বিভাগ আর্কাইভ: সমস্যা 72 - স্প্রিং 2013

বস্টনে আইপিপিএফ এর অবিস্মরণীয় 2012 বার্ষিক সভাতে যাওয়ার আগে এক বছর আগে, আমি ডাক্তার, গবেষক, পিয়ার হেলথ কোচ এবং অন্যান্য পেম-palsের সাথে সপ্তাহান্তে একত্রিত হওয়ার জন্য আগ্রহী ছিলাম না। এটা কি ভাল করতে পারে?

ডিসেম্বর 2010 PV সঙ্গে নির্ণয় করা হচ্ছে, আমি একটি ভয়ঙ্কর চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ অধীন ছিল। প্রাথমিক ডায়াগনেস আমাকে ভয় পেলেও আমি যথেষ্ট পরিমাণে জানার জন্য ইন্টারনেটে যথেষ্ট পড়তাম। আমি একজন লেখক নই, একজন বিজ্ঞানী নই, এবং সত্যি বলতে, আমার প্রোটিন এবং বি কোষের সমস্ত উপাদান আমার মস্তিষ্ককে scrambled। আমার শরীরের মধ্যে কি ঘটছে তা কি আমি সত্যিই বুঝতে পারি? আমার ডাক্তার এসেছিলেন, এবং এটা যথেষ্ট যথেষ্ট ছিল।

আমি চাইছিলাম আমার জঘন্য ফোড়া ছাড়া আমার জীবন সম্পর্কে যেতে। তাই আমি আমার ঔষধ গ্রহণ, ল্যাবস জন্য গিয়েছিলাম, এবং আপ পরিষ্কার আমার অবস্থার জন্য অপেক্ষা।
শুধুমাত্র এটি পরিষ্কার না।
আমি ভ্রুন - খারাপভাবে। স্পষ্টতই আমি উপলব্ধি চেয়ে আরো চালু ছিল। এটা সত্য যে আমি একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ ছিল এমন এক সময় ছিল, যা এখনও বিজ্ঞানীদের দ্বারা উদ্দীপ্ত হওয়ার প্রথম পর্যায়ে ছিল। যদি আমি শিখতে যাচ্ছিলাম পিম্পাফিগাসের সাথে দীর্ঘ পরিশ্রমের মাধ্যমে বাঁচতে হবে, তবে আমি অবশ্যই স্ট্যান্ডার্ড সরঞ্জামগুলি প্রয়োজন:

• আমার ডাক্তারের সাথে ভাল যোগাযোগ করার জন্য ইমিউন সিস্টেম সম্পর্কে মৌলিক জ্ঞান
• কোনও গবেষক ইতিমধ্যেই জানেন এবং বর্তমান গবেষণায় পরিচালিত হয় এমন বিষয়গুলি বুঝতে মেডিকেল কমিউনিটিতে সংযোগ স্থাপন করা হয়েছে
• খাদ্য, ঘুম ও চাপের ফলে আমার কী প্রভাব পড়বে তা আরও ভালভাবে বুঝতে অন্যদের সাথে ভাগ করা অভিজ্ঞতা
• চলমান সমর্থন জন্য একটি সম্প্রদায়
বোস্টনের সভায় ঘোষিত সকল ঘোষণার মাধ্যমে আমি স্বাক্ষরিত হয়েছি। আমার মেয়ে, জো, আমার সাথে। বিজ্ঞান একটি পটভূমি সঙ্গে, Zoe না শুধুমাত্র মহান কোম্পানী এবং সমর্থন ছিল কিন্তু আণবিক জীববিদ্যা উপাদান অনুবাদ। কুশলী!

হিসাবে আমরা সপ্তাহান্তে জন্য চেক, আমরা আন্তরিক IPPF কর্মীদের দ্বারা স্বাগত জানানো হয়েছে। শুক্রবার সন্ধ্যায় অভ্যর্থনা রোগীদের একটি আরামদায়ক mingling ছিল, পরিবারের সদস্যদের, এবং একটি নতুন বন্ধু তৈরীর এবং একটি সপ্তাহে উপস্থাপক একটি নৈমিত্তিক পরিবেশে বন্ধ আপ জানতে জানার জন্য উপযুক্ত সেটিং একটি ডাক্তার।
শনিবারের কর্মশালাগুলি পেমফিজাস এবং পেমফাইগাইডের সাথে সম্পর্কিত বিষয়গুলির প্রসারকে তুলে ধরেছে, তাদের রোগনির্ণয় এবং চিকিত্সা শাস্ত্রে নির্দেশ দিলে ডাক্তাররা পছন্দ করে। আমার প্রিয় বক্তৃতা ছিল "প্রডিনসনের আগে পেমফিজস" -এর অধীন অগ্রণী ড। স্যাম মোশেলেলা পরিচালিত এক ব্যক্তি। তিনি কার্বোজেন নামক আর্সেনিক ডেরিভেটিভের সাথে শ্বেত স্টার্ট বাথ এবং চিকিত্সা বর্ণনা করেন। তাকে শ্রবণ, রোগের মাধ্যাকর্ষণ এবং জটিলতা বাড়িতে আঘাত।

রিটক্সিম্যাব সম্পর্কে অনেক কথাই ছিল, একটি B-Cell লক্ষ্যমাত্রা ড্রাগ যা পেমফিজস চিকিত্সার ক্ষেত্রে একটি বাস্তব পরিবর্তনকে নির্দেশ করে। এটি বিশেষ করে আমার কাছে প্রাসঙ্গিক ছিল, যেমনটা আমি রিটউসান ™ থেরাপি দিয়েছিলাম। ছোট ব্রেকআউট গ্রুপগুলির একটিতে, আমি জেনেটিক্সে ডাঃ অনিমেশ সিনহার কাজ সম্পর্কে শিখেছি। অন্য একটি ডেন্টাল বিশেষজ্ঞ ডাঃ ভিকি নুনান আমাদেরকে মৌখিক স্বাস্থ্যবিধি সম্পর্কে মহান টিপস দিয়েছেন।

সপ্তাহান্তে সেরা অংশ এক নতুন বন্ধু তৈরি করা হয় জো এবং আমি শনিবার রাতে গালা ডিনারে কানাডা এবং তার মেয়ে থেকে একজন মহিলার সাথে বসে ছিলাম এবং আমাদের জীবন এবং অনেক হাস্যকর ভাগ করে নেওয়ার সময় চমৎকার ছিল।
ওহ, এবং সুস্বাদু খাদ্য এবং উদ্বৃত্ত ইভেন্ট স্পনসর তুলনা অতিক্রম ছিল!
কি আইপিপিএফ সঙ্গে একটি সপ্তাহান্তে ভাল করতে পারেন? এটা শিক্ষিত, বিনোদন, এবং অনুপ্রাণিত করতে পারেন। এটি আইপিএইচএফ আদর্শের সত্যকে জীবনে নিয়ে আসতে পারে, "একটি সাধারণ আশা, একটি অসাধারণ বন্ধন"। সংক্ষেপে, একটি সপ্তাহান্তে অনেক ভাল করতে পারেন!
আমি সান ফ্রান্সিসকোতে এই বছর আবার ফিরে আসতে হবে। আমি তোমাকে সেখানে দেখার আশা করছি.

