ফিলাডেলফিয়ার শেরাটন সোসাইটি হিল হোটেলে অনুষ্ঠিত বার্ষিক রোগী / ডাক্তারের সভায় পূর্ণ শক্তি দিয়ে আলোকিত একটি ছোট্ট গ্রাম অনুভূত হয়। যখন আমি পৌঁছলাম, আমার রুম প্রস্তুত ছিল। তাই আমি জেনেট [সেগাল, আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা] এর সাথে কিছু দ্রুত দর্শনীয় স্থান দেখলাম। ফিলাডেলফিয়া তার নিজস্ব ঐতিহাসিক হয়; বিদ্যুতের ফাটলের মতো স্বাধীনতা ঘণ্টায় ফাটলটি হ'ল ভয়ংকর কিছু। যখন আপনি অবস্থানটি একত্রিত করেন, আমরা যে সমস্ত রত্নগুলি, এবং বিস্ময়কর স্পিকার এবং স্পনসরদের, আমি আপনাকে বলতে চাই, পপকর্ন পপিং হয়! কি মেজাজ পেতে একটি উপায়!
স্পনসরদের বক্তব্য, একটি আন্তরিক "ধন্যবাদ আপনাকে" সেন্ট্রাল হেলথ রিসোর্স, এক্সেলকারে, ক্রসেন্ট হেলথ কেয়ার, ন্যাশনাল রিভ্যাব এবং অ্যালভিয়ান ক্রিমে যায়! তাদের অব্যাহত সমর্থন এই মত মিটিং মিটিং কমিউনিটি ধারণা জোরদার!
শুক্রবার রাতের মিশুক খুব শিথিল ছিল। যারা উপস্থিত ছিলেন তারা একে অপরের সাথে মিলিত হতে পারে, ডাক্তার, স্পনসর, মলি [স্টুয়ার্ট, সিইও] এবং উইল [Zrnchik, যোগাযোগের পরিচালক]। আমি অল্প সময়ের জন্য মহিলাদের একটি ছোট দলের সাথে বসতে বেছে নিলাম, তারপর টেবিলে থেকে টেবিলে গিয়েছিলাম এবং শুধু লোকেদের জিজ্ঞেস করলাম তারা কে ছিল।
এক বড় টেবিল আমাকে নাম পুনরাবৃত্তি করলো, আর শেষ পর্যন্ত আমি বেশ ভালই করেছি। আমি এটা prednisone উপর দোষারোপ। আমি কিছু কিছু প্রশ্নের উত্তর অনুসন্ধান ছিল যে অন্যদের কিছু চালু। আমি ফিরে আসলাম এবং দলটির সহকর্মীকে দেখেছি। তীব্র কথোপকথন এবং হাসি বাতাস ভরা যখন আমি আমার ক্যামেরাটি বের করে ফেলতাম তখন স্পট থাকত - যেমনটা কিউইতে, তিনি তার মাথা ঘুরিয়ে এবং হাসলেন
শনিবারের সকালের খাবারটি ছিল মহৎ, এবং একবার আমার কাফে মোকা হেজেলনট শট দিয়ে আমার অনেক ভালো লাগলো। ওহ, আমি একটি সুখী সামান্য ক্যাম্পার এবং আমার মুখ একটি বড় পুরানো হাসি সঙ্গে কিছু জন্য প্রস্তুত ছিল। এটা তার নিজের পরিপূর্ণতা ছিল যদি সবকিছু লাগে। ছুটির দিন লেআউট সঙ্গে পুস্তিকা আপনি অনুসরণ করতে পারে যে অর্থে মহান ছিল। আমি পিছনে বসে, ড। গ্রান্ট আনহাল্টের উপস্থাপনা শুনেছিলাম, এবং বুঝলাম। দয়া করে আমাকে কিছুক্ষণ সময় নিতে দিন এবং যে কেউ যেটা ডাক্তারের ও প্যানেলে বক্তৃতা করার আগে সকালে এপ্রেসো এর ধারণা নিয়ে এসেছিলেন, ধন্যবাদ জানান। আমি বিশ্বাস করি Gloria Papert কথা বলা জন্য বরাদ্দ সময় পালন করার একটি চমৎকার কাজ করেছেন। তিনি যেমন একটি প্রেমিক মহিলার হয়; তিনি আপনাকে কথা বলেছিলেন কিন্তু হাসতে সাহায্য করতে পারে না।
ব্রেকআউটের সেশনের স্পষ্টভাবে চিহ্নিত করা হয়েছিল এবং আমি এনডিআরআই এর কথা শুনি, যা ন্যাশনাল ডিজিজ রিসার্চ ইন্টারচেঞ্জের জন্য। টিস্যু এবং রক্তের নমুনা দান করার অনেক আকর্ষণীয় তথ্য যা একদিনের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, একটি প্রতিকার আছে। আমি একটি পুস্তিকা ধরলাম, কিন্তু এখনও পর্যন্ত তথ্য পূরণ করতে সময় হয়নি। আমি, এক জন্য, সম্পূর্ণ জন্য এই জন্য। আমার চামড়া পিভি সঙ্গে বন্ধ আসে যাইহোক, তাই আমি কিছু অনুপস্থিত না।
পুরস্কার লঞ্চে সুস্বাদু ছিল! ড। জ্যান ক্লাউড বাইস্ট্রি প্রতিষ্ঠাতা পুরস্কার পান এবং জেনেট তার পক্ষে এটি গ্রহণ করেন। আমি ব্যক্তিগতভাবে তার অসুস্থতা থেকে একটি সম্পূর্ণ পুনরুদ্ধার করতে চান। আমি কেবল তার সাথে দুবার দেখা করেছি, কিন্তু দেখতে পাচ্ছি যে তিনি এই জটিল রোগগুলি নিয়ন্ত্রণের আশা নিয়ে নিজের জীবনকে উৎসর্গ করেছেন।
আমি মলি আমার লেখার জন্য একটি পুরস্কার ঘোষণা যখন আমি মূঢ় ছিল স্বীকার করতে হবে। আমি সাজানোর কিছু আশা করা হয় নি, কিন্তু এটি অনেক অর্থ। আমি শুধু গাব এর একটি উপহার আছে। কোথাও আমি আমার মাকে শোনাতে বলার কথা বলতে পারি, কিন্তু সে তার হৃদয়ে হাসছে।
মধ্যাহ্নভোজের মাধ্যমে যখন ডাঃ আনি সিনহা রোগীদের অগ্নিকুণ্ড কেন করেন তার উপর খুব তথ্যপূর্ণ বক্তৃতা দেন? এপ্রেসো আমার দ্বিতীয় কাপ তার প্রশ্নোত্তর সময় সময় লাথি। মৌখিক ও ডেন্টাল কেয়ারে ডা। ডেইভ সিরাওসের বিরতি ছিল। ডঃ সিরোইসের সাথে আকর্ষণীয় কিছু: রাফায়েল-এর সময় তিনি প্রায় ডজন ডজন টিকিট চুরি করেছিলেন। এটা ঠিক ছিল, আমি লক্ষ্য করেছি যে তিনি বাক্সে অন্যান্য অর্ধেক রাখেননি। আমি তাকে এই বিষয়ে জানালাম এবং তার বক্তব্য ছিল, "ভাল যে আমি কেন কখনও জিততে পারি না!"
