বিভাগ আর্কাইভ: সংখ্যা 61 - গ্রীষ্ম 2010

যদি আপনি আলোর স্যুইচটি একটি রুমের আলোকে আলোকিত করেন এবং টেলিভিশনটি চালু করেন তবে তারা কি একই পরিমাণ বিদ্যুত ব্যবহার করে? উত্তর নেই, তারা না।

ফিলাডেলফিয়ার শেরাটন সোসাইটি হিল হোটেলে অনুষ্ঠিত বার্ষিক রোগী / ডাক্তারের সভায় পূর্ণ শক্তি দিয়ে আলোকিত একটি ছোট্ট গ্রাম অনুভূত হয়। যখন আমি পৌঁছলাম, আমার রুম প্রস্তুত ছিল। তাই আমি জেনেট [সেগাল, আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা] এর সাথে কিছু দ্রুত দর্শনীয় স্থান দেখলাম। ফিলাডেলফিয়া তার নিজস্ব ঐতিহাসিক হয়; বিদ্যুতের ফাটলের মতো স্বাধীনতা ঘণ্টায় ফাটলটি হ'ল ভয়ংকর কিছু। যখন আপনি অবস্থানটি একত্রিত করেন, আমরা যে সমস্ত রত্নগুলি, এবং বিস্ময়কর স্পিকার এবং স্পনসরদের, আমি আপনাকে বলতে চাই, পপকর্ন পপিং হয়! কি মেজাজ পেতে একটি উপায়!

স্পনসরদের বক্তব্য, একটি আন্তরিক "ধন্যবাদ আপনাকে" সেন্ট্রাল হেলথ রিসোর্স, এক্সেলকারে, ক্রসেন্ট হেলথ কেয়ার, ন্যাশনাল রিভ্যাব এবং অ্যালভিয়ান ক্রিমে যায়! তাদের অব্যাহত সমর্থন এই মত মিটিং মিটিং কমিউনিটি ধারণা জোরদার!

শুক্রবার রাতের মিশুক খুব শিথিল ছিল। যারা উপস্থিত ছিলেন তারা একে অপরের সাথে মিলিত হতে পারে, ডাক্তার, স্পনসর, মলি [স্টুয়ার্ট, সিইও] এবং উইল [Zrnchik, যোগাযোগের পরিচালক]। আমি অল্প সময়ের জন্য মহিলাদের একটি ছোট দলের সাথে বসতে বেছে নিলাম, তারপর টেবিলে থেকে টেবিলে গিয়েছিলাম এবং শুধু লোকেদের জিজ্ঞেস করলাম তারা কে ছিল।

এক বড় টেবিল আমাকে নাম পুনরাবৃত্তি করলো, আর শেষ পর্যন্ত আমি বেশ ভালই করেছি। আমি এটা prednisone উপর দোষারোপ। আমি কিছু কিছু প্রশ্নের উত্তর অনুসন্ধান ছিল যে অন্যদের কিছু চালু। আমি ফিরে আসলাম এবং দলটির সহকর্মীকে দেখেছি। তীব্র কথোপকথন এবং হাসি বাতাস ভরা যখন আমি আমার ক্যামেরাটি বের করে ফেলতাম তখন স্পট থাকত - যেমনটা কিউইতে, তিনি তার মাথা ঘুরিয়ে এবং হাসলেন

শনিবারের সকালের খাবারটি ছিল মহৎ, এবং একবার আমার কাফে মোকা হেজেলনট শট দিয়ে আমার অনেক ভালো লাগলো। ওহ, আমি একটি সুখী সামান্য ক্যাম্পার এবং আমার মুখ একটি বড় পুরানো হাসি সঙ্গে কিছু জন্য প্রস্তুত ছিল। এটা তার নিজের পরিপূর্ণতা ছিল যদি সবকিছু লাগে। ছুটির দিন লেআউট সঙ্গে পুস্তিকা আপনি অনুসরণ করতে পারে যে অর্থে মহান ছিল। আমি পিছনে বসে, ড। গ্রান্ট আনহাল্টের উপস্থাপনা শুনেছিলাম, এবং বুঝলাম। দয়া করে আমাকে কিছুক্ষণ সময় নিতে দিন এবং যে কেউ যেটা ডাক্তারের ও প্যানেলে বক্তৃতা করার আগে সকালে এপ্রেসো এর ধারণা নিয়ে এসেছিলেন, ধন্যবাদ জানান। আমি বিশ্বাস করি Gloria Papert কথা বলা জন্য বরাদ্দ সময় পালন করার একটি চমৎকার কাজ করেছেন। তিনি যেমন একটি প্রেমিক মহিলার হয়; তিনি আপনাকে কথা বলেছিলেন কিন্তু হাসতে সাহায্য করতে পারে না।

