বিভাগ আর্কাইভ: 75 নম্বর - শীতকালীন 2013

জীবন একটি যাত্রা হিসাবে ঠিক যেমন, pemphigus বা pemphigoid মত দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সঙ্গে বসবাস করা হয়। গত নিউজ লেটারে, আমি আমার ব্যক্তিগত যাত্রার সাথে পরিবর্তনগুলি জোর দিয়েছিলাম। ক্রনিক অসুস্থতা একটি সাহসিক একটি জন্য লক্ষণ আপ, কিন্তু একবার রোগের triggered হয়, জীবন আবার একই একই হয়।

যারা নিখুঁত নির্ণয়, বা তাদের পরিবার, বন্ধু বা caregivers জন্য, এটি সর্বদা প্রথম এ অবাস্তব মনে করতে পারেন। নতুন স্বাভাবিক একটি অস্পষ্ট সূচনা হয়, যেহেতু শিক্ষিত হওয়ার সময় এবং নির্ণয়ের এবং তথ্য প্রক্রিয়া করার জন্য সময় লাগে। পরিস্থিতি অনুমান করার পরেও, এটা অপ্রতিরোধ্য।

প্রতিদিন জীবন অচল হয়ে পড়েছে। এক জিনিস নিশ্চয় নিশ্চিত: এখন চ্যালেঞ্জ অনেক বেশি পপ আপ মনে হচ্ছে। কিভাবে চ্যালেঞ্জ পূরণ করা হয় ফাংশন এবং নৈর্ব্যক্তি মধ্যে পার্থক্য করতে হবে

Pemphigus এবং pemphigoid (পি / পি) সম্প্রদায় একটি স্ট্যাটিক এক নয়। প্রত্যেকেরই বিভিন্ন উপায়ে বিভিন্ন পর্যায়ের মধ্য দিয়ে যায়, কিন্তু পার্থক্যগুলির তুলনায় আরো মিল রয়েছে। এই কারণেই সম্প্রদায়টি বৃদ্ধি পাচ্ছে। যারা খুব অনুরূপ পরিস্থিতিতে আছে - এবং অন্য দিকে মাধ্যমে এটি করেছেন - আপনার সাহায্য করতে আছে। অবশেষে, একবার আপনার নিজের জীবন এবং অসুস্থতা স্থিতিশীল আছে, আপনি অন্যদের জন্য সেখানে হতে হবে।

কিছু মানুষ অন্যের চেয়ে বেশি অসুস্থ হবে, এবং কিছু লোক চিকিত্সার জন্য আরও দ্রুত সাড়া দেবে। প্রত্যেকের জন্য এটি একটি সমন্বয় - এবং আবার অসুবিধা ডিগ্রী মানুষের মধ্যে পার্থক্য। একটি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের সাথে আলোচনা দলের সাথে, একটি সোশ্যাল মিডিয়া উপস্থিতি, পুরস্কার-বিজয়ী নিউজলেটার এবং ওয়েবসাইট, পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ এবং স্বেচ্ছাসেবী (এবং আরও!), এই যাত্রায় অনেক লোককে অনেক ইতিবাচক উপায়ে সাহায্য করেছে হয়তো আপনি আমাদের এক বা একাধিক সংস্থার সাহায্য করেছেন?

আইপিপিএফ এই কাজটি করার জন্য কাউকে একা করার জন্য কঠোর পরিশ্রম করে; এই শুধু সহায়ক নয়, কিন্তু একটি বন্ড, এবং এক যে সবাই জড়িত শক্তিশালী। এটি একটি জীবনযাত্রা বন্ধন - শক্তি বৃদ্ধি পেয়ে থাকে এমন একটি। কেউ আর এই রাস্তা একা আরো নেভিগেট করতে হবে

এই বছর দেবার সময়; কিন্তু আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে, বছরে 365 দিনের প্রয়োজন আছে - শুধু একটি "প্রদান" ঋতু নয়। যদি আপনি বর্তমানে কোনও অংশে অংশগ্রহণ করেন না - কোনও উপায় - অনেকগুলি আছে যারা আপনাকে জড়িত করার জন্য দেখতে আগ্রহী।

বা গভীর শেষে ডুবতে হবে না

ছোট শুরু করুন, আপনার পা ভেজা পান এবং আপনার জন্য আরামদায়ক যে একটি গতিতে এগিয়ে যান। পথের মধ্যে সাহায্য, নির্দেশিকা এবং উপদেশের জন্য জিজ্ঞাসা করুন।

পি / পি সম্প্রদায়ের অন্যদের সাথে আপনার যাত্রা অংশ ভাগ বিবেচনা করুন সম্ভবত তুমি…

  • একটি তথ্যপূর্ণ নিবন্ধ আমরা কি ত্রৈমাসিক ব্যবহার করতে পারেন জানেন?
  • একটি ব্যক্তিগত গল্প অবদান রাখতে চান যা অন্যদের অনুপ্রাণিত করে?
  • একটি নিবন্ধ জন্য একটি সাক্ষাত্কারের জন্য উপলব্ধ?
  • একটি কান এবং উত্সাহ প্রদান একটি নতুন নির্ণয় রোগীর কাছে পৌঁছাতে পারে?
  • নতুন নির্ণয়ের জন্য উপদেশ কি আমরা একটি বৃহত্তর স্কেলে ভাগ করতে পারি?