জুলাই 10, 2012 - আমি এই তারিখটি আগামী বছরের জন্য স্মরণ করব, শব্দগুলির সাথে প্রতিধ্বনিত করবো, "আপনার পিম্পফিউস vulgaris আছে।" এটি আমার কাছে কিছুই না। আমি ইন্টারনেট অনুসন্ধান করেছিলাম এবং বিস্মিত হয়েছিলাম। এটা গুরুতর দেখেছি। আমি এই ঘটছে বিশ্বাস করতে পারে না!

আমি স্বাভাবিক খাদ্য খেতে পারিনি এবং আমার মুখ, গলা, এবং নাকের বড় অংশ প্রভাবিত হয়েছি। আমি একটি পেশাদারী clarinetist তাই এই খারাপ খবর ছিল। আমার পরামর্শদাতা, প্রভাব সচেতন, একটি মুখ থেকে চিকিত্সা পদ্ধতিগত ওষুধ পদ্ধতিতে প্রসারিত আপ। শক্তিশালী ওষুধের উচ্চ স্তরের প্রত্যাশা আমাকে ভয় দেখায়।

আমি IPPF ওয়েব পৃষ্ঠাটি খুঁজে পেয়েছি এবং একটি পিয়ার হেলথ কোচ সাথে যোগাযোগ করুন। শরন হিকির সাথে আমি খুব শীঘ্রই যোগাযোগ করলাম তিনি ধৈর্য সহকারে আমার গল্প শুনেছেন, বিভিন্ন চিকিত্সা বিকল্প বর্ণনা তথ্য পাঠানো। যখন আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ একটি অনুরূপ পরিকল্পনা সুপারিশ এটি খুব আশ্বস্ত ছিল। শ্যারন আমাকে বলেছিলেন যে আমার পরামর্শদাতা, লন্ডনের গাই হাসপাতালের ডাক্তার ডাঃ রিচার্ড গ্রोवগুলি অ্যানিউব্ল্লুলস রোগের ক্ষেত্রে অত্যন্ত সম্মানিত।

আমার রোগ শক্তি এবং সুযোগ মধ্যে অগ্রগতি ছিল জন্য চিকিত্সার সময় ঠিক এসেছিলেন। আমার পিঠ এবং মাথার খুলি উপর কুয়াশা আপ। আমার মুখের ফোলা ছিল distressing এবং বেদনাদায়ক এবং একটি সময় সব জন্য আমার কর্মজীবন এবং পেশা derailed আমি ঔষধের প্রথম দিনটি খুঁজে পেয়েছি, রোগের তুলনায় এটি প্রায় খারাপ। এখন, কয়েক মাস চিকিত্সার মধ্যে, আমি বেনিফিট দেখতে পাচ্ছি! আমি আবার একটি বৃহত্তর খাবার খেতে পারেন এবং সম্প্রতি আমার প্রথম কনসার্ট দিয়েছেন ... ব্যথা মুক্ত!

আইপিপিএফ পিয়ার হেলথ কোচ প্রোগ্রামটি চমৎকার হয়েছে! কিছুদিনের জন্য, আমি অনুভব করলাম আমার কোন স্বীকৃত ভবিষ্যৎ নেই। যাইহোক, শ্যারন আমার সাথে সব দিক দিয়ে হয়েছে, আশ্বস্ত এবং তথ্য প্রদান। জীবন জন্য তার নিখুঁত আনন্দ এবং zest একটি মহান অনুপ্রেরণা হয়েছে এবং যে পয়েন্ট অতিক্রম করতে সাহায্য করেছে। শ্যারন এই সমস্ত দৃষ্টিকোণে এনেছেন এবং আমার জীবনকে একেবারে আধিপত্য না করার জন্য শেখার সময় আমি এই রোগের গুরুত্ব স্বীকার করতে সক্ষম হয়েছি।

শ্যারন যখন ইংল্যান্ডে আসেন তখন তিনি আশ্চর্য হয়ে গেলেন এবং আমাদের সাথে দেখা হওয়া উচিত। আমি আগে কখনও pemphigus সঙ্গে কেউ পূরণ হয়নি। শ্যারন সঙ্গীত উপভোগ করে, তাই আমরা লন্ডনে সেন্ট পল ক্যাথিড্রালের এডভেনভার সার্ভিসে যোগদানের আয়োজন করি যেখানে আমি ক্লারিনেট, স্যাক্স এবং রেকর্ডার পড়ি। সেবা সুন্দর এবং নাটকীয় সঙ্গে গায়কদল singing সঙ্গে চমত্কারভাবে অন্ধকার থেকে আলো পর্যন্ত যাত্রা (ক্যাথিড্রালকে অন্ধকারে নিমজ্জিত করে প্রতিনিধিত্ব করে) আশার একটি শক্তিশালী প্রতীক। শ্যারন, তার পরিবার এবং পিতা মাইকেলের বন্ধু, স্কুল পাঠ্যবইয়ের সাথে পরিচয় করানোর জন্য এইরকম একটি আনন্দ ছিল। এটি একটি অপ্রত্যাশিত এবং সুখী ভাবে একসঙ্গে আমার জীবনের দুটি অংশ নিয়ে আসে।
আমি অনেক উপায়ে ভাগ্যবান আমি দ্রুত নির্ণয় করা হয়েছিল; হালকা রোগ যা অগ্রগতির ধীর; একটি খুব সক্ষম চর্মরোগ থেকে চিকিত্সা গ্রহণ; এবং ভাল নিরাময়। আমি pemphigus অতিক্রম একটি সামঞ্জস্যপূর্ণ জীবন থেকে শুরু করতে শুরু করছি। এই ব্যথা এবং শান্ত এই অর্থে রোগ সঙ্গে অন্যান্য মানুষের উদারতা থেকে আসে। Pemphigus Vulgaris নেটওয়ার্ক এর সিরীয় লোভ এবং ফেসবুকে পিম্পিগ্রাস ভ্লগার্সিস পৃষ্ঠার অনেক ধরনের মানুষ যারা একটি ধ্রুবক সমর্থন করেছে। আইপিপিএফ ওয়েবসাইট আমাকে তথ্যভিত্তিক একটি উৎসের উৎস হিসাবে প্রদান করেছে। আইপিপিএফ পিয়ার হেলথ কোচ প্রোগ্রাম - এবং শ্যারন - আমার জীবনের নিরাপত্তা ফিরে পেয়েছে। আমি আপনাকে ধন্যবাদ বলতে শেরন সাথে সাক্ষাত করার সুযোগ ছিল তাই আমি খুব আনন্দিত!

