বিভাগ আর্কাইভ: সংখ্যা 73 - গ্রীষ্ম 2013

ডাঃ সের্গেই গ্রান্ডো (আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজারি বোর্ডের ভাইস চেয়ারপার্সন) এবং ক্যালিফোর্নিয়ার ইউনিভার্সিটি অফ আরভিনের কয়েকজন সহকর্মীর প্রকাশিত সাম্প্রতিক বৈজ্ঞানিক নিবন্ধ অনুযায়ী, "পিম্পিগ্রাস গবেষণার চূড়ান্ত লক্ষ্য হল কার্যকর চিকিত্সা পদ্ধতি তৈরি করা, যা রোগাক্রান্তিক পদ্ধতিতে কর্টিকোস্টেরয়েডের প্রয়োজন ছাড়াই ক্লিনিকালের ক্ষয়ক্ষতি অর্জন এবং বজায় রাখা। "এই রোগের চিকিৎসায় পরের মহান দিগন্তকে প্রতিনিধিত্ব করে, কারণ কোর্টোস্টোরিয়েডগুলি 1950- তে প্রয়োগ করা হয়েছিল। এর আগে, তাদের রোগের সূত্রপাতের পর রোগীদের পাঁচ বছরেরও বেশি সময় বেঁচে থাকার আশা করা হতো না। সুতরাং আমরা একটি দীর্ঘ পথ আসা করেছি কিন্তু Grando গবেষণা গ্রুপ যে মত লক্ষ্য সত্যিই মহৎ হয়।

কোনও রোগের জন্য নতুন চিকিত্সা কৌশল বিকাশ শুরু করার জন্য, এটি রোগের কারণে সৃষ্ট অন্তর্নিহিত জীববিজ্ঞানকে আরও ভালভাবে বোঝে এবং এটি রোগের শারীরবৃত্তির সাথে সম্পর্কিত। ওষুধগুলি দিয়ে পথের পথ লক্ষ্য করা চূড়ান্ত লক্ষ্য এবং এটি সবই ভাল যদি এইগুলি ব্যবহৃত ড্রাগগুলি এই পথগুলির জন্য নির্দিষ্ট হয় তবে এটি তাদের ব্যবহারের সাথে যুক্ত সম্ভাব্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সীমাবদ্ধ করবে। এই স্টেরিওড ব্যবহার যেমন, যে বর্তমানে চিকিত্সার একটি মান বর্তমানে হিসাবে বাদ দেওয়া বলে মনে হচ্ছে। ডাঃ গ্রান্ডো এবং ড। পিং ওয়াং (জার্নাল অব জৈল রসায়ন, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) এর বর্তমান কাজগুলিতে, অ্যান্টিবডিগুলি (ইগ্বস) -এর প্রভাবগুলি পরীক্ষা করে দেখায় পিভি রোগীদের মধ্যে উপস্থিত হতে জানা যায় এবং তারা deleteriously চামড়া কোষের mitochondria (keratinocytes) নির্দিষ্ট কর্ম প্রভাবিত করে। মাইটোকন্ড্রিয়া কোষগুলির মধ্যে কোষ যেখানে সমস্ত শক্তি, এটিপি আকারে তৈরি হয়।

মাইটোকন্ড্রিয়া রক্ষা করা, লেখক বিশ্বাস করেন, পিভির সাথে যুক্ত সেল মৃত্যুর উপশম করা উচিত।

পিভি কারণে ক্যারাটিনোকাইটগুলি প্রজ্বলিত হয় এবং তাদের মধ্যে "বিভক্ত" হওয়া বা ত্বকের উপরিভাগের স্তর (ফ্যাক্ট চেক) এর মধ্যে একে অপরের থেকে আলাদা হয়ে যায়। যাইহোক, যক্ষ্মা দ্বারা এই বিভাজন ঘটায় এবং প্রকৃতপক্ষে, পিভিতে উত্পন্ন একাধিক ধরনের IgG আছে কিনা তা নির্ধারণ করা হয়নি। ডঃ গ্র্যান্ডো গ্রুপের আগের কাজটি এমন একটি তত্ত্বের ক্ষেত্রে অবদান রেখেছে যেখানে বিভিন্ন অ্যান্টিবডিগুলি কেরিটিনোসাইটের সাথে যুক্ত, যেমন-বর্ণিত অ্যান্টি-ডেমমোজিন অ্যান্টিবডিসমূহ সহ, একসঙ্গে কাজ করে যা সেলুলার প্রভাবগুলিকে পিভিতে পরিণত করে।

পাশাপাশি, আগের কাজটি পিভিতে মাইটোকন্ড্রিয়াকে বিভ্রান্ত করেছে। প্রকৃতপক্ষে, পি ভি রোগীর ক্ষত থেকে পরীক্ষিত হয়েছে যে mitochondria তাদের মূল ফাংশন অনেক ত্রুটিযুক্ত। এগুলির মধ্যে রয়েছে অ্যান্টিঅক্সিডেন্টগুলির ভারসাম্য বজায় রাখা এবং প্রতিক্রিয়াশীল অক্সিজেন প্রজাতি (আরএসএস) উৎপাদনের সীমিতকরণ যা অটল সেলুলার ক্ষতির দিকে পরিচালিত করে।

বর্তমান কাগজটি মডেলটিকে দৃঢ় করে দেয় যে পিএইচ তে খেলতে থাকা কের্যাটিনোসাইটের একাধিক লক্ষ্যমাত্রা (ডম্মোজিনস এবং ভেতরের - মাইটোকন্ড্রিয়া) উভয়ই পৃষ্ঠপোষক। পাশাপাশি, এটি সুপারিশ করে যে একাধিক অ্যান্টিবডি প্রকারের শেষ ফলাফলের সাথে জড়িত - কোষের মৃত্যু। লেখকেরা যে অ্যান্টিবডিগুলি কেন্দ্রীভূত করে তাদের মাইটোকন্ড্রিয়াল অ্যান্টিবডি (MtAbs) বলা হয় কারণ কের্যাটিনোস্কাইট প্রবেশ করে এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল প্রোটিনগুলির সাথে সংযুক্ত হয়। পি ভি রোগীদের মধ্যে আইজিজিগুলির সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ শ্রেণী কি হতে পারে তা নিয়ে এমএটিএবি আপগ্রেড করে। পি ভি রোগীর সিরাম থেকে এমএএএবিএস অপসারণ করে কেরাটিনোসাইট বিচ্ছিন্নতা সৃষ্টির জন্য সিরাম অক্ষম হয়। সিরামটি কি সব কোষকে মুছে ফেলার পর রক্তের অবশিষ্টাংশ - প্রোটিন, অ্যান্টিবডি এবং বিপাক থেকে ছোট অণু সহ। লেখক এখন পাওয়া গেছে যে পিভি রোগীদের সিরাম থেকে IgGs পূর্ববর্তী কর্মে দেখা যায় মাইটোকন্ড্রিয়াল ডিসিশনশন হতে পারে।

এই IgG মিশ্রণ, যা MtAbs ধারণ করে, মাইটোকন্ড্রিয়ার অত্যাবশ্যক ফাংশন মধ্যে অনেক পরিবর্তন কারণ। উদাহরণস্বরূপ, তারা কেআরটিনোকাইটস থেকে রোসিসের উত্পাদন বৃদ্ধি, এ.টি.পি. উত্পাদন হ্রাস, এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল ঝিল্লি সম্ভাব্যতাতে পরিবর্তন, এপোপটোসিস নামে পরিচিত সেলাই সেল মৃত্যুর পথের একটি বিস্ময়। এই প্রথমবারের মতো বিজ্ঞানী আইজিজি রোগীদের সাথে মাইটোকন্ড্রিয়াল ফাংশনে যেমন নাটকীয় পরিবর্তন দেখিয়েছেন। এমনকি আরো আকর্ষণীয় যে যৌগগুলি যে মিটোকোন্ড্রিয়া রক্ষা করতে পারে কেইরাটিনোকাইটগুলি ইজিজিগুলির প্রতিকূল প্রভাব প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারে। এই যৌগ, মিনোসাইক্লিন, নিকোটিনামাইড (একটি সুপরিচিত ওভার-দ্য-কাউন্টার অ্যান্টিঅক্সিডেন্ট সম্পূরক), এবং সাইক্লোসোমারিন এটিকে পূর্বে পিভি রোগীদের উপর উপকারী প্রভাবের সাথে প্রায়ই সংমিশ্রণে ব্যবহার করা হতো, কিন্তু কেন তা কার্যকর হয় তা বোঝা যায় না এখন পর্যন্ত পরিষ্কার হয়েছে

