বিভাগ আর্কাইভ: 74 এর সংখ্যা - XNUM X এর পতন করুন

আপনি আপনার রোগের কারণে আপনার দায়ী কার্যকলাপে গুরুতর সীমাবদ্ধতা ভোগ করেন? তারপরে আপনি 11% এর মধ্যে আছেন যারা সর্বনিম্নভাবে নিয়মিত, দৈনন্দিন রুটিনগুলি তৈরি করতে সক্ষম। এবং যদি আপনি আপনার ঔষধ বা চিকিত্সার ফলে আপনার দৈনন্দিন ক্রিয়াকলাপে কোনও সীমাবদ্ধতা ভোগ করেন, তবে আপনি 68% এর মধ্যে আছেন যারা বলে যে তাদের মৃদু, মাঝারি, বা গুরুতর সীমাবদ্ধতা রয়েছে। আমরা জানি কারণ 700 এর বেশি মানুষ আমাদের বলেছিল! আইপিপিএফ রেজিস্ট্রি (www.pemphigus.org/registry) আমাদের রোগীর ডায়গনিস্টিক এবং চিকিত্সা অভিজ্ঞতার তথ্য সরবরাহ করে। আরো তথ্য দিয়ে, আইপিপিএফ নীতি নির্মাতা এবং বীমা প্রদানকারীর সাথে একটি প্রভাবশালী অবস্থানে থাকবে। 2012 বার্ষিক সভায়, আইপিপিএফ সভাপতি ড। ডেভিড সিরিয়েস বলেন, "যে প্রতিষ্ঠানটি একটি সংস্থাকে ক্ষমতাপ্রাপ্ত করে তা তথ্য।" এই সহজ বিবৃতিটি আইপিপিএফের সমর্থন ও সচেতনতার লক্ষ্যকে ধরে রাখে: আরও বেশি কিছু করার জন্য চিকিৎসাবিদ, গবেষক এবং বীমা প্রদানকারীদের তথ্য সরবরাহ করে। পেমফিগাস এবং পেমফিজয়েড রোগীদের সাথে সম্পর্কিত ডি-সিজিশন। ড। সিরোইস অংশগ্রহণকারীদের প্রতিদ্বন্দ্বিতা চ্যালেঞ্জ যোগদান - চেষ্টা। এখন, আমি আপনাকে একই কাজ করতে বলছি: রেজিস্ট্রিতে যোগ দিন। আমাদের আপনার সাহায্য দরকার. "আমাদের প্রতিষ্ঠানের পজিটিভের জন্য এই নিবন্ধটি অতীব গুরুত্বপূর্ণ, এবং আমাদের পরবর্তী পদক্ষেপটি এই ফলাফলগুলি সমীক্ষায় পর্যালোচনা করা জার্নালগুলিতে প্রকাশ করা, যেমন জার্নাল অফ ইন-ওয়েস্টিগেটিক ডার্মাটোলজি।" একবার আমরা তা করলে, অন্য বিজ্ঞানীরা, গবেষকরা এবং চিকিত্সকগণ এই গুরুত্বপূর্ণ তথ্য ব্যবহার করতে পারেন যাতে আমরা সর্বত্র রোগীদের সুবিধার জন্য উপলব্ধি এবং অনুশীলন পরিবর্তন করতে পারি। তবুও আমরা আমাদের জাদু নম্বর 1,000 পৌঁছেনি। বিশ্বজুড়ে হাজার হাজার রোগীর মধ্যে আমাদের 721 - যারা দাঁড়িয়েছিল এবং বলেছিল, "আমি একটি পার্থক্য তৈরি করতে চাই!" আপনি কীভাবে Pemphigus এবং Pemphigoid রোগীদের নির্ণয় এবং মাত্র 15 মিনিটের মধ্যে চিকিত্সা করা যায় তা পরিবর্তন করতে পারেন। মনে রাখবেন, আপনার ব্যক্তিগত তথ্য NEV-ER কোন কারণে কারও সাথে ভাগ করা হয়েছে। আমাদের কাছে তথ্যটি দুর্দান্ত, তবে পেমফিজয়েড রোগীদের, আইভিআইজি ব্যবহারকারীদের, এবং সাধারণ মানুষদের মধ্যে বেশি জড়িত থাকার ব্যপারে, আমরা শুধুমাত্র ছবির অংশ দেখতে পাচ্ছি যা সবকিছু পরিবর্তন করতে পারে।

এখানে রেজিস্ট্রি থেকে কিছু দ্রুত ঘটনা:

• সমস্ত পি / পি রোগীদের 73% মহিলা হয়

• সমস্ত পি / পি রোগীর 65% PV (11% BP থাকে) • 11% এছাড়াও থাইরয়েড রোগ (5% আছে rheu- মাদাময় আর্থ্রাইটিস)

• 70% শুধুমাত্র একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ - যদিও 41% তাদের গলা / মুখের মধ্যে বর্তমান ক্ষত রয়েছে।

আপনি দেখতে পারেন, তথ্যটি বাধ্যতামূলক, কিন্তু যদি এটি আপনার প্রতিফলন না করে তবে আমাদের আপনার ডেটা দরকার! তথ্য লিঙ্গ, বয়স, এবং রোগের ধরন দ্বারা বিভক্ত করা যেতে পারে (পূর্ববর্তী পৃষ্ঠায় দেখুন - Regis Inside the PV থেকে A ভিউ দেখুন)। 1,000 এর লক্ষ্য আমাদের রেজিস্ট্রি পামফিগাস এবং পেমফাইগড ডেটাগুলির বৃহত্তম সংগ্রহকে গবেষকদের জন্য উপলব্ধ করবে। সব জায়গায় রোগীদের সাহায্য করার জন্য আপনার অংশ দয়া করে করুন আরও তথ্যের জন্য, বা অংশগ্রহণ করতে, দয়া করে www.pemphgius.org/registry- এ যান।