ব্রেকআউটের সেশনের স্পষ্টভাবে চিহ্নিত করা হয়েছিল এবং আমি এনডিআরআই এর কথা শুনি, যা ন্যাশনাল ডিজিজ রিসার্চ ইন্টারচেঞ্জের জন্য। টিস্যু এবং রক্তের নমুনা দান করার অনেক আকর্ষণীয় তথ্য যা একদিনের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, একটি প্রতিকার আছে। আমি একটি পুস্তিকা ধরলাম, কিন্তু এখনও পর্যন্ত তথ্য পূরণ করতে সময় হয়নি। আমি, এক জন্য, সম্পূর্ণ জন্য এই জন্য। আমার চামড়া পিভি সঙ্গে বন্ধ আসে যাইহোক, তাই আমি কিছু অনুপস্থিত না।

পুরস্কার লঞ্চে সুস্বাদু ছিল! ড। জ্যান ক্লাউড বাইস্ট্রি প্রতিষ্ঠাতা পুরস্কার পান এবং জেনেট তার পক্ষে এটি গ্রহণ করেন। আমি ব্যক্তিগতভাবে তার অসুস্থতা থেকে একটি সম্পূর্ণ পুনরুদ্ধার করতে চান। আমি কেবল তার সাথে দুবার দেখা করেছি, কিন্তু দেখতে পাচ্ছি যে তিনি এই জটিল রোগগুলি নিয়ন্ত্রণের আশা নিয়ে নিজের জীবনকে উৎসর্গ করেছেন।

আমি মলি আমার লেখার জন্য একটি পুরস্কার ঘোষণা যখন আমি মূঢ় ছিল স্বীকার করতে হবে। আমি সাজানোর কিছু আশা করা হয় নি, কিন্তু এটি অনেক অর্থ। আমি শুধু গাব এর একটি উপহার আছে। কোথাও আমি আমার মাকে শোনাতে বলার কথা বলতে পারি, কিন্তু সে তার হৃদয়ে হাসছে।

মধ্যাহ্নভোজের মাধ্যমে যখন ডাঃ আনি সিনহা রোগীদের অগ্নিকুণ্ড কেন করেন তার উপর খুব তথ্যপূর্ণ বক্তৃতা দেন? এপ্রেসো আমার দ্বিতীয় কাপ তার প্রশ্নোত্তর সময় সময় লাথি। মৌখিক ও ডেন্টাল কেয়ারে ডা। ডেইভ সিরাওসের বিরতি ছিল। ডঃ সিরোইসের সাথে আকর্ষণীয় কিছু: রাফায়েল-এর সময় তিনি প্রায় ডজন ডজন টিকিট চুরি করেছিলেন। এটা ঠিক ছিল, আমি লক্ষ্য করেছি যে তিনি বাক্সে অন্যান্য অর্ধেক রাখেননি। আমি তাকে এই বিষয়ে জানালাম এবং তার বক্তব্য ছিল, "ভাল যে আমি কেন কখনও জিততে পারি না!"

শনিবার সন্ধ্যা ছিল "আপনার নিজের" বা একটি সিনেমা রাতে এবং অনেক মানুষ বেরিয়ে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে, যা ছিল চমৎকার আমি একটি ছোট গোষ্ঠীর সঙ্গে ডিনার খাওয়া এবং তাদের কোম্পানীর অত্যন্ত বিস্মৃত আমি কাহিনী শোনার সাথে সাথে তাদের বলার ভালোবাসি। এক্সেলকারের ব্রায়ান ক্লিরি একটি ব্যক্তিগত মানচিত্র / সফর গাইডের মতো ছিলেন কারণ ফিলি যেখানে থাকেন সেখানে তিনি থাকেন।

আমি উইল জন্য অনুভূত, তিনি একটি পাগল মানুষ প্রায় সব ছুটির দিন চলমান ছিল এবং তার কফি সাধারণত ঠান্ডা ছিল। তিনি একটি প্রাণী হিসাবে আমি যোগ করা একটি sundress জন্য ব্যান্ড হিসাবে যোগ করার জন্য তার পশু মুদ্রিত টাই বাকি। তিনি শুধু তার অন্যান্য অর্ধেক এটা ব্যাখ্যা ছিল। কেমন আছো ...