যেহেতু এই তিনটি মাইটোচোন্ড্রিয়া-সুরক্ষিত ড্রাগগুলি ইতিমধ্যে কিছু পিভি রোগীর ক্ষেত্রেই ব্যবহার করা হয়ে থাকে, লেখকেরা তাদের ব্যবহারকে অপ্টিমাইজ করে তোলার জন্য, যেগুলি তাদের মস্তিষ্কে রোগীদের ডোজ করার দরকার হয় তা নির্ধারণ করে, তাদের জন্য একটি আদর্শ অ-স্টেরয়েড চিকিত্সা করা উচিত পিভি জন্য

যদিও প্রতিদিন (আমি এটি পছন্দ করি বা না করি), আমি পিম্পিগ্রাস এবং পেমফাইয়েডের সাথে বসবাসের মত মনে করিয়ে দিই, আমি সৌভাগ্যবান কারণ আমার কাছে আমার গল্প ভাগাভাগি করার এবং সম্পর্ক গড়ে তুলতে সুযোগ রয়েছে।

সম্প্রতি, আইপিপিএফ আমাদের টিম, মেইং লং মুর (লস এঞ্জেলেস) এবং গ্লওরিয়া গুটিয়ারেজ (অরল্যান্ডো) -এ দুই নতুন পিয়ার হেলথ কোচকে স্বাগত জানিয়েছে। তারা উভয়ই আমাদের সম্প্রদায়ের সদস্যদের জন্য বেশ কয়েকবার সমর্থন প্রদান করেছে, তাই পিয়ার হেলথ কোচ হিসাবে তাদের স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে তাদের জন্য এটি স্বাভাবিক বলে মনে হচ্ছে। উভয় সহমর্মিত শ্রোতারা আইপিপিএফ ওয়েবসাইট এবং ফেসবুকের পৃষ্ঠায় সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণ করে, যাদের সমর্থন প্রয়োজন তাদের সাথে ভাল যোগাযোগ করুন, রোগীর / কেয়ারগিভারের সমস্যাগুলি উন্নত করার জন্য প্রাসঙ্গিক সম্পদগুলি সরবরাহ করুন এবং দীর্ঘস্থায়ী সম্পর্ক গড়ে তোলার মাধ্যমে জনগণের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করুন।

সানফ্রান্সিসকোতে আমাদের বার্ষিক পেটিন্ট কনফারেন্সে সম্প্রতি তাদের কর্মকাণ্ড দেখে আমি আনন্দিত ছিলাম এবং তারা উভয়েই তাদের সাথে আস্থা ও আশানুরূপ আস্থা প্রদান করেছিল কিভাবে তারা তাদের সাথে কথা বলতো।

মেই লিং এবং গ্লোরিয়া স্বাগত জানানোর সাথে আমার সাথে যোগ দিন, এবং পিয়ার পরামর্শের জন্য তাদের কাছে পৌঁছানোর জন্য অনুভব করুন।

মনে রাখবেন, আপনি সবসময় আপনার কোণে একটি "কোচ" আছে!

আমার নাম মেরি লি জ্যাকসন এবং আমি এপ্রিল 2000 এ পিভি ধরা হয়েছিল। আমি এই রোগের সঙ্গে অন্য কেউ জানি না এবং আমি একা অনুভূত, কিন্তু অন্তত আমি হিউস্টন, TX- একটি মহান ডাক্তার দ্বারা চিকিত্সা ছিল - ডাঃ রবার্ট জর্দান।

আমি 2003 এর IPPF এর রোগীর সম্মেলন আসার শুরু করেছি। অস্ত্রোপচারের কারণে লস এঞ্জেলেসের 2009 মিটিং ছাড়া আমি যেহেতু প্রতি বছর উপস্থিত হই। মানুষ জিজ্ঞাসা করে, বছরের পর বছর আমি কেন আসছি, এবং উত্তরটি সহজ: কারণ আমি প্রতিবছর নতুন কিছু শিখি।

পিভিতে সর্বশেষ আপডেট কোথায় পাওয়া যায় এবং এটি আমার শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করে? রোগীর সম্মেলন এবং যেখানে আমি আমার অসুস্থতা, পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, এবং আমি তাদের সম্পর্কে কি করতে পারি চিকিৎসা করতে ব্যবহার করা হয় যে ওষুধ সম্পর্কে তথ্য পেতে পারেন? রোগীর সম্মেলন এবং আমি কোথায় দাঁড়িয়ে এবং অন্য রোগীর সাথে এই সমস্যা সম্পর্কে একটি কথোপকথন করতে পারবেন? বা একটি টেবিলের পূর্ণ রোগীদের? বা তাদের একটি ঘর পূর্ণ? হ্যাঁ, রোগীর সম্মেলন!

আমি একটি পূর্ণ জীবন বাঁচতে পারে তাই আমি যান। সভায় যোগদানকারী কয়েকজন ডাক্তার পিম্পিগ্রাস এবং পিম্বিগ্রাইয়েড সম্পর্কে মূল্যবান গবেষণা করে, তাই রোগ সম্পর্কে আমার এবং অন্য সবাই আমাকে কীভাবে প্রভাবিত করে তার উপর খুব জ্ঞানী। যে সম্পর্কে তারা সম্পর্কে কথা বলা হয় কি জানেন তারা জানতে স্বস্তি বোধ করে তোলে। উপস্থাপনা তথ্যপূর্ণ এবং প্রতি বছর ভাল পেতে।

কিন্তু কেবল তাদের কথা শোনার চেয়েও বেশি, আমি এই বিশিষ্ট বিশিষ্ট বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের আমার নির্দিষ্ট প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার সুযোগ পেয়েছি এবং উত্তর পেতে পারি আমি অন্য কোথাও পেতে পারি না। এবং রোগীরা এই অমূল্য জ্ঞানকে তাদের ডাক্তারের কাছে নিয়ে যায় এবং তা ভাগ করে নেয়।

এবং আমি শুধু তথ্য দূরে গ্রহণ ছাড়া আরও; আমি অন্যান্য রোগীদের উত্সাহিত করার চেষ্টা করি। আমি তাদের বলছি যে তারা এখন যাচ্ছেনা বেঁচে যাবেন, আরও ভাল হয়ে যাবেন, জখম হয়ে যাবে, আর আপনি আপনার জীবনের নিয়ন্ত্রণ পাবেন। আমি

লাইন বরাবর কোথাও, সাধারণ মানুষ বিশ্বাস করেন যে ডাক্তাররা সবই বুদ্ধিমান যে তারা সবসময় সঠিক, কখনও ভুল নয়। আমাদের মধ্যে অনেকেই এমন ডাক্তারকে চেনেন যারা এটিকে বিশ্বাস করে। স্পষ্টভাবে - এবং সৌভাগ্যক্রমে - সব ডাক্তার এই ভাবে অনুভব না।
যাইহোক, আমরা তাদের হাতে তাদের হাতে প্রাণবন্ত করছি, আর এর থেকে কি গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে? আমি বলতে চাই যে অধিকাংশ মানুষ, বিশেষ করে বিরল, দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সহকারে এমন ডাক্তার আছে যেগুলি তারা একেবারে ভালোবাসে এবং তাদের দক্ষতায় পূর্ণ আস্থা রয়েছে। এদিকে, অন্যদের তাই ভাগ্যবান না এবং তারা নির্দিষ্ট অসুস্থতা সঙ্গে সীমিত চিকিত্সক পছন্দ আছে বিশ্বাস।

যেসব ব্যক্তিদের প্রাথমিক ডায়াগনোসিসটি সঠিকভাবে পেতে প্রায় এক বছর লেগেছিল, এবং যাদের "বিশেষজ্ঞ" সব ধরনের পাঠানো হয়েছে, তাদের মধ্যে আমি অনেক পেশাদার ব্যক্তিকে সুন্দর মানুষ হিসেবে দেখেছি যাইহোক, বেশিরভাগই একটি বায়োপসি সম্পন্ন হওয়ার পরও অবহেলিত ছিল (সম্ভবত এটি ভুল পরীক্ষার জন্য একটি ল্যাব পাঠানো হয়েছিল কারণ)। আমি মনে করি তাদের কিছু তাদের সম্পর্কে খারাপভাবে অনুভূত মনে। তবুও, তারা আমাকে অন্য বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠিয়েছে, বেশিরভাগই মৌখিক, কিন্তু কেউ এটিকে নিখুঁত মনে করেন নি।

একজন পেশাজীবী হিসেবে আমি অনেক বছর ধরে কাটিয়েছি, অন্য অনেক পেশাদার ডাক্তারদের সাথে কাজ করেছি, যারা সমঝোতায় এসেছে। আমি কখনো বলেছি না যে আমার লক্ষণগুলি মনোসামাজিক বা মনস্তাত্বিক ছিল যারা আমাকে জানত কারণ আমার মুখ ও গলাটি কাঁচা ছিল, আমি অনেক কিছু খাওয়া বা পান করতে পারিনি। আমি ওজন হারালাম (হয়তো এক বছরের জন্য আমার একেরও বেশি একক পাউন্ড পরে) এবং কমপক্ষে দুইজন চিকিৎসক চিন্তা করেছিলেন যে আমি অ্যানোরিয়াসিয়া ছিলাম - যদিও এটা স্ফটিক স্পষ্ট ছিল যে আমার খাবার এবং গেলা গলে কতটা কঠিন ছিল। আমি বিশেষ করে ডেন্টালস, মৌখিক সার্জন, এন্ডোডটেন্টস, টাইমসেন্টিস্ট এবং এমনকি মৌখিক রোগ বিশেষজ্ঞরা আমার মুখের মধ্যে কি ঘটছে তা বুঝতে পারে না। স্কিন এবং রক্ত ​​আক্ষরিকভাবে পড়ে গিয়েছিল এবং আমার মুখটি ভয়ঙ্কর ছিল - একটি মোট দুর্যোগ!