কয়েক সপ্তাহ আগে, ডঃ অ্যানি প্যারিসের (মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের এফডিএ অফিস নিউ ড্রাগস, বিরল রোগের প্রোগ্রাম) এবং ড। গায়ত্রী রাও (মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের এফডিএ অফিস অফ অরফ্যান প্রোডাক্ট ডেভেলপমেন্ট) সাক্ষাৎকারের সুযোগ ছিল। আমরা তাদের বিভাগের ভূমিকা, অনাথ ঔষধ উন্নয়ন, মাদকদ্রব্য পুনর্বাসন এবং আইপিপিএফ এবং আমাদের সদস্যরা কীভাবে সাহায্য করতে পারেন তা নিয়ে কথা বললাম।

BADRI RENGARAJAN: আপনি এফডিএ অরফ্যান পণ্য উন্নয়ন অফিসে কাজ। অফিস এর আদেশ কি, এবং এফডিএ বাকি সঙ্গে তার সম্পর্ক কি?

এফডিএ: অফিস 30 বছর আগে তৈরি করা হয়েছিল। সেই সময়ে, দুর্লভ রোগের জন্য উন্নয়নশীল পণ্যগুলিতে খুব কম দৃষ্টিভঙ্গি ছিল। অফিসের প্রধান লক্ষ্য হল দুর্লভ রোগের জন্য পণ্যগুলি উন্নয়নে প্রচার করা। অনাথ ঔষধ আইন পাস হওয়ার পূর্বে, দুর্বল রোগের স্থানগুলির জন্য পণ্যগুলি বিকশিত করার জন্য কোম্পানিগুলি যথেষ্ট প্রযোজ্য ছিল না। অনাথ ড্রাগ আইন একটি প্রণয়ন এবং অনুদান প্রোগ্রাম সহ এই প্রণোদনা প্রদান করার জন্য তৈরি করা হয়েছিল। আমাদের অফিস এই প্রোগ্রামগুলি পরিচালনা করে। আমরা এফডিএর পর্যালোচনা বিভাগগুলিতে নয় যে বিপণন অ্যাপ্লিকেশনগুলি [অর্থাৎ, অ্যাপ্লিকেশনগুলি যা মাদকদ্রব্য বাজারে অনুমোদন চাইতে চায়] পর্যালোচনা করে তবে আমরা তাদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করি।
এফডিএ: আমরা কোম্পানিগুলির সাথে প্রথম দিকে কাজ করি। আমরা অনাথ পদবী জন্য পণ্য পর্যালোচনা। ডিভাইসগুলির জন্য একটি সংশোধনী পদায়ন প্রোগ্রাম আছে। অরফ্যান প্রোডাক্ট গ্র্যান্ট প্রোগ্রাম এবং পেডিয়াট্রিক ডিভাইস কনসোর্টিয়া গ্রান্টস প্রোগ্রাম - আমরা বিরল রোগ ও প্যাডিয়াট্রিক্সের জন্য গবেষণাকে উদ্দীপ্ত করার জন্য দুটি অনুদান প্রোগ্রামও রয়েছে। বিরল রোগ অভ্যন্তরীণ এবং বাইরের দিকে একটি ফোকাস হয়ে ওঠে, তাই, ডিজাইন এবং অনুদান প্রোগ্রাম পরিচালনার পাশাপাশি, আমরা এজেন্সি এর সমস্ত বিভিন্ন অংশগুলির মধ্যে একটি ক্রস কাটিয়া ফাংশন হিসাবেও পরিবেশন করি। আমরা সহযোগিতা উত্সাহিত করি।

এফডিএ: উপরন্তু, আমরা প্রায়ই বিরল রোগীদের রোগীদের জন্য প্রথম স্টপ হয়।

BR: এটা সাধারণ জ্ঞান বলে মনে হচ্ছে যে ফার্মাসিটি কোম্পানি অনাথ বা বিরল রোগের জন্য মাদকদ্রব্য বিকাশ করে না কারণ রাজস্ব সুযোগ আকর্ষণীয় নয় (ছোট বাজারের কারণে)? সাধারণ জ্ঞান কি সঠিক? কেন অথবা কেন নয়?
এফডিএ: এই জ্ঞান সময় সময়ের সাথে বিকশিত হয়েছে যখন অরফন ড্রাগ অ্যাক্ট প্রাথমিকভাবে পাস করা হয়েছিল, তখন এটি ছিল মামলা। এমনকি আইনটি শুরু হওয়ার পরেও, আমরা দেখতে পাইনি যে অনেকগুলি পদে আসেননি। কিন্তু এই সময় পরিবর্তিত হয়েছে

ট্রায়ালের খরচ বাড়ছে, এবং এক্সক্লুসিভিটি একটি ভাল উদ্দীপক হয়েছে। এইসব কোম্পানি সাধারণত তাদের বিনিয়োগে একটি ফেরত দেখতে পাবেন। বিরল রোগ এলাকা একটি আরো আকর্ষণীয় স্থান হয়ে উঠছে - শুধু ছোটো জৈবপ্রযুক্তি সংস্থাগুলির জন্য নয়, বড় ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানির জন্যও।
BR: এফডিএ কীভাবে অনাথ / বিরল রোগে পণ্য বিকাশ করতে মাদকবিষয়ক সংস্থাগুলির পক্ষে সহজ বা আরও আকর্ষণীয় করে তুলেছে?

এফডিএ: অনাথ অভিহিতকরণের সঙ্গে, একটি কোম্পানী ক্লিনিকাল ট্রায়াল খরচ (50% পর্যন্ত) জন্য ট্যাক্স ক্রেডিট পায়। যদি আপনার পণ্যটি একটি বিশেষ বিরল রোগের ইঙ্গিত [যথা, অনুমোদিত ব্যবহার] জন্য অনুমোদন করা হয় তবে আপনাকে এক্সপ্লোর পরিচালনা এক্সচেঞ্জ বছরের এক্সটেনশনের বছর।

রাফন পদায়ন এছাড়াও আপনি এফডিএ এর ব্যবহারকারী ফি ($ 1.9M) একটি দাবিত্যাগ পায়, যা একটি ফি সংস্থা যারা এফডিএ একটি বিপণন আবেদন জমা দিতে হবে সাধারণত টাকা দিতে হবে।

BR: এতিম ওষুধের জন্য অনুমোদন প্রয়োজনীয়তাগুলি কীভাবে ভিন্ন?
এফডিএ: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে অনুমোদিত হওয়ার জন্য, সমস্ত ওষুধের কার্যকারিতা এবং নিরাপত্তার যথেষ্ট প্রমাণ প্রদর্শন করা উচিত, যা সাধারণত কমপক্ষে একটি পর্যাপ্ত এবং সুশৃঙ্খল নিয়ন্ত্রিত ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনার মাধ্যমে করা হয়। কোনও ঔষধের প্রয়োজন নেই যে সব ঔষধ ফেজ 1, ফেজ 2 এবং দুটি ফেজ 3 ট্রায়ালগুলির মাধ্যমে। এটি প্রায়ই সাধারণ রোগের ক্ষেত্রে হয়, তবে প্রতিটি উন্নয়ন কর্মসূচি ভিন্ন, এবং দুর্লভ রোগ উন্নয়ন কর্মসূচির জন্য দেখানো যথেষ্ট নমনীয়তা রয়েছে। এফডিএ নমনীয়তা এবং বৈজ্ঞানিক রায়কে ব্যাবহার করতে পারে। ফলপ্রসু এবং নিরাপত্তার যথেষ্ট প্রমাণ প্রদর্শন করতে সক্ষম এমন বিরল রোগের জন্য ক্লিনিকাল উন্নয়ন কর্মসূচির নকশা নিয়ে আলোচনা করার জন্য এফডিএর সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা গুরুত্বপূর্ণ।

এফডিএ: বেশিরভাগ (প্রায় দুই-তৃতীয়াংশ) অনাথ ওষুধ এক পর্যাপ্ত এবং সুষম নিয়ন্ত্রিত ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং সহায়ক তথ্য উপর ভিত্তি করে অনুমোদিত হয়। কি প্রভাবশালী এবং নিরাপত্তার উল্লেখযোগ্য প্রমাণ গঠিত রোগ এবং জনসংখ্যা অধ্যয়ন, ড্রাগ, এবং বিভিন্ন অন্যান্য কারণ সম্পর্কে পরিচিত হয় কি নির্ভর করে।
আরবি: অনাথ রোগের লক্ষ্যে মাদকদ্রব্যের জন্য কি কম কঠোর প্রয়োজনীয়তা রয়েছে?