আমাদের ক্রমবর্ধমান জনগোষ্ঠী, স্বাস্থ্য কোচ, ওয়েবিনার এবং বার্ষিক রোগীর মিটিংয়ে সহায়তা করার কারণে, আপনি এমন ব্যক্তিদের সাথে সাক্ষাত করবেন, যারা আপনাকে নতুন ইতিবাচক চাপ কৌশলগুলি শিখতে সাহায্য করতে পারে। এই নতুন সরঞ্জাম আপনাকে আপনার নিজস্ব আন্দোলন চালিয়ে যেতে সাহায্য করবে, পথে আরো এবং আরো উত্তেজনাপূর্ণ হয়ে উঠছে। আপনি নতুন এবং আরো ইতিবাচক প্রতিলিপি প্রক্রিয়া অন্তর্দৃষ্টি হবে, এবং আশা পুরোনো ছেড়ে, কৌশল যে আর কাজ না।

বিন্দু হল আপনি নিজেকে এই বিশ্বের মধ্যে অনুভূতি এবং ভিন্নভাবে নিজেকে উপস্থাপন পাবেন। যখন আপনি শান্তভাবে এবং যুক্তিযুক্তভাবে একটি নতুন ভাবে (প্রতিক্রিয়া পরিবর্তে) কাউকে প্রতিক্রিয়া জানান, তখন আপনার প্রতিক্রিয়া হয়তো অন্য ব্যক্তি আপনাকে এবং অন্যান্যদের - ভবিষ্যতে কীভাবে প্রতিক্রিয়া জানাতে পারে তা পরিবর্তন করতে পারে। আপনি ভরবেগ অর্জন এবং আপনার ব্যক্তিগত যাত্রায় এগিয়ে যাবে।

আমি এই কলাম লিখুন হিসাবে, এটি একটি সাধারণত রঙিন পিটসবার্গের পতন। কিছু গাছ এখনও সবুজ, কিছু তাদের পাতা হারিয়ে গেছে এবং বেয়ার হয়, এবং অন্যদের রং পরিবর্তন অব্যাহত আছে এবং একেবারে মহিমান্বিত হয়।

মনের আচরন অনুশীলন এবং "মুহূর্তে" থাকার ফলে একজন আধ্যাত্মিক এবং উপভোগের সংমিশ্রণের সাথে প্রকৃতি দেখতে এবং উপভোগ করতে পারবেন। আমি ঠান্ডা আবহাওয়া এবং বেয়ার গাছ একটি ব্যক্তিগত পাখা নই, আমি জানি আমরা শীঘ্রই শীতকালীন wonderlands হবে, সঙ্গে সঙ্গে হিংস্র glistening বরফ - মাটিতে এবং গাছ নেভিগেশন। সবাই এর ব্যক্তিগত যাত্রা এগিয়ে যায় এবং ঋতু পরিবর্তন এবং চক্র হিসাবে ঠিক পরিবর্তন।

আপনার জীবনের ভ্রমণের সময় সেখানে করা যেতে পারে এবং বিভিন্ন রাস্তা বেছে নিতে পারে। আপনি বেশিরভাগ সময় নেওয়া রাস্তাটি নিতে পারেন বা সাধারণত নেওয়া না নেওয়া হয় - কোনও সঠিক বা ভুল নেই। শুধু মনে রাখবেন যে সবসময় পছন্দ আছে। এছাড়াও মনে রাখবেন যে সবচেয়ে "নিরাপদ" মনে হয় যে রাস্তা হতে পারে না এবং আপনি এগিয়ে অগ্রসর করতে সাহায্য করতে পারে না। সবাই ভুল করে, কারণ মানুষ নিখুঁত নয়। ভুল লোকজন শিখতে সাহায্য করে আপনার সান্ত্বনা জোন বাইরে সরানো সহজ নয়; এটি একটি পছন্দ, এবং যদি আপনি একই মনে হয় "নিরাপদ" রাস্তা থাকতে পছন্দ করেন, এটি একটি পছন্দও। দয়া করে এই শেষ বিন্দু সঙ্কোচন করুন। কিছুই করছেন একটি পছন্দ।

হ্যাঁ, জীবন একটি যাত্রা, কিন্তু আপনি ভ্রমণ হিসাবে, এই উদ্ধৃতি মনে রাখবেন: "আমাদের পিছনে যা মিথ্যা এবং আমাদের আগে মিথ্যা আমাদের মধ্যে কি কি আমাদের তুলনায় ক্ষুদ্র বিষয়" (রালফ Waldo এমারসন)। যদি আপনি এই নিবন্ধটি পড়েন এবং এই পর্যন্ত অর্জিত হয়েছে, তাহলে আপনার নিজের মধ্যে যে অতিরিক্ত শক্তি যা আপনি অপেক্ষাকৃত হতে পারে বলে মনে হয়; এটা সবসময় অন্যদের থেকে আসে না। হয়তো আপনি শুধু ভিতরে একটি বিট কঠিন চেহারা প্রয়োজন। এবং, সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না।