আমি সক্রিয়ভাবে মিটিং সহযোগী পি / পি রোগীদের খুঁজে বের করার চেষ্টা করছি আমি ভ্রমণ করতে চাই। এইভাবে, আমি বিশ্বের কিছু মহান বন্ধু তৈরি করেছেন এই গত গ্রীষ্মে আমি অন্যান্য দেশে বন্ধুদের সাথে পুনঃপ্রতিষ্ঠা চেয়েছিলেন। আমি ইতোমধ্যেই পরিকল্পনা করেছি- বেলজিয়ামে বেঞ্জামে বসবাসকারী বিশ্বের সবচেয়ে ঘনিষ্ঠ বন্ধু। আমার জন্য, এই মুখোমুখি মিটিং অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। প্রকৃতপক্ষে, আমি প্রথম মুখোমুখি প্রথম ব্যক্তি নেদারল্যান্ডস থেকে হার্মিয়েন ছিলাম, এবং আমরা একে অপরকে আইপিপিএফের আসল বিতর্ক গ্রুপে দেখতে পাই। আমাদের প্রথম মিটিং এপ্রিল 2002 ছিল এবং আমি শুধু গত নভেম্বর আমার নির্ণয়ের প্রাপ্তি ছিল। হার্মিনিয়ান কনিংস একটি ট্রেন নিয়েছে এবং বেলজিয়াম মধ্যে Leuven, আমাকে দেখা। তিনি আমার বন্ধু প্রবাহ এবং আমার কিছু খাদ্যশস্য আনা, তিনি pemphigus সব তথ্য, এবং শিথিলতা জন্য একটি Vivaldi সিডি কপি। এই প্রথম আমরা আমাদের রোগের সাথে কেউ পূরণ ছিল, এবং আমাদের কেউ এখন আমরা প্রথম দিন যে একে অপরকে জড়িয়ে কিভাবে মনে করতে পারেন। আমি এই ভ্রমণে পূরণ অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে, আপনি শুধু কিছু সম্পর্ক চিরতরে চিরতরে জানি যে বলে মনে হয়। গত এক যুগ ধরে আমরা চারটি বিভিন্ন অনুষ্ঠানের সাথে মিলিত হয়েছি, যুক্তরাজ্যের ক্যারোলিন ব্লেনের সুন্দর বাড়িতে একটি PEM ফ্রেন্ডস "দূরবর্তী সপ্তাহান্তে" সহ। হিমরিয়েন নেদারল্যান্ডের একটি সহায়তা গ্রুপ শুরু করতে সহায়ক ছিল এবং আইপিপিএফ মেডিক্যাল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। মার্সেল জোঙ্কম্যানের সাথে একটি বড় সম্মেলন একত্রিত করে। জুন 10 এ, আমি বেলজিয়াম থেকে আমস্টারডাম একটি ট্রেন নিয়েছে। এটা একসঙ্গে কথা বলা, হাঁটা এবং ডাইনিং দিন কাটাতে ভালো লাগছে। আমরা নতুন হেরিটেজ মিউজিয়াম (বিস্ময়কর ইমপ্রেশন-ইট প্রদর্শন) এবং অন্যান্য দর্শনীয় স্থানগুলি পরিদর্শন করেছি। আমরা একটি ভয়ঙ্কর দিন ছিল এবং আমাদের মুখভঙ্গি একসঙ্গে সময় অপরিবর্তনীয় হতে চলতে। পরের দিন আমি কিছু ছবি নিয়ে বেলজিয়ামে ফিরে আসলাম - এবং বহুমূল্য স্মৃতি স্মরণে। আরেকটি বিস্ময়কর ব্যক্তিকে আমি পূরণ করেছি পি ভি রোগী ওসেনেন এবং তার মা, ইসাবেলে, 2012 এর লন্ডনে পিইএম ফ্রেন্ডস লুনশিনে। Oceane তারপর 2004 বছর বয়সী ছিল, কিন্তু সুন্দর এবং বিরক্তিকর- mined। তারপর থেকে, আমি তার বিভিন্ন সংস্কৃতি এবং সফলতা সম্পর্কে ছবি এবং গল্প দেখেছি, কিন্তু কোন যোগাযোগ ছিল না।

সেই সময়, ইসাবেল ফরাসি সমর্থন গ্রুপে সক্রিয় হয়ে ওঠে। আমি এই বিশেষ মানুষের সঙ্গে পুনরায় সংযোগ স্থাপন করার জন্য দৃঢ় ছিল।

হারমিনিয়াকে পরিদর্শন করার পর সপ্তাহে, বারানা এবং আমি প্যারিস ভ্রমণ করে ইসাবেল ও ওসেনের সাথে দেখা করতে গিয়েছিলাম। আমি দ্রুত বুঝতে পেরেছি যে 8 বছর পর, অল্পবয়স্ক ছেলেমেয়েরা সত্যিই বড় হয়ে উঠেছে। যখন আমি প্রথমবার ওসেনকে পেয়েছিলাম, তখন তাকে দুই বছরের জন্য পিভি ধরা হয়েছিল এবং তার ডাক্তাররা এই ধরনের অল্প বয়সের সিস্টেমেওডিস্কের ব্যাপারে উদ্বিগ্ন ছিলেন। Oceane সমস্যাগুলি সম্পর্কে তিনি লিখিত ছিল, এমনকি সরাতে থাকার
রাতে শুধু তার কাপড় পরিস্কার করার জন্য একটি টব। ভাল খবর Oceane মাত্র 16 পরিণত এবং মহান করছেন! আমরা প্যারিস (Oceane এবং আমি স্পষ্টভাবে একটি মিষ্টি দাঁত ভাগ) কাছাকাছি পদচারণা হিসাবে Isabelle তাদের সমর্থন গ্রুপ থেকে কিছু সাহিত্য এবং উপাদান ভাগ। এটা ছিল একটি মজার অ্যাডভান্সড- যেখানে আমাদের পছন্দ মতো জন্য খুব দ্রুত সময় অতিবাহিত। ওসেইনে আমার বন্ধুকে এবং আমার প্যারিসের বস্ট্রো-ধরনের বায়ুমন্ডলে বিশ্রামের জন্য বিশেষ কাপ ব্যবহার করেছে। বিদায় বলার কঠিন ছিল
এবং আবেগগত, কিন্তু আমি এই বিস্ময়কর মানুষ পূরণ আছে ভাঁজ করা হয় আইপিপিএফ-তে "আই" ইন্টারন্যাশনালকে এই ধরণের মুখোমুখি মিটিংগুলোকে আমাদের জন্য যারা বিশেষভাবে সংযোগ করতে সক্ষম তাদের জন্য বিশেষ সময় তৈরি করে - এবং পুনরায় সংযোগ স্থাপন করে। এই বন্ধুত্ব একই un- সাধারণ বন্ড বহন করে যে আমাদের একসাথে আনা। "পুকুরের" অতিক্রম করে ছিল - এবং তা হবে - আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ কেমন আছ আমি? আপনার কাছে আমার পরামর্শ যদি আপনার কাছে একটি সুযোগ থাকে, তা ধরুন!