যাইহোক, নীচে লাইন যে লাইট বাইরে যেতে হয়নি। বন্দরের পুরানো মালবাহী জাহাজ দেখতে প্যান ল্যান্ডিংয়ের হাঁটার সাথে সাথে আমি হোটেলে ফিরে গিয়েছিলাম এবং "বিশেষ" ডিকাফ নাইটক্যাপ ছিল। দুর্ভাগ্যবশত, আমার পরিবারের কাছে ফিরে আসার জন্য রবিবার সকালে আমাকে চলে যেতে হয়েছিল। সপ্তাহান্তের জন্য পালিয়ে যাওয়া এবং আমাদের এমন কিছু ভাগ করে নেওয়ার জন্য এটি চমৎকার ছিল।

আমার অন্যান্য পরিবারের কাছে, হাস্যরস, কথোপকথন এবং মজাদার জন্য ধন্যবাদ। আপনি সম্পূর্ণ "আমার ঘণ্টা মধ্যে ফাটল" হয় - কিন্তু বিদ্যুৎ কি আমাদের সংযুক্ত রাখে।

আমরা ফিলাডেলফিয়ার বার্ষিক সভা (এএম) এ উপলব্ধ সকলের সাথে সংযোগের আনন্দে নতুন হয়েছি। এই সমস্যা আরও পড়ুন এবং www.pemphigus.org/2010AM এ অতিরিক্ত তথ্যের জন্য আমাদের ওয়েবসাইটে যান।

2010 এর জন্য আইপিপিএফ ক্যাপস্টোন প্রকল্পটি আমাদের রেজিস্টারে 1,000 পিম্পাফিজাস / পেমফাইজড রোগী চিকিৎসা সংক্রান্ত ডেটা রেকর্ডিং দস্তাবেজ - AM এ চালু করা হয়েছে। রেজিস্ট্রি এ অনেক রেকর্ড আমাদের একটি গবেষণা অনুদান সমর্থনের জন্য তহবিল জিজ্ঞাসা অবস্থানে আমাদের রাখে, গবেষণা পরিচালনার জন্য একটি বিজ্ঞানী অনুপ্রাণিত, বা চিকিত্সা ঔষধ কোম্পানী উন্নয়ন করতে তথ্য প্রদান।

গত বছর আমরা হেলথ ম্যানেজমেন্ট প্রোগ্রাম (এইচএমপি) এর সাথে ব্যক্তিগত রোগীর সহায়তার প্রয়োজনীয়তা মোকাবেলা করেছি। আপনার রোগ নিয়ন্ত্রণের জন্য ব্যক্তিগত সহায়তার প্রয়োজন হলে, নির্দিষ্ট প্রশ্ন আছে, অথবা সেখানে থাকা ব্যক্তির সাথে বিকল্প আলোচনা করতে চান, আপনার স্বাস্থ্য পরিচালনার প্রোগ্রাম এবং আমাদের পিয়ার স্বাস্থ্য কোচ (PHC) এর সাথে সম্পর্কের প্রয়োজন। (পৃষ্ঠা 4 এ অংশগ্রহণ থেকে উন্নত হিটে প্রদর্শিত সুবিধার উপর ড। সিরোইসের নিবন্ধটি দেখুন) আমাদের জানান এবং আমরা আপনাকে সেট আপ করতে পারি।

রেজিস্ট্রি একটি ভিন্ন ধরণ একটি প্রাণী। রেজিস্ট্রিতে, পরিবর্তে, আমাদের প্রত্যেকের কাছ থেকে আপনার কিছু দরকার - আমাদের আপনার ডেটা দরকার - অবশ্যই সমস্ত গোপনীয়তা (অবশ্যই আমাদের রেজিস্ট্রি এর গোপনীয়তা নীতি সম্পর্কে www.pemphigus.org/registry-terms এ আরও পড়ুন)। না আমরা "আমরা", কিন্তু ভবিষ্যতে পি / পি রোগীদের। ভবিষ্যতে P / P রোগীর ভবিষ্যতের সুবিধার জন্য, আপনাকে রেজিস্ট্রেশন সম্পূর্ণ করতে আমাদের প্রয়োজন যাতে আপনার চ্যালেঞ্জগুলি গণনা করা যায় এবং সমাধান করা যায়।