শুভ ছুটির দিন. এই বছর একটি নতুন ঐতিহ্য শুরু করার চেষ্টা করুন। ঋতু ঋতু দিতে - শুধু টাকা না, কিন্তু নিজেকে এটি আপনার নিজস্ব ব্যক্তিগত যাত্রা আরো আকর্ষণীয় এবং sweeter করা হবে, এবং অন্যদের কাছে পৌঁছানোর মাধ্যমে আপনি একটি আরো গুরুত্বপূর্ণ এবং সন্তোষজনক অবদান করা হবে

মানুষ প্রায়ই একটি হিপনোসিস এবং হিপনোথেরাপি কি এবং তাদের উদ্দেশ্য কি হতে পারে বুঝতে একটি কঠিন সময় আছে। আপনি যদি কখনও একটি ন্যায্য এবং একটি সম্মোহনকারী বলেন, "একটি মুরগির মত আটকে যাও" কেউ জিজ্ঞাসা করে, এবং তারা না, ব্যক্তি ক্লকিং তিনি / তিনি করছেন ঠিক কি জানেন। তারা মনোনিবেশ করে না কারণ তারা সম্মোহন থেকে তাই নিকৃষ্ট হয়।

আপনি যদি লক্ষ্য করেন, সাধারণত এমন কেউ থাকে যিনি সঞ্চালন করবেন না - এই ক্রিয়াগুলি নির্দেশ করে যে একজন ব্যক্তি তাদের প্রকৃতির বিরুদ্ধে কিছু করতে পারে না। কম জনসাধারণের সেটিংসে, হিপনোথেরাপি অনুশীলন মানুষ বিভিন্ন বিভিন্ন এবং কঠিন সমস্যাগুলির সাথে সামলাতে সাহায্য করার একটি মূল্যবান এবং ইতিবাচক পদ্ধতি।

হিপনোসিস একটি হিপনোথেরাপিস্ট যে রোগীদের সমস্যা নিয়ন্ত্রণে সমস্যা হচ্ছে সেগুলির উত্তর খুঁজতে সাহায্য করে। কিন্তু সম্মোহন কি?

সর্বাধিক সম্মত হন যে এটা চেতনা একটি স্বাভাবিকভাবে পরিবর্তিত রাষ্ট্র। হাইপোথেরাপির নেতাদের মধ্যে একজন গিল বোনে দ্বারা সংজ্ঞায়িত হিসাবে এটি "মানসিক, শারীরিক ও মানসিক আরামদায়ক একটি অসাধারণ গুণ।" অনেক গবেষণায় দেখানো হয়েছে যে, একজন সম্মোহনকারী ব্যক্তি মানসিক ও শারীরবৃত্তীয় পরিবর্তনগুলি দেখাতে পারে যা উপকারী হতে পারে।

আমরা সবাই হিমোনিস একটি ফর্ম অভিজ্ঞতা যখন আমরা নিজেদেরকে "মুহূর্তে হারিয়ে"। আপনি যদি রাস্তায় ড্রাইভিং ড্রাইভিং করছি রেডিও শুনতে এবং আপনি লক্ষ্য করেন যে আপনি এমনকি এটি বুঝতে ছাড়া তিনটি প্রস্থান চলে গেছে - যে একটি ফর্ম সম্মোহন। অথবা, যদি আপনি আপনার কম্পিউটারে এবং ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন অনুভূতির মধ্যে থাকেন তবে আপনি এমনকি আপনার চারপাশের শব্দগুলিও শুনতে পারবেন না - এটিও হিমোনিসের একটি রূপ। কি একটি hypnotherapist আপনি তীব্র ঘনত্ব এবং শিথিল যে স্বাভাবিক অবস্থা মধ্যে গ্রহণ করা হয়।

স্ট্রেস কি? স্ট্রেস কিছু আমরা একটি দৈনন্দিন ভিত্তিতে সঙ্গে চুক্তি হয়। ঝুঁকি আমাদের সতর্ক করার জন্য স্ট্রেস ভাল হতে পারে অ্যাড্রেনিয়াম একটি ঢাল আপনাকে আশ্চর্যজনক শক্তি দিতে পারেন এবং শারীরিক এবং মানসিক চ্যালেঞ্জগুলির মাধ্যমে আপনাকে পেতে সাহায্য করতে পারেন। যদি আপনি পাইমফিজাস বা পিম্পিগ্রিড মত একটি জীবন-হুমকি রোগের নির্ণয়, চাপ মাত্রা উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি, এবং একটি নির্দিষ্ট সময়ের জন্য হতে পারে আমাদের যে সমস্যাগুলি মোকাবেলা করা হয় তা অত্যধিক হতে পারে। আমরা কেবল অসুস্থতার সাথেই আচরণ করি না, তবে তার সাথে আসা বিষয়গুলি।

আমি কিভাবে আমার স্ট্রেস মাত্রা বৃদ্ধি করতে পারেন যা ড্রাগ সঙ্গে সফলভাবে জীবন যাপন করতে পারেন? এই আমার পরিবার কিভাবে প্রভাবিত হয়? আমি কি আর্থিক সম্পদ প্রয়োজন হবে?

