বিভাগ আর্কাইভ: সমস্যা 80 - স্প্রিং 2015

আমার নাম হানা হেনজিগ, এবং আমি 24 বছর বয়সী এবং সম্প্রতি পেমফিগাস ভার্গারি সাথে নির্ণয় করা হয়েছে।
আমি এডায় ইস্ট সেন্ট্রাল ইউনিভার্সিটি, ওকলাহোমা এ নার্সিং অধ্যয়নরত। আমার আশা এবং স্বপ্ন তৃতীয় বিশ্বের দেশে বিদেশে একটি মিশনারি নার্স হতে হয়, যারা এটি সামর্থ নেই বা ভাল স্বাস্থ্যের যত্ন অ্যাক্সেস করতে হবে না স্বাস্থ্যসেবা প্রদান।
একটি কলেজ ছাত্র হিসাবে, আমি আন্তর্জাতিক ছাত্র এবং খৃস্টান ক্যাম্পাস সংস্থাগুলির সাথে ক্যাম্পাসে খুব সক্রিয় ছিলাম। আমি একটি সময়ে এক মানুষের প্রেমময় দ্বারা বিশ্বের পরিবর্তন চেয়েছিলেন।
অন্যদের সাহায্য করা
স্থানীয় ব্লাড ড্রাইভ কলেজ ক্যাম্পাস ব্যবহার করতে সাহায্য করার জন্য সাহায্য সাহায্য আমি নিজেই একাধিক উপলক্ষ্যে দান করেছিলাম।
একদিন রক্তপাতের সময়ে, এমন প্রতিনিধিরা ছিলেন যারা জাতীয় বোন ম্যারো ফাউন্ডেশনের সচেতনতা বাড়িয়েছিলেন। স্পিকার আমাদেরকে নতুন গবেষণার বিষয়ে বলেছিলেন এবং আপনার গালের দ্রুত স্ন্যাপ এবং কিছু প্রয়োজনীয় কাগজপত্র দিয়ে কীভাবে আপনি নিবন্ধিত সদস্য হতে পারেন এবং ক্যান্সারের রোগীদের সম্ভাব্য অস্থি মজ্জা বা স্টেম কোষের রক্তের সুস্বাস্থ্যের কোষগুলি প্রয়োজন । আমি আতঙ্কিত ছিল, সবসময় একটি জীবন বাঁচাতে সাহায্য ইচ্ছুক ছিল।
দুই বছর পার হয়ে গেল এবং আমি সম্পূর্ণরূপে সেই দিনটি ভুলে গিয়েছিলাম যতক্ষণ না আমি নার্সিং এর জুনিয়র বছর ছিলাম। আমরা শ্রেণিতে স্টেম সেল বিভিন্ন ক্যান্সার এবং nonfamilial সম্পর্ক থেকে অস্থি মজ্জা দান মানুষের জন্য গুরুত্ব সম্পর্কে শিখেছি। প্রফেসর জিজ্ঞেস করেছিলেন ক্লাসে কেউ যদি অস্থি মজ্জা বা স্টেম সেল দাতা হিসাবে নিবন্ধিত হয়, এবং আমি মনে করি আমি দুই বছর আগে নিবন্ধিত ছিল।
এটাও স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে আমি আমার ক্লাসের 75 ছাত্রদের মধ্যে কেবল একমাত্র নিবন্ধিত ছিলাম।
আমি আমার সম্ভাব্য lifesaving কোষ দান সম্পর্কে শিখেছি, আরো আমি কারো জন্য একটি সম্ভাব্য ম্যাচ হতে উদ্দীপ্ত ছিল আমি সেই সপ্তাহান্তে প্রার্থনা করেছিলাম যে ঈশ্বর যদি আমাকে একজন সুস্থ দাতা হতে চান তবে আমি প্রস্তুত এবং ইচ্ছুক ছিলাম।
এক সপ্তাহ পর, আমি ওকলাহোমা ব্লাড ইনস্টিটিউট থেকে একটি কল পেয়েছি বলছি আমি তীব্র লিম্ফোব্লাস্টিক লিউকেমিয়া দিয়ে এক XXX-year-old মহিলা জন্য একটি সম্ভাব্য ম্যাচ ছিল। আমার হৃদয় পাউন্ড শুরু হিসাবে আমি একটি সপ্তাহ পূর্বে আমার প্রার্থনা মনে পরে। দীর্ঘ গল্পটি সংক্ষিপ্ত, আমি নিখুঁত মিল ছিল এবং আমার সুস্থ স্টেম কোষকে অপরেসিস নামে একটি প্রক্রিয়ার মাধ্যমে দান করার বিশেষ সুযোগ ছিল। আমার স্টেম সেলগুলির পুনরুদ্ধারের পূর্বে এই প্রক্রিয়াকারীটি আমাকে এক্সজক্স-এর 1২ দিনের জন্য নেপোজেন-এর বুকেচক্রের ইনজেকশন অর্জন করতে হবে।
নেপজেন® আপনার হাড়কে প্রচুর পরিমাণে সুস্থ ত্বকে কোষের রক্তে প্রবাহিত করে। পাঁচটি চিকিত্সার পরে, ডাক্তাররা রক্ত ​​পান করে, স্টেম সেলগুলি ফিল্টার করে এবং ফিল্টারকৃত রক্ত ​​আপনার শরীরের কাছে ফিরিয়ে দেয়। রোগীর প্রায় 5 মিলিয়ন স্টেম সেল প্রয়োজন এবং আমি 6.4 মিলিয়ন দান। তারা রোগীকে বেনামে রাখে, কিন্তু আমাকে বলতে পারত যে সে বেঁচে আছে এবং ভাল করছে। আমি তার বিশ্বাস নামকরণ করেছিলাম তাই আমি তার জন্য প্রার্থনা চালিয়ে যেতে পারে।
আমার রোগ
আমার রোগের গল্প জুলাই 2011 এ শুরু হয়, যেদিন আমি আমার স্টেম সেলগুলি দিয়েছিলাম। আমি বললাম যে আমার ইমিউন সিস্টেম আমার স্টেম কোষ প্রদানের পর আপোষিত হবে কারণ আমি আমার ইমিউন কোষের পাঁচ শতাংশ সরিয়ে দিয়েছি এবং এটি পুনরুদ্ধারের জন্য প্রায় ছয় সপ্তাহ লাগবে। আমি উপসর্গ চিকিত্সার সঙ্গে দুর্গতদের মধ্যে ত্রিশ বছর ধরে প্রস্তুত ছিল না।
আমি অবিলম্বে ক্লান্তি উন্নত, কিন্তু আমি আমার পুনরুদ্ধার প্রক্রিয়া অংশ হিসাবে এই figured। আমি একটি কলেজ ডরমিটরিতে বসবাস করেছি তাই আমি একটি হ্রাস ইমিউন সিস্টেম আমার ঠান্ডা এবং ফ্লু উপসর্গ যাও দায়ী। তারপর আমি আমার মুখের মধ্যে বেদনাদায়ক রক্তপাত ulcers শুরু এবং আমার মাথার খুলি নেভিগেশন scabs oozing শুরু।
আমি উদ্বিগ্ন ছিলাম কারণ আমি আমার মৌখিক এবং স্ক্যাল্প স্বাস্থ্যবিজ্ঞানের বিষয়ে বিশেষ কিছু করছি। পাশের নোটে, আমি খুব হাসিখুশি ব্যক্তি, এবং যতবারই আমি আমার মুখের মধ্যে দৃশ্যমান আলসার ও ময়লার রক্ত ​​প্রবাহিত হচ্ছিলাম, আমার হাসি কম এবং কম হয়ে গিয়েছিল। আমি নিঃশব্দে কষ্ট পেয়েছিলাম।
আমি এমনকি আমার চুল কাটা বা শৈলী পেতে চাই না। আমি আমার স্ক্যাল্প অবস্থা দেখেছি যখন স্টাইলিস্ট মনে হবে কি ভয় ছিল। আমি চাইছি যে সব চর্বিযুক্ত প্রতিকারের চেষ্টা করি - চা গাছের তেল থেকে একটি বিশেষ জাপানি টর্চ শ্যাম্পু পর্যন্ত। কিছুই কাজ ছিল না। এটি একটি ডাক্তারের নিয়োগ করার সময় ছিল, আমি সবসময় ডুবে আছে যে কিছু। হ্যাঁ, আমি একটি হাসপাতালে জরুরী রুম মধ্যে কাজ একটি নার্স, এবং তাই আমি সম্ভবত সবচেয়ে খারাপ রোগী কারণ আমার প্রবৃত্তি সবসময় স্ব - চিকিত্সা সবসময়।
আমি এন্টিবায়োটিক, antivirals, এবং মুখ rinses নির্ধারিত ছিল, এখনো কিছুই সাহায্য। আমার ডাক্তার অবশেষে আমাকে বলে যে আমি নার্সিং স্কুলের ছিল কারণ, আমার লক্ষণ সব কারণে স্ট্রেস ছিল।
আলসার ক্রমবর্ধমান ক্রমবর্ধমান হয়ে ওঠে এবং আমার গোমরা এখন রক্তপাত এবং সামান্য ব্রাশের সাথে স্ল্যাফিং করছে। আমি আমার ওকলাহোমা ব্লাড ইনস্টিটিউটের প্রতিনিধিকে ডেকেছি। আমি আমার স্টেম সেল প্রদান যদি জিজ্ঞাসা বা Neupogen ® আমার উপসর্গ সঙ্গে কিছু করতে পারে। তিনি আমাকে আশ্বস্ত করেন যে কোন সংযোগ নেই। আমি সবসময় এই অজানা উপসর্গগুলি সঙ্গে ভোগ করবে যে আশাহীন ক্রমবর্ধমান ছিল।