আমরা আপনার ব্যক্তিগত কম্পিউটার থেকে আপনার তথ্য ব্যক্তিগতভাবে প্রবেশ করতে একটি অনন্য লগ-ইন সঙ্গে ইমেল যোগাযোগ আছে যে প্রত্যেক ধৈর্য প্রেরণ করা হবে দয়া করে, আপনার অভিজ্ঞতা নথিভুক্ত করার জন্য এবং এই সম্প্রদায়ের জরুরী চাহিদাগুলি আলোকিত করার জন্য 15 মিনিট বা তার বেশি সময় নিন - সচেতনতা, সম্পদ, বৈজ্ঞানিক আবিষ্কার এবং দৈনন্দিন সমাধানের জন্য। গত বছর আমরা আপনাকে আর্থিক সহযোগিতার একটি মিট অনুদান প্রদানের সুযোগ উপভোগ করতে সহায়তা করার জন্য গভীর অনুসন্ধান করেছি। এই বছর আমরা আপনার কণ্ঠস্বর সমষ্টিগত এবং অভিজ্ঞতা শুনেছেন গভীর খনন প্রয়োজন - প্রত্যেকের অগ্রগতি জন্য।

আমরা একটি উত্তেজনাপূর্ণ মাইলফলক এ, রোগের বোঝা প্রমাণ এবং কার্যকরী নতুন চিকিত্সা আবিষ্কারের পথ প্রদান করে। দয়া করে গভীর, একবার আবার - এই বছর আপনার সময় - এই সম্প্রদায়কে সমর্থন করার জন্য।

আপনি যদি না করেন, কে হবে?

তিন বছর আগে আইপিপিএফের একটি যৌথ টাস্কফোর্স আমাদের মেডিকেল অ্যাডভাইজারি বোর্ডের বিশেষজ্ঞ সদস্য, জেনেট সেগাল (আইপিপিএফ প্রতিষ্ঠাতা) এবং সেন্ট্রিক হেলথ রিসোর্সেস (একটি মিসৌরি ভিত্তিক কোম্পানীর সদস্য যারা বিশ্বজুড়ে বিরল, অনাথ, অতি-অনাথ এবং ক্রনিক জিনগত রোগ), শিক্ষাগত সম্পদ, ব্যক্তিগত সহায়তা এবং ডাক্তার ও ওষুধের উন্নত প্রবেশাধিকার প্রদান করে রোগের উন্নতির লক্ষ্য অর্জনের লক্ষ্যে একটি স্বাস্থ্য পরিচালন কর্মসূচী (এইচএমপি) গড়ে ও উন্নীত করেছে। কীভাবে তারা এই সব ঘটতে পারে?

ফিলাডেলফিয়ায় 2010 বার্ষিক সভাকালে অনেক রোগী ও ডাক্তাররা তথ্য সংগ্রহের জন্য সহস্রাব্দতার জন্য যতটা সভায় যোগ দিয়েছিলেন তাদের বেশিরভাগই ছিল। এছাড়াও রোগীদের যারা সদ্য নির্ণিত এবং pemphigus / pemphigoid উপর প্রাথমিক শিক্ষা প্রয়োজন ছিল। যে কেউ এই "ম্যারাথন" সপ্তাহান্তে উপস্থিত রয়েছে সেগুলি সর্বপ্রথম জানা যায় যে বক্তৃতা, বিশেষজ্ঞ প্যানেল এবং শহরের মিটিংগুলির মাধ্যমে কত তথ্য ছড়িয়েছে। এটি একটি বিট ডায়ান্টিং হতে পারে এবং সর্বদা ক্লান্তি ছাড়াও প্রসেস করতে সময় লাগে। গত সম্মেলন থেকে, এটা আমার অভিজ্ঞতা হয়েছে যে রবিবারের সকালে বেশিরভাগ লোকই বামে বা মানসিকভাবে আরও বেশি কিছু বুঝতে সক্ষম হয় না। এই রবিবারে এখনও অনেক এখনও পাওয়া এবং আরো জানতে আগ্রহী আগ্রহী এই বছর একটি সুন্দর আশ্চর্য!

এই বছর আমি একটি গ্রুপ যে রোগীদের সময় মুখোমুখি মিথস্ক্রিয়া জন্য সময় দেয় সাহায্য, তাদের আরও কথোপকথন উপায় কথা বলতে পারবেন। রবিবার সকালের বিরতির সময় পি / পি এর সাথে অন্যান্য রোগীদের সঙ্গে কথা বলার সুযোগ ছিলাম না।