আমি শুধু নিয়োগগুলিতে নিরুৎসাহিত ছিলাম না, বরং আমার জীবিকা থেকে আমাকে দূরে সরিয়ে নেওয়ার সময় হতাশ হয়েছি। এই বিশেষজ্ঞরা আমাকে জানেন না যে মনে হয় যে আমি একটি খাবার ব্যাধি ছিল। আমি অবিলম্বে যে ধারণা dispelled, তাদের তারা তাদের সময় নষ্ট করার জন্য দেওয়া হবে না বলেন, এবং অবিলম্বে আপনার বীমা কোম্পানীর কল দেওয়া না নিশ্চিত সেবা প্রদানের জন্য কোনও পেমেন্ট বন্ধ কল করতে হবে। এটা আমার জন্য নীতি সম্পর্কে ছিল আমি বিশ্বাস করি যে একজন ব্যক্তি সবকিছুই জানেন না - আমি স্বীকার করছি প্রথম আমি।

আমি প্রকৃতি দ্বারা পাতলা am - তাই পাতলা যে প্রথম সময় আমি "স্বাভাবিক" পরিসীমা ছিল যখন আমি জন্মদান ছিল। এখনও, সমস্ত প্রচেষ্টা আমি ওজন রাখা রাখা সঙ্গে, আমি ওজন হারাতে রাখা। এই রোগগুলোর মধ্যে এমন কেউ আছে যার দ্বারা এইরকম চলছে না? এমনকি যারা বেশি ওজন করতে শুরু করে তাদের জন্য, মৌখিক উপসর্গের সাথে প্রাথমিক ওজন হ্রাসের জন্য আঘাতমূলক হতে হবে।

আমার প্রাথমিক যত্ন প্রদানকারী (পি.সি.পি.), একজন ইন্টারলিস্ট, আমি যে কেউ পরিচিত ছিলাম যেহেতু আমরা হাসপাতালের একসাথে বাস করতাম যেখানে আমরা কাজ করতাম। আমরা ভাল একসঙ্গে কাজ করেছি এবং আমার সমস্ত "নতুন" এবং "রহস্যময়" উপসর্গের আগে একটি ভাল সম্পর্কের সাথে একটি পারস্পরিক সম্মান ভাগ করেছিলাম। তিনি কি ঘটতে ছিল পুরোপুরি কোন ধারণা ছিল না, কিন্তু আমার পরিস্থিতি গুরুতর বোঝা, অথবা এটি একটি দাঁতের সমস্যা বনাম একটি মেডিকেল শর্ত ছিল যে বোঝা না।

আমি আমার জার্নালে কিছু লেখা স্মরণ করিয়ে দিয়েছি এবং তাকে বলছি: "আমি জানি না কি আমার সাথে ভুল, কিন্তু আমার ইমিউন সিস্টেমের সাথে আপোস করা হয়েছে।" প্রায় ছয় মাস আমার লক্ষণগুলির মধ্যে আমি তাকে বলেছিলাম, এটা চিন্তা কর না। তিনি বিশ্বাস করেন নি। তিনি বলেন, আমি নাটকীয় ছিলাম যা আমার মতো ছিল না। আমি তাকে বললাম আমি ইতিমধ্যেই আমার মৃত্যুর তারিখ লিখেছি এবং মৃত্যুর কারণ কেবল খালি রেখে রেখেছিলাম। আমি মনে করি যে তিনি প্রান্ত ধরে তাকে ছুড়ে ফেলে কারণ আমি যে চূড়ান্ত ফলাফল 100% নিশ্চিত ছিল।

উভয় রোগীর এবং একটি প্রদানকারী হিসেবে, আমি দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করি যে আমরা সবাই আমাদের নিজেদের শরীরের আরও ভালভাবে অন্য কেউ চেয়ে পারেন জানি। আমি বিশ্বাস করি আমাদের মেডিক্যাল স্কুলে যাওয়া বা না করলেও আমাদের সংস্থা আমাদের যা বলছে তা আরো সাবধানে "শুনুন" শিখতে হবে।
সঠিক নির্ণয়ের জন্য আমাকে নয় মাসের বেশি সময় লাগল। এটি একটি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ ছিল - যদিও এখনও আমার মুখের সম্পূর্ণরূপে সময়। যখন আমি বিনীতভাবে বলেছিলাম যে আমি আরেকটি কারণের জন্য এসেছি এবং এই সমস্যাটি শুধুমাত্র মৌখিক ও নোংরামুল্য বলে মনে হচ্ছিল তখন তিনি আমার উপর হেসেছিলেন। তিনি আমাকে জানালেন তার বাবাকে অবসরপ্রাপ্ত ডেন্টিস্ট ছিল, কিন্তু আমার লক্ষণগুলি স্পষ্টতই ডার্মাটোলজিকাল ছিল। তিনি নিশ্চিত ছিলেন যে এটি আমার তিনটি নির্দিষ্ট নির্ণায়ক ছিল যা আগে আমার তালিকায় ছিল না। তিনি আরেকটি বায়োপসি নিয়েছেন এবং সঠিক ল্যাব কাজ করার জন্য পাঠিয়েছেন। আমার প্রতি আহ্বান জানিয়ে, ল্যাবও আমার পূর্বের বায়োপসি (ছয় মাস আগে সম্পন্ন) অর্জন করেছিল, যা ছিল, এটি পেমফিজসের একটি পাঠ্যপুস্তক মামলা! যদি ঐসব "বিশেষজ্ঞ" মূল বায়োপসিগুলিতে সঠিক পরীক্ষা করে থাকেন, তবে আমার ডায়াগনোসিসটি আরও দ্রুতগতিতে আসতে পারত এবং হয়তো আমার ময়লা আরও অক্ষত থাকত এবং আমি কিছু দাঁত না থাকতাম!

আমি আমার রেকর্ড পুনরুদ্ধারের জন্য একটি বিশেষ মৌখিক সার্জনে ফিরে এসেছি এবং দেখেছি আক্ষরিকভাবে তার অফিসে চালানো (হাঁটা!) তার অফিসে এবং তার রেকর্ডের সাথে অফিস বন্ধ না হওয়া পর্যন্ত তার দরজা লক। আমি নিশ্চিত যে তার অফিস জানত যে আমি ঐ রেকর্ডগুলি সংগ্রহ করার একমাত্র উদ্দেশ্যে ফিরে যাচ্ছি। বিকল্পগুলি বিবেচনা করার আগে আমি আমার নিজস্ব কারণে অধ্যবসায় এবং ঘটনাগুলি সংগ্রহ (জ্ঞানীয় মডেল) করতে বিশ্বাস করি।