এই সমস্ত সমস্যাগুলি আমাদের চাপের মাত্রা উচ্চতরভাবে বৃদ্ধি করে। কিন্তু শারীরিক মানে কি? দীর্ঘ সময় ধরে চাপের ফলে রক্তচাপ বাড়াতে পারে, উদ্বেগজনক কারণ হতে পারে, আমাদের চিন্তাভাবনাকে প্রতিযোগিতায় পরিণত করতে পারে এবং অন্যান্য অনেক সমস্যা দেখা দিতে পারে। আমাদের মধ্যে অনেকে ড্রাগ থেরাপির দিকে অগ্রসর হয় - উপসর্গগুলি কমাতে প্রেসক্রিপশন বা অ-প্রেসক্রিপশন উভয়ই - যখন আমরা কিছু ঔষধ থেরাপিকে উন্নত করার জন্য বিকল্প পদ্ধতিগুলি দেখি - এই বিকল্প পদ্ধতিগুলির মধ্যে রয়েছে আকুপাংচার, যোগব্যায়াম, ব্যায়াম, ধ্যান ও সম্মোহন।

সম্মোহন কি না যে বিকল্প বিকল্প হ্রাস অন্যান্য বিকল্প চাপ না? যদি আপনি সঠিক হিপনোথেরাপিস্ট, আপনি যে কেউ বিশ্বাস করেন, আপনি আপনার মন, কল্পনা এবং আপনার আস্থা ব্যবহার করেন যে আপনি যে ব্যক্তির সাথে কাজ করছেন সেটি আপনাকে কোনও নেতিবাচক চিন্তাভাবনা বা অভ্যাসের মধ্যে পরিবর্তন করতে সাহায্য করতে পারে। Hypnotherapist ব্যবহার কৌশলগুলি সক্রিয় দৃষ্টিভঙ্গি হয়, যার মানে আপনি থেরাপিস্টের পরামর্শ অনুসরণ করেন এবং আপনার অবচেতন ব্যবহার আপনার সমস্যার একটি ভিন্ন উপায়ে বোঝা।

স্পষ্টভাবে ভাল এবং খারাপ hypnotherapy আছে, এবং এক খুঁজে পেতে জায়গা আছে - ক্লিনিক্যাল হিপনোসিস আমেরিকান সোসাইটি (www.asch.net) এক একটি উদাহরণ। কিন্তু প্রায়ই একটি ঐতিহ্যগত চিকিত্সক হিসাবে, আপনি যে ব্যক্তি আপনার জন্য সঠিক কিনা তা জানতে আপনার প্রাথমিক সাক্ষাত্কারে আপনার প্রবৃত্তি ব্যবহার।

আমি অনেক বছর আগে সম্মোহন আগ্রহী হয়ে ওঠে। যেহেতু পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পফাইজড অটোইম্যুনিন রোগ (আত্মরোগ), আমি মনে করতাম যে আমি পিম্পিগাস সম্পর্কে কীভাবে জানতে পারতাম এবং কিভাবে এই রোগটি কাজ করেছিল, হয়তো আমি "এটি থেকে নিজেকে বের করতে" বলতে পারি। দুর্ভাগ্যবশত, আমার অবস্থা থেকে আমাকে এড়ানো হয়নি আমার খোঁজা বাড়ানো যাইহোক, আমি ধ্যান করা শিখেছি, যা ভবিষ্যৎজগতের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলির সাথে সাহায্য করে। 30 বছর ধরে প্রতিদিন এক্স XX এমজি ডোজ ভাল কাজ করে এবং আমাকে ক্ষমা করে দেয় ..

এই সময়ে, আমি তত্ত্বটি ধারণ করতে সক্ষম হয়েছিলাম যে আমি আমার নিজের দেহকে নিয়ন্ত্রণে রাখতে পারি। কিছু বছর পরে, যখন রোগটি ফিরে আসে, তখন আমি আবার ভাবতাম যে হিমোনিস সাহায্য করতে পারে কিনা। আমি এই বিষয়ের কোনও সাহিত্যের সন্ধানে ইন্টারনেট অনুসন্ধান করেছি এবং একটি ছোট গবেষণা জুড়ে এসেছি যা জনস হপকিন্স বিশ্ববিদ্যালয়ে ড। ফ্রান্সিসকো টাউসের দ্বারা সঞ্চালিত হয়েছিল, যেটি সম্মোহন এবং গানে ছড়িয়েছিল ..

আমি ড। টাউসকে আর্জেন্টিনার আর্লিংটন, ভার্জিনিয়াতে 2005 IPPF বার্ষিক সভায় বক্তৃতা করার জন্য আমন্ত্রণ জানিয়েছিলাম কারণ তার গবেষণায় দেখানো হয়েছে যে হিমোনিসিসের জন্য psoriasis চিকিত্সা করার সহায়ক হতে পারে।