পেমফিজাস এবং পেমফাইগয়েডের সাথে, মুখের ও গলাতে ঘন ঘন মুখের ব্যথা হয়। মদ্যপান বা খাদ্যাভ্যাস যখন কঠিন খাদ্য এই সমস্যা কারণ। আসুন এটি মুখোমুখি - এটা শুধু বেদনাদায়ক হতে পারে! খাবারের প্রতি আপনার স্বতন্ত্র সহনশীলতা নির্ণয় করা এবং আপনি যা খাচ্ছেন তা যথাযথভাবে পালন করার জন্য আপনাকে কী কী খাবার খেতে হবে এবং কোন খাদ্যগুলি এড়াতে হবে তা নিশ্চিত করতে আপনাকে সক্ষম করবে। অনেক পি / পি রোগীদের জন্য, অত্যন্ত মজাদার, অদ্ভুত, বা খাঁটি খাবার বিরক্ত হয়। যেমন শুকনো, চটচটে, বা ঘষিয়া তুলিয়া ফেলিতেছি এমন খাবারগুলি যেহেতু তারা গলিতে কঠিন হতে পারে। তরল বা সল-আইডের তাপমাত্রা যেমন আইসক্রিম বা হট চকলেট, তেমনি কিছু কিছু ব্যথা হতে পারে গুরুতর মুখের গলা ক্ষেত্রে, আমি একটি ব্লেন্ডার বা খাদ্য প্রসেসর ব্যবহার করার সুপারিশ। এখানে মনে করা কয়েকটি সহায়ক সংকেত রয়েছে:

  • একটি খড় দ্বারা তরল পান করুন
  • যতক্ষণ না তারা নরম এবং নমনীয়, যতক্ষণ না সবজি হিসাবে শক্ত বা শক্ত খাবার, রান্না করুন।
  • Gravies বা ক্রিম sauces মধ্যে তাদের ডুবান দ্বারা নরম বা আর্দ্র খাবার।
  • কঠিন খাবার খেয়ে যখন পানীয় পান কর
  • এক বড় খাবারের পরিবর্তে ছোট খাবার খাবেন।
  • খাওয়ার সময় পানি দিয়ে আপনার মুখ ধুয়ে ফেলুন (বা পরে জল, পারক্সাইড, বা জৈবানি ব্যবহার করুন)।

• নিরাময় প্রচারের জন্য খাদ্য এবং ব্যাকটেরিয়া সরান।

মৌখিক ব্যথা সহ অনেক চ্যালেঞ্জ উপস্থাপন করতে পারেন সহ; ব্যথা পরিচালনা, মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি, নিউ-ট্র্যাশনাল ভোজনের এবং আপনার সামগ্রিক স্বাস্থ্য। ব্যথা উপশম করতে সাহায্য করার উপায় সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। এছাড়াও আপনি সিস্টেমিক স্টেরয়েড গ্রহণ করা হয়, তাহলে তারা আপনার রক্তে শর্করার মাত্রা নিরীক্ষণ নিশ্চিত করুন। আপনার ডেন্টিস্টকে আপনার অবস্থা জানানোর জন্য এবং আপনার চিকিত্সা করার সময় তাদের সাবধানতা অবলম্বন করার জন্য অনুরোধ করবেন না। যদি আপনি অসুবিধা বোধ করেন, তবে ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। আপনি আপনার ENT রোগীর কার্যকলাপের পরিমানকে সাহায্য করার জন্য ENT দ্বারা দেখাতে চাইতে পারেন। Pemphigus এবং pemphigoid সঙ্গে, মুখের আচরণ করার সবচেয়ে কঠিন এলাকায় এক এবং কারণে অধ্যবসায় প্রয়োজন। আপনার আচরণ এবং অভ্যাস পরিবর্তন বৃহত্তম "ব্যথা হতে পারে" কিন্তু অবশেষে বন্ধ দিতে হবে। আপনি সাহায্য, অনুপ্রেরণা, বা পরামর্শ প্রয়োজন হলে ... শুধু "একটি কোচ জিজ্ঞাসা!"

আইপিপিএফ স্বেচ্ছাসেবীদের খুঁজছে আমাদের অনেক শিক্ষা এবং সহায়তা প্রকল্প এবং প্রোগ্রামগুলি সহ আমাদের নতুন নতুন তৈরি ভূমিকা সহ। তিনটি প্রধান ধরনের পদ আমরা পূরণ করতে খুঁজছেন হয় নির্বাহী বোর্ড (প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা এর সিনিয়র কর্মী), বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী, এবং সাধারণ ভলান্টিয়ার্স
নির্বাহী বোর্ড সিইও এর অধীনে একটি "বিভাগ" বা উদ্যোগের প্রধান। এই আমাদের রোগীর সহায়তা প্রোগ্রাম পরিচালনার পরিকল্পনা, পরিকল্পনা এবং আমাদের বার্ষিক রোগীর সম্মেলন চলমান, তহবিল সংগ্রহের ঘটনা চালানো, স্বেচ্ছাসেবক ব্যবস্থাপনা, এবং গবেষণা এবং উন্নয়ন মত প্রচেষ্টা অন্তর্ভুক্ত হতে পারে অন্যান্য এলাকায় অ্যাকাউন্টিং, সহযোগিতা এবং প্রকল্প ব্যবস্থাপনা অন্তর্ভুক্ত।

  • প্রতিশ্রুতিটি এক বছরের জন্য বা উদ্যোগের সময়কাল, যেটি ছোট হতে হবে। এবং আমরা নতুন "বিভাগ" এবং উদ্যোগের জন্য উন্মুক্ত, এবং এমনকি একটি ব্যক্তি এর প্রতিভা এবং স্বার্থের একটি অবস্থানের বেনিফিট এমনকি। এই ভূমিকাগুলি কর্মক্ষমভাবে ভিত্তিক এবং লোকেদের ভিতরের একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা চায় এমন লোকদের জন্য আদর্শ।

বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী (SPC) এর বিশেষ দক্ষতা, সম্পদ এবং আইপিপিএফকে একটি নির্দিষ্ট এলাকার চারপাশে একটি স্বল্প সময়ের প্রতিশ্রুতি প্রদানের সুযোগ রয়েছে। এই ব্যক্তিদের একটি স্বতন্ত্র অবদান যে তাদের স্বার্থ এবং জীবনধারা ফিট উদাহরণ প্রকল্প অন্তর্ভুক্ত:

  • প্রতিযোগিতামূলক পরিমাপ বিশ্লেষণ
    ক্লিনিকাল নির্দেশিকা পর্যালোচনা
    ওয়েবসাইট এবং / অথবা গ্রাফিক ডিজাইন
    একটি নির্দিষ্ট ক্লিনিকাল যত্ন প্রশ্ন অনুসন্ধান
    একটি নির্দিষ্ট সমস্যা আইনি বিশ্লেষণ
    হিসাব এবং বিনিয়োগ
    প্রযুক্তিগত লেখা এবং রিপোর্টিং
    আমাদের রোগীর রেজিস্ট্রি জন্য একটি তথ্য ব্যবস্থাপনা প্ল্যাটফর্ম নির্মাণ
    উন্নয়ন কৌশল
    সাহায্য এবং একটি বহিরাগত সহযোগিতা আলোচনা
    একটি বাজার এক্সেস / প্রতিহিংসা সমর্থন কৌশল উন্নয়নশীল

SPC ভূমিকা মানুষের জন্য একটি মহান দক্ষতা আছে যে তারা একটি স্বল্প মেয়াদী প্রকল্প জন্য ব্যবহার করতে চান মহান। স্বেচ্ছাসেবীরাও তাদের নিজস্ব প্রকল্পগুলি প্রস্তাব করার জন্য উত্সাহিত হয়।
এবং জেনারেল স্বেচ্ছাসেবকগণ সমানভাবে গুরুত্বপূর্ণ। জেনারেল স্বেচ্ছাসেবকদের বিভিন্ন উদ্যোগ ও ঘটনাগুলির মধ্যে প্রচুর পরিমাণে অবদান রাখে। উদাহরণ অন্তর্ভুক্ত নিউজলেটার এবং ওয়েবসাইটের অবদান, মুদ্রণ এবং গ্রাফিক ডিজাইন, রোগীর কনফারমেশন প্রস্তুতি এবং অন সাইট সহায়তা, ইভেন্ট পরিকল্পনা, পিয়ার সমর্থন, এবং কমিউনিটি fundraisers (যেমন, 5K রান, বেক বিক্রয়, ওয়াইন এবং পনির চটকানো, গলফ outings, ইত্যাদি) । এই ভূমিকা কারও জন্য যতটা সম্ভব বা অল্প সময়ের সাথে অবদান রাখতে পারে তার জন্য একটি সুযোগ প্রদান করে।
আমরা যারা তাদের প্রতিভা এবং আগ্রহ সম্পর্কে আমাদের বলতে আগ্রহী আগ্রহী, এবং আমরা অবদান তাদের জন্য একটি উপায় খুঁজে পেতে খুশি।
এই আমাদের সম্প্রদায়ের সম্পর্কে দৃঢ় মনে যে কেউ জন্য মহান সুযোগ, ফাউন্ডেশন তাদের সময় এবং দক্ষতার ফিরে দিতে চায়, এবং বৃহত্তর প্রভাব বিতরণ আমাদের প্রতিষ্ঠানের সাহায্য করতে চায়।
সমস্ত স্বেচ্ছাসেবকদের আমাদের নিউজলেটার এবং ওয়েবসাইটে স্বীকৃতি পায়, এবং তারা CVs, সারসংকলন, এবং সম্পর্কিত নথিতে অভিজ্ঞতা বা প্রকল্প তালিকাভুক্ত করতে পারে।
যদি আপনি বা আপনার সাথে পরিচিত কেউ জড়িত করতে চান, তাহলে আমার সাথে contact@epemphigus.org এ যোগাযোগ করুন অথবা 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) এক্সটেনশন 103 এ অফিসে কল করুন।
স্বেচ্ছাসেবকীর মাধ্যমে আইপিপিএফকে সহায়তা করা অন্যদের সাহায্য করার জন্য আমাদের সাহায্য করার একটি দুর্দান্ত উপায়। এটা ফিরে পাওয়ার ক্ষমতা!

আপনার নতুন, বিশাল, সাত দিনের পিল ধারক জন্য প্রেসক্রিপশন ভরাট চারপাশে চলমান যখন Pemphigus / Pemphigoid পরিবারের মধ্যে রোগের এক বলা হয় যে পরে বলা হয়, এটা আশাবাদী বোধ করা কঠিন।

হয়তো আপনি কয়েক মাস ধরে উত্তর খুঁজছিলেন - এবং ভুলগুলি পেয়েছি হয়তো আপনি বেদনাদায়ক মৌখিক ব্যালান্সের কারণে দাঁত ব্রাশ করার মতো সাধারণ দৈনন্দিন জিনিসগুলির যত্ন নেওয়ার জন্য এটি একটি চ্যালেঞ্জ খুঁজে পাচ্ছেন। অথবা আপনি বন্ধুদেরকে ব্যাখ্যা করতে জানেন না যে আপনি দু: খিত এবং আপনার স্বাভাবিক ক্রিয়াকলাপের অনুভূতি অনুভব করছেন না।

এটা আমার জন্য ছিল কিভাবে প্রায় তিন বছর আগে আমি PV- এর সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল, পাঁচ মাস ধরে পাঁচজন ডাক্তারকে পরামর্শ দিয়েছিলাম এবং ব্যর্থ ওল্টমেন্ট, গ্লস ও রিফেসের সাথে একটি মেডিসিনে ভর্তি হয়েছিল।

যেহেতু আমার লক্ষণগুলি এত ব্যাপক ছিল এবং কারন আমি দেখেছি যে ডাক্তাররা পিম্পিগাসের সাথে পরিচিত ছিলেন না, আমাকে বলা হ'ল আমি অ্যালার্জি থেকে ঠান্ডা ঘা পর্যন্ত সম্ভবত ক্যান্সার হতে পারে।

এটা ছিল অদ্ভুত শ্রবণকারী ডাক্তার, যাদের আমি সহানুভূতিভিত্তিক বিশ্বাসী ছিলাম, আমাকে বলুন যে এই বা যে আমার সাথে চলছে, এবং ভুল হয়ে দাঁড়িয়েছে, সময়ের সাথে সাথে। প্রতিটি ডাক্তার তার বিশেষ দক্ষতার বিশেষ ক্ষেত্রের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, লক্ষণগুলি নিখুঁত করে না যা উপযুক্ত নয়।

আমি মনে করি একজন ডাক্তারকে তিনি যে ঔষধটি লিখতে চেয়েছিলেন তার বিরুদ্ধে অভিযোগ করার জন্য কাজ করছিলেন না, এবং সে আমাকে বলেছিল আমি এটি ভুলভাবে ব্যবহার করছি।

আরেকজন ডাক্তার আমাকে যা দিতে চেয়েছিলেন তার মাত্রা বাড়িয়ে দেয় এবং তৃতীয়ত আমাকে বলে যে যদি দুই সপ্তাহের মধ্যে একটি নির্দিষ্ট ক্রিম কাজ না করে তবে ক্যান্সারের জন্য ব্যাকপোজ করা উচিত।
হতাশাজনক!

ভয়ের!