এফডিএ: "অতি-অনাথ" রোগের কোনও সরকারী শব্দ নেই। সমস্ত বিরল (এছাড়াও অনাথ হিসাবে পরিচিত) রোগ। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, একটি অনাথ রোগ আইন দ্বারা সংজ্ঞায়িত করা হয় যেটি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 200,000 এর চেয়ে কম প্রাদুর্ভাবযুক্ত। অতি বিরল রোগগুলি কম প্রজনন (10,000-20,000 রোগী বা কম)। সর্বাধিক অনুমোদনপ্রাপ্ত পণ্যগুলি কম প্রবৃত্তি রোগের জন্য।

BR: অনাথ / বিরল ওষুধের জন্য প্রয়োজনীয় অন্যান্য দেশে একই? (উদাহরণস্বরূপ, ইউরোপ ও জাপান) যদি না হয় তবে কী কী পার্থক্য?
এফডিএ: এটি আমাদের কর্তৃপক্ষের বাইরে। নিয়ন্ত্রক প্রয়োজনীয়তা সম্পূর্ণরূপে সুসংগত নয়। অধিকাংশ সময়, এফডিএ এবং ইউরোপীয় মেডিসিনস এজেন্সি (ইএমএ) হিসাবে হরমোয়াইজেশন (আইসিএইচ) নিয়ন্ত্রক সংস্থার অন্যান্য আন্তর্জাতিক সম্মেলন, অনাথ ঔষধ অ্যাপ্লিকেশন, এবং অনাথ অভিযানের অনুমোদনের সিদ্ধান্তের সাথে সম্মত হয়। অনেক প্রোগ্রাম বহুজাতিক এবং আমরা অন্যান্য দেশে কর্তৃপক্ষের সঙ্গে বেশ সামান্য সহযোগিতা করি।

বিআর: একটি নিয়ন্ত্রক দৃষ্টিকোণ থেকে, সব অনাথ / বিরল রোগ একই? যদি না হয়, তাহলে কি বিভিন্ন বিভাগগুলি?

এফডিএ: 7,000 দুর্লভ রোগ আছে। তারা বিভিন্ন বয়সের বিভিন্ন গোষ্ঠীকে প্রভাবিত করে, বিভিন্ন রকমের উপসর্গ দেখা দেয়, বিভিন্ন রোগের সংঘাত দেখা দেয় ইত্যাদি। আমরা বিরল রোগের মত কথা বলি যেমন তারা একত্রীকৃত, কিন্তু তারা অত্যন্ত বৈচিত্রপূর্ণ। অনাথ পদবী সম্পর্কে চিন্তা করার সময়, রোগটি বুঝতে খুবই গুরুত্বপূর্ণ (যেমন, এটি কি এক একক রোগ বা দুটি রোগ?) আমরা এমনকি সাধারণ রোগের উপসর্গগুলির জন্য অনাথ পদবী প্রদান করি।
এফডিএ: দুর্লভ রোগের সাথে, গবেষণার জন্য সীমিত সুযোগ রয়েছে যাতে আপনি কি তা বুঝতে পারেন, কিন্তু রোগ, মাদক এবং হস্তক্ষেপের প্রত্যাশিত প্রভাব সম্পর্কে অন্যান্য কারণগুলি খুবই গুরুত্বপূর্ণ। ক্লিনিকাল গবেষণা সাধারণ নীতি এখনও প্রয়োগ।
এফডিএ: পর্যালোচনার জন্য এফডিএ-এ আসা পণ্য প্রার্থীদের রোগবিধি বা থেরাপিউটিক এলাকার পর্যালোচনা বিভাগে পাঠানো হয়। উদাহরণস্বরূপ, চর্ম রোগের একটি ড্রাগ সাধারণত ডিমেরটিজোলজি এবং ডেন্টাল পণ্য বিভাগ (ডিডিডিপি) দ্বারা পর্যালোচনা করা হবে।

বিআর: কি রেফ্রিজারেটরের দৃষ্টিকোণ থেকে অন্য অনাথ রোগ থেকে পামফিগাস এবং পেমফিগয়েড আলাদা?
এফডিএ: আমরা আমাদের অনাথ উপাধি ডাটাবেস অনুসন্ধান। আমরা pemphigus জন্য অনাথ ডেনিশেশন অনেক দেখা যায় না। পরিশেষে, একই মৌলিক নিয়ন্ত্রক, বৈজ্ঞানিক ও ক্লিনিকাল গবেষণা নীতিমালা অন্যান্য রোগের জন্য পেমফিজাসের জন্য ড্রাগ উন্নয়নে প্রযোজ্য হবে; যাইহোক, pemphigus জন্য একটি ড্রাগ ক্লিনিকাল বিকাশের জন্য নির্দিষ্ট বিবেচ্য পর্যালোচনা বিভাগ সঙ্গে আলোচনা করা উচিত।
BR: অতি-অনাথ রোগের জন্য যেমন পিম্পফিজাস এবং পেমিগ্রাইয়েড, সেখানে যদি যথেষ্ট সংখ্যক রোগীকে ট্রায়ালভুক্ত করা হয় তবে কি হবে? উদাহরণস্বরূপ, মানুষ বিচারে অংশগ্রহণের জন্য খুব দুর্বল হতে পারে, অথবা তারা একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল সাইট যেমন একটি একাডেমিক চিকিৎসা কেন্দ্র হিসাবে যথেষ্ট ঘনিষ্ঠ থাকতে পারে না।

