব্যক্তিদের প্রয়োজন হবে। তিনি রক্ষায় যত্নবানদের স্মরণ করিয়ে দেন যে, তাদের চাকরিগুলি কতটুকু চ্যালেঞ্জিং হতে পারে সেগুলি হতে পারে, এবং এটি সংগ্রামের জন্য ঠিক আছে, কিন্তু রোগীদের ক্ষেত্রে তাদের অবশ্যই তাদের নিজস্ব চাহিদাগুলি যতটা অগ্রাধিকার প্রদান করা উচিত।
কংগ্রেসম্যান রঙ্গল রাজনীতিতে একটি কণ্ঠস্বর থাকার গুরুত্বের ওপর একটি বলিষ্ঠ বক্তৃতা দিয়েছেন এবং আপনি যা চান এবং প্রয়োজনের জন্য পরামর্শ দিয়েছেন। তিনি শ্রোতাদেরকে তাদের অধিকারের জন্য লড়াই করার এবং কংগ্রেস তাদের স্বাস্থ্যের উপর প্রভাব বিস্তারের বিষয়ে সচেতন হতে উৎসাহিত করেছিলেন। তিনি ভাগ করে সেই পরিবর্তনটি তৈরি করেছেন যখন ব্যক্তিরা সেই আইন প্রণয়নের পক্ষে পরামর্শ দেয় যা যত্ন ও চিকিত্সা অ্যাক্সেসকে প্রভাবিত করে। এই বিরল রোগ রোগীদের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
আইপিপিএফ-এ আমাদের বেশিরভাগ ডেডিকেটেড রোগীর সমর্থক মার্ক ইয়েল। রোগীদেরকে তাদের নিজস্ব হুকুম হতে উৎসাহিত করার জন্য তিনি মঞ্চে নেন। মারক রোগীদের স্বাস্থ্যের মধ্যে পার্থক্য কীভাবে করতে পারে, বিশেষ করে যখন বিরল রোগের সাথে আচরণ করে এবং ভবিষ্যতে রোগীদের উপর এটি কিভাবে বিশাল প্রভাব ফেলবে তার উদাহরণ তুলে ধরে। মার্ক ক্ষমতায় ছিল। হানা হেনজীগ, কার্লোস ক্যাম্পো এবং ব্রায়ান স্কটের সাথে, মার্ক পরে উকিল মাধ্যমে ক্ষমতায়ন তার অভিজ্ঞতা ভাগ। সচেতনতা প্রচারাভিযানের দলীয় সদস্যরা প্রত্যেকেই পি / পি এবং তাদের সচেতনতা বৃদ্ধির মাধ্যমে কিভাবে তাদের ক্ষমতায়ন করেছেন সেগুলির সাথে তাদের যাত্রা ভাগ করেছেন।
বায়োফিউশন দীনেশ প্যাটেল আইভিআইজি এর জন্য প্রতিরক্ষা প্রদানের একটি উপস্থাপনা উপস্থাপন করেন।
কনফারেন্সে সর্বাধিক যৌক্তিক আলোচনার এক ছিল ডাঃ সিজারিক এবং পি.ভি. রোগীর ইষ্টার নেলসনের মধ্যে একটি অনন্য সংলাপ। ডাঃ সিজ্নিক এষ্টেরকে তার পিভি সম্পর্কে প্রশ্ন করেন, তিনি কেমন অনুভব করেছিলেন, ডায়গনিস্টিক প্রক্রিয়াটি কেমন ছিল, চিকিত্সা গ্রহণ ও রোগের সাথে জীবিত। ইস্টার খুব সততা এবং সাহসী পিভি সঙ্গে ডিল অভিজ্ঞতা মধ্যে তার বেলন কোস্টার ভাগ।
অবশেষে, একটি খুব স্পর্শকাতর এবং শক্তিশালী প্যানেল আলোচনা ছিল, যার সময় একটি পিজি রোগী ও বোর্ড সদস্য, তার পিতা, মা, এবং বোন সহ, তার রোগ নির্ণয়ের গল্প, গুরুতর রোগের কার্যকলাপ এবং মেরিল্যান্ড ভ্রমণের জন্য ডঃ অনাহালকে দেখতে যান। চিকিত্সা।
সম্মেলন থেকে উপস্থাপনা দেখার জন্য দয়া করে pemphigus.org/get-involved/ যান
রোগীর সম্মেলন-বার্ষিক-সভা /।
2016 কনফারেন্স তারিখ এবং অবস্থান এখনও নির্ধারণ করা আছে, কিন্তু শীঘ্রই শীঘ্রই উপলব্ধ করা হবে।