অবশেষে আমি একজন ডাক্তারকে দেখেছিলাম যাদু শব্দটি বলেছিল, "আমি জানি না কি," এবং আমাকে একটা বড় চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে বলেছে, যিনি আমাকে জীবিত করে তুলেছেন এবং আমার অবস্থার নাম লিখেছেন। তার যত্নের অধীনে আমি ধীরে ধীরে চলাচলের স্বাস্থ্য ফিরে পেতে শুরু করেছি।

আমার জন্য, সবচেয়ে কঠিন অংশ আমার চুল খাওয়ার বা ওয়াশিং বা ঔষধ থেকে কঠোর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, তারা হিসাবে ছিল অপ্রীতিকর ছিল না। এটা দুঃখজনক অর্থে আমি কিছু মূল্যবান হারিয়েছিলাম এবং আমার জীবন একই হবে না।

সময়ের সাথে সাথে পিভির সাথে কিভাবে মোকাবেলা করা যায় তা শিখেছি যে, অন্যান্য প্রধান জীবনের ঘটনাগুলির মতই, এই অভিজ্ঞতাটি আমার সম্পর্কে আরও জানার এবং শিখতে একটি অনন্য সুযোগ দিয়েছে।

এই যাত্রায় নতুন যারা জন্য কিছু উত্সাহী শব্দ:

1। আপনি ভাল মনে হবে, একটি সময়ে একটু। আপনার স্বাস্থ্য প্রতিটি দিন, প্রতি সপ্তাহে এবং প্রতি মাসে উন্নত হিসাবে ছোট পদক্ষেপ উদযাপন।
2। মনে রাখবেন পি / পি শুধুমাত্র আপনি যারা একটি ছোট অংশ। যদিও এটি এখন বড় বড় হয়ে উঠতে পারে, সময়ের সাথে সাথে এটি আপনার মনোযোগ কম দেবে।
3। একটি স্বাস্থ্য জার্নাল রাখুন আমি এটি অত্যন্ত সহায়ক - বিশেষ করে যারা কুয়াশাচ্ছন্ন prednisone দিন যখন আমি বাক্য মধ্যবর্তী হারিয়ে - একটি নোটবুক মধ্যে স্বাস্থ্য সম্পর্কিত সবকিছু রেকর্ড।
আমি প্রত্যেক ডাক্তারের দর্শনের বিবরণ লিখেছিলাম, আমি জিজ্ঞাসা করতে চেয়েছিলাম এমন প্রশ্নগুলি, উত্তরের উত্তরগুলি, উপসর্গ এবং অনুভূতি, ওষুধের ডোজ ইত্যাদি। আমি এখন তিন বছর ধরে আমার নোটবুক নিয়ে এসেছি, এবং ল্যাব কাজ, হাড় ঘনত্ব স্ক্যান এবং নিয়মিত ব্যবধানে যে অন্যান্য চিকিত্সাগুলির নজর রাখার জন্য এটি এত সহজ।
জিনিষগুলি লিপিবদ্ধ করা আপনার মনকে প্রায় অবিশ্বাস্যভাবে ঘিরে রাখে এবং আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলার সময় সহায়ক হয়।
4। আপনি যেকোনো উপায়ে ডি-স্ট্রেস করতে পারেন। সানফ্রান্সিসকোতে 2012 আইপিপিএফ রোগীর মিটিংয়ে, আমরা স্টি্ন দ্বারা মুক্তি রাসায়নিক সম্পর্কে শিখেছি যে অটোইমিউন রোগ ব্যাহত করে।
অতিরিক্ত চাপ পরিত্রাণ পেতে আমার প্রিয় উপায় যোগ করা হয়। আমি হাঁটা উপভোগ করি, এবং যখন আমার কোনও সময় না থাকে, তখন কয়েকটি দীর্ঘ, গভীর শ্বাস বিস্ময়ের সাথে করে।
5। আইপিপিএফ এ আপনার বন্ধুদের উপর গণনা করুন IPPF এ সাহায্যের একটি সম্পদ আছে। আপনি একটি প্রশিক্ষিত পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ থেকে এক অন এক সমর্থন পেতে পারেন, আলোচনা ফোরাম প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করুন বা সক্রিয় ইমেইল গ্রুপ যোগদান।
অনলাইন রিসোর্স, ডায়াল-ইন আইপিপিএফ এর ডাক্তার-গবেষকগণ, এবং বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সসহ টাউন হলের বৈঠক অন্যান্য বিকল্প। আমি এই চমত্কার প্রতিষ্ঠানের সঙ্গে জড়িত আগে খুব দীর্ঘ অপেক্ষা করার ভুল তৈরি।
6। ফেরৎ পাঠান. আপনার জন্য কাজ করে এমন একটি টিপ শেয়ার করুন বা আপনার থেকে P / P এর নতুন কোনটি কে সাহায্য করার জন্য কেবল একটি কান দেন। আপনি যেসব জায়গায় যেতে পারেন তার জন্য #5 দেখুন।