আমি গন্ধ গলা এবং চরম ব্যথা যখন গিলতে শুরু। আমি কান্নাকাটি ছিল যখন জরুরী রুমে বিরতির রুমে কাজ এক দিন মনে। আমি আমার নিজের লালা গিলে ফেলতে চেষ্টা করছিলাম এবং পানির কাঁটাগাছটা পান করছিলাম।
অবশেষে, আমি একটি periodontist যাও বলা হয়। পাঁচ মিনিট পরে, এবং একটি সংশ্লিষ্ট টোন সঙ্গে শুধুমাত্র একটি চিকিত্সক থাকতে পারে, তিনি বলেন, আমি লিউকেমিয়া বা একটি বিরল অটোইমিউন ব্যাধি ছিল।
আমি শোকাগ্রস্থ ছিলাম. কিভাবে ক্যান্সার হতে পারে? আমি একটি চেম্বারের সাহায্য করার জন্য লিউকেমিয়া সঙ্গে একটি মহিলার আমার স্টেম সেল দেওয়া, শিকার হয়ে না। আমি আমার গিলতে সমস্যা গুরুতর ছিল বলা হয় এবং আমি অবিলম্বে জরুরী চিকিত্সা চাইতে প্রয়োজন। রুমটি কাঁদতে শুরু করলো এবং আমার কানে চেঁচাতে লাগল যে,
আমি বিশেষজ্ঞদের একটি তালিকা উল্লেখ করা হয়েছিল: রিউমাটোলজিস্ট, গ্যাস্ট্রোন্টারোলজিস্ট, ইেন্ট (চোখের কান-নাক-গলা বিশেষজ্ঞ), এবং চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ। আমি আমার লক্ষণ সম্পূর্ণরূপে একটি চিকিৎসাবিদ্যা রহস্য লেবেল করা উপেক্ষা করে থাকার থেকে গিয়েছিলাম। আমি একটি EGD (esophagogastroduodenoscopy) সম্পন্ন, শুধুমাত্র অর্শ্বরোগ আমার ঘাম এবং পেটে হাজির ছিল প্রকাশ করতে যে, গ্রাস এবং খাওয়া থেকে আমার ব্যথা সম্ভবত কারণ। আমি EENT কে একটি সার্জিকাল বায়োপসি সঞ্চালিত পাঠানো হয়েছিল। ফলাফল অস্বাভাবিক হিসাবে ফিরে আসেন। অবশ্যই, একটি মেডিকেল নির্ণয়ের সঙ্গে, আপনি বিশেষ বিবেচিত হতে চান না: স্বাভাবিক হঠাৎ তাই আকর্ষণীয়।
আমি একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে উল্লেখ করা হয়েছিল, যিনি আরও দুটি বায়োপসি নিয়েছিলেন এবং অস্বাভাবিক শয়তান দেখতে শুরু করেছিলেন যা পিম্পিগাসের অনুরূপ। তিনি বায়োপসি পরীক্ষা করার আদেশ দেন।
জুলাই 27, 2014- তে আমি আনুষ্ঠানিকভাবে PV নির্ণয় করেছিলাম।
আমি এখন আমার দুঃখ একটি নাম ছিল। আমি কিছু উত্তর ছিল এবং অবিলম্বে prednisone শুরু
আমি একটি খুব ধৈর্য এবং হালকা ব্যক্তি যা স্বাভাবিক খাওয়া এবং স্বাভাবিক মেজাজ আছে। প্রডনিসনের উপর, আমি অবিশ্বাস্য হুলের মতো অনুভব করলাম, এবং মানুষদের মধ্যে স্ন্যাপ করা, বাড়ির সব কিছু খেয়ে ফেলতাম, এবং সারা রাত ধরে চর্চা করতাম।
নিজেকে সাহায্য করা
আমি পিভি গবেষণা করছিলাম এবং আমার জীবনধারার পরিবর্তন করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। আমি শ্যাভেজ ডায়েট দত্তক গৃহীত। এই বিন্দু পর্যন্ত এটি আমার অভ্যন্তরীণ ও বহিরাগত স্বাস্থ্যের জন্য বিস্ময়কর কাজ করেছে। আমি এখন prednisone বন্ধ weaned আছে আমার মুখ আলসার এবং মাথার চুলা ছিঁড়ে গেছে। বাকি সব নিঃশব্দ এবং sloughing ময়দার্স হয়।
আমি সম্প্রতি দুই সপ্তাহের জন্য dapsone চেষ্টা এটা আমার রক্তের সংখ্যা খুব কমই নিয়ে আসে এবং আমার প্রায় রক্তচাপ থাকত, তাই আমার মেয়াদোত্তীর্ণ আমাকে থামাতে বলেছিল। আমি নীল ঠোঁট এবং নীল fingernails সকালে ঘুম থেকে উঠেছিলাম। আমার বিশ্রাম অক্সিজেন স্যাচুরেশন শুধুমাত্র কাজ সময়ে 94 শতাংশ পর্যন্ত পেয়েছিলাম। সিঁড়ি দুটি ফ্লাইট ক্লাইম্বিং আমাকে nauseous তৈরি।
বর্তমানে, আমি আমার মোম এবং দাঁত সংরক্ষণ করতে আমার periodontist সঙ্গে কাজ করছি। তিনি আমার ময়লার উপরে স্টেরয়েডকে চূড়ান্ত চেষ্টা করতে চান। আমরা আশা করি কম মাপের প্রভাব থাকলেও আমি আমার মৃত্তিকাতে স্টেরয়েডগুলি রাখব, বরং এটি মৌখিকভাবে গ্রহণ করার পরিবর্তে, ড্যাপসন হিসাবে।
আমি জীবনধারার পরিবর্তনগুলি তৈরি করেছি এবং অস্ত্রোপচারের ভর্তি ইউনিটে একটি শান্ত পরিবেশে যোগদানের জন্য আমার জরুরী রুম নার্সিংয়ের অবস্থানটি রেখেছি। আমার পরিবার প্রেমময় যোদ্ধাদের মতই আমার চারপাশে জড়ো হয়েছে যে তারা হয়। অধিকাংশই আমি ঈশ্বরের উপর আমার বিশ্বাস স্বীকার করতে চান একবার তিনি আমার পাশ থেকে চলে যান না। এমনকি যখন সবাই নিখুঁত মনে হয় এবং এটা মনে হয় বিশ্বের আমার চারপাশে ক্র্যাশ ছিল, তিনি আমার শক্তি হয়ে ওঠে, আমার আশা, আমার দিক
পেমফিজের জন্য এখনই কোন প্রতিকার নেই, কিন্তু আমি জানি যে, সবকিছুই একটি কারণের জন্য ঘটেছে, ঠিক যেমনটি মহিলার জন্য আমার স্টেম সেল পেয়েছে এবং বেঁচে আছে। এটা তার সাহায্য করার অভিজ্ঞতা ছিল যে আমাকে আমার রোগ নির্ণয় করতে সাহায্য করেছে। আমি ফিরে যেতে এবং একটি জিনিস পরিবর্তন হবে না। যদি আমার এই রোগ না থাকে, তবে আমি জানি আমার এই গল্পটি বলার জন্য এই বিশাল প্ল্যাটফর্ম থাকবে না এবং অন্যদেরকে আশা দিতে হবে। কিছু দিন এটা আশাহীন মনে হয়, কিন্তু আমি ঈশ্বর আমার জন্য একটি বড় পরিকল্পনা আছে জানি। IPPF
শরীরের ইমিউন সিস্টেমটি বিদেশী আগ্রাসকরা এবং তার নিজস্ব টিস্যুকে আক্রমণ করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে যদি এটি ক্ষতির সনাক্ত করে, যেমন ক্যান্সারের মতো। কারণ ইমিউন সিস্টেমের চূড়ান্ত লক্ষ্য সেলগুলি হত্যা করা হয়, এটি শুধুমাত্র এই লক্ষ্যগুলির বিরুদ্ধে একটি খুব সুনির্দিষ্ট উপায়ে কাজ করতে হবে। যখন ইমিউন সিস্টেমের নিজস্ব সনাক্তকরণ ব্যবস্থা অকার্যকর হয়ে যায়, যেমনটি অটোইমিউন রোগে ঘটে, তখন শরীরের নিজস্ব স্বাভাবিক টিস্যু ধ্বংস হয়ে যায়। যেমন বিভ্রান্তিকর ইমিউন সিস্টেম টাইপ I ডায়াবেটিস (DM1), রিমিটয়েড আর্থ্রাইটিস (আরএ), সিস্টেমেটিক লিপাস erythematosus (SLE), সেরিয়াসিস এবং একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) হিসাবে বিভিন্ন ধরনের রোগের পাশাপাশি পেমফিজাস এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি)। ) রোগ
বেশিরভাগ সাম্প্রতিক গবেষণায়, গবেষকরা পেমফিগাস ভার্গারিস (পিভি) এবং নির্দিষ্ট অটোইমিউন রোগের মধ্যে সংযোগ পেয়েছেন। তারা পিভি, পামফিগাস ফোলিয়াসেস (পিএফ) এবং বুলু পেমফাইয়েড (বি.পি.) এর ভৌগোলিক ডিস্ট্রিবিউশন পরীক্ষা করেছে এবং পুরুষ ও মহিলাদের মধ্যে রোগের বিস্তারের পার্থক্য পরীক্ষা করেছে। একত্রে, এই গবেষণায়, এখানে তুলে ধরা হয়েছে, এই রোগগুলির জনসংখ্যাতাত্ত্বিক ও মহামারী উপর আলো ছড়িয়ে সাহায্য।