এফডিএ: এই রোগগুলির বেশিরভাগই কম ব্যায়াম। সর্বাধিক বিরল রোগ গুরুতর রোগ, এবং অনেক রোগী যারা খুব অসুস্থ এবং ঔষধের অসুখী হয়। এই হল যেখানে নমনীয়তা ধারণা আসে। বিরল রোগের জন্য ওষুধ উন্নয়নশীল পন্থার মধ্যে যথেষ্ট বৈচিত্র্য আছে। উদাহরণস্বরূপ, দুই-তৃতীয়াংশ পরিস্থিতিতে, শুধুমাত্র একটি পর্যাপ্ত এবং সুষম নিয়ন্ত্রিত (A & WC) ট্রায়াল বা অন্য অপর প্রথাগত গবেষণা নকশা করা হয়। বিপরীতভাবে, সর্বাধিক সাধারণ রোগের জন্য, দুটি A & WC ট্রায়াল সাধারণত সম্পন্ন হয়। কিছু রোগের জন্য অস্বাভাবিক ক্ষেত্রে, একটি কেস সিরিজ জমা দেওয়া হয়। একটি ড্রাগ উন্নয়ন প্রোগ্রামের একটি উদাহরণ আছে যেখানে 8 মানুষের একটি ক্লিনিকাল গবেষণা একটি ড্রাগ অনুমোদন সমর্থিত। গুরুত্বপূর্ণ বিষয় সহযোগিতা এবং এফডিএ সাথে সাথে কথা বলতে এবং একটি ভাল ট্রায়াল নকশা এ পৌঁছানোর। এই মাধ্যমে, আমরা প্রায়ই বেশ সফল হতে পারে।

বিবি: এফডিএ বিশেষ ব্যবহারের জন্য ঔষধ অনুমোদন বা "ইঙ্গিত।" তবে, চিকিৎসকরা অ-অনুমোদিত ব্যবহারের জন্য ওষুধ দিতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, রিটুকিমিম্যাব বিভিন্ন ব্যবহারের জন্য অনুমোদিত (উদাহরণস্বরূপ, রিউমোটয়েড আর্থ্রাইটিস, নির্দিষ্ট ধরণের লিম্ফোমা) কিন্তু পেমফিজাসের জন্য নয়, তবে কিছু ডাক্তার পেমফিগাসের আচরণ করার জন্য এটি ব্যবহার করে। এটা কিভাবে সম্ভব?

এফডিএ: ঔষধ সব সময় লেবেল বন্ধ অনুশীলনকারীদের দ্বারা নির্ধারিত হয়। ঔষধ পছন্দ ঔষধ অনুশীলন দ্বারা শাসিত হয়। এফডিএ ক্লিনিকাল অনুশীলন নিয়ন্ত্রণ করে না। একজন ডাক্তার রোগী সম্পর্কে কি জানেন তার উপর ভিত্তি করে, তিনি সেই রোগীর সর্বোত্তম স্বার্থে যা করেন তা করেন।

এফডিএ: কোনও ঔষধ অন-লেবেল বা অফ-লেবেল আছে কিনা তা পুরষ্কারের জন্য প্রভাব রয়েছে।

BR: যদি Rituximab ™ একটি pemphigus ট্রায়াল মধ্যে অধ্যয়ন করা হয়, এটি pemphigus ব্যবহারের জন্য অনুমোদিত জন্য একটি দ্রুত পথ হবে?

এফডিএ: এটি একটি জটিল প্রশ্ন। আপনি মাদক পুনঃপ্রতিষ্ঠা করছেন আপনি যদি মানুষের কোন পূর্বের ব্যবহার না করে একটি নতুন ড্রাগ আছে, আপনি বিষাক্ততা এবং অন্যান্য preclinical কাজ যা করা প্রয়োজন সঙ্গে একটি দীর্ঘ পথ আছে। একটি repurposed ড্রাগ সঙ্গে, আপনি ইতিমধ্যে যে প্রথম কাজ সম্পন্ন হতে পারে। আপনি তারপর 2 এবং 3 ফেজের ডানদিকে তিড়িং করতে সক্ষম হতে পারেন, তবে এটি পরিস্থিতিতে উপর নির্ভর করে। ট্রায়াল নকশা আলোচনা করার জন্য একটি প্রাসঙ্গিক এফডিএ পর্যালোচনা বিভাগের সাথে যোগাযোগ করা উচিত। যদি Rituximab pemphigus বা pemphigoid মধ্যে অধ্যয়ন করা হয়, এটি অনাথ ঔষধের নামকরণ এবং সমস্ত উদ্দীপক জন্য যোগ্য হতে পারে, এক্সক্লুসিভ সহ।

BR: দেওয়া লেবেল ব্যবহার করা সম্ভব, pemphigus মত একটি নতুন রোগ ইঙ্গিত ইতিমধ্যে একটি অনুমোদিত মাদক একটি পরীক্ষা পরিচালনার ইউটিলিটি কি হবে?
এফডিএ: যদি আপনি ইচ্ছাকৃতভাবে লোকেদের একটি গোষ্ঠী (শুধুমাত্র একক রোগীর জন্য মাদকদ্রব্যকে নির্দেশ করে) মধ্যে ফলাফল পরিমাপ করা হয়, এটি একটি গবেষণা পরিস্থিতির আরও হয়ে ওঠে এবং আপনাকে একটি তদন্তমূলক নতুন ড্রাগ অ্যাপ্লিকেশনের অধীনে এটি করার কথা বিবেচনা করতে হবে, যা একটি ধরনের তদন্ত কাজ করার জন্য অনুমোদন।
বিআর: মাদকদ্রব্যের উন্নয়নে সহায়তা করতে এবং রোগীদের সংগঠন কি করতে পারে?
এফডিএ: আপনি অনেক করতে পারেন। দুর্লভ রোগের জন্য, সবচেয়ে বড় সমস্যা হলো রোগীদের ছড়িয়ে ছিটিয়ে ছিটিয়ে দেওয়া হয়। ট্রায়াল ভর্তি করা কঠিন হতে পারে। প্রাকৃতিক ইতিহাস বর্ণনা খুবই গুরুত্বপূর্ণ, এবং রোগী সংস্থা এখানে সাহায্য করতে পারেন। এছাড়াও, অনেক চিকিত্সক এই রোগীদের সঙ্গে রোগীদের চিকিত্সা করতে প্রশিক্ষণ দেওয়া হতে পারে না। রোগীর গোষ্ঠী নিবন্ধন শুরু করতে পারে (রোগের ধরন, ভৌগলিক অবস্থান ইত্যাদি)। কিছু সংস্থা চিকিত্সা কেন্দ্র চালু করেছে - তাই যদি কোনো চিকিত্সা পাওয়া যায়, তবে তাদের এক জায়গায় থাকা দক্ষতা এবং সর্বোত্তম অনুশীলন থাকবে।

BR: মাদক উন্নয়ন এবং নিয়ন্ত্রক প্রক্রিয়া একটি নির্দিষ্ট পর্যায়ে আছে যেখানে রোগীর প্রতিষ্ঠানগুলি সবচেয়ে বেশি প্রভাব ফেলতে পারে?