চশমাউত্তরপূর্ব (প্রকৃতপক্ষে মধ্য আটলান্টিক) বাস করে, এটি এখনও অনেক গ্রীষ্ম - আর্দ্র তাপ এবং সবুজ সবুজ ফুল এবং ফুলের সাথে আমি বাইরে বেরিয়েছি - যেমনটি আমি লিখছি। প্রকৃতি খুব জীবিত এবং তার সমস্ত গৌরবের মধ্যে অন্য এক মাসে বা তাই, আমি জানতাম যে, পাতার রং বদলাবে এবং তার অসাধারণ ঋতু সৌন্দর্য বজায় রাখার সময় মরতে হবে। এটা যখন সত্যিই মারা যায় তখন কেমন সুন্দর প্রকৃতির হয়। এটি একটি মৃত্যুর মত মনে হয় না, কিন্তু সেগুন এবং বার্ষিক পরিবর্তনের অভিজ্ঞতা যেখানে ভৌগোলিক এলাকায় একটি নতুন এবং ভিন্ন ভাবে একটি segue মত আরো। পরিবর্তন এবং পরিবর্তন আমাদের সাথে সর্বদা; কিছু শুধু আরো লক্ষণীয় এবং কঠিন আঘাত আছে। এটি একটি চক্র যা চলতে থাকে - এমনকি গ্লোবাল ওয়ার্মিং এবং মানুষের হস্তক্ষেপও রয়েছে। সর্বদা হিসাবে, একমাত্র ধ্রুবক পরিবর্তন - এবং আমাদের ট্রান্সিশনগুলি আমাদের জীবনের প্রতিটি অংশকে ভাগ করে নিয়েছে কিনা তা আমরা প্রতিটি পদক্ষেপের সাথে যুদ্ধ করি বা গ্রহণ করি এবং তাদের স্বাগত জানাই, আমাদের অভিজ্ঞতাগুলি থেকে শেখা। কোনো ধরনের পরিবর্তন আমাদের সান্ত্বনা জোন থেকে আমাদের গ্রহণ করতে পারে, কিন্তু আমাদের ব্যক্তিগত যাত্রা জন্য প্রয়োজনীয়। মানুষ যে খুব গরম এবং আর্দ্র গ্রীষ্মে আমরা সম্মুখীন হয় সম্পর্কে অভিযোগ করা হয়, কিন্তু এটি পুরানো "কুকুরের গ্রীষ্মের দিন" যা আমি অদ্ভুতভাবে 50 এবং প্রথম 60- সঙ্গে সঙ্গে আপ ক্রমবর্ধমান মনে স্মৃতি ফিরে আসে - এয়ার কন্ডিশনার বা এমনকি সান্ত্বনা ছাড়া ভক্ত। আমি এটা কিভাবে আমরা কোন ধারণা আছে, কিন্তু আমরা কি - এবং sweltering এমনকি যখন মজা ছিল। কারো ঘাসের উপর একটি পায়ের পাতার মোজাবিশেষ সংযুক্ত একটি "স্প্রিংকলার" মাধ্যমে চলমান যারা দিনের মধ্যে স্বর্গ একটি টুকরা মত ছিল, কিন্তু রাত আরো চ্যালেঞ্জিং ছিল! এই ঋতু পরিবর্তন এমনকি আরো উত্সাহী প্রত্যাশিত; এটা সবসময় গ্রীষ্ম মত অনুভূত একটি বিট খুব দীর্ঘ lingered। অবশ্যই, বয়স, দিন, সপ্তাহ, মাস এবং ঋতু সঙ্গে আমাদের এবং আমাদের পায়ের আঙ্গুলের উপর আমাদের রাখা, আরো দ্রুত আরও বলে মনে হচ্ছে। কোন দুই বছর (বা দিন) ঠিক একই, যা আমাদের এই বিরল দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা হিসাবে ঠিক অনুমান রাখা। রাস্তাঘাটে আনন্দ এবং বিষণ্নতা / হতাশা উভয়ের অশ্রু সহ কম চ্যালেঞ্জিং দিন এবং আরো চ্যালেঞ্জিং দিন আছে। দিন সপ্তাহ এবং পরে মাস একত্রীকরণ। ঋতু পরিবর্তন এবং অন্যান্য রূপান্তর - কিছু মসৃণ এবং প্রত্যাশিত। অনেক মানুষ সংকট মোকাবেলা করার জন্য শর্তযুক্ত হয়ে ওঠে এবং সমস্যার সম্মুখীন হয় এবং পরাজিত হয় এবং অসুবিধাগুলি সাধারণত আরো স্থিতিস্থাপকতার দিকে পরিচালিত করে - দখলদারের একটি অত্যন্ত ইতিবাচক মান। দুর্ভাগ্যবশত, ক্রমবর্ধমান জনসংখ্যার ক্রমবর্ধমান সংখ্যক মানুষ মনে করে ক্রান্তিকালীন পরিস্থিতিতে সঙ্কটের থেকে সঙ্কটের মধ্যে জীবনযাপন করছেন না। এটা জীবনের মধ্য দিয়ে যেতে একটি প্রাকৃতিক উপায় নয় এবং খুব বাস্তব দৈনিক অসুবিধা এবং অস্বাস্থ্যকর চাপ মাত্রা বাড়ে। মনস্তাত্বিক সম্পর্কের নেতিবাচক দিক তুলে ধরার জন্য স্ট্রেস সম্পর্কে অধ্যয়ন চালিয়ে যাচ্ছে। না, না প্রত্যেক ব্যথা, ব্যথা বা গুরুতর অসুস্থতা চাপ দ্বারা সৃষ্ট হয়; কিন্তু যে ত্রাণ ত্রাণ কৌশল কাজ করে দৈনন্দিন জীবন "সহজ" (বা কম কঠিন) করতে পারেন এবং নেভিগেট করতে সংকট সংকট তৈরি করতে পারেন। এই আমাদের জীবন যাত্রার মধ্যে প্রকারের একটি গৌণ সিস্টেম হিসাবে চিন্তা করা যেতে পারে। দুর্ভাগ্যবশত, ন্যাভিগেশন পদ্ধতি প্রশিক্ষণ, অভিজ্ঞতা এবং সফলতা এবং ব্যর্থতাগুলির মাধ্যমে শিখতে হবে। প্রায়ই আমরা আমাদের ব্যর্থতা থেকে সবচেয়ে শিখতে আমরা সব সময় পর্যায়গুলির মধ্য দিয়ে যেতে পারি এবং বেশিরভাগ সময়ে সময়-কালের মধ্যে কিছুটা বিরক্ত হয়ে যাই। এই নেতিবাচক বার হয় না একটি EKG সম্পর্কে চিন্তা করুন; একটি সমতল লাইন একটি ভাল জিনিস নয় ছোট আপ এবং ডাউনস সম্পূর্ণরূপে "স্বাভাবিক", এবং শুধুমাত্র যখনই চরম পরিবর্তন হয় যে তারা ক্ষতিকারক। যেহেতু মানুষকে অতিরিক্ত সাহায্যের প্রয়োজন হয় এবং আরও বেশি সময় এটি চাইতে থাকে - অথবা "টিউন আপ" এর জন্য কোন থেরাপিস্ট বা মনোবৈজ্ঞানিক (বা পরিবারের সদস্য, বন্ধু, সহকর্মী) ফিরে যান। কখনও কখনও ইতিবাচক মুখোমুখি সরঞ্জাম ভুল, হারিয়ে, ভুলে যাওয়া, জঘন্য বা আর যথেষ্ট নয়। প্রায়ই, রোগীদের জন্য সবচেয়ে সাধারণ প্রাথমিক নির্ণয়ের মধ্যে একটি হল "অ্যাডজাস্টমেন্ট ডিসর্ডার", যা সাধারণত নতুন সরঞ্জাম এবং কৌশলগুলি শিখেছে একবার পাস হয়, বিশেষ করে মস্তিষ্কের ভিত্তিক জ্ঞানীয় আচরণগত হস্তক্ষেপের সঙ্গে। সাইকোট্রোপিক ওষুধ হয়তো বা নির্ধারিত নাও হতে পারে, এবং কিছুটা স্বল্পমেয়াদি, অন্যরা আরও জটিল ক্ষেত্রে আরও দীর্ঘমেয়াদি হতে পারে, অথবা যখন ব্যক্তির গভীর আবেগগত আবেগগত বা মানসিক সমস্যাগুলি (যেমন, দ্বিদলীয় অসুখ, পুনরাবৃত্তিমূলক বিষণ্নতা, এবং ব্যক্তিত্ব বা প্যানিক