শনিবার সন্ধ্যা ছিল "আপনার নিজের" বা একটি সিনেমা রাতে এবং অনেক মানুষ বেরিয়ে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে, যা ছিল চমৎকার আমি একটি ছোট গোষ্ঠীর সঙ্গে ডিনার খাওয়া এবং তাদের কোম্পানীর অত্যন্ত বিস্মৃত আমি কাহিনী শোনার সাথে সাথে তাদের বলার ভালোবাসি। এক্সেলকারের ব্রায়ান ক্লিরি একটি ব্যক্তিগত মানচিত্র / সফর গাইডের মতো ছিলেন কারণ ফিলি যেখানে থাকেন সেখানে তিনি থাকেন।
আমি উইল জন্য অনুভূত, তিনি একটি পাগল মানুষ প্রায় সব ছুটির দিন চলমান ছিল এবং তার কফি সাধারণত ঠান্ডা ছিল। তিনি একটি প্রাণী হিসাবে আমি যোগ করা একটি sundress জন্য ব্যান্ড হিসাবে যোগ করার জন্য তার পশু মুদ্রিত টাই বাকি। তিনি শুধু তার অন্যান্য অর্ধেক এটা ব্যাখ্যা ছিল। কেমন আছো ...
যাইহোক, নীচে লাইন যে লাইট বাইরে যেতে হয়নি। বন্দরের পুরানো মালবাহী জাহাজ দেখতে প্যান ল্যান্ডিংয়ের হাঁটার সাথে সাথে আমি হোটেলে ফিরে গিয়েছিলাম এবং "বিশেষ" ডিকাফ নাইটক্যাপ ছিল। দুর্ভাগ্যবশত, আমার পরিবারের কাছে ফিরে আসার জন্য রবিবার সকালে আমাকে চলে যেতে হয়েছিল। সপ্তাহান্তের জন্য পালিয়ে যাওয়া এবং আমাদের এমন কিছু ভাগ করে নেওয়ার জন্য এটি চমৎকার ছিল।
আমার অন্যান্য পরিবারের কাছে, হাস্যরস, কথোপকথন এবং মজাদার জন্য ধন্যবাদ। আপনি সম্পূর্ণ "আমার ঘণ্টা মধ্যে ফাটল" হয় - কিন্তু বিদ্যুৎ কি আমাদের সংযুক্ত রাখে।
যারা এই অধিবেশনে উপস্থিত ছিলেন বিভিন্ন বয়সের, জাতীয়তা এবং লিঙ্গ; আমরা বছরের অভিজ্ঞতা এবং যারা সম্প্রতি নির্ণিত হয়েছে রোগীদের ছিল। উপরন্তু, বেশ কয়েক caregivers উপস্থিত 
আইপিপিএফ বার্ষিক রোগীর / ডক্টর মিটিংয়ের জন্য বিভিন্ন স্থানগুলি আমাদের প্রতি বছর বিভিন্ন রাজ্যের পরিদর্শন করার সুযোগ করে দেয়। আমরা সত্যিই এই কনফারেন্সে যাওয়া উপভোগ করি কারণ এটা মুখোমুখি মিথস্ক্রিয়া এর একটি আশ্চর্যজনক উৎস। আমরা একটি পারিবারিক তীর্থযাত্রা হিসাবে মিটিং যাও উপস্থিতি উপস্থিতি। এটি মূল মানগুলি ফিরিয়ে আনে এবং আমাদের এই রোগের বাস্তবতা সঙ্গে সংযুক্ত রাখে। সর্বদা আমাদের শেখার জন্য নতুন কিছু আছে, এবং এই সব আমাদের বিরল রোগ গবেষণা প্রকল্পে আমাদের জন্য কাজ করা হয়েছে যারা মহান এবং উদার মানুষ দ্বারা সম্ভব সম্ভব হয়েছে।
English
العربية
বাংলা
简体中文
Français
Deutsch
Ελληνικά
עִבְרִית
हिन्दी
Italiano
日本語
فارسی
Português
ਪੰਜਾਬੀ
Русский
Español
ไทย
Tiếng Việt