উদ্দেশ্য ছিল রোগীদের একে অপরের সাথে তাদের অভিজ্ঞতা শেয়ার করতে অনুমতি দেওয়া। পরিবর্তে একটি প্যানেল বা কনফারেন্স শৈলী বসা, আমরা একটি কথোপকথন অভিজ্ঞতা রুম আরও উপযোগী করার জন্য একটি বৃত্তে চেয়ার স্থাপন। আমার উদ্দেশ্য "বর্তমান" তুলনায় গ্রুপ গাইড আরও ছিল, কারণ আমাদের অভিজ্ঞতা ক্রমাগত দেখানো হয়েছে যে মানুষ শোনা এবং শিক্ষিত করা প্রয়োজন। কি কি রোগী একে অপরের কাছ থেকে শিখতে হয় প্রায়ই অন্য কি শিখেছি হতে পারে বেশী গুরুত্বপূর্ণ। লাইফেলং বন্ধুত্ব তৈরি হয় এবং বৈধতা ঘটে।

সেগুলো যারা এই অধিবেশনে উপস্থিত ছিলেন বিভিন্ন বয়সের, জাতীয়তা এবং লিঙ্গ; আমরা বছরের অভিজ্ঞতা এবং যারা সম্প্রতি নির্ণিত হয়েছে রোগীদের ছিল। উপরন্তু, বেশ কয়েক caregivers উপস্থিত
একবার মানুষ নিজেদের পরিচয় করিয়ে তাদের অভিজ্ঞতার কথা বলার পর, রুমে শক্তি স্তর কেবল নিজের জীবনের একটি জীবন নিয়ে নেয়। লোকেরা অন্যদের অভিজ্ঞতার সাথে পরিচিত হতে শুরু করে এবং গ্রুপের গতিবিদ্যা পরিবর্তিত হয়। এই বছর, আমরা এক ঘন্টার জন্য নির্ধারিত ছিল, এবং সৌভাগ্যবশত আমরা আমাদের বরাদ্দ সময় গত গিয়েছিলাম যখন কেউ আমাদের ছুড়ে ফেলে। তার নিজের "ইচ্ছা পথ", আমাদের এই যে কোন সময় ঘটতে পারে জানাতে হবে - কিন্তু এটি না। ধন্যবাদ, উইল!

অল্প সংখ্যক মানুষ শেষ পর্যন্ত একে অপরের সাথে কথা বলতে শুরু করে, কারণ তারা একে অপরের গল্প এবং অভিজ্ঞতার সাথে নির্ণয় ও চিকিত্সা করার সাথে সম্পর্কিত এবং তাদের নিজস্ব একই অভিজ্ঞতা ভাগ করে নিতে পারে। যেহেতু এই অধিবেশন উদ্দেশ্য ছিল, আমি সন্তুষ্ট ছিল যে আমরা ঘটতে যথেষ্ট জন্য পূরণ ছিল যথেষ্ট। রোগীদের এবং যত্নশীল উভয় ক্ষেত্রে এই রোগগুলি থাকতে পারে এবং করতে পারি এমন মনস্তাত্ত্বিক / মানসিক চাপের একটি ভাল ধারণা দেবার জন্য আমি তাদের নিজের উপর সম্পূর্ণভাবে সম্পন্ন করার জন্য কিছু পরিদর্শকগণের উপস্থিতিতে রোগীদের উপস্থিতি প্রদান করেছিলাম। কয়েকজন মানুষ আমার কাছ থেকে জানতে পেরেছে যে তাদের অনুভূতির কথা বর্ণনা করার জন্য তাদের কাছে শব্দগুলি কতটা সহায়ক ছিল।

যেহেতু আমি উপস্থিতিতে দলকে বলেছিলাম, কেউ যদি আমার মনোবিজ্ঞানের অফিসে গিয়েছিলেন এবং আমাকে জানিয়েছিলেন যে তারা এই রোগ নির্ণয় করেছে এবং তারা ঠিক ছিল তবে আমি জানতে চাইব যে এটি কীভাবে হতে পারে। শুধুমাত্র প্রতিরক্ষা ব্যবস্থা যা মানুষকে আবেগগতভাবে প্রভাবিত করতে দেয় না অস্বীকার করা হয়। আমেরিকান সাইকিয়াট্রিক অ্যাসোসিয়েশন এর ডায়াগনস্টিক অ্যান্ড স্ট্যাটিস্টিকাল ম্যানুয়াল (ডিএসএম) স্বীকার করে যে রোগীর আবেগ কিছু অসুস্থতা দ্বারা প্রভাবিত হতে পারে (যেমন, 293.83 - মানসিক প্রতিবন্ধকতার কারণে। [সাধারণকে নির্দেশ করে] চিকিৎসাধীন অবস্থা]).