এফডিএ: সব পর্যায়গুলি প্রারম্ভিক, গবেষণা নিবন্ধন, শ্রেষ্ঠত্ব কেন্দ্র, এবং ক্লিনিকাল অন্তর্বর্তী স্থাপন করার চেষ্টা সহায়ক। ধীরে ধীরে ট্রায়াল নিবন্ধনের মাধ্যমে, রোগীর সংগঠন পরিস্থিতি ঘুরিয়ে দিতে পারে। রোগীর গোষ্ঠীগুলি সব উপায়ে সাহায্য করতে পারে।
ব্রা: এফডিএর পর্যালোচনা এবং অনুমোদনের প্রক্রিয়াটি সহায়তা করার জন্য কোন রোগীর সমর্থক গ্রুপ কি কিছু করতে পারে?
এফডিএ: এফডিএর একটি রোগীর প্রতিনিধি কর্মসূচি রয়েছে। এই প্রোগ্রামের মাধ্যমে, রোগীদের এফডিএ অ্যাডভাইসারির মিটিংগুলিতে দৃষ্টিভঙ্গি প্রদান করতে পারে। এটি স্পনসর সহ অংশীদারদেরও গুরুত্বপূর্ণ [উদাহরণস্বরূপ, ড্রাগ নির্মাতারা]। স্পনসরগুলি পরীক্ষাগুলি থেকে তথ্য ভাগ করতে ইচ্ছুক হতে পারে, তবে এফডিএ যেমন ডেটা সরবরাহ করতে পারে না।

বিআর: ওয়াশিংটন, ডিসিতে খেলায় বিশেষ অনাথ ঔষধের প্রচলিত প্রচেষ্টায় কি আমাদের সচেতন হওয়া উচিত?
এফডিএ: আমাদের জন্য আইনী কার্যক্রম মন্তব্য করা কঠিন।

বিআর: কি এমন কোন অনাথ / বিরল রোগ সংস্থা বা গোষ্ঠী আছে যা আমাদের সাথে সহযোগিতা করা উচিত?

এফডিএ: আরও অভিজ্ঞ এবং বৃহত্তর গ্রুপ সবসময় ছোট গোষ্ঠীকে পরামর্শদানের জন্য ইচ্ছুক (উদাহরণস্বরূপ, সিস্টিক ফাইব্রোসিস গ্রুপ আপনার সাথে কথা বলবে এবং আপনাকে পরামর্শ দেবে)। NORD এবং জেনেটিক অ্যালায়েন্স এছাড়াও mentoring অনেক কাজ। জেনেটিক অ্যালায়েন্স বুট ক্যাম্পে আছে। এনআইএইচ এর বিরল রোগ গবেষণা অফিসের সাথে যোগাযোগ করুন। তারা খুব সহায়ক হতে পারে। বিরল রোগ দিবসের সেমিনার, ওয়েব কাটে এবং ঘটনাগুলিও সহায়ক হতে পারে।

আমি কানাডা টরন্টো বাস, এবং প্রথম 1994 Pemphigus Vulgaris সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল। একটি রোগ নির্ণয়ের প্রক্রিয়া অনেক রোগীর বেশ সাধারণ ছিল। আমি আটজন মাস ধরে পাঁচজন চিকিৎসক দেখেছি, যে পর্যন্ত দুইজন অভিজ্ঞ ডাক্তার আমার গলায় লাগছিল না এবং একে অপরকে কাঁদতে দেখেছিল, পিভি। আমি তারপর prednisone (60 মিগ্রা) এর আমার প্রাথমিক ডোজ গ্রহণ শুরু। এটা আমার জীবনে একটি ভয়ঙ্কর সময় ছিল এবং আমি আমার এলাকায় অন্যান্য রোগীদের সাহায্য করার চেষ্টা করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ।

অল্প সময়ের মধ্যে আমি একটি সহায়তা গ্রুপ প্রতিষ্ঠা করেছি। সৎ হতে, আমি প্রথমে কিছুটা স্বার্থপর কারণের জন্য এটা করেছি। আমি মনে করি আমি অন্য রোগীদের কাছ থেকে শিখতে পারি এবং এটি সান্ত্বনা ও সমর্থন প্রদান করবে। পাঁচ বছর পর, আমার রোগ নিরাময়ে চলে গেলেও আমি টরন্টো সাপোর্ট গ্রুপের সাথে আমার সম্পৃক্ততা রক্ষা করেছিলাম।

আমরা বছরে দুই বা তিনটি বৈঠক চালিয়ে যাচ্ছি এবং তারা রোগীদের, তাদের পরিবার এবং তাদের যত্নভোগীদের জন্য চমৎকার মূল্য প্রদান করে। এখানে আমাদের সমর্থন গ্রুপ দীর্ঘায়ু কিছু কি।

আপনি একটি উত্সাহী নেতা বা নেতা যারা সত্যিই তাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে রোগীদের যত্ন প্রয়োজন। আপনার সম্প্রদায়ের ডার্মাটোলজিস্টদের সাথে ঘনিষ্ঠ সম্পর্ক থাকা দরকার। তারা সাধারণত গ্রুপে রোগীদের উল্লেখ করে। আপনি ভালভাবে পরিকল্পিত, রোগী-কেন্দ্রিক মিটিংগুলি চালানোর প্রয়োজন। বেশিরভাগ সময় আমরা ডাক্তারের (যেমন পেমফিজাস বা পেমিগ্রাইয়েডের সাথে কিছুটা জড়িত) চেষ্টা করার চেষ্টা করি, অনেক রোগীকে বোঝায় এমন একটি সমস্যা সম্পর্কে কথা বলুন। এই মৌখিক যত্ন, ক্ষত যত্ন, ধ্যান, সর্বশেষ গবেষণা এবং চিকিত্সা, বা খাদ্য এবং ব্যায়াম অন্তর্ভুক্ত হতে পারে। আমরা এই উপস্থাপনা সীমিত করার চেষ্টা, প্রশ্ন এবং উত্তর সহ, এক ঘন্টা।

দ্বিতীয় ঘন্টার মধ্যে, আমরা কানাডীয় পিম্পিগ্রাস অ্যান্ড পেমফয়েড ফাউন্ডেশন বোর্ডের সদস্যের নেতৃত্বে প্রতিটি দলের সাথে ছোট গোষ্ঠীর মধ্যে বিভক্ত হয়েছি। অভিপ্রায় রোগীদের তাদের অসুস্থতা সম্পর্কে কথা বলতে এবং কিভাবে তারা উপনীত হয় তাদের গল্প ভাগ করা দেওয়া হয়। ছোট দলের নেতা ডাক্তার নয়, তারা তথ্য এবং সহায়তা প্রদান করে। আমরা সবাই কথা বলতে উৎসাহিত। দলের একটি উল্লেখযোগ্য অংশ রোগীদের এবং তাদের পরিবারের যারা বছর ধরে সভায় আসছে গঠিত। অন্যদের সাধারণত সদ্য নির্ণয় রোগীদের। এটা খুবই গুরুত্বপূর্ণ যে তারা কথা বলতে এবং প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে একটি সুযোগ আছে।

মিটিং টরন্টো এর নেতৃস্থানীয় চর্মরোগ কেন্দ্র, সানাইব্রুক হাসপাতালের একটি সময়ে অনুষ্ঠিত হয়। হাসপাতাল একটি চমত্কার কনফারেন্স রুম আমাদের সরবরাহ করে। CPPF এর প্রধান সমর্থকদের মধ্যে একটি রিফ্রেশমেন্ট এবং পানীয় সরবরাহ করে। সমর্থন গ্রুপ টরন্টো অঞ্চলের মানুষ এবং Xwestx বছর ধরে দক্ষিণপশ্চিমে অন্টারিওতে একটি মূল্যবান সেবা প্রদান করেছে। এই সাপোর্ট গ্রুপের সাথে জড়িত হওয়ার বিষয়ে আমি খুব গর্বিত এবং আমি এই রোগের এই চ্যালেঞ্জিং গ্রুপের সাথে রোগীদের উপশম করতে সাহায্য করতে পেরে আনন্দিত।