বা অন্য উদ্বেগ উদ্বেগ)। কখনও কখনও পূর্বে অধীন নিন্দিত বিষয় দমন এবং সমাধান করার জন্য আরো সময় নিতে। আর্থিক, বীমা, কর্ম, প্রাথমিক সহায়তা (বা তার অভাব), শারীরিক অসুস্থতা এবং অন্যান্য সামাজিক ও পরিবেশগত উদ্বেগগুলি সমস্যাগুলির শেষ সমাধানের দিকে বা বিরুদ্ধে কাজ করতে পারে। এই এবং বড় পরিস্থিতির সর্বদা সচেতন থাকা সবসময় সাহায্য করে। আমার জন্য, আমি পামফিগাস এবং সংশ্লিষ্ট রোগের জন্য নির্ধারিত বোর্ডে 10 বছর অতিবাহিত করেছি এবং এই দশকে অনেক পরিবর্তন দেখেছি এবং অংশগ্রহণ করেছি। এটি একটি আশ্চর্যজনক এবং উত্তেজনাপূর্ণ সময় হয়েছে। আমি একটি সুস্থ ও উচ্চ শক্তি সম্পন্ন ব্যক্তি হয়ে দীর্ঘমেয়াদী অটোইমিউন অবস্থা (কয়েক দশক ধরে) নিয়ন্ত্রণে ছিলাম এবং নতুন ও জীবনধারণের অবস্থার উন্নতির জন্য গিয়েছিলাম। আমার আগের দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা, বিভিন্ন সময়ে অন্যান্য তীব্র স্বাস্থ্য সমস্যা সহ, সম্ভবত সম্পর্কে স্থিতিস্থাপকতা সম্পর্কে একটি সুবিধা দিয়েছে। আমি অন্য যেহেতু একই মৌলিক পর্যায়গুলির মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম, কিন্তু এক দিনের জন্য প্রায় খুব দৃঢ়ভাবে অনুভব করলাম যে এটি একটি কারণ ছিল - উদ্দেশ্যপ্রণোদিতভাবে। আমি শীঘ্রই শিখেছি যে এই অনাথ রোগ মনোবৈজ্ঞানিক এবং মানসিক উপাদান সম্বোধন করা হচ্ছে না। এটা অবশ্যই, সবসময় রোগের নিয়ন্ত্রণে আতঙ্কিত হয়ে পড়ে, তবে আমি যুক্তি দিতে চাই যে, যতটা সম্ভব মানসিকভাবে সুস্থ হচ্ছে এবং একটি শক্তিশালী সমর্থন গ্রুপ প্রায় সমানভাবে গুরুত্বপূর্ণ। আমি সৌভাগ্যবান ব্যক্তিদের মধ্যে ছিলাম না যারা দীর্ঘমেয়াদি সময়ের জন্য ক্ষমা চেয়েছে। আমার এক আংশিক ময়শ্চারাইজিং রোগের লক্ষণ যে atypical ছিল অন্তর্ভুক্ত। যে নির্ণয়ের তৈরি এবং সংযোজন করা হয়েছিল; প্রতিদিন নিজেকে পর্যবেক্ষণ করছি নিয়মিত। এই বছর বিশেষভাবে কদর্য এবং একগুঁয়ে বিস্তারণ পরে, আমি কিছু গুরুতর নতুন জীবন সিদ্ধান্ত করার প্রয়োজন অনুভূত। আমি দৃঢ় সিদ্ধান্তের জ্ঞানীয় মডেল ব্যবহার করে, সমস্ত ঘটনা পরীক্ষা এবং তারপর সাবধানে অপশন ওজন কমানোর সময়, দৃষ্টিকোণ জন্য কয়েক ধাপ ফিরে গ্রহণ করার সময়। আমি আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস থেকে পদত্যাগ সহ কিছু জটিল কৌশলগত পদক্ষেপ নিয়েছি। যাইহোক, আমি সর্বদা আইপিপিএফ-তে জড়িত থাকবো, বিশেষত যেখানে রোগীর সমর্থন জড়িত। আমার নিজের স্বাস্থ্য, স্বেচ্ছাসেবক এবং পেশাদার কাজ এবং পরিবার সম্পর্কে প্রয়োজনীয় সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য আমাকে আরও সময় দিতে অনুমতি দেবে। এটা রাস্তা বরাবর শুধু এক আরও জীবন পরিবর্তন। আসন্ন বছরগুলো নতুন এবং বিভিন্ন চ্যালেঞ্জ এবং পরিবর্তন আনবে, তবে এই পরিবর্তনগুলি প্রয়োজনীয় এবং খুব ইতিবাচক। আমাদের আইপিপিএফ বোর্ড অফ ডিরেক্টরস বেশ কয়েকটি নতুন এবং অত্যন্ত সক্ষম এবং উত্সাহী মানুষ রয়েছে যারা এই ফাউন্ডেশনকে নতুন এবং গুরুত্বপূর্ণ উপায়ে এগিয়ে নিয়ে যাবে। আইপিপিএফ এবং সমস্ত রোগী, পরিবার এবং বন্ধুদের কল্যাণে এটি খুবই উত্তেজনাপূর্ণ সময়। আইপিপিএফের সাথে আমার অংশগ্রহণ আমার জীবনের এক অবিচ্ছেদ্য অংশ, কিন্তু এটি পুনঃনির্ধারণ করার সময়, মুহূর্তে গোলাপের গন্ধ গ্রহণ করতে, পতনের / শরতের পাতাগুলির সৌন্দর্য উপভোগ করতে এবং তারপর snowmen তৈরি করুন বা শুধু দেখতে শীতকালীন শীতকালীন, বসন্ত এবং পরবর্তী মৌসুমে শুরু হওয়ার আগে আমি এই পরিবর্তন এবং নতুন এবং আকর্ষণীয় জায়গা এবং সুযোগগুলি যা আমার নিজের ব্যক্তিগত যাত্রার পরবর্তী পর্যায়ে অংশ হবে আশা করি। আমি শুধু ট্রানজিশনকেই ভয় করি না, তবে আমি তাদের কাছে প্রত্যাশা করি এবং আমার ব্যক্তিগত মানব অভিজ্ঞতাতে তারা কী যোগ করবে। এছাড়াও, আপনার বার্ষিক সভা কমিটি শিকাগোতে 17th বার্ষিক পেশী কনফারেন্সের জন্য কঠোর পরিশ্রম করছে, এপ্রিল 25-27, 2014, যারা উপস্থিত রয়েছে তাদের জন্য একটি পরিপূরক অভিজ্ঞতা। আমরা কনফারেন্সে উপস্থিত যারা রোগীদের এবং তাদের পরিবার এবং বন্ধুদের থেকে প্রতিক্রিয়া উপর বৃহত্তর অংশ উপর ভিত্তি করে আরও পরিবর্তন, চেষ্টা করতে খুঁজছেন হ্যাঁ, আমরা শুনছি এবং প্রয়োজনীয় পরিবর্তন করছি। আমরা আমাদের স্বেচ্ছাসেবক সিস্টেম আপ র্যাম্প এবং সমিতির সদস্য কমিটি যাও যোগ হিসাবে আপনি কি বিশেষ প্রতিভা বা স্বার্থ বিবেচনা করুন বা আছে অ্যাক্সেস আছে দয়া করে। এই অভিজ্ঞতাগুলি কেবল আপনার ব্যক্তিগত যাত্রায় যোগ করবে না, তবে আইপিপিএফের ভবিষ্যৎও আর কে জানে? হয়তো এটা আপনার জন্য একটি বিশেষ এবং transitional সময় হবে!
গ্রীষ্মকাল শেষ হয়ে যাচ্ছে, বাচ্চারা স্কুলে ফিরে এসেছে এবং আইপিপিএফ আমাদের শেষ বছরের কার্যক্রমের জন্য প্রস্তুতি নিচ্ছে। আমি সবাইকে ধন্যবাদ দিতে চাই পৃথিবীর চার কোণায় আমাদের মিশনটি চালানোর জন্য। আমাদের দৈনিক ক্রিয়াকলাপে স্বেচ্ছাসেবকদের আরো বেশি গুরুত্বপূর্ণ হয়ে উঠছে, এবং প্রতিটি বিট সংখ্যাগুলি