হিসাবে অ্যালকোহল সমস্যার সঙ্গে কিছু আবিষ্কার করেছেন, অ্যালকোহলিক্স অ্যানোনিমাস (এএ) মানুষ - এবং থাকার - মিটিং এবং গল্প ভাগ করে পরিষ্কার এবং শান্ত থাকুন। যেহেতু এটি একই রোগের সাথে অন্যদের সাথে কথা বলার জন্য সহায়ক কিন্তু বিভিন্ন গল্প, আমি আশ্চর্য হতে শুরু করেছি যদি আমরা আমাদের নিজের বারো পদক্ষেপের চিন্তা শুরু করতে পারি। শুধু একটি ভাবনা…

নিজের যত্ন নেওয়ার এবং অতীতে আনন্দ প্রদান করে এমন শখ ও কার্যকলাপগুলি ত্যাগ করতে ভুলবেন না, যদি না আপনি আপনার স্বাস্থ্যের কারণে তাদের আর করতে সক্ষম হন না। এবং, যদি এই ক্ষেত্রে, আপনার জীবনের আনন্দকে সুদৃঢ় রাখার জন্য একটি বিকল্প শখ বা কার্যকলাপ খুঁজে বের করার চেষ্টা করুন। এই চ্যালেঞ্জ হতে পারে, কিন্তু এটি আপনার মানসিক স্বাস্থ্য জন্য একেবারে প্রয়োজন। স্ট্রেস আমাদের শারীরিক স্বাস্থ্যের উপর একটি বিশাল টোল লাগে, পাশাপাশি আমাদের মানসিক স্বাস্থ্য, তাই আরো ইতিবাচক প্রতিরক্ষা কৌশল কাজ অবিরত।

আপনি এই সাহায্য প্রয়োজন হলে, এটি জিজ্ঞাসা করতে দ্বিধা করবেন না।

কয়েক সপ্তাহ আগে বার্ষিক সভাতে এবং আমরা প্রাপ্ত প্রতিক্রিয়া ফর্মগুলির উপর, অনেক লোক এই বিষয়ে লক্ষ্য করেছেন যে, আমরা যে সমস্ত আদ্যোপান্ত (যে কোনও বিষয়তে) এগুলি (যে কোনও বিষয়) এ সম্পর্কে নিক্ষেপ এটি একটি গ্রুপ নতুন ব্যক্তিদের জন্য বিশেষভাবে সত্য, অনেক নতুন শর্তাবলী অর্থ সঙ্গে অপরিচিত অনুভূতি বোধ। এটি স্পষ্ট ছিল যে অনেকে এখনও আশ্চর্যের বিষয় যে আইপিপিএফ প্রোগ্রামটি ফাউন্ডেশন এবং "কারণ" এর সাথে জড়িত তাদের স্তরের জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত।

পি / পি রোগীদের জন্য একটি ভাল অভিজ্ঞতা তৈরিতে অনেক কাজ "কাজ" আছে: কেউ রোগীদের উপসর্গ এবং চিকিত্সার বিষয়ে বলবেন; কাউকে তাদের জখমের ইন্টার্নস এবং দাঁতেরদের দেখাতে হবে; কেউ নিউজলেটার নিবন্ধ লিখতে হয়েছে; কেউ কেউ বিভিন্ন ঔষধের সাথে তাদের দক্ষতা প্রদান করে এবং তাদের জ্ঞান ভাগ করে নিতে হয়; এবং কেউ তাদের নিজেদের থেকে ভাল পেতে যাতে ভোগে যারা থেকে সাহায্য গ্রহণ করতে হবে। আপনি কি করতে পারেন, যে আপনার প্রয়োজন ফিট এবং আপনার পথ অন্যদের সেবা এবং সমবেদনা মান ধরেছে?

আপনার আদ্যক্ষরগুলি জানুন!

পিপিআর: "রেজিস্ট্রি" এখানে, পি / পি রোগীরা তাদের রোগের কার্যকলাপ ও ওষুধের তথ্য জমা দেয়। ফর্ম অনলাইনে আছে এবং আপনি যে কোনও সময়ে বাড়ি থেকে এটি পূরণ করতে পারেন। এটি প্রায় 15 মিনিট সময় নেয়, শুধুমাত্র একবার তাই আপনি কি রাখা উচিত শর্তাবলী মধ্যে সুপার সহজ। ধরা (অবশ্যই "সুপার সহজ" সঙ্গে শুরু একটি বাক্য যে একটি ধরা আছে) আমরা যথেষ্ট আছে যাতে এই করার জন্য অন্তত 1,000 মানুষ প্রয়োজন গবেষণা বা তহবিল জন্য কোন যুক্তি প্রভাবিত তথ্য। 1,000 PEMPHIGUS / PEMPHIGOID রোগীদের খোঁজা এত সহজ নয় - আপনি ভাল জানেন! আমরা একটি "পেশা" যে শুধুমাত্র আপনি করতে পারেন। আমরা আপনাকে আপনার ডেটা রাখতে প্রয়োজন। আপনি সবাই। সবাই.