দুঃখজনকভাবে, সম্ভব সংযোগে তার কাজ এখনো সম্পূর্ণ হয়নি। সম্মোহন পিম্পিগ্রাস এবং pemphigoid সঙ্গে সাহায্য করতে পারে? এটি একটি অনুবন্ধযুক্ত প্রশ্ন। যাইহোক, আমার দুই বছর থেকে আমার সার্টিফিকেশন প্রস্তুতির জন্য, এবং হিপনোথেরাপি আমার অনুশীলন থেকে, আমি নিজের জন্য এবং আমি এটি স্ট্রেস মাত্রা হ্রাস যে সঙ্গে কাজ করেছি অনেক মানুষ থেকে শিখেছি এটি একটি ভিন্ন ভাবে জীবন তাকান এক এর ক্ষমতা খুলতে পারেন। আমি ক্ষমা মধ্যে হয়েছে - কোন মাদক - XVX বছর জন্য PV থেকে কিন্তু আমি একটি উচ্চ বিরোধী Dsg12 titer গণনা আছে, আমাকে জখম খুব সন্দেহজনক তৈরীর। সম্মোহন আমাকে আমার চাপ কমানোর সাহায্য করেছে যাতে আমি একটি ঘন আঘাত পেতে পারি (যা আমি সময়মত করি)। কোনও ক্ষেত্রে অধ্যয়নের সাথে সাথে এটি পরিষ্কার হয় না যে, সম্মোহনটি আমাকে ক্ষমা করার জন্য সফল হতে সাহায্য করেছে এবং ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষতিকারক সংখ্যা অর্জন করেছে, তবে আমি বিশ্বাস করি যে হিমোনিস শক্তি আমাকে আমার শরীরের উপর কিছু নিয়ন্ত্রণ করার অনুমতি দিয়েছে ।

যেহেতু ডাক্তার প্রায়ই একজন ব্যক্তির রোগীর সাথে অনেক সময় ব্যয় করতে পারেন না, তবে চিকিত্সার জন্য আবেগগত উপাদান (তাদের বিছানা পদ্ধতি) প্রায়ই সংক্ষিপ্ত হয়। অসুস্থতা রোগীদের মানসিক পুনরুদ্ধারের ক্ষেত্রে হেননরেথির একটি অত্যন্ত সহায়ক ফ্যাক্টর হতে পারে অসুস্থতার কারণে যখন আমরা চাপের মধ্যে থাকি, তখন আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি পরিবর্তন হয়। আমরা বিভিন্নভাবে দেখতে দৃশ্যমান - ইতিবাচক বা নেতিবাচক কিনা। আমরা আমাদের দেহে পরিবর্তন লক্ষ্য করেছি যে আমরা হয়তো অন্যথায় লক্ষ্য করিনি। কি সম্মোহন চাপ (এবং এছাড়াও ব্যথা) সঙ্গে করতে পারেন তার তীব্রতা কমাতে এবং প্রায়ই আমাদের অনুভূতি আমাদের অনুভূতি পরিবর্তন হয়।
রোগের মুখোমুখি হওয়ার সময় আমরা প্রায়ই আমাদের মানসিক চাহিদাগুলি উপেক্ষা করি। আমরা আমাদের অনুভূতিগুলি আমাদের শারীরিক অবস্থা থেকে কম গুরুত্বপূর্ণ করে তুলেছি। মানুষ হিসাবে, আমরা সব শারীরিক, মানসিক এবং আধ্যাত্মিক মানুষ। সঙ্কটের সময়ে স্বাস্থ্য এবং কল্যাণে আসার একমাত্র উপায় হল স্বীকার করা, যখন অসুস্থতা মোকাবেলা করার সময়, আমাদের পুরো ব্যক্তির সাথে মোকাবিলা করতে হবে।

664715_11160870-পিলমার্কিন যুক্তরাষ্ট্র ভিত্তিক ফার্মাসিউটিক্যাল ও বায়োটেকনোলজি কোম্পানিগুলির একটি কনসোর্টিয়াম, আমেরিকার ফার্মাসিউটিকাল রিসার্চ এবং ম্যানুফ্যাকচারার (পিএইচএমএ) একটি নতুন প্রতিবেদনের মতে, কয়েকটি অটোইমমুন রোগ সহ দুরূহ রোগগুলি, মাদক উৎপাদকদের কাছ থেকে আরো বেশি মনোযোগ দিচ্ছে। শুধুমাত্র 36 এ, অনাথ রোগ ("অনাথ ঔষধ") জন্য 2012 ওষুধ খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত হয়। প্রায় 13 ওষুধ এবং বিশ্বব্যাপী প্রায় 452 অনাথ রোগের জন্য টিকা উন্নয়ন।

অনাথ রোগ 200,000 রোগীর চেয়ে কম হিসাবে রোগ হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয়। মোট পরিমাণে, তবে প্রায় 7,000 অনাথ রোগ জুড়ে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 30 মিলিয়ন মানুষ, বা জনসংখ্যার প্রায় 10%, একটি অনাথ রোগ দ্বারা প্রভাবিত হয়। পেমফিজ এবং পেমিগ্রাইওড (পি / পি) রোগগুলি "অতি-অনাথ" রোগ বলে মনে করা হয় কারণ এটি অত্যন্ত বিরল। বিশ্বব্যাপী প্রতি বছর কেবল মাত্র কয়েক হাজার পি / পি ক্ষেত্রেই এই সংখ্যাটি ধরা হয়, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে যাদের সংখ্যা মাত্র কয়েক হাজার।