অফিসে আমাদের সাহায্য করা এক হবে না, কিন্তু দুই Cristo Rey উচ্চ বিদ্যালয় ছাত্র interns। চতুর্থ বছরে আমরা কেভিন ক্রুজকে স্বাগত জানাই। কেভিন গত কয়েক বছর ধরে আমাদের রোগীর ডেটাবেসে তথ্য প্রবেশ করিয়েছেন, ওয়েবসাইট এবং ফেসবুক পেজে বিষয়বস্তু আপলোড করছেন (যারা তার চক নরিস কোটাকে ভুলে যেতে পারে?), এবং অন্যান্য আইটি ফাংশন। এই বছর তিনি রোগী এবং যত্নশীল গাইড উপর কাজ করা হয় প্রয়োজনীয় তথ্য এবং সরঞ্জাম প্রদান।

এবং আমরা আমাদের মিশন, প্রোগ্রাম এবং সেবা সম্পর্কে জানতে হিসাবে প্রশাসনিক দিক থেকে সাহায্য করবে যারা Freshman আইজাক সিলভা স্বাগত জানাই আইজাক রোগীর এবং কেয়ারগভার সহায়তায় তাকে আমাদের সম্প্রদায়ের সম্পর্কে আরও শিখতে সাহায্য করবে এবং রোগীদের রোগীদের, যত্নশীল এবং পরিবারের উপর কীভাবে প্রভাব ফেলবে?

Cristo Rey ওয়ার্ক স্টাডিজ একটি ব্যক্তিগত শিক্ষা গ্রহণ করার সময় কম আয়ের শিক্ষার্থীদের পেশাদার সেটিংস মধ্যে বাস্তব বিশ্বের অভিজ্ঞতা লাভ করতে পারবেন। ক্রিসো রে হাই স্কুল স্যাক্রামেন্টো www.crhss.org- এর সাথে আরও তথ্যের জন্য।

এবং যখন আমি আইপিপিএফকে এগিয়ে নিয়ে যেতে সাহায্য করার বিষয়ে আছি, আসুন স্বেচ্ছাসেবী কথা বলি। আইপিপিএফ আমাদের লোকেদের ওভারহেড কম এবং মিশন সাফল্য উচ্চ রাখতে সাহায্য প্রয়োজন। উদাহরণস্বরূপ, 2012 এর সময় মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 64.5 মিলিয়ন স্বেচ্ছাসেবক ছিল। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র রেড ক্রস 'কর্মচারী 94% স্বেচ্ছাসেবকদের (redcross.org)। প্যাসিফিক ক্রিস্ট ট্রিল এসোসিয়েশন (pcta.org) ওয়েস্ট কোস্টের সাথে 1,600 স্বেচ্ছাসেবীদের উপর রয়েছে। আইপিপিএফ এর সাথে স্বেচ্ছাসেবক বিবেচনা করুন (সম্পর্কিত গল্পগুলি পি। XXX এবং 6)

Pemphigus এবং pemphigoid সচেতনতা সবসময় একটি সমস্যা হয়েছে, কিন্তু যে পরিবর্তন করা হয়। 2012 এ আমরা নিউ জার্সিতে একটি রেজোলিউশনের প্রবর্তন করতে সাহায্য করেছি। কানাডিয়ান প্রধানমন্ত্রী অর্থমন্ত্রী পিম্পফিউস ভলগারিসের ঘোষণা দিয়েছেন। মার্ক ইয়েল ওয়াশিংটন ডিসি পরিদর্শন করেন এবং হাউস এবং সেনেটের সদস্যদের সাথে কথা বলেন। এবং আমাদের সচেতনতা প্রচারের বিকাশ শুরু।

সচেতনতা প্রচারের সাথে আইপিপিএফকে সহায়তা করার জন্য, আমাদের নতুন সচেতনতা প্রোগ্রাম ম্যানেজার, ক্যাথরিন ফ্রেজার, আমাদের পরিবারের কাছে স্বাগত জানানোর জন্য দয়া করে আমাকে যোগদান করুন। Kathryn পরবর্তী পদক্ষেপ বিকাশ সচেতনতা প্রচার কমিটির সাথে কাজ এবং বসন্ত 2014 একটি শ্রেষ্ঠ অভ্যাস সম্মতি সম্মেলনের জন্য প্রস্তুত করা হয়। উপায় পাশাপাশি, Kathryn ডান এখানে ত্রৈমাসিক এবং আপডেট অনলাইন আপডেট প্রদান করবে।

আমাদের pemphamily বৃদ্ধি হিসাবে, আমরা এক অন্য অনলাইন কাছাকাছি এবং ব্যক্তিগতভাবে থাকা। পরিবার. যে আমরা কি।