বিভাগ আর্কাইভ: সংবাদ বিজ্ঞপতি

ফেব্রুয়ারী 26, 2015 - স্যাক্রামেন্টো, ক্যালিফ - বিরল রোগ রোগীদের সাথে যোগ দিন, মার্চ 2, 2015 তে ক্যালিফোর্নিয়ার স্বাস্থ্যবিষয়ক এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা সমর্থনকারীরা, বিরল রোগের জন্য বিরল রোগসমূহের জন্য Rare Disease Day® এর অংশ হিসাবে গুরুত্বপূর্ণ সচেতনতা বৃদ্ধি করে।

ঘটনাক্রমে, রোগীদের এবং সমর্থক একসঙ্গে এক কণ্ঠে একসঙ্গে একসঙ্গে একসাথে একত্রিত হবে যা বিশ্বজুড়ে লক্ষ লক্ষ মানুষকে ভোগাচ্ছে এবং আমাদের সাহায্য প্রয়োজন। আমাদের রোগীদের আগে নির্ণয়ের প্রয়োজন; নিরাপদ, কার্যকর চিকিত্সা; এবং চিকিৎসা সেবা এবং অন্যান্য সেবা নিশ্চিত নিশ্চিত।

নবজাতক স্ক্রীনিং সহ রাজ্য পর্যায়ে বিরল রোগের সাথে সম্পর্কিত অনেক গুরুত্বপূর্ণ সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়; পরিবারগুলি জটিল চিকিৎসা প্রয়োজনের সাথে মোকাবিলা করতে সাহায্য করার জন্য সহায়তা পরিষেবা; একটি পরিবেশ যা উদ্ভাবনী ঔষধ গবেষণা এবং পণ্য উন্নয়ন প্রচার; এবং রোগীকে মেডিক্যাল-প্রয়োজনীয় থেরাপির অ্যাক্সেস নিশ্চিত করার জন্য বীমা প্রিমিয়ামগুলি সাশ্রয়ী মূল্যের কেয়ার অ্যাক্ট বাস্তবায়ন রাষ্ট্র নীতি এবং প্রোগ্রামের ক্রমবর্ধমান গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা হাইলাইট হয় যে আমেরিকানদের স্বাস্থ্যের যত্ন প্রয়োজন হয়।

ঘটনা 10 সময়ে স্যাক্রামেন্টো রাজ্য ক্যাপিটল উত্তর ধাপে অনুষ্ঠিত হবে: 00am। স্পীকারর্স উইল জ্রনচিক, সিইও, ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস অ্যান্ড পেমফাইয়েড ফাউন্ডেশন, পিটার স্যালটনস্টল, প্রেসিডেন্ট ও সিইও, বিরল রোগের জাতীয় সংস্থা, এবং 2015 রার রোগ দিবসের রেজুলিউশন সহ-পৃষ্ঠপোষক পরিষদের সভাপতি কাচও আচাদজিয়ান। অবিলম্বে পরে, মানুষ স্পিনার, রোগী সমর্থন সংস্থা এবং অন্যান্য ক্যাপিটল মধ্যে রোগী গল্প শুনতে কনফারেন্স রুম, # 126 মধ্যে যোগ দিতে উত্সাহিত করা হয়।

ঘটনাটি রোগীর সমর্থকদের দ্বারা সংগঠিত হয় যারা ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর দুরাই ডিসর্ডার (এনওএস) ®- এর সাথে যুক্ত হয়েছে, একটি প্রধান স্বাধীন, অলাভজনক সংস্থা যারা প্রত্যক্ষ রোগের সনাক্তকরণ, চিকিত্সার এবং প্রতিকারের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ, এবং বিরল রোগ দিবসের জাতীয় স্পনসর মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, জনগণকে শিক্ষিত ও অবহিত করতে, নির্বাচিত কর্মকর্তারা, আইনী কর্মী এবং মিডিয়া

ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ (এনআইএইচ) এর মতে, এটি এক্সজক্স আমেরিকানদের তুলনায় কম প্রভাবিত হলে একটি রোগ বিরল। 200,000 আমেরিকানরা এক বিরল রোগে আক্রান্ত হয়- 10 মিলিয়ন মানুষ প্রভাবিত করে- এবং এই রোগীর দুই তৃতীয়াংশ শিশু। 30 দুর্লভ রোগের চেয়ে বেশি এবং শুধুমাত্র আনুমানিক 7,000 এফডিএ অনুমোদিত চিকিৎসা চিকিত্সা রয়েছে। অনেক গবেষণায় দেখা গেছে যে, ডায়াবেটিস রোগীদের চিকিৎসা করা উচিত নয়। প্রায়ই, রোগীদের পরিবার এবং বন্ধুদের দ্বারা গবেষণা বা রোগীদের সংগঠন দ্বারা পরিচালিত হয়।

বিরল রোগের দিনটি একটি বার্ষিক সচেতনতা দিবস যা বিশ্বজুড়ে বিরল রোগের জনসাধারণের বোধগম্যতা বাড়ানো এবং রোগীদের দ্বারা বিশেষ চ্যালেঞ্জের প্রতি মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করার জন্য নিবেদিত। বিরল রোগের দিন প্রতিবছর ফেব্রুয়ারী শেষ দিনে (লিফ বর্ষে ফেব্রুয়ারী 28 বা ফেব্রুয়ারী 29) সঞ্চালিত হয়-ক্যালেন্ডারের সবচেয়ে নিকটতম তারিখ- এগুলি বিরল রোগের প্রকৃতি এবং কি রোগীদের মুখোমুখি? ইউরোপে এটি ইউরোপে বিরল রোগ রোগীদের প্রতিনিধিত্বকারী সংস্থা, ইউরোর্ড দ্বারা 2008 দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয় এবং বর্তমানে এটি 80 জাতিগুলির চেয়ে আরও বেশি পরিমানে দেখা যায়।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বিরল রোগের দিন সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, www.rarediseaseday.us যান। বিশ্বব্যাপী কার্যক্রম সম্পর্কে তথ্যের জন্য, www.rarediseaseday.org এ যান)। বিরল রোগ সম্পর্কে তথ্য খোঁজার জন্য, এনওআরডি এর ওয়েবসাইট, www.rarediseases.org এ যান।

আমাদের অনলাইন পরিমার্জিত খোঁজা যোগদান করে 2009 IPPF বার্ষিক সভা একটি বিনামূল্যে ট্রিপ জয়।

ইন্টারন্যাশনাল পেমফিজস এবং পেমফাইয়েড ফাউন্ডেশনের সাথে ভিজ্যুয়ালসএক্সএইচএলএলএলএলটিথ পার্টনার্স অনলাইন ভিজ্যুয়াল ও ইনফরমেশন কনজিউমার রিসোর্স প্রদান

আইপিপিএফ আবার বস্টন সাপোর্ট গ্রুপ সদস্যদের দ্বারা বস্টন মধ্যে 34th বার্ষিক ইয়াঙ্কি ডেন্টাল কংগ্রেসে প্রতিনিধিত্ব করা হবে, MA

আইপিপিএফ আনুষ্ঠানিকভাবে হ্যান্ট রিজেন্সি সেঞ্চুরি প্লাজা হোটেলে 1২ জুলাই এক্স-এক্সএক্সএক্স এক্স-এক্সএক্সএক্স থেকে লস এঞ্জেলেস, সিএ-এ অনুষ্ঠিত হওয়ার জন্য তার 2009 বার্ষিক সভাের জন্য অংশগ্রহণকারীদের নিবন্ধন করতে শুরু করে।