যদি এই আপনার সাথে অনুরণিত হয় এবং আপনার আরো শক্তি আছে, তাহলে প্রত্যেকটি পি / পি রোগীর কাছে শব্দটি বের করুন ... আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন যদি তারা অন্যদের কাছে রেজিস্ট্রিতে একটি লিঙ্ক পাঠাতে চায় তবে তারা চিকিত্সা করে; হাসপাতাল হাসপাতালে চর্মরোগ চেয়ার্স ম্যাচে লড়াই করেন অনুরোধ পাঠান; জিজ্ঞাসা করুন / আপনার ফেসবুকের বন্ধুদের বন্ধুকে স্মরণ করান এবং আপনার ফোরাম এবং আলোচনা গ্রুপ বন্ধুদের উত্সাহিত করুন। যদি আপনার অন্য ধারণাগুলিও তাদের সাথে ভাগ করে নেয় তবে প্রভাব আরও বৃদ্ধি পাবে।

এইচএমপি: "স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রাম" এইচএমপি সেই দিনটি আপনার বর্তমান অবস্থা সম্পর্কে একটি ওভার টাইম সিরিজ অফার, সেই সময়ে এই অভিজ্ঞতাগুলি নিয়ে আলোচনা করার সুযোগের সাথে মিলিত হয়, পিয়ার হেলথ কোচ (পরবর্তী কলামটি দেখুন) সেখানে রয়েছে। বর্তমানে আপনার দেওয়া সর্বোত্তম তথ্যের সাথে আপনার নিজের সেরা যত্নের জন্য আপনাকে পরামর্শ দেওয়ার জন্য আপনাকে (এবং এমনকি আপনিও অনুপ্রাণিত করে) উপদেশ দিতে। তারা বিভিন্ন বিকল্পগুলির প্রতিদ্বন্দ্বী এবং বিরক্তিকে প্রতিস্থাপন করতে পারে, দৈনন্দিন সুখী কৌশলগুলি সুপারিশ করে এবং জিনিষগুলি সম্পর্কে নজরদারি সম্পর্কে সতর্ক করে দিতে পারে। তারা আপনার ডাক্তারের সাথে আপনার সময় থেকে সর্বাধিক উপায়ে সাহায্য করার মাধ্যমে সর্বদা দাঁড়াবে - অথবা আরও ভাল একটি পরামর্শ দিন। এই প্রোগ্রামটি রোগী এর অঙ্গীকার, কোচ এর উত্সর্জন এবং আইপিপিএফ এর মিশন একটি বিশাল বিনিয়োগ। যদি আপনার ভালো যত্নের প্রয়োজন হয়, তবে এইচপি টিম এখানে আসার জন্য এখানে রয়েছে।

পিএইচসি: "পিয়ার হেলথ কোচ" পিয়ার হেলথ কোচ অন্য পি / পি রোগীর কথা উল্লেখ করে, যিনি রোগের প্রসেস, ওষুধ এবং পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া, গোপনীয়তা নিরাপত্তা এবং আন্তঃব্যক্তিগত প্রেরণা ও সমর্থন সম্পর্কে একটি ব্যাপক প্রশিক্ষণ প্রক্রিয়ার মধ্য দিয়ে যান। এটি অন্যতম রোগীদের সেবায় উৎসর্গ করতে পারে এমন প্রতিশ্রুতির উচ্চতম স্তরটি প্রদর্শন করে এবং অন্যান্য রোগীর সহায়তা সুযোগ যেমন-

পিয়ার সাপোর্ট কোচ: আপনি এই রোগ, ওষুধ সম্পর্কে আরো জানতে আগ্রহী, এবং ডাক্তারদের সঠিক সম্পদে রোগীদের সাহায্য করার জন্য কলগুলির বিষয়ে মেডিকেল গোপনীয়তা এবং রেকর্ডিং ডেটা সম্পর্কে সামান্য পরিমাণ অনলাইন প্রশিক্ষণ করতে ইচ্ছুক।