আমি প্রায়ই 2002 এবং আমার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সককে মনে করি যারা আমার সমস্যাগুলি বিশ্বাস করে নি, তারা খুব মারাত্মক ছিল বা জীবনের ঝুঁকি ছিল। আমি মেডিক্যাল লাইব্রেরীতে বিশ্ববিদ্যালয়ের মেডিক্যাল সেন্টারে যাই এবং আমার হাতে সব কিছু নিয়ে গবেষণা করি। আমি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞকে বলি এবং যখন আমার প্রাথমিক যত্ন চিকিত্সক অবশেষে নির্ণয়ের বিশ্বাস করেন। আমি জানি আমার পিসিপি কিভাবে আমি হতাশ ছিল। মঞ্জুরিপ্রাপ্ত, আমার সাতদিন ধরে Sjögren এর সিন্ড্রোম মামলা নির্ণয় করা হয়েছে - যা অবশেষে ব্যাখ্যা করা হয়েছিল যে অধিকাংশ অ-পেমফিজাস উপসর্গগুলি আমি অনুভব করছি। সিজোগ্রেনের রোগীর একটি রোগীর রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল যিনি লুপাসের বিশেষজ্ঞ ছিলেন। আমি তাকে বলেছিলাম যে আমি সম্পূর্ণ মনোবিদ্যাগত ছিলাম বা অন্য কিছুতে গিয়েছিলাম। সৌভাগ্যবশত তিনি যথাযথ ব্যবস্থা গ্রহণ করেন। এটি একটি সত্য আশীর্বাদ ছিল। আমি বিশ্বাস করি যে অনেক চিকিত্সক আছে যারা প্রকৃতপক্ষে তাদের রোগীদের কথা শুনেন এবং "সমগ্র মানুষ" দেখতে পান এবং শুধু লক্ষণ বা অসুস্থতা নয় এই আমি চাইতে ডাক্তার - এবং আমি আমার নিজের মনোবিজ্ঞান অনুশীলন হতে চেষ্টা।
পিভি ডায়গনিস্টের পরেই আমি আমার মূল পিসিপি ত্যাগ করেছি। সঠিক যত্ন প্রদানকারীর খোঁজে কয়েকটি অ-সফল প্রচেষ্টা করার পরে, আমি বীমা কোম্পানিগুলি পরিবর্তন করার পরে একটি পেয়েছি। আমি এমন একটি গাইনোকোলোলজিস্টও খুঁজে পেলাম যা প্রকৃতপক্ষে এই রোগটি সম্পর্কে জানত যে এটি বেল্টের নীচে আমাকে প্রভাবিত করেছে। আমি আমার বর্তমান চিকিত্সা দলের সাথে খুশি কারণ আমরা রোগীর / চিকিত্সক হিসাবে একসাথে ভাল কাজ কিছু ব্যক্তিত্ব শুধু একসাথে কাজ করতে বলে মনে হচ্ছে না। আমি এখন কয়েক বছর ধরে আমার রিউম্যাটোলজিস্টের তত্ত্বাবধানে রয়েছি এবং আমার ও বিশেষজ্ঞ ডায়েটোলজিস্ট উভয়ের কাছ থেকে ইনপুট নিয়ে সিদ্ধান্ত নেওয়ার কোন সমস্যা নেই।
আমরা রোগীদের হিসাবে খুব সৌভাগ্যবান যে বিশেষজ্ঞরা সেখানে সময় এবং দক্ষতা দিতে ইচ্ছুক। আমি মঞ্জুর জন্য এই গ্রহণ না, বিশেষ করে আমি prednisone না নিতে পারেন, কারণ যদি বিকল্প পদ্ধতিগত চিকিত্সার জন্য না হয় তবে শুধুমাত্র কয়েকজন মানুষ যখন আমাকে নির্ণয় করা হয়েছিল তখন বিশ্বাস করেছিল, আমি বিশ্বাস করি যে আমি এখানে আজ এখানে আছি না। যদি এই বিশেষজ্ঞরা এবং বিশেষজ্ঞরা উদ্বিগ্ন না হয় তবে আমার স্থানীয় ডাক্তারের সাথে দীর্ঘ দূরত্ব (আমার অতিরিক্ত চার্জ না) এবং একজন স্থানীয় ডাক্তারের সাহায্যে জিজ্ঞাসাবাদ করতে ইচ্ছুক, তবে আমার জীবনটি 10 বছরেরও বেশি সময় ধরে শেষ হয়ে যেত। আগে। এটি একটি সহজ রাস্তা না, কিন্তু আমি দৃঢ় এবং দৃঢ়ভাবে - যা বছর ধরে আমার ভাল পরিবেশিত হয়েছে। আমি আমার PCP থেকে খুব সন্তুষ্ট হয়েছি যাকে আমি এখন কয়েক বছর ধরে দেখেছি তিনি স্পষ্টভাবে "শো" এবং তার রোগীদের সম্মান।

আশ্চর্যের বিষয়, প্রায় এক মাস আগে, নীল রঙের বাইরে, আমার মূল পিসিপি থেকে আমি খুব সুন্দর চিঠি পেয়েছি, যার প্রায় 11 বছরগুলিতে আমি দেখিনি। আমি জানতাম যে তিনি এখনও শহরে অধ্যয়ন করছেন, কিন্তু আমাদের পথগুলি পার হয়ে যায় নি, তবে কয়েকজন রোগীর ভাগ করে নেওয়া উচিত যারা যত্নের সমন্বয় প্রয়োজন। তার চিঠিতে তিনি কিছু ছোটো আলাপ করেছিলেন এবং জানতে পেরেছিলেন যে আমি কীভাবে কাজ করছিলাম এবং আমার অন্যান্য নির্ণয়ের বিষয়ে। চোখ বন্ধ কিন্তু না মন! তিনি আমাকে জানান তিনি বিশ্বাস করেন যে আমি একজন শক্তিশালী ব্যক্তি ছিলাম এবং নিশ্চিত ছিলাম যে আমি সক্ষম ডাক্তারদের একটি দলকে একত্রিত করেছি। তারপর, আশ্চর্যজনক, তিনি মূলত আমাকে জানাতে তিনি অনুভব করেন যে তিনি "ব্যর্থ" আমার ছিল, কিন্তু তিনি বিশ্বাস করেন যে আমার সাথে তার ব্যর্থতা তাকে কিছু অন্যান্য রোগীদের সঙ্গে তার যত্ন উন্নত করতে সাহায্য করেছে কি দারুন! আমি হুল্লোড় এবং অনুভূত তাই ক্ষমতাপ্রাপ্ত ছিল।

এই চিঠিটি আমার কাছে খুব সতেজতাদায়ক এবং খুব আশ্বস্ত ছিল। স্থানীয় ডেন্টাল স্কুলে পেমফিগাসে অব্যাহত শিক্ষা প্রদানের জন্য আমি বেশ কিছু সুযোগ গ্রহণ করেছি। এই চিঠি আমাকে হ্যাপি এবং আরাম দেওয়া হয়েছে যে আমাদের বার্তা জুড়ে পেতে। হ্যাঁ, আমাদের সকলের কাছে সচেতনতা জোরদার এবং শিক্ষিত করার ক্ষমতা রয়েছে: এটি একটি বিশাল শ্রোতাদের কাছে নেই, তবে প্রতিটি পেশাজীবী লোকের কাছে একটি পার্থক্য তৈরি হয়।

ফাউন্ডেশন আমাদের সচেতনতা প্রচারের সাথে এগিয়ে চলেছে, এটি আমার সবচেয়ে আকাঙ্ক্ষিত আশা যে আপনি যদি হতাশ ও রাগ করেন তবে আপনি যেকোনও ক্ষেত্রে হতাশ ও ক্রোধের সম্মুখীন হতে পারেন।

ছেড়ে দাও না!
যে মানসিকতা কিছু "লাঞ্ছিত শিখেছি" নামক একটি বাড়ে - যা একটি মূল বিশ্বাস সিস্টেমের দিকে পরিচালিত করে যে আপনি কোন ব্যাপার না, কিছুই কোন পার্থক্য করতে হবে এই প্রধান বিষণ্নতা বাড়ে।
চোলতে থাকা. সামনে যাও. আপনি সব একটি পার্থক্য করতে পারেন। আমরা সব!

এটা কিভাবে অসাধারণ?

ডাঃ সের্গেই গ্রান্ডো (আইপিপিএফ মেডিকেল অ্যাডভাইজারি বোর্ডের ভাইস চেয়ারপার্সন) এবং ক্যালিফোর্নিয়ার ইউনিভার্সিটি অফ আরভিনের কয়েকজন সহকর্মীর প্রকাশিত সাম্প্রতিক বৈজ্ঞানিক নিবন্ধ অনুযায়ী, "পিম্পিগ্রাস গবেষণার চূড়ান্ত লক্ষ্য হল কার্যকর চিকিত্সা পদ্ধতি তৈরি করা, যা রোগাক্রান্তিক পদ্ধতিতে কর্টিকোস্টেরয়েডের প্রয়োজন ছাড়াই ক্লিনিকালের ক্ষয়ক্ষতি অর্জন এবং বজায় রাখা। "এই রোগের চিকিৎসায় পরের মহান দিগন্তকে প্রতিনিধিত্ব করে, কারণ কোর্টোস্টোরিয়েডগুলি 1950- তে প্রয়োগ করা হয়েছিল। এর আগে, তাদের রোগের সূত্রপাতের পর রোগীদের পাঁচ বছরেরও বেশি সময় বেঁচে থাকার আশা করা হতো না। সুতরাং আমরা একটি দীর্ঘ পথ আসা করেছি কিন্তু Grando গবেষণা গ্রুপ যে মত লক্ষ্য সত্যিই মহৎ হয়।