এই গবেষণার দুটি, কায়রোতে একটি গ্রুপ থেকে এক, মিশর (দ্য জার্নাল অফ ডার্মাটোলজি, ডোয়: 10.1111 / 1346-8138.12676) এবং অন্যটি আন্টালিয়া, তুরস্ক (ডার্মাটোলিক রিসার্চ এর আর্কাইভ, ডাই: 10.1007 / এসএক্সএক্সএক্সএক্স এক্স-এক্সএক্সএক্স) -00403-014), PV, PF, এবং BP এর ভৌগলিক বিভাজনের দিকে তাকিয়ে ছিল। ডাঃ মারওয়াহ সালেহের নেতৃত্বাধীন মিশরীয় গোষ্ঠী, উত্তর ও দক্ষিণ উপকূলের আটলান্টিক সমুদ্রসীমা এবং আরব উপসাগরীয় অঞ্চলের মধ্যবর্তী 1531 অঞ্চলে পিভি এবং পিএফ প্রসারের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে এবং ডাঃ এর্কান আলপোসির নেতৃত্বে তুর্কি গ্রুপ পিভি, পিএফ , এবং বি.পি., সর্বাধিক সাধারণ অটিউইমিন ফোস্কা রোগ, সারা বিশ্ব জুড়ে এবং এই রোগের সূত্রপাতের বয়স রিপোর্ট। এই গবেষণা উভয় তথ্য কলিং এবং একাধিক প্রকাশিত স্টাডিজ থেকে কিছু সিদ্ধান্ত দ্বারা সম্পন্ন করা হয়।
ডাঃ সালেহের কাজের মধ্যে কিছু কৌতূহল পর্যবেক্ষণ ছিল। উদাহরণস্বরূপ, তিনি PV অন্যান্য দেশে (লিবিয়া, Mauritania এবং তিউনিসিয়া) মধ্যে পিএফ চেয়ে বেশি প্রচলিত যদিও PV, অন্যান্য দেশে (মিশর, সুদান, মরক্কো, সিরিয়া, জর্ডান, ইরাক, এবং আলজেরিয়া সহ) PF চেয়ে বেশি প্রচলিত ছিল। পেমফিজস দুর্লভ, অথবা কাতার, লেবানন এবং বাহরাইনে কমপক্ষে কমপক্ষে রিপোর্ট করা হয়। কমপক্ষে এক দেশে মরোক্কো, অঞ্চলের অঞ্চলে বৈচিত্র্য রয়েছে, পিএইচটি দ্বিতীয় সর্বোচ্চ শহর মারাকেকে প্রচলিত, যখন কাসাব্লাংকাতে সবচেয়ে বড় শহর, পিভি এবং পিএফ এর প্রসার প্রায় একই রকম। অবশেষে, আরব বিশ্বের মধ্যে, পামফিগাস রোগগুলি নারীদের ক্ষেত্রে অধিক সাধারণ (সৌভাগ্যবশতঃ 1: 1.1: 1 থেকে 4.1: 2.2 এর মধ্যে পুরুষ থেকে মহিলা অনুপাত) যেখানে অনুপাত XNUM: পুরুষের পক্ষে 1। পূর্বের এপিডেমিয়োলিক স্টাডিজগুলি নারীদের প্রতি অনুরূপ ক্ষতিকারক প্রাদুর্ভাব দেখেছে, কিছু ব্যতিক্রম সহ: আরব বিশ্বের সৌদি আরবের বাইরে, চীনে মহিলাদের তুলনায় পুরুষ নির্ণয় অনেক বেশি।
তুর্কি গবেষণায় বেশ কিছু মহাজাগতিক পর্যবেক্ষণ তুলে ধরা হয়েছে যা আগে উল্লেখ করা হয়েছে। উদাহরণস্বরূপ, ইহুদি জগতের মানুষদের মধ্যে পিভি এবং পিএফ ফ্রিকোয়েন্সি অন্যান্য জাতিগোষ্ঠীর মানুষের প্রায় আটগুণ। সর্বোপরি, পি / পি রোগের প্রবণতা হার প্রতি বছর প্রতি মিলিয়ন xNUMX হয়, যার মধ্যে কমপক্ষে দুই তৃতীয়াংশ পিভি থাকে। সঠিক ভৌগোলিক অঞ্চলের উপর নির্ভর করে, প্রতি বছর প্রতি মিলিয়ন থেকে 14.5 এবং 0.5 এর মধ্যে ঘটনার হার সংখ্যা পরিবর্তিত হয়। মিশরীয় অধ্যয়নের মতো, তুর্কি গবেষণায় পিভি বনাম পিএফ এর প্রাদুর্ভাবের মধ্যে পার্থক্যও উল্লেখ করা হয়েছে। উদাহরণস্বরূপ, ব্রাজিলে, পিএইচ এর প্রজন্ম পিভিতে 16.1 গুণ বেশি।
এই গবেষণায় এক অদ্ভুত পর্যবেক্ষণ ছিল যে নির্ণয়ের গড় বয়স দেশগুলির মধ্যে পার্থক্য। উদাহরণস্বরূপ, ইউরোপীয় দেশগুলিতে, নির্ণয়ের বয়সটি 50 এবং 60 এর মাঝামাঝি হয়, বাকি বিশ্বের মধ্যে এটি 30 এবং 50 এর মধ্যে; সামগ্রিকভাবে, বিশ্বব্যাপী নির্ণয়ের গড় বয়স 40 এবং 60 এর মধ্যে রয়েছে। অবশেষে, বিপি, যা "বয়স্ক রোগ" বলে বিবেচিত, পশ্চিম ও উত্তর ইউরোপ ও সিঙ্গাপুরের পি / পি রোগগুলির মধ্যে সবচেয়ে প্রচলিত। লেখক এই পরামর্শ দিয়েছেন যে এই কারণ হতে পারে কারণ এই অঞ্চলে জীবনযাত্রার উচ্চতা রয়েছে, তাই বি.পি. পরবর্তীকালে এটির সাথে দেখা হওয়ার সম্ভাবনা বেশি। পাশাপাশি তুর্কি ও মিশরীয় গবেষণায় উভয় কাজই দেখানো হয়েছে যে ধূমপান, প্রসাধনী এবং চাষের মতো পরিবেশগত বিষয়গুলি পিম্পিগ্রাস রোগের উপস্থাপনার ঝুঁকিপূর্ণ কারণ।
নিশ্চিতভাবেই, এই উদ্দীপকগুলি যেগুলি পি / পি রোগে বিরল, তা প্রকাশ করার জন্য পরিবেশন করে, কিন্তু এই রোগগুলির উপস্থাপনার মধ্যে কিভাবে ভৌগলিক অবস্থান, লিঙ্গ এবং বয়স খেলা করে তা বুঝতে শুরু করা হয়, আরও গবেষণা করতে হবে আণবিক স্তরে তীব্র যান এবং ফোস্কা গঠন হতে যে সেল মৃত্যুর প্রক্রিয়া জাগ্রত যান যে অনাক্রম্য সিস্টেম প্রসেস বুঝতে। রোগীর নমুনা এই গবেষণার জন্য ক্রমবর্ধমান গুরুত্বপূর্ণ হয়ে ওঠে। আইপিপিএফের বার্ষিক ধৈর্যের এক সভাতে যোগদান করলে, আপনি ডাঃ আনিমশ সিনহাদের গোষ্ঠীকে দেখাতে পারেন, নিউ ইয়র্কের বফেলোতে অবস্থিত, এই মিটিংয়ে, রোগীদের এবং তাদের পরিবারের সদস্যরা রক্ত ​​দান করার জন্য জিজ্ঞাসা করে। আপনি তাই করছেন বিবেচনা করা উচিত।
ডাঃ সিনহা এর গ্রুপ এই নমুনা বিশ্লেষণ করেছেন এবং সম্প্রতি ব্রিটিশ জার্নাল অব ডার্মাটোলজি প্রকাশিত হয়েছে। তারা একই পত্রিকায় প্রেসে এক আছে যে একই মহামারীগত স্বাদ আছে যেমনটি মিশরীয় ও তুর্কি অধ্যয়নের উপরে বর্ণিত। প্রথম গবেষণায় (ব্রিটিশ ডার্মাটোলজি, ডোই: 10.1111 / bjd.13433) আইপিপিএফ রোগীর রেজিস্ট্রি থেকে এই রোগীর নমুনার তথ্য এবং তথ্য থেকে তথ্য সংগ্রহ করে এবং ইন্টারনেটে সঞ্চালিত একটি বেনামী রোগীর জরিপ থেকে "ক্লাস্টারিং" দেখতে পিভি সহ অন্যান্য অটোইমিউন রোগ। এটি সুপরিচিত যে এক অটোইমিউন রোগের দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তিরা অন্যান্য অটোইমিউন রোগের বিকাশ করে এবং যেকোনো ধরণের একটি অটোইমিউন রোগ হওয়ার সম্ভাবনা বেশি হলে এক পরিবারের সদস্য এক বা একাধিক polyautoimmunity বা "ক্লাস্টারিং" অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত হয়। তার বর্তমান কাজের মধ্যে, সিনহা গ্রুপ পিভিতে বিশেষভাবে দেখেন এবং 794 PV রোগীর প্রোফাইলে পাওয়া যায়, 19.6 শতাংশের একটি দ্বিতীয় অটোইমিউন রোগ নির্ণয়ের ছিল।