সাপোর্ট যোগাযোগ: (স্থানীয় বা রোগ নির্দিষ্ট) আপনি কি ভৌগোলিক এলাকায় সমর্থন চাইছেন কেউ সঙ্গে কথা বলতে নিজেকে করতে চান? আপনি আইপিপিএফকে আপনার নাম, ইমেল বা ফোন নম্বর অন্য কাউকে দিতে চান যা অন্য কারো সাথে কথা বলতে চায়। এটা অনেক ঘটবে না, তবে প্রয়োজনে এই রোগীর উত্তর দেওয়ার জন্য আপনি তখন নির্ভরশীল হবেন।

স্বাস্থ্য পরিচালন কর্মসূচিতে, বিশদ জ্ঞান, অভিজ্ঞতা এবং বিশেষজ্ঞ ডাক্তারের সম্পদ নিশ্চিত করতে আপনার স্বাস্থ্যকে ভালভাবে পরিচালনা করার জন্য প্রস্তুত করুন। যখন আপনি রেজিস্ট্রিতে আপনার ডেটা লিখবেন, তখন আপনি ভাল চিকিৎসার জন্য গবেষকরা এবং ফ্রন্ট-লাইন ডাক্তারদের তথ্য সরবরাহ করে অন্যদেরকে ভবিষ্যতে তাদের স্বাস্থ্যকে পরিচালনা করতে সহায়তা করবেন। মধ্যে কিছু কিছু শুধু আমাদের নেট বিস্তৃত সমর্থন করে তোলে - আমরা কি আপনি করতে পারেন আপনি প্রশংসা।

ফিলাডেলফিয়ার এই বছরের বার্ষিক সভায় আবারও বিপুল সাফল্য, কারণ রোগীদের এবং যত্নশীলদের জন্য প্রচুর পরিমাণে তথ্য, জ্ঞান, গবেষণা এবং আশা পাওয়া যায়। এটি নিয়মিত আতিথেয়তার জন্য একটি পরিবার পুনর্মিলন ছিল বন্ডকে শক্তিশালী করে এবং বিদ্যমান রোগীদের মধ্যে "প্রতিশ্রুতির পুনর্নবীকরণ" প্রদান করে। এটি সত্যিই চমত্কার এবং উত্সাহী ঘটনা। এটা আশ্চর্যজনক অনুভূতি যে আংশিক মওকুফের কিছু রোগী এই বৈঠকে অংশগ্রহণ করার জন্য অতিরিক্ত প্রচেষ্টা করা এবং এইভাবে আমাদের নতুন বন্ধুদের সমর্থন প্রদান করে।

আইপিপিএফ বার্ষিক রোগীর / ডক্টর মিটিংয়ের জন্য বিভিন্ন স্থানগুলি আমাদের প্রতি বছর বিভিন্ন রাজ্যের পরিদর্শন করার সুযোগ করে দেয়। আমরা সত্যিই এই কনফারেন্সে যাওয়া উপভোগ করি কারণ এটা মুখোমুখি মিথস্ক্রিয়া এর একটি আশ্চর্যজনক উৎস। আমরা একটি পারিবারিক তীর্থযাত্রা হিসাবে মিটিং যাও উপস্থিতি উপস্থিতি। এটি মূল মানগুলি ফিরিয়ে আনে এবং আমাদের এই রোগের বাস্তবতা সঙ্গে সংযুক্ত রাখে। সর্বদা আমাদের শেখার জন্য নতুন কিছু আছে, এবং এই সব আমাদের বিরল রোগ গবেষণা প্রকল্পে আমাদের জন্য কাজ করা হয়েছে যারা মহান এবং উদার মানুষ দ্বারা সম্ভব সম্ভব হয়েছে।

একজন রোগীর হিসাবে, এটি বিদ্যমান রোগীদের সাথে সংযোগ স্থাপন করে এবং সাফল্যের এবং হতাশ ভাগ ভাগ করার সুযোগ দেয়। ছয় বছর রোগের স্থিতিশীলতার চেষ্টা করার পর, এটি নতুন রোগীদের উপদেশ এবং তথ্য দিতে সক্ষম আস্থা অনুভব করে। জ্ঞান শক্তি এবং আরো আমরা আমাদের রোগ সম্পর্কে জানতে, আরো আমরা এবং আমাদের flares নিয়ন্ত্রণ করতে সক্ষম হবে।

একজন তত্ত্বাবধায়ক হিসাবে, আপনার প্রিয়জনকে সমর্থন করা এবং নতুন যত্ন নেওয়ার সঙ্গে শেখার জন্য প্রয়োজনীয় প্রতিশ্রুতিগুলি এটি পুনর্বিবেচনা করে।

আমরা জড়িত সবাই চিনতে এবং ধন্যবাদ