কোনও রোগের জন্য নতুন চিকিত্সা কৌশল বিকাশ শুরু করার জন্য, এটি রোগের কারণে সৃষ্ট অন্তর্নিহিত জীববিজ্ঞানকে আরও ভালভাবে বোঝে এবং এটি রোগের শারীরবৃত্তির সাথে সম্পর্কিত। ওষুধগুলি দিয়ে পথের পথ লক্ষ্য করা চূড়ান্ত লক্ষ্য এবং এটি সবই ভাল যদি এইগুলি ব্যবহৃত ড্রাগগুলি এই পথগুলির জন্য নির্দিষ্ট হয় তবে এটি তাদের ব্যবহারের সাথে যুক্ত সম্ভাব্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সীমাবদ্ধ করবে। এই স্টেরিওড ব্যবহার যেমন, যে বর্তমানে চিকিত্সার একটি মান বর্তমানে হিসাবে বাদ দেওয়া বলে মনে হচ্ছে। ডাঃ গ্রান্ডো এবং ড। পিং ওয়াং (জার্নাল অব জৈল রসায়ন, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) এর বর্তমান কাজগুলিতে, অ্যান্টিবডিগুলি (ইগ্বস) -এর প্রভাবগুলি পরীক্ষা করে দেখায় পিভি রোগীদের মধ্যে উপস্থিত হতে জানা যায় এবং তারা deleteriously চামড়া কোষের mitochondria (keratinocytes) নির্দিষ্ট কর্ম প্রভাবিত করে। মাইটোকন্ড্রিয়া কোষগুলির মধ্যে কোষ যেখানে সমস্ত শক্তি, এটিপি আকারে তৈরি হয়।

মাইটোকন্ড্রিয়া রক্ষা করা, লেখক বিশ্বাস করেন, পিভির সাথে যুক্ত সেল মৃত্যুর উপশম করা উচিত।
পিভি কারণে ক্যারাটিনোকাইটগুলি প্রজ্বলিত হয় এবং তাদের মধ্যে "বিভক্ত" হওয়া বা ত্বকের উপরিভাগের স্তর (ফ্যাক্ট চেক) এর মধ্যে একে অপরের থেকে আলাদা হয়ে যায়। যাইহোক, যক্ষ্মা দ্বারা এই বিভাজন ঘটায় এবং প্রকৃতপক্ষে, পিভিতে উত্পন্ন একাধিক ধরনের IgG আছে কিনা তা নির্ধারণ করা হয়নি। ডঃ গ্র্যান্ডো গ্রুপের আগের কাজটি এমন একটি তত্ত্বের ক্ষেত্রে অবদান রেখেছে যেখানে বিভিন্ন অ্যান্টিবডিগুলি কেরিটিনোসাইটের সাথে যুক্ত, যেমন-বর্ণিত অ্যান্টি-ডেমমোজিন অ্যান্টিবডিসমূহ সহ, একসঙ্গে কাজ করে যা সেলুলার প্রভাবগুলিকে পিভিতে পরিণত করে।
পাশাপাশি, আগের কাজটি পিভিতে মাইটোকন্ড্রিয়াকে বিভ্রান্ত করেছে। প্রকৃতপক্ষে, পি ভি রোগীর ক্ষত থেকে পরীক্ষিত হয়েছে যে mitochondria তাদের মূল ফাংশন অনেক ত্রুটিযুক্ত। এগুলির মধ্যে রয়েছে অ্যান্টিঅক্সিডেন্টগুলির ভারসাম্য বজায় রাখা এবং প্রতিক্রিয়াশীল অক্সিজেন প্রজাতি (আরএসএস) উৎপাদনের সীমিতকরণ যা অটল সেলুলার ক্ষতির দিকে পরিচালিত করে।
বর্তমান কাগজটি মডেলটিকে দৃঢ় করে দেয় যে পিএইচ তে খেলতে থাকা কের্যাটিনোসাইটের একাধিক লক্ষ্যমাত্রা (ডম্মোজিনস এবং ভেতরের - মাইটোকন্ড্রিয়া) উভয়ই পৃষ্ঠপোষক। পাশাপাশি, এটি সুপারিশ করে যে একাধিক অ্যান্টিবডি প্রকারের শেষ ফলাফলের সাথে জড়িত - কোষের মৃত্যু। লেখকেরা যে অ্যান্টিবডিগুলি কেন্দ্রীভূত করে তাদের মাইটোকন্ড্রিয়াল অ্যান্টিবডি (MtAbs) বলা হয় কারণ কের্যাটিনোস্কাইট প্রবেশ করে এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল প্রোটিনগুলির সাথে সংযুক্ত হয়। পি ভি রোগীদের মধ্যে আইজিজিগুলির সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ শ্রেণী কি হতে পারে তা নিয়ে এমএটিএবি আপগ্রেড করে। পি ভি রোগীর সিরাম থেকে এমএএএবিএস অপসারণ করে কেরাটিনোসাইট বিচ্ছিন্নতা সৃষ্টির জন্য সিরাম অক্ষম হয়। সিরামটি কি সব কোষকে মুছে ফেলার পর রক্তের অবশিষ্টাংশ - প্রোটিন, অ্যান্টিবডি এবং বিপাক থেকে ছোট অণু সহ। লেখক এখন পাওয়া গেছে যে পিভি রোগীদের সিরাম থেকে IgGs পূর্ববর্তী কর্মে দেখা যায় মাইটোকন্ড্রিয়াল ডিসিশনশন হতে পারে।
এই IgG মিশ্রণ, যা MtAbs ধারণ করে, মাইটোকন্ড্রিয়ার অত্যাবশ্যক ফাংশন মধ্যে অনেক পরিবর্তন কারণ। উদাহরণস্বরূপ, তারা কেআরটিনোকাইটস থেকে রোসিসের উত্পাদন বৃদ্ধি, এ.টি.পি. উত্পাদন হ্রাস, এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল ঝিল্লি সম্ভাব্যতাতে পরিবর্তন, এপোপটোসিস নামে পরিচিত সেলাই সেল মৃত্যুর পথের একটি বিস্ময়। এই প্রথমবারের মতো বিজ্ঞানী আইজিজি রোগীদের সাথে মাইটোকন্ড্রিয়াল ফাংশনে যেমন নাটকীয় পরিবর্তন দেখিয়েছেন। এমনকি আরো আকর্ষণীয় যে যৌগগুলি যে মিটোকোন্ড্রিয়া রক্ষা করতে পারে কেইরাটিনোকাইটগুলি ইজিজিগুলির প্রতিকূল প্রভাব প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারে। এই যৌগ, মিনোসাইক্লিন, নিকোটিনামাইড (একটি সুপরিচিত ওভার-দ্য-কাউন্টার অ্যান্টিঅক্সিডেন্ট সম্পূরক), এবং সাইক্লোসোমারিন এটিকে পূর্বে পিভি রোগীদের উপর উপকারী প্রভাবের সাথে প্রায়ই সংমিশ্রণে ব্যবহার করা হতো, কিন্তু কেন তা কার্যকর হয় তা বোঝা যায় না এখন পর্যন্ত পরিষ্কার হয়েছে
যেহেতু এই তিনটি মাইটোচোন্ড্রিয়া-সুরক্ষিত ড্রাগগুলি ইতিমধ্যে কিছু পিভি রোগীর ক্ষেত্রেই ব্যবহার করা হয়ে থাকে, লেখকেরা তাদের ব্যবহারকে অপ্টিমাইজ করে তোলার জন্য, যেগুলি তাদের মস্তিষ্কে রোগীদের ডোজ করার দরকার হয় তা নির্ধারণ করে, তাদের জন্য একটি আদর্শ অ-স্টেরয়েড চিকিত্সা করা উচিত পিভি জন্য

আজকে আপনার সাথে এখানে এক পরিতৃপ্তি, এবং আমাদের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা জর্নচিকের সাথে বরাবরের মতামত গ্রহণ করার জন্য একটি সম্মান, যা আমি বিশ্বাস করি ফাউন্ডেশন এর বৃদ্ধিতে একটি বিভাজক বিন্দু। আমি কিছু অনুভূতি শেয়ার করতে চেয়েছিলাম যা আমি আশা করি আপনার এই সপ্তাহান্তে অভিজ্ঞতা এবং সমৃদ্ধ হবে। কিছু সময় এখন, আমি আইপিপিএফ এর নাগরিক হওয়ার অর্থ কি তা নিয়ে চিন্তা করছি।