বিরল রোগ সাধারণ রোগের তুলনায় আরো জটিল হতে থাকে, এর অর্থ হচ্ছে রোগের কারণ একসঙ্গে অনেক কারণ রয়েছে। পি / পি এর ক্ষেত্রে, যখন জেনেটিক ঝুঁকিপূর্ণ উপাদানগুলি দেখা যায়, কিভাবে এই অবদানগুলি, একবচন বা সংমিশ্রণে, এবং পরিবেশের (যেমন খাদ্য এবং অন্যান্য অবস্থার বর্তমান অবস্থা )ও কতটুকু অবদান রাখে তা বোঝা যায় না।

কিছুটা দুর্ভাগ্যবশত, জটিল রোগগুলি ড্রাগ ডেভেলপারদের জন্য পরবর্তী মহান সীমান্তের প্রতিনিধিত্ব করে। 'সহজ' রোগের মধ্যে ব্যাবহার করে, উচ্চ কোলেস্টেরল, এই 'কম ঝুলন্ত ফল' মত অবস্থার চিকিত্সার মধ্যে মহান অগ্রগতি তৈরীর, ড্রাগ-নির্মাতারা তাদের কল করতে চান, হিসাবে ব্যবহার করা হয়েছে। এটি সত্যিই মাদকদ্রব্যের মধ্যে প্রতিফলন-স্থানান্তরের মানসিকতার একটি সময়।

যে বলেন, নতুন ওষুধ উন্নয়নশীল খরচ অত্যন্ত উচ্চ, তাই কোম্পানি তাদের পছন্দ বুদ্ধিমান করা আবশ্যক আমরা ফার্মাসিউটিকাল এবং জৈবপ্রযুক্তি সংস্থা বার্ষিক গবেষণা এবং উন্নয়ন ব্যয় যে পরিমাণ গণনা করা হয় এবং প্রতি বছর এফডিএ দ্বারা ক্লিনিকাল ব্যবহার জন্য অনুমোদিত হয় যে ড্রাগের সংখ্যা তুলনা করে, প্রতি সফল ঔষধ খরচ একটি বিরাট $ 1.2 বিলিয়ন। কল্পনা করা কঠিন নয়, তাহলে, নতুন ঔষধ বিক্রি করার লক্ষ্যে কোম্পানিগুলি কেন এই বিপুল খরচগুলি পুনরূদ্ধার করতে পারে তার জন্য সবচেয়ে বেশি আগ্রহী - উদাহরণস্বরূপ, খুব সাধারণ অবস্থার জন্য ও ডায়াবেটিস এবং উচ্চ কোলেস্টেরল হিসাবে ঝুঁকির কারণগুলির জন্য ড্রাগ তৈরি করে। পাশাপাশি, দুর্লভ রোগের জটিল প্রকৃতির কারণে, এটি 'নিম্ন স্তব্ধ ফলের' মধ্যে অপরিহার্য নয় যা কিছু রোগের প্রতিনিধিত্ব করে।

বিরল অবস্থার জন্য নতুন ওষুধকে অগ্রাধিকার দেওয়ার জন্য কোম্পানিগুলিকে উৎসাহিত করার জন্য, তারা XDAX এর অনাথ ড্রাগ অ্যাক্ট (ওডিএ) উত্তরণের ফলে, এফডিএ-এর মাধ্যমে অনাথ ড্রাগের অবস্থা প্রয়োগ করতে পারে। এই অবস্থার সাথে, একটি মাদক বাজারের সাত বছরের বাজার exclusivity পায়। মার্কেট এক্সক্লুসিবিলিটি বিশেষ করে মাদকগুলি উন্নয়নকারী কোম্পানিকে আকর্ষণীয় করে তোলে কারণ সাত বছরের এক্সক্লুসিভিটি সময় অন্য ড্রাগগুলিতে প্রযোজ্য আইন থেকে পৃথক হয় না যে পর্যন্ত এটি এফডিএ অনুমোদন দ্বারা মাদক অনুমোদিত নয়।

ওডিএ একটি চমত্কার সাফল্য হিসাবে গণ্য করা হয়। এর শুরু থেকে, 400 অনাথ রোগের জন্য মোট 447 ঔষধ অনুমোদিত হয়েছে। পাশাপাশি, উন্নয়নশীল শত শত নতুন ওষুধ রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে PhRMA 2013 প্রতিবেদন (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf) এ উপলব্ধ একটি চিত্তাকর্ষক তালিকা।

উন্নয়নশীল সকল 452 অনাথ ওষুধের রোগীদের ব্যবহারের জন্য অনুমোদন না থাকলেও এটি অবশ্যই অনেক কাজ। PhRMA রিপোর্টের মধ্যে অন্তর্ভুক্ত তালিকাটির একটি অনুসন্ধান, পাশাপাশি ক্লিনিক্যালট্রিয়ালস জিওভের অনুসন্ধান (যা সব ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি অগ্রগতিতে তালিকাভুক্ত করে), পি / পি এ সম্পর্কিত বা নির্দেশিত অবস্থার পরীক্ষায় কয়েকটি ওষুধ দেখায়।