ইউ কে স্নাতক রোগী ক্লিনিক্যাল টিউটোরিয়াল কমপ্লেক্সে, মোরিফেল্ডস আই হাসপাতালের পেমফিগয়েড এপ্রিল 19, 2013 এ ওপেন ডেতে অংশগ্রহণের জন্য উৎসাহিত হয়। এই ঘটনার উদ্দেশ্য রোগীদের খুঁজে বের করতে হয় যা তারা মনে করে যে প্রধান সমস্যাগুলির মধ্যে রয়েছে pemphigoid যেমন:

Pemphigoid- সম্পর্কিত সমস্যার জন্য স্বাস্থ্য পরিষেবার শর্তে দেখা যায় • দুর্বলতা।
• কীভাবে স্বাস্থ্য সেবা এবং তার কর্মীরা পেমফাইগড রোগীদের আরও সাহায্য করতে পারে।
• রোগীদের কি পিম্পিগিওডের যত্নের অগ্রাধিকারগুলি বিবেচনা করা উচিত।
• রোগীর রোগীদের ক্ষেত্রে গবেষণা, রোগ নির্ণয়ের, চিকিত্সা, যত্ন প্রভৃতির ফোকাস হওয়া উচিত।

অংশগ্রহণকারীরা তাদের পছন্দসই বিষয়ের উপর 10 মিনিটের জন্য কথা বলতে পারে, তবে, কোনও গ্যারান্টি নেই যে সবাই উপযুক্ত হবে। যারা কথা বলতে চান তাদের ড।

গবেষকরা আমন্ত্রিত হচ্ছে এবং তাদের গবেষণার ক্ষেত্রে XNUM-মিনিট উপস্থাপনাগুলি প্রদান করবে। কিছু বৈজ্ঞানিক পোস্টার প্রদর্শিত হবে যা গবেষণা কর্মীদের সাথে আলোচনা করা যেতে পারে।

খরচ অ ফেরতযোগ্য হয়, কিন্তু লাঞ্চ এবং refreshments প্রদান করা হবে। 40 রোগীর জন্য স্থান আছে। যারা অংশগ্রহণ করতে পারে না তাদের জন্য, একটি সুদ যারা আগ্রহী জন্য উপলব্ধ হবে।
ডঃ ডার্টের সাথে যোগাযোগ করুন যদি আপনি উপস্থিতিতে, বক্তৃতাতে বা কার্যধারার একটি কপি করতে আগ্রহী হন। Elaina রিড, একটি গবেষণা নার্স, সাহায্য করা হয়।

অধ্যাপক জন ডার্ট, কনসালটেন্ট ওথথ্রালমোলজিস্ট
মরফিল্ডস আই হাসপাতাল
162 শহরের রোড, লন্ডন EC1V 2PD
টেলনেট: + 44 (0) 20 7566 2320 / ফ্যাক্স: + 44 (0) 20 7566 2019
ইমেইল: j.dart@ucl.ac.uk

সাম্প্রতিক বছরগুলোতে, রেটিক্সিম্যাব সাধারণত একটি ভাল-সহ্যিত এবং কার্যকরী চিকিত্সা হিসেবে দেখানো হয়েছে যা উচ্চ স্তরের পেমফিজ রোগীর জন্য উপকারী হতে পারে।

ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানি এই ঔষধে পামফিগাসের মতো বিরল রোগের জন্য বিনিয়োগ করতে আগ্রহী নয়। অতএব, এই চিকিত্সা pemphigus রোগীদের জন্য সরাসরি উপলব্ধ নয়, যদিও বৈজ্ঞানিক সাহিত্য তার কার্যকারিতা প্রমান।

ইটালিয়ান পেমফিগাস এবং পেমফাইয়েড এসোসিয়েশন (এএনপিপিআই) ইতালির পেমফিজাস রোগীদের কাছে এই চিকিত্সাটি অ্যাক্সেস করার জন্য, সরকারী হাসপাতালগুলিতে পরিচালনার জন্য ঔষধের তালিকায় রিতক্সিম্যাব অন্তর্ভুক্ত করার জন্য ইতালীয় মেডিসিনস এজেন্সি (এআইএফএ) -কে একটি আনুষ্ঠানিক অনুরোধ জানায়।

নভেম্বর উপর 20, 2012, আইআইএফএ অনুরোধ অনুমোদন করেছে! 648 / 96 আইনতে অন্তর্ভুক্ত মাদকের আপডেট তালিকাটি আনুষ্ঠানিকভাবে ইতালীয় প্রজাতন্ত্রের সরকারি গেজেটে প্রকাশিত হয়েছে (ইতালীয় সরকারের রেকর্ডপত্রের অফিসিয়াল জার্নাল)

"মেডিসিন্যাল প্রোডাক্টগুলির তালিকায় Rituximab সন্নিবেশ করানো হয় যা আইন 23 ডিসেম্বর 1996, n এর অধীন মোট এনএইচএস খরচে পরিচালিত হতে পারে। 648, যক্ষ্মা রোগীদের চিকিত্সার জন্য সাধারণ ইমিউনোস্পপ্রেসেন্ট চিকিত্সাগুলির প্রতিক্রিয়াশীল। "

এই প্রচেষ্টাটি অটিওম্যুনিং বুলুগ রোগের গবেষণা এবং ক্লিনিকাল অনুশীলনতে জড়িত সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ইতালীয় ডাক্তার এবং চিকিৎসা বিজ্ঞানীদের দ্বারা সহায়তা এবং পৃষ্ঠপোষকতার জন্য সম্ভাব্য ধন্যবাদ। ANPPI ধন্যবাদ ড। অরেনেলা ডি পিটার, ড। জিউসেপ সিয়ানচি, এবং ডাঃ বিয়াজিও দিডোনা (রোমে ইস্তিটিটো ডার্মোপ্যাটিকো ডেল'আইমাকোল্টা), ডাঃ ক্যামিলা ভাসাল্লো (প্যাভিয়াতে সান ম্যাটেও হাসপাতাল) এবং ডঃ এমিলেও বার্টি (অসিপেডেল ম্যাজিওর পোলিওলিনো ডি মিলানো)