আমি রোগী নই। আমি একজন পারিবারিক সদস্য। আমি এই ফাউন্ডেশনের সঙ্গে জড়িত কারণ আমি যত্ন। আমি কাউকে বেদনা এবং দুঃখের মধ্য দিয়ে যেতে চাই না। আমি তার এবং অন্যান্য রোগীদের দেখেছি যে শারীরিক অস্বস্তি এবং ব্যথা উল্লেখযোগ্য, কিন্তু খারাপ এমনকি আস্থা যে আপনার মত অনুভূতি থেকে আসে যে আপনার প্রাক্তন স্ব একটি ছায়া, একা এবং অনিশ্চিত বোধ, এবং যে এমনকি আপনি যারা খুঁজে পেতে চিন্তা সাহায্য করতে পারে - আপনার পরিবার ডাক্তার মত - রোগের সাথে পরিচিত নাও হতে পারে। এই ভিত্তি সাহায্য করতে পারেন আপনার পাশে বসা মানুষ মনে রাখবেন: তারা সাহায্য করতে পারেন। এবং যখন আপনি নিজের চেয়ে কম মনে করেন, দেন না

একবার আবার দেখুন: এই মানুষ সাহায্য করতে পারেন ভিত্তি আপনি রোগীদের একটি রোগী, caregivers, ডাক্তার এবং গবেষক দিতে পারেন। আপনি শারীরিক ব্যথা এবং মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ পেতে হলে, আপনি টানেল শেষে শেষে একটি হালকা দেখতে এবং অবশেষে এটি বাইরে দেখতে হবে, এবং বিশ্বের আপনি পরিচিত ছিল কি চেয়ে ভিন্ন হবে যদিও, এটি উজ্জ্বল এবং এটি খুশি। এখন আপনি অর্জন করেছেন ... আপনার সাহস, আপনার স্ট্রাইপের ব্যাজ, যদি আপনি আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের একজন নাগরিক হিসেবে গড়ে তুলতে চান, তবে আপনাকে এখন পিছনে তাকান এবং প্রয়োজনে অন্যদের সাহায্য করতে হবে যারা এখনও অন্ধকার দেখতে পায়। সুড়ঙ্গের নিচে আলোকে আলোকিত করুন, সুস্বাদু কণ্ঠ থেকে উৎসাহের শব্দ দিন এবং সুড়ঙ্গ থেকে আপনার সহকর্মীকে টানতে দৃঢ় হাত দিন এবং দিনটি উজ্জ্বল দেখতে দিন। দেখান কি ক্ষমা হয় এবং কিভাবে তারা সেখানে পেতে পারে আরও বেশি, কমিউনিটি পর্যায়ে ইতিবাচক পরিবর্তন জন্য একটি অনুঘটক হতে হবে কিনা এটি গবেষণা উত্সাহিত করা হয়, তহবিল বাড়াতে সাহায্য, বা ডাক্তার এবং রোগীদের শিক্ষাদান।

আমি চারটি অবজেক্টের নিচে নেমে আসার সমস্ত কার্যক্রম দেখতে পাই:

  1. আমরা একটি রোগীর জীবনের গুণমান উন্নত করার চেষ্টা করছি - ত্বক যত্ন, চোখের ড্রপ, পুষ্ট খাদ্য, মানসিক সমর্থন
  2. আমরা রোগীদের নির্ণয় সময় লাগে সময় দৈর্ঘ্য কমাতে চেষ্টা করছেন। এটি দাঁতের, ডাক্তার এবং নার্সদের শিক্ষার দিক থেকে আসে।
  3. যদি আমরা রোগের অগ্নিকান্ডের উপর গবেষণা সমর্থন করতে পারি, আমরা একটি একাডেমিক প্রতিষ্ঠান বা কোম্পানীর জন্য বিকাশ পরীক্ষার বিকাশ হতে পারে অগ্নিতরঙ্গ উত্থান ভবিষ্যদ্বাণী। প্রকৃতপক্ষে, এটি একটি নিরাময় জন্য যাওয়া তুলনায় কাছাকাছি শব্দ একটি আরও প্রগম্যাটিক পদ্ধতি হতে পারে।
  4. অবশেষে আমরা গবেষণা এবং পণ্য উন্নয়নের প্রচেষ্টাকে সমর্থন করতে পারি যে কোনদিন আমাদেরকে নিরাময় করতে এবং এই ছবিটি অদৃশ্য হয়ে যাবে।

ভিত্তিটি এই চারটি অজুহাতে রয়েছে। আপনার নিজের জন্য এবং আপনার চারপাশের সকলের জন্য এটি পূরণ করতে আমাদের সহায়তা করুন।

যদি আমরা একসাথে আছি এবং একে অপরকে সাহায্য করি, তবে আমরা রোগীদের জীবনে একটি অযথা অর্থপূর্ণ পার্থক্য করতে পারি। ভিত্তিটি আপনার প্রচেষ্টার জন্য একটি গাড়ি। ফাউন্ডেশন আমাদের রোগীদের এবং তাদের পরিবারকে সাহায্য করার জন্য আমাদের সমষ্টিগত উচ্চাশাে মূর্তি দেয়। আমি আশা করি আপনি জড়িত হবে।

আমার মা একটি সফল গল্প। যদিও তাকে সতর্ক থাকতে হবে, সে একটি ভালো জীবনধারণ করছে। তাই আমাদের সব রোগীর উচিত সম্প্রতি নির্ণয় করা তাদের জন্য, দৃঢ় থাকুন - আপনি এই মাধ্যমে পেতে হবে। যারা ক্ষতিকর, যারা এখনও সক্রিয় রোগের সাথে জড়িত তাদের সাহায্য করুন।

আপনি সমস্ত জন্য, আপনি সমগ্র সম্প্রদায়ের জন্য ইতিবাচক পরিবর্তন অনুঘট কিভাবে পারেন মনে। আপনি এই সপ্তাহান্তে যান হিসাবে, নিজেকে জিজ্ঞাসা আপনি কি আইপিপিএফ একটি সত্য নাগরিক হতে পারে। আমি আপনাকে সব খুব ভাল চান।

আমি উত্তর ক্যালিফোর্নিয়ার একটি মহিলার বসবাস থেকে প্রাপ্ত প্রথম টেলিফোন কল এক মনে। এটা 1995 ছিল এবং ফাউন্ডেশন ঠিক শুরু করা হয়েছিল। তিনি 30 ছিল যখন তিনি 19 বছর আগে নির্ণয় করা হয়েছে। যে 30 বছর ধরে কেউ তার পিভিতে কোন কথা বলতে পারেনি। তার স্বামী তার সম্পর্কে কথা বলতে চাননি। তিনি তার সাথে তার শিশুদের বোঝা করতে চান না। তিনি একা অনুভব করেন তিনি আমাদের খুঁজে পেয়েছেন এবং অবশেষে অসুস্থতা সম্পর্কে তার নীরবতা উত্তোলন করতে সক্ষম হয়েছিল যখন তিনি তাই সুখী ছিল।

এবং আমি সারা বছর ধরে অনেক রকম গল্প শুনেছি।

কারণ এটি একটি বিরল রোগ, তথ্য এবং সহায়তা খুঁজে পাওয়া প্রায়ই কঠিন হয়। পেংফিজাস / পিম্পফাইয়েড সম্পর্কে যেকোন তথ্য খুঁজে পাওয়া 1995- তে পিছনে ছিল অসম্ভব। আপনি কেবল আপনার ডাক্তারের উত্তর জানার জন্য নির্ভর করতেন এবং প্রায়ই ডাক্তাররা জানত না। ইন্টারনেটের আবির্ভাবের পরে, অনেক তথ্য আছে কিন্তু তথ্যগুলি আপনার প্রয়োজনীয় তথ্য হিসাবে বিভ্রান্তিকর হতে পারে। আইপিপিএফ এত গুরুত্বপূর্ণ কেন এই কারণে রোগীর সঠিক তথ্য দেওয়ার পাশাপাশি, এটি প্রাসঙ্গিক তথ্য বুঝতে সহায়তা প্রদান করে; এটা মানসিক সমর্থন উপলব্ধ; এবং এটি সান্ত্বনা প্রদান করে - এটি সব স্টাফ এবং অনেক বিস্ময়কর যত্নশীল স্বেচ্ছাসেবকদের থেকে। স্বেচ্ছাসেবকদের একটি বড় কারণ অনেক বছর ধরে আইপিপিএফ এখনও শক্তভাবে চলছে কেন।