এই রোগগুলির মধ্যে, অটিসোমুনা থাইরয়েড রোগ, আরএ, এবং DM1 সাধারণ জনসংখ্যার তুলনায় পিভি রোগীদের মধ্যে প্রচলিত। পিভি এছাড়াও SLE, Raynaud রোগ এবং এমএস সঙ্গে ক্লাস্টার। পিভি রোগীর আত্মীয়দের মধ্যে, এমনকি একটি অটোইমিউন রোগের আংশিক প্রায় প্রায় 3.5 শতাংশ। ভবিষ্যতে, অ্যান্টিমিমিউনিকেশন রোগ ক্লাস্টারিংয়ের দিকে পরিচালিত হওয়া সাধারণ সংবেদনশীলতা জিনগুলি কীভাবে পড়বে সে বিষয়ে গবেষণাটি আকর্ষণীয় হবে।
ডার্মাটোলজি প্রকাশনার অন্য একটি ব্রিটিশ জার্নালে, ডঃ সিনহার গোষ্ঠী পিভি সূচনা এবং লিঙ্গের মধ্যে সম্পর্কের পরীক্ষা করেছিল। তারা দেখিয়েছে যে পুরুষের তুলনায় পুরুষের তুলনায় পুরুষের বয়স বেশী বেশি থাকে এবং পুরুষের মধ্যে বৃহত্তর চামড়া (চামড়া) জড়িত থাকে যখন পুরুষরা বেশি মাকসুল (শ্লেষ্মা ঝিল্লি) জড়িত থাকে এবং পুরুষের তুলনায় অটোইমিউন রোগের শক্তিশালী ব্যক্তিগত ও পারিবারিক ইতিহাস থাকে: 40 শতাংশ পুরুষ PV রোগীর অ্যান্টিমাইটিন রোগ বা অটোইমিউন রোগের একটি পারিবারিক ইতিহাস নিয়ে রিপোর্ট করার সময়, শুধুমাত্র পুরুষের মধ্যে 65 শতাংশের ক্ষেত্রে। সামগ্রিকভাবে, তারা উপসংহারে আসে যে পিভিতে লিঙ্গ প্রভাব রোগ উপস্থাপনা। এই ফলাফল, পাশাপাশি অন্যান্য তিনটি গবেষণায় ফলাফল এখানে উল্লিখিত, জেনেটিক এবং সম্ভাব্য হরমোনের কারণগুলি যে সমস্ত P / P রোগ উপস্থাপনা নির্দেশ করে সব পয়েন্ট। IPPF
বসন্ত একটি পুনর্নবীকরণ এবং বৃদ্ধি এবং তাই পরিবর্তন একটি সময়। এখনও পরিবর্তনের পিছনে পশ্চাদ্ধাবন, ঋতু সত্ত্বেও, বর্তমান তুলনায় একটি ভাল সময় কখনও আছে।
অনেকের জন্য এটি একটি মানসিকতা হতে পারে। আপনার পরিচিত প্যাটার্নে (হয়তো একটি পশুর) মধ্যে অবিরত থাকতে অনুমতি দেওয়া সহজ হতে পারে এমনকি যদি এটি আপনার সর্বোত্তম আগ্রহের মধ্যে না থাকে, আসলে পরিবর্তনের পরিবর্তে অধিকাংশ মানুষের জন্য, পরিবর্তন - অনিবার্য যদিও - কঠিন এমনকি যদি আপনার স্থিতি কমা না হয়, পরিবর্তন ভীতিজনক এবং অপ্রতিরোধ্য বোধ করতে পারে।
আবহাওয়ার বিরতি বা এমন কিছু মন্তব্য করার সময় কতজন লোক এই ঘটনার কথা বলবেন? আমি বললাম যে আমি শুনেছি প্রতিটি ধৈর্যের জন্য ডলার আছে। আমি খুব ধনী ছিলাম। আমার পেশাগত অভিজ্ঞতার মধ্যে, উত্তরটি হল যে অনেকগুলি আসলে একটি আচরণ বা একটি জীবন পরিস্থিতি পরিবর্তন করার প্রতিশ্রুতি দিয়ে অনুসরণ করে না যতক্ষণ না ছোট পদক্ষেপের সাথে ধাক্কা খায়। আমার রোগীদের প্রত্যেকের জন্য একটি ক্রস দেশ পোস্ট অফিসে skied (পিটসবার্গ!), সম্ভবত ছয় যারা বাতিল করা হয়। কিছু মানুষ এগিয়ে চলতে চলতে এবং বহিরাগত বিষয় তাদের পিছনে রাখা না প্রেরণা কেন?
মানুষের মস্তিষ্ক খুব জটিল, কিন্তু অনেক উপায়ে ভবিষ্যদ্বাণীও। আদালতে একটি পূর্বাভাস করতে বলা হলে, মনোবৈজ্ঞানিকরা তাদের একটি স্ফটিক বল না যে সত্য গহ্বর। সেরা পেশাদার অনুমান জন্য জিজ্ঞাসা করা হলে, উত্তর সাধারণত ভবিষ্যতের আচরণের সর্বোত্তম পূর্বসূরী অতীত আচরণ হয় যে হয়। মানুষের মধ্যে নমুনা দেখতে নমুনাবিজ্ঞানে বিশেষ প্রশিক্ষণ আছে না। এই, তবে, অধিকাংশ মানুষ কঠিনীভূত এবং পরিবর্তন করতে পারে না যে মানে না।
অনেক মানুষ নোংরা করতে এবং একটি নতুন বাগান জন্য বীজ রোপণ করা (বা তাদের সম্ভবত অনুমতি না যে গুরুতর শারীরিক সীমাবদ্ধতা আছে) না চান। এটি ব্যায়ামে শারীরিক সীমাবদ্ধতা বা নির্দিষ্ট খাবার এড়িয়ে যাওয়ার প্রয়োজনীয়তার কারণ হতে পারে। এখনও যখন একটি সুন্দর ফুলের বাগান সঙ্গে উপস্থাপিত, অধিকাংশ মানুষ রং, scents, এবং নিছক সৌন্দর্য প্রশংসা করেন। এমনকি এক জীবিত এবং সমৃদ্ধ উদ্ভিদ ব্যক্তিগত মুড এবং শক্তি মাত্রা বাড়িয়ে তুলতে পারে।
আমি স্পষ্টতই আমার দ্বিতীয় বছরের pemphigus মনে রাখবেন, আমি এখনও বিধ্বংসী উপসর্গ সম্মুখীন ছিল যখন। আমার নিজের পছন্দগুলি জীবিত এবং পুরো কাজ করার জন্য ছিল। ইউরোপে আমার সবচেয়ে কাছের বন্ধুদের একজনকে দেখার জন্য আমি আমার পরিকল্পিত সফর বাতিল করি নি। তবে, আমি আমার প্রিয় প্যারিসের মিউজিয়াম দেখার পরিবর্তে আমার প্রিয় মোনেট পেইন্টিং দেখতে চেয়েছিলাম।
আমরা আসলে ফ্রান্সে গিবনারী চালনা করি এবং মোনাট এর প্রকৃত বাগানগুলি পরিদর্শন করি। কিছু কারণে আমি একটি চমত্কার সুন্দর অবস্থান আসলে আমার energized এবং আমি আরোগ্য সাহায্য করেছে যে পাওয়া যায় নি। আমি পেইন্টিং এবং ফুল এবং গাছ নিরাময় ফটো পাওয়া যায় নি, এবং আমি তাদের কাজ এবং বাড়িতে উভয় তাদের সঙ্গে পরিবেষ্টিত। বলার অপেক্ষা রাখে না এই ছাড়াও, ঐতিহ্যগত চিকিত্সার পরিবর্তে নয়।
আপনার মনোবৈজ্ঞানিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়ার সময় এই সমালোচনামূলক পর্যায়ে সহায়ক পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে করা যেতে পারে; তবে, এটি অন্তত একটি মানসিক বা অন্যান্য মানসিক স্বাস্থ্য মূল্যায়ন পেতে একটি আদর্শ সময়। অনুভূতি, চিন্তাভাবনা এবং ক্ষতির অনুভূতি সম্ভবত এই সময়ে একটি সুস্থ অবস্থানে থাকবে না। একটি মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদার সঙ্গে কথা বলা, বিশেষ করে দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা বা ব্যথা মনস্তাত্ত্বিক দিক বোঝে যারা, প্রায়ই কদর্য মধ্যে মানসিক সমস্যা বা জ্ঞানীয় distortions নিঃশব্দ করতে পারেন।
একটি বা বেশ গুরুতর দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা থাকার একটি পূর্ণ জীবন বসবাসের শেষ চিহ্নিত করা হয় না, বরং একটি নতুন প্রারম্ভ বীজ বপন একটি ইতিবাচক প্রারম্ভিক হতে পারে। অবশ্যই, বীজ যত্ন এবং পুষ্ট হতে হবে, যা মানুষ - বিশেষ করে যারা ব্যথা এবং / অথবা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা - তাদের নিজের নিরাময় প্রক্রিয়ার জন্য প্রয়োজনীয় অনুসন্ধান।