এই rituximab প্রশাসন সংক্রান্ত সব সমস্যা সমাধান করা যাচ্ছে না, কিন্তু এটি প্রথমবার এই চিকিত্সা pemphigus রোগীদের চিকিত্সা ডাক্তারদের জন্য আনুষ্ঠানিকভাবে উপলব্ধ করা হয়। রোগনির্ণয়, রোগীর ইতিহাস, সহ-রোগ ইত্যাদি বিষয়ে রাইটসকেম বা অন্যান্য চিকিত্সার ব্যবহার সম্পর্কে ডাক্তারকে বিবেচনা করা উচিত।
তার চূড়ান্ত বিবেচনা হিসাবে, ANPPI রোগের একটি rituximab বেস চিকিত্সা আর্থিক প্রভাব মূল্যায়ন। স্টেরয়েড এবং immunosuppressants উপর ভিত্তি করে প্রচলিত থেরাপি খরচ।
আকর্ষণীয়, কিন্তু বিস্ময়কর নয়, ফলাফল দেখায় কিভাবে ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিস জন্য মোট খরচ হয়, rituximab ক্ষেত্রে, স্টেরয়েড এবং immunosuppressants ব্যবহারের তুলনায় অনেক কম, যদি সমস্ত খরচ কারণ বিবেচনা বিবেচনা করা হয় (যেমন, প্রতিরোধ , পর্যবেক্ষণ এবং মধ্যম থেকে দীর্ঘমেয়াদী immunosuppressant থেরাপি এর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া উচ্চ শতাংশ চিকিত্সা)।
ইতালিতে প্রতি বছর নতুন রোগীদের পূর্বাভাসের ভিত্তিতে ANPPI দ্বারা ব্যবহৃত ব্যবসায়িক ক্ষেত্রে, ফলাফল দেখায় যে রিতুস্কিম্যাব-ভিত্তিক চিকিত্সা প্রচলিত ইমিউনোসপ্রেসেন্ট চিকিত্সার চেয়ে বেশি ব্যয়বহুল। এই ফলাফলগুলির সাথে, এই শ্রেণির ওষুধের আরও গবেষণা করার জন্য pemphigus এবং pemphigoid চিকিত্সার জন্য সম্পদ ব্যবহার করা সবচেয়ে ভাল হবে।

স্প্রিং বাতাসে এবং আইপিপিএফ সর্বত্র রোগীদের উপকারের জন্য উদ্যোগ এবং বর্ধনের বীজ বপন করতে ব্যস্ত।

আইপিপিএফ যা করে তা সচেতনতা একটি বড় অংশ। আরো মানুষ আমাদের রোগ সম্পর্কে জানেন, আরো মানুষ এটি সম্পর্কে করতে পারেন। ফেব্রুয়ারী 28- তে, 2013, ক্যালিফোর্নিয়ার স্টেট ক্যাপিটোল এ আমাদের প্রথম বিরল রোগের দিবসের সচেতনতা সেশনে ছয়টি বিরল রোগ সংগঠনের একটি দল নেতৃত্বে। বিরল রোগ রোগীর রোগী ও যত্নশীলদের কাছ থেকে কথা শুনতে, এক্সপ্লোরার রোগ দিবসের রেজোলিউশন লেখক পরিষদ সদস্য মার্ক লেভিন (ডি-সিএ এক্সেক্সএক্সটি জেলা), এবং আইপিপিএফ এর প্রতিষ্ঠাতা, জেনেট সেগালের সাথে কথা বলতে 40- এরও বেশি লোক উপস্থিত ছিলেন। সেই সন্ধ্যায় আরেকটি সফল ইন্টারন্যাশনাল টাউন হল জাপানের ডাঃ টাকাসি হাশিমোটোয়ের সাথে সংঘটিত হয় এবং তিনি 10 অংশগ্রহণকারীদের কাছ থেকে প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়ার জন্য প্রযুক্তি এবং 17- ঘন্টা সময় পার্থক্য নিয়ে যুদ্ধ করেছিলেন। এবং এই মাসে, মার্চ, অটোইমমুন রোগ সচেতনতা মাস।

এখনও আপনার জন্য যথেষ্ট সচেতন না? আইপিপিএফ তার সচেতনতা প্রচারাভিযানে অগ্রগতি অর্জন করছে যা প্রশিক্ষণ ও অনুশীলনে ডেন্টালকে লক্ষ্যবস্তু করে। এই প্রচারাভিযান নির্ণয়ের এবং চিকিত্সা একটি ঐক্যমত্য ভিত্তিক ফলাফল কাগজ প্রদান এবং একটি দুই বছরের সহকারিতা প্রোগ্রাম তহবিল হবে। রোগ নির্ণয় হওয়ার আগে 10 মাসের বেশি পাঁচজন ডাক্তার দেখছেন রোগীদের একটি সমস্যা! কারণ অধিকাংশ pemphigus রোগীদের কিছু মৌখিক জড়িত আছে, আমরা সমাধান অংশ হিসাবে এই দেখুন।

বার্ষিক পেটিন্ট কনফারেন্স আসছে এবং সান ফ্রান্সিসকো হচ্ছে জায়গা! হিলটন এসএফও বেফরেন্টে আমাদের এপ্রিল 26-28, 2013 তে যোগ দিন (www.pemphigus.org/2013sf- এ নিবন্ধন করুন অথবা পৃষ্ঠার 15 ফর্ম ব্যবহার করুন)।
আমি একটি বিরল রোগের দিন সফল করার জন্য তার কাজের জন্য মার্ক Yale ধন্যবাদ চান। মাউন্টটি XDUX মাইল দূরত্বে RDD ইভেন্টগুলি সমন্বিত এবং একটি গেস্ট স্পিকারের সাথে একটি টাউন হল যা 500 মাইল দূরে। তিনি আমার মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ড এবং স্কিন ডিজিজ কোয়ালিশন-এর সাথে দেখা করার জন্য মিয়ামিতে এক-এ-এক্সএক্সএক্স-মাইলে, ব্যক্তির সাথে আমার সাথে যোগদান করেন। মার্ক অনেক প্রতিভাবান একজন মানুষ এবং আইপিপিএফ তার পক্ষে ভাল। ধন্যবাদ, মার্ক!

ভিতরে আপনি কিছু মহান রোগী গল্প পাবেন। তার 2012 রোগীর কনফারেন্সের অভিজ্ঞতার উপর টোবি স্পীড এর প্রবন্ধটি দেখুন এবং কেন এই বছর এই বছর ফিরে আসছেন। ডঃ টেরি ম্যাকডোনাল্ড নিজেকে মানসিকভাবে কথা বলা প্যাশিং সম্পর্কে কথা বলেছেন।

আইপিপিএফ বিওডের প্রেসিডেন্ট ড। বদ্রি রেনজরাজন মার্কিন খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) কর্মকর্তাদের সাক্ষাত করেছেন। আন্তর্জাতিকভাবে, ইটালিয়ান পেমফিজস এবং পেমফিগোড এসোসিয়েশন বোর্ডের সদস্য ফিলিপো লাটুকা ইতালিতে পিম্পফিজাস রোগীদের জন্য ভাল খবর রয়েছে; ডঃ জন ডার্ট লন্ডনে পেমফাইগড রোগীর জন্য একটি সভা রাখছেন; যুক্তরাজ্যের রোগী সুস Bishop পিএইচসি শ্যারন হিকির মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ভ্রমণ করার জন্য তার গল্প সম্পর্কে বলছেন; এবং কানাডিয়ান ড্যান গুডউইল এখনও শক্তিশালী হচ্ছে

আমি আশা করি আপনি এই সমস্যা উপভোগ করবেন - আমাদের সম্প্রদায় এটি লেখা সাহায্য!