গ্রীষ্মকাল এখানে এবং উষ্ণ আবহাওয়ার সাথে ভাল খবর আসে! আমাদের সম্প্রদায়ের একটি উদার সদস্য একটি চ্যালেঞ্জ জারি করেছে: তারা 100% থেকে $ 100,000 পর্যন্ত "নতুন" ডলারের সাথে মিলবে! যদি আপনি আগে আইপিপিএফ না দান না করেন, এখন আপনার উপহারের প্রভাব দ্বিগুণ করার জন্য একটি চমৎকার সময়। যদি আপনি 2014- এ দান করেন, তবে আপনার 2015 উপহারটি ঐ পরিমাণটি অতিক্রম করতে হবে এবং পার্থক্যটি মিলে যাবে। যদি আপনি এই বছর এপ্রিল 24, 2015 আগে দান, আপনি কোন অতিরিক্ত উপহার ম্যাচ জন্য যোগ্যতা অর্জন করা উচিত।
Pemphig.us/100kchallenge_rules এ আরো পড়ুন। আপনি Monique Rivera (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) বা monique@pemphigus.org এ যোগাযোগ করতে পারেন এবং সে আপনাকে সহায়তা করতে পেরে আনন্দিত হবে।
নিউ ইয়র্ক রোগীর সম্মেলন একটি চমত্কার সাফল্য ছিল! আমি আমাদের ইভেন্ট হোস্টিং জন্য সাইন পর্বত থেকে ড। Annette Czernik ধন্যবাদ চান। সপ্তাহান্তে একটি মহান সময় ছিল - শনিবার এর বক্তৃতা এবং কর্মশালা থেকে Biofusion দ্বারা স্পন্সর Yankee স্টেডিয়ামে শুক্রবার রাতে থেকে, রবিবার প্যানেল আলোচনা, এটি তারিখ থেকে সবচেয়ে ধৈর্য নিবদ্ধ কেন্দ্র ছিল। আশ্চর্যজনক 97% অংশগ্রহণকারীদের বলেছেন তারা তাদের চিকিত্সক সঙ্গে সম্মেলন তথ্য ভাগ হবে, এবং 95% তথ্য তাদের জীবনের গুণমান উন্নত হবে বলে। পৃষ্ঠা 4 থেকে শুরু এই চমত্কার ইভেন্ট সম্পর্কে আরও পড়ুন, 10-11 পৃষ্ঠাগুলিতে ছবিগুলি দেখুন, এবং আপনি যদি ইয়্যাঙ্কিস-ম্যাট গেমটি মিস করেন তবে আপনি পৃষ্ঠার 12 তে এটি পড়তে পারেন।
সচেতনতা প্রচারাভিযান পি / পি সচেতনতা বৃদ্ধি এবং ডায়গনিস্টিক বিলম্ব হ্রাস করার জন্য বিশাল অগ্রগতি করছে। পৃষ্ঠার 6- এ আমাদের রোগীর শিক্ষকদের দুটো মিলিত করুন। ডঃ টেরী ওলিন্স্কি ম্যাকডোনাল্ডের মনে রাখা দরকার যে একজন রোগী যখন তত্ত্বাবধায়ক (পি। মিশেল Atallah ব্যাখ্যা desmogleins এবং ভূমিকা তারা পি / পি (পি। 7) মধ্যে খেলা। আইপিপিএফ এর প্রতিষ্ঠাতা জেনেট সেগাল আমাদের বন্ধু এবং পি / পি অ্যাডভোকেট, সিরি লোভ (পি।
Tammy, একটি pemphigus vegetans রোগী, তিনি তার দিন মধ্যে সুখী দিন নির্ণয় করা হয়েছিল দিন বলে। পৃষ্ঠাটি 13 কেন তা জানুন। অনেক বছর ধরে ডাঃ অ্যানি সিংহ রক্ত ​​নমুনা সংগ্রহ করেছেন। এই অগ্রগতি গবেষণা কিভাবে জানুন (পি। 14)। যদি আপনার একটি পি / পি বন্ধুত্বপূর্ণ রেসিপি থাকে, Daphna Smolka একটি কুকবুক (পি।
শেষের দিকে, আমি আমার বন্ধু এবং সহকর্মী, আইপিপিএফের প্রেসিডেন্ট ড। বদ্রি রঙ্গরাজানকে ধন্যবাদ জানাতে চাই। সাত প্রভাবশালী বছর পরে, ডাঃ রেনজরাজন আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস থেকে পদত্যাগ করছেন (দেখুন পি। 5)। সম্প্রদায়ের যোগদান বৃদ্ধি করার লক্ষ্যে তিনি লক্ষ্য রাখেন, তিনি ফাউন্ডেশনকে স্বেচ্ছাসেবক হিসাবে সমর্থন দিবেন।
কর্মীদের পক্ষে, কোচ, চিকিৎসা উপদেষ্টা এবং বোর্ড সদস্যদের:
Badri, আইপিপিএফ একটি নতুন উচ্চতা নেতৃস্থানীয় এবং ভবিষ্যতের জন্য আমাদের অবস্থানের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ। IPPF