যদি আপনার নিকটতমরা অসুস্থতা, ডাক্তার বা হাসপাতাল পরিচালনা করতে অক্ষম হয় তবে কি? তারা স্পষ্টভাবে আপনার সাথে প্রয়োজনীয় পরিদর্শন, ল্যাবস, বা চিকিত্সা অংশগ্রহণকারী যারা হবে না। আপনি অন্যের সমর্থন বা অন্য একটি পৃথক, সম্ভবত আরও আনুষ্ঠানিক সমর্থন গ্রুপের মাধ্যমে দেখতে পারেন। যাইহোক, যারা পূর্বে আপনার নিকটতম তারা অন্যান্য উপায়ে সাহায্য করতে পারে। তারা মুদি দোকান, একটি বিছানা তৈরি, রান্না করা, পরিষ্কার করা, ভাঁজ করা লন্ড্রি বা আবর্জনা বের করতে পারে। একটি রোগীর লোড হালকা কর্মের তালিকা অবিরাম।
নিজের পরিশ্রমের ফলে কাজের ঘন্টা কাটিয়ে উঠতে পারে, ব্যায়াম বা ম্যাসেজের সময়সূচী শিখতে পারে, স্বাস্থ্যকর খাদ্য খাওয়াতে পারে, বা শুধু গানের মতো নাচ যেমন আগামীকাল নেই! এটা বুদ্ধিমান বুদ্ধিমত্তা অন্তর্ভুক্ত - না শুধুমাত্র আপনার টাকা, কিন্তু আপনার মূল্যবান সময় এবং শক্তি কত বার আপনি আপনার ভাল আগ্রহ ছিল না জানত যে কিছু করতে সম্মত হন? সম্ভবত আপনি একমত হবেন না যাতে অন্য কেউ নিচে না যেতে পারে। যদি সেই ব্যক্তি সত্যিই আপনার বিষয়ে চিন্তা করে, তবে সে বুঝতে পারবে। যদি বিক্ষুব্ধ হয়, তাহলে সম্ভবত সেই ব্যক্তি ধুলোতে সম্ভবত সবচেয়ে ভাল বামে। যদি আপনার কোন অসুবিধা না বলে (অন্যথায় "দয়া করে রোগটি" হিসাবে বলা হয়), তাহলে বলার চেষ্টা করুন, "আমি আপনাকে নিচে নামতে চাই না এবং আপনার অনুরোধে 'হ্যাঁ' বলতে সক্ষম হতে চাই, কিন্তু ________ "এটি আরও সহজে এভাবে আসতে পারে এবং বিবৃতিটিকে আরও ইতিবাচক রূপে পরিণত করে। অবশেষে, যখন এটি যথাযথ হয়ে দ্বিতীয় প্রকৃতি বলে না বলছে।
কারন আমার বেশিরভাগ অটোইমিউন অসুস্থতা আছে, আমি অনেক উপায়ে লোকেদের পুনর্বিন্যাস করতে হয়েছিলাম। উদাহরণস্বরূপ, আমার স্বামী আর আমাকে জিজ্ঞেস করে না যদি আমি হাঁটতে বা জাদুঘরে যেতে চাই, ইত্যাদি। তবে আমি যদি এটা মনে করি। শুধু কিছু বলা বা করা হয় পরিবর্তন একটি দীর্ঘ পথ যেতে পারে, এবং কখনও কখনও শুধুমাত্র একটি শব্দ একটি অসীম পার্থক্য করতে পারেন
আমি সুপারিশ করি আপনি যদি আপনার মানসিক পরিস্থিতির উপর পরিবর্তন বা এমনকি সামান্য উন্নতি চাইছেন, আপনি নিজেকে নতুন জগত হিসাবে মনে করেন - সম্ভবত একটি ফুলের কুঁড়ি। যে কুঁড়ি জলযান করা প্রয়োজন, যথেষ্ট সূর্যালোক পেতে, একটি তাপমাত্রা নিয়ন্ত্রিত পরিবেশে হতে, এবং ফুলের জন্য ক্রমবর্ধমান করা। আপনি আগে অনুভূত হতে পারে তুলনায় এই উপর আরো নিয়ন্ত্রণ আছে। আপনি কীভাবে এক দরজা বন্ধ হয়ে যাবে, অন্য আরেকটি খোলার কথা বললে হয়তো শুনেছেন। আমি একেবারে এই সত্য হতে বিশ্বাস করি। যাইহোক, কখনও কখনও দরজাগুলির মধ্যে hallways খুব গাঢ় হতে পারে। আপনি একটি টর্চলাইট প্রয়োজন হতে পারে। ব্যক্তিগতভাবে, আমি সুগন্ধি মোমবাতি পছন্দ করি! আপনি কি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ, তা চিন্তা করুন, এবং ধীরে ধীরে কিন্তু অবশ্যই বিশ্বের এই নতুন এবং ভিন্ন ভাবে তাদের প্রথম ছোট পদক্ষেপ গ্রহণ। বৃদ্ধি শুধুমাত্র spurts ঘটবে না। IPPF
মলি জন্য, একটি pemphigus vulgaris (PV) ডায়াগনোসিসের পথ 10 মাসের ঘূর্ণায়মান ডাক্তার, হতাশাজনক misdiagnoses, এবং অপ্রয়োজনীয় ওষুধের উপর জড়িত।
মলি তার যাত্রা শুরুতে 2014 এ শুরু হয়ে গিয়েছিল যখন সে তার নীচের দাঁতগুলির নীচে নিচের চামড়া ও ব্যথা লক্ষ্য করেছিল। সময়ের সাথে সাথে তার মুরগি নিয়মিতভাবে রক্তপাত শুরু হয়। খোলা চামড়া এবং ফোস্কা তার দাঁত এবং তার ময়ুর বেস কাছাকাছি অগ্রগতি যে ক্ষত হয়ে ওঠে। প্রতিটি খাবার পরে, চামড়া স্থানান্তরিত, ব্যথা নতুন এলাকায় যার ফলে।
অবশেষে, মলি LaFata এর জরায় তার উপরের গাম লাইন, তার ঘনত্ব, এবং তার জিহ্বা পক্ষের মধ্যে ছড়িয়ে। ফোস্কা মলিের পিঠ এবং পেটে ছড়িয়ে পড়ে। তার পিছনে, জঞ্জাল খোলা এবং অত্যন্ত সংবেদনশীল ছিল।
তার উপসর্গ পরিচালনা করার চেষ্টা করার সময়, মলি দুটি দাঁতের, একটি মৌখিক সার্জন, দুই dermatologists, এবং একটি সাধারণ অনুশীলনকারী দেখেছি। তার দৈহিক প্রাদুর্ভাবের কারণে তাকে দ্বিগুণ জরিমানা করা হয় এবং তার অনুমান ছিল লুপাস এবং হরমোন ভারসাম্যহীনতা। তিনি একাধিক রক্ত ​​প্যানেল সঞ্চালিত হয়েছে, এবং তিনি সাময়িক এবং সিস্টেমিক স্টেরয়েড, দুটি রাউন্ড অ্যান্টিবায়োটিক, এবং হারপস ঔষধ সঙ্গে চিকিত্সা ছিল। এই সব সামান্য ত্রাণ প্রদান, মলি এর দাঁতের একটি সেনাবাহিনী মধ্যে অনুশীলন করার সময় তিনি 30 বছর আগে দেখেছেন একটি ক্ষেত্রে মনে করা পর্যন্ত। তিনি দুটি সম্ভাবনার কথা লিখেছেন - লেনিন প্লেনস এবং পিম্পফিউস ভিলেয়ারিস (পিভি) - এবং মলিকে সরাসরি ইমুণফ্লোউরেসেন্স বায়োপসি সম্পন্ন করার পরামর্শ দিয়েছেন।
বাড়িতে, মলি উভয় রোগ গবেষণা। "পেমফিগাস ভার্গারিস" এর জন্য একটি ইন্টারনেট অনুসন্ধান তাকে আইপিপিএফ ওয়েবসাইটের দিকে পরিচালিত করেছিল। "পিম্পিগ্রাস ফাউন্ডেশন এর সাইটটি ছিল এবং সেগুলো ছিল এক দয়াময়," মলি বলেছিলেন। "এটি ছিল যে আমি একটি রোগী ভিডিও দেখেছি যা আমার সাথে কথা বলেছে।" এই ভিডিওটি বেবি স্ট্রং, একটি আইপিপিএফ রোগীর শিক্ষক। ভিডিওটি বেবি এর ডায়াগনোসিস প্রক্রিয়াকরণটি বিস্তারিত বর্ণনা করে, যা মলিের অভিজ্ঞতার মতোই ছিল।
ভিডিওটি দেখার পর, মলি আইপিপিএফের সাথে যোগাযোগ করে এবং পিভি'র রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসার অভিজ্ঞতা নিয়ে ডাক্তারদের একটি তালিকা পেয়েছে।
তিন দিন পর, মলি একটি বায়োপসি ছিল এবং একটি এনজাইম-লিঙ্কযুক্ত ইমিউনোসোব্রেবেন্ট অ্যাস্যা (ELISA) সঞ্চালিত। শীঘ্রই, জানুয়ারী 7, 2015 এ, তিনি একটি কল পেয়েছিলেন যে বায়োপসি ফলাফল নিখুঁত ছিল। তিনি পিভি ছিল।
মলি বলেন যে যখন তিনি তার নির্ণায়ক পেয়েছিলেন তখন সে "ত্রাণ ও বাস্তবতা সম্পর্কে অদ্ভুত অনুভূতি" অনুভব করেছিল। "অনুভূতিতে যে আমার দশমাসের যাত্রা একটি সঠিক নির্ণয়ের জন্য ছিল এখন সম্পূর্ণ। বাস্তবতা যে এটা আর অনুমান এবং সম্ভাবনার ছিল, কিন্তু একটি জীবিত, শ্বাস, রোগ। "