আমাদের মধ্যে অনেকেই দীর্ঘমেয়াদি অনুপস্থিতিতে রয়েছেন- কোনও রোগ নেই এবং কোনও মাদকদ্রব্য (অথবা সম্ভবত একটি ছোটো ডোজ)। আমরা পিভি, বি.পি., এমএমপি, বা যেসব রোগের সাথে আমরা বসবাস করতে শিখেছি সে সম্পর্কে চিন্তা করতে চাই না আমাদের দৈনন্দিন ব্যবসায় সম্পর্কে। কিন্তু সেখানে অনেক আত্মা আছে যারা নতুন রোগ নির্ণয়ের বা নির্ণয় করা হচ্ছে বা ডায়গনিস্টের পরও কয়েক বছরের রোগের সাথে সম্পর্কিত অনেকগুলি সমস্যা নিয়ে কাজ করছে। আমরা সাহায্য করতে পারি. আমরা আইপিপিএফ এর জন্য স্বেচ্ছাসেবক কর্তৃক জনগণের সমর্থন প্রদান করতে পারি। আইপিপিএফ এর জন্য এবং রোগীর জন্য যারা "সেখানে আছে, তাদের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে সক্ষম হবেন!" আইপিপিএফ এবং ক্লায়েন্ট উভয়ই সংযুক্ত থাকুন যাতে উপকার হয় এবং এত এত এত অর্থ হতে পারে
আমরা একটি অস্বাভাবিক দৃষ্টিকোণ আছে - আমরা যেখানে তারা হয়েছে। আমরা কি কাজ করে এবং কি না জানি। এমনকি যদি আমরা সব ভিন্ন হয় এবং আমাদের কার্যকলাপের স্তর তাই ভিন্ন, অনেক অভিজ্ঞতা আছে যে আমরা সব সাধারণ আছে। আমাদের মধ্যে যারা ক্ষমা করে আপনার এলাকায় যারা আপনার সাহায্য প্রয়োজন তাদের একটি Godsend হতে পারে। আমাদের চারপাশে এত কিছু নিয়ে, প্রত্যেকেরই এমন কিছু দক্ষতা প্রদান করতে পারে যা একজনকে খারাপ দিন, অথবা একটি ভীতিকর দিন বা "হে, আমার আজকের দিনে একটি মহান দিন!"
আমি অন্যদের সাহায্য করার বিষয়ে লক্ষ্য করেছি একটি জিনিস, এটা আমাকে খুব সাহায্য করেছে যদিও আমি সমস্ত ওষুধ বন্ধ করছি, তবুও আমি সময়মতো মৌখিক ব্যথা পাই। আমি মনে করি আমাদের অধিকাংশই ক্ষমা করতে পারে সম্ভবতঃ মুহূর্তের জন্য, আমি পিভি ফিরে আসছে যদি আমি চিন্তা, কিন্তু আমি এখনও দিনের জন্য আমার ব্যবসা সম্পর্কে যান এবং আমার মন থেকে এটি করা। কিন্তু এটা সবসময় মন পিছনে মনে হয় যাইহোক মনে হয়। যখন আমি অন্যদের সাহায্য করছি, শেষ কথাটি আমার পিভি সম্পর্কে মনে হয়। অন্য কারোর সাহায্য করার কারনে আমি কোনও কারণেই এই সবগুলোকে দৃষ্টিকোণ থেকে দেখি।

আমি জানি প্রত্যেকেরই স্বেচ্ছাসেবক হতে পারে না ... কিন্তু আমরা সবাই আইপিপিএফকে অন্যভাবে বা অন্য কোন ভাবে সমর্থন করতে পারি। এটি আমাদের সকলের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ সংগঠন, আমাদের ক্ষমা করা হোক না কেন, একটু পরিশ্রমী কার্যকলাপ আছে, কোনও আপেক্ষিক বা বন্ধুকে ফোস্কা রোগে আক্রান্ত হতে পারে, অথবা কেবল নিশ্চিত করতে চান যে পেমফিজাসের সাথে এককভাবে ক্ষতিগ্রস্ত হয় না pemphigoid।

আইপিপিএফ আমাদের সকলের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। স্বেচ্ছাসেবক যদি আপনি পারেন আপনি যখন দান করতে পারেন দান করুন আমাদের নিশ্চিত করতে হবে যে আজকের দিনটি আমাদের জন্য আইপিপিএফ এখানে, আগামীকাল এবং ভবিষ্যতে যতক্ষণ না আমরা একটি প্রতিকার করি।

সিইও নির্বাহী বোর্ড

এই ব্যক্তি সিইও অধীন একটি "বিভাগ" বা উদ্যোগ মাথা আপ। উদাহরণ আমাদের রোগীর সহায়তা প্রোগ্রামগুলি পরিচালনা, পরিকল্পনা এবং আমাদের বার্ষিক মিটিং চালানো, আমাদের নিউজলেটার সম্পাদনা, তহবিল সংগ্রহের ঘটনা চালানো এবং একটি R & D কৌশল উন্নয়নশীল অন্তর্ভুক্ত অন্যান্য এলাকায় অর্থ / অ্যাকাউন্টিং, সহযোগিতা এবং প্রকল্প ব্যবস্থাপনা অন্তর্ভুক্ত। প্রতিশ্রুতি এক বছরের জন্য বা উদ্যোগের সময়কাল (যেটা ছোটো) হবে। আমরা নতুন "বিভাগ" এবং উদ্যোগের জন্য খোলা খোলা, এবং একটি ব্যক্তির প্রতিভা এবং স্বার্থের একটি অবস্থান প্রতিপাদন করতে চান এই ভূমিকা কার্যকরী ভিত্তিক এবং ভিত্তি মধ্যে একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা চান যারা ভাল।

বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী

বিশেষ প্রজেক্ট অবদানকারী (SPC) ভূমিকা এমন ব্যক্তিদের জন্য একটি উপায় প্রদান করে, যাদের স্বল্প সময়ের প্রতিশ্রুতি এবং নির্দিষ্ট সুযোগের ফ্রেমে বিশেষ দক্ষতা, সম্পদ এবং প্রতিষ্ঠানের অবদান রয়েছে। এটা ব্যক্তিদের একটি স্বতন্ত্র অবদান যে তাদের স্বার্থ এবং জীবনধারা ফিট উদাহরণ প্রকল্পের অন্তর্ভুক্ত: প্রতিযোগিতামূলক বিশ্লেষণ, ক্লিনিকাল নির্দেশিকা পর্যালোচনা, একটি নির্দিষ্ট ক্লিনিকাল যত্ন প্রশ্ন অনুসন্ধান, একটি নির্দিষ্ট সমস্যা আইনি বিশ্লেষণ, আমাদের রোগীর রেজিস্ট্রি জন্য একটি তথ্য ব্যবস্থাপনা প্ল্যাটফর্ম নির্মাণ, একটি মিডিয়া কৌশল crafting, সেট আপ এবং একটি বাইরের সহযোগিতা, বাজারের প্রবেশাধিকার / প্রতিহিংসা সমর্থনের কৌশল উন্নয়ন, এবং একটি তহবিল সংগ্রহের উদ্যোগ স্থাপন (যেমন, একটি নীরব নিলাম)। এই ভূমিকা মানুষের জন্য একটি ভাল দক্ষতা আছে যে তারা একটি সংক্ষিপ্ত প্রজেক্টের প্রসঙ্গে লিভারেজ চান ভালো। SPCs এছাড়াও তাদের নিজস্ব প্রকল্প প্রস্তাব উত্সাহিত করা হয়।
সাধারণ স্বেচ্ছাসেবক

জেনারেল স্বেচ্ছাসেবকদের বিভিন্ন উদ্যোগ এবং ইভেন্ট জুড়ে অবদান রাখতে পারে। অবদান রাখার জন্য উদাহরণ ক্ষেত্রগুলি হল ওয়েবসাইট ডিজাইন, নিউজলেটার / মিডিয়া, প্রিন্টিং, আর্ট ডিজাইন, বার্ষিক সভা প্রস্তুতি এবং অন সাইট সহায়তা, ইভেন্ট পরিকল্পনা, অ্যাকাউন্টিং, এবং কমিউনিটি fundraisers (যেমন, 5K রান)। এই ভূমিকা কারও জন্য যতটা সম্ভব বা অল্প সময়ের সাথে অবদান রাখতে পারে তার জন্য একটি সুযোগ প্রদান করে। আমরা যারা তাদের প্রতিভা এবং আগ্রহ সম্পর্কে আমাদের বলতে আগ্রহী আগ্রহী, এবং আমরা অবদান তাদের জন্য একটি উপায় খুঁজে পেতে খুশি।

বর্তমান SPCs

সোনিয়া Tramel (অ্যাকাউন্টিং / ট্যাক্স প্রিপোড), Maeve Norton (গ্রাফিক্স এবং ডিজাইন), মিশেল Atallah (গবেষণা এবং উন্নয়ন), এবং লি হেইন্স (রোগীর সমর্থন)

আমাদের সান ফ্রান্সিসকোতে গত মাসে একটি মহান রোগীর সম্মেলন ছিল। আমরা নতুন বিষয়বস্তু (যেমন, চাপ, রিঅ্যাকশন এবং ডি প্যানেল) নিয়ে আলোচনা করেছি এবং আমাদের ইতিহাসে সর্বাপেক্ষা সুপ্রতিষ্ঠিত সম্মেলন পরিচালনা করেছি। আমাদের ফাউন্ডেশন স্টাফ, স্বেচ্ছাসেবী এবং স্পনসরদের জন্য অনেক ধন্যবাদ একটি দুর্দান্ত ইভেন্টের জন্য! আমরা 2014 এর শিকাগোতে একটি ভয়ঙ্কর কনফারেন্সের জন্য উন্মুখ।