ফেজ I-III পরীক্ষায় 18 নতুন অনাথ ওষুধ রয়েছে (ক্লিনিকাল ট্রায়ালের তিনটি ধাপ রয়েছে এবং মাদকদ্রব্যগুলি তাদের সকলকে অবশ্যই পাস করতে হবে, যা শর্তাদিতে নিরাপত্তা এবং অর্থপূর্ণ কার্যকারিতা-কার্যকরীতার ইঙ্গিত দেয় যা অটোইমিউন রোগের জন্য নির্দেশিত)।

নতুন ওষুধ রোগের চিকিৎসার একমাত্র উৎস নয়। আরেকটি সূত্র একটি ভিন্ন ইঙ্গিত জন্য একটি বিদ্যমান অবস্থার জন্য উন্নত একটি বিদ্যমান ড্রাগ, ব্যবহার করা হয়। যেমন Rituxan ® (rituximab) এর ক্ষেত্রে, যা মূলত অ-হডকিনের লিম্ফোমার জন্য উন্নত ছিল। এই রোগে, সিডিএক্সএক্সএক্সএক্সএক্স নামের একটি মার্কার বহনকারী ইমিউন সিস্টেমের বি কোষ (এইভাবে নাম সিডিসিএক্সএক্সএক্স + বি কোষ) অকার্যকর হয়ে গেছে।

যেহেতু পি / পি এই hallmark এ ভাগ করে, Rituxan ® সফলভাবে 'অফ লেবেল' পি / পি জন্য ব্যবহার করা হয়েছে এটি একটি অ্যান্টিবডি-ভিত্তিক ওষুধ যা রোগীদের ইনজেকশনের প্রয়োজন। সাধারণভাবে, কোনও ড্রাগ যা ইমিউন সিস্টেম (ইমিউনোস্পপ্রেসেন্টস) এর দমনকারী হিসাবে কাজ করে, এটি P / P সহ স্বয়ংক্রিয় অনিয়ন্ত্রিত অবস্থার একটি চিকিত্সা পদ্ধতির সম্ভাব্য প্রার্থী। CellCept® (মাইকোফেনোলেটেড মফিটিল), আরেকটি ইমিউন সিস্টেমের দমনকারী, যেটি 'বিদেশী' অঙ্গের শরীরের প্রত্যাখ্যান প্রতিরোধে সাহায্য করার জন্য ট্রান্সপ্ল্যান্ট রোগীদের জন্য উন্নত করা হয়েছিল, সম্প্রতি পি / পি ব্যবহারের জন্য অনুমোদিত হয়েছে।

নতুন ওষুধ উন্নয়নশীল উচ্চ খরচের পাশাপাশি, অনাথ রোগের চিকিৎসার জন্য যে সংস্থাগুলি যথেষ্ট সংখ্যক রোগীদের অংশগ্রহণে অসুবিধা দেখা দেয়। প্রকৃতপক্ষে, রোগীদের ভৌগোলিকভাবে ছড়িয়ে দেওয়া হয় এবং ছোট শিশুও অন্তর্ভুক্ত হতে পারে। চিকিৎসক ও রোগী যারা পরীক্ষাগুলিতে অংশগ্রহন করতে আগ্রহী বা আরো তথ্য পেতে আগ্রহী তারা ক্লিনিক্যালিয়ালিয়ালস.অর্গে যান।

পি / পি সম্প্রদায়ের মধ্যে, আইপিপিএফ ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি শেখার জন্য একটি চমৎকার সম্পদও। আমাদের মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্যরা ট্রায়ালের তদন্তকারী হিসেবে কাজ করে এবং আমাদের রোগীর ডেটাবেজে থাকার ফলে একটি কোম্পানিকে একটি ট্রায়ালে অংশগ্রহণের বিষয়ে আপনার কাছে পৌঁছাতে পারে।

উদাহরণস্বরূপ, পি / পি চিকিত্সা করার জন্য উদ্ভাবিত নতুন ওষুধের মধ্যে, ঔষধ নির্মাতা নোভাতিস VAY736 অধ্যয়ন করছেন, এন্টিবডি-ভিত্তিক একটি ড্রাগ যা BAFF-R নামক অন্য বি সেল মার্কারের লক্ষ্য। অধ্যয়ন খুব তাড়াতাড়ি পর্যায়ে এবং শীঘ্রই নিয়োগ করা উচিত রোগীদের শীঘ্রই।

জটিল অনাথ রোগের জন্য নতুন ওষুধের উন্নয়নের সময়টি পাকা হয়। নতুন ওষুধের নতুন নতুন ওষুধের উত্থান নতুন ওষুধ বিক্রি করার জন্য প্রতিষ্ঠানগুলির জন্য কম 'লং ঝুলানো ফল' হিসাবে ওডায় উজ্জ্বল হওয়া উচিত।

ঋতু এর শুভেচ্ছা! এই বছর আবার এবং এখানে অফিসে আমরা 2014 জন্য প্রস্তুত হচ্ছে। কিন্তু আমরা এখনও যেতে আরেকটি মাস আছে, এবং যে একটি Bang সঙ্গে 2013 আপ সমাপ্তি মানে!