মলি কলোরাডোতে তার স্বামী, ক্রিস এবং তাদের দুই কন্যার সাথে বসবাস করে। মলি তার ডায়গনিস্ট কল পেয়েছিলাম যখন তারা পর্বতমালার একটি ছুটির ট্রিপ জন্য চলে যাওয়া ছিল।
তিনি নতুন তথ্য প্রক্রিয়া করার চেষ্টা করছেন দুই ঘন্টা ড্রাইভ ব্যয়। "আমি মনে করি আবেগ উত্থান এবং পতন মনে রাখবেন," তিনি বলেন। "তাদের অদ্ভুততা ছিল আমার নিজের ত্বকের অস্বস্তিকরতা। । । । আমার শরীর আমার উপর পরিণত হয়েছে, এবং রাগ এর তরঙ্গ আসেন এবং গিয়েছিলাম, স্নিগ্ধতা এবং বিষণ্ণতা এর অনুভূতি দ্বারা অনুসরণ। আমি ভঙ্গুর এবং অনিশ্চিত বোধ করছি। "
নিরাময় উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা, মলি এই বছরের ফেব্রুয়ারী www.mollylafata.com তার পিভি অভিজ্ঞতা সম্পর্কে ব্লগিং শুরু। তিনি ভবিষ্যতে আইপিপিএফ ওয়েবসাইটে অবদান রাখছেন। "আমি আশা করছি যে আমার অভিজ্ঞতাগুলি প্রকাশ্যে প্রকাশ করে এবং ভাগ করে নেব, আমি অন্যদের সাথে এই 'বিশেষ রোগ' ভাগ করে আছি এবং সংযুক্ত করবো। একটি অর্থে, আমি বিশ্বের ছোট মনে করতে চাই। আমিও তাদের পিভি আছে কিনা তা নির্ণয় করার জন্য উত্তর খোঁজার জন্য যেকোনো একটি উৎস হতে চাই। "
দুর্ভাগ্যবশত, বিলম্বিত ডায়াগনোসিসের মলি এর গল্পটি বেশিরভাগ পেমফিজাস এবং পেমফাইগড রোগীদের অভিজ্ঞতা নিয়েই।
এর ফলে, আইপিপিএফ সচেতনতা প্রচারণা প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের মাধ্যমে পি / পি রোগীদের জীবনযাত্রার মান উন্নয়নের লক্ষ্যে তৈরি করা হয়েছিল। হিসাবে মলি গল্প ব্যাখ্যা, ডেন্টাল পেশাদারদের নিদান সময় সংক্ষিপ্ত করার জন্য একটি অনন্য সুযোগ আছে। এই কারণে, সচেতনতা প্রচারণা "আপনার রাডার উপর এটি রাখুন" ডেন্টাল পেশাদারদের উত্সাহ দেয়।
সচেতনতা প্রচারের বিষয়ে আরও জানতে এবং কীভাবে আপনি সাহায্য করতে পারেন, www.pemphigus.org/awareness দেখুন। IPPF
গত দশকে সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমের উপস্থিতি বিস্ফোরিত হয়েছে। একাধিক কারণের জন্য সোশ্যাল মিডিয়া সমাজে মূলধারার হয়ে উঠেছে। প্রথম এবং সর্বাগ্রে, এটি বিনামূল্যে। দ্বিতীয়ত, এটি এমন লোকদের সাহায্য করে যারা খুব দ্রুত এবং সহজে জনসাধারণের কাছে তথ্য পেতে চায় আপনি সোশ্যাল মিডিয়ার প্রতি প্রেম বা ঘৃণা করেন না এমন এক জিনিস যা আমরা অস্বীকার করতে পারি না যে এটি যেকোনো সময়ে দ্রুতগতিতে যে কোনও জায়গায় যাচ্ছে না।
প্রকৃতপক্ষে, আইপিপিএফের মত বিরল রোগের অলাভজনক প্রতিষ্ঠানের জন্য, সোশ্যাল মিডিয়ার জন্য আমাদের পাশাপাশি সোশ্যাল মিডিয়ায় আমাদের পেমফিগাস এবং পিম্পিগ্রাইড সম্প্রদায় উপস্থিত থাকতে হবে।
একটি বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত যারা, রোগীদের জন্য একটি সমর্থন নেটওয়ার্ক তৈরি করতে - সচেতনতা তৈরি, তথ্য প্রদান, এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে - সামাজিক মিডিয়া মহান।
সচেতনতা
সোশ্যাল মিডিয়ার পাতাগুলি "পছন্দ" বা / অথবা সোশ্যাল মিডিয়ার পেমফিগাস এবং পেমফাইয়েড সম্পর্কে আলোচনা করে আপনি এই বিরল রোগের জন্য সচেতনতা তৈরি করতে সাহায্য করছেন। আমরা আমাদের সোশ্যাল মিডিয়া পেজগুলি পেতে পারি এমন অনুগামীদের সংখ্যা সরাসরি আমরা বিরল রোগ শিল্পে কোম্পানীর কাছ থেকে আকর্ষণের স্কেল এবং সুযোগের সাথে যুক্ত।
আপনার পোস্টগুলির মধ্যে যেকোনো সময় আপনি "পছন্দ করুন" বা "ভাগ" করুন, আপনি ব্যক্তিগতভাবে পিম্পাফিগাস এবং পিম্বিগ্রাইওড সম্পর্কে সচেতনতা তৈরি করতে সাহায্য করছেন। এমনকি যদি আরও একজন ব্যক্তি পিম্পিগ্রাস এবং পিম্বিগ্রাইওড সম্পর্কে জানেন, যারা আগে নেই তবে এটি একটি বিজয়।
হ্যাশট্যাগ ব্যবহার (#) সামাজিক মিডিয়াতেও গুরুত্বপূর্ণ। উদাহরণস্বরূপ, যখন আপনি হ্যাশট্যাগ # হেইটসস্কিন, #পামফিগস, #পেমফাইয়েড, অথবা # রেডিয়েজেস ব্যবহার করছেন তখন আপনি সোশাল মিডিয়ার জগতে (যা স্পষ্টভাবে বিশাল!) বলছেন যে আপনি সেই বিষয়গুলি সম্পর্কে একটি কথোপকথন করছেন। যখন কেউ ঐ হ্যাশট্যাগের উপর ক্লিক করে, তখন সেটি প্রতি পোস্টে সংযুক্ত হবে যা সেই হ্যাশট্যাগটি ব্যবহার করে। এই বিশ্বের দেখাতে একটি দুর্দান্ত উপায় যে pemphigus এবং pemphigoid সম্পর্কে কথা বলা প্রয়োজন যে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়।
তথ্য
সোশ্যাল মিডিয়া এছাড়াও একটি মহান হাতিয়ার যে আইপিপিএফ একটি বৃহৎ শ্রোতাদের দক্ষতা এবং কম খরচে কোনো তথ্য পেতে ব্যবহার করে। সাধারণত আমাদের ছোট্ট বাজেটের মতো অপ্রয়োজনীয় রোগগুলি ছোট বাজেটের উপর কাজ করে, তাই আমাদের সোশ্যাল মিডিয়াসের মত সরঞ্জামগুলি ব্যবহার করার জন্য আমাদের খুব কার্যকর।
Pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায় সারা পৃথিবী জুড়ে ছড়িয়ে ছিটিয়ে আছে, তাই যখনই আমরা তথ্য পোস্ট করতে চাচ্ছি তখন আমাদের হাজার হাজার ইমেল পাঠানোর পরিবর্তে আমাদের ফেসবুক পৃষ্ঠায় একটি পোস্ট তৈরি করা সহজ।
সোশ্যাল মিডিয়া একটি কার্যকর টুলও হতে পারে যখন আমরা পি / পি সম্প্রদায়ের সাথে তথ্য শেয়ার করতে চাই যা অন্যান্য সত্ত্বাগুলির সাথে যুক্ত হয়। উদাহরণস্বরূপ, একটি কোম্পানী শরীরে ঝিল্লি pemphigoid রোগীদের জন্য শুরু একটি নতুন ক্লিনিকাল ট্রায়াল পোস্ট করতে পারে। যখন আমরা এই পোস্টটি দেখি, আমরা কেবল "রিটুইট" তথ্যটি বা "ভাগ" পোস্টটি করতে পারি।
অনুরূপ পরিস্থিতি তখন ঘটে যখন অন্য রোগী বা কেয়ারগিভার একটি প্রশ্ন, নতুন তথ্য বা অনুপ্রেরণামূলক কিছু পোস্ট করে। সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে এটি খুব দ্রুত ভাগ করতে পারি।
সহায়তা