হিসাবে সংস্থা তার রোগীর সহায়তা প্রোগ্রাম শক্তিশালীকরণ এবং থেরাপি অ্যাক্সেস / ফেরত সমস্যা এবং R & D এবং পণ্য উন্নয়ন মধ্যে pivoting দ্বারা তার কার্যক্রম বিস্তৃত, স্বেচ্ছাসেবক গুরুতর হবে। আমাদের মতো ছোট প্রতিষ্ঠানগুলির জন্য, স্বেচ্ছাসেবীরা একটি চালিকা শক্তি। আমাদের রোগীরা আমাদের অনুপ্রেরণা দেয়, এবং আমাদের স্বেচ্ছাসেবীরা আমাদের প্রপ্পশন দেয়। আমি আপনাকে জিজ্ঞাসা এখন আপনি কিভাবে ফাউন্ডেশন অবদান রাখতে পারেন সম্পর্কে চিন্তা।

জনগণের স্বার্থ এবং জীবনধারার পছন্দগুলি মেলানোর জন্য আমরা বিভিন্ন ধরনের স্বেচ্ছাসেবক পজিশন তৈরি করেছি। আপনি বিভিন্ন অবস্থানের মাধ্যমে ঘোরাতে পারেন। যে কেউই কেবলমাত্র রোগী, কিন্তু যত্নশীল, বন্ধুবান্ধব, বিরল / অবহেলিত রোগীদের রোগীদের সাহায্য করার ব্যাপারে দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করে এমন কেউই তাদের সময় এবং দক্ষতা ফিরে পেতে চায় এবং আরও বেশি প্রভাব বিস্তারের জন্য একটি ছোট প্রতিষ্ঠানকে সাহায্য করতে চায়। আমরা সিইও এর নির্বাহী বোর্ড ("সিইও এর সিনিয়র কর্মী"), বিশেষ প্রকল্প অবদানকারী, এবং সাধারণ স্বেচ্ছাসেবকদের পদ পূরণ করতে খুঁজছেন। এই ভূমিকাগুলির মধ্যে একটিতে ফাউন্ডেশনে বৃহত্তর নেতৃত্বের সুযোগের জন্য কাউকে পেশ করতে পারি। আপনি যদি স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ করতে চান তবে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন, অথবা এমনকি আপনার প্রতিভা এবং দক্ষতার সর্বোত্তম ব্যবহারের জন্য বিদ্যমান সুযোগগুলি কীভাবে বিকাশ করতে পারেন যদি আপনার কোন দক্ষতা বা আগ্রহ থাকে, তবে আমরা এমন কিছু খুঁজে পাব যা আপনার জন্য কাজ করে। (স্বেচ্ছাসেবক ভূমিকা বর্ণনা করার জন্য পৃষ্ঠার 4 দেখুন)।

রেড ক্রস থেকে কেউ কেউ সম্প্রতি আমাকে বলেছেন যে তাদের "কর্মসংস্থান" এর প্রায় 95% স্বেচ্ছাসেবকদের মধ্যে রয়েছে আমরা একই করতে পারেন। আইপিপিএফ সম্প্রদায়ের ক্ষমতার ইতিবাচক পরিবর্তন আনতে হবে।

গ্রীষ্মকাল সবসময় আমার কাছে অনেকটা বোঝায়। আমি একটি ছাগলছানা যখন আমি লেক মিশিগান দক্ষিণ দোহারে লিটল লিগ বেসবল অভিনয়। এক বছর, আমাদের দল ছিল একটি কঠিন 0-10 (কোন জয়, 10 ক্ষতি)। জুলাই 1 ছিল এবং এটি আমার জন্মদিন ছিল। আমি আনুষ্ঠানিকভাবে 11 ছিল এবং আমরা আনুষ্ঠানিকভাবে 0-11 হতে প্রায় ছিল। আমরা ভয়ানক!

আমার ভালো বন্ধু, মার্টি, সেদিন পিচ্চা করছিল, এবং জিনিসগুলো খুজতে শুরু করল। আমরা চূড়ান্ত inning হিসাবে প্রবেশ, আমরা জিতেছি, কিন্তু আমরা বিজয় থেকে তিনটি দূরে ছিল। আমি তোমাকে হলিউডের বিবরণ দিবো: আমরা "খারাপ খবর বহন" ফ্যাশন জিতেছি ... একটু কৌতুক এবং অনেক ভাগ্য। আমরা লীগের সবচেয়ে খারাপ দল ছিলাম, কিন্তু সেদিন আমরা বিজয়ী ছিলাম। আমি সুখী আমার 11th জন্মদিন বিজয়ী আমার বন্ধু এবং পরিবারের সঙ্গে উদযাপন।
সম্প্রতি আমি সান ফ্রান্সিসকোতে 16th বার্ষিক পেশেন্ট কনফারেন্সে বন্ধুদের ও পরিবারের সাথে সপ্তাহান্তে কাটিয়েছি। আমাদের হোস্ট, ডঃ পিটার মারিনকোভিচ এবং বে এরিয়া সাপোর্ট গ্রুপ লিডার প্রেম জেইনকে তাদের বাড়ি শহরে থাকার জন্য আমাদের ধন্যবাদ জানান। অন্যান্য কনফারেন্স কমিটির সদস্যগণ ড। টেরী ওলিন্স্কি ম্যাকডোনাল্ড (সহ-চেয়ার / আইপিপিএফ বিড), গ্রেগ রাইট (আইপিপিএফ বিড), ড। রাজ্জাক আহমেদ (একাদশ বার্ষিক সভা সভা), ন্যান্সি স্টোকেল (কেবফিউজেন অ্যান্ড পেমফাইয়োড ক্যারিয়ার), সোনিয়া ট্রামেল (সাবেক আইপিপিএফ বিড সদস্য), এবং মার্ক ইয়েল (পিয়ার হেলথ কোচ)। পরিকল্পনাটি জুলাই 2012 এ শুরু হয় এবং সভা শেষ হওয়ার আগের দিনটি শেষ হয়। এই বছর এর ঘটনা অনেক কারণের জন্য সাফল্য ছিল, কিন্তু এই মানুষ এটি সব ঘটতে তৈরি। ধন্যবাদ.

আপনি যদি আমাদের সাথে যোগ দেওয়ার সুযোগ পান না বা আপনি যদি রিফ্রেসার চান তবে আপনার অডিওটি আপনার পড়ার আনন্দে লিপিবদ্ধ করা হয়েছে! এবং পিএইচসি জ্যাক শেরম্যান সেগমেন্ট তৈরি করছে যা স্লাইড এবং অডিও মিলিত হবে - এবং একটি ডিভিডি হিসাবে উপলব্ধ! আপনি www.pemphigus.org এ অনলাইন 2013 রোগীর কনফারেন্স সামগ্রী খুঁজে পেতে পারেন

এটি প্রথম নিউজলেটারটি আমার ছাড়া অন্য কারো দ্বারা করা হচ্ছে # 39 এর পরে 2004 তে। তার বিন্যাস এবং গ্রাফিক নকশা দক্ষতা জন্য Maeve Norton আপনাকে ধন্যবাদ। আমরা এই এবং ভবিষ্যতের বিষয়গুলির জন্য উন্মুখ। আমাদের কর্মকাণ্ডে স্বেচ্ছাসেবকত্ব আরো বেশি গুরুত্বপূর্ণ হয়ে উঠছে কারণ আমরা দুর্বল থাকি, কিন্তু এখনও উচ্চ পর্যায়ের কর্মসূচী প্রদান করি এবং আমাদের সম্প্রদায়ের উপকারের জন্য নতুন প্রকল্পগুলি চালু করি।
আমাদের পি / পি পরিবার এবং বন্ধুদের উদযাপন করে, আমরা মেয়ের বিয়েতে টবি স্পিডে আমাদের অভিনন্দন জানাচ্ছি, এবং বব স্টিলম্যানের মেমোরির সম্মান করে যিনি এপ্রিল মাসে মারা যান। আমরা একটি ছোট সম্প্রদায় - একটি পরিবার - এবং এই মত ঘটনা আমাদের সব প্রভাবিত করে আমরা একসঙ্গে জীবনের আনন্দ এবং দুঃখ ভাগ একসাথে অবিরত।
আমি আশা করি আপনি আপনার পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে গ্রীষ্মের আগে উপভোগ করবেন। মনে রাখবেন, আমরা আপনার জন্য এখানে!