কেট ফ্রান্টজ সচেতনতা প্রচারাভিযান চালাচ্ছে এবং চলছে; Monique Rivera প্রক্রিয়াকরণ দান ব্যস্ত এবং তথ্য প্রবাহিত রাখা হয়েছে; কেভিন ক্রুজ রোগীর এবং তত্ত্বাবধানকারী হ্যান্ডবুকগুলিতে কাজ করছে; আইপিপিএফ সম্পর্কে আরও জানতে আইজাক সিলভা কিছু ওয়েব সাইট কাজ করছে; মার্ক ইয়েল এবং পিয়ার হেলথ কোচ একটি বিস্ময়কর হারে রোগীদের সাহায্য করছে; এবং আমাদের পরিচালনা পর্ষদ এবং আমাদের মেডিকেল উপদেষ্টা বোর্ড আমাদের ভবিষ্যত গঠন করার জন্য সহায়ক হতে থাকে।

2013 হলিডে তহবিল। এই তহবিল সংগ্রহের ঋতু কৃতজ্ঞতা সহ স্বাভাবিকের চেয়ে কম, যেখানে এটি ঘটেছে, কিন্তু এখন পর্যন্ত এই সাম্প্রতিক বছরগুলোতে আমাদের সেরা প্রচেষ্টা এক হয়েছে। রানা, হার্টমুট, ক্রিস, প্যাট্রিসিয়া এবং বব মত প্রথমবারের মতো সমর্থকদের সাথে লিলি, জোয়ান, অ্যালিস, ইভেট, ক্যারোল, এলেন, জে, সোনিয়া, এড, থেরেসের মতো দীর্ঘসময় সমর্থকদের নাম দেখতে দুর্দান্ত হয়েছে। , এবং অন্যান্য যারা আমাদের গুরুত্বপূর্ণ কাজ সমর্থন অবিরত। আপনি দান না থাকলে এখনও সময় আছে। এবং আপনার চেক তারিখ অনুযায়ী নিশ্চিত করা যাতে আপনি আপনার 2013 ট্যাক্স deduction পেতে!

সচেতনতা এবং শিক্ষা যদি আপনি ফেসবুকে আগস্টের buzz মিস করেন, রেবেকা অলিং এবং এমএব সদস্য ড। অনিমেশ সিনহা পিএমফিগাস, পিএমএফজিওড এবং আইপিপিএফ সম্পর্কে ভাল মর্নিং নিউ হেভেন (কানেকটিকাট) এ অতিথি ছিলেন। তিনি টেক্সাসের হিউস্টন ভ্রমণের সাথে সাথে আইপিপিএফের জন্য 4-এর ঘন্টার দীর্ঘ ভিডিও শুটিং করার জন্য গিফটিং লাইব্রেরি (www.givinglibrary.com) এ যোগ করা হবে। রোগীর শিক্ষকদের জন্য পৃথিবীকে স্কাউটিং করার জন্য, ফেইসবুকের মানুষকে সাহায্য করা, রোগীদের ও তাদের পরিবারের সাথে বসার জন্য ভ্রমণ করা, পুরো সময় কাজ করা এবং "মা, স্ত্রী, কন্যা, এবং বোন" হওয়াতে এবং আপনি রেবেকা আমার নায়ক কেন দেখতে পারেন!

আপনি কি কেউ 20 বাঁক পেতে পারি? কিভাবে শিকাগো একটি পার্টি সম্পর্কে! আইপিপিএফ 20 এর 2014th বার্ষিকী উদযাপন করে এবং আমরা 2014 রোগীর কনফারেন্সে খাদ্য, বন্ধু এবং মজার একটি সন্ধ্যায় পরিকল্পনা করছি। শনিবার সন্ধ্যায় (এপ্রিল 26, 2014) ডিনার জন্য আমাদের যোগদান, আমাদের বার্ষিক পুরস্কার, এবং একটি বার্ষিকী tribute একটি ক্যাসিনো নাইট তহবিল সংগ্রহের ঘটনা দ্বারা অনুসরণ। আরো তথ্য শীঘ্রই পাওয়া যাবে! প্রিমিয়াম আমাদের রোগীর সাপোর্ট প্রোগ্রাম সরাসরি যান। যদি আপনি শিকাগোতে থাকেন, আমি আশা করি আপনি সেখানে দেখতে পাবেন!

2014 এখন এই চিঠিটি পড়ার আগে এটির তুলনায় কয়েক মিনিটের বেশি সময় আছে। অটোইমমুন রোগ সচেতনতা মাস, বিরল রোগের দিন, পিম্পিগ্রাস এবং পিম্পিগ্রিড এডুকেশন এবং সচেতনতা মাস (নিউ জার্সি ... এনজে SJR77!), 17th বার্ষিক রোগীর সম্মেলন এবং দিগন্তে আরও অনেক কিছু - আমাদের আপনার সাহায্য প্রয়োজন! যদি আপনি আইপিপিএফ এর শব্দ এবং মিশন ছড়িয়ে দিতে আগ্রহী হন, কল করুন বা আমাকে ইমেল করুন এবং একসাথে এটি করা যাক!

শুভ ছুটির দিন, এবং আমার পরিবার থেকে আপনাকে ধন্যবাদ - শুভ নববর্ষ!