সোশ্যাল মিডিয়াটি অসাধারণ রোগ সম্প্রদায়ের জন্য অনেক কারণের জন্য গুরুত্বপূর্ণ, কিন্তু সম্ভবত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যেগুলি একই বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত অন্যদের সাথে সংযুক্ত হতে সক্ষম হয়। Pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের জন্য, আমরা অনেক নতুন রোগী এবং caregivers আমাদের সামাজিক মিডিয়া পেজ মাধ্যমে প্রতিদিন একে অপরের সাথে সংযুক্ত হচ্ছে দেখতে।
এটি একটি মহান কারণ, আবার, আমাদের হ্যাশট্যাগ ব্যবহার! আমরা হ্যাশট্যাগ ব্যবহার করে এমন একটি উপায় হল আইপিপিএফ এর অনন্য হ্যাশট্যাগ ব্যবহার করে: # হেইলার্স্কিন
আপনি ইতিমধ্যে আমাদের স্বাক্ষর #healourskin কমলা সানগ্লাস স্পর্শ আছে হতে পারে। যদি আপনি চশমা পরে একটি ছবি পোস্ট করেন এবং #healourskin ব্যবহার করেন, অন্য যারা হ্যাশট্যাগে ক্লিক করেন তারা এটি ব্যবহার করে অন্য সকলের সাথে সংযুক্ত হবে। কল্পনা করুন কেউ, সম্প্রতি নির্ণয় করা হয়েছে, ভাবছে কে এই রোগে থাকতে পারে। সেই ব্যক্তি ফেসবুকে আমাদের খুঁজে পেয়েছেন এবং হ্যাশট্যাগ # হিলারস্কিন ব্যবহার করছেন দেখেছেন। তিনি হ্যাশট্যাগের উপর ক্লিক করেন এবং সেই একই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মুখোমুখি হন। হ্যাশট্যাগ অন্যদের সাথে একত্রিত করতে খুবই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে।
যদি আপনি সোশ্যাল মিডিয়াতে না থাকেন তবে আমি P / P সম্প্রদায়ের অন্যদের সাথে সংযুক্ত হওয়ার জন্য পাওয়া সোশ্যাল মিডিয়া আউটলেটগুলির জন্য সাইন আপ করার দৃঢ়ভাবে পরামর্শ দিচ্ছি। আপনি যদি সোশ্যাল মিডিয়াতে থাকেন এবং আমাদের অনুসরণ না করে তবে দয়া করে এখানে যান:
facebook.com/healourskin এবং আমাদের পাখা হতে
twitter.com/healourskin এবং আপনার অনুগামীদের কাছে আমাদের পুনরায় টুইট করুন
instagram.com/healourskin আমাদের সম্প্রদায় থেকে সন্ত্রস্ত ছবি দেখতে
pemphigus.org/rareconnect আপনার গল্প শেয়ার করুন এবং pemphigus এবং pemphigoid সম্প্রদায়ের অন্যদের পড়তে।
দয়া করে ফেসবুকে আমাদের "মত" এবং "শেয়ার করুন", টুইটারে আমাদের "রিটুইট" করুন, এবং Instagram এ "ফটোগুলি" আমাদের ফটোগুলি।
যারা হ্যাশট্যাগ ভুলবেন না!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#বিরল রোগ
একসাথে আমরা সচেতনতা তৈরি করতে পারি একসাথে আমরা pemphigus এবং pemphigoid রোগীদের জন্য একটি ভাল বিশ্বের তৈরি করতে একসাথে আসতে পারেন। IPPF
আমার নাম ভিক্টোরিয়া এবং আমি কানাডা ওটাওয়া, অন্টারিওতে বসবাস করছি। আমি 2004 মধ্যে pemphigus vulgaris সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল। আমি 39 এবং একটি খুব সক্রিয়, স্বাস্থ্যবান ব্যক্তি ছিল। এটি ছিল একটি দীর্ঘ, হতাশাজনক, কখনো কখনো ভয়ঙ্কর যাত্রা। আমি আমার "নতুন" স্বাভাবিক - আমার ঔষধ বা ক্ষত ছাড়া একটি জীবন পেতে সাহায্য করে যে সঠিক সংমিশ্রণ খুঁজে বের করার আগে বিভিন্ন ঔষধ এবং চিকিত্সা থেরাপি মধ্যে ছয় বছর অতিবাহিত।
আমি নিজের জন্য যে জিনিসগুলির একটি করেছিলাম তা সত্য যে আমি সত্যই আমাকে সাহায্য করতে পারি আমি যখন প্রথম নির্ণয় করা হয়েছিল তখন আইপিপিএফ বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সে যোগদান করা ছিল। এটি অনেকগুলি কারণের একটি জীবন পরিবর্তনের অভিজ্ঞতা ছিল, নীচের তালিকায় থাকা ব্যক্তিদের সহ।
আমি 2004 আমার প্রথম সম্মেলনে যোগদান আমি বিশ্বাস করি যে এটি আমার জন্য সেরা জিনিসগুলোর মধ্যে একটি ছিল এবং আমি বিশ্বাস করি যে, কীভাবে আমি আমার স্বাস্থ্যকে পরিচালিত করতে পারলাম। আমি আমার স্বাস্থ্যের কাছে এসেছিলাম যখন "ভাল বাসগৃহীত, আরও আশাব্যঞ্জক, এবং প্রস্তুত" এবং বাস চালানোর "ইচ্ছুক। অভিজ্ঞতা একটি আত্মবিশ্বাস booster যা শেষ পর্যন্ত আমাকে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সঙ্গে ভাল সম্পর্ক আছে সাহায্য করেছে। আমি অনেক সম্মেলন (যদিও সব না) এ অংশগ্রহণ করেছি এবং তারা সব আমার সময় এবং প্রচেষ্টা মূল্যবান হয়েছে।
আপনি সম্মেলনে যোগদান করলে, আপনি । ।
1। অল্প সময়ের মধ্যে অনেক কিছু শিখুন অধিকাংশ অংশে, উপস্থাপনাগুলি সাধারণ, নন-ফরম্যাটের আকারে রয়েছে, যা মানুষদের বুঝতে সহজ করে তোলে। সম্মেলনে ক্ষেত্রের বিশেষজ্ঞদের দ্বারা উপস্থাপিত প্রাসঙ্গিক বিষয় বিস্তৃত বিভিন্ন সেশন আছে। এটি একটি Google অনুসন্ধান বা আপনার চর্মরোগের সংক্ষিপ্ত পরিদর্শনগুলির চেয়ে ভাল।
2। নতুন উন্নয়নশীল প্রতিশ্রুতি আপনার বোঝার বিস্তৃত। অনেক উপস্থাপনা গবেষণা এবং চিকিত্সা থেরাপি উত্সাহমূলক উন্নয়নের উপর ফোকাস করা হবে। এই তথ্য সহ, আপনি বাড়িতে ফিরে এবং আপনার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ বা চিকিত্সার বিকল্প সম্পর্কে অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার সঙ্গে আরও অর্থপূর্ণ কথোপকথন করতে পারেন।
3। উত্তর আমেরিকার সেরা গবেষক, ডার্মাটোলজিস্ট এবং চিকিৎসকদের কিছু জানান। তাদের ক্ষেত্রের চিকিৎসা পেশাদার বিশেষজ্ঞদের অ্যাক্সেস এই সম্মেলনের সেরা অর্পণ এক। কনফারেন্স একটি পরিচালনাযোগ্য আকারের (যেমন, 100 থেকে 200 অংশগ্রহণকারী) এবং কনফারেন্স আয়োজকরা সবচেয়ে ভাল-সম্মানিত স্পিকার নিয়ে আসার উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে, কারণ এই ব্যক্তিদের সাথে কথোপকথন করা সহজ। আসলে, এই কথোপকথন স্বাগত হয়।
4। রোগের আপনার পর্যায়ে অন্যদের দেখা। বেশিরভাগ মানুষই স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে নিযুক্ত ব্যক্তি, একটি বিস্তৃত লোক, যারা এই রোগের বিভিন্ন পর্যায়ে রয়েছে এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র ও কানাডার বিভিন্ন অংশ থেকে, সম্মেলনে যোগদান করে। আপনি অন্যদের কাছ থেকে একটি মহান চুক্তি শিখতে হবে। উদাহরণস্বরূপ, এক কনফারেন্সে, আমি নতুন ধরনের ব্যান্ডেজ সম্পর্কে শিখেছি এবং কিভাবে তা প্রয়োগ করে সেগুলি অপসারণ করব। কে জানত! কিন্তু, কি সাহায্য!
5। একা একা মনে প্রত্যেক সম্মেলনের সময়ে, আমি অনেক লোককে তাদের গল্পগুলি ভাগ করার জন্য উন্মুক্ত ও ইচ্ছুক দেখতে পাই। এটা আমাকে এত একা না অনুভব করে এই মানুষ "এটি পেতে।" আপনি একটি রোগীর একটি রোগী বা তত্ত্বাবধায়ক হয় কিনা, আপনি এই ইভেন্টে সদৃশ আত্মা পাবেন।
6। ফিরে দিতে একটি সুযোগ আছে। 2014- তে, প্রায় অর্ধেক সম্মেলন অংশগ্রহণকারীদের ব্যক্তি যারা মওকুফ পেয়েছিল। আমার মতো, তারা নতুন নতুন ঘটনাগুলো ঘটতে শুরু করে দিচ্ছে, কারণ ভাল, আপনি জানেন না। কিন্তু, আরও বেশি কিছু, আমি অন্যদের দেখাতে দেখি যে কোনও স্বাভাবিক জীবন ফিরে পাওয়ার আশা আছে - তবে আপনি এটি সংজ্ঞায়িত করেছেন। যারা সদ্য নির্ণিত হয় তারা এই শুনে শ্রবণ উপভোগ করে, যেমন আমি আমার প্রথম সম্মেলনে অনুষ্ঠিত
7। কিছু ভাল swag পান আইপিপিএফ প্রতিশ্রুতিবদ্ধ সংগঠন এবং স্পনসরগুলির সাথে কাজ করতে সক্ষম হয় যা পণ্যগুলির নমুনা প্রদান করে যা ত্রাণ প্রদান বা আমাদের ভঙ্গুর ত্বকের ভিতরে এবং বাইরে সুরক্ষা প্রদানের জন্য পরিচিত।
8। মনে হচ্ছে আপনি নিয়ন্ত্রণ কিছু ইন্দ্রিয় আছে। আমি মনে করি আমি বেশিরভাগ মানুষ বলার দ্বারা বলতে পারেন যে অধিকাংশ দিন আমি মনে করি না যে আমি আমার রোগ নিয়ন্ত্রণ অনেক বেশী। ঔষধ কাজ বা তারা না। যখন আপনি কমপক্ষে তাদের প্রত্যাশা করেন বা না ভাঙে তখন অগভীর আগমন ঘটে। কনফারেন্সে অংশগ্রহণ এবং সমর্থন, তথ্য এবং বোঝার জন্য পৌঁছেছেন এমন একটি বিষয় যা আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন।
9। সমর্থন সন্ধান করুন, যদি আপনি একজন তত্ত্বাবধায়ক। কেউ কেউ এই রোগগুলির মধ্যে একজনের যত্ন নেওয়ার জন্য এটি অত্যন্ত কঠিন। আপনি যেমন অসহায়, হতাশ, হতাশাজনক, এবং হতাশাজনক মনে করেন আপনি আপনার প্রিয় এক ভোগ করতে চান না এবং আপনি যতটা তিনি হিসাবে তিনি একটি প্রতিকার বা মওকুফের জন্য আশা করা হয় না। আসন্ন কনফারেন্স, বিশেষ করে, আমাদের প্রিয়জনকে আরও ভালভাবে মোকাবেলা করতে এবং মানসিকভাবে এবং শারীরিকভাবে সুস্থ থাকার জন্য কয়েকটি সেশন থাকবে।
10। নিজের জন্য কয়েকদিন উপভোগ করুন। যারা একা একা (যেমন আমি অনেকবার কাজ করেছি) সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য, সম্মেলন হচ্ছে এমন একটি জায়গা যেখানে আপনি নিজের জন্য কিছুদিন নিজের জন্য নিরাপদ স্থানে নিয়ে যেতে পারেন যারা বুঝতে পারে।
আমি এই বছর আপনি নিউ ইয়র্ক দেখতে আশা করি! IPPF
আপনি কি এখানে প্রায় স্রষ্টা জানেন? ট্যাক্স সিজন? ওয়েল, হ্যাঁ, কিন্তু এটা না। স্প্রিং? আপনি উষ্ণতর পেয়ে থাকেন। বেসবল সিজন? বন্ধ!
এটা সম্মেলন ঋতু!
আমি আমার 2015 রোগীর কনফারেন্সের জন্য নিউইয়র্কে IPPF প্রত্যাবর্তনের জন্য খুবই উত্তেজিত। আমাদের হোস্ট, ডা। এ্যান্টে সিজারিক, কনফারেন্স কমিটি এজেন্ডা গড়ে তোলার জন্য কঠোর পরিশ্রম করেছে, স্পিকার তৈরি করছে এবং নিশ্চিতভাবেই সপ্তাহান্তে মনে রাখা উচিত। এই রোগীর কেন্দ্রিক ইভেন্ট প্রতি বছর ভাল পায়! আমি জানি - এটা আমার একাদশতম এক!
দীর্ঘকালীন আইপিপিএফ পৃষ্ঠপোষক বিওওফিউশনকে ধন্যবাদ, আমাদের কনফারেন্স কিকোফ ইয়্যান্কি স্টেডিয়ামে হবে। পরে, আমরা আমাদের সংরক্ষিত, নিম্ন স্তরের, বাম ক্ষেত্র আসন থেকে বেসবলের সর্বশ্রেষ্ঠ প্রতিদ্বন্দ্বিতা এক দেখতে পারেন Yankees হোস্ট হোস্ট হিসাবে। এই বিশেষ ইভেন্ট সম্পূর্ণ কনফারেন্স প্যাকেজ ($ 170) এর অংশ এবং আপনি একটি অতিথি ($ 40) নিয়ে আসতে পারেন। এখনও রেজিস্টার করার সময় আছে, কিন্তু স্থান সীমিত, তাই আজকে আপনাকে নিবন্ধন করতে উত্সাহিত করি (বিশদ জন্য পৃষ্ঠাগুলি 18-19 দেখুন)।
2008 থেকে, আমার ভালো বন্ধু রেবেকা অলিং আমাদের পরিচালনা পর্ষদে পরিবেশন করেছেন যা তিনি যা করতে পারেন সব সাহায্য করেছেন। সেই সময়, তিনি আমাদের সচেতনতা, সমর্থন এবং শিক্ষার কর্মসূচিতে সহায়ক ছিলেন। নীতিমালা ও পদ্ধতি উন্নয়ন থেকে, নিউজলেটার সম্পাদনা এবং অবদান, ভিডিও প্রশংসাপত্র এবং লাইভ টিভি সাক্ষাতকারের জন্য, তিনি রোগীর বিশ্বস্ত কণ্ঠস্বর হয়েছে। 2014 তে, রেবেকা আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা এর পুরস্কার পান পি / পি কমিউনিটিতে তার অটল উৎসর্গীকরণের জন্য। সাতটি উত্তেজনাকর বছর পর, তিনি বোর্ড থেকে পদত্যাগ করেছেন। ভয় করো না! তিনি এখনও ফেসবুকে এবং ইমেল আলোচনা গ্রুপের সাথে খুব সক্রিয়। আমাদের Pemphamily যাও তার কঠোর পরিশ্রম এবং প্রতিশ্রুতি জন্য রেবেকা ধন্যবাদ ধন্যবাদ আমাকে যোগদান করুন। ধন্যবাদ!
শাসন ​​ও নেতৃত্বের চ্যালেঞ্জের দিকে এগিয়ে যাওয়া, আমার তিন পরিচালককে আমাদের বোর্ড অফ ডিরেক্টরসকে নিয়ে গর্বিত:
মিশেল Atallah, ডেভিড Baron, এবং Todd Kuh। রোগীর সম্মেলন হলে আপনি বিড বুথটি বন্ধ করুন এবং হাই বলুন (এবং দেখুন কিভাবে আপনি একজন পরিচালক হয়ে উঠতে পারেন)! দলে স্বাগতম!
আপনি আমার হাতে আমার প্রিয় ত্রৈমাসিক বিষয় এক কখনও অধিষ্ঠিত করছি! রোগীর কনফারেন্সে অংশগ্রহণের জন্য যদি আপনার কোনও কারণের প্রয়োজন হয়, তবে আমাদের কাছে তাদের মধ্যে 10 (পি। 4) রয়েছে। সোশ্যাল মিডিয়া তথ্য এবং অনুপ্রেরণা (পি। 5) এর একটি বড় উত্স। এই রোগীর গল্পটি এই সমস্যাটি এবং পি / পি সচেতনতা (পি। 6 এবং 9) এর প্রয়োজনীয়তা জোর দেয়। বসন্ত একটি পরিবর্তনের বীজ রোপণ করার সময় (পি। 7)। দেখুন কিভাবে অটিউমুন ফুসফুসে রোগের রোগ পি / পি রোগীদের (পি। 8) সাহায্য করে। আমাদের হিউস্টন সাপোর্ট গ্রুপ গতি তৈরি করছে (পি। 17)।
আপনি কনফারেন্সের জন্য নিবন্ধিত না হলে, আমরা এখনও আপনার জন্য জায়গা